Jeg våknet med en klump i magen , følte meg litt som vinden som ulte rundt hushjørnet. Angsten har kommet og gått i det siste , og jeg vet godt hvorfor. Jeg gruer meg rett og slett , gruer meg for noe jeg må igjen takle alene denne uken. Noen ganger blir det bare sånn , av og til må man gjøre ting på egenhånd. Det er vel det livet handler om , noen kamper må man ta alene om man vil eller ikke.

I tillegg fikk jeg beskjed om at lungelegen egentlig ville legge meg inn på sykehuset , han må gjøre noen innstillinger på bipap maskinen min. Men jeg vet hvor mye en liten gutt reagerer hver gang jeg blir innlagt , det spiller ingen rolle for han hvorfor jeg må inn. For han er det bare utrygt , mamma er borte fra sin vante plass. Heldigvis er han veldig forståelsesfull lungelegen min , han forsto med en gang at dette var noe jeg ville unngå om det lot seg gjøre. Derfor skal han ringe min mann imorgen for å prøve og finne en annen løsning , og alt jeg kan gjøre er å krysse fingrene.

Som overskriften tilsier så er virkelig høsten nå kommet , idag har det virkelig vært et ufyselig vær ute. Men det brydde ikke en liten gutt seg om når han sto opp idag , for han var i fyr og flamme idag tidlig. Ja for siden det var planleggingsdag i barnehagen så bød det seg en anledning , en anledning til å få være med pappa på jobb. Han var så stolt i dag tidlig når han sto ved sengekanten min , iført samme arbeidsklær som far strålte han som en sol.

Ut i fra bildene jeg fikk tilsendt så det ut som om dagen hadde levd opp til forventningene , en liten arbeidskar har hatt en god dag sammen med sin far. Han strålte like mye når han kom hjem , og som alltid hadde han mye og fortelle mor om dagen. Men idyllen varte ikke lenge , og etter diskusjonen og bedømme så tror jeg vi må flytte til sydligere strøk.

Vi har hatt den samme diskusjonen med en liten gutt i månedvis nå , jeg vet snart ikke mine arme råd. Idag var det igjen tid for fotballtrening , og som vanlig måtte en liten gutt overtales. Han nekter nemlig og gå med noe annet enn shorts , ja om han kunne velge så hadde han gått med shorts hele året rundt. Men etter en hylekonsert og en bearbeiding uten like , fikk mor gjennomslag for en longs under shortsen.

Ikke vet jeg hva som går av gubben for tiden , men noe har definitivt skjedd. For på grunn av dårlig vær valgte jeg og bli hjemme idag , jeg hadde lite lyst til å sitte ute i dette været. Derfor så jeg for meg at far og sønn tok bilen bort , det var nå det eneste fornuftige etter min mening ihvertfall. Men gubben hadde tydeligvis andre planer , og det var et øyeblikk der hvor jeg skulle ønske jeg var en flue på skulderen.

Sykkelen skulle tydeligvis testes , og på den verste værdagen hittil i høst tok far og sønn veien fatt. Heldigvis fikk min datter sneket til seg to bilder , og etter bildene og bedømme kunne dette blitt en god historie. Men jeg var glad jeg bestemte meg for å holde ræva hjemme , ihvertfall når jeg så hvordan de så ut når de kom hjem.

Som to druknede katter kom de inn døra her , ikke akkurat det beste været og ta en firhjuling og en sykkel fatt. Det ble tydeligvis en svært forfriskende tur langs skoleveien , en våt fornøyelse ble det ihvertfall. Jeg er bare glad de ikke blåste bort på veien , og at jeg nå har fått både far og sønn hjem igjen i god behold…

Det er ingen tvil om at livet mitt er snudd på hodet , ja ihvertfall ble det snudd opp ned for fem år siden.

Når tre bokstaver rammet så var spørsmålene mange , tusen spørsmål men ingen svar.

For med denne sykdommen så blir veien til mens du går , og bare det var en skremmende tanke.

Et helt år tok det før rett diagnose ble stilt , og i 12 måneder befant jeg meg i ingenmannsland.

 

Ikke fikk jeg den hjelpen jeg hadde krav på , med en nyfødt i sviktende armer ble hverdagen et mareritt.

Både Nav og kommune skjulte seg bak et regelverk , og selv om jeg knapt klarte å gå så ble jeg ikke hørt.

For uten en fastsatt diagnose kom jeg ingen vei , jeg ble sittende fast mellom to stoler.

At legene “trodde” jeg hadde hatt en blodpropp under fødselen var ikke nok , tro det er noe man gjør i kirka.

 

Den følelsen av å ikke få hjelp var den verste , min kamp i hverdagen var det ingen som ville lytte til.

Ikke fikk jeg svar heller , ingen kunne svare på hvordan mitt nye liv ville bli.

Alt jeg fikk høre var prognoser , en generell prognose om hvor langt livet mitt ville bli.

2-5 år sa de , men deres prognoser slo feil.

 

Livsforlengende behandling kunne jeg få , men ingen kunne svare på når.

Tidlig fikk jeg beskjed om at smerter ikke var normalt , likevel lever jeg med smerter hver dag.

Utslett i ansiktet fikk jeg også , og selv om huddlegen sa det var vanlig med nevologiske sykdommer så var ikke nevrologen enig.

Jeg hadde ALS og ferdig med det , hvordan kroppen ble påvirket var det ingen som kunne svare på.

 

Det er problemet med denne sykdommen , kunnskapen er liten.

Med lite støtte fra det offentlige blir det sånn , mysteriet rundt denne sykdommen står på stedet hvil.

Det eneste som tilbys er jevnlige kontroller , kontroller som skal vise hvor langt du er kommet.

For hver kontroll føler jeg meg et skritt nærmere , hver tredje måned kommer døden enda litt nærmere.

 

Ingenting blir opplyst , de vanskelige spørsmålene må du selv stille.

To år gikk det før jeg fikk vite , vite at en trakeostomi kunne forlenge livet med ti år.

Fokuset på livsglede finnes ikke , hovedfokuset er kun og holde meg i live.

I live lenge nok , helt til legene mener at jeg har fått nok.

 

Jeg er heldig som har blitt kjent med mange andre ALS syke , de har hjulpet meg mye.

For denne sykdommen utvikler seg svært individuelt , det finnes ingen fasitsvar på hvordan sykdomsforløpet blir.

Likevel står legene på sitt , de vet bedre enn meg hva som er best.

Men jeg er her enda , og jeg er glad jeg har trosset legene opp til flere ganger.

 

For hvis jeg hadde hørt på de når jeg lå innlagt før jul så hadde jeg blitt fratatt en stor glede.

Matgleden , gleden ved å spise selv.

Jeg prøvde nemlig , prøvde å forklare at en lungebetennelse startet med en forkjølelse.

Men igjen vendte de det døve øret til , det var svelgeproblemer som var årsaken.

 

Hele situasjonen ble blåst sånn opp at jeg ble redd , for første gang begynte jeg å tvile på meg selv.

Men takket være noen sykepleiere og familien så fikk jeg trygghet , nok trygghet til å prøve igjen.

Nå er det gått ti måneder og jeg har spist selv hele tiden , sondematen er kastet for lenge siden.

Men nå har jeg fått høre noe annet , noe jeg vet ikke er sant.

 

Trakeostomi er noe som stadig vekk kommer opp , jeg må vite hva jeg går til.

Jeg har fått beskjed om at da er det slutt , jeg vil ikke kunne klare å verken spise eller prate selv.

Men jeg vet det ikke er sant , for igjen er det svært individuelt.

For det finnes nemlig mange ALS syke med trakeostomi der ute , og de gir meg håp.

 

Jeg håper jeg kan bli en av dem , en av dem som spiser og prater selv med trakeostomi.

Men det jeg ikke skjønner er hvorfor ikke hovedfokuset ligger der , hovedfokuset bør være livsglede.

Istedenfor å skremme meg bør det oppmuntres , gi oss rom for å prøve.

Jeg kommer ihvertfall til å kreve , når jeg får trakeostomi vil jeg trenes opp.

 

For jeg har ingenting å tape , og med hjelp fra noen som har peiling så kan det kanskje gå.

Trakeostomi blir litt mindre skremmende med et håp , og for meg er det største håpet at jeg fortsatt kan prate og spise selv.

En ting har jeg ihvertfall lært , legene vet ikke alltid best.

Ja med denne sykdommen vet de svært lite , den største eksperten er meg selv….

Jeg våknet til en tappende lyd på vinduet mitt , det var ihvertfall ingen tvil om hvilket vær det var ute. Vi må nok bare innse at høsten er kommet , og høst i Bergen betyr regn. Mye regn , bøttevis med regn. Men gubben hadde tydeligvis bestemt seg idag , og ikke aner jeg hvorfor. For det er en kjent sak at min finnmarking ikke liker regn , ja for å være helt ærlig tror jeg ikke han tåler vann i det hele tatt.

Kanskje han er redd for å krympe , eller kanskje han ikke vil bli våt i “håret”. Derfor var overraskelsen stor når han plutselig var så bestemt idag , ut skulle vi uansett om det bøttet ned ute. Ikke vet jeg hva som gikk av han , men jeg skjønte ihvertfall såpass at det var nytteløst å prøve å komme med noen protester.

Søndags lunsjen til en liten gutt , han vet ihvertfall hva han vil ha

 

 

Men først noe helt annet , så dere Skal vi danse igår? For første gang ble jeg bergtatt fra første stund , denne sesongen tror jeg kommer til å bli den beste. Nate og Skarstein vant nok mitt hjerte , men det er heldigvis lenge igjen av sesongen så det blir spennende å følge med videre. Den eneste deltakeren jeg ikke er særlig “fan” av er Skarbø , et møte med henne på Vixen ga meg et dårlig inntrykk. Hun var tydeligvis ikke blid når en rullestolbruker fikk sitte ved samme bord som henne , det ble noen blikk den kvelden for å si det sånn. Jeg tror vi alle skal tenke over hvilket uttrykk vi utstråler iblant , det er alltid noen som oppfatter det. Uansett så var det gøy med Skal vi danse igjen , show var det ihvertfall fra første stund.

Idag fikk ihvertfall jeg en frisk luftetur , gubben derimot vet som alltid å ordne seg. Han fikk nemlig viljen sin , ut bar det med liten og stor. Det var for såvidt opplett når jeg kom rullende ut døren , men det øyeblikket ble som ventet kort. Garasjen ble mitt tilfluktssted , og en firhjuling ble dratt ut til en liten gutt. Med hjertet i halsen ble jeg sittende i garasjen mens jeg hørte på en liten gutt som ga bånn gass , det gikk med det var bortover veien.

Til slutt bestemte en liten gutt neste reisemål , naboen skulle besøkes og mor skulle være med. Gubben dro med seg en glimrende plan , ja ihvertfall i følge han selv. En parasoll ble festet til rullestolen , mens han satte seg trygt og tørrskodd under taket til naboen. Det eneste han ikke hadde tenkt på var dimensjonen til parasollen , ja det og vindretningen vel og merke.

Der satt jeg mens regnet pisket mot mitt kinn , og beina mine føltes til slutt ut som et par druknede katter. Den eneste trøsten der og da var tanken på nybakte boller , min datter hev seg nemlig rundt på kjøkkenet igår. Tre brett med skillingsboller ble laget , og det var det eneste jeg tenkte på der jeg satt i regnværet.

Inn kom jeg meg heldigvis til slutt , og med nye ullsokker på beina kunne endelig hvetebaksten inntas. Jaja , ingen skal si at jeg ikke trosser været , jeg har i det minste fått en luftetur idag også. En liten gutt ble igjen hos naboen , og plutselig fikk jeg en liten filmsnutt tilsendt. Det skjer tydeligvis magiske ting hos naboen , en liten gutt fikk store øyne når det plutselig kom sjokolade ut av ørene hans. Jeg skjønner ihvertfall hvorfor han trives så godt der borte , det er jo rene “eventyret” og være på besøk der borte.

 

Imorgen er det planleggingsdag i barnehagen , så på mange måter blir det langhelg her i huset. Fotball trening er det også i morgen , men det spørs om far og sønn må ta bilen denne gangen. Sykkelen til gubben er ihvertfall kommet i hus , så nå er det bare å vente på neste godværsdag…

Små dunkelyder kunne høres fra en ellers så stille gate , små dunk fikk frem en lengsel i meg.

Det er så lite som skal til , en liten lyd fikk meg til å føle meg mer fanget enn normalt.

En liten gutt hoppet ned fra sofaen , på lette barneføtter løp han mot gangen.

På få sekunder hadde to sjeler forlatt huset , lyden fra en smellende ytterdør ga gjenklang i huset.

 

Stillheten traff meg , som lyn fra klar himmel kom en følelse tilbake.

Lengselen etter livet , en lengsel etter mitt gamle liv.

En smellende ytterdør ble en påminnelse , en påminnelse om at mitt liv aldri vil bli enkelt igjen.

Lykkelig forlot far og sønn huset , men jeg ble sittende igjen med en lengsel så stor.

 

Det var naboens snekring som utløste det idag , i det hammeren traff spikeren traff den også meg.

Lyden av en smellende ytterdør ga meg en påminnelse , en påminnelse om alt jeg har mistet.

Det enkle i livet er forbi , aldri mer kan jeg løpe ut en ytterdør.

Aldri mer kan jeg knyte mine joggesko , lukke døren etter meg for å ta en prat med en snekrende nabo.

 

Jeg kan ikke gå ut på verandaen engang , henge over rekkverket for å se hva som skjer.

Løpe ut sammen med en liten gutt , få føle hvordan små barnehender griper tak i mine.

Jeg blir for alltid hun som sitter igjen , en stol er blitt mitt fengsel.

Stillheten fyller meg opp , lengselen har igjen vendt tilbake.

 

En liten gutt er vant med det , for han er det normalt at mamma blir igjen.

Men jeg klarer ikke , klarer ikke venne meg til lyden av en smellende ytterdør.

En hel verden ligger der ute , en hel verden går videre uten meg.

Et annet liv utspiller seg utenfor fire vegger , men for meg står en smellende ytterdør i veien.

 

Sekunder ble til minutter , mange minutter.

Far og sønn bruker sekunder , men mine sekunder er forsvunnet.

Tre små bokstaver tok med seg mine sekunder , det enkle liv forsvant med lyden av en smellende ytterdør.

Alt jeg har igjen er minutter og timer , og lyden av en smellende ytterdør fikk klokken til å tikke enda raskere…

Idag var planen klar , kjerringa skulle igjen ut på luftetur. Igår kom den endelig , en velkjent lyd kunne igjen høres på plassen. På fire hjul kom den opp bakken til huset , nylakkert sto den og gliste til meg når jeg kom ut. En liten gutt var strålende fornøyd , endelig hadde mamma fått “brannbilen” sin tilbake. Det var ikke før igår jeg virkelig kjente det , hvor mye jeg egentlig har savnet den. Uten den har jeg ikke kommet meg noen vei , heldigvis har det vært bra vær den siste tiden.

Det er ingen tvil om at jeg er avhengig av den bilen , uten den har fire vegger stadig kommet nærmere. I over fire uker har den vært til reperasjon , men igår kom den endelig hjem igjen. Hjem til mor , en mor kan endelig begynne å planlegge igjen. Så ja idag var planen klar , det var på høy tid med en kjøretur igjen.

Dessuten hadde vi noen ærend vi måtte få unnagjort , en liten gutt trengte å fornye garderoben sin. Tursko og turklær måtte kjøpes inn , så da så vi ingen andre utveier enn å besøke storsenteret på en lørdag. Men vi skydde unna det største senteret , for å gå der på en lørdag er som å be om bråk. Derfor ble gamle senteret plukket ut som et egnet sted , de hadde alt vi trengte denne lørdagen. Men når det er sagt så er det noe jeg ikke forstår , jeg forstår ikke tankegangen når det gjelder oss rullestolbrukere.

Den ene handikap parkeringen ligger helt idiotisk til , den ligger ved en inngang jeg ikke kan bruke. For det er kun rulletrapp ved denne inngangen , heis det finnes ikke. Så jeg må kjøre en omvei hver gang jeg skal inn , ikke alltid like kjekt når det bøtter ned ute. Ja og så er det den eneste sportsbutikken da , der var det umulig for meg å bli med. Inn kom jeg meg selvfølgelig , problemet var bare at det vi var på jakt etter befant seg oppe i andre etasje. Med kun en trapp som eneste vei opp ble det umulig , og jeg ble igjen stående utenfor og vente.

Jaja , de fikk nå det de trengte til en liten gutt , så da kunne vi ta den samme omveien tilbake og komme oss videre. Etter klokken og bedømme var vi litt sent ute , men det er nå litt typisk oss. Bedre sent enn aldri , og når vi kom frem sto de og ventet. Vi hadde nemlig blitt invitert bort på middag , og det var en invitasjon vi ikke kunne takke nei til.

Mine foreldre sto klar og ventet , og når døren ble åpnet slo en nydelig duft imot meg. En stor gryte med hjemmelaget betasuppe sto på menyen , og ingen lager bedre betasuppe enn min mor. Jeg tror jeg spiste over evne eller var litt for glupsk , for det var et øyeblikk der hvor jeg ble sittende og gispe etter luft.

En strekk må til etter et herremåltid

 

Det har uten tvil vært en god dag , og det var så godt og endelig komme seg ut på veien igjen. Nå har mine foreldre allerede begynt å planlegge tur , og jeg er som alltid ikke vond å be. Jeg har kun et ønske for denne høsten og vinteren , et ønske om at jeg holder meg frisk. Denne høsten og vinteren vil jeg fylle med opplevelser , jeg vil nødig tilbake til sykehussenga med det første….

Nå er det snart to år siden jeg startet denne bloggen , to år der følelser og tanker har blitt offentlig delt.

Jeg var en grønnskolling når jeg først begynte , og det er ingen tvil om at jeg har lært mye gjennom disse årene.

Noen ganger har jeg tråkket i salaten , ja og ikke bare en gang.

Men det er av feil man lærer , og jeg er tross alt bare et menneske.

 

Vi er alle mennesker her inne i denne bloggverdenen , mennesker med feil og mangler.

Forskjellen er bare at når vi gjør feil så blir det synlig , synlig for alle og enhver.

Det er en pris vi må betale , vi må tåle heten ved å være i det offentlige lys.

Uansett hva vi skriver så vil det komme meninger , meninger som er helt ulik en ens egen.

 

Jeg kan dobbeltsjekke innlegget mitt flere ganger før jeg publiserer , og stort sett gjør jeg nettopp det.

Men uansett hvor mye jeg sjekker så kan jeg aldri være sikker , sikker på at mine ord blir oppfattet riktig.

Jeg kan aldri være sikker på at det budskapet jeg prøver å formidle blir oppfattet , det er det kun du som leser kan svare på.

For alt jeg vet kan du lese noe annet mellom linjene , du kan tolke mine ord på en helt annen måte.

 

Det er det som er så fantastisk med ord , de får på en måte nytt liv når de treffer deg som mottaker.

Sangtekster er et godt eksempel , tekstene får nye vinger for hver person de treffer.

Jeg kan ikke styre din oppfatning av mine tekster , alt jeg kan gjøre er å håpe.

Håpe på at mine ord treffer noe hos deg , at mitt budskap er noe du kan kjenne deg igjen i.

 

Jeg er en av de heldige , mine ord har høstet lite kritikk.

Gjennom disse årene har jeg kun fått gode ord , nestekjærligheten har aldri vært større.

Men jeg ser at jo nærmere man kommer toppen så øker den , meningene øker i takt med plasseringen.

Netttrollene ligger og vokter , klar til å rive deg ned for den minste ting.

 

Noen ganger tenker jeg at folk ikke tør , for sparker du meg så sparker du en som allerede ligger nede.

Til og med på kvinneguiden har jeg kun fått gode ord , og bare det er en bragd i seg selv.

Selvfølgelig kan det jo være fordi jeg har gjort noe riktig , eller rett og slett fordi min blogg er dramafri.

Men i hovedsak tror jeg det er fordi folk gruer seg , de vil ikke gi kritikk til en som allerede har nok.

 

Min hverdag består av sykdom og familie , en familie som betyr alt.

Likevel tar jeg hensyn , mine to eldste gutter skåner jeg siden de ikke vil bli utlevert.

Mange vil nok si at bilder av en liten gutt er fy fy , men for meg er det en underliggende årsak.

Denne bloggen er nemlig ikke bare en blogg , den er en reise på godt og vondt.

 

Jeg er takknemlig for at jeg fikk denne muligheten , en mulighet til å fortelle min historie.

Plasseringen har ingenting og si for meg , jeg trives godt der jeg er , selv om en 6 plass idag føltes veldig godt.

Jeg har nemlig de beste leserne i verden , gjennom dere får mine ord nytt liv.

Kritikken vil kanskje komme men det skal jeg nå enda tåle , for jeg vet hvem som står bak min rygg…

Jeg var bare irritert når jeg la meg igår , og den irritasjonen satt fortsatt i når jeg våknet idag. Noen ganger er det bare umulig å få den bipap masken til å sitte ordentlig på , og i tillegg førte språkproblemer til at jeg ga opp til slutt. Uansett hvor mye vi prøvde så fikk jeg den ikke under kontroll , en liten lekkasje ved nesen fikk meg nesten til å sprekke.

Som oftest pleier det å hjelpe hvis vi vasker den , zalo pleier å virke utmerket. Men ikke denne gangen , denne gangen funket ingenting. Jaja , aldri så galt at det ikke er godt for noe. Jeg fikk ihvertfall utblåsningen jeg trengte med dagens første innlegg , og en utblåsning var akkurat det jeg trengte.

Men la oss fokusere på det som er viktig , det er jo FREDAG! Den beste dagen i uken er tilbake , helgen kan endelig begynne. Istedenfor fredagstaco så ble det handlet inn i til nachos , noen ganger trengs det en vri. Forandring er godt i blant , og barna er ihvertfall fornøyd hver gang det lukter nachos i huset.

Formiddagen har vært rolig , jeg har fått tid til å hente meg inn på min favoritt serie. En serie som har fulgt meg helt siden jeg var gravid med min første sønn , 1996 var året da jeg ble hektet på denne serien. Home and away har fulgt meg siden , og det kommer stadig opp nye minner for hver episode jeg ser.

Det ble tydelig at jeg hadde sett mye på den serien gjennom svangerskapet , for når jeg kom hjem med en nyfødt prins skjedde det noe. På et teppe fremfor TVen lå han , og når kjenningsmelodien plutselig begynte reagerte en liten gutt. Hodet gikk fra side til side , det ble tydelig at lyder blir oppfattet selv inni magen.

Idag måtte naboen hente en liten gutt , enda godt nabobarna går i samme barnehage. Far ble igjen forsinket på jobb , og i tillegg er fredagstrafikken kriminell på ettermiddagen. Det har ikke blitt hakke bedre etter utbedringen av hovedveien for noen år siden , faktisk tror jeg det er blitt verre. Noen ganger lurer jeg på hva disse planleggerne tenker med , det virker som om de tror lyskryss er løsningen på alle problemer.

Men nå er det ihvertfall helg , og en liten gutt var fornøyd som alltid når han kom inn døren. Han hadde tydeligvis uvitende brakt med seg noe også , for i det øyeblikket han kom løpende inn her åpenbarte det seg noe på himmelen. En av naturens skatter dukket plutselig opp , en nydelig regnbue dukket opp rett utenfor stuevinduet vårt.

En liten gutt ble i fyr og flamme , tenk at han hadde tatt med seg regnbuen hjem til mamma. Det er hva jeg kaller en god start på helgen , bedre kan det nesten ikke bli. Så nå skal resten av kvelden bare nytes , ja det vil si etter at et ærend er gjort. Idag er nemlig bilen endelig klar , endelig kan gubben hente en etterlengtet bil hjem igjen. Det blir nok litt rart å se den igjen , spesielt med tanke på hvordan den så ut før.

Men det blir godt å bli mobil igjen , og i tillegg kunne kjøre rundt i en bulkfri bil. Vi er også blitt invitert på middag imorgen , så det var bra den ble klar i tide. Men nå må jeg vist avslutte , en liten gutt fikk nemlig besøk. Så nå er min lille stue blitt omgjort til kino , og nå sitter tre små hjerter med store øyne og følger med på Askeladden…

Her sitter jeg med en dødelig sykdom , en sykdom som tærer ned kroppen for hver dag som går.

I tillegg har jeg mye smerter , nerve og leddsmerter som gjør hverdagen enda verre.

Som om ikke det er nok så er det alle problemene som følger med denne sykdommen ,

problemer som stadig blir flere og verre etterhvert som tiden går.

 

Blodtrykksfall har jeg opptil flere ganger i måneden , blodtrykksfall som får meg til å enten kaste opp eller besvime.

To uker før den “ukentlige” begynner kroppen og reagere , feberen kommer og de siste gangene har jeg blitt sengeliggende i dagevis.

Smertene i kroppen stiger til det uholdbare , og til nå er det ingenting som hjelper mot det.

Ikke kan jeg bevege meg heller , for en sykdom har frarøvet meg alle mine funksjoner.

 

Klør jeg en plass må jeg enten få hjelp eller bite det i meg , og jeg kan ikke legge meg ned for egen maskin hvis jeg plutselig blir dårlig.

Nei jeg må vente til noen kan legge meg , og stort sett innebærer det at jeg må opp og stå selv om jeg ikke har krefter til det.

På toppen av det hele har du det psykiske , et altoppslukende mørke som sluker deg hel.

En angst som lammer hele deg , og med en hvilepuls på over 100 må du likevel klare å starte dagen.

 

Ja jeg kunne ha skrevet en hel serie av bøker om denne sykdommen , hver dag kunne jeg skrevet sutrete innlegg om hvor jæ#lig jeg egentlig har det.

Innlegg etter innlegg om hvor mye smerter jeg har , eller at jeg har nådd blodtrykksfall nr 102 i rekka.

Jeg kunne ha lagt ut i det vide og det brede om alt som rammer meg , alt ifra tannverk til ryggsmerter kunne jeg ha dokumentert.

For jeg har mye å ta av , listen over komplikasjoner denne sykdommen etterlater seg er langt som et ondt år.

 

Men jeg vil ikke bli oppfattet som et “offer” , jeg vil ikke la denne sykdommen ta over mitt liv.

Mitt fokus er på selve livet , på livets små gleder som finnes der ute hver eneste dag.

Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag , og jeg gjør det fordi jeg gjerne vil leve.

Jeg gjør det fordi alternativet er verre , jeg gjør det for mine kjære.

 

Derfor blir jeg såååå lei når jeg til stadighet kommer over “sutrete” innlegg , klageinnlegg rett og slett.

Jeg blir faktisk provosert når jeg leser setninger “noen får alt” eller “når er det liksom nok”,

og det til tross for at personen egentlig er helt frisk!!

Da blir jeg forbanna , ja rasende rett og slett.

 

Du aner ikke hvor heldig du er!! Du har ikke peiling på hva det vil si å virkelig være syk.

Så syk at du mister alt , så syk at du gråter deg i søvn hver eneste kveld.

Så syk at du en dag kommer til å miste livet , så syk at dine kjære forbereder seg på et liv uten deg.

Du er heldig som fortsatt har muligheten , muligheten til å leve et langt og lykkelig liv.

 

Så skjerp deg , slutt å sutre!

Slutt å leke “offer” i ditt eget liv , slutt å synes så jæ#li synd på deg selv.

Ja livet er dritt noen ganger , men det er det eneste livet du har.

Så ja skjerp deg , livet er for kort til å sitte og synes synd på seg selv….

Ja så var det torsdag igjen , og som vanlig på torsdager våknet jeg trøttere enn normalt. Det var tid for rengjøring av en svett kjerring , så her var det ingen bønn. Det var bare å komme seg opp , hoppe i det og få det overstått. Regnet hadde også vendt tilbake i løpet av natta , men naturen trenger vel seg en dusj også. Jeg kom meg ihvertfall gjennom dusjen idag også , men jeg syns det er et styr hver gang.

Idag var det tid for fysioterapi igjen også , og det i seg selv tapper meg for litt krefter. Smertene i kroppen var heldigvis ikke så vonde idag , så jeg kom meg igjennom uten de helt store lidelsene. Jeg puster like lettet ut hver gang økten er over , nå kan jeg gå inn i helgen med god samvittighet.

Rydding av klær er en nødvendighet

 

Men det er slett ingen selvfølge at jeg fikk oppleve denne helgen i det hele tatt , ihvertfall ikke etter det som skjedde igår kveld. Ja jeg overdriver ikke når jeg sier at gubben holdt på å ta livet av meg , jeg er fortsatt ør i hodet etter den hendelsen. Neste gang vet jeg ikke hva jeg gjør , en halvskallet gubbe skal være glad jeg ikke har funksjonene i orden.

For jeg ante fred og ingen fare når gubben skulle hjelpe meg på toalettet igår , lite ante jeg at jeg i neste øyeblikk skulle be om nåde. Jeg er vant til mye når det gjelder gubben , ja jeg har lært meg til å leve med alle uvaner og sære tvangshandlinger. Det er jo sånn i et forhold , noen ting må man bare overse. Men igår fikk jeg nok , når det går utover liv og helse da må jeg sette foten ned.

I det øyeblikket gubben fikk meg opp i stående smalt det , og lyden ga gjenklang i hele huset. Ja jeg tror faktisk jeg kunne høre at glassene klirret i skapet , og det var et øyeblikk der jeg trodde det var jordskjelv på gang. Ja jeg er helt sikker på at lyden gikk rett inn på Richers skala , ihvertfall må et helt nabolag ha hørt lyden.

Men det var det som kom etterpå som nesten holdt på å ta livet av meg , en bølge av kvalme slo innover meg når jeg hang over skulderen til en halvskallet gubbe. Det ble fort tydelig at det var en gasslekkasje på gang , den største gasslekkasjen i vår tids historie. Aldri har jeg kjent en mer intens lukt , og nå sev den rett opp i neseborene mine. Jeg har ikke nesehår igjen idag , og luktesansen min blir aldri den samme igjen.Jeg er godt vant med at gubben slipper ut “luft” iblant , men dette er noe av det verste jeg har vært med på. Faktisk tror jeg lukten sitter enda i veggene , så dagen idag har gått med til utluftning.

Heldigvis overlevde denne gangen også , men det var med nød og neppe. Jeg fikk ihvertfall luftet godt ut før en liten gutt kom hjem , han lurte nok på hvorfor det var så kaldt her plutselig. Det skulle vise seg at det var en liten luring jeg fikk hjem idag , for med engang en sliten pappa sovnet på sofaen var han klar. Jeg så hvordan han listet seg ut på kjøkkenet , og like etter hørte jeg en skuffe ble åpnet.

Plutselig sto han fremfor meg , og med en fing fremfor munnen signaliserte han at jeg måtte være stille. I den andre hånda holdt han en pose , en liten gutt hadde funnet lørdagsgodteriet. Så det var fornøyd liten gutt som satte seg ned ved min side , han hadde klart å lure pappaen sin igjen…

Blogg.no er begynt med noe nytt , eller det vil si såååå nytt er det ikke.

Men dersom du klikker deg inn på blogg.no så ser du det , helt øverst ligger det “stories” fra tilfeldige bloggere.

Ja det må jeg jo også si , tenk at jeg lå helt oppe på en 7 plass igår, helt fantastisk!!

Men tilbake til disse “storyene”, det var nå tross alt det jeg skulle skrive om.

 

Disse storyene er et utvalg av de siste innleggene til utvalgte bloggere , og igår var mine innlegg en del av de.

Tre kvinner tronet nemlig et øyeblikk på topp , og jeg var plutselig omringet.

Omringet av to av mine favoritt bloggere , to bloggere jeg har dyp respekt for.

To bloggere som aldri er redd for å si sin mening , to kvinner som står opp for andre.

 

Så ja igår følte jeg meg stolt , stolt over å være der oppe sammen med dem.

I et lite øyeblikk tronet tre kvinner på topp , og alt jeg følte på var stolthet.

Jeg er takknemlig for at jeg at jeg har fått disse sterke kvinnene inn i livet mitt ,

takknemlig for å ligge på listen sammen med dem.

 

Så om dere vil lese to fantastiske blogger så er min anbefaling klar ,

kjerringtanker og vibbedille har det meste.

Jeg er blitt avhengig , hver kveld avslutter jeg dagen med å lese disse to bloggene.

Så ja jeg er stolt idag , stolt over å være omringet av to fantastiske kvinner…