MAMMA PÅ HJUL

Det er mange av dere som engasjerer i dette med trening , oppholdet på Nordås har smittet over på dere også.

Dere ser nemlig det samme som meg , en aktiv hverdag under trygge forhold gjør meg godt.

Disse ukene har fått meg mer på beina enn noengang før , jeg har oppdaget muskler jeg ikke trodde jeg hadde.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men visste dere at jeg er den eneste , den eneste pasienten med ALS.

Den eneste med denne diagnosen som får dette tilbudet , jeg var den første.

For det ligger nemlig i navnet , Nordås rehabilitering er et korttids tilbud.

Det er et tilbud for de som trenger hjelp til å komme tilbake til hverdagen , intensive uker skal hjelpe til med det.

Noen trenger mer tid enn andre , men noen uker til å takle livet hjemme pleier å være nok.

Mitt første møte med Nordås var nettopp innenfor denne kategorien , jeg skulle trene meg tilbake til en frisk kropp.

Ingen visste på det tidspunktet at en annen diagnose allerede var satt , det skulle gå ytterligere ett år til før ordet ALS ble nevnt.

I løpet av det året hadde jeg rukket å ha tre opphold på Nordås , jeg hadde blitt godt kjent med de ansatte.

De var der når jeg levde i uvisshet , og de var der når det største sjokket kom.

For til alt hell hadde jeg et opphold når diagnosen endelig ble satt , det ble et like stort sjokk for de også.

Jeg vet faktisk ikke hvor jeg hadde vært nå om det ikke hadde vært for Nordås , de hjalp meg mye de første ukene.

For fakta er at dersom diagnosen hadde blitt satt med en gang så hadde jeg ikke fått tilbud om Nordås ,

Nordås rehabilitering er ikke et tilbud for oss med ALS.

Faktisk finnes det ikke noe tilbud i det hele tatt , vi med denne diagnosen skal være glad hvis vi får tilbud om fysioterapi et par ganger i uken.

Noen får ikke det engang , mange får rett og slett ingenting.

Jeg og mange med meg får beskjed om gi assistentene den oppgaven , assistentene skal gjøre det fysioterapeuten gjør.

En beskjed som provoserer meg , den delegeringen får meg til å se rødt.

Vi med denne diagnosen får ingenting , tre små bokstaver er lite verdt.

For mens kreftpasienter får tilbudene nærmest kastet etter seg , så må vi bruke tiden på å trene opp assistenter.

Vi som har ALS får ingenting , vi må bruke egne ressurser for å bøte på et manglende tilbud.

Men jeg er en av de som ikke finner meg i det , jeg er en av de som ikke vil.

Jeg vil ikke bruke mine assistenter for å holde liv i min muskulatur , jeg vil ikke trene de opp.

Dessuten er det begrenset hva de kan gjøre , for de kan ikke gi meg den tryggheten jeg trenger.

Det blir heller ikke det samme , jeg får ikke det samme utbyttet når øvelsene utføres.

For en fysioterapeut har en lang utdannelse bak seg , enkle grep og øvelser har de brukt årevis på å lære seg.

Derfor blir jeg forbanna når assistentene liksom skal lære dette på to uker , to uker skal liksom være nok.

Men mest av alt er jeg forbanna på et manglende tilbud , vi blir stuet vekk for å dø.

Jeg er heldig som på femte året for komme på Nordås , to ganger i året har jeg noen uker som gjør meg godt.

Likevel er det med en bismak jeg hver gang møter opp til nye opphold , for et slikt tilbud burde vært tilgjengelig for alle året rundt…

Temmelig utslitt gikk jeg til sengs igår , sliten men lykkelig. Ute har nattefrosten begynt å sette spor etter seg , hver morgen når jeg står opp er det fremdeles rim på marka. Men for et nydelig vær vi har hatt denne måneden , det er helt fantastisk å stå opp om dagene. Ja legge seg også for den saks skyld , for de siste kveldene har jeg sovnet under en klar og kald stjernehimmel.

Idag var det igjen tid for et oppvarmet basseng , aller siste for denne gang faktisk. En tanke som var litt vemodig egentlig , for de to dagene i uken har virkelig vært et høydepunkt. Nå har vi fått dreisen på alt også , tre uker med forflytning på uvante steder er nå begynt å sitte. Det er nemlig ikke bare bare å komme på nye steder , alt må planlegges til enhver tid. Men etter fem år så har jeg lært meg hva som fungerer best , og som regel er det de enkle tingene som er de beste.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er lett å bli undervurdert når man har ALS , det er så lett og tro fremfor å vite. “Jeg trodde du måtte bruke heis”, “Ååå klarer du og løfte beina”. Før ble jeg både sint og oppgitt over slike forutantagelser, men nå bare fryder jeg meg. Jeg elsker å se uttrykket på de når jeg klarer å stå eller løfte beina , ja for å ikke nevne seteløft. Sist jeg var innlagt på sykehus så sto to pleiere over meg og lurte på hvordan de skulle få på meg buksa , alt fra heis til sidevending i senga ble nevnt. Jeg begynte å le litt for meg selv der jeg lå , dette kunne jo bli underholdende.

Verken meg eller assistenten sa noe , jeg tror hun så det på meg at jeg pønsket på noe. De to pleierne landet på å bruke heis , og så fort de hadde forlatt rommet så var jeg klar. “Kle på meg” kommanderte jeg assistenten , og som sagt så gjort. Et eneste lite seteløft var det som skulle til , buksa var på i en fei. Minuttene tikket avgårde , det tok tydeligvis lang tid og finne den heisen. Etter noe som virket som en evighet gikk døren opp , og i døråpningen sto to forskrekkede pleiere. “Hvordan klarte dere det” sa den ene , “og hvorfor sa du ikke noe” sa den andre. Svaret på det var såre enkelt , det var ingen som spurte.

Disse ukene på Nordås har jeg ihvertfall fått vist at jeg fortsatt kan , ja både overfor meg selv og andre. Min filosofi er hvorfor gjøre det vanskelig når man kan gjøre det enkelt , og enkelte ting klarer jeg fremdeles å gjøre på den enkle måten. Denne siste timen i bassenget var en ren nytelse , jeg kunne kjenne hvordan alle musklene i kroppen slapp taket. Jeg blir så søvnig etter en slik økt , jeg lå bare og halvsov i rullestolen etterpå.

Men idag hadde jeg en ting til å glede meg over , vi hadde nemlig fått en middagsinvitasjon. Mine foreldre hadde invitert oss , og på menyen var det planlagt et herremåltid. Raspeballer , store runde myke raspeballer. Bare tanken ga meg vann i munnen , ja magen begynte å romle ved samme tanke. Men først måtte vi hente en liten gutt , og en firbeint venn trengte sikkert en luftetur før vi dro. Det var når assistenten åpnet ytterdøren at jeg skjønte det , her hadde noe skjedd.

Det viste seg at en firbeint venn hadde hatt vondt i magen , det er ikke like enkelt når man ikke kan prate. Hele stuen var full av diare , og plutselig fikk assistenten mye og gjøre. En liten gutt skulle selvfølgelig også hjelpe til , han gikk selv på badet og kledde på seg gummihansker. Men dette var ikke en arbeidsoppgave for en liten gutt , her måtte en avledningmanøvrering til. Gråtass på TVen og en skål med chips ble løsningen , noen ganger må det bare til. Nå er heldigvis huset rent og pent igjen , vi kom oss gjennom dette også.

Middagsbesøket ble livlig denne gangen , etter at rasballene var inntatt ble et par VR briller funnet frem. Besteforeldrene måtte jo også få prøve , en ny verden måtte utforskes. Det ble mye latter og glede idag også , vi fikk en fin stund sammen. Nå sitter jeg her med en full mage og lykkelig til sinns , hvis ikke det er en oppskrift på en god natts søvn så vet ikke jeg…

I et lite mørkt rom ligger jeg , stillheten har igjen lagt seg i et lite hus.

Dagen har vært god , lyden av barnelatter ligger lagret i mitt sinn.

Den vakreste melodi kommer fra et lite hjerte , når han ler smelter mitt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Utenfor er mørket altoppslukende , men i mitt hjerte er det tent et lys.

Kjærlighetens lys , en flamme som aldri slukker.

Hver kveld ligger jeg alene i et mørke , men ikveld ser jeg lys.

Som små stjerner på himmelen dukker de opp , små lysglimt i et altoppslukende mørke.

Små lysglimt som gjør livet verdt å leve , små glimt jeg hver dag kjemper for.

Livet er fremdeles verdt å leve , livet er fremdeles godt.

Fem år er gått , fem år er forbi.

En dag av gangen er vår hverdag , en hverdag som nå har vart i fem år.

Men selv om mørket til tider er stort så ser jeg de enda , små lysglimt dukker fortsatt opp.

Jeg har fått en stemme tilbake , en stemme inni meg som roper.

En stemme som sier at jeg kan , min indre stemme er tilbake.

Mine salte dråper kommer ikveld også , men ikveld renner de for lykke.

Mitt hjerte er på nytt fylt opp , mitt hjerte er i ferd med å sprekke.

Sprekke av en kjærlighet så stor , sprekke av glede.

I et lite rom ligger jeg , alene i mørket sender jeg ut en stille bønn.

En bønn om takknemlighet , en stille bønn om takk.

Et stille takk for at jeg fortsatt er til , et stort takk for små gleder…

I går ettermiddag skjedde det endelig , jeg har ventet i ukesvis. Min datter kom plutselig inn døra her , og hun kunne fortelle at det sto en Post Nord bil på tunet. Litt overrasket innså jeg at det bare kunne bety en ting , VR brillene var endelig kommet frem! Jeg har brukt mye krefter på å få de i hus , men nå var endelig dagen her. En ting er ihvertfall sikkert , det lønner seg alltid å klage. For etter en litt dårlig behandling tok komplett grep , jeg fikk tilbud om de siste nye VR brillene samt et gavekort på tusen kroner.

Det ble vill oppstandelse her i går , hele familien samlet seg om et par briller. Ja til og med gubben ble engasjert , og det skjer nesten aldri. Dette var en genial investering , ventetiden var virkelig verdt denne opplevelsen. For der satt jeg omringet av latter og gledeshyl fra alle kanter , familien hadde nå fått et felles  samlingspunkt.  Jeg var først ut , og jeg visste godt hva min første virituelle reise skulle være. Jeg skulle opp i luften igjen , jeg skulle sveve under himmelen blå.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Herlighet for et rush , jeg har aldri opplevd maken. Det var som om alt forsvant under meg , jeg satt ikke lenger i godstolen. Den samme følelsen som jeg hadde da jeg flydde paragliding i fjor kom tilbake , jeg kjente hvordan svimmelheten var i ferd med å ta over. Tenk det , her satt jeg i min egen stue mens jeg svevde under himmelen blå. En hel verden har åpnet seg opp for oss alle , vi kan nå sitte hjemme og reise hvor vi vil i verden. Min mann har vært i Vardø og Paris , mens min sønn tok like godt en tur ut i verdensrommet. Det var bare å skrive inn stedet du ville besøke , så tok brillene deg med på en uforglemmelig reise.

Dette er noe alle skulle hatt , spesielt de som lever et liv i isolasjon. Jeg er overrasket selv , for så bra trodde jeg det faktisk ikke skulle være. Men dette overgikk alle mine forventninger , jeg gleder meg allerede til å prøve mer ikveld. Så om dere er i tvil på hva dere skal kjøpe til deres kjære i julegave i år , så er VR briller noe jeg virkelig kan anbefale. Det koster litt , men det er virkelig en investering som er verdt hver en krone.

Idag er vel første gangen jeg skulle ønske jeg ikke hadde noe på tapeten , jeg skulle gjerne ha blitt hjemme for å bli litt mer kjent med et par briller. Men pliktene kalte , det var bare å sette kursen mot Nordås idag også. Det er litt vemodig og tenke på at det nå snart er slutt , bare to dager igjen så er dette oppholdet over for denne gang. Ja for idag fikk jeg det nemlig bekreftet , de på Nordås vil prøve å få meg inn på et nytt opphold om noen måneder. Jeg merker det så godt på kroppen , disse ukene har gjort meg godt.

Rekorden min i stående slo jeg også idag , 7 minutter er nå ny rekord. Små ting som gjør meg fryktelig stolt , det gir meg en mestringsfølelse så stor. Jeg har ihvertfall funnet ut at jeg klarer mer enn jeg tror , utholdenheten min er fortsatt god. Så ja det er litt vemodig at det nå nærmer seg slutten , disse siste dagene skal nytes til det fulle. Men nå har jeg faktisk ikke tid til dere lenger , for jeg tenkte å ta meg en snartur til Paris. Et par VR briller skal nå utforskes , kanskje jeg skal ta meg en topptur på verdens høysete fjell??

Nå har jeg levd i fem år med denne sykdommen , og ingenting forbauser meg lenger. Selv med en brutal sykdom som ALS så må man kjempe , kjempe for sine rettigheter. Men noen ganger virker det som om ALS faller utenfor alt , tre små bokstaver hører ikke under de retningslinjer som er skrevet. Våre rettigheter er ikke skrevet enda , noe sentralt mangler. Hvorfor bruke penger på noen som likevel skal dø? En holdning som dessverre mange kommuner har.

Selv om jeg nå har levd med døden pustende i nakken i fem år så er jeg en av de heldige , min adresse tilsier at jeg får hjelp. Nok hjelp til å overleve , nok hjelp til at jeg såvidt klarer å holde hodet over vannet. Jeg føler meg ikke akkurat så heldig , men i motsetning til mange andre med denne sykdommen så er jeg nettopp det. Jeg er heldig som får det lille jeg har krav på , men der stopper det også.

For med denne sykdommen så følger det i tillegg med en uverdig kamp , en kamp mot stat og kommune. Det finnes nemlig ingen retningslinjer for denne sykdommen , rettighetene våre blir tolket ulikt. Og det er nettopp det kommunene gjør , og noen tolker de dessverre til egen vinning. Mennesket oppi det hele blir glemt , penger trumfer et verdig liv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi som blir rammet av denne sykdommen er lette bytter , mange av oss klarer ikke si ifra. Vi orker ikke ta kampen , vi har mer enn nok fra før. Kampen mot sykdommen er mer enn nok , den tar alle krefter. Mange gir opp på veien , systemet blir for stort. Det er ingen som forteller oss hva vi har krav på , ingen som tilbyr og hjelpe. Vi som får denne sykdommen blir ikke fanget opp , et nødvendig tilbud mangler.

Min historie er ikke unik , vi er mange som kjemper for samme sak. Vi kjemper for å bli hørt , kjemper for at vår stemme skal bety noe. Men stadig opplever vi å måtte vike , stadig blir vi feid under teppet. Noen av oss med denne sykdommen må flytte hjemmefra , selge huset for å kjøpe en leilighet som er mer egnet. Kommunen nekter å gi tilskudd til ombygging , selv om vi i prinsippet har krav på det. Noen må til og med flytte på pleiehjem , og igjen finner kommunen unnskyldninger.

En frase går nemlig igjen , “forsvarlig helsehjelp dukker stadig opp. Men du ser aldri at en kreftpasient blir plassert der , så lenge du har en  sykdom som rammer mange så blir du hørt. I alle våre kommuner sitter det fagfolk . faqfolk som på et kontor tar en skjebnesvanger avgjørelse.

En avgjørelse som vil få betydning for resten av vårt liv , vår siste tid ligger i deres hender. Livskvalitet er det ingen som nevner , det kommunene mener er forsvarlig helsehjelp er viktigere. Vår stemme blir ikke hørt , vi mistet retten til å bestemme selv når tre små bokstaver rammet. Retten til å bestemme over eget liv ligger i andre sine hender nå , alt vi kan gjøre er å håpe på at vi bor på riktig adresse…

Igår kveld satt jeg bare og nøt tilværelsen , ved min side satt to kjeklekråker. Jeg måtte dra på smilebåndet der jeg satt , for min mann og min datter hadde nå en heftig diskusjon. “Kan jeg få bensinen du har på kanna i garasjen , jeg er tom på scooteren”. Min datter og min mann er mer lik enn de tror , de er begge to bedagelig anlagt når de ikke trenger å gjøre noe. Begge to har ingen problemer med å løpe ræva av seg på jobb og trening , men hjemme skal de aller helst ikke gjøre noen ting. Så nå satt min datter og tryglet på sine knær , det var jo bare stress og kjøre for å fylle opp tanken.

Men det er et problem som går igjen i dette huset , og det problemet måtte min datter bryne seg på i går kveld. Du må aldri finne på å gi en finnmarking overtaket , for det utnytter han til det fulle. “NEI” kom det fra gubben , nei nei og atter nei. Min datter prøvde alle triks i boka , kverulere og diskutere er nemlig det gøyeste hun vet. Men min mann har en egenskap jeg både misunner og hater , han kan stenge en hel verden ute. Lukke ørene er hans spesialitet , og da hjelper det lite med gode argumenter fra motparten.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Midt under denne kjeklingen skjedde det noe , i øyenkroken så jeg noe som fanget oppmerksomheten min. Jeg ropte ut , og gubben trodde at nå hadde det rablet for kjerringa. Et lys for sakte over himmelen , og min første tanke var at det var et nødbluss. For det gikk så sakte , det nærmet hang i luften. Men det var da det gikk opp for meg , det var et stjerneskudd jeg hadde sett. Jeg kan telle på en hånd de gangene jeg har sett stjerneskudd , siste gang var for fire år siden på denne tiden. Rørt ble jeg også , for tenk at dette lille mirakelet var kun for mine øyne. De to andre var mer opptatt med å kjekle , de hadde ikke fått med seg noen ting.

Så når jeg la meg igår ba jeg gubben gjøre noe jeg burde ha gjort for lenge siden , jeg skjønner ikke hvorfor jeg ikke har tenkt på det før. For jeg har nemlig et stort fint vindu like over senga mi , og igår ble rullegardinen for første gang trekt opp. Mørket hadde for lengst lagt seg over en stille gate , men på en svart himmel blinket små lys ned på meg. Det var som å ligge ute under himmelen , og jeg sovnet under tusenvis av blinkende stjerner. Men det fineste øyeblikket fikk jeg når far og sønn sto opp idag , da måtte jeg rope på en liten gutt.

For ute var det fremdeles mørkt , men på en mørk himmel var det nå to store skinnende lys. En halvmåne lyste opp himmelen , og rett ved siden av kunne jeg kjenne igjen en god gammel skatt. Den største stjernen på himmelen lyste nå ned på meg , den vi kaller Betlehemsstjernen var nå kommet på plass. Så der lå vi idag tidlig , meg og en liten gutt under den vakreste stjernen av de alle. Det var virkelig en god start på denne tirsdagen , og bedre skulle den bli.

For idag hadde jeg kun en avtale på Nordås , et oppvarmet basseng ventet på meg. Det passet ekstra godt idag , for ute hadde høstens første natterim lagt seg over marka. Til gjengjeld var det et nydelig vær ute , det var ikke en sky og se på himmelen. Nei jeg kan ikke noe for det , men nå føler jeg at livet smiler til meg. Kroppen har virkelig fått pleie i et oppvarmet basseng , og jeg har fått sitte ute under varme solstråler.

Siden jeg kun hadde en avtale idag så kunne jeg også hente en liten gutt litt tidligere , og idag kom han med en forklaring jeg ikke har hørt før. Han hadde nemlig litt vondt i armen , og når en liten gutt skulle forklare smertene han hadde fikk jeg meg en oppvåkning. Hvorfor gjøre det vanskelig når man kan gjøre det enkelt? Dette var en forklaring alle kunne forstå . “Jeg har hodepine i armen mamma” kom det forklarende fra en liten gutt , og alt jeg klarte å tenke på var selvfølgelig er det hodepine du kjenner.

Så når vi kom hjem var det bare en ting å gjøre , vi måtte leke doktor. En liten gutt måtte gipses , og mor selv ble utnevnt til doktor. Så nå sitter jeg her og ser på film med en bandasjert liten gutt , og alt jeg føler på nå er en takknemlighet så stor….

Hver dag våkner 5,4 millioner mennesker i dette landet opp til en ny dag , noen tidlig noen sent.

5,4 millioner forskjellige mennesker , 5,4 millioner forskjellige liv.

Jeg er en av dem , det samme er du.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Hver dag våkner vi opp , 5,4 millioner mennesker gjør seg klar for å starte en ny dag.

For fem år siden slo lynet ned , et trygt liv forsvant.

Mitt liv skulle aldri bli det samme igjen , et liv i isolasjon ventet.

Men utenfor fire vegger gikk livet videre , et liv uten meg.

Fanget i egen kropp ble jeg tvunget , tvunget til et liv i isolasjon.

En stillhet ble min nye hverdag , en altoppslukende stillhet.

Jeg som før knapt klarte å sitte i ro fikk nå ikke noe annet valg , kreftene forsvant.

Kampen for overlevelse var i gang , fire vegger ble min venn.

Livet utenfor ble glemt , livet som var måtte glemmes.

Ingenting betydde noe , 5,4 millioner mennesker forsvant.

Det eneste som betydde noe var innenfor fire vegger , et helt samfunn ble borte.

Et samfunn gikk videre uten meg , tre små bokstaver endret alt.

Utstøtt følte jeg meg , 5,4 millioner mennesker gikk videre uten meg.

Fem år er gått og alt er fremdeles likt , jeg sitter fremdeles inne blant fire vegger.

5,4 millioner mennesker våkner opp hver dag , og jeg er en av dem.

En av mange som våkner opp , opp til fire vegger.

Fem år er nå gått og et spørsmål dukker stadig opp , hvor ble egentlig livet av?

Jeg kjente det med engang jeg våknet idag , noe var litt annerledes. De siste månedene har vært tunge , helt siden vi kom hjem fra ferie har ikke kroppen spilt på lag. Ja dere vet jo selv hvordan jeg har hatt det , jeg har hanglet lenge. Faktisk så mye at jeg begynte å tvile på meg selv , jeg kjente ikke igjen kroppen min. Ingenting tålte jeg før det var nok , jeg ble engstelig bare jeg skulle på toalettet. Redd for å få blodtrykksfall hver gang , kroppen var elendig.

Selvfølgelig ble jeg glad når jeg fikk tilbud om nytt opphold på Nordås , jeg er tross alt heldig som får et slikt tilbud. Samtidig så følte jeg på en engstelse , for kroppen var fremdeles ikke god. Jeg har virkelig vært nødt til å jobbe med meg selv disse ukene , både psykisk og fysisk. Det har vært tungt å komme seg opp om morgenen , og ihvertfall når jeg ikke lenger klarte å stole på meg selv. Men idag våknet jeg opp med en ny kropp , det var akkurat som om jeg var blitt født på ny.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Kroppen var tilbake , energien sprudlet nesten over. Det har skjedd så mye i det siste , så mye som er bra for kroppen min. Jeg føler jeg har fått meg en boost , det er ingenting som gir meg mer energi enn travle dager. Som alle andre så trenger jeg også å føle at jeg gjør noe , at jeg fyller dagene mine med noe. Så nå har jeg lagt en avtale med meg selv , når oppholdet på Nordås er over så skal det skje en forandring. Jeg skal bli flinkere til å komme meg ut , flinkere til å gjøre ting jeg liker.

Så idag var det bare en fryd og stå opp , ja selv matlysten var tilbake. Jeg følte meg klar for enhver utfordring , og det siste jeg tenkte på før jeg dro avgårde var om “medisinen” jeg har begynt på faktisk har en effekt. Men det er en tanke jeg jeg er redd for å tro for mye på , så den skjøv jeg fort bort. Jeg var bare takknemlig for at kroppen føles bra ut igjen , nå håper jeg det vedvarer.

Denne siste uken på Nordås skulle ihvertfall utnyttes , jeg var klar for å gi jernet. Jeg var egentlig spent på hvordan denne dagen ville bli , for nå har jeg ikke eget rom der oppe lenger. Nå er jeg dagpasient denne siste uken , og det betyr to intensive timer på timeplanen. Men det fant jeg fort ut at det passet meg egentlig bedre , for nå kan jeg dra hjem på et fast tidspunkt hver dag. Dessuten slipper jeg unødvendige prøver og undersøkelser innimellom slagene , jeg kan kun forholde meg til den treningen som er satt opp.

Faktisk fikk jeg tid til litt shopping etter at treningen var over , jeg hadde plutselig så god tid. Det var ikke til meg selv jeg shoppet , det var en yttergang som trengte en fornyelse idag. Vi var jo hos min bror i helgen , og der fikk jeg plutselig uventet inspirasjon. For i gangen deres hang noen nydelige knagger , de gjorde veggen om til et kunstverk. Jeg falt pladask med engang , ja jeg har ikke klart å tenke på noe annet siden. Derfor måtte jeg bare innom butikken idag , og nå gleder jeg meg til å vise dere når vi har fått de opp på veggen.

En ting er ihvertfall sikkert , denne mandagen har vært vidunderlig for min del. Jeg har fått brukt kroppen min til det den er god for , og fått handlet inn litt inspirasjon. Nå håper jeg resten av uken blir like god , og så lenge kroppen spiller på lag så ser det bra ut…

Jeg kjente det allerede første dagen , en historie kom flommende over meg. Min historie , en historie om sorg og redsel. Nordås har blitt en korridor full av minner , rommene påminner meg om en tung tid. En tid jeg hver dag prøver å glemme , hjertet mitt brister hver gang jeg tenker tilbake på den tiden. Det som skulle bli min lykkeligste tid ble til et mareritt , en nyfødt liten gutt så dagens lys , lite visste jeg at det skulle være begynnelsen på slutten av mitt eget liv.

 Min historie med Nordås begynte allerede 4 måneder etter fødselen av Isak. Mine første sykdomstegn begynte mens jeg enda lå på fødestuen. Jeg hadde et fint svangerskap, var frisk og rask men mye sliten. Jeg gikk hele ni dager over tiden og natten før planlagt igangsetting startet fødselen. Nå hadde jo jeg vært med på dette tre ganger før, så jeg visste hva jeg gikk til.

Mine to siste fødsler hadde jeg klart meg uten noen form for bedøvelse , og det var håpet denne gangen også. Men jeg tror også min første fødsel lå i bakhodet , for da fikk jeg en følelse av å miste all kontroll. Siden jeg var så ung når jeg fødte første gang ble Epidural anbefalt , og etter det bestemte jeg meg for aldri mer. Jeg liker å ha kontroll, og riene klarer jeg fint å jobbe meg igjennom. Men med Epidural føler jeg at jeg mister litt av kontrollen , og under min første fødsel ble jeg helt nummen fra livet ned.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Så derfor skulle jeg prøve denne gangen også , minst mulig bedøvelse var planen. Alt gikk fint i begynnelsen av fødselen, jeg klarte meg med litt lystgass og følte jeg hadde kontroll. Men så begynte jeg å bli dårlig, kvalm og svimmel. Så gikk alarmen, blodtrykket steg til værs og pleierne fylte rommet. Stakkars mannen min som ikke har vært med på dette før, han ble grepet av panikk.

Av en eller annen grunn så forholdt jeg meg rolig under den hektiske stunden, jeg tror egentlig at jeg ikke oppfattet alvoret i det hele. Etter at jeg hadde fått blodtrykk senkende medisin og alt var stabilisert, ble det bestemt at jeg måtte ha Epidural. Det er rart, for i etterkant har jeg tenkt mye på hvorfor jeg absolutt ikke ville ha bedøvelse, det var akkurat som jeg visste at nå kom det til å gå til Hel….!!

Så da lå jeg der uten følelse fra livet og ned, måtte bli fortalt når jeg skulle presse og jeg kjente ingenting. Et flashback kom tilbake , minnene fra min første fødsel kom tilbake. Men etter ca ni timer kom en nydelig gutt til verden, lykken over et lite mirakel fylte rommet. Når en liten gutt ble lagt på mitt bryst forsvant tid og sted , verden stoppet opp der et øyeblikk.

Men etterhvert oppdaget jeg at noe ikke var som det skulle , noe var galt. Venstrefoten min ville ikke lystre, jeg var blitt delvis lam. Men jeg slo meg til ro, for som jordmoren sa, Epiduralen kunne jo sitte i en stund. I ettertid så synes jeg det er litt rart at legen ikke fanget det opp, for dagen etter, klar for hjemreise var jeg ikke bedre, jeg slepte venstrefoten med meg.

Som nybakt mor så er det bare en ting som står i hodet på deg, det nyfødte barnet. Det er altoppslukende og du setter deg selv i siste rekke. Etter ca seks uker hjemme med en fot som fortsatt ikke spilte på lag, tok jeg min første litt lengre trilletur. Vondt skal vondt fordrive er det noe som heter, og jeg tenkte vel at aktivitet skulle hjelpe. Jeg trente jo gjennom hele svangerskapet og elsket å holde meg aktiv. Jeg hadde gledet meg til lange trilleturer, fjellturer med den lille i bæremeis på ryggen, være mye ute og dele naturopplevelser med han. Men dagen etter min første trilletur (som forøvrig innebar barnevogn, to hunder og bratte bakker) så datt jeg om hjemme om morgenen. Jeg fikk ringt mine foreldre, og kom meg til legen. Hun så på meg i omtrent to minutter før hun henviste meg til innleggelse samme dag. 

Min mann jobbet borte i den perioden og var nettopp egentlig begynt på jobb igjen da han ble kommandert hjem igjen. Nå var panikken i gang, hva feilte det meg?? Etter to uker på Nevrologisk avdeling, utallige prøver og undersøkelser, pendling opp og ned hver dag med den lille på armen fikk jeg en forklaring, blodpropp i ryggmargen. Hadde jeg bare visst da at årsaken skulle vise seg å være noe helt annet hadde jeg nok reagert annerledes.

Jeg begynte å strigråte, jeg var ikke udødelig,  jeg var livredd. Men jeg ble beroliget av legen som mente jeg kunne trene meg tilbake  og dermed ble jeg henvist til Nordås. Samme dag som dette skjedde møtte jeg en skjønn dame på sykehuset som også var innlagt. Hun la sin elsk på Isak. Barna hennes var på besøk, barn i tenårene, fire barn hadde hun. Så fortalte hun meg at hun hadde kreft, uhelbredelig kreft. Er det ikke rart hvordan noen mennesker kommer inn i livet ditt når du trenger det som mest? Der og da skjemtes jeg over min egen reaksjon tidligere, for jeg kunne ihvertfall gjøre noe med min egen situasjon. Dette skulle vise seg å være helt feil…. 

Når jeg ankom Nordås var jeg full av pågangsmot og motivasjon, mye takket være møte med denne fantastiske damen som jeg hadde møtt på sykehuset noen måneder før. Der oppe ble jeg møtt av noen fantastiske mennesker. Et helt team bestående av fysioterapeuter, ergoterapeuter, leger og sykepleiere som kun har et mål for øye, nemlig å sørge for at du har det bra. Det føltes så trygt og godt å være der og jeg var virkelig i gode hender.

Og jeg trente, Gudene skal vite at jeg trente, nå kom all min kunnskap fra tidligere trening til nytte. Jeg følte faktisk at jeg ble bedre i løpet av ukene jeg var der. Jeg hadde flere opphold på Nordås dette første året. Etter ca seks måneder merket jeg imidlertid at armene mine ble svakere, og da begynte jeg å ane ugler i mosen. Det var på denne tiden jeg begynte å Google og ALS dukket opp for første gang i hodet mitt. Jeg husker at jeg nevnte denne bekymringen til venner, familie og til og med legene på sykehuset, men jeg ble bare avfeid, det var ikke vanlig å få ALS i så ung alder. 

Når jeg nå sitter her i dag så vet jeg jo bedre, og magefølelsen er ikke noe man kimser med. Ett helt år tok det før en diagnose var på plass , ett helt år med mange tårer og uten hjelp. Nå er jeg tilbake på det stedet der alt startet , jeg er tilbake i en korridor full av minner. Takknemligheten er stor for at jeg fortsatt kan , etter fem år holder jeg enda ut…. 

I går endte kvelden med en stor begivenhet , en liten gutt sto plutselig i sofaen. Helt forskrekket sto han fremfor meg med åpen munn , noe magisk hadde skjedd. “Se mamma , se hva som har skjedd”, med små fingre pekte han inn i en åpen munn. Endelig hadde det skjedd , en liten tann manglet. Men hvor var egentlig tannen blitt av? En liten gutt har nemlig voktet en løs tann i en uke nå. Litt lørdagsgodteri var nok det som gjorde susen , men jeg fikk meg ikke til å fortelle at tanna mest sannsynlig lå i magen nå.

Derfor tok mor en spansk en , det er vel det vi mødre er best til. Så når en liten gutt sto litt skuffet fremfor meg og lurte på om han ikke fikk besøk av tannfeen nå , så kunne en mamma berolige en liten gutt. “Tannfeen har allerede vært her og hentet tannen din , det er derfor du ikke finner den”, en liten gutt tittet storøyd opp på meg. Etter en nærmere forklaring om at tannfeen noen ganger tryllet de løse tennene rett fra munnen på de barna som var redd for at det gjorde vondt og miste tenner , konkluderte en liten gutt med at den tannfeen var både lur og snill.

Dagen idag har vært fantastisk på alle mulige måter , det er ingenting som slår å våkne opp til skyfri himmel og salt sjø. Søndagen startet på samme måte som lørdagen ble avsluttet , et lite helikopter lå enda oppe i en 15 m høy gran. En ting er ihvertfall sikkert , viljestyrke ligger i familien. For selv om vi prøvde å si at det ikke var så farlig så ga ikke min bror seg , med nytt pågangsmot satte han retning mot garasjen. Med en selvlaget stang i hånda klatret han på ny opp i treet , og på verandaen sto min svigerinne med kikkert og ga en blind apekatt instruksjoner. Men tror du jaggu meg ikke at de klarte det , team samarbeid lenge leve.

Dette nydelige været måtte utnyttes , derfor dro vi idag til et sted jeg ikke har vært på mange år. Flolid eller Gulatingplassen er et nydelig sted , og så godt tilrettelagt for oss rullestolbrukere. Vi vandret langs en kort turløype , før vi kom frem til endestoppet nede ved fjæra. Min bror og svigerinne hadde selvfølgelig tenkt på alt , man kunne jo ikke dra på tur uten å ta med seg medbrakt. Engangsgrillen ble fyrt opp nede i fjæra , og både pølser og marshmallows ble plukket ut av sekken.

Idag fikk jeg til og med vite noe nytt om min mann , overraskelsen var stor over det han fortalte. Han har nemlig aldri i løpet av sine 42 år grillet marsmallow , aldri hadde han smakt det før. Så derfor ble det en liten begivenhet idag også , det var på høy tid med en smaksprøve. Ingen kan vel gå gjennom livet uten å smake grillet marsmallow , de gjør jo livet til det bedre. En gubbe dro på smilebåndet etter første tygg , det var jo godt jo.

Jeg må bare avslutte dette innlegget med å takke min bror og svigerinne , takket være dem har vi hatt det fantastisk denne helgen. Nå har vi satt kursen hjemover igjen , en drømmetur er over for denne gang. Nå venter en ny uke med nye muligheter , men akkurat det bryr ikke en liten gutt seg noe om. Han ville nemlig ikke hjem igjen , det var såååå kjekt hos onkel og tante….