Når hjertet brister…

“Når skal du dø mamma” spurte en liten gutt i går, spørsmålet kom som vanlig brått og uventet på meg.
Med godteposen på fanget stirret han på meg med sine krystall blå øyne, og i et lite øyeblikk stoppet hjertet mitt. Det er ikke første gangen jeg får slike spørsmål fra en liten gutt, i løpet av disse årene har vi pratet mye om døden. På TVen sto barnetv på, og når jeg oppdaget hva han så på skjønte jeg hvorfor en liten gutt hadde stilt spørsmålet.

For i går handlet det om en jente på fem år på barnetv, en jente som hadde en kreftsyk mamma.
Plutselig ble jeg bare frustrert, ikke på programmet men på egen situasjon.
For hele poenget med programmet var å vise hvor mye støtte denne jenta fikk, en gang i uken gikk hun til en barnepsykolog for å prate om egne følelser. Når jeg ble syk fikk jeg en brosjyre om barn som pårørende, og jeg fikk lovnad om at den dagen min gutt trengte hjelp til å bearbeide egne tanker skulle hjelpeapparat stille opp.

Min sønn var bare en baby når jeg ble syk, for liten til å forstå. Men vi visste begge at den dagen ville komme, en dag ville en liten gutt ha svar på alle sine spørsmål. Den dagen kom for ca to år siden , problemet var bare at en pandemi rammet samtidig. Dermed ble det ikke så enkelt å få hjelp til en liten gutt, og jeg syns det er ille når fagfolk oppfordrer oss til å ta kontakt med helsesøster på skolen fremfor spesialisthelsetjenesten.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Sammen med en liten gutt ble jeg sittende å se på barne Tv, og jeg kjente hvordan frustrasjonen sakte men sikkert bygget seg opp. For der midt under pandemien var det noen som fikk hjelp, igjen ble jeg påminnet om hvor urettferdig dette systemet er. Jeg er selvfølgelig glad for at den lille jenta på TVen fikk hjelp, men det viste seg at mammaen aldri var alvorlig syk. Den eneste forskjellen var at hun hadde fått kreft, og det er ikke til å legge skjul på at kreftpasienter får et bredere tilbud.

Jeg fikk ikke bare en uhelbredelig sykdom, jeg fikk en sykdom som knapt nok eksisterer for systemet.
Og det er akkurat det som gjør meg så forbanna, for med en så kompleks sykdom som ALS er så burde vi også fått et bredt tilbud. I det minste burde våre pårørende bli fanget opp, og barna burde bli prioritert fra første stund. Men jeg har vært nødt til å kjempe for mine rettigheter fra første stund, ja og for å få hjelp til mine barn.
Til tross for at tre av barna mine var under 18 år når jeg fikk diagnosen så var det ingen som automatisk fikk hjelp, og etter snart syv år kjemper jeg enda.

En liten gutt kikket på meg med store blå øyne, han ventet fortsatt på et svar.
“Jeg vet ikke vennen min, men jeg håper jeg kan få være her med dere lenge” sa jeg rolig, jeg kunne se hvordan han ble sittende å tygge på svaret mitt. Plutselig spratt en liten gutt opp av sofaen, og like etterpå sto han fremfor meg med godteposen i hånda. To små barnehender lette omhyggelig nede i godteposen helt til han fant det han ville ha, forsiktig puttet han en gelebjørn i munnen min.
“Ja du må være her lenge mamma, for du er den eneste som vet hvilket godteri jeg liker”…