Jeg kjente det allerede første dagen , en historie kom flommende over meg. Min historie , en historie om sorg og redsel. Nordås har blitt en korridor full av minner , rommene påminner meg om en tung tid. En tid jeg hver dag prøver å glemme , hjertet mitt brister hver gang jeg tenker tilbake på den tiden. Det som skulle bli min lykkeligste tid ble til et mareritt , en nyfødt liten gutt så dagens lys , lite visste jeg at det skulle være begynnelsen på slutten av mitt eget liv.
Min historie med Nordås begynte allerede 4 måneder etter fødselen av Isak. Mine første sykdomstegn begynte mens jeg enda lå på fødestuen. Jeg hadde et fint svangerskap, var frisk og rask men mye sliten. Jeg gikk hele ni dager over tiden og natten før planlagt igangsetting startet fødselen. Nå hadde jo jeg vært med på dette tre ganger før, så jeg visste hva jeg gikk til.
Mine to siste fødsler hadde jeg klart meg uten noen form for bedøvelse , og det var håpet denne gangen også. Men jeg tror også min første fødsel lå i bakhodet , for da fikk jeg en følelse av å miste all kontroll. Siden jeg var så ung når jeg fødte første gang ble Epidural anbefalt , og etter det bestemte jeg meg for aldri mer. Jeg liker å ha kontroll, og riene klarer jeg fint å jobbe meg igjennom. Men med Epidural føler jeg at jeg mister litt av kontrollen , og under min første fødsel ble jeg helt nummen fra livet ned.
Så derfor skulle jeg prøve denne gangen også , minst mulig bedøvelse var planen. Alt gikk fint i begynnelsen av fødselen, jeg klarte meg med litt lystgass og følte jeg hadde kontroll. Men så begynte jeg å bli dårlig, kvalm og svimmel. Så gikk alarmen, blodtrykket steg til værs og pleierne fylte rommet. Stakkars mannen min som ikke har vært med på dette før, han ble grepet av panikk.
Av en eller annen grunn så forholdt jeg meg rolig under den hektiske stunden, jeg tror egentlig at jeg ikke oppfattet alvoret i det hele. Etter at jeg hadde fått blodtrykk senkende medisin og alt var stabilisert, ble det bestemt at jeg måtte ha Epidural. Det er rart, for i etterkant har jeg tenkt mye på hvorfor jeg absolutt ikke ville ha bedøvelse, det var akkurat som jeg visste at nå kom det til å gå til Hel….!!
Så da lå jeg der uten følelse fra livet og ned, måtte bli fortalt når jeg skulle presse og jeg kjente ingenting. Et flashback kom tilbake , minnene fra min første fødsel kom tilbake. Men etter ca ni timer kom en nydelig gutt til verden, lykken over et lite mirakel fylte rommet. Når en liten gutt ble lagt på mitt bryst forsvant tid og sted , verden stoppet opp der et øyeblikk.
Men etterhvert oppdaget jeg at noe ikke var som det skulle , noe var galt. Venstrefoten min ville ikke lystre, jeg var blitt delvis lam. Men jeg slo meg til ro, for som jordmoren sa, Epiduralen kunne jo sitte i en stund. I ettertid så synes jeg det er litt rart at legen ikke fanget det opp, for dagen etter, klar for hjemreise var jeg ikke bedre, jeg slepte venstrefoten med meg.
Som nybakt mor så er det bare en ting som står i hodet på deg, det nyfødte barnet. Det er altoppslukende og du setter deg selv i siste rekke. Etter ca seks uker hjemme med en fot som fortsatt ikke spilte på lag, tok jeg min første litt lengre trilletur. Vondt skal vondt fordrive er det noe som heter, og jeg tenkte vel at aktivitet skulle hjelpe. Jeg trente jo gjennom hele svangerskapet og elsket å holde meg aktiv. Jeg hadde gledet meg til lange trilleturer, fjellturer med den lille i bæremeis på ryggen, være mye ute og dele naturopplevelser med han. Men dagen etter min første trilletur (som forøvrig innebar barnevogn, to hunder og bratte bakker) så datt jeg om hjemme om morgenen. Jeg fikk ringt mine foreldre, og kom meg til legen. Hun så på meg i omtrent to minutter før hun henviste meg til innleggelse samme dag.
Min mann jobbet borte i den perioden og var nettopp egentlig begynt på jobb igjen da han ble kommandert hjem igjen. Nå var panikken i gang, hva feilte det meg?? Etter to uker på Nevrologisk avdeling, utallige prøver og undersøkelser, pendling opp og ned hver dag med den lille på armen fikk jeg en forklaring, blodpropp i ryggmargen. Hadde jeg bare visst da at årsaken skulle vise seg å være noe helt annet hadde jeg nok reagert annerledes.
Jeg begynte å strigråte, jeg var ikke udødelig, jeg var livredd. Men jeg ble beroliget av legen som mente jeg kunne trene meg tilbake og dermed ble jeg henvist til Nordås. Samme dag som dette skjedde møtte jeg en skjønn dame på sykehuset som også var innlagt. Hun la sin elsk på Isak. Barna hennes var på besøk, barn i tenårene, fire barn hadde hun. Så fortalte hun meg at hun hadde kreft, uhelbredelig kreft. Er det ikke rart hvordan noen mennesker kommer inn i livet ditt når du trenger det som mest? Der og da skjemtes jeg over min egen reaksjon tidligere, for jeg kunne ihvertfall gjøre noe med min egen situasjon. Dette skulle vise seg å være helt feil….
Når jeg ankom Nordås var jeg full av pågangsmot og motivasjon, mye takket være møte med denne fantastiske damen som jeg hadde møtt på sykehuset noen måneder før. Der oppe ble jeg møtt av noen fantastiske mennesker. Et helt team bestående av fysioterapeuter, ergoterapeuter, leger og sykepleiere som kun har et mål for øye, nemlig å sørge for at du har det bra. Det føltes så trygt og godt å være der og jeg var virkelig i gode hender.
Og jeg trente, Gudene skal vite at jeg trente, nå kom all min kunnskap fra tidligere trening til nytte. Jeg følte faktisk at jeg ble bedre i løpet av ukene jeg var der. Jeg hadde flere opphold på Nordås dette første året. Etter ca seks måneder merket jeg imidlertid at armene mine ble svakere, og da begynte jeg å ane ugler i mosen. Det var på denne tiden jeg begynte å Google og ALS dukket opp for første gang i hodet mitt. Jeg husker at jeg nevnte denne bekymringen til venner, familie og til og med legene på sykehuset, men jeg ble bare avfeid, det var ikke vanlig å få ALS i så ung alder.
Når jeg nå sitter her i dag så vet jeg jo bedre, og magefølelsen er ikke noe man kimser med. Ett helt år tok det før en diagnose var på plass , ett helt år med mange tårer og uten hjelp. Nå er jeg tilbake på det stedet der alt startet , jeg er tilbake i en korridor full av minner. Takknemligheten er stor for at jeg fortsatt kan , etter fem år holder jeg enda ut….
Allerede da utrolig lik pappaen🥰
For noen flotte foreldre den gutten har🙏
❤
En sterk historie💜 Måtte du få en fin treningsuke videre!
Nydelige Isak – da som nå💙
Tusen takk for at du deler historien din. Jeg har aldri lest om hvordan d startet for deg så nøyaktig som du beskrev det nå. Jeg har jo uforklarlig muskelsvakhet /delvis lammelser I hele kroppen. Hos meg startet det med stor operasjon på Rikshospitalet i mai i fjor. Jeg fikk epidural som en del av smertelindring for tiden etter operasjon. Da jeg våknet opp etter den lange operasjonen på overvåkningen var begge beina mine helt lammet. Kunne ikke røre ei tå eller noe. Og den epiduralen jeg fikk var av den typen at man skal kunne være oppe å gå, så noe var feil. Heldigvis etter 4 timer kom følelsen tilbake i beina. Jeg kunne igjen røre de, men den høyre foten vile ikke være ordentlig med. Den hang etter når jeg gikk. I løpet av sommeren trappet jeg ned på morfin som jeg hadde stått på i lang tid før operasjonen pga sterke smerter i nyren som de opererte, og flyttet ned til blæren. Jeg trappet raskt ned fra høy dose, to uker før jeg var kommet til null med morfin våknet jeg en morgen hvor begge bein og armer var blitt bly tunge . Tok d opp med ung fastlege vikar, men han sa vi ser an selv om jeg ønsket bli henvist til nevrolog. Etter et par mnd med disse tunge armene og beina spredte muskelsvakheten seg. Den gikk opp til halsen. Stemmen ble hes, og logoped har i etterkant sagt d ene stemmebåndet mitt er lammet. Jeg fikk tungt for å puste. Røntgen av lungene fin, men musklene rundt lungene var blitt svak. Når legen lyttet på meg hørtes ingenting fra nedre del av lungen, jeg hadde ikke nok styrke til å trekke inn pusten med hele lungene . Jeg ble sittende å sove i ett år fordi eller føltes d som jeg ble kvalt. Helt til jeg fikk sykehusseng for noen mnd siden med luftjustert madrass. Jeg hadde så sterke smerter i kroppen etter sittet og sovet. Røntgen viste brystbein var skjevt og jeg hadde startet utvikle skoliose i ryggen, ryggraden blir som en S. Jeg fikk problemer med å svelge, og maten satt seg fast et godt stykke ned i spiserøret, og eneste veien var å få den ned. Hadde tre episoder hvor jeg var nær bli kvalt pga dette. Så ble finmotorikken i fingrene dårligere, og fingrene ble dovne. Først da….ble jeg henvist til nevrolog. Jeg var til en time hvor han undersøkte reflekser og slikt. Men pga jeg har komplisert sykehistorie med mange forskjellige sykdommer som er varige , blant annet stentet en blodåre i magen som gjør at jeg står på blodfortynnende og opplevd få blodpropp i nyren som var frisk og ikke flyttet (samtidig som jeg stod på blodfortynnende ) , og konklusjon etter mange undersøkelser at stenten er årsaken, den både beskytter meg med å holde blodåren åpen, men den produserer blodpropper…… så ja nevrologen kom frem til at han ikke turte utsette meg for spinal prøve pga jeg da måtte av blodfortynnende . Han sa jeg var for komplisert for Haukeland og at dette var sak for Rikshospitalet . Men så har ting stoppet opp. Før kunne jeg klare meg med krykker for jeg var sta og tanken på rullestol var fremmed. Men nå 1 1/2 år etter første opplevelse etter operasjon må jeg bruke rullestol. Og ingen vet hva som er årsaken til min muskelsvakhet som gradvis utvikler seg til å bare bli verre. Jeg har hatt så mange fall, jeg har krøpet. Ja d har og er et mareritt. Og når jeg leser historien din klarer jeg ikke la være trekke sammenligninger til meg selv. Neste på programmet er at jeg skal få peg og sondemat. Så mitt spørsmål til deg er, hva var d som gjorde at de konkluderte med at det var sykdommen med de tre små bokstavene som var diagnosen din? Det kan selvsagt være andre forklaringer med meg, men d bekymrer meg. Og jeg kan for lite om hvordan de setter diagnose. Jeg er jo knapt undersøkt for dette. Jeg har så mange andre alvorlige sykdommer som d slukkes branner for. Jeg er mer på sykehus enn hjemme. Og hjemme er det med hjemmesykepleie flere ganger PR dag. Jeg er 48 år. Håper det var greit jeg delte historien min med deg, (og de andre som leser bloggen) og at jeg stiller deg dette spørsmålet.
Ellers må jeg si at det er fantastisk følge bloggen din, du deler så ærlig om dager som er tøffe, og dager som er bra. Herlig høre om den positive utviklingen som har kommet. Også må jeg si om d innlegget du hadde i dag fra Nordås så måtte jeg humre litt, for jammen hadde vi ikke på oss akkurat samme stillongs og neglelakk. Jeg måtte se på bildene av deg, så ned på egne bein Og negler. Joda vi hadde samme på , samme dag. He he.. vi har god smak!!
God klem fra Synnøve