Lite visste jeg om ALS når jeg fikk diagnosen selv, men naiv som jeg var den gangen trodde jeg at systemet ville fange meg opp. Jeg trodde at med en så alvorlig sykdom så ville alt falle naturlig på plass, men der tok jeg grundig feil. For ikke nok med at jeg fikk en sykdom med døden som eneste utvei, jeg trakk også taperloddet når jeg fikk tre små bokstaver.
Jeg er lei av å kjempe mot systemet, stadig måtte kjempe bare fordi jeg har en sykdom som er sjelden. Hver gang det dukker opp en innsamlingsaksjon for en sykdom som rammer mange kjenner jeg på det, at jeg skulle ønske jeg var en av de. Men her sitter jeg og støver ned i et bortgjemt hjørne, og alt fordi jeg var så uheldig og få ALS.
Det virker som om sykdommen du har bestemmer hvor mye hjelp du skal få, og med ALS så skorter det på det meste. Nå har jeg hatt sykdommen i snart syv år, og i løpet av de årene har det skjedd lite. Det er opp til kommunen du bor i hvor mye hjelp og tilbud du skal få, og alt jeg har i dag har jeg vært nødt til å kjempe for. Nav er de eneste som aldri har stilt spørsmålstegn, og selv om ventetiden kan være forferdelig lang så har jeg alltid fått gjennomslag på alle mine søknader. Jeg hadde aldri trodd at Nav skulle bli mitt minste problem, og aldri hadde jeg trodd at kommunen skulle bli mitt verste problem.
Vi er mange med denne sykdommen som må kjempe for våre rettigheter, og det gjør meg rasende. I tillegg er det lite eller ingenting å få fra de som styrer dette landet, midler til forskning er en tapssak. Og nå kutter de i tillegg på det lille vi får, pengene blir heller sendt til andre land. Ikke finnes det aktivitetstilbud heller, nei vi skal egentlig sitte hjemme og råtne bort. Vi med denne sykdommen har egentlig tapt kampen fra første stund, for systemet vet knapt at vi eksisterer….
Fotograf : Eivind Senneset
4 kommentarer
4 thoughts on “Er det sykdommen som bestemmer??”
Trist lesning, det du skriver, men jeg vet at det er sant.Det virker mange ganger at byrokratan og politikerne har vanskelig å tenke utenfor sin egen agenda. Takk at du kjemper, selv om du fortjener full oppbakking av de som sitter på pengesekken. Du er en veldig tapper person, som jeg beundrer!
Og det er så sant som du skriver her!!! Utropstegn i hau og dunger!!! Send pengene ut av landet og la de trengende i Norge bukke under… ALS sykehjem fattige andre diagnoser og trengende… bare å glemme – det viktigste er å vise hva man sender ut av landet og hjelper der. Og hva pengene går til er aldri noen garanti – det har vi sett med så mang en innsamling. Saml til de som trenger det i Norge! Jeg fatter ikke hva det er som gjør staten og politikerne så blinde for eget land – ja også kommunene – men de roper jo etter hjelp og støtte….
Det er forferdelig at du må kjempe slik med den diagnosen du har og egentlig uansett diagnoser 🙁
Helt forferdelig. Å bli syk skal ikke være som å spille lotto, hjelpen skal være der uansett hva du skulle bli rammet av. Dette må vel være en av de mest grusomme sykdommer som finnes, så her burde det forskes 24/7… Kanskje en av våre folkevalgte i styre og stell må rammes, eller en i deres nære familie for at de skal få opp øynene… Men sånn skal det IKKE være….
Ja jeg tenker på deg og andre hver gang jeg ser noen som lovpriser all hjelpen de får. Det er så mange som ikke blir hørt og ikke trodd og ikke får hjelp at det er trist.🥵😥
Trist lesning, det du skriver, men jeg vet at det er sant.Det virker mange ganger at byrokratan og politikerne har vanskelig å tenke utenfor sin egen agenda. Takk at du kjemper, selv om du fortjener full oppbakking av de som sitter på pengesekken. Du er en veldig tapper person, som jeg beundrer!
Og det er så sant som du skriver her!!! Utropstegn i hau og dunger!!!
Send pengene ut av landet og la de trengende i Norge bukke under…
ALS sykehjem fattige andre diagnoser og trengende… bare å glemme – det viktigste er å vise hva man sender ut av landet og hjelper der. Og hva pengene går til er aldri noen garanti – det har vi sett med så mang en innsamling.
Saml til de som trenger det i Norge! Jeg fatter ikke hva det er som gjør staten og politikerne så blinde for eget land – ja også kommunene – men de roper jo etter hjelp og støtte….
Det er forferdelig at du må kjempe slik med den diagnosen du har og egentlig uansett diagnoser 🙁
Helt forferdelig. Å bli syk skal ikke være som å spille lotto, hjelpen skal være der uansett hva du skulle bli rammet av. Dette må vel være en av de mest grusomme sykdommer som finnes, så her burde det forskes 24/7… Kanskje en av våre folkevalgte i styre og stell må rammes, eller en i deres nære familie for at de skal få opp øynene… Men sånn skal det IKKE være….
Ja jeg tenker på deg og andre hver gang jeg ser noen som lovpriser all hjelpen de får. Det er så mange som ikke blir hørt og ikke trodd og ikke får hjelp at det er trist.🥵😥