Sykdommen er ikke meg , jeg er ikke sykdommen.
Ja sykdommen har satt sine spor , kroppen min er et levende bevis på nettopp det.
Men jeg er mer enn mitt ytre skall , så ikke undervurder meg.
Du må bare se litt godt etter , jeg er nemlig der inne et sted.
Sist jeg sjekket så kunne jeg ikke knuses , jeg er ikke laget av porselen.
Faktisk er jeg ganske godt limt i sammen , til tross for et par sprekker her og der.
Jeg ser på meg selv som ganske så sterk , og det tror jeg at jeg har bevist gjennom gjentatte innlegg.
Hver dag prøver jeg å leve som normalt , selv om jeg vet det normale liv er lengst forbi.
For jeg vil så gjerne leve som før , jeg vil så gjerne være meg selv.
Til tross for store begrensninger så er jeg fortsatt her , jeg er fremdeles den Vivian som jeg engang var.
Jeg har fortsatt det samme temperamentet , den samme lidenskapen for livet.
Det ytre skallet lyver , jeg er fortsatt meg.
Likevel opplever jeg det stadig , mennesker ser bare tre små bokstaver.
Ja til og med mine nærmeste gjør det til tider , de lar sykdommen stå i veien for livet.
De lar være å fortelle sannheten , de er redd for hva som kan skje.
Mine sprekker kan jo bli større , jeg kan gå i tusen knas.
Men dere glemmer en viktig ting , dere glemmer å se meg.
Jeg vil ikke at sykdommen skal være i spotlighten , jeg vil være meg.
Jeg vil være Vivian , jeg vil fortsatt være henne du kom til når alt gikk på tverke.
Jeg vil gjerne høre om dine store gleder , og jeg vil gjerne være der gjennom en sorg så stor.
Det gjør vondt å bli utelatt , og måtte høre fra andre hva som skjer i ditt liv.
Du prøver kanskje og skåne meg , men du ender opp med å såre meg.
Sykdommen lever jeg med hver eneste dag , og du tenker sikkert at jeg har nok.
Men hvis du virkelig vil hjelpe så har du fortsatt muligheten , det er nemlig noe du kan gjøre.
Du kan gi meg en stor mulighet , en mulighet til å være meg selv.
For ingen glede er større , jeg vil gjerne høre om ditt liv.
Ditt liv på godt og vondt hjelper meg til å leve , ditt liv tar vekk fokuset på tre små bokstaver.
Så vær så snill og hjelp meg , la meg få være meg selv…
Kjære deg Vivian❤️Jeg har stor respekt for deg og at du er så sterk🙏💪selv sitter jeg nå med brukket ankel på begge siden av høyre fot 🦶🏻🦵Jeg tenker mye på deg, og har god tid nå🥰det er trist lesing at de rundt deg ikke «ser» deg❤️Jeg og ber for deg, for jeg har barnetroen i meg🙏☀️En god varm klem fra meg😘❤️
Åh du godeste Vivian , no ble æ veldig rørt her. Æ har hørt noen si det samme som dæ, min aller besteste venninne , som døde for noen år siden. Hun ble rasende på mæ når æ ikke hadde delt alt med ho, for æ syns ho hadde nok!
At æ skulle skåne ho, i aller beste mening, gjorde at æ fratok ho muligheten hun hadde til å hjelpe! Det ville ho jo veldig gjerne, selv om hun var syk.
Så; det e så viktig det du skriv, at vi må se forbi sykdommen , og forsette å snakke med, gå til,søke trøst hos den personen vi alltid har hatt og har så kjær🥰
❤️
Du er bare fantastisk Vivian ❤️ Jeg sitter her et bekken som fortsatt er låst,og behandling ikke virker. Fikk også vite i dag at jeg har langt framskreden osteoporose i begge hofter og rygg. Jeg er så enig i at man må se forbi diagnosen, og det har jeg lært i jobben min. Tenker mye på deg 💕 klem ❤️
Du har så rett så rett, Vivian. Vi tror vi skåner deg, også er det tvert i mot. Selvfølgelig vil du bli behandlet som Vivian. Du er Vivian, ikke ALS… Hver gang du skånes for noe, forteller vi deg at du er syk. Det er selvfølgelig helt galt, og der må vi skjerpe oss. Så lenge jeg har fulgt deg, har du vært et menneske med sterke meninger, og stort engasjement for ting rundt deg. Du følger dine med stolthet og kjærlighet. Det du ikke kan gjøre med bein og armer, gjør du med ord og kjærlighet. Vi må la deg få være Vivian, mamma, og kone, IKKE ALS. FUCK ALS!