En buldring i trappa vekket meg , et godstog var på vei. Før jeg skjønte hva det var så var lyden ankommet soverommet mitt, og alt jeg klarte å tenke var nå er det på an igjen! Med sammenklistrede øyne lå jeg der, alt jeg hørte var putene som fløy vegg i mellom.

En kald brå luft ga meg gåsehud på hele kroppen , men før kroppshårene hadde rukket å reise seg hang jeg i luften. Kun iført Evas drakt hang jeg der, godstoget hadde fått ny last ombord. Det hele gikk så fort, så fort at jeg er usikker på om hele meg ble med.

Det eneste jeg vet er at ræva var iallefall med, det kjente jeg når jeg klasket ned på det kalde toalettsetet. Med sammenklistrede øyne hørte jeg hvordan baderomsskuffene ble revet opp, og hvordan vasken ble satt på med full styrke. 

En dryppende kald vaskeklut vekket meg til liv, om jeg ikke var våken før så var jeg det ihvertfall nå. Kalde dråper rant nedover kroppen, og det hele kom så brått på at hylene mine fryste til is. Igjen følte jeg meg som Norges mest kjente maleri, Skrik i en helt ny utgave!

Nå var øynene omsider også våknet til liv, men sjokket av første synet fikk meg til å lengte tilbake til sammenklistrede øyne. For der sto han, godstoget var ingen andre enn gubben selv. Og denne gubben hadde ingen tid å miste, her var det bare å spenne seg fast.

Problemet er bare at det ikke var tid til å spenne seg fast, tankene rakk ikke bli til ord før neste seanse var igang. Med buldrende skritt trampet gubben over gulvet, og hver gang han nærmet seg ba jeg en stille bønn. En bønn om at ingen kroppsdeler ville bli gjenglemt, en bønn om at hele meg ble med på tur.

Armer og bein ble tøyd i alle retninger, for nå skulle klærne på. Det spilte liten rolle om trusa var bak fram, den var i det minste på. Før jeg visste ordet av det sto jeg på beina, ja ihvertfall en av de. For den andre foten rakk ikke å strekke seg ut, så som en haltende hane sto jeg der mens klærne ble dratt opp.

Med buksa oppunder skuldrene klasket jeg ned i en ny stol, og etter gjentatte snurringer skjønte jeg at det var arbeidsstolen jeg nå satt i. Svimmel og kvalm satt jeg der og hev etter pusten, men nå ante jeg fare på ferde.

For plutselig ble det helt stille rundt meg, en stillhet som gikk gjennom marg og bein. Jeg gløttet litt på det ene øyne, redd for hva jeg ville se. Med tunga ut av munnen sto han der i full konsentrasjon, det var tid for litt ansiktspleie. Ett par knudrede arbeidshender prøvde febrilsk å få opp kremtuben, og etter at speilet hadde fått halve tuben på seg kunne gubben konstatere at den var åpen.

Et tykt smørlag ble lagt over huden, og det tykke laget bidro til at ansiktet stivnet i en grimase. Det eneste som gjensto nå var håret, før jeg rakk å si noe var han igang. 

Klokken er nå 07.40 og jeg sitter i bilen. Stiv i ansiktet og med trusa bak frem er jeg nå klar, ja ihvertfall ifølge gubben. Jeg har ikke turt å åpne øynene enda, jeg får heller be om deres hjelp. Se gjerne på bilde under og se om klærne virkelig er på, jeg setter også pris på en tilbakemelding om håret fortsatt sitter fast.

Men nå er vi ihvertfall igang, tre uker med gubben er igang. Ferien er startet og landeveien ligger endeløs fremfor oss. Så spenn dere fast og følg med, for nå når jeg og gubben skal på tur, ja da kan alt skje…

Hjeeeeelp, hvordan skal dette gå??? Før jeg våknet idag skjønte jeg hvordan dagen ville bli, og jammen fikk jeg rett. Slik er det hver gang vi skal ut på tur, og enda verre er det nå. Tre uker borte betyr mye pakking, ja du skulle nesten tro vi skulle flytte. Komikken startet med en gang jeg våknet, i nesten tre timer lå jeg i sengen og kommanderte.  Klærne til meg og Isak fløy rundt meg der jeg lå, jeg aner nesten ikke hva jeg har fått pakket ned.

Gubben derimot tok livet med knusende ro, litt for mye med ro etter min smak.  Men etter alle disse årene skulle man tro jeg var vant med denne seansen, for ingenting er forandret selv om jeg er syk. Det er fortsatt mor i huset som har kontroll, og det er fortsatt mor som må ordne det meste.

En ting er ihvertfall sikkert, jeg har nå gjort min jobb. Nå er det jeg som skal ta livet med ro resten av kvelden, og jeg skal nyte synet av gubben som nå springer rundt. Jeg skal være såååå glad når vi starter imorgen, da kan vi legge alt dette stresset bak oss. Det verste for meg er når jeg ikke kan gjøre tingene selv, det er ingenting som er mer frustrende enn å høre “jeg finner ikke”.

Gjennom alle disse årene som syk har jeg gjentatte ganger prøvd å forklare hvor viktig det er at alt blir lagt tilbake på samme plass, men jeg har til gjengjeld ikke opplevd det enda. For at jeg skal ha kontroll hvor ting ligger så må tingene bli lagt der jeg sier, ellers kan jeg bare gi opp.

Gudene skal vite at jeg har “mistet” mye i løpet av disse årene, og ingen vet hvor det har blitt av. Genser, bukser, øredobber og smykker må ha fått bein og gå på, for borte vekk er de.  Det er bare så fryktelig irriterende, og jeg kjenner på frustrasjonen hver eneste gang noe forsvinner.

Isak og nabobarna har lekt sammen i hele dag, det blir jo en stund til de kan leke sammen igjen. Det har vært en fryd å se på de idag, og barnelatter har fylt opp stua vår. Jeg måtte le når to små arbeidskarer kom stormende inn døren her, “mamma kan vi få planker?”. Jeg henviste de ned i garasjen for der lå det mange plankebiter, men da kom det et spørsmål og et svar som fikk meg til å dra på smilebåndet.

“Hvordan skal vi få fraktet de” spurte nabogutten. Jeg kunne nærmest høre hvordan de tenkte så det knakte ute i gangen, og det var da det kom fra Isak. “Vi kan jo bare kjøre!”

Som sagt så gjort, Isak satte seg inn i bilen med plankebiten på fanget , og nabo gutten klatret opp bakpå. Vi fikk heldigvis filmet en liten snutt av hele seansen, og den kan dere se under. Det er ingen problemer som ikke kan løses, to gutter visste råd.

 

Mine foreldre stakk også innom idag, og selv om det alltid er koselig så ble det også litt vemodig. Tårer ble felt hos oss alle, tre uker er ganske lenge når man er vant med å se hverandre hver uke.Men jeg tror nok ukene vil gå fort, det gjør de bestandig. Nå er det bare timer igjen til vårt store eventyr starter, og det kribler i hele kroppen. Det blir vel ikke så mye søvn inatt, men det gjør ingenting. For nå er endelig ventetiden snart over, Vardø, Here we come…

Hver kveld gråter jeg, tårer som taler sjelens språk.

Jeg gråter for oss alle, mine tårer er en elv av en lidelse så stor.

Uansett hvor høyt jeg skriker så er det andre som skriker mer,

for når tre små bokstaver rammer faller livet i grus.

 

Hver dag prøver jeg, prøver å være takknemlig for det jeg har.

For jeg er en av de “heldige”, jeg har det andre vil ha.

Men av og til føler jeg meg ikke heldig, når korthuset stadig raser blir hverdagen en kamp.

For gresset er ikke alltid grønnere på andre siden, min hverdag er også en kamp.

 

Frihet til å velge selv er vel og bra, men friheten til å selv bestemme kommer med en pris.

En pris ingen forteller deg om, en pris du ikke oppdager før det er for sent.

For med friheten følger det med et ansvar, et ansvar som tapper deg tom.

Tom for krefter sitter du tilbake, og du lurer på om friheten virkelig er verdt det.

 

Retten til å bestemme over eget liv er som salmer for oss syke,

salmer som lovpriser oss som trenger det.

Men for mange av oss blir retten til å bestemme selv et sant mareritt,

og alene må du kjempe for du har selv ansvar for din egen hverdag.

 

Det spiller ingen rolle hvor syk du er, spiller ingen rolle om du ligger nede.

Ingen tar imot deg om du faller, og ingen hører dine rop om hjelp.

Det fins ingen backup når krisen inntreffer,

du må selv ordne opp i alt.

 

Jeg er syk, alvorlig syk.

Mitt liv går bare en vei, jeg vet aldri når døden møter meg rundt neste sving.

Men selv om jeg er syk så må jeg fortsatt klare,

alene må jeg klare å styre min egen hverdag.

 

Det er når firmaet du kjøper tjenesten av har mindre ansvar enn den syke at jeg spør,

spør men for aldri svar.

For sykdommen er ikke nok, jeg må fortsatt kjempe.

Kjempe for en frihet jeg betaler for….

 

“Din forbaskede landkrabbe, se til å komme deg på beina”

Denne fredagen startet med et brak, her i huset er det ingen nåde. En liten pirat sto klar ved sengekanten min, klokken viste såvidt 06.45 og jeg våknet til en gullbelagt piratpistol som pekte mot nesen min. “Husker du hva du skal gjøre idag?” “Du skal finne skatten”

Igår kveld ga jeg et løfte til en liten gutt, en skattekiste måtte kjøpes. Han fikk nemlig gullmynter i gave igår, og nå trengte han noe å legge de i. Det var grunnen til at jeg våknet opp til et pistol sikte idag, landkrabben i senga hadde ikke noe annet valg.

Det var belønning for en tjeneste jeg måtte be om igår, to pirater måtte nemlig ut på bølgene blå for å hente min skatt. Pakken jeg hadde bestilt for en stund siden kom nemlig igår, men uheldigvis havnet den på feil postkontor. Rett over fjorden for oss er det en øy, og der hadde pakken forvillet seg. Derfor måtte to pirater ut på tokt igår, og det innebar en aldri så liten fergetur.

Jeg hadde bestilt meg to nye bukser og gensre, de kommer godt med nå som vi snart drar. Den varme genseren jeg hadde bestilt kom til sin rett idag, for fysj og fy så kaldt det var ute. Sommeren har tydeligvis forlatt Bergen, eller kanskje noen prøver å forberede meg på ferien som venter. Det har i tillegg bøttet ned, og hadde det ikke vært for at jeg hadde ærend idag så hadde jeg holdt meg innendørs.

Men idag var siste mulighet, jeg måtte ut og kjøpe de siste tingene vi trengte før avreise. Jeg dro med meg min datter og for ut av døra, det var bare å få det gjort. Egentlig er jeg like dårlig idag, men jeg hadde ikke noe valg. Jeg har jo glemt å fortelle dere en gledelig nyhet, meg og min mann har fått et ærefullt oppdrag.

Min mann sin bror ble som dere kanskje husker pappa for en stund siden, og når vi kommer opp skal hun døpes. Ja det er ikke bare minstejenta som skal bli døpt, storesøster som er på alder med Isak skal også til pers. I den anledning fikk vi spørsmål om vi ville være faddere, noe vi selvfølgelig takket ja til. Derfor måtte jeg ordne med gaver idag, og nå ligger to gaver klar for en stor dag.

Familien til min mann er bare helt fantastiske, jeg kunne ikke ha giftet meg inn i en bedre familie. For nå holder svigerfar på med å montere vannklosett på hytta for å gjøre det beboelig for oss, og i tillegg har svigermor også forbedret huset. Hun har nemlig bare hatt en liten trapp opp til ytterdøren, og vi har vært skeptisk på om jeg i det hele tatt ville komme meg inn.

Derfor valgte hun å virkelig slå på stortromma, og nå er huset oppgradert til de grader. En flott rampe er nå bygget ved siden av trappa, men det er ikke alt. Hun har i tillegg bygget en svær platting utenfor huset, så nå kan jeg kjøre opp på rene danseplatten når jeg kommer. De er bare fantastiske, jeg er så takknemlig at jeg ikke finner ord.

Men det stopper ikke der kan du tro, for på søndag når vi reiser blir hytta til svigerfar invadert. Tre damer har tatt på seg ansvaret med å vaske ned hele hytta, så når vi omsider kommer frem så kommer vi frem til oppredde senger og nyvaskede gulv. Jeg blir helt varm om hjertet av all omtanken, og jeg vet hvor mye min mann setter pris på det også.

Resten av kvelden går med til avslapping, jeg trenger å lade batteriene litt. Hodepinen vil ikke slippe taket, og jeg vurderer en tidlig kveld. Men humøret er likevel på topp, og min bedre halvdel er faktisk enda blidere. Idag startet nemlig ferien hans, det synes for å si det sånn. I tillegg er det bare en morgendag igjen, søndag starter vi på vårt store eventyr…

“Du er syk, det er alvorlig. Du skal dø, 2-5 år er prognosen. Men før du skal dø skal du lide , det vil bli en langsom død. Hele kroppen skal dø før deg, og det er ingenting vi kan gjøre. Du har ikke noe valg, du må bare akseptere det, ALS vil ta ditt liv.”

 

Prognosen er snart over , til høsten har jeg levd med denne sykdommen i fem år. En ting hadde legen rett i , det er en lidelse så stor. En lidelse du må leve med hver eneste dag, det er som å ende resten av ditt liv i et torturkammer.

 

Sorgen var stor men sinne var større, jeg har aldri vært så rasende over håpløsheten som jeg var da. Innvendig ble jeg tært opp, revet fra hverandre bit for bit. Raseriet og sorgen over urettferdigheten ble altoppslukende, og sakte men sikkert gled jeg inn i det dype mørket.

 

Overlatt til meg selv måtte jeg klare, finne de rette ordene til mine barn.“Jeg elsker dere, men mamma skal dø”. Munnen var tørr og hodet tomt, tre små bokstaver slukket lyset i øynene på mine barn. Gjennom få ord ga jeg de den største smerte, en smerte som aldri vil gå bort.

 

En smerte som de og jeg må bære med oss for resten av livet , en smerte som kun taler tårenes språk. En smerte som mangler ord, en smerte som kan rive hjertet ditt ut av brystet hver gang du ser dine kjære inn i øynene.

 

Med smerten så følger redselen, en redsel som gjør deg våt av svette hver gang du lukker øynene. En redsel som holder deg våken og ventende på neste dag, en dag du aldri vet hva bringer. Blind famler du rundt i mørket mens du leter, leter etter en utvei, etter et lite lys som kan lede deg videre.

 

Men lyset kommer ikke til deg , du må alene finne en utvei. Uten et støtteapperat rundt deg, ingen forteller deg hva neste steg er, alene prøver du å holde hodet over vann. En hel familie ligger i ruiner men ingen hjelp er det å få, det er ingen som gir deg en byggekloss når krisen er som størst.

 

Jeg måtte finne de selv, vi måtte klare oss alene. Sakte men sikkert ble byggeklossene funnet, sakte men sikkert fant vi en ny vei. Likevel raser livet sammen innimellom, det raser i takt med sykdommen. Men vi har fått oss en verdifull erfaring, vi har lært oss at selv ruiner kan bygges opp igjen.

 

Det blir kanskje ikke helt det samme som det var, og iblant faller noen byggeklosser ut. Men da må vi lete etter nye, finne nye veier å gå. Legens prognose nærmer seg slutten, fem år er snart gått. Men jeg er her enda, sammen med mine kjemper vi en daglig kamp. Vi nekter å gi oss før vi må, for vi vet nå hva livet kan by på, vi vet at livet ikke er over FØR det er over…

Herlighet , nå er det bare to dager igjen til vi drar, hvor er tiden blitt av?? Jeg kunne nesten ikke tro at det var torsdag allerede når jeg våknet , og jeg fikk et sekund et snev av panikk. Det er fortsatt mye som må gjøres , og nå kjemper jeg mot klokken på alle mulige måter. Noen ganger skulle jeg ønske jeg hadde fått den samme roen som min mann har i slike situasjoner , for han tar livet med ro uansett om huset står på hodet.

Denne torsdagen startet med oversvømmelse, hele gulvet var fullt av vann. Jeg startet nemlig dagen med en dusj , men det var ikke bare meg som ble vasket. Heldigvis var det lett å løse , det var bare å skyve meg lenger inn i dusjen. Badegulvet trenger ihvertfall ikke bli vasket på en stund, det har jeg sørget for.

Egentlig visste jeg ikke om jeg klarte å dusje idag , for formen var temmelig dårlig når jeg våknet. Men siden det ikke er lenge igjen til vi drar så måtte jeg , så jeg tvang meg selv opp i dusjstolen. Jeg ser på kalenderen hva som nærmer seg , noen dager i måneden hater jeg å være kvinne. Det skulle ikke forundre meg om den kommer på søndag når vi skal dra, det ville egentlig vært typisk. Men på tross av dårlig form så må jeg fungere , nå er det bare om og gjøre at jeg husker alt jeg skal ha med meg.

 

Rettigheter : tegninger.no

Jeg kom meg ihvertfall gjennom dusjen om ikke annet, men det måtte et blodtrykksfall til. Nå er det lenge siden jeg har hatt slike anfall, og takk og lov for det. For jeg får de hardt , og denne gangen var intet unntak. All lyd forsvinner og en ringelyd ringer i ørene mine , enten svimer jeg av eller så kaster jeg opp. Det eneste som hjelper er å få meg ned i liggende , og det kan ikke gå fort nok når jeg kjenner at det kommer.

Heldigvis går det fort over når jeg får lagt meg ned, men gudene skal vite at det er noe av det verste jeg kan få. Så formiddagen har gått rolig for seg , jeg har ikke hatt noe annet valg. Det var ikke før min datter lurte på hva det ble til middag at jeg begynte å gjøre noe , mat må vi jo ha. Valget ble enkelt , spaggeti og kjøttdeig ble middagen idag.

Men her må jeg fortelle dere noe , for jeg skjønner meg av og til ikke på min bedre halvdel. Jeg er nemlig en mor som prøver hardt og ta hensyn til alle andre sine kresenheter , og for å være ærlig så er gubben den verste av de alle. For her i huset er det ikke bare å lage spaggeti og tro at alle blir fornøyd, det er hakket vanskeligere enn som så.

For min datter liker ikke saus, så lenge det ikke er brun eller hvit saus så rører hun det ikke. Isak er ikke så glad i kjøttdeig, så det må stekes pølser til han. I tillegg er det noen som absolutt skal ha kylling til spagettien, så det må også stekes.

Men den verste er som sagt gubben, han klarer jeg ikke gjøre fornøyd. For han skal ha alt blandet, pølse, kjøttdeig og saus skal blandes med spagettien. Men det lar seg ikke gjøre siden min datter ikke liker saus og noen skal ha kylling, og ja jeg vet hva du tenker nå.

Rettigheter : tegninger.no 

 

Du tenker sikkert det samme som meg, dette kunne vært løst på en lett måte. For gubben kan jo bare blande alt på tallerkenen, man skulle tro det ble det samme. Men neida , alt MÅ blandes i kasserollen, du kan bare glemme det ellers. Så uansett hva jeg prøver på så er det umulig, her i huset er det umulig å gjøre alle fornøyd.

Ja dere kan gjerne si at jeg skjemmer de bort, men er det så galt da? For meg er mat blitt noe av det viktigste jeg har, ihvertfall når jeg ikke vet hvor lenge jeg klarer å spise på vanlig måte.. Jeg blir sur når jeg får servert dårlig mat, det kan være nok til at hele dagen blir ødelagt. Men kresen er jeg ikke, jeg når ihvertfall ikke opp til min mann på det området. Men spagetti ble det uansett , og jeg er godt fornøyd med det valget…

Er det en ting jeg savner så er det å kunne ta igjen, gi tilbake med samme mynt. Vende det andre kinnet til ligger ikke i mine gener, når noen går meg på nervene så gir jeg beskjed.

Her i huset har det aldri vært noen tvil om hvem som er sjefen, mor i huset bestemte og mitt ord var gubben sin lov.

Han kunne bare prøve seg, han hadde bare med å bidra når han først var hjemme. Men det var ikke ofte, to helger i måneden var alt jeg så til han.

Etter jeg ble syk ble han plutselig hjemme hele tiden, jaggu meg litt av en overgang. Det er ingen tvil om at jeg elsker han, men gudene skal vite at han kan gå meg på nervene iblant.

For min gubbe har noen egenskaper, noen egenskaper som kan terge på seg en gråstein. Når han først begynner så gir han seg aldri, ihvertfall ikke før en av oss går ned for telling.

Her sitter jeg hjelpeløs uten mulighet til å ta igjen, og det vet han virkelig å utnytte. Jeg har blitt tegnet på, blitt brukt som bord, og tøyd i alle vinkler og regninger bare for å se hvor mange grader som er mulig.

Joda jeg er gift med en morokråke, og det oppdaget jeg ikke før det var for sent. Det var ikke før jeg ikke kunne ta igjen at gubben virkelig giret opp, og nå går det ikke en dag uten noen sprell på min bekostning.

Men helt hjelpeløs er jeg ikke, jeg har fortsatt noen triks igjen i boka. Hver gang jeg skal på do begynner han, når han vet blæra er full ja da er han ikke nådig.

Det er om og gjøre å få meg til å le, og det skal ikke mye til med meg. Jeg ler så jeg mister pusten og skriker om nåde, men det er jo som å prate til en vegg. Derfor har jeg en greie jeg har begynt å gjøre, og det har jeg lært fra Hovmesteren.

Med engang han har satt meg på toalettet så er han skjerpet, han vet nemlig hva som kommer. For i det øyeblikket han begynner å gå så er jeg klar, jeg strekker ene foten ut. Jeg ler like godt hver gang han holder på å gå ned for telling, men helt ned har jeg enda ikke fått han.

Det vil si helt til igår, da skjønte jeg at jeg har noen på min side. Karma er noe dritt er et utsagn, og det kom virkelig til sin rett i går. For som vanlig begynte min mann med alle sine ablegøyer, og etter å ha dratt den som vanlig litt for langt var det like før jeg sprakk.

Men da grep universet inn, og det hadde tydeligvis bestemt seg. For i det øyeblikket min mann plasserte sin fot opp på meg i godstolen for hundrede gang så smalt det, og gubben gikk omsider fullstendig ned for telling.

Om det var universet eller bare alderdom som spilte inn vet jeg ikke , jeg velger å tro at det var en kombinasjon. Min mann kan skryte på seg mye, men veltrent var vel å ta litt hardt i.

Det fikk han smertelig erfare når han løftet foten 30 cm opp i en stilling kroppen ikke var vant med. Lyskestrekken slo til med all sin kraft, og før jeg visste ordet av det lå han paddeflat fremfor meg.

Jeg har aldri hørt et bjørnehyl før, men etter denne hendelsen har jeg en mistanke om hvordan det låter. Der lå han og rullet på gulvet, og jeg gjorde det eneste som man skal gjøre i en slik situasjon.

Joda jeg lo, jeg lo som jeg aldri hadde ledd før! Det er som de sier, den siste ler virkelig best. Men tror du han lærte?? Nei for det første han tenkte på når han kom seg på beina var å ta hevn, men hevnen er ikke alltid like søt.

For når jeg skulle legge meg begynte han igjen, men igjen fikk han smake sin egen medisin. Jeg har nemlig en kontorstol som de triller meg rundt i inne, en stol som er tung siden den er elektrisk. Det er nemlig mulig å heise den opp og ned , og batteriet gjør at den veier mer enn andre slike stoler.

Den plasserte han meg i og nå gikk det unna, han snurret meg rundt som en karusell på hjulene. Igjen befant jeg meg i en hjelpeløs situasjon, og igjen ropte jeg om nåde. Det var da det skjedde, stolen bråstoppet midt i en snurr og et nytt Bjørnehyl kunne høres på Breistein.

En tå hadde nemlig havnet i klem under hjulet, gubben sin tå. Igjen gikk han ned for telling, og denne gangen gikk det en stund før han kom opp igjen.

Han nektet nesten og ta i meg etter det, trussel om en heksedoktor ble nevnt opp til flere ganger. Men jeg vet bedre kjære, jeg har en ting som du ikke har, jeg har universet på min side…

Trøtt som en dupp våknet jeg i morges, og denne gangen var det ikke fuglekvitter som vekket meg. Igjen hadde jeg fått en uønsket gjest, og nå er jeg bare lei. De kan si hva de vil disse forkjemperne for insekter, men jeg har bare et mål for øyet. Jeg vil bare bli kvitt de, og om det innebærer at gubben slår rundt seg som en gorilla med promille så får det bare være. Edderkopper takler jeg, vepser likeså. Det jeg derimot ikke takler er småfluer, da vekkes mordinstinktet brått.

Hadde jeg nå bare kunne dratt dyna over hodet og snudd meg vekk, men jeg kan knapt løfte lillefingeren lenger. Det verste er at de har en manisk trang til å fly inn i alle kroppens hulrom, og det siste jeg vil er å våkne opp med en flue i neseboret.

Rettigheter: tegninger.no

 

Jaja aldri så galt at det ikke er godt for noe, for våknet gjorde jeg for å si det mildt. Med soverommet invadert av fluer så jeg ingen annen utvei, det var bare å komme seg opp. Dagen startet med fysioterapi, og som alltid ble det en “herlig” stund. Det går bra så lenge temperaturen ute holder seg over 20 grader, men idag hadde temperaturen droppet. Jeg merker det på kroppen med en gang, kanskje like greit jeg ikke skal ha fysioterapi når vi kommer til Finnmark.

Men idag fikk jeg også en god følelse i kroppen, en sånn følelse som du bare får en sjelden gang. Du vet den følelsen du får når skattepengene endelig kommer inn på konto, eller når feriepengene du har jobbet så hardt for endelig dukker opp. Ja den samme følelsen fikk jeg idag, en følelse av varme og godhet.

“Din saldo er 54594” sa en fløyelsesmyk stemme i andre enden, og jeg fikk tårer i øynene. Pengene fra spleisen kom inn idag, så nå kan ferien bare starte. Jeg tror jeg har ringt kontofonen tre ganger idag, og jeg har sjekket nettbanken minst like mange ganger 😂🤗 For en herlig følelse å starte dagen med, og den følelsen har satt sitt preg på hele denne onsdagen.

Nå er det bare pakkingen igjen, men det må vente til i morgen. Jeg har bare hatt assistent noen timer om formiddagen disse dagene, så det har ikke blitt tid til så mye annet enn husarbeid og personlig stell. Men imorgen har vi bedre tid, så da får vi nok begynne å finne frem ull klærne.

Isak kom stormende inn døren her etter barnehagen, talen var klar og bestemt. “Mamma du må sette på Elias, og jeg vil se den med deg”! Som sagt så gjort, det var bare å snurre film. Men vi hadde før satt på filmen før det ringte på døren, og plutselig fikk vi kinogjester. Nabobarna kom løpende inn her, og vi fikk en fin film stund sammen.

Ettermiddagen har gått fort unna, tiden går alltid fort med en liten gutt. Vi så ferdig filmen og dro deretter ut, for selv om temperaturen er litt mindre så er det veldig fint vær. Nå tror jeg at jeg må sjekke kontofonen en gang til, for nå er det gått en time siden sist….

I en alder av 36 år slo lynet ned, når et nytt liv så dagens lys for første gang begynte min kamp.

En kamp for å overleve, en nådeløs kamp mot viserne på klokken.

Timeglasset ble snudd for siste gang, og små sandkorn rant fortere enn noengang.

Nå er fem år gått, fem år med en indre krig mot meg selv.

 

Hadde det ikke vært for tre små bokstaver så hadde livet mitt sett helt annerledes ut,

men nå er tiden min i ferd med å renne ut.

I en alder av 40 år sitter jeg nå med døden på mine skuldre,

selv om alt jeg vil er å leve.

 

Alt jeg vil er å bli gammel,

jeg vil bli gammel og grå.

Sitte med barnebarn på fanget,

gå opp kirkegulvet med mine barn.

 

Hver kveld ber jeg, en stille bønn for meg selv.

Men tiden står stille,

ingenting skjer.

Fremskrittene er få, og jeg har dårlig tid.

 

Vær så snill og redd meg, gi oss en kur,

jeg roper ut min frustrasjon, men jeg får ikke svar.

I mørket ligger jeg,

mens tårene renner stille nedover kinn.

 

Vi er for få men likevel mange,

ALS syke kunne fylt opp en konsertsal.

Vi er flere med denne sykdommen enn innbyggere på enkelte steder,

og vi har alle samme bønn.

 

Alt vi vil er å bli reddet fra en lidelse så stor,

vi vil ha livet vårt tilbake.

Vi vil ha tilbake våre muligheter,

en mulighet til å bli gamle og grå….

 

 

Jeg kan ikke få sagt hvor mye jeg gleder meg til å dra, reise vekk fra alle arbeidsoppgaver, både små og store problemer. Begeret mitt er fullt, og jeg trenger alle dager jeg kan få med avkobling. Det er helt umulig å slappe av, helt umulig å bruke tid på meg selv og mine. Egentlig skulle jeg begynne å pakke idag, men som vanlig kom det noe i veien. Jeg skal være glad om jeg får en dusj før vi drar, for nå ramler alt ned i hodet på oss.

Ferien kommer ihvertfall på det perfekte tidspunkt , for så utladet som jeg er nå har jeg ikke vært på lenge. Det er ingen tvil om at denne turen skal bli brukt til egenpleie, for det trenger jeg sårt. Jeg tror vi alle trenger det, tre uker hjemmefra skal bli såååå godt.

Idag spratt en liten gutt opp av senga, idag trengte ikke pappaen tvinge en liten gutt opp til en ny morgen. Betongbilen sto nemlig utenfor og ventet , og det å bli levert i barnehagen i den er det perfekte lokkemiddel. Jeg hørte hvordan en liten gutt startet dagen med en sangstund på badet , og det lover alltid bra for dagen videre.

Selv har jeg sittet i godstolen i hele formiddag, sittende har jeg tatt imot alle problemer som har ramlet i hodet på meg. Er det så mye forlangt at jeg skal få lov til å bruke min dyrebare tid på det jeg vil? Og det eneste jeg vil er å nyte denne tiden før ferien, organisere pakking og glede meg over turen vi har drømt om så lenge.

Hvorfor er det meg som skal være nødt til å ordne opp i alle problemer som kommer dalende,  jeg som er dødssyk skal sitte og organisere alt som foregår rundt meg. Men det skal det bli slutt på, for etter ferien blir det andre boller. Jeg har ingen planer om å sitte med dette ansvaret lenger, nå settes foten ned for siste gang.

rettigheter: tegninger.no

 

Så nå har gubben gått med på å ta arbeidsleder rollen, nå skal han virkelig få noe og bryne seg på. Jeg tror neppe han vet hva det innebærer, men det skal han nå få erfare. Jeg orker ihvertfall ikke mer, for uansett hva jeg gjør eller har gjort så er det ikke bra nok. Jeg er glad jeg slipper, og jeg er glad for at gubben nå får erfare selv hvordan dette ansvaret er.

Egentlig skulle vi ha møte med firmaet idag, men etter å ha sittet i en stol fra morgenen av så ville jeg bare ut. Så jeg dro med meg Isak og min datter ut i duskregnet. Vi freste bort til naboen en tur for å få litt stueforandring, det gjør alltid godt å få frest fra seg litt frustrasjon.

Det ble sen middag på meg idag , for mens Isak fikk servert pannekaker når han kom hjem fra barnehagen , så var ikke det særlig fristende for meg. For meg er pannekaker dessert, jeg ser ikke på det som middag. Derfor ble middagen kvelds, og middagen ble pizza.

Nå håper jeg bare morgendagen blir bedre, og at jeg endelig får begynt på det jeg vil. Jeg vil pakke og drømme meg vekk, drømme meg vekk til langstrakte vidder og midnattsol…