Er det et spørsmål jeg har fått uttallige ganger de siste seks årene så er det tittelen på dette innlegget. “Hvordan klarer du det” er et spørsmål som jeg har prøvd å svare på flere ganger. Skal jeg være ærlig så stiller jeg meg selv det samme spørsmålet noen ganger, og hver gang kommer jeg frem til den samme konklusjonen.

Det er fordi livet ikke ga meg noe valg, når livet gir deg sitroner så kan man ikke annet enn å lage lemonade.
Egentlig et teit ordtak når jeg tenker meg om, for det krever litt mer enn bare noen sitroner når man skal lage lemonade.
Men livet handler om å gjøre det beste ut av det man har, og når man føler at livet ikke har mer å gi så dukker de opp.

Små lysglimt som gir livet mening igjen, så små er de at du virkelig må se etter. Jeg kollapset den dagen jeg gikk ut av sykehuset for seks år siden, alt jeg klarte å tenke på var barna mine. Fire barn som var avhengig av meg, og det var tanken på de hjemme som til slutt ga meg en indre styrke.
Først når livet mitt raknet skjønte jeg at jeg ikke hadde noe valg, jeg måtte kjempe så lenge jeg maktet.

Jeg måtte vise mine kjære at jeg ikke ga opp, selv om redselen min for fremtiden ble altoppslukende så var redselen til mine kjære verre for meg.
Jeg skulle ikke bli en mamma som lå i senga hele tiden, jeg skulle fortsette å hjelpe de så lenge jeg klarte. Det er utrolig hva man klarer når livet ikke gir deg noe valg, når man først blir tvunget inn i et hjørne så gjør man alt for å komme seg ut igjen.

Sakte men sikkert blir jeg levende begravd, det er sånn det føles ut med denne sykdommen. Mine kjære må stå hjelpeløse og se på hver eneste dag, deres smerte er min største smerte. Jeg klarer livet på grunn av dem, de gir meg den styrken jeg trenger. Noen ganger føles det ut som jeg drukner, drifter til havs mens bølgene slår rundt meg. Men jeg vet at så lenge jeg fremdeles har hode over vann så er det håp, så lenge livsgleden er der kjemper jeg meg videre…

Jeg ble sittende og se ut av vinduet igår, lettere forvirret ble jeg sittende å se på trærne. For til tross for at det var vindstille ute vaiet trærne fra side til side, hadde jeg ikke vist bedre så kunne man nesten tro at trærne var i ferd med å rømme fra skogen.
Det var da jeg så han, en neongul kledd kar kom trampende bortover enga.

Plutselig skjønte jeg hvorfor trærne bevegde seg, de skalv rett og slett av skrekk! Hele skogen enset nå en stor fare, og trampingen til en kar kledd i gult fikk trærne til å ville ta røttene over nakken og løpe avgårde.
“Nå er det på an igjen” tenkte jeg der jeg satt i godstolen, mens jeg lurte på hvilken redningstjeneste jeg skulle ringe denne gangen.

Egentlig burde jeg vel heller hatt Statsministeren på speed dial, for det er tross alt deres skyld. De høye strømprisene og mangelen på brensel har nå fått konsekvenser, det har igjen bikket over for gubben.
Det eneste han har på hjernen nå er brensel til neste vinter, døgnet har rett og slett ikke nok timer.

Hver dag løper han til skogs, med saga under armen leter han etter sitt neste bytte. Vedkløyver har han også skaffet seg, aldri hadde jeg trodd at jeg skulle ende opp med å konkurrere mot en vedkløyver.
Men en maskin har satt gubben i fyr og flamme, aldri har jeg sett han så ivrig før.

Men i går var det like før jeg måtte ringe alle nødetater, gubben hadde nemlig pekt seg ut et spesielt tre.
En 300 gammel furu dukket plutselig opp, gubben sine øyne lyste opp.
Den skulle gubben ha, tenk så mye brensel han fikk da?
Det spilte ingen rolle at treet var ti meter høyt og omkretsen på stammen var en meter, gubben ble besatt.

Gubben innså at saga han hadde med seg kom til kort, her måtte det sterkere skyts til. Problemet var bare at treet gubben hadde falt pladask for sto langt inni skogen, og gubben sin orienteringsevne i skogen er ikke mye å skryte av. Akkurat det er jeg glad for idag, men jeg er også en smule bekymret her jeg sitter. For når gubben ikke fant veien tilbake til sitt elskverdige tre så raknet det for han, så nå vandrer han fortvilet rundt i skogen på jakt etter sin nye utkårede mens jeg sitter hjemme og leter etter en god psykolog….

Beklager at det har vært litt stille fra meg i det siste, døgnet har rett og slett ikke nok timer. Med bok, blogg og instagram sliter jeg med å få tiden til å gå rundt, spesielt etter at instagram har blitt tilgjengelig for datamaskin også. Det har nemlig irritert meg lenge, at jeg bestandig har vært nødt til å få andre til å opprette innlegg for meg.
Instagram har nemlig kun vært tilgjengelig på mobil og nettbrett, og jeg kan ikke bruke noen av de delene lenger. Derfor ble jeg så glad når jeg for en stund siden oppdaget at det var blitt tilgjengelig på datamaskinen også, endelig kunne jeg opprette innlegg selv.

Men boka har tatt opp mesteparten av tiden min, og nå må jeg innrømme at jeg er litt lei av å skrive. Jeg har ikke peiling på hvor mange sider jeg har skrevet, men at det er hundrevis er helt sikkert. Jeg spyr snart over mitt eget liv, ja jeg har skrevet så mye at jeg er lei av meg selv. Ikke ser jeg en ende på prosjektet heller, for jeg vet at når jeg har skrevet mitt siste ord i boken så må jeg gå over hele boken på nytt.

Heldigvis har jeg nok av avbrytelser i løpet av en dag, eller heldigvis var vel et feil ord å bruke. Jeg fikk nemlig høre det av gubben igår, midt i min nye serie stilte han seg opp fremfor Tv skjermen. “Har ikke du en bok å jobbe på” sa gubben bestemt med armene i kors, her er det ingen kjære mor for tiden.
Gudene skal vite at jeg skal feire når boken er ferdig, når det blir er heller usikkert.

Ikke kommer jeg meg ut heller, jeg har nemlig fått værgudene imot meg.
Hver gang jeg prøver å kle på meg for å gå ut kommer det en byge, hagl eller regndråper like store som druer faller ned fra himmelen hver gang jeg våger meg ut.
Jeg har gitt opp, jeg tror værgudene også mener at jeg skal gjøre ferdig mitt nåværende prosjekt.

Idag var det en stolt liten gutt som kom hjem fra skolen, han kunne fortelle mamma en nyhet. “Jeg har fått meg kjæreste mamma” sa han med den største selvfølge, en liten gutt vokste en meter der han sto på gulvet.
Som mor så måtte jeg selvfølgelig stille det viktigste spørsmålet av alle, hadde de kysset mon tro? Men det var da jeg fikk passet mitt påskrevet, en liten gutt kikket på meg med en oppgitt mine.
“Men mamma da, man gjør jo ikke sånt under korona”….

Jeg skjønner ikke hvorfor det må være så vanskelig, her sitter jeg på lånt tid og bare venter. Systemet er ikke laget for sånne som meg, jeg har nemlig ikke tid til å vente.
Tid er ikke noe jeg kan ta som en selvfølge lenger, likevel er systemet laget med en ventetid som er helt uholdbar for meg.

9 Desember i fjor var jeg på Nav hjelpemiddelsentral for å prøve en ny rullestol, to måneder etter sitter jeg enda her og venter. Jeg er en av de som igjen får svi fordi Nav systemet er lagt opp slik det er, likevel kan jeg ikke legge skylden på Nav alene. For Nav godkjente søknaden min om ny rullestol etter fire uker, og da skulle man tro at alt var i orden.

Men i går fikk jeg beskjed om at rullestolen skulle komme fra Sverige, og leverandøren i Sverige kunne tidligst sende rullestolen 7 mars. Dersom alt gikk som planlagt under forsendelsen så kunne jeg forvente at den kom til Bergen 10 mars, altså ikke før om enda en måned.

Deretter må jo rullestolen tilpasses mitt behov, noen av delene jeg har på min nåværende rullestol skal over på den nye. I tillegg må festet jeg har i bilen byttes ut, for den nye rullestolen krever et nytt bilfeste.
Slik det er nå så må assistentene trykke på en knapp bak på rullestolen som løser ut en stang under rullestolen, deretter kan jeg kjøre opp på en plate i gulvet på bilen som låser meg fast. Men denne låsemekanismen fungerer bare på den stolen jeg har, ny rullestol betyr ny låsemekanisme.

Med andre ord så tar ting tid, fryktelig lang tid.
Tid jeg egentlig ikke har, for alt jeg vet så kan jeg stryke med mens jeg venter. Alle vet at er det noe ALS syke ikke har så er det tid, men det tar ikke systemet hensyn til. Uttallige skjemaer, prisoverslag og søknader skal fylles ut, og først når alt det er behandlet så kan man ta kontakt med leverandøren.

Jeg er lei, alt jeg ser er påskeferien som nærmer seg der fremme. Endelig skal vi komme oss bort litt, men nå vet jeg ikke om jeg får den nye rullestolen i hus før den tid. Jeg er en av de som alltid har vært fornøyd med Nav, alle søknader har blitt raskt behandlet og innvilget.
Men når det gjelder hjelpemidler som jeg trenger her og nå er situasjonen en helt annen, selv den minste ting må jeg vente i ukevis på.

Det gjør meg frustrert, og hvorfor det er slik aner jeg ikke.
Jeg har ingenting å utsette på de som jobber med å utbedre hjelpemidlene mine, de gjør en fantastisk jobb. Men en eller annen plass stopper det opp, og det er vi som trenger disse hjelpemidlene som blir den lidende part opp i det hele. Jeg venter enda på å få prøve en ny hvilestol, men etter 6 måneder med venting har jeg gitt opp. Nå håper jeg bare at rullestolen kommer før påske, for da skal jeg virkelig frese rundt oppi fjellheimen….

“Æ ska bære dæ te det siste kjære” sa min mann til meg igår, og for meg er det den største kjærlighetserklæringen.
Handlinger sier mer enn tusen ord, jeg trenger verken konfekt eller røde roser.
Hver eneste dag mottar jeg en kjærlighet så stor, og hver kveld legger jeg meg med en stor dose takknemlighet.

For seks år siden ble det mørkt, sakte men sikkert kjente jeg hvordan jeg driftet avsted. Bølger av redsel hindret meg fra å se, jeg var i ferd med å drukne i min egen sorg.
Men du ble min livbøye min kjære, gang etter gang kom du meg til unnsetning. Du dro meg opp når jeg selv hadde gitt opp, og etter seks år gjør du det fortsatt.

Livet med deg er en velsignelse, jeg hadde aldri klart meg uten deg.
Du gir meg aldri opp, hver dag viser du meg en indre styrke så stor.
Den kjærligheten du gir meg er ubeskrivelig, og din ståpåvilje er enorm.
Hver kveld bærer du meg i seng, ikke fordi du må men fordi du vil.
Det er den største kjærlighetserklæringen for meg, gjennom handling gir du meg så mye.

Til døden skiller oss min kjære, du er min eneste valentine.
Takk for alt du gir meg hver eneste dag, takk for at du holder ut.
Du er den som hindrer meg fra å drukne, i dine armer er jeg trygg.
Jeg elsker deg kjære, du er mitt fyrtårn når mørket blir altoppslukende…

Reklame | Posterstore rabattkode mammapaahjul50

Som alltid har jeg store planer denne våren også, jeg kjenner at det kribler i kroppen bare jeg tenker på det. Gubben derimot himler bare med øynene, han vet nemlig hvem som må utføre alle planene til kjerringa.
Men han kan takke seg selv denne gangen, for det var faktisk han som kom opp med en genial ide. Jeg har nemlig alltid drømt om glassrekkverk på verandaen ute, men prisen for en 15 meter lang veranda satte en stopper for det prosjektet.

 

Det var da gubben foreslo pleksiglass, myyyye billigere og helt genialt spør du meg.
Men det aller største prosjektet er kjelleren, og i år har den hovedprioritert.
Det var tanken på kjelleren som fikk meg til å gå inn på min nye favoritt nettside, nemlig posterstore.
Jeg elsker plakatene deres, her er det noe for enhver smak. I tillegg har de rammer også, noe som gjør shoppingen lettere.

Jeg ble så fornøyd med gangen vår i fjor, plakatene fra posterstore gjorde hele rommet. Og nå fikk jeg igjen en mulighet til å skaffe meg flere bilder, for målet er at kjelleren skal bli like fin.
Ja jeg begynner kanskje i feil ende, kjelleren er jo ikke påbegynt enda. Men om jeg så må leie inn folk så skal kjelleren bli ferdig i år, og den skal dekoreres med plakatene til posterstore.

Det er rart hvordan noen bilder bare treffer deg, og det var nettopp det som skjedde meg denne gangen. Jeg kom nemlig over en ny plakat som jeg ikke har sett før, og den traff meg rett i hjertet. Det kunne like så godt vært meg og gubben som var avbildet, jeg som sakte drukner og gubben som prøver å dra meg opp. Selv gubben reagerte på bilde, så det måtte jeg bare ha.

Nå er jeg så heldig som igjen har fått en rabattkode som jeg kan dele med dere, så dersom noen av dere vurderer å oppgradere bildeveggen så får dere nå 50% på plakatene (alle utenom selection kategorien) hos posterstore. Skriv inn mammapaahjul50 i gavekort/rabattkode feltet når du skal betale, så får du 50% avslag på prisen. Jeg kan garantere et fantastisk utvalg, så kan jo våren flytte inn mens vi venter…

 

Det har vært nok en god helg, og det til tross for at formen har vært svingende.
I morgen må jeg igjen levere inn en urinprøve, og har jeg rett så har jeg atter en gang fått en urinveisinfeksjon. Men nå har jeg blitt anbefalt å slutte på Hiprex, så får vi se om det kan være en sammenheng.
Jeg har nemlig aldri vært så plaget som etter at jeg begynte på det pulveret, så nå krysser jeg fingrene for at det blir bedre.

Gubben fikk hodepine i går, og det var nesten slutten på en finnmarking.
I hele går lå han og ynket seg på sofaen, i følge gubben selv var han døden nær.
“Æ har sikkert fått Finnmarksmutasjonen av Covid, vi blir en utrydningstruet art snart” kom det fra gubben som lå i fosterstilling på sofaen, og igjen klarte jeg ikke holde latteren tilbake.

“Bare le du kjerring, men dette e blodig alvorlig” snøftet gubben snurt mot meg, og det var da jeg ga han et råd. Men rådet om å ta en tablett slo tilbake på meg, for like etterpå ble jeg anklaget for mordforsøk.
Fra kjøkkenet hørte jeg brekningslyder, og det var da gubben gaulte med høy røst, “enter tar covid livet av mæ eller så gjør kjerringa det, æ e fa#n ikke trygg”.

Men når vi først er inne på covid så syns jeg det er et mirakel at vi ikke har fått det enda, for så nærme som nå har ikke viruset vært før.
Nabogutten som leker med min gutt har fått det, jeg fikk opplyst at jeg var nærkontakt fordi en i hjemmesykepleien fikk det, og nå har et familiemedlem til en av assistentene fått det. Det virker som om alle får det nå, ingen slipper unna.
Så nå krysser jeg bare fingrene her jeg sitter, jeg har liten lyst til å stryke med av et virus.

Heldigvis er gubben bedre idag, og enda godt var det. Jeg vet nemlig ikke om jeg hadde klart enda en dag med ynking, lunta mi ble virkelig satt på prøve igår.
“Du aner ikke hvordan det er å være dødssyk” sutret gubben i går, snakk om å snakke til rett ræv. Det er tydeligvis ikke lett å være mann når man blir dårlig, det var like før jeg bestilte en enveisbillett til Finnmark igår.

Men han har tatt igjen for alt idag, for idag skulle kjerringa feires.
Både ungene og gubben har stått på kjøkkenet i hele formiddag, skillingsboller skulle bakes.
En liten gutt var snar med å finne frem bakeforkleet sitt, ivrig satte han i gang.
Det gir meg stor glede av å se hvordan familien kommer sammen, det er den største gleden for meg. Jeg trenger ingen dag for å feire meg som mor, de gledene jeg får i hverdagen er alt jeg trenger…

Gratulerer med dagen til alle mødre der ute 💖

 

 

Jeg skulle så gjerne

Hele verden deg gitt 

Men min hånd skal verne

Om det varme hjertet ditt

 

 

For når motgang kommer 

Og du er lei

Husk at det alltids kommer en ny sommer 

Gleden vil igjen finne deg

 

 

Hør mine små

Livet går både opp og ned

Men det du gjør 

Vil sette spor et sted

 

 

Oppskrift på livet

Følger ikke med

Så når vinden rusker i sivet

Pakk din sekk, og kom deg avsted 

 

 

Aldri la deg stoppe 

Selv om frykten trenger på 

Gjennom livet må du hoppe 

For du lever her og nå… 

 

 

En liten gutt satte seg ned ved siden av meg igår, sofahjørnet nærmest meg er blitt hans faste plass. En seks år gammel gutt så på meg og smilte, et smil som smelter mitt hjerte. Med glitrende øyne så han på meg, og med sin smidige kropp klatret han fra sofaen over til mitt fang.

Jeg kjente hvordan de spisse små albuene presset seg inn i ribbeina mine, men selv om smerten var der så var gleden større.
Disse små stundene med nærkontakt er det nærmeste jeg kommer himmelen, spesielt når det gjelder en liten gutt. Full av energi løper han rundt fra morgen til kveld, men når kvelden kommer er det mor sin tur.

Kveldsrutinen er fast hver kveld, først en samtale med mor så er det leggetid. Hver dag gleder jeg meg til dette lille øyeblikket, en liten stund med en liten gutt. En liten gutt med mange spørsmål, og igår slo det meg hvor mye vi egentlig har å lære av en liten gutt. Ja ikke bare en liten gutt men av barn generelt, for de spør om alt de lurer på uten frykt og hemninger.

“Skal du begraves i jorda når du dør mamma”  var det spørsmålet jeg fikk igår, og igjen kjente jeg hvordan jeg ble litt satt ut.
“Ja kroppen min skal bli begravd, men sjelen min flyr videre” svarte jeg, vel vitende om at her måtte jeg forklare nærmere.
Men igjen overrasket en liten gutt meg, for han visste godt hva en sjel var.

“JAAA det har jeg sett på tegnefilm mamma, sjelen er ånden som bestemmer hvem vi er”. 
Jeg måtte smile der jeg satt, og igjen slo det meg at en liten gutt var flinkere enn meg til å sette ord på ting. Noen ganger syns jeg det er vanskelig å finne de riktige ordene, spesielt når det gjelder slike temaer. For det siste jeg vil er å skremme, men samtidig vil jeg være åpen om det jeg tror på.

Men så kom det, et lite spørsmål fikk tårene igjen til å komme.
“Men mamma, hvem skal gi meg gaver og kjøpe klær til meg når du er borte”, en liten gutt kikket bekymret på meg.
En gubbe som lå på sofaen og halvsov satte seg plutselig opp, “det kan jeg gjøre” sa han bestemt. Det var da det kom, små ord fra en liten gutt som omgjorde tårer til latter.
“Nei pappa, jeg tror storesøster må gjøre det for du er ikke god på data”….

Hvorfor er vi så redd for vår egen dødelighet, hvorfor er det så vanskelig å snakke om det mest naturlige ved selve livet?
Kanskje fordi det blir mer virkelig når vi setter ord på det som venter oss alle der fremme, en virkelighet de fleste ikke vil tenke på. Når jeg ser på en liten gutt så ser jeg livet, jeg og han står i kontrast mot hverandre. Jeg har døden på mine skuldre mens han har hele livet fremfor seg, akkurat slik livet skal være.

Livets sirkel skjer rett fremfor meg, døden er blitt et naturlig samtaleemne.
Noen ganger gråter vi andre ganger ler vi, takhøyden er stor i et lite grått hus.
Men det har ikke alltid vært så enkelt, vi har virkelig kjempet for å komme oss hit.
For i begynnelsen var døden det siste vi ville prate om, døden var det vi fryktet mest.
Først måtte vi akseptere situasjonen vi hadde havnet i, og det tok lengre tid for noen enn andre.

Men en dag slo det meg, det var ikke selve slutten jeg var redd for.
Jeg var redd for det ukjente, redd for det jeg ikke visste noe om.
Redselen for å forlate det trygge og kjære, tanken på å ikke vite skremte meg mer enn noe annet. Men så begynte jeg å tenke tilbake, på alle de som jeg har mistet.
Hvor forskjellige de opplevelsene var, fra brått og uventet til vakker og befriende.
Alle skal vi dø en dag, og mens noen får tid til å ta farvel forsvinner andre fort og brutalt bort.

Plutselig ga sykdommen min en mening, for selv om jeg skulle dø så hadde jeg fått tid til å ta farvel. Jeg følte meg heldig på en måte, som om jeg hadde fått en gave midt opp i det håpløse. Men det er ikke bare jeg som har fått den gaven, vi har alle muligheten til å sette spor etter oss. For meg var det mine kjære sine ønsker som var det viktigste, og for at jeg skulle vite det så måtte jeg ta opp spørsmålet.

Jeg er glad for at jeg turte å ta det opp, det ble en slags befrielse etterhvert.
Det ga meg en trygghet å kunne snakke fritt om det, og jo mer jeg pratet om døden jo mindre redd ble jeg. Den følelsen skulle jeg ønske alle fikk føle på, men jeg vet at døden fortsatt er tabubelagt for mange av oss. Det syns jeg er synd, for den gaven man får når man bare tør å være åpen er ubeskrivelig stor…