Det var det eneste jeg tenkte på når jeg våknet idag, at det bare er 6 dager igjen til vi reiser. Tenk at på denne tiden neste uke har vi hatt vår første hotellovernatting, og er på god vei mot neste mål. Åååå jeg gleder meg såååå mye, så mye at det kribler i hele kroppen. Dette håper jeg blir en eventyrlig ferie for oss alle, og takket være dere er vi på god vei til å få ønsket vårt oppfylt.

Rettigheter: tegninger.no

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Formiddagen har vært rolig, men på innsiden er jeg langt ifra rolig. Det er fortsatt noen løse tråder jeg må rydde opp i, som alltid føler jeg at jeg er ute i siste liten. Det har bare vært meg og min datter her i dag, så vi har fått litt etterlengtet mor og datter tid. Husker dere jeg fortalte om fjellturen hun dro på om lørdagen? Ja det var ikke hvilken som helst fjelltur.

Hun og noen venninner fant ut de skulle prøve seg på 7 fjellsturen, og den turen vet jeg alt om. Jeg har nemlig gått den selv to ganger for mange år siden, og den turen er blytung. Min datter er 17 år og sprek, men så mange timer i fjellet kan ta pusten av de fleste. Så jeg satt hjemme og ventet, ventet på at meldingen skulle poppe inn.

Etter 11,5 timer kom den, hun sto på Fløyen klar for å ta banen ned. Hun var helt ferdig, og med store vannblemmer kom hun haltende inn døren her. Heldigvis kom storebroren og hentet henne i byen, det lettet mammahjertet litt. Men idag måtte blemmene taes, og mors oppskrift var klar.

Beina skulle i grønnsåpevann først, myke blemmer er lettere å håndtere. Hell i uhell var blemmene veldig fine, perfekte for å stikke hull på de. Det ble et forferdelig leven her en stund, med nåla i hånden satt min datter og hylte hver gang hun nærmet seg blemmen. Men hun er en tøffing, og etter tre små stikk var blemmen tømt. Da var det bare å rense og ta på plaster, en ny livserfaring ble unnagjort idag.

Idag ble jeg også uten rullestol, eller det vil si et hjul på rullestolen. Vi fant ut i forrige uke at ett av hjulene lakk, for plutselig kjørte jeg rundt med flatt hjul. Det måtte selvfølgelig ordnes før ferien, derfor kom det en mann og tok med seg hjulet idag. Jeg trodde egentlig jeg måtte vente til i morgen før det nye hjulet kom på plass, men i ettermiddag kom samme mann tilbake med nytt hjul.

Men jeg fikk ikke hente Isak idag, og det var litt rart egentlig. Jeg er så vant med å enten organisere henting eller hente selv, det er liksom min oppgave. Jeg tror det er litt rart for en liten gutt også, for jeg får bestandig høre det når andre henter han. Så idag måtte pappaen hente en liten gutt, og når de kom hjem var spørsmålene mange.

“Hvorfor kom ikke du mamma”

“Hva har skjedd med rullestolen”

“Hvor er hjulet ditt blitt av”

“Hvem skal fikse det”

“Når kan du hente meg igjen”

Jeg ble bombadert med spørsmål, de kom flygende like fort som kulene i et maskingevær. Tålmodighet har han heller ikke, for jeg får knapt svart på et spørsmål før det neste kommer. Men han er så fin den gutten, og barns nysjerrighet er noe av det vakreste jeg vet om. Nå skal vi nyte kvelden sammen og bare slappe av, og imorgen er det enda en mindre dag til vi drar, juuuuhuuu 🤗…

Natten har vært helt forferdelig, jeg har knapt sovet en stund. Klokken 07.00 klarte jeg ikke mer, gubben måtte tilkalles. Jeg har nemlig blitt terrorisert to netter på rad nå, to uvedkommende gjester hadde tatt over soverommet mitt. Det er ingenting som er mer irriterende enn små fluer, og disse var så innpåslitne at jeg følte meg som en ku i bås.

Gubben kom ned trappen som en illsint okse, og med en tshorte begynte han sin elleville jakt. Jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg, der lå jeg lenket til sengen mens jeg egentlig burde søkt dekning i et bomberom. Jeg hadde en følelse av at det var ikke fluene han jaktet på, de var bare et påskudd for å kunne slå løs. Nå vet jeg hvordan klærne hadde det i gamle dager under tørking, for jeg har blitt banket våken i dag. Ja eller pisket da, kall det hva du vil.

Heldigvis fikk jeg noen timer i ro før første gjest kom på besøk, en liten frøken i sommerklær kom tassende inn døren her. Hyttenaboene ferierer rett nedenfor oss, og den lille jenta er på samme alder som Isak. Plutselig ble soverommet mitt forvandlet til discotek og sirkus på samme tid, men det var nå faktisk ikke barna som var verst. For gubben heiv seg med i dansen, og etter bråket å dømme trodde jeg veggen skulle dette ned.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

En stund etter kom ytterlige fire nye gjester på besøk, min lillebror og hele familien kom ramlende inn døren her. Det blir alltid liv og røre når søskenbarna møtes, og plutselig ble denne søndagen fylt opp med lek og moro. Politi og røver har vært det store idag, og tante og onkel har virkelig fått kjørt seg.

Vi fikk også gjort noe som vi har tenkt på lenge, faktisk helt siden i fjor. Når min lillebror går på med full iver så vet du at ting blir gjort, og før jeg visste ordet av det hadde bilen min blitt oppgradert. Vi var nemlig så heldig å få noen fine klistrelapper fra Ølen betong, de var så snille som ville hjelpe oss.

Jeg hadde nemlig et ønske om å drive litt reklame nordover i ferien, det skal ikke være tvil om hvem som kommer kjørende. Derfor er bilen nå blitt smykket med lilla skrift, mamma på hjul kommer snart kjørende.

Dette har virkelig vært en fin dag, kontrastene er store fra igår. Så fort kan det snu, bare man har litt tålmodighet så kommer det alltids en ny dag. Som om ikke det er nok så har jeg også endelig fått gubben min tilbake, og det er takket være regnet som kom idag. Regnet vasket vekk hele pollen allergien, og nå er han tilbake med ny giv. Faktisk så mye at han heiv seg rundt på kjøkkenet for å diske med en god kvelds, og nå sitter jeg og venter på å bli servert. Løvbiff og pommes fries er ingen dårlig kvelds på en søndagskveld, en perfekt avslutning på en god dag…

Jeg har både sett og hørt det, de samme setningene går om og om igjen.

Ut av en kvern kommer de, knappen er satt på repeat.

Fem år med de samme ordene, de ordene som bare kommer når du blir syk.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Setninger du ellers hører lite av.

For når sykdom eller alvorlig krise rammer så endres noe,

forventningene fra samfunnet blir annerledes.

Når sorgen er størst og mørket er overveldende kommer de,

ord som er ment vel, men som av og til virker mot sin hensikt.

Alt jeg ville når jeg fikk diagnosen var å sørge,

sørge over livet som gikk tapt.

Men istedenfor tok jeg på meg en maske,

for jeg måtte være sterk.

Det er nemlig det man får høre, små ord fra samfunnet som stikker dypt.

Spørsmålet er bare om samfunnet forventer for mye,

om de det gjelder ikke får nok tid.

Sorg er ulik for alle, og noen ganger blir mørket for dypt.

Forventninger om at vi må være sterke,

kjempe oss videre koste hva det koste vil.

Vi må være takknemlig for hver dag vi får,

selv om dagene er et mareritt å komme seg igjennom.

Jeg har både erfart og hørt den stille viskingen,

små stille ord om at nå må jeg se fremover.

Ikke grave meg ned i selvmedlidenhet,

men heller fokusere på de små ting.

Men vi er alle forskjellige, vi er alle ulik.

Det er ikke alle som klarer å se de små gleder,

livet er vanskelig å takle når man mister alt.

Det er først når du blir fratatt livet ditt at du skjønner, at ord av og til ikke er nok.

Gi oss tid, en hånd og holde i.

For når livet ditt blir snudd på hodet vil du ikke høre,

at bak skyene er himmelen alltid blå.

For det gjelder ikke for alle, for noen er himmelen  svart.

Vår indre styrke er ikke alltid tilstede,

og noen ganger er det en kamp for å finne den.

Så ikke forvent for mye,

en dag kan det være deg…

Noen dager vil man bare være i fred, slippe å forholde seg til noen ting. Idag har jeg en slik dag, jeg ønsker meg en hule langt oppe på fjellet et sted. Ingen kommentar er det eneste jeg har lyst til å si idag, jeg føler meg ikke tilstede i det hele tatt. Stort sett sitter jeg hjemme, de samme fire veggene føles trange idag. Det er som om de sakte omringer meg, og jeg sliter med å puste.

Det er ikke like lett alle dager og sitte igjen, bli etterlatt i stolen mens resten av familien forlater huset. Hverdagene sliter jeg ikke så mye med, den delen har jeg akseptert. De dagene går så fort likevel, og jeg prøver å fylle opp så godt det lar seg gjøre.

Men det er når helgen kommer at jeg kjenner det, lengselen etter å delta kommer til overflaten. Normalt sett har jeg ingen problemer med å sitte alene i et par timer, enkelte ganger er det godt med ro rundt ørene. Ja så sant det er hverdag da, for når helgen kommer vil jeg bare være med familien. Det trenger ikke skje så mye, jeg vil bare føle meg inkludert. Jeg vil ikke bli etterlatt i en stol i et hus med fire vegger.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Min datter for på fjelltur idag i godværet, og de eldste guttene hadde sine planer. Ja til og med far og sønn hadde lagt planer, og igjen satt jeg. Klarer meg gjør jeg, det handler ikke så mye om det. Det handler om at jeg blir sittende igjen , mens de andre går ut for å gripe livet. Så idag forbanner jeg denne sykdommen, hele lørdagen gikk uten at jeg har fått gjort noe.

Jeg hater slike dager, føler jeg kaster bort dyrebar tid. For selv om ferien er rett rundt hjørnet så har jeg ingen tid å miste, og helgene er dyrebare for meg. Så idag har jeg igjen følt på ensomheten, ensomheten og håpløsheten på samme tid.

Alt går jo over det er ikke det, og imorgen blir det nok bedre. Men jeg gir meg likevel lov, lov til å føle på disse følelsene. Det er bra barna lever livet, og at far og sønn finner på ting sammen. Men jeg skulle ønske jeg kunne være med, løpe ut døren på friske bein og hive meg med.

På tross av dette har dagen gått fort, og selv om jeg ikke har fått så mye ut av dagen så har resten av familien vært på farten i hele dag. Min datter kom hjem rødere enn noengang, når man går i fjellet på sommeren og under solen så må man regne med å få farge. Heldigvis har hun et godt underlag fra før, så litt Aloe vera vil nok hjelpe på.

Nå er kvelden kommet og folk er begynt å komme hjem, så nå får jeg nyte de siste timene av dagen med selskap. Imorgen er det søndag og dere vet vel hva det betyr, jo nemlig, 7 dager igjen til vi drar…

Jeg har sett det i det siste, det har skjedd en forandring den siste tiden. Det jeg har kjempet for så lenge ser nå ut til å ordne seg, og det er jeg uendelig takknemlig for. Jeg føler meg lettere enn jeg noengang har gjort, det er nesten så jeg svever. En tung byrde har forlatt mine skuldre, for nå går denne familien samlet på samme vei.

For når lynet slo ned for over fire år siden skjedde det noe, alt håp forsvant fra mine kjære sine øyne. Lyset forsvant og mørket tok over, frykten tok over deres kropp. Fremtiden og drømmer spilte ingen rolle lenger, livet var blitt til et mareritt.

Men for meg ble fremtiden viktigere enn noen gang, bare ikke for meg selv. For jeg måtte innse at mine drømmer forsvant, min fremtid handlet nå kun om å overleve. Men for mine kjære var fremtiden fortsatt lys, og selv om alt de så var mørke lå den der med blanke ark.

Fra første dag av bestemte jeg meg, tre små bokstaver skulle ikke få ødelegge fremtidsdrømmene til fire små hjerter. De grå hverdagene ble så utrolig viktig, og små gleder ble stadig flere. Det normale liv ville vi aldri få tilbake, men vi skulle jaggu meg prøve så godt vi kunne.

Men jeg så det, en grøft kom til syne. Det var ingen som pratet sammen, frykten ble holdt inne. Alle skulle være sterk, og følelser ble lagt lokk over. De vanskeligste spørsmålene var det ingen som turte ta opp, virkeligheten var det ingen som ville forholde seg til.

For hver dag som gikk ble min frykt større, for nå var gapet stort. Familien måtte holde sammen, og det ble mitt eneste håp. Sykdommen tærte på, men det var likevel ikke det verste. Tausheten ble mitt mareritt, og den la seg som en klo rundt mitt hjerte.

Gudene skal vite at jeg har prøvd, for denne familien skulle ikke bli svekket. Men når jeg så at det jeg prøvde på ikke fungerte, ja da ble tårene mange. Alt jeg ville var å se det med mine egne øyne, jeg ville se at tryggheten til hverandre vendte tilbake.

Det er alt som betyr noe for meg, ingen i denne familien skal føle seg alene. Jeg trenger å vite at de er trygg på hverandre, og at de står støtt sammen når jeg engang blir borte. Men det ble en kamp, en kamp for oss alle.

En kamp jeg gjerne skulle vært foruten, for den har kostet mye. Likevel er jeg lykkelig over at vi nå endelig ser ut til å ha lykkes, for nå står døren på gløtt. Døren til samhold er blitt åpnet, og den åpner seg stadig mer. Tausheten har forsvunnet, og de vanskelige spørsmålene har blitt luftet.

Jeg ser det nå, ser hvordan det kan bli. For nå går vi endelig samme vei, og det håpet jeg hadde ser jeg nå fremfor meg. Derfor føler jeg meg nå lettere til sinns, en tung byrde er blitt borte. Så nå har tryggheten vendt tilbake, en trygghet jeg har ventet på. Mine kjære smiler, de lener seg på hverandre. Jeg har fått håpet tilbake, et håp om at de vil klare seg…

Fotograf Gøril Sætre

Ja det er ikke lett å være mann nå, og ihvertfall ikke hvis du er fra Finnmark og er vant til 10 grader. Jeg våknet opp til nok en varm sommerdag, men jeg hørte av tonefallet på badet at det var en som ikke var like glad for det. Alle som kommer i nærheten av gubben får høre det, på ekte Finnmarks vis spyr han ut den ene glosen etter den andre. Bikker gradestokken 15 grader så er han igang, og under værmeldingen igår kveld holdt det på å rable.

Hans oppskrift på en god sommer er følgende, mose, stein, ingen trær så langt øye kan se og 10 grader, ja aller helst skulle det ha kommet noen snebyger også. Med andre ord er det en som gleder seg til ferien starter. I tillegg har han et snev av pollen allergi, og det medførte til at det var like før alle blomstene mine ble kastet på havet igår. “No er det æ som treng assistent hjelp, du får klare dæ sjøl”.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Rettigheter: tegninger.no

Værmeldingen for idag var tropenatt, og når gradestokken bikket 28 grader så tenkte jeg mitt. Her var det bare å forberede seg, for jeg visste hva som før eller senere ville komme inn døren. Jeg derimot nyter hvert sekund, for meg er denne varmen en gave sendt fra oven. For meg betyr det mye mindre smerter i kroppen, og det er himmelsk for meg.

Jeg har holdt meg i skyggen i hele dag, svart på litt mailer og bare slappet av. Jeg var også innom spleisen en tur, og da ble jeg ihvertfall i godt humør. Dere har reddet ferien vår, jeg kan ikke få sagt hvor mye det betyr. Jeg er så heldig jeg at det føles nesten uvirkelig ut, jeg kan nesten ikke tro at det er sant. Dette hadde jeg aldri sett for meg når jeg starten denne bloggen, men det har gått over alle foventninger.

Heldigvis var det en gutt som kom fornøyd hjem idag, barnehagedagen hadde vært god. De hadde rigget til en vannspreder på ute området, og det ble nok en stor glede for de små idag. I tillegg kom han hjem til en fryser fullpakket med is, så han er strålende fornøyd.

En stund etter ble ytterdøren smelt igjen med et brak, og det lover aldri godt. Et svett troll sto i gangen og peste etter luft, gubben var kommet hjem. Et stort glass med cola ble helt innpå som vann, og han falt sammen på sofaen. Så det er ikke enkelt å være en stor og sterk mann idag, nå er nedtellingen igang for han også…

Nå har jeg levd med denne dritten av en sykdom i snart fem år, og det har regelrett vært en tortur.

Likevel tok jeg et valg, jeg skulle kjempe så lenge jeg klarte.

Kampen har vært lang og veien har vært bratt, det har vært mange kameler som har vært tunge å svelge.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Men enda er jeg her på tross av alt, og for meg er livet fremdeles verdt å kjempe for.

Jeg ser på meg selv som den samme, på innsiden er jeg fremdeles lik.

Det er skallet utenpå som er forandret, sykdommen ga meg store begrensninger.

Men dersom du ser godt etter finner du meg, jeg skinner igjennom bare du er villig til å se.

Ikke la skallet lure deg til å tro noe annet, for jeg er der inne og det prøver jeg å bevise hver dag.

Så vær så snill, ikke bruk sykdommen min som en unnskyldning.

Jeg prøver nemlig hardt, så la meg få lov.

La meg få være en venninne, mor, datter og kjæreste, for det er alt jeg vil.

Bruk mine kunnskaper og la meg få hjelpe, jeg vil så gjerne bare du gir meg lov.

Ikke lat som om alt er bra for å skåne meg, jeg er kanskje syk men jeg er ikke blind.

Jeg ser når noe er galt selv om ikke ordene er der, så vær så snill la meg få lov.

Mitt største ønske er at dere ser meg, ser meg for den jeg engang var.

Jeg er ikke blitt borte, mitt indre er fortsatt her.

Det gjør vondt i hjertet når jeg ikke blir inkludert, det gjør vondt når jeg må høre ting fra andre.

Kroppen er syk men hodet er bra, jeg klarer fortsatt mye bare jeg får lov.

Ikke sett begrensninger bare fordi du tror, for sykdommen er ikke meg.

Jeg vil så gjerne så la meg få lov, for jeg er fremdeles meg…

Idag våknet jeg grytidlig, jeg kjente en lett kribling på huden. I sidesynet så jeg en liten svart skygge, og den var ikke til å ta feil av. En liten edderkopp hadde funnet veien opp i sengen min, og nå kom den krypende frem fra nakkehårene mine. Etter noen år i rullestol har jeg blitt tilvendt, jeg har liksom ikke noe valg. Siden nattevakten nå jobber dag så hadde jeg ikke noen alternativer, jeg måtte løse dette selv på en eller annen måte.

Jeg vil nødig vekke gubben om jeg ikke er helt nødt, og dette kvalifiserte seg ikke som en nødsituasjon, ihvertfall ikke om du spør gubben. Selv om jeg har bevis for at han er en pyse når det kommer til enkelte dyr, det innlegget kan dere lese her!

Med andre ord , gubben er ikke helt til å stole på når det gjelder visse ting, derfor gjorde jeg det eneste jeg kunne gjøre i en slik situasjon. Jeg begynte å prate , ikke med meg selv men til den lodne lille tassen som nå nærmet seg halsen min. “Kjære lille søte venn, du må gjerne holde meg med selskap men jeg hadde satt pris på om du kunne legge deg oppå dyna”. 

Tro det eller ei men det funket til mine store overraskelse , den lille med usedvanlige lange bein begynte å bevege seg mot dynekanten. Så jeg fikk meg et par timer til med søvn før gubben uvitende kom inn for å rette på meg. Men det stoppet ikke der , jeg har en mistanke om at jeg har fått meg en ny venn. For når jeg i formiddag satte meg i rullestolen kom den samme kriblingen fra nakkehårene, og en liten krabat viste seg på ny. Men denne gangen ble han bortvist fra stedet, lynraske assistent fingre grep tak i han og hev han vekk.

Jaja , bor man på landet så må man tåle sånt. En edderkopp eller to er ingen krise så lenge de hører på meg, lydighet kan man finne selv hos krypdyr. Men tilbake til overskriften, for jeg kunne ha begynt å gråte men det endte med tragisk latter.

Nyhet nr.1 kom hjemmesykepleien med, og det er at vi ikke får noe hjelp på ferie. For selv om hytta til svigerfar ligger innenfor kommunegrensen, så er det tydeligvis for langt unna. Vi har prøvd å komme med forslag uten hell , det eneste tilbudet vi fikk var at vi kunne bo i en omsorgsbolig i nærheten av kontoret til hjemmesykepleien. Men jeg er ikke interessert i å bo i noen omsorgsbolig, ingen av oss er det.

Vi fikk også opp opplyst at det var ren praksis at de som bodde mer enn 3 mil fra øya må flytte fra hjemmet sitt. Jeg priser meg lykkelig over at jeg bor i Bergen , her får jeg i det minste den hjelpen jeg har krav på. Vi har prøvd alt , ifølge forvaltningen her i bydelen så er det ingenting vi kan gjøre. Selv om jeg har rettighetene på min side så kan likevel hjemmesykepleien nekte, for meg høres det rart ut.

Alt vi forlangte var et hjemmebesøk om dagen , at de kunne komme og hjelpe til med morgenstell og lage til medisiner for resten av dagen. Men det gikk ikke, så nå må gubben ta alt. Jeg bærer ikke nag til de ansatte , men at det er frustrerende det er det ingen tvil om. Det er ikke hver dag vi reiser til Finnmark , og jeg må innrømme at det la en demper på stemningen. Det skal ikke være lett å bli syk idag , det er vi mange som har smertelig fått erfare.

Når den andre nyheten plutselig dukket opp i en mail så ble alt bare tragikomisk, og det var da jeg begynte å le. Noen ganger lurer jeg på om universet lager kjepper i hjulet vårt, eller i denne sammenhengen var det Nav. For en stund siden fikk jeg en ny sitte pute til rullestolen min , en pute som var bedre å sitte i over lengre tid. Det er mange uker siden jeg fikk den , men først i dag fikk jeg en beskjed som fikk meg til å riste på hodet.

Det viste seg nemlig at puten ikke var godkjent til bruk i bil , jeg kan egentlig ikke bruke den på selve kjøreturen. Deres anbefaling var at jeg tok med meg begge putene og byttet til den nye når vi stoppet for kvelden. Men da har jeg ikke bruk for den, for det første jeg kommer til å gjøre når vi kommer på hotellet er å strekke meg ut i senga.

Hvem er det egentlig som sitter og bestemmer slike ting , er logisk tankegang forsvunnet helt? Så nå skjønner dere sikkert hvorfor overskriften lyder som den gjør , det skal jaggu ikke være enkelt. Men jeg må bare fokusere på det positive, og noe positivt har det nå skjedd idag også.

Jeg fikk nemlig beskjed om at jeg får en godstol på lån når jeg kommer frem , og det hjelper meg masse. Det andre er at jeg endelig har fått hengt opp utelyktene mine , nå er de der de hører hjemme. Porten som gubben var så flink å lage har også fått nytt utseende idag , alt som skulle til var litt maling. Så nå sitter jeg ute på verandaen og bare nyter, en ting er ihvertfall sikkert , ikveld skal jeg bokstavelig talt ikke løfte en finger…

Noen ganger kommer tårene,

tårer som sier mer enn tusen ord.

De er små og nesten usynlige,

men de kommer alltid med en historie.

 

Små salte dråper,

som forteller en historie om mitt liv.

Gjennomsiktige små dråper,

fra mitt dypeste sinn.

 

Noen ganger kommer de uanmeldt,

de bringer med seg minner.

Det er som om de ikke vil la meg glemme,

lykken fra mitt tidligere liv.

 

De kommer når sorgen er stor,

og når gleden er størst.

De varsler om en redsel,

en frykt som aldri slipper.

 

Aldri får jeg fred,

øynene taler livets språk.

Tause ord som aldri blir sagt,

kan sees i små salte dråper.

 

Se meg inn i øynene mine kjære,

der finner dere svar.

For noen ganger er små dråper svaret,

de forteller om en kjærlighet så stor.

 

De renner sakte nedover mitt kinn,

en dråpe blir til flere.

Jeg elsker dere mine små,

men noen ganger strekker ikke ordene til…