MAMMA PÅ HJUL

Jeg gikk og la meg kl 13 , eller det vil si , jeg ble lagt kl 13.

Lungelegen var usikker på om innstillingene han gjorde ville virke med en gang , men jeg bestemte meg for å prøve.

Det er rart det der med angsten , den tar virkelig over hele kroppen.

Strupen snører seg , luften vil liksom ikke ned.

Men idag opplevde jeg ro i kroppen for første gang disse dagene , for bipap maskinen tvinger meg til å puste dypt.

Angsten slapp taket , og jeg fikk to timer med deilig ro.

Nå må jeg innrømme at jeg tror det er min egen feil at jeg har havnet i denne situasjonen , for jeg har vært slurvete de to siste månedene.

Jeg har nesten ikke brukt bipap masken på natta , og det verste er at jeg har trodd det har gått bra.

Så nå håper at flittig bruk av bipap maskinen fremover og nye innstiller hjelper på ,  jeg orker ikke tenke på noe annet.

Jeg regner med de enda har mange innstillinger og gå på , det er jo ikke så lenge siden jeg begynte på den.

Formen er heldigvis bedre idag , men jeg tar ingen sjanser.

Dagen idag skal brukes til hvile og atter hvile , og prøve å få i meg noe mat uten å kaste opp.

Min kjære mor har vært så snill og baket til oss , både hveteboller og kringle ble levert på døren her.

Feber har jeg også fått tilbake , men det er jo tid for den ukentlige neste uke.

Jeg har bedt legen om å se på det , for helt siden jeg ble rammet av denne sykdommen har den ukentlige vært et stort problem.

To uker før begynner kroppen og reagere , lurer på om andre ALS syke har det sånn.

Nei nå skal jeg bruke datamaskinen til noe annet , nå er det serietid.

Legger ved noen bilder av Isak sin første kjøretur på sin nye ATV , jeg gikk dessverre glipp av det.

Jeg bruker heller litt lengre tid på å komme meg enn å risikere noe mer.

Alt jeg håper nå er at jeg slipper innleggelse , at disse innstillingene gjør Lungelegen fornøyd…

At jeg aldri lærer , bestandig skal jeg presse meg selv.

Igår kom ryggsmertene tilbake for fullt , og enda jeg satt og vred meg i smerte så lot jeg meg overtale.

Det var nemlig en glad gutt som kom løpende inn døra her igår , bursdagsgaven fra mor og far hadde kommet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Litt vel tidlig , men det hadde sine grunner.

En ATV sto der så glinsende og fin , og en liten gutt var helt i hundre.

Det er alltid godt å se en liten gutt så glad , men igår hadde jeg mer enn nok med meg selv.

I nesten tre timer ble jeg sittende ute , at jeg aldri lærer.

For det endte katastrofalt , i sengen ble jeg liggende og kaste opp.

Det medførte til at jeg ikke kom meg på sykehuset idag , kontrollen fikk vente.

Men jeg har hatt en gnagende angst inni meg om at noe er galt , og det fikk jeg bekreftet idag.

Lungelegen ringte meg nemlig , og han var ikke fornøyd.

Pustestoppene på natta er blitt flere , og jeg kjente hvordan hjertet mitt sank.

Angsten fikk sin bekreftelse , sykdommen har blitt verre.

Jeg bare hater dette livet , jeg vet snart ikke hva jeg skal gjøre.

Hver kveld ber jeg , en stille bønn om å la meg være.

La meg være slik jeg er nå , men ingen hører.

Jeg tør ikke stille spørsmål for jeg er redd for svarene , alt jeg kan gjøre er å håpe.

Håpe på at nye innstiller på bipap kan hjelpe , og at jeg kan kjøpe meg litt tid.

Men det kan hende jeg må innlegges igjen , for at innstillingene skal bli riktige.

Nå sitter jeg bare og venter med en angst så stor , denne dagen ble ikke god…

Tankekjøret fortsetter , i hele natt har jeg ligget og grublet.

Grublet over alle mine valg hittil i sykdomsforløpet , grublet over veien videre.

I et mørkt lite rom ble jeg liggende og lytte , lytte etter en uskyldig liten pust.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

For de siste nettene har jeg ikke ligget alene , et lite hjerte har ligget ved min side.

Vi har ikke fått en liten gutt opp igjen , etter den natten der han og gubben lå inne hos meg er han ikke til å rikke.

Han skal ligge inne hos mamma , så fra en madrass har jeg hørt en uskyldig liten pust.

Det var nesten så jeg kunne høre det lille hjertet banke , stillheten var intens.

Tårene ble mange inatt , tårer for alt jeg ikke strekker til med lenger.

En liten gutt vet ikke om noe annet , for han er jeg fortsatt bare en mamma.

Men jeg vet , jeg vet så inderlig godt hvordan livet kunne ha vært.

Livet kunne ha vært lykkelig , livet kunne ha vært enkelt.

Men her ligger jeg , lenket fast i egen kropp.

Jeg skulle så gjerne hatt en liten kropp inntil min , holde rundt han som bare en mor kan.

Istedenfor blir jeg liggende og lytte etter en uskyldig liten pust , det var det nærmeste jeg kom nærhet.

Jeg klarte ikke stå opp før langt på dag idag , all luften er gått ut av ballongen.

Eller det vil si jeg prøvde å stå opp , men måtte krype til korset like fort igjen.

Det verste er at ryggsmertene er kommet tilbake , og idag har det vært verre enn verst.

Jeg bare håper jeg kommer meg på kontroll imorgen , for noen må gjøre noe med dette.

På siden i senga er det eneste som hjelper , men kombinasjonen angst og ryggsmerter går ikke i lenden.

Jeg får ikke i meg mat heller , og det gjør situasjonen bare verre.

Kvelden igår endte med at det ringte på døren , en blomsterbukett ble levert på døren.

Selvfølgelig var den fra en av dere , en av dere lesere som har fulgt meg i tykt og tynt.

Jeg har ikke ord for mye det betyr , vite at jeg har dere i ryggen.

Jeg er ikke alene selv om jeg føler meg alene , derfor sender jeg en rose i retur gjennom tankene mine til hver og en av dere….

Sykdommen er ikke meg , jeg er ikke sykdommen.

Ja sykdommen har satt sine spor , kroppen min er et levende bevis på nettopp det.

Men jeg er mer enn mitt ytre skall , så ikke undervurder meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Du må bare se litt godt etter , jeg er nemlig der inne et sted.

Sist jeg sjekket så kunne jeg ikke knuses , jeg er ikke laget av porselen.

Faktisk er jeg ganske godt limt i sammen , til tross for et par sprekker her og der.

Jeg ser på meg selv som ganske så sterk , og det tror jeg at jeg har bevist gjennom gjentatte innlegg.

Hver dag prøver jeg å leve som normalt , selv om jeg vet det normale liv er lengst forbi.

For jeg vil så gjerne leve som før , jeg vil så gjerne være meg selv.

Til tross for store begrensninger så er jeg fortsatt her , jeg er fremdeles den Vivian som jeg engang var.

Jeg har fortsatt det samme temperamentet , den samme lidenskapen for livet.

Det ytre skallet lyver , jeg er fortsatt meg.

Likevel opplever jeg det stadig , mennesker ser bare tre små bokstaver.

Ja til og med mine nærmeste gjør det til tider , de lar sykdommen stå i veien for livet.

De lar være å fortelle sannheten , de er redd for hva som kan skje.

Mine sprekker kan jo bli større , jeg kan gå i tusen knas.

Men dere glemmer en viktig ting , dere glemmer å se meg.

Jeg vil ikke at sykdommen skal være i spotlighten , jeg vil være meg.

Jeg vil være Vivian , jeg vil fortsatt være henne du kom til når alt gikk på tverke.

Jeg vil gjerne høre om dine store gleder , og jeg vil gjerne være der gjennom en sorg så stor.

Det gjør vondt å bli utelatt , og måtte høre fra andre hva som skjer i ditt liv.

Du prøver kanskje og skåne meg , men du ender opp med å såre meg.

Sykdommen lever jeg med hver eneste dag , og du tenker sikkert at jeg har nok.

Men hvis du virkelig vil hjelpe så har du fortsatt muligheten , det er nemlig noe du kan gjøre.

Du kan gi meg en stor mulighet , en mulighet til å være meg selv.

For ingen glede er større , jeg vil gjerne høre om ditt liv.

Ditt liv på godt og vondt hjelper meg til å leve , ditt liv tar vekk fokuset på tre små bokstaver.

Så vær så snill og hjelp meg , la meg få være meg selv…

Idag ble jeg så dårlig at jeg måtte legge meg , angsten kommer i bølger.

Bølger som slår over meg , iskalde bølger som legger seg rundt mitt hjerte.

Jeg hater å ha det sånn , alt jeg vil er å reise bort.

Reise bort fra alle problemer , være alene bare meg.

Normalt sett pleier det ikke vare så lenge , hjertet mitt føles knust.

Revet ut og tråkket på , bit for bit mister jeg en del av meg selv.

Min terapi er å skrive , alle mine følelser tømmes ut i innlegg etter innlegg.

Det er det eneste jeg har igjen , to øyne som kan si hva jeg føler.

For stemmen svikter når klumpen i halsen vokser , gråtkvalt klarer jeg ikke å få frem et ord.

Det virker som om problemene øker i takt med sykdommen , og ingen vil komme meg i møte når jeg prøver å løse de.

Jeg blir bare oversett , jeg skjønner ikke hvorfor mine ord ikke er viktige lenger.

Det er altfor enkelt å bare trekke seg unna , selv når jeg prøver å få til en dialog.

Hvorfor kan ikke folk bare henvende seg til meg direkte , ikke bestandig bruke en mellommann.

Jeg takler det meste , men det jeg ikke takler er å stadig bli oversett.

Da kommer følelsen tilbake , en følelse av å ikke være god nok.

Jeg vet jeg må ta grep , alene må jeg klare å finne en ny vei ut av mørket.

Men jeg vet ikke helt hvordan , jeg famler fortsatt rundt.

Igår fikk jeg endelig litt hvile , og det er takket være dere.

For første gang på noen dager tok jeg med meg datamaskinen i senga , og der ble jeg liggende og lese.

Lese alle deres fine ord , igjen viser dere det gode i menneskeheten. Dere er fantastiske 💜

En ting skal dere ihvertfall vite , jeg prøver hver dag.

Kravler meg opp av sengen hver eneste dag , uansett hvor vondt det gjør i brystet.

Hjertesorg er den verste sorten , som tre små bokstaver lar det seg ikke kurere.

Det er kun meg som kan løse det , jeg må bare få hodet over vann først…

PS : jeg klarte ihvertfall å komme meg ut igår , selv om det kostet mye så er det likevel godt.

Jeg har de siste dagene logget meg av det meste , foruten om å skrive innlegg har datamaskinen fått hvile.

Normalt sett pleier jeg å ha datamaskinen med meg til sengs , som min eneste romkamerat har den blitt mitt lys i mørket.

Men ikke nå , de siste dagene har jeg hatt mer enn nok med meg selv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Gubben har til og med ligget inne hos meg , og det sier mye om min sinnsstemning.

Jeg har vært så engstelig at jeg har vært redd , for første gang i mitt liv var angsten så stor at jeg trodde jeg skulle dø.

Tanker om å fortsette dette sykdomsforløpet alene har ligget i bakhodet , en tanke som stadig oftere vender tilbake.

For det er ikke det at jeg ikke vil ha hjelp , jeg nekter ikke mine kjære og hjelpe der de kan.

Men det er enkelte områder som blir for tunge selv for dem , og da er det bedre at jeg tar støyten alene.

Vi prater mye i denne familien , åpenhet har vært viktig for meg helt siden tre små bokstaver rammet.

Jeg har aldri lagt skjul på hva jeg føler , jeg kan ikke selv om jeg vil noen ganger.

For jeg var sånn før , ville ikke vise min sårbarhet for de rundt meg.

Men denne sykdommen satte en stopper for det , jeg er nå blitt som en åpen bok.

Likevel skjer det samme om og om igjen , jeg føler jeg ikke kan reagere lenger.

Mine følelser og ord skaper problemer , og jeg føler jeg må holde igjen.

Jeg har alltid vært en ærlig person , føler jeg meg ført bak lyset sier jeg ifra.

For meg er det viktig , jeg vil ikke gå i graven med noe usagt.

Noen ganger prøver jeg å holde tilbake , lar følelsene tære meg opp innvendig.

For uansett hvor profesjonell motparten skal være , så har jeg nå lært at mine følelser bare fører til elendighet.

Jeg kan ikke si hva jeg mener lenger , uansett hvor mye jeg vil.

Mine følelser tærer meg opp , og det er noe jeg må lære meg å leve med.

Redselen denne sykdommen fører med seg er stor , og noen ganger tenker jeg at det er bedre å være alene.

Mørket blir stadig mørkere , og ensomheten blir større for hver dag som går.

Jeg har mistet mange i løpet av disse siste årene , og av og til føler jeg at kanskje det er best sånn.

For avstand kan på mange måter være befriende , befriende fra en sorg så stor…

Med denne sykdommen blir alle følelser forsterket , og det sliter meg ut.

Angsten sitter enda godt i meg , jeg sliter med å puste.

Det går utover alt , både humør og matlyst.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg finner ikke roen uansett hva jeg gjør , og for første gang på lenge gruer jeg meg til å legge meg på kvelden.

Av og til føler jeg meg bare så alene , og nå er det verre enn noengang før.

Selv med huset fullt av folk kjenner jeg på det , ensomheten med denne sykdommen er tung å bære.

Den følelsen er det ingen som kan gjøre noe med , og det tror jeg alle som er alvorlig syk kan kjenne seg igjen i.

For uansett hvor mye de rundt meg prøver , så må jeg alene takle alt denne sykdommen fører med seg.

Det er det verste med denne sykdommen , man føler seg så forbanna alene.

Jeg lar være å be om hjelp fordi jeg ikke vil være til bry , jeg vil ikke stå i veien for andre sitt liv.

Hele livet har jeg vært vant med å klare meg selv , alle andre sine behov har alltid kommet først.

Så når jeg vet at mine kjære har problemer med å takle ulike ting , så velger jeg heller å gjøre det alene.

Men det er tungt å stadig befinne seg i utrygge omgivelser uten å ha en trygg hånd og holde i ,

jeg er lei av å være så forbanna sterk hele tiden.

Noen ganger vil jeg bare forsvinne , for det er bare elendighet rundt meg likevel.

De siste årene har jeg alene blitt fraktet bort i sykebil , og hver tredje måned har jeg møtt opp på kontroller alene.

Jeg gjør det for å frita mine kjære , jeg gjør det for å være sterk.

Jeg gjør det for å ikke stå i veien , i veien for mine kjære sine liv.

De har mer enn nok fra før , sorgen er stor nok som den er.

Det vil alltid komme situasjoner som jeg må takle på egenhånd , og det er ingenting mine kjære kan gjøre.

Derfor kommer angsten stadig tilbake , sterkere for hver gang.

Denne gangen er det ikke kontrollen som er problemet , denne gangen er det alt jeg har gjennomgått.

For jeg vet det stadig blir verre , og jeg vet rett og slett ikke om jeg takler det.

Jeg vet rett og slett ikke om jeg er sterk nok , sterk nok til å takle det som kommer…

Gud hvor jeg prøver , i et altoppslukende mørke leter jeg.

Leter etter lyset , små lysstråler som kan lage en ny vei.

En vei ut av mørket , en vei for både deg og meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men veien blir stadig lengre , alle hindringene tapper meg for krefter.

Alene må jeg gå , selv må jeg finne en ny vei.

Veien er lang men blir stadig mindre , kun en liten sti er igjen.

En kronglete sti , en sti med mange hindringer.

Likevel prøver jeg , prøver å finne lys på min vei.

Men tunnelen blir stadig lengre , lysene slukkes en etter en.

Alt jeg kan gjøre er å fortsette fremover , fremover selv om det ikke kommer en utgang.

De små lysglimtene blir stadig mindre , jeg fomler mer og mer rundt i mørket.

Veggene kommer stadig nærmere , jeg blir mer og mer fanget for hver dag som går.

Jeg har innsett at jeg må slippe taket , jeg må slippe taket på en kjærlighet så stor.

Kjærligheten er ikke nok lenger , håpet på en fremtid er borte for alltid.

Min fremtid , vår fremtid.

Tre små bokstaver vil før eller senere vinne , en ny vei vil bli til uten meg…

Denne søndagen ble ikke helt som jeg hadde sett for meg , tåken har igjen lagt seg over mitt sinn.

Idag er kampen blitt for stor , jeg vet snart ikke mine arme råd lenger.

Jeg sovnet ikke før 06.30 idag , tårene har vært mange inatt.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er som om regnet ute har beveget seg inn , i mørket har jeg ligget og følt på en håpløshet så stor.

Derfor blir det ingen dagsinnlegg idag , alt jeg vil er å sove.

Sove bort all elendighet , sove bort en angst så stor.

Det føles ut som om hjertet er på vei ut av brystet på meg , en kald klo har lagt seg over mitt bryst.

Jeg sliter med å puste , angsten har tatt over mitt lille hjerte.

En liten gutt står ved min side , to små øyne møter mine.

“Jeg skal fikse deg mamma, jeg skal ordne hjertet ditt”

Mitt hjerte er knust idag , og små barnehender prøver å gjøre det helt igjen.

Tom for krefter ligger jeg her , men to små hender gjør tåken litt lettere…

Uansett hva jeg gjør så vil jeg aldri klare det , jeg prøver hver dag men når ikke opp.

Jeg blir aldri den samme igjen , jeg vil for alltid ligge begravd under et lag med hud.

Skjult for det blotte øye , usynlig er jeg blitt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Naiv trodde jeg kjærligheten var nok , men faktum er at jeg ikke er god nok lenger.

 

Lenger. Tiden har satt sine spor , en svunnen tid er for lengst forbi.

En gang var jeg god nok , en gang var jeg meg.

Jeg kunne strekke meg etter stjernene , lyse opp din vei.

Hver dag kunne jeg gi deg det du trengte , holde din hånd.

 

Men nå er det over , et liv er forbi.

Noen ganger er ikke kjærlighet nok , mine krefter er i ferd med å ebbe ut.

De sier tro kan flytte fjell , min tro er ikke sterk nok.

Kjærligheten var ikke nok , jeg er ikke god nok.

 

Mørket tok over lyset , latter ble til gråt .

En elv full av tårer , et liv i fangenskap.

Dine usynlige ord taler sitt språk , jeg strekker ikke til.

Jeg er fremdeles meg , men jeg når ikke opp….