MAMMA PÅ HJUL

Vi lever i en tid der overfladiske verdier tar altfor mye plass, et sveip mot høyre eller venstre skal avgjøre om du finner den store kjærligheten. Utseende kontrer personlighet, og livet som singel har aldri vært vanskeligere når det kommer til jakten etter sin utkårede.

Mange unge i dag har altfor høye kriterier i jakten på sin store kjærlighet, kriterier som jobb, inntekt, utseende, utdanning og bolig går igjen hos mange single. Problemet er bare at ingen av disse kriteriene betyr så mye når det kommer til det store og hele, det fikk jeg erfare når jeg ble syk.

For verken utseende eller inntekt betyr noe når du ligger der på din mest sårbare side, da skal jeg love deg at det siste du tenker på er tykkelsen på din partners lommebok. De viktigste egenskapene vil åpenbare seg når du selv klarer å slippe taket, og stole på at kjærligheten vil bestå selv om du har vist dine mest sårbare sider.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det du virkelig vil ha er en partner som ser på deg som om du er det vakreste som finnes på jord, som hver eneste dag forteller deg hvor mye du er elsket. En partner som frivillig går på butikken for å kjøpe bind når du selv ligger nede med store menstruasjon smerter, og som kommer hjem med en hel bærepose med forskjellige typer bind fordi hen visste ikke hvilken type du foretrekker.

Du vil ha en partner som sørger for at du kommer deg trygt hjem fra byen når du har drukket litt for mye, en partner som holder håret ditt og stryker deg kjærlig på ryggen når du spyr. Du vil ha en partner som steller med deg og gir deg omsorg når du selv ikke har ikke har krefter, som stiller opp for å ta seg av hus og familie når du selv ikke kan.

Du vil ha en partner som står ved din side når det blåser som verst, en partner som offentlig viser at hen har ryggen din når andre går i mot deg. En partner som ikke nøler med å skrike ut på dine vegne når du selv ikke klarer, og du vil ha en partner som velger å bli selv når problemene hoper seg opp.

Jeg ser på min mann og innser hvor heldig jeg er, for selv om han ikke har den rikeste betalte jobben eller den lengste utdanningen så gir han meg ubetinget kjærlighet hver eneste dag. Selv om jeg er syk og kroppen min er blitt til et ugjenkjennelig skall så ser han fortsatt på meg som om jeg er den vakreste jenta på jord, og hver eneste kveld bærer han meg til sengs og pakker meg inn under en varm dyne.

Min mann har stått ved min side gjennom tykt og tynt, han er en av de som kommer hjem med en hel bærepose med forskjellige typer bind når jeg går tom, og han vasker meg med en kjærlig hånd når jeg er dårlig og  ligger i sengen med oppkast over hele meg. Er det en ting jeg har lært de siste ti årene så er det hvor mye ekte kjærlighet kan tåle, og hvis du er så heldig som finner en partner som gir deg ubetinget kjærlighet på tross av dine feil og mangler, ja da vet du at du har funnet ekte kjærlighet…

Dette har vært en grusom uke, og i går var det like før jeg ba assistenten ringe etter ambulanse. Jeg har gått med forstoppelse i ti dager, og smertene har vært spesielt intense den siste uken. På onsdag tok jeg dobbel dose med laxlaxoberal dråper, og utover dagen kjente jeg at noe var på gang.

Når gubben kom hjem den ettermiddagen var jeg helt ferdig, på grunn av smertene hadde jeg ikke klart å tisse på hele dagen. Først klokken 18 30 onsdag kveld ba jeg gubben ta meg på dostolen, og for å si det sånn, den timen på dostolen var verre enn alle mine fire fødsler til sammen.

Lettelsen var stor når jeg omsider fikk tømt meg den kvelden, lite visste jeg at det verste var langt i fra over. Stakkars gubben den kvelden, for i fravær av kveldsvakt den kvelden falt alt på han. Alt som kunne gå galt den kvelden gikk galt, i tillegg til at det rant avføring ut av meg hadde hjemmesykepleien glemt å sjekke at den andre åpningen på mellomstykket var igjen når de koblet på meg sondematen.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det førte til at all sondematen rant ut i stolen min og ned på gulvet, så i tillegg til at jeg måtte dusjes den kvelden, så måtte gubben vaske gulvet og stolen også. Det ble en sen og forferdelig kveld på onsdag, men natten ble enda verre for min del. Hele natten rant det ut av meg, og når assistenten kom på jobb neste morgen lå jeg og badet i avføring.

Jeg var så dårlig i går at jeg ikke kom meg opp av sengen, så assistenten og hjemmesykepleien måtte stelle meg liggende. Jeg skjønte at jeg var dehydrert på grunn av det store væsketapet, og siden formen var såpass dårlig var det nummeret før jeg la meg inn på sykehuset.

Sondematen kunne jeg bare glemme, den rant tvers i gjennom. Så jeg prøvde å få i meg mest mulig vann mens jeg lå i sengen, men selv om formen ble litt bedre rett etter væskeinntaket så gikk det ikke mange minutter før jeg ble dårlig igjen. Jeg turte ikke sende assistenten på butikken mens jeg var så dårlig, så jeg måtte be mine foreldre om hjelp til å handle på butikken.

Farris, eplejuice og blåbær biola ble kjøpt inn, og det første jeg måtte be assistenten lage var en blanding av farris og eplejuice. Det hjalp litt, så den ettermiddagen fortsatte jeg med å få i meg mye salt drikke. Klokken 18 i går følte jeg meg bra nok til å komme meg opp av sengen, og min snille mann tok meg i dusjen og byttet på sengen.

For første gang på over et døgn kunne min mann plassere meg i godstolen igjen, og det i tide for å få med meg Brann kampen mot Rangers. Dessverre varte ikke den gode formen lenge, for i tillegg til å være dehydrert og ha store mage problemer fikk jeg også menstruasjonen i går.

Når hjemmesykepleieren kom i går kveld ba jeg de gi meg biola gjennom sprøyter i knappen jeg har på magen, men det førte bare til at jeg ble skikkelig kvalm. Jeg måtte be gubben bære meg rett i seng etter at hjemmesykepleien hadde gjort seg ferdig, og igjen var tanken om innleggelse nær.

Det som plaget meg mest var at jeg hadde så mye luft i spiserøret, men når gubben fikk lagt meg litt mer på siden ble det bedre. Heldigvis fikk jeg sove litt i natt, og i dag når assistentene kom følte jeg meg mye bedre. Jeg er fremdeles slapp og sliten, og magen er enda ikke helt i lage.

Jeg krysser fingrene for at jeg nå er over det verste, et positivt tegn er at biola drikken ikke har kommet ut igjen. Nå skal jeg bruke helgen til å komme meg til hektene igjen, for dette har vært litt av en påkjenning for kroppen min. Hver gang slike ting skjer blir jeg redd, men min mann og minstemann blir enda mer redd. Jeg ser lettelsen i øynene på dem hver gang jeg kommer meg over det verste, for da vet de at de får beholde meg litt til…

PS : En stor takk til assistenten som var på jobb i går og min snille mann, dere er gull verdt for meg 💖

I går måtte jeg kaste inn håndkleet, økningen av smerteplasteret har virket mot sin hensikt. Jeg måtte rett og slett be hjemmesykepleien trappe ned igjen på dosen, for denne uken har jeg hatt det helt forferdelig. En kraftig forstoppelse har ført til at jeg lagt meg oppløst i tårer, og nå er det blitt enda verre.

Jeg har vært heldig opp gjennom årene etter jeg ble syk, jeg kan telle på en hånd de gangene jeg har hatt forstoppelse i løpet av disse ti årene. Jeg har funnet en måte som fungerer for meg med henhold til næring og væske, og har jeg hatt antydning til litt hard mage så har jeg bare inntatt ekstra vann.

Men denne gangen har ingenting fungert, så jeg har sett meg nødt til å innta både dråper og pulver for å få driten ut bokstavelig talt! Enda har jeg ikke klart å få noe til, og nå kjenner jeg kreftene er i ferd med å ta slutt. Jeg hadde aldri trodd jeg skulle ha sagt dette, men jeg vil heller leve med nervesmertene enn å ha det på dette viset.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så dette er grunnen til at det ikke har blitt så mange innlegg fra meg den siste uken, jeg har ikke orket rett og slett. For tiden har jeg mer enn nok med meg selv, det er så vidt jeg klarer å komme meg opp om dagene. Jeg er helt utslitt her jeg sitter, og hvis dette ikke gir seg snart så må jeg be hjemmesykepleien bestille klyster.

Jeg syns de siste fire månedene har vært blytunge, for jeg har fått så mange plager. Jeg har hatt sår på ryggen (som nesten er grodd nå heldigvis), jeg har hatt problemer med å sove skikkelig på natten, nervesmertene mine er blitt verre, og nå har jeg fått kraftig fått kraftig forstoppelse.

Det er slike ting som dette som gjør denne sykdommen umenneskelig å bære, og nå ser jeg hvor heldig jeg har vært i løpet av disse ti årene. Jeg har født fire barn, og tre av dem uten bedøvelse. Det sier mye om min smerteterskel, men nå skulle jeg gjerne ha tatt i mot både epidural og lystgass hadde jeg fått lov…

PS : En firbeint liten venn merker at mor ikke er i form, for han ligger i nærheten av meg hele tiden… 

Først av alt må jeg begynne dette innlegget med å takke assistenten min for god hjelp i går, for hver gang vi skal ut av huset får jeg en påminnelse om hvor viktig det er for meg å ha assistenter som kjenner meg og utstyret mitt. Assistenten jeg hadde med meg i går er en av de som har jobbet lengst hos meg, så hun kjenner meg veldig godt.

I går var det nemlig tid for Brann kamp, og både jeg og minstemann gledet oss stort. Men gårsdagens startet ikke særlig bra for min del, og det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om jeg avlyse. For etter dusjen merket jeg at det bygget seg opp med slim i halsen, og til slutt ble det så mye at jeg ikke følte jeg fikk puste skikkelig.

Jeg kjenner jeg får angst hver gang det skjer, for det er ingen verre følelse enn å føle at man kveles. På toppen av alt hadde jeg fått bivirkninger av økningen på smerteplasteret, og det var magen det hadde gått verst utover. Jeg har slitt med forstoppelse i flere dager nå, og med de to tingene kombinert var det ikke akkurat et godt utgangspunkt for meg å dra på kamp.

Men første bud var å få slimet bort, og etter mange år med denne sykdommen så har jeg lært på den harde måten hva som fungerer for meg. Mye vann og maskebehandling fungerer best for meg, så i går satt jeg med masken på meg omtrent hele formiddagen. Det fungerte, og rett før vi skulle gå fikk jeg heldigvis opp slim klumpen som satt i halsen.

Så med slim klumpen borte var det ingenting som hindret meg fra å dra på kamp, og da var det bare å kle på seg å sette av gårde mot Brann stadion! Vi var heldigvis ute i god tid, og det kom godt med når vi ble opplyst av parkeringsvakten at vi måtte gå et stykke for å komme til våre rullestol plasser. Men når vi kom frem innså vi at gåturen var verdt det, for en bedre utsikt over banen kunne vi ikke fått!

Det ble en spennende kamp, og Brann jentene hadde overtaket store deler av kampen. Det ble vill jubel når våre jenter skåret det første målet, men skuffelsen ble stor når vi innså at de var ute av Europa League. Jeg skjønner godt at jentene på Brann var skuffet, men de gjorde en fantastisk innsats under kampen i går. Nå venter jeg på at de skal ta “Gullet hem”, for jeg vet de kommer til å klare å vinne toppserien i år…

PS : Det blir ikke siste gang vi skal på Brann kamp, for dette ble en fin opplevelse for oss alle, og spesielt for mor og sønn 💖

I dag hadde jeg et viktig ærend, og siden gubben ikke kunne måtte jeg stille opp. Det var nemlig foreldremøte på skolen til minstemann i dag, og det kunne jeg selvfølgelig ikke gå glipp av. Men siden stemmen min er blitt uforståelig for folk flest ble assistenten min med som tolk, og det gjorde ting mye enklere i dag.

Likevel er det ikke like enkelt for meg lenger å forlate huset, for hver gang jeg skal ut møter jeg på mange hindringer. I dag var intet unntak, og det til tross for at skolen egentlig er godt tilrettelagt. Men siden minstemann begynte i 5 klasse i år har de også byttet klasserom, og der har jeg ikke vært før i dag.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Selv om det lå rampe utenfor døren inn til klasserommet så hadde de glemt å ta høyde for den høye skarpe kanten ved inngangsdøren, uansett hvor mye jeg prøvde ville ikke rullestolen gå over. Bakhjulene sto bare og spant på kanten, til slutt måtte jeg be assistenten ta over styringen.

Jeg har nemlig ledsagerstyring festet bak på rullestolen, og den har reddet meg flere ganger enn jeg kan telle. Assistenten måtte ta fart for å få meg over kanten, og det førte til at hodet mitt ble rykket fremover. Jeg har ikke mye muskelmasse igjen i nakken, så det skal ikke mye til før hodet faller ufrivillig frem.

Inn kom jeg meg til slutt, og der var læreren og minstemann allerede på plass. Foreldremøtet gikk fint, og vår gutt fikk mye ros for sin inkluderingsevne og innsats på skolen. Det jeg satte ekstra pris på å høre var hvor flink han var til å se andre, og at han inkluderte andre klassekamerater når de var alene i friminuttene.

Det er den aller viktigste egenskapen mener jeg, og det er ikke alle barn som ville tenkt over det. Etter møtet skulle vi hjem igjen, og siden kanten ved inngangsdøren ikke hadde flyttet seg mens vi hadde vært inne ble vi vist en annen vei ut igjen. Når vi omsider kom oss ut ba jeg assistenten filme meg mens jeg kjørte ned til bilen, og på den måten fikk jeg dokumentert en av to hindringer jeg møtte på veien.

For på vei ned møtte jeg på en liten gutt, og når han så meg komme stilte han seg midt i veien slik at jeg ikke skulle komme meg forbi. Etter jeg havnet i rullestol har jeg opparbeidet meg en frykt når det gjelder små barn, for de er så uforutsigbare. Rullestolen er som en magnet på små barn, men de aner ikke hvor tung den er eller hvor stor skade den kan gjøre i enkelte situasjoner.

Det vet jeg! Så når jeg er i nærheten av små barn er jeg alltid forsiktig, og det var jeg også i dag. Men like etter jeg hadde passert guttungen som lekte politi fikk jeg øye på enda en hindring, to biler sto og sperret veien der jeg skulle kjøre. Så da fikk jeg en litt lengre vei til bilen enn det jeg normalt ville hatt, og det skjønte den ene bilføreren.

Jeg har sittet i rullestol i ni år nå, og jeg kan telle på en hånd de gangene jeg har fått en unnskyldning fra en bilfører når de har gjort noe som kan skape hindring for rullestolbrukere. Mannfolk erfarer jeg er verst i denne sammenhengen, i motsetning til kvinner som uten å nøle kan legge seg flat når de ser at det har ført til unødvendig bry for meg.

I dag fikk jeg en unnskyldning, og igjen fra en kvinnelig bilfører. Det satte jeg stor pris på, så derfor vil jeg berømme denne kvinnen i dag. Enkelte menn har mye å lære av det motsatte kjønn, ja jeg vil gå så langt og si at ALLE menn kan lære noe av oss damer. Minstemann sto klar ved bilen når jeg kom kjørende, og siden har kjørt heisen siden han var fem er han godt vant.

Jeg var heldig i dag som ikke møtte på flere hindringer enn hva jeg gjorde, for til vanlig møter jeg på ti ganger flere. Det koster krefter for meg å forlate huset, spesielt når jeg aldri vet hvilke hindringer jeg vil støte på. Likevel angrer jeg ikke et sekund på at jeg dro ut i dag, for som mor er det viktig for meg å følge opp mine barn. Så nå sitter jeg her sliten men lykkelig, for igjen har jeg klart å følge opp som mor…

Nå har det endelig blitt fred i Gaza, men det skulle man ikke tro i går. En fotballkamp førte til store demonstrasjoner, og igjen måtte politiet stille mannsterke opp. Det er ikke første gang kulturelle arrangementer blir brukt som et påskudd for å fronte politikk, og det som opprinnelig skulle være en fredelig demonstrasjon førte til kaos og uroligheter.

Det er svært få som trekker frem Hamas sin skyld i denne konflikten, hvordan de bruker uskyldige sivile som skjold for å overleve denne krigen. Jeg har selv vært i mot Benjamin Netanyahu sin krigføring mot Gaza, han har vært nådeløs i sin kamp for å utslette Hamas.

Vi er heldige som bor i et fritt og fredelig land, og selvfølgelig skal vi bruke våre stemmer til å rope ut mot urett. Men det er en tid for alt, og vi må vite når vi skal rope ut og når vi skal holde kjeft. Nå har USA endelig klart å tvinge fram en fredsavtale, og det burde føre til mer ro her hjemme også.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Demonstrasjonen i går gikk over stokk og stein, og tanken på at det var små barn tilstede ved demonstrasjonen i går fikk det til å gå kaldt nedover ryggen på meg. Heldigvis gjorde politiet en fantastisk jobb, og de som var tilstede på Ullevaal kunne nyte en fotballkamp i fred og ro.

Noen ganger skulle jeg ønske en fotballkamp bare kunne være en fotballkamp, og en musikk konkurranse bare være en musikk konkurranse. Nå når det endelig har blitt fred på Gaza bør det kunne mane til fred her hjemme også, for selv om fotball laget kommer fra Israel så er spillerne kun interessert i å spille fotball.

Verden har aldri vært mer urolig enn den er i dag, så trenger vi virkelig gjøre den enda mer urolig? Alle har rett til å ytre sin mening i dette landet, men når jeg ser enkelte bruker den ytringsfriheten som et påskudd til å trosse lover og regler i dette landet blir jeg forbanna. Det er nok elendighet rundt om i verden sånn som det er, vi trenger ikke gjøre det verre…

Hver dag hører jeg ytterdøren gå igjen bak meg, en lyd som påminner meg om friheten som forsvant. Jeg skulle gitt mye for å løpe ut ytterdøren en gang til, løpe ut en travel mandags morgen for å dra på jobb, eller bare for å løpe til fjells sammen med mine barn. Men her sitter jeg fast låst i egen stol, og nå er det alle andre som løper ut av min ytterdør for å leve det samme livet som jeg mistet.

Savnet etter en frisk kropp bærer jeg med meg hver eneste dag, og det er når kvelden kommer at jeg føler mest på det. Hver eneste kveld skulle jeg ønske jeg kunne gå opp trappen med min lille gutt, pakke han godt inn under dynen og kysse han god natt. Det er mange ting jeg savner med en frisk kropp, men kveldsrutinene med mine barn topper den listen.

Jeg har mistet mange fine øyeblikk til tre små bokstaver, øyeblikk jeg aldri får tilbake. Hver gang jeg hører ytterdøren smelle igjen bak meg blir jeg påminnet om alt jeg har mistet, og for meg er den lyden brutal til tider. Helt siden jeg fikk diagnosen har jeg prøvd å fokusere på livet her og nå, men av og til innhenter fortiden meg.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det kan være en lukt eller en lyd som bringer minnene tilbake, og det er når fortidens minner kommer flommende over meg at lengselen etter en frisk kropp  vender tilbake. Hver kveld ligger jeg i et lite mørkt rom og ber en stille bønn, en stille bønn om å få en sjanse til.

En sjanse til som mor med en frisk kropp, en sjanse til som kone med en frisk kropp, en sjanse til som venninne med en frisk kropp, og en sjanse til som kollega med en frisk kropp. Jeg vet at det er for mye å be om, men lengselen etter en frisk kropp vil jeg bære med meg til det siste.

For hver dag som går er jeg et skritt nærmere graven, og jeg vet at når den dagen kommer vil jeg endelig bli satt fri. Men før den tiden kommer så sitter jeg her med en lengsel så stor, en lengsel etter et tidligere liv som jeg mistet i det tre små bokstaver slo ned…

Jeg ser dobbelt her jeg sitter, så jeg beklager på forhånd dersom det er ekstra mange skrivefeil i dag. I går morges fikk jeg nemlig nytt smerteplaster, og for første gang fikk jeg dobbel dose. Siden smerteplasteret inneholder morfin så merket jeg økningen godt, og siden plasteret trekkes rett inn i blodet tok det ikke lang tid før jeg merket forskjell.

Det er mange år siden jeg har vært full, men i går fikk jeg den følelsen tilbake. I dag har jeg priset meg lykkelig over at jeg ikke kan bevege meg, for hvem vet hvilke dumheter jeg hadde funnet på i går dersom jeg hadde vært frisk. Først nå forstår jeg uttrykket “fylla har skyld”, og når jeg tenker tilbake så er jeg sjeleglad for at jeg ikke kan drikke meg full lenger.

Jeg visste ikke  om jeg hallusinerte i går når gubben kom inn og sa at jeg hadde fått besøk, jeg hadde jo tross alt sett rosa elefanter halve dagen i går, så jeg stolte ikke akkurat på meg selv i det øyeblikket. Heldigvis for meg hadde jeg faktisk fått besøk, og jeg ble veldig glad når jeg så hvem det var.

For når jeg fikk diagnosen ALS så fikk jeg også en fysioterapeut, hun har fulgt meg helt siden hun gikk av med pensjon for mange år siden. På søndag sendte jeg henne en mail og spurte om hun kunne bake horn til meg, for min gamle fysioterapeut baker nemlig verdens beste horn.

Gubben mente det var frekt av meg å spørre, men det ryktet lever jeg godt med så lenge jeg får nyte verdens beste horn. Likevel hadde jeg aldri forventet en så rask leveranse, dagen etter jeg hadde sendt mail sto hun på døren her med en haug med nybakte horn. Det var så kjekt å se henne igjen, og vi fikk en hyggelig stund sammen.

Jeg er heldig som har så mange snille mennesker rundt meg, snille mennesker som alltid stiller opp når jeg spør. I dag er det fysioterapeut Grete jeg må takke, tusen takk for nydelige horn og godt selskap. I dag føler jeg meg ekstra takknemlig, ekstra takknemlig for at jeg fremdeles klarer å spise og nyte deilig hvetebakst…

Det verste med å få diagnosen ALS var ikke selve sykdommen, for meg var det verste å se at en etter en forsvant fordi jeg ble syk. Det var hjerteskjærende å møte på de på gaten bare for og se de haste forbi meg som om jeg var en fremmed person, blikket deres når de hastet forbi meg sa mer enn tusen ord.

I går fikk jeg besøk av min gode venninne, en venninne som har fulgt meg gjennom tykt og tynt. Jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, derfor setter jeg ekstra stor pris på de få som valgte å bli ved min side. Jeg har ikke så mange venner igjen, men de få jeg har er gull verdt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg kan forstå hvorfor enkelte valgte å trekke seg unna, redselen for sykdommen min ble for stor. De klarte ikke se på at jeg sakte men sikkert svant hen, men om de hadde valgt å bli så er jeg sikker på at de hadde blitt rikere til sinns. For selv om sykdommen har rasert kroppen min så er jeg fremdeles meg selv, og selv om jeg har en dødelig sykdom så er det livet her og nå jeg fokuserer på.

Det siste døgnet har vært preget av mye dårlig vær her på Vestlandet, for i går ankom høstens første høststorm. Det har virkelig knirket mye i husveggene her, heldigvis har vi et fjell bak huset her som tar av for den verste støyten. Men det er ikke vær for å være ute i dag, så i dag har vi bare kost oss inne. Min venninne har bygget Lego med vår sønn, og takket være assistenten som var på jobb i går kunne vi nyte hjemmelagde rundstykker til frokost i dag. Det er bare vimpelen vår som har fått gjennomgå av denne høststormen, så den måtte far og sønn ut og redde.

Det er på slike dager som denne jeg kjenner på en enorm takknemlighet, små gleder som å sitte inne i et varmt hus når det er uvær ute er nok til å få takknemligheten frem hos meg. Det er de små tingene jeg lever for hver eneste dag, og i dag har jeg fått mange små gleder takket være min gode venninne…

Tenk at jeg nå har vært syk i ti år, ti år med mange oppturer og nedturer. Jeg har opplevd så mye gjennom disse årene, og selv om det har vært tøffe tak til tider så kan jeg med hånden på hjertet si at jeg ikke ville vært de årene foruten. Jeg sitter her lykkelig og sliten, lykkelig over at jeg fremdeles lever, og sliten etter ti år med kamp.

Livet med ALS er slettes ingen dans på roser, det er en kamp jeg ikke unner min verste fiende å få. Likevel skal jeg innrømme at jeg har ønsket ALS på Putin, for hvorfor er det slik at de ondeste personene slipper unna alt? Det er alltid de gode personene som bestandig rammes av urettferdighet, det virker i det minste sånn for meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I dag var det igjen tid for kontroll på sykehuset, og denne gangen var det bare meg og assistenten som dro av gårde. Min mann har fulgt meg på kontroller i mange år nå, så det var svært uvant å ikke ha han med i dag. Det er så trygt å ha han ved min side på slike ting, for dersom det skjer noe utenom det vanlige så vet han hva som må gjøres.

Jeg har heldigvis flinke assistenter som kjenner meg, men de har ikke vært med meg på kontroll så ofte. Jeg har hatt litt problemer med rullestolen etter de gjorde nye tilpasninger, de nye tilpasningene fungerer ikke så godt som jeg ønsket, og etter de la mer polstring på armlenene til rullestolen så har jeg fått problemer med joysticken.

For med mer polstring på armlenene så har joysticken blitt for lav, så nå sliter jeg med å kjøre rullestolen. Forhåpentligvis kommer de snart å ordner det, jeg har i det minste gitt beskjed. Men nok om det, i dag var det som sagt kontroll, og jeg var som vanlig litt nervøs.

Det ble en langdryg kontrolltime i dag, ikke hadde jeg den beste oppladningen heller. Natten har vært langt fra god, jeg hadde vondt i hodet lenge før vi måtte dra. Sondematen ble omhyggelig pakket ned i den bærbare ryggsekken, og planen var at jeg skulle starte sondematen når vi kom frem på sykehuset.

Men i dag gikk alt som kunne gå galt under kontrolltimen, og derfor er jeg rimelig utslitt nå. Første problemet oppsto når maskinen til sondematen ikke ville samarbeide, det var tydeligvis en knekk på slangen men det fant vi først ut når vi kom hjem.  Assistenten stakkars kunne ikke vite det, så det endte  med at jeg måtte gå uten mat i flere timer, og det var det siste jeg trengte i dag. Neste gang skal jeg få gubben til å gjøre klar sondematen, for enkelte i hjemmesykepleien kan ikke med den bærbare ryggsekken til sondematen.

Så var det igjen tid for blodprøvetaking, og som alltid kom de mannsterke fra anestesien. Etter ti år er jeg godt vant med å være nålepute, så når de ikke fikk det til på første forsøk tenkte jeg ikke mer over det. Men problemene begynte når anestesien besluttet å bytte ut butterfly kanylen med en lengre nål, jeg er som sagt godt vant til å bli stukket, men denne gangen gjorde det hinsides vondt med denne nye nålen.

De klarte å fylle noen glass men ikke alle, og til slutt måtte jeg be de stoppe. Neste stopp var nevrologen min, og der ble to sykepleier studenter også med. Nevrologen startet opp med å spørre om nervesmertene mine, og overraskende nok og til min store glede gikk nevrologen med på å øke smerteplasteret mitt. Han har vært i mot det tidligere, men nå forsto han endelig at jeg ikke hadde det særlig godt.

Etter en lang prat om løst og fast gikk turen ned i kjelleren, der skulle de prøve å veie meg. Sist jeg veide meg var i januar i år, og da veide jeg 54,8 kg. Jeg vet at jeg har gått mer opp siden den gangen, for enkelte klesplagg har blitt altfor små de siste månedene. Heisen de brukte til å veie meg med gikt ikke høyt nok opp til å løfte meg opp fra rullestolen, og når de omsider klarte å få meg ut av rullestolen tror jeg det hadde gått så lang tid at alt ble feil.

For i følge vekten hadde jeg gått ned 7 kg siden januar, og det fikk vi ikke til å stemme. På det tidspunktet var jeg helt utslitt, og enda hadde jeg timen hos lungelegen igjen. Så når sykepleierne ville veie meg på nytt igjen måtte jeg sette foten ned, for etter så mange timer på tom mage hadde jeg fått nok. Jeg var helt ferdig når jeg kom inn til lungelegen, og da blir resultatet deretter.

Alt i alt viste prøvene at jeg fremdeles var stabil, det var nok dagsformen som førte til at pusteprøvene ikke var like høye som forrige gang. Som dere ser på den lille filmsnutten så ser dere tydelig hvor sliten jeg var, men nå er jeg bare glad for at jeg er hjemme igjen. Dette har virkelig vært en lang dag, men etter ti år med denne sykdommen så priser jeg meg lykkelig over at jeg fremdeles holder meg stabil…