I løpet av disse årene har jeg blitt kjent med mange som har ALS, noen lever fortsatt andre har gått bort.
Via Messenger har vi delt mye, alt fra hverdagslige øyeblikk til våre innerste tanker.
Jeg har fått et nært bånd til mange av de, og derfor gjør det så fryktelig vondt når de går bort.
Vi deler noe som ingen andre kan helt forstå, vi går i gjennom de samme opplevelsene.
Denne sykdommen er så brutal på så mange måter, så det er så godt å ha noen som faktisk forstår hva jeg går i gjennom. Mine tanker er liksom deres, vi stiller med den samme sorgen over livet som en gang var.
Vi lever med den samme redselen dag etter dag, men likevel velger vi å kjempe for gledene livet har å by på.
Jeg har oppdaget hvor like vi egentlig er, til tross for ulik bakgrunn så har vi levd veldig like liv.
De fleste av oss har levd svært aktive liv, trening har tatt opp en stor del av hverdagen vår.
Jeg er ikke den eneste som hadde mange baller i luften, det ser ut til å gå igjen hos de som får denne diagnosen.
Jeg har mange ganger lurt på om det livet jeg levde har en sammenheng med ALS, spesielt når jeg hører at så mange spreke unge får denne sykdommen.
Men det får jeg nok aldri vite, jeg prøver å la være å tenke på det. Jeg får uansett ikke gjort noe fra eller til, det eneste jeg kan håpe på er at våre folkevalgte får opp øynene for denne sykdommen.
Jeg blir forbanna bare jeg tenker på det, vi med ALS er ikke verdt noe for de som bestemmer i dette landet. Hadde det ikke vært for frivillig støtte så hadde det ikke vært noe forskning i det hele tatt, vi har kjempet så lenge og alt vi har fått er smuler i den store sammenhengen.
Og nå står de smulene vi har fått i fare, for vår nye regjering har besluttet at det skal kuttes innenfor forskning.
Det gjør meg rasende på vegne av alle som har denne sykdommen, denne sykdommen fortjener så mye mye mer. Hver dag lever vi med døden på skuldrene, og det er ingen Av våre folkevalgte som bryr seg. Løfter og fine ord er alt vi får, men det hjelper ikke oss i lengden. Vi er mange med ALS som kjemper for å komme i gjennom hos våre folkevalgte, men ingenting har endret seg.
Det var hovedgrunnen til at jeg startet denne bloggen, jeg ville skape åpenhet om hvordan det er å leve med denne sykdommen. Jeg ville vise hvor mye vi med denne sykdommen må kjempe for den minste en ting, jeg ville vise at systemet rundt oss ikke fungerer. Jeg har hatt så mange unødvendige kamper, og der er jeg ikke alene. Hver uke hører jeg om nye sårbare mennesker som må kjempe for å bli hørt, og hver gang brister hjertet mitt. Jeg er ikke alene det vet jeg, mitt eneste ønske er at våre folkevalgte en dag våkner opp…

































