Det er bra at ingen av oss vet hva som venter oss her i livet, for da hadde nok vi alle gått på tå hev. Livet er og blir uforutsigbart, vi vet aldri hva som venter bak neste sving. Akkurat som datoen for når vi er født så tror jeg dødsdatoen også er bestemt for oss alle, mens noen av oss blir velsignet med et langt liv så er det andre som knapt nok får noen år her på jord.

Jeg var bare 36 år når jeg fikk diagnosen ALS, og på mange måter følte jeg at livet knapt nok hadde begynt for meg. Livet fra jeg var 16 til 28 hadde vært fylt med utallige prøvelser og utfordringer, hvordan jeg klarte å komme meg gjennom de årene forstår jeg ikke den dag i dag.

Det var først når jeg fylte 30 at jeg for første gang følte jeg kunne senke skuldrene, for første gang følte jeg at livet var blitt stabilt. Når jeg så fant ut at jeg var gravid med mitt fjerde barn  noen år etter var livet perfekt, og for første gang så jeg frem til en rolig og fredelig barselstid. Det hadde jeg aldri fått med de tre andre barna, så denne gangen skulle jeg virkelig bare nyte hvert sekund jeg fikk med en liten gutt.

Lite visste jeg at barseltiden skulle bli preget av utallige prøvetakinger og rehabiliteringsopphold, siden ALS er så vanskelig å fastslå gikk hele barseltiden min med til å utelukke alle andre sykdommer. Jeg skulle heller ønske jeg kunne fått beskjed om diagnosen med en gang, slik at jeg slapp og kaste bort barseltiden min på rehabilitering.

Det er det eneste jeg er bitter på den dag i dag, jeg ville heller blitt hjemme med en liten gutt fremfor å kjøre skytteltrafikk mellom hjemmet og rehabiliteringssenteret hver dag. Alt stresset medførte nok til at sykdomsforløpet skjøt fart den første tiden, for jeg presset kroppen min til det ytterste.

Likevel har jeg fått mye tilbake, og det jeg er mest takknemlig for er at jeg har fått følge en liten gutt i ti år. Når jeg tenker på hvor fort det gikk med sykdommen den første tiden så er det et mirakel at jeg sitter her i dag, spesielt når man tenker på at jeg har overkommet både blodpropp på lungene og dobbeltsidig lungebetennelse.

Nå håper jeg bare på at jeg får oppleve en ny vår og sommer, for selv om kroppen ikke klarer like mye som før så er livsgleden fortsatt stor, og jeg gleder meg over de små tingene ved livet…

Kjære pappa, i dag er det din dag. Du har alltid vært min store helt, stor og sterk kunne du løse alle problemer som kom vår vei. Helt fra jeg gikk i små barnesko har jeg hengt i buksebeinet ditt, og den største tryggheten fant jeg på ditt fang. Du har vært mye bortreist med jobben gjennom min oppvekst, og kanskje det er grunnen til at jeg ble en pappajente.

Hver sommer dro vi på hytten i Gulen, og det var alltid et høydepunkt. Jeg var ikke gamle jenten når du tok meg ut på havet for første gang, og jeg elsket det. Havet ble en felles lidenskap, og jeg ble en fast 2 styrmann når vi skulle trekke garn. Hadde mamma visst om alt som foregikk ute på bølgene blå når vi skulle trekke garn tviler jeg på at jeg hadde fått lov til å bli med, jeg ble raskt sjøvant med deg som kaptein.

Som liten jente husker jeg at jeg syns så synd på fiskene som lå og sprellet i garnet, så hver gang du snudde ryggen til så heiv jeg en og en fisk over bord. Glosene ga ekko mellom fjellene når du oppdaget det, og i et lite øyeblikk der trodde jeg du skulle kaste meg over bord.

Etter hvert som jeg ble litt eldre fikk jeg lov til å ta båten ut på egenhånd, og det ga meg en enorm frihetsfølelse. Jeg husker hvor misunnelig de andre ungdommene i bygda var på meg, for jeg kjørte en mye større båt med flere hestekrefter. Hytten i Gulen har alltid hatt en stor plass i mitt hjerte, og det er der jeg virkelig har følt at jeg har kommet nærmere deg.

Du har vært en fantastisk pappa på alle måter, en vaktmester som kom og fikset alt når jeg flyttet ut. I dag skal vi samles alle for å feire deg, og det gleder jeg meg til. Jeg er så stolt over den viljestyrken du viser, det er ikke alle 82 åringer som hadde klart å kjempe seg så raskt tilbake etter et lårhalsbrudd som du har gjort. Gratulerer så mye med dagen pappa, jeg er veldig glad i deg…

I går ble jeg kontaktet av Bergens tidende, en lokal avis her i Bergen. De lurte på om de kunne dele innlegget jeg hadde skrevet om vår Kronprinsesse, noe jeg selvfølgelig sa ja til. Jeg skjønte jo at innlegget ville skape debatt, og jeg skjønte at jeg ville få kritikk. Men akkurat det lever jeg fint  med, jeg forventet ikke at alle ville være enige med meg.

Det som derimot sjokkerte meg litt var språkbruken til det som tilsynelatende var godt voksne mennesker, usaklige og useriøse kommentarer førte til at Bergens tidende måtte begrense kommentarfeltet. Selv kunne jeg ikke brydd meg mindre, om noen føler de må bruke hets for å få frem poenget sitt så sier det mer om dem enn om meg.

Men det som provoserte meg var at enkelte mente at jeg hadde valgt side, ja bare fordi jeg hadde empati med vår Kronprinsesse så hadde jeg ikke empati med alle overgrepsofrene. Snakk om usaklighet, det er slettes ikke rart at det er krig i verden. Som mor og alvorlig syk selv så syns jeg det er skremmende og se hvor mye piss enkelte kan lire av seg, og det bare fordi jeg kan relatere meg til det vår Kronprinsesse går i gjennom.

Jeg syns ikke det er det minste rart at det er så mye mobbing blant barn i dag, for når voksne ikke klarer å oppføre seg, hvordan kan vi forvente at våre barn skal det da? Det må da være mulig å vise empati uten at det betyr at man velger side, dessuten er det forferdelig å se hvor raske enkelte er til å dømme uten at vi har alle fakta på bordet.

En ting er i hvert fall sikkert, Trump har virkelig klart å få fokuset vekk fra seg selv. Jeg kan telle på en hånd de gangene nyhetsbildet har nevnt navnet hans de siste dager, i motsetning til for knappe to uker siden når det var kun han det handlet om på nyhetene. Er det noen jeg syns opprinnelig synd på så er det Ukraina sine innbyggere, for med alt det andre som skjer blir krigen i Ukraina glemt i nyhetsbildet…

Hver gang jeg ser mine foreldre sammen så er det kun kjærlighet jeg ser, for er det ett par som har klart det så er det dem. Min mor var bare 16 år når hun traff min far, og skal man tro historien så var det kjærlighet ved første blikk. Min far var tre år eldre, og tilfeldighetene ville det slik at min far som jobbet i televerket på den tiden kom til min mor sin hjemplass for å gjøre en jobb.

Min mor spilte fotball med guttene på skoleplassen når hun for første gang fikk øye på min far, da sto han og gravde grøft for televerket. En uke senere fikk min mor jobb i kantinen på hybelhuset der min far bodde, og da var det gjort. I 1965 giftet de seg, og nå 61 år etter lever kjærligheten enda.

Mine foreldre har vært i gjennom mye i løpet av et langt liv, og selv om det ikke har vært like enkelt til tider så har de stått sammen gjennom tykt og tynt. For meg er mine foreldre et forbilde når det kommer til kjærlighet, og når jeg tenker på hvor mange barn som vokser opp med skilte separerte foreldre i dag så føler jeg meg utrolig heldig som har fått vokst opp med begge mine foreldre.

Det som også er litt utrolig er at begge mine foreldre er født i samme måned, og selv om det skiller tre år mellom dem så har de bursdag med bare to dagers mellomrom. I dag har min mor bursdag, og på søndag er det far sin tur. Så i dag syns jeg det er på plass med en aldri så liten hyllest, det er det minste mine kjære foreldre fortjener.

Jeg føler meg utrolig heldig som har fått vokst opp med to engasjerte foreldre, to foreldre som har stilt opp for meg uansett hva. Som eneste jente blant tre brødre så har jeg nok hatt et ekstra behov for å bli sett, og da er det kanskje ikke så rart at min far alltid spøkefullt bruker å si at jeg har vært et kolikk barn helt frem til jeg ble myndig.

For jeg har ikke akkurat vært den enkleste opp i gjennom oppveksten, men uansett hvor mye jeg utagerte så viste jeg at jeg hadde en trygg havn hjemme. Puberteten ble spesielt vanskelig for meg, den traff meg hardt og brutalt. Det hjalp heller ikke på at vi måtte flytte fra alt jeg så på som trygt og nært når jeg var 14 år, det ble svært opprivende for meg.

Men mine foreldre visste hvordan de skulle gjøre overgangen litt lettere, og hytten vår i Gulen ble redningen. Den sommerferien ble min beste, og det var akkurat det jeg trengte. I dag vil jeg hedre mine to foreldre som har gjort alt de kan for å gi meg og brødrene mine en trygg oppvekst, og at de har klart å oppdratt fire barn samtidig som de har klart å bevare kjærligheten for hverandre er beundringsverdig.

I dag er det min mor sin dag, men siden min far fortsatt er under opptrening på sykehjemmet så tar vi den store feiringen på søndag når vi skal besøke han. Likevel måtte jeg kjøre opp til min mor med blomster og gave i dag, det var det minste jeg kunne gjøre. Gratulerer med dagen til først og fremst mamma som har bursdag i dag, vi gleder oss til å feire dere begge på søndag, jeg er veldig glad i dere…

 

 

Jeg er så stolt her jeg sitter, stolt over at jeg er min far sin datter. For noen uker siden falt min far og knakk lårhalsen, og jeg skal være den første til å innrømme at jeg tenkte det så mørkt ut. For min far hadde egentlig alle odds i mot seg, i tillegg til sin høye alder så har han også slitt de seneste årene med Parkinsons sykdom.

Min far er en stabeis av en mann, og det er på godt og vondt. Stahet ligger til familien, og som datter av min far har jeg også arvet den samme staheten. Jeg og min far har vært svært nære opp i gjennom årenes løp, men siden vi har vært like sta begge to så har det også gått en kule varmt noen ganger.

Men det er den samme staheten som kommer til nytte når motgangen kommer, for det er da staheten blir forvandles til viljestyrke. Min far har gjort store fremskritt den siste tiden, og det er så godt å se. Selv ble vi litt skuffet når vi fikk beskjed om at han kom til å bli overflyttet til et behandlingssenter for opptrening på andre siden av byen, vi hadde håpet på at han kunne bli overflyttet nærmere.

Men behandlingssenteret har gjort en god jobb, de har virkelig tatt tak i ting. Hver dag trener min far på å gå, og sakte men sikkert blir han bedre og bedre. De har også hatt møte med ergoterapeuten i kommunen vedrørende tilrettelegging hjemme, så nå skjer det mye på en gang.

Vi prøver å besøke min far så ofte vi kan, for jeg vet selv hvor tøft det er å være borte hjemmefra over lengre tid. Jeg har vært innlagt på sykehus mange ganger opp i gjennom årene, og jeg hatet det. I dag var vi igjen på besøk til min far, og når vi kom ble vi ønsket hjertelig velkommen av et smilende personalet.

Nå håper vi min far snart klar komme hjem, og når det skjer skal vi virkelig feire. Det skrives så mye negativt om sykehjem og sykehus i disse dager, men vi har bare godt og si om den behandlingen far har fått. Det beste er at sykehjemmet har egne kokker ansatt, så de får god mat servert hver dag. For oss som pårørende er det godt å se at far har det bra, det betyr mye for oss alle…

Det er så altfor enkelt å sitte i glasshus og dømme andre, og jeg kjenner jeg blir provosert over den holdningen. Hvor er medmenneskeligheten blitt av i disse dager? Er det virkelig nødvendig å sparke noen som allerede ligger nede? Det siste døgnet har sosiale medier og nyhetsbildet florert av kritikk og hets mot kongehuset, og igjen er det en person som får gjennomgå.

Som mor og medmenneske er det forferdelig å se hvor mye vår Kronprinsesse får gjennomgå, for de som dømmer er ganske nådeløse i sin tale. På lik linje som alle oss andre er vår Kronprinsesse også bare et menneske, og det må vi ikke glemme opp i det hele. Ja hun og andre med henne her vist dårlig dømmekraft i forhold til Epstein, men nå har det virkelig gått for langt.

Ikke fatter jeg hvordan hun holder ut, for det siste året har hun virkelig fått sin dose med motgang. Samtidig som hun selv strever med alvorlig sykdom så står hennes sønn tiltalt for alvorlige forbrytelser, bare det bør være nok til å vekke medfølelsesgenet hos folk flest. Men i stedet for å få empati får hun hets og kritikk, useriøse kommentarer som “kast henne ut av slottet” er et synlig bevis på hvor empatiløse enkelte er.

Vis meg gjerne den personen som aldri har utvist dårlig dømmekraft i sitt liv eller aldri har gjort noe galt, uansett om man er en del av kongefamilien eller stortingsrepresentant så hører det til det og være menneske å gjøre feil. Ingen av oss er perfekte, og derfor bør vi alle tenke oss om før vi hamrer løs på tastaturet.

Med alt det urolige som skjer i verden bør vi alle bli flinkere til å vise medmenneskelighet, for det er akkurat det verden trenger mer av nå. Verden har aldri vært kaldere enn den er nå, så det vi virkelig trenger mer av nå er nestekjærlighet og empati.

Som mor har jeg prøvd å videreformidle disse egenskapene til mine barn, men som mor føler jeg også at det er min plikt til å si i fra når jeg ser at medmenneskeligheten uteblir. Så i dag sier jeg i fra, både til de som holder på med media og til de som sitter og hamrer løst på tastaturet. Gi vår kjære Kronprinsesse litt fred og ro, hun har mer enn nok som det er…

Denne uken har vært helt forferdelig, den betennelsen har virkelig gitt meg et smertehelvete. Ikke har jeg klart å sove på natten heller, for nese masken har ligget å presset på overleppen der jeg har betennelsen.  Normalt sett sover jeg godt med respiratoren/masken på meg, men denne uken er det så vidt jeg har klart å ligge med den.

Har jeg nevnt at jeg har tannlegeskrekk? Så derfor fikk jeg panikk når jeg skjønte at jeg hadde fått betennelse. Dette året har ikke akkurat begynt bra for min del, det har vært både det ene og det andre disse ukene. Fortsetter det slik så vet jeg ikke om jeg holder ut, alt jeg kan håpe på er at det snur snart.

I tillegg til å ikke få sove på natten så har antibiotakuren slått meg helt ut, så trøtt og sliten har jeg aldri blitt av en kur før. Men effekt har den hatt, jeg er ikke like hoven nå som jeg var. Likevel skjønte jeg at her måtte jeg bare bite i det sure eplet, jeg måtte komme meg til tannlegen.

Siden endodonisten/tannlegen min ikke var tilgjengelig så hadde jeg fått time hos en annen, og timen jeg hadde fått var i dag. Etter jeg ble syk har jeg blitt ekstra var for forandringer, så jeg var ikke akkurat bekvem med tanken om at jeg nå måtte gå til en ny tannlege.

Men den frykten skulle vise seg å være ubegrunnet, for i dag møtte jeg på det som må være verdens hyggeligste endodonist. Aldri har jeg følt meg mer velkommen, han sto og ventet på meg i gangen med det varmeste smilet jeg noensinne har sett. Han hadde tydeligvis også lest seg grundig opp på journalen min, for han visste at jeg hadde en frykt for tannleger.

Jeg følte meg så godt ivaretatt den tiden jeg var der, med sitt varme vesen og sin humoristiske sans fikk han meg til å føle meg veldig trygg. I går kveld hadde jeg så vondt at jeg måtte be en stille bønn til høyere makter, og når jeg våknet i dag tidlig forsto jeg at jeg hadde blitt bønnhørt. For første gang denne uken våknet jeg opp uten smerter i munnen, og det var en stor lettelse.

Tantungen bekreftet at det jeg følte var riktig, betennelsen hadde tømt seg litt det siste døgnet. Men siden jeg fremdeles var litt hoven og øm ville tannlegen at jeg skulle gå på antibiotakuren en stund lenger, så vi avtalte at jeg skulle komme tilbake om ca en uke. Så nå sitter jeg her sliten men så lykkelig, og gjett om jeg skal sove lenge i morgen…

 

Noen ganger har jeg bare lyst til å holde sengen, legge hele hodet under dynen og late som om omverdenen ikke eksisterer. Akkurat det hadde jeg mest lyst til å gjøre i dag tidlig, for natten har ikke vært spesielt god for meg. Det hele begynte på søndag, og etter det har det bare blitt verre og verre.

Når jeg får sympati fra gubben er det et sikkert tegn på at ting er ganske ille, for det skal mye til for å få sympati fra den kanten. Dette siste året har jeg fått flere komplikasjoner, og etter hvert som tiden har gått har det bare ballet på seg. Det begynte med at jeg fikk trykksår på høyre side av ryggen, og det skulle gå flere måneder før vi klarte å få bukt med det.

Man når såret på høyre side faktisk hadde grodd så fikk jeg sår på venstre side, og da kjente jeg luften gikk ut av meg. Jeg kontaktet ergoterapeuten min sporenstreks og ba henne bestille et vendesystem til sengen min, og det venter jeg enda på. Så de siste månedene har jeg hatt to sår og følge med på, i tillegg til alle andre plager jeg har med denne sykdommen.

For det siste året har jeg også hatt plager med en tann, og siden tannlegen min ikke klarte å behandle meg henviste de meg til TK Vestland. Der har jeg gått fra og til det siste året for å rotfylle, og planen var at jeg skulle inn i mars for å fullføre arbeidet. Det er nemlig ikke så enkelt med tannpuss lenger, og enda verre er det med tannbehandling.

På grunn av sykdommen så klarer jeg ikke gape opp munnen lenger, så det er så vidt den elektriske tannbørsten min får plass. Heldigvis har jeg fått en flink  Endodontist hos TK Vestland, jeg trenger knapt nok åpne munnen for at hun skal klare å gjøre jobben. Men på søndag kjente jeg at det begynte å murre i tannen jeg er i gang med å reparere, og på mandag og i går eskalerte det.

Jeg har hatt intense smerter de siste dagene, og jeg skjønte med en gang at her var det snakk om en betennelse. Jeg prøvde å ta kontakt med TK Vestland siden de hadde sagt at jeg måtte bare ta kontakt dersom jeg fikk vondt, men i hele går ventet jeg på at de skulle ringe meg opp igjen.

Jeg visste at jeg trengte en antibiotakur for å få bukt med betennelsen, og siden tannlegen ikke tok kontakt med meg så jeg ingen andre råd enn å kontakte lungelegen min. Han er alltid der når jeg trenger han, og etter en rask mailkorrespondanse i går skrev han ut antibiotika til meg.

I dag tidlig fikk jeg bekreftet min mistanke om at det var betennelse jeg hadde pådratt meg, for i dag var jeg helt hoven på høyre side av munnen. Ja jeg var hoven hele veien opp til høyre øye, så takk og lov for at jeg hadde fått antibiotakur i hus. Nå krysser jeg bare fingrene for at jeg blir raskt bra igjen, for nå kjenner jeg at nok er nok. “Nå syns jeg opprinnelig synd på deg” sa gubben til meg i går kveld, og det synes faktisk jeg også nå…

PS : Jeg har fått time til tannlegen på fredag dersom jeg ikke er blitt bedre, men jeg får inderlig håpe på at jeg er bedre før det…

 

“Er det ski i dag”  spør svigerfar hver dag, han vet godt at fruen i huset har stålkontroll på alle sportssendingene. Nå har svigerfar vært her i snart to måneder, og det er ingen tvil om at han har levd livets glade dager mens han har vært her. Til gubbens store irritasjon har jeg og svigerfar okkupert Tv skjermen, for i motsetning til sin far så finnes ikke gubben sportsinteressert.

Så mens jeg og svigerfar har kost oss med å se på fotball, ski og skøyter har gubben gått rundt og furtet, glosene har kommet på løpende bånd hver gang en ny sportssending har kommet på. Selv har jeg nytt godt av å ha svigerfar på besøk, for så lenge han er her er det vanskeligere for gubben og si nei hver gang det går en fotballkamp.

Men tilbake til svigerfar, for det er ingen tvil om at han har hatt det som plommen i egget mens han har vært her. Uken starter alltid opp på det samme viset, at svigerfar gir assistentene beskjed om at han har lagt klærne sine i skittentøyskurven. Ja her får svigerfar vasket og brettet klærne sine, nytt sengetøy på hver uke, og servert middag hver dag.

I tillegg har svigerfar forstått at jeg har oversikt over alle sportssendingene, så i tillegg til gubben er jeg nå også blitt en levende fjernkontroll for svigerfar. Hele fire ganger fikk jeg det samme spørsmålet fra svigerfar på fredag, “er det ikke skiskyting snart”? 

Enda godt jeg har taleprogram på datamaskinen min, for av og til virker det som om svigerfar har hukommelse som en gullfisk. Nå skjønner jeg hvor gubben har arvet sin hukommelse fra, for han er ikke noe bedre på det området. Volumet på taleprogrammet fikk virkelig kjørt seg på fredagen, for hver gang jeg fikk det samme spørsmålet fra svigerfar ble lyden skrudd opp.

Om to uker drar svigerfar hjem igjen, og jeg tror nok det kommer til å bli en brå overgang. Han sa det så fint selv i går, “ja når jeg kommer hjem må jeg lage middag selv”, så det er ingen tvil om at han kommer til å savne “hotell Breistein” som minstemann så fint kaller det.  Nå skal jeg utnytte de to siste ukene med svigerfar til å se mest mulig sport, for jeg vet at så snart han drar tar gubben kontroll over tv skjermen igjen…

 

For hver dag som går blir dagene lysere, og lyset bidrar til at livet blir litt lettere å bære. Ute skinner solen fra en skyfri himmel,  og synet av havet som ligger der så stille gir meg et kjærkomment avbrekk fra alt det urolige som skjer i verden. Redselen for å forlate mine kjære har blitt større den siste tiden, for det virker som om hele verden er blitt gal.

Det første min mann gjør når han kommer hjem fra jobb er å sette på nyhetene, men i motsetning til min mann så vil jeg helst slippe å høre på galskapen. Hadde jeg hatt muligheten så hadde jeg løpt til fjells hver gang gubben skal se nyheter, men det kan jeg ikke lenger. Jeg blir så eitrende forbanna hver gang en viss president åpner kjeften sin, det er helt tydelig at den mannen har behov for å kompensere for noe.

Media bør begynne å boikotte presidenten, han fortjener ikke en brøkdel av det rampelyset han får i deg. Jeg har i hvert fall bestemt meg, jeg skal ha en Trump fri helg. Heldigvis har jeg assistent i kveld, så når gubben skal se nyheter så skal jeg be assistenten ta på meg airpods slik at jeg slipper å høre.

Livet er tøft nok som det er uten alle faktaene til USAs president, og er det en som truer verdens sikkerhet i dag så er det han. Jeg skjønner ikke hva Europa har tenkt på i alle disse årene, vi har blitt altfor naive i vårt forhold til USA. Europa er fullstendig avhengig av USA sin støtte, og vi har ingen andre å skylde på enn oss selv for å ha plassert oss i denne situasjonen.

Nå skal USA arrangere fotball VM i år, og tenk hvis alle lagene fra Europa hadde gått inn for å boikotte VM? Boikotte FIFA ved å arrangere noe tilsvarende i Europa i stedet for, det hadde vært noe det. For første gang gruer jeg meg til fotball VM starter, for jeg vet at fotballen kommer til å bli brukt til å fremme politikk.

Nei lag dere en Trump fri helg alle sammen, slå av tv skjermen og kom dere ut. Det skal i hvert fall jeg gjøre, for nå klarer jeg ikke mer av denne Taco presidenten. Håper dere får en strålende helg alle sammen, og at dere klarer å koble ut alt det som kommer fra andre siden av “dammen”. God helg alle sammen…