MAMMA PÅ HJUL

Jeg har de siste dagene logget meg av det meste , foruten om å skrive innlegg har datamaskinen fått hvile.

Normalt sett pleier jeg å ha datamaskinen med meg til sengs , som min eneste romkamerat har den blitt mitt lys i mørket.

Men ikke nå , de siste dagene har jeg hatt mer enn nok med meg selv.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Gubben har til og med ligget inne hos meg , og det sier mye om min sinnsstemning.

Jeg har vært så engstelig at jeg har vært redd , for første gang i mitt liv var angsten så stor at jeg trodde jeg skulle dø.

Tanker om å fortsette dette sykdomsforløpet alene har ligget i bakhodet , en tanke som stadig oftere vender tilbake.

For det er ikke det at jeg ikke vil ha hjelp , jeg nekter ikke mine kjære og hjelpe der de kan.

Men det er enkelte områder som blir for tunge selv for dem , og da er det bedre at jeg tar støyten alene.

Vi prater mye i denne familien , åpenhet har vært viktig for meg helt siden tre små bokstaver rammet.

Jeg har aldri lagt skjul på hva jeg føler , jeg kan ikke selv om jeg vil noen ganger.

For jeg var sånn før , ville ikke vise min sårbarhet for de rundt meg.

Men denne sykdommen satte en stopper for det , jeg er nå blitt som en åpen bok.

Likevel skjer det samme om og om igjen , jeg føler jeg ikke kan reagere lenger.

Mine følelser og ord skaper problemer , og jeg føler jeg må holde igjen.

Jeg har alltid vært en ærlig person , føler jeg meg ført bak lyset sier jeg ifra.

For meg er det viktig , jeg vil ikke gå i graven med noe usagt.

Noen ganger prøver jeg å holde tilbake , lar følelsene tære meg opp innvendig.

For uansett hvor profesjonell motparten skal være , så har jeg nå lært at mine følelser bare fører til elendighet.

Jeg kan ikke si hva jeg mener lenger , uansett hvor mye jeg vil.

Mine følelser tærer meg opp , og det er noe jeg må lære meg å leve med.

Redselen denne sykdommen fører med seg er stor , og noen ganger tenker jeg at det er bedre å være alene.

Mørket blir stadig mørkere , og ensomheten blir større for hver dag som går.

Jeg har mistet mange i løpet av disse siste årene , og av og til føler jeg at kanskje det er best sånn.

For avstand kan på mange måter være befriende , befriende fra en sorg så stor…

Med denne sykdommen blir alle følelser forsterket , og det sliter meg ut.

Angsten sitter enda godt i meg , jeg sliter med å puste.

Det går utover alt , både humør og matlyst.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg finner ikke roen uansett hva jeg gjør , og for første gang på lenge gruer jeg meg til å legge meg på kvelden.

Av og til føler jeg meg bare så alene , og nå er det verre enn noengang før.

Selv med huset fullt av folk kjenner jeg på det , ensomheten med denne sykdommen er tung å bære.

Den følelsen er det ingen som kan gjøre noe med , og det tror jeg alle som er alvorlig syk kan kjenne seg igjen i.

For uansett hvor mye de rundt meg prøver , så må jeg alene takle alt denne sykdommen fører med seg.

Det er det verste med denne sykdommen , man føler seg så forbanna alene.

Jeg lar være å be om hjelp fordi jeg ikke vil være til bry , jeg vil ikke stå i veien for andre sitt liv.

Hele livet har jeg vært vant med å klare meg selv , alle andre sine behov har alltid kommet først.

Så når jeg vet at mine kjære har problemer med å takle ulike ting , så velger jeg heller å gjøre det alene.

Men det er tungt å stadig befinne seg i utrygge omgivelser uten å ha en trygg hånd og holde i ,

jeg er lei av å være så forbanna sterk hele tiden.

Noen ganger vil jeg bare forsvinne , for det er bare elendighet rundt meg likevel.

De siste årene har jeg alene blitt fraktet bort i sykebil , og hver tredje måned har jeg møtt opp på kontroller alene.

Jeg gjør det for å frita mine kjære , jeg gjør det for å være sterk.

Jeg gjør det for å ikke stå i veien , i veien for mine kjære sine liv.

De har mer enn nok fra før , sorgen er stor nok som den er.

Det vil alltid komme situasjoner som jeg må takle på egenhånd , og det er ingenting mine kjære kan gjøre.

Derfor kommer angsten stadig tilbake , sterkere for hver gang.

Denne gangen er det ikke kontrollen som er problemet , denne gangen er det alt jeg har gjennomgått.

For jeg vet det stadig blir verre , og jeg vet rett og slett ikke om jeg takler det.

Jeg vet rett og slett ikke om jeg er sterk nok , sterk nok til å takle det som kommer…

Gud hvor jeg prøver , i et altoppslukende mørke leter jeg.

Leter etter lyset , små lysstråler som kan lage en ny vei.

En vei ut av mørket , en vei for både deg og meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men veien blir stadig lengre , alle hindringene tapper meg for krefter.

Alene må jeg gå , selv må jeg finne en ny vei.

Veien er lang men blir stadig mindre , kun en liten sti er igjen.

En kronglete sti , en sti med mange hindringer.

Likevel prøver jeg , prøver å finne lys på min vei.

Men tunnelen blir stadig lengre , lysene slukkes en etter en.

Alt jeg kan gjøre er å fortsette fremover , fremover selv om det ikke kommer en utgang.

De små lysglimtene blir stadig mindre , jeg fomler mer og mer rundt i mørket.

Veggene kommer stadig nærmere , jeg blir mer og mer fanget for hver dag som går.

Jeg har innsett at jeg må slippe taket , jeg må slippe taket på en kjærlighet så stor.

Kjærligheten er ikke nok lenger , håpet på en fremtid er borte for alltid.

Min fremtid , vår fremtid.

Tre små bokstaver vil før eller senere vinne , en ny vei vil bli til uten meg…

Denne søndagen ble ikke helt som jeg hadde sett for meg , tåken har igjen lagt seg over mitt sinn.

Idag er kampen blitt for stor , jeg vet snart ikke mine arme råd lenger.

Jeg sovnet ikke før 06.30 idag , tårene har vært mange inatt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det er som om regnet ute har beveget seg inn , i mørket har jeg ligget og følt på en håpløshet så stor.

Derfor blir det ingen dagsinnlegg idag , alt jeg vil er å sove.

Sove bort all elendighet , sove bort en angst så stor.

Det føles ut som om hjertet er på vei ut av brystet på meg , en kald klo har lagt seg over mitt bryst.

Jeg sliter med å puste , angsten har tatt over mitt lille hjerte.

En liten gutt står ved min side , to små øyne møter mine.

“Jeg skal fikse deg mamma, jeg skal ordne hjertet ditt”

Mitt hjerte er knust idag , og små barnehender prøver å gjøre det helt igjen.

Tom for krefter ligger jeg her , men to små hender gjør tåken litt lettere…

Uansett hva jeg gjør så vil jeg aldri klare det , jeg prøver hver dag men når ikke opp.

Jeg blir aldri den samme igjen , jeg vil for alltid ligge begravd under et lag med hud.

Skjult for det blotte øye , usynlig er jeg blitt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Naiv trodde jeg kjærligheten var nok , men faktum er at jeg ikke er god nok lenger.

 

Lenger. Tiden har satt sine spor , en svunnen tid er for lengst forbi.

En gang var jeg god nok , en gang var jeg meg.

Jeg kunne strekke meg etter stjernene , lyse opp din vei.

Hver dag kunne jeg gi deg det du trengte , holde din hånd.

 

Men nå er det over , et liv er forbi.

Noen ganger er ikke kjærlighet nok , mine krefter er i ferd med å ebbe ut.

De sier tro kan flytte fjell , min tro er ikke sterk nok.

Kjærligheten var ikke nok , jeg er ikke god nok.

 

Mørket tok over lyset , latter ble til gråt .

En elv full av tårer , et liv i fangenskap.

Dine usynlige ord taler sitt språk , jeg strekker ikke til.

Jeg er fremdeles meg , men jeg når ikke opp….

Det begynte allerede i går kveld , det var ikke bare Tor med hammeren som brølte blant skyene. Hele himmelen åpnet seg , vi fikk en forsmak på hva som snart kommer. Nå har jeg hørt på en foss utenfor soverommet mitt i over to år , og nei jeg sikter ikke til elven som går gjennom hagen. Det er den pokkers takrenna som gubben aldri får seg til å fikse , jeg tror jeg må ta styringen selv dersom jeg vil få det ordnet.

Hadde han hatt mitt rom så kan du være sikker på at dette ikke hadde vært en diskusjon , da hadde nok han ordnet det for lengst. Kanskje jeg skal flytte senga hans ned , så kan vi sammen ligge og høre på drønnene utenfor vinduet. Jeg våknet til den samme lyden , det var ikke mye fristende å stå opp kan du tro. Jeg som hadde håpet på en utedag i dag , men jeg skjønte fort at nok en dag i godstolen ventet.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men når været er dårlig så må man gjøre det beste ut av det , og heldigvis var min datter av samme oppfatning. For plutselig fylte en velkjent duft huset , og alle hjerter gledet seg. Skillingsboller var under bearbeiding , mors oppskrift er vellykket videreført. For var det en gjærbakst jeg lagde mye av så var det nettopp skillingsboller , jeg tror ikke det gikk en helg uten at en ny bolledeig ble satt til heving.

Gubben heiv seg også rundt på kjøkkenet , søndagsmiddagen ble flyttet frem en dag. Koteletter i brun saus ble omhyggelig tilberedt , og med surkål og poteter som tilbehør så jeg frem til et herremåltid. Men noe må ha gått galt under kokkeleringen , eller så er det mine smaksløker som er helt på ville veier. Man skulle nesten tro at en hel pepper boks hadde falt opp i gryta , et øyeblikk der trodde jeg hele kjeften sto i fyr. Maten var god den , jeg måtte bare sluke noen liter med væske mellom hver munnfull.

Selv om regnet har lagt en demper på humøret så har dagen tross alt vært god , søsknene har fått tid til hverandre og det er det fineste jeg ser. Storebror har spilt dataspill med en liten gutt , og sammen med storesøster har en liten kokk igjen fått boltre seg på kjøkkenet. For meg betyr det alt , alle de tingene jeg ikke kan gjøre lenger har nå søsknene tatt over.

Selv om det stikker i hjertet iblant så er det godt å vite , vite at søsknene står sammen uansett. De siste bildene jeg la ut i dette innlegget fikk jeg når jeg lå på sykehuset , og for første gang gjennom et langt sykdomsforløp gikk hjertet mitt i tusen knas. Jeg fikk en smakebit på hvordan livet blir uten meg , og det var en tung følelse å kvele.

Når jeg så den lykken som utspilte seg blant bølgene blå så kom tårene mine , jeg har aldri følt meg mer ensom enn akkurat da. De bildene ble igjen et bevis på alt jeg går glipp av , tre små bokstaver frarøvet meg igjen gleden ved å være en funksjonell mamma. Der og da hjalp det lite og vite at de vil klare seg , for før eller siden vil livet gå videre uten meg…

Som mange andre fikk jeg også sjokk når jeg så overskriften i VG for noen dager siden , jeg kjente det i hjertet.

En ung mann med livet fremfor seg hadde ødelagt for seg selv , hele Norges helt ble plutselig et helt vanlig menneske.

Et forbilde hadde fått svarte vinger , og hele Norge gjorde seg opp en mening.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men denne gangen ble jeg faktisk rørt , et helt folk viste seg fra sin beste side.

For selv om handlingen er forkastelig så skjønte folk , de skjønte at her lå det mer bak.

Indre demoner måtte ha tatt over , overgangen ble rett og slett for stor.

Tårene rant når jeg så omsorgen en fortapt sjel fikk , igjen ble jeg stolt over menneskeheten.

For man sparker ikke de som allerede ligger nede , da strekker man heller ut en hånd.

En ung mann med et enormt mot stilte opp på pressekonferanse , og jeg ble full av respekt.

Jeg kan bare tenke meg hvor mye det må ha kostet , det var nesten så jeg kunne høre en ung mann sitt hjerte banke.

For han kunne valgt å gå i skjul , lukke seg inne med sine indre demoner.

Men nå satt han der , med bøyd hode delte han sine problemer med et helt land.

Alt vi nå kan gjøre er å håpe , håpe på at en ung mann får hjelp.

Hjelp til å takle sine demoner , hjelp til å vende tilbake til livet.

Jeg er en av dem som heier , jeg heier på deg Petter.

Livet er ikke for pyser , vi er tross alt bare mennesker , og vi har alle våre demoner iblant….

Endelig var den her igjen , den beste dagen i uken. Her sitter jeg hjemme i min lille stue dag ut og dag inn , sitter her og venter. Dagene går over i hverandre , noen ganger vet jeg nesten ikke hvilken dag det er. Når jeg ble syk så hadde jeg egentlig ikke sett for meg at en dag ville ha så mye og si , men fredag er for meg nå blitt en hellig dag. Egentlig er det blitt omvendt for meg nå , jeg har helg fem dager i uken. For det er når fredagen kommer at jeg virkelig får brukt meg , da får jeg tid til å være en mamma på fulltid.

Jeg er alltid i godt humør på fredager , uansett om natten har vært så som så. For det har den vært i natt også , og jeg tror jeg vet hvorfor. Neste uke er det nemlig på an igjen , på torsdag skal jeg igjen på kontroll. Jeg må faktisk skjerpe meg , hver gang begynner jeg og kave meg opp lenge før. Egentlig skjønner jeg ikke hvorfor jeg gjør dette mot meg selv , for jeg kjenner jo på kroppen at jeg fortsatt er stabil.

Men jeg har erfart at selv den minste ting blir blåst opp til noe større enn hva det egentlig er , og det er nok derfor jeg stresser meg selv opp. Likevel er jeg spent denne gangen , for nå skal nevrologen min begynne med et nytt studie. En ny medisin skal utprøves på oss ALS pasienter , og jeg håper for guds skyld at jeg får være med. Ingen placebo her i gården , gi meg det virkelige medikamentet. Jeg har ventet på en slik mulighet i fem år nå , og nå ser det endelig ut som om døren er begynt å åpne seg.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Uansett så startet denne dagen som den alltid gjør , litt over 10.00 satt jeg i godstolen igjen. Men idag sto jeg opp til bulder og brak , Tor med hammeren hadde tydeligvis stått opp med feil fot idag. Det er heldigvis ikke ofte det tordner om morgenen , men det er et sikkert tegn på at høsten nærmer seg. Temperaturen er det derimot ingenting og si på , den kalde høstluften har ikke meldt sin anmarsj enda.

Takk og lov for at det er fredag idag , for jeg kjeder meg så innmari for tiden. Ingenting skjer , og jeg blir bare sittende fremfor datamaskinen hele dagen. Det er en stor grunn til at jeg ser frem til helgene , for da får jeg en mulighet til å leve igjen. De siste ukene har jeg hatt mye opplæring her hjemme , og det tar tid. Tryggheten må være tilstede for begge parter før man kan ta de store utfluktene , ting tar tid rett og slett.

Det blir nok bedre og lettere når bilen kommer tilbake , og det gjør den faktisk neste uke. Den blir nok litt av et syn når den kommer , for nå har vi blitt så vant med å kjøre rundt med en bulkete bil. Nye klistremerker fikk vi også idag , og igjen må jeg takke Ølen betong. Det er nemlig de som har laget de fine mammapååhjul klistremerkene mine , og vi måtte ha to nye etter en pangavslutning på ferien.

Kontrastene er store når det gjelder formiddag og ettermiddag , for plutselig ble huset fylt opp med barnelatter igjen. Idag fikk jeg ikke bare en liten gutt hjem , tre små kom løpende inn her på ivrige barneføtter. Jeg har en mistanke om at de ble hentet omtrent på samme tid idag , de kom ihvertfall løpende inn her alle sammen. Så nå sitter de her og spiser fredagspizza sammen , og det er en fryd og høre på små barnemunner.

Helgen er tydeligvis begynt og jeg nyter det , nå ser jeg frem til å se hva morgendagen bringer. Nå håper jeg bare helgen blir fantastisk for alle dere også , for helt ærlig , det har vi vel fortjent…

Jeg har kjent det på kroppen flere ganger nå , fått føle på hvordan det kommer til å bli.

Det som før var så skremmende er nå blitt en befrielse , en befrielse fra en lidelse så stor.

Når man blir så dårlig som jeg har vært ved to sykehus innleggelser så får man føle det på kroppen ,

nå ser jeg hvordan min siste tid kommer til å bli.

Ingenting betyr noe , man vil bare slippe.

Slippe smerter , slippe å være i en sliten kropp.

Det er når man gir blaffen i alt at det ser dårlig ut,

først da innser man at døden slett ikke er skremmende.

Denne sykdommen fører med seg en stor lidelse ,

en lidelse som varer fra start til slutt.

Men jeg har nå fått en forsmak på min fremtid ,

en fremtid jeg slettes ikke vil ha.

Denne kampen er i ferd med å ta livet av min kropp ,

likevel kjemper jeg meg tilbake gang etter gang.

Jeg kjemper for å leve , leve sammen med mine.

Retten til å leve forsvant sammen med tre små bokstaver.

To ganger har jeg ligget i en sykehusseng og titter inn i to små øyne.

To små øyne som nettopp har startet livet , og som allerede har møtt på en prøvelse så stor.

Redselen og sorgen kan jeg se i to små øyne , håpet forsvinner mer og mer for hver dag.

En dag vil det bli min tur , og jeg håper da at mine kjære kan se inn i mine øyne og finne fred…

Ja da var det torsdag igjen , og idag følte jeg meg ikke særlig opplagt når jeg våknet. Jeg hadde nemlig glemt en ting igår kveld , og jeg oppdaget det litt for sent. For når elektrikeren var her igår tok han strømmen flere ganger , og det går utover senga mi. Det har seg nemlig slik at når strømmen går så forsvinner luften ut av madrassen , og det merket jeg ikke med en gang.

Derfor har jeg hatt det som prinsessen på erten inatt , jeg har vridd på alle de kroppsdelene som fortsatt er bevegelige. Jeg har ikke hatt nattevakt heller , og jeg ville ikke vekke gubben når han sov. Men jeg sovnet likevel utpå natta engang , jeg tør ikke si hva klokken var når øynene omsider gled igjen.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Som alltid på torsdager så startet dagen med en dusj , og som alltid var jeg uopplagt. Men opp kom jeg meg , og jaggu ble jeg ren denne torsdagen også. Neglene fikk jeg også tatt , og det var på høy tid. For nå hadde de vokst over evne , jeg følte meg litt som Drakula der jeg satt , jeg hadde ihvertfall mordvåpnene på plass.

Men selv om jeg liker mine lange fine negler så er jeg ikke så glad i og klippe de , for det gjør så innmari vondt. Jeg ante ikke hva nervesmerter var før jeg ble syk , det var bare noe jeg hadde hørt om. Jeg hadde aldri trodd at det skulle gjøre vondt å klippe negler , men nå har jeg virkelig fått erfare hva nervesmerter er.

Jeg puster like lettet ut når det er over , men det plager meg at jeg ikke kan klippe de lenger ned enn jeg gjør. For jeg har så mye hud under neglene mine , og derfor begrenser det seg hvor langt vi får klippet de ned. Men nå har jeg ihvertfall gjort det for denne gangen , og kan igjen nyte synet av nylakkerte negler.

Idag måtte vi hente en liten gutt i barnehagen , pappaen fikk det plutselig for travelt på jobb. Det passet egentlig bra , for det viste seg nemlig at en liten gutt hadde en overraskelse til mamma. Et lite brev med hjerter på ble overlevert fra små barnehender , og et mors hjerte smeltet momentant. Han er så fin den gutten , og jeg blir så glad når jeg ser hvor glad han blir. Gleden ved å glede andre er stor , og jeg håper en liten gutt bevarer den følelsen resten av livet.

Jeg fikk meg en annen overraskelse idag også , lite ante jeg at et kjent ansikt skulle dukke opp på Tv skjermen. Som den bloggeren jeg er så må jeg jo prøve å holde meg oppdatert , derfor ble siste sesong av Bloggerne satt på idag. Tre episoder er til nå sluppet ut , og helt på slutten i tredje episode dukket hun altså opp.

Meg , det kjente fjeset var ingen ringere enn meg. De viste nemlig klipp fra Vixen , og rett bak de kjente bloggerne satt jeg. Nå blir det spennende å se om neste episode viser mer , det var ihvertfall kjekt å se det igjen.

Nå har en liten gutt tatt over min lille stue , planen var nemlig klar , Askeladden ble satt på , men det er tryggest å se den sammen med mamma. Så nå er en liten gutt blitt forvandlet , og en liten stue like så. Jeg er igjen blitt en prinsesse i det høye slott , og nå venter jeg på at en prins skal komme ridende på sin hvite hest….