Kategori: Blogg

Jeg kjente det i helgen, kulden var på vei tilbake. Som om ikke det var nok så begynte det også å snø på lørdag. Jeg er så lei av vinteren nå, det virker ikke som om den har tenkt å gi seg med det første. Vi er litt like vinteren og jeg, vi klamrer oss fast til det siste. Ingen av oss nekter å gi oss før vi må, vi klorer oss fast så lenge vi kan.

Jeg gleder meg til verandaen er ferdig for da blir det enklere for meg å komme meg ut.
Jeg savner solveggen min, og når solen blir litt lengre utover dagen skal jeg sitte ute hver eneste dag. Men enn så lenge må jeg smøre meg med tålmodighet, og det er ikke akkurat min største styrke.

En ting er i hvert fall sikkert, dersom det blir fint vær hele uken så skal jeg hente en liten gutt på skolen en dag. Dessverre er formen min litt hanglende denne uken, jeg venter menstruasjonen om ikke så lenge. Heldigvis er det ikke så ille som forrige gang, men i natt ble jeg grepet av en skikkelig hetebølge. Nå vet jeg hvordan det føles å være i overgangsalderen, det var helt forferdelig.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men til tross for en dårlig natt så er jeg i strålende humør, jeg fikk nemlig en god nyhet i dag.
Min datter har vært spent lenge nå, for nå skulle det avgjøres hvor de skulle avtjene resten av førstegangstjenesten. Min datter har alltid hatt lyst til å være i militærpolitiet, så hun tok det på første valg vel vitende om at det ville være vanskelig å komme inn.

Men jaggu fikk hun ønsket sitt oppfylt, og jeg kunne ikke vært mer stolt.
Alt klarer hun, hun står på og klager aldri. Nå skal hun være på Gardermoen i fire måneder til, deretter kan hun bli sendt over hele landet. Men den beste nyheten var at hun får fri i påsken, og det betyr at hun kan være med oss på påskeferie.

Jeg gleder meg så mye til påsken, for det er så lenge siden vi har vært på en skikkelig langtur.
Det beste er jeg får alle barna med på tur, og selvfølgelig mine foreldre som har vært så snill og arrangere turen. I år går turen til Loen, og dersom været blir bra så får vi nok en fantastisk påske. Jeg har en plan om å ta skyliften når jeg først er der, og det tror jeg blir en uforglemmelig opplevelse…

Det er godt å se at gubben innser sine begrensninger, og heldigvis har han folk rundt seg som gjerne stiller opp. Denne helga fikk gubben hjelp med verandaen, og hadde det ikke vært for den hjelpen så hadde vi ikke kommet videre. Gubben har mye kunnskap men når han blir usikker så vet han be om hjelp. Man tar ingen sjanser med når man bygger en veranda, spesielt ikke når kjerringa sitter i en rullestol som veier hundre kilo.

Nå var gubben kommet så langt at det måtte gjøres klart for første støp av dekke, og det var da gubben innså at han trengte fagfolk innenfor det feltet. Skal det først bygges så skal det gjøres ordentlig, det skulle tatt seg ut om kjerringa gikk i gjennom dekke på første tur ut på den nye verandaen.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Når vi først er inne på temaet veranda så er det en årsak til at gubben bestemte seg for å bygge en ny i betong, for det kunne gått riktig så galt med den gamle. Vi er enda temmelig rystet over den dårlige jobben snekkerne gjorde når de skulle bygge om huset her. Vi fikk de nemlig til å bygge en lite tak på verandaen slik at jeg kunne sitte ute selv når det regnet.

Men i fjor oppdaget vi at snekkerne hadde gjort enda en katastrofal feil, og hadde jeg vært under der da så vet jeg ikke hvordan det ville ha gått. For i stedet for å skru fast taket i bæringen på huset så hadde de bare skrudd det i kledningen. Så da gikk det som det måtte gå, det løsnet fra veggen. Heldigvis oppdaget gubben det i tide, og det var da gubben fikk nok.

Plutselig kunne jeg se store fremskritt ute, det gikk fort unna når gubben fikk hjelp. Gubben ble både stolt og lettet når de sjekket om hele muren som gubben hadde bygget var i vater, for det viste seg at den var like rett som perler på en snor. Gubben har gjort en fantastisk jobb og jeg vet hvor mye det betyr for han. Så når verandaen er ferdig skal gubben virkelig hedres, for dette hadde vært umulig uten han…

I dag ble jeg dratt tilbake i tid, tilbake til de to første årene etter at diagnosen var et faktum.
Jeg kan enda føle det mørket på kroppen, for på den tiden var det helsvart.
Sykdomsforløpet gikk så fort at hodet ikke klarte å henge med, i tillegg ble jeg bombardert med ulike hjelpemidler. Jeg husker enda hvor fortvilet jeg var, for mange av hjelpemidlene ble aldri brukt.

Det fikk jeg bevis på i dag, og det var grunnen til at jeg ble dratt tilbake i tid. Vi begynte nemlig å rydde kjelleren i dag, og vi endte opp med to fulle søppelsekker full av hjelpemidler som aldri har blitt brukt. Men det var først når jeg kom over et Word dokument som jeg hadde skrevet på den tiden at jeg innså hvor langt jeg har kommet, for selv om jeg fortsatt har tunge dager innimellom så lar jeg ikke sorgen styre livet mitt.

Det var først når sykdommen bremset ned at jeg klarte å tenke klart igjen, og det var da jeg oppdaget at livets gleder ikke hadde forsvunnet. De kom bare i en annen drakt, små gleder som jeg før gikk rett forbi ble redningen nå. Jeg er så takknemlig for at jeg fant de til slutt, og jeg innser nå at livet har gått videre selv for meg...

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Her ligger jeg alene på et rom

livet tok en helt annen vending.

Tre små bokstaver frarøvet meg alt

en mamma og en kone ble sakte borte.

For jeg kan ikke fylle de rollene lenger

ikke slik jeg engang gjorde.

Min mann har mistet sin kjære

vår kjærlighet er blitt satt på en prøve.

Aldri skal jeg få ligge i hans armkrok lenger

kjenne varmen hans tett i mot min når vinterstormen herjer utenfor.

Vi kan aldri gå hånd i hånd lenger

eller danse tett sammen under en solnedgang.

Mine kjære små har fått en sorg så stor

de ble vitne til at mamma ble syk.

Uskyldige små hjerter

ble hjelpeløse vitner til en lidelse så stor.

Aldri skulle mamma sitte ved sengekanten igjen

høre om dagens små begivenheter mens hun stryker over kinn.

De får aldri mer oppleve at mor kommer listende inn på rommet

for å kysse de varsomt våken til en ny dag.

Mamma kan ikke lenger og fire små hjerter sørger over livet som var.

Jeg sørger, min mann sørger og mine barn sørger.

Sorgen er stor og tung

som en ryggsekk full av stein bærer vi den med oss

en ryggsekk som blir tyngre og tyngre for hver dag.

Hver eneste dag sørger vi

noen ganger sammen, og noen ganger alene.

Jeg ligger her i mørket alene.

Sorgen er stor

og i mørket sørger jeg alene…

Helt fra den dagen vi ble født har vi satt spor etter oss, noen dypere enn andre.

Unike spor som ingen kan ta ifra oss, vi velger selv hvordan vår vei skal se ut.

Spor som aldri lar seg viske ut, over en hel verden finnes usynlige spor som kun hjertet kan se.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Avtrykk som sier noe om hver enkelt av oss, avtrykk som tilhører meg og deg.

Livet er for kort til å se seg tilbake, det som er gjort er gjort.

Anger og nag må begraves, begrav de i mørket og la de bli der.

De skrittene vi tok i går betyr ingenting, det er de sporene som du setter i dag som er viktig.

Blanke ark kommer med morgenlyset, for hver dag vi får åpner en ny dør seg.

Livet gir oss et hav av muligheter, de eneste begrensninger sitter inni oss.

Noen ganger må man gå nye veier, sette spor der ingen andre har gått før oss.

I morgen kan alt være over, i morgen kan du sitte på samme sted som jeg er nå.

Lure på hvor sporene dine ble av, målene du hadde satt deg forsvant bak deg.

Du kan tro at nå er det over, du kan tenke at det er for sent.

Men like sant som at solen står opp et eller annet sted hver morgen, like sant er det at du kan sette nye spor.

Alt som betyr noe er deg, dine spor forblir unike.

Spor som aldri lar seg viske ut, og er du heldig så kan nettopp dine spor bli ført videre….

En liten gutt har vært enkel å få opp av opp av senga denne uken, i ukesvis har han gledet seg til vinterserien. Mens andre barn gleder seg til å reise bort eller stå på ski så er høydepunktet til en liten gutt å være med pappaen på jobb. Og i går fikk han en drømmedag, en langtur i betongbilen til pappa.

Gubben hadde nemlig fått en feil på betongbilen som ingen klarte å finne ut av, dermed måtte gubben kjøre til Haugesund området for å få den fikset. Så en liten gutt fikk seg litt av en tur i går, lekerommet på ferga slo virkelig an. I tillegg fikk de et nydelig vær på turen, og når jeg fikk bildene ble jeg litt misunnelig.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

På verkstedet fikk en liten gutt en Mercedes caps og når de så Scania jakka til gubben ga de han en Mercedes jakke. Men høydepunktet for en liten gutt ble bussturen hjem, det var nemlig to etasjer på bussen. Det var en lykkelig gutt som kom hjem i går, og han hadde mye å fortelle. Jeg måtte smile når han plutselig utbrøt “dette er verdens beste vinterferie”, og igjen kjente jeg på en varme så stor.

Jeg ble så misunnelig på turen deres at jeg la en plan i går, i dag skulle jeg ut og nyte solen. Dessverre har vi ikke sola så lenge enda, noen timer på morgenen er alt. Så etter sondematen var ferdig var det bare å komme seg ut, men en halv time er bedre enn ingenting. Frosten lå på bakken og kulden slo i mot meg når jeg kom ut, men i dag kunne jeg kjenne sola varme for første gang i år.

I dag er det første vårdag og jeg fikk mitt første vårtegn. Sammen med gubben plantet vi en drøss med løker i fjor høst, og i dag fikk jeg bevis på at de trives. Det nye bedet spirer som aldri før, og det lover bra for våren som kommer. Jeg er så takknemlig for at jeg får oppleve enda en vår, så i dag føler jeg meg bare heldig…

Jeg skulle ønske jeg var ung igjen, med en lysende fremtid for mine føtter.
Følelsen av å være udødelig er noe jeg lengter etter, døden var bare for de gamle.
Jeg var en av mange som tok livet for gitt, døden var noe som lå langt frem i tid.
Selv etter fedrene til mine to eldste sønner døde følte jeg meg udødelig, siden jeg var den eneste gjenlevende foresatte igjen følte jeg meg skånet av universet.

Men så slo lynet ned, i en alder av 36 år fikk jeg beskjed om at jeg ikke var udødelig likevel.
Bare dager i forveien feiret vi ettårsdagen til min lille gutt, og selv om kroppen allerede hadde begynt å svikte så var ikke døden et tema. Jeg hadde jo nettopp fått en liten gutt, en liten gutt med en hel fremtid fremfor seg. Det var det verste med å få beskjed om at du skal dø en sakte død, min lille gutt ville aldri bli kjent med den mammaen jeg var før.

Den dagen jeg fikk diagnosen endret alt seg, det føltes ut som om hele universet var i mot. Jeg har aldri kjent på så mange følelser før, de kom som en flodbølge over meg og slo meg i bakken.
En bølge fylt av sinne, sjokk, vantro, redsel og sorg kom flommende over meg, og selv om solen skinte fra en skyfri himmel var det helsvart hos meg.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

I to uker gråt jeg meg i søvn, men så skjedde det noe som åpnet øynene mine. Min lille gutt tok sine aller første skritt i livet, og det var da jeg skjønte at livet hadde mer å by på. I det øyeblikket min sønn tok sine første skritt så jeg på livet med nye øyne, og jeg innså at jeg hadde oversett det beste med livet.

De små tingene som gjør livet verdt å leve, som dukker opp når du trenger de som mest.
En solskinnsdag når det stormer rundt deg, lyden av barnelatter når du har det tungt.
Små hendelser som kan være livreddende, små hverdagslige ting som gir deg styrke når du selv har gitt opp. Det er takket være de små tingene at jeg fortsatt holder ut, og så lenge jeg har de å klamre meg til er livet godt…

Tenk at her sitter jeg 23 år etter , og alt jeg føler på er takknemlighet.

Takknemlig for at jeg har fått følge deg så lenge , min lille gutt er blitt voksen nå.

I dag fyller du 23 år , men det føles som i går at jeg forlot sykehuset med deg i mine armer.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

En liten bylt som skulle vise seg å bære på det største hjerte , min egen lille diamant.

Ja det var det jeg kalte deg når du var liten ,  og du lyste opp som en sol hver eneste gang.

Du har alltid hatt en spesiell plass i hjertet mitt , du var alltid den som krøp opp på fanget mitt bare for å være nær.

Ditt store smil kunne lyse opp et helt rom , og med ditt lune vesen sjarmerte du alle i senk.

Du var den som kunne sitte timevis i ditt eget selskap og putle på , lego var den store favoritten.

Helt fra du var liten har jeg sett det , du bærer på en godhet av de sjeldne.

Alltid har du vist omtanke for andre , selv mot dem som ikke har behandlet deg bra.

Tilgivelse er noe som er vanskelig for mange , men ikke for deg.

Du har en egen evne med å se det beste i mennesker , legge ting bak deg å gå videre.

Nå står du fremfor meg , høy og rank.

Du er blitt voksen nå , men fortsatt er du min lille diamant.

Jeg vet du har hatt tunge dager etter at jeg ble syk , likevel har du klart å holde hodet høyt.

I dag er det din dag min kjære sønn , og du skal vite at jeg elsker deg mer enn livet selv.

Gratulerer med dagen kjære deg , i dag feirer vi deg…

“Hvorfor brukte du så lang tid mamma” spurte en liten gutt, og jeg kunne se på hele han at tålmodigheten hadde tatt slutt. Hele formiddagen hadde han ventet, trippel rundt på gulvet og ventet på at sondematen skulle bli ferdig. Jeg kjente jeg ble varm om hjertet, for dette betydde like mye for han som for meg.

“Du kan jo gå ut å leke i mens, så kommer jeg når jeg er klar” foreslo jeg, men det kom ikke på tale for en liten gutt. Jeg sto nemlig opp til et nydelig vær i går og det var da jeg bestemte meg. For første gang i år skulle jeg ut i gaten, og når en liten gutt hørte det ble han ellevill. Endelig kunne han leke ute med mamma igjen, og jeg kunne se at dette hadde han ventet lenge på.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

For han er det vår når mamma kan gå ut, og selv om jeg måtte kle på meg fire lag med klær så var det vår for meg også. En liten gutt strålte mer enn sola på himmelen når jeg kom ut, synet av smilet hans fikk alle mine problemer til å forsvinne. Han klarte det igjen, en skremmende fremtid forsvant og nuet tok over.

Jeg vet at jeg har en fantastisk liten gutt, og han overrasker meg til stadig med evnen til å tilpasse leken etter meg. En liten gutt foreslo nemlig at vi kunne leke tikken, men for å gjøre det lettere for meg bestemte en liten gutt seg for å gi seg selv et lite handikap. Han skulle enten krype på alle fire eller hoppe som en kenguru, alt for å gi meg en mulighet til å fange han.

Videoen kan du se HER.

Og HER.

Vi avsluttet med rødt lys, og i den leken var vi likestilt. Det var akkurat det jeg trengte i går, en liten stund fylt med latter og glede. Gleden i øynene på en liten gutt varmet mitt hjerte, og det ble tydelig at han trengte det like mye som meg. Ordene hans når vi kom inn gikk rett i hjertet på meg, og igjen fikk han meg til å føle meg som en funksjonell mor.
“Du er verdens beste mamma, jeg elsker å leke med deg”…. 

Lite visste jeg når jeg flyttet hit at solen skulle forsvinne i hele tre måneder om vinteren, mens øye på andre siden av fjorden bader i sol på solskinnsdager om vinteren ligger vi i skyggesiden.
Heldigvis er både gubben og jeg godt vant fra tiden i Finnmark, så på mange måter kan man si at mørketiden har forfulgt oss til Bergen.

Men det beste med at solen er borte så lenge er tanken på at den kommer tilbake, og denne uken var ventetiden endelig over. Det var først i dag at jeg virkelig la merke til det, for det har vært mye dårlig vær i det siste. Det er noe spesielt med å se de første solstrålene komme over fjelltoppen, kjenne hvordan de danser lekent over mitt kalde kinn.

Det var akkurat det jeg trengte i dag, en liten opptur etter så mange tunge dager.
Livet er noe dritt noen ganger men det kan også være så vidunderlig vakkert.
De første to månedene har vært blytunge, men i dag fikk jeg troen tilbake.
Det er ikke så mye som skal til bestandig, jeg prøver å gripe tak i alle små halmstrå som kommer min vei.

Jeg har vært sliten denne uken, og jeg må innrømme at jeg har sett mørkt på ting.
Livet er tatt nok som det er, i tillegg er formen fortsatt hanglende. Men det verste er alt som må ordnes nå som folk slutter, og det er jeg som blir sittende igjen med arbeidet. Og det koster krefter, krefter jeg ikke har for øyeblikket. Men i dag fikk jeg et lite pusterom, et lite kjærkomment øyeblikk for meg selv.

Synet av solen ga meg håp om bedre tider, jeg trenger det nå.
Jeg håper virkelig solen blir en stund nå, det hadde vært godt om jeg kunne komme meg ut igjen i morgen også. Det har vært nok inne sitting nå, den lille lufteturen i dag gjorde underverker.
Det var en lykkelig gutt som kom hjem fra skolen i dag, for nå er det nemlig vinterferie. Mens andre gleder seg til å reise bort har en liten gutt helt andre ting han gleder seg til, høydepunktet hans er å få være med pappaen på jobb. Men først skal helgen nytes, og er jeg heldig så skinner sola på meg i morgen også…

Det finnes ingen kur, ingen håp om bedring!!

Dette er beskjeden vi ALS pasienter får. Denne beskjeden er så tung at det er vanskelig å tro på den. Noe må da finnes der ute?? Vi lever i en stor verden, og det er vanskelig å tro på at det ikke finnes noe der ute som kan hjelpe. Hver dag dukker det opp nye medikamenter eller behandlingsformer som lover bedring. Dette skaper et falskt håp for oss som lider av denne sykdommen.

Det  første året etter jeg fikk diagnosen lette jeg daglig på nettet etter noe som kunne hjelpe. Jeg var giret og full av pågangsmot, sykdommen skulle bekjempes, koste hva det koste ville. Jeg gikk til min Nevrolog med liste over medisiner som jeg ønsket å prøve. Hver gang så var svaret fra han negativt. Hvem var han som kunne si at ingen av medikamentene ville virke?? Jeg var forbanna og skuffa, og følte legen ikke var villig til å kjempe for meg. Samme leksen fikk jeg høre hver gang : ” jeg måtte tenke over konsekvensene”. Hvilke konsekvenser?? Hva var det han pratet om? Jeg skulle jo DØ, jeg hadde vel ingenting å tape…

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Etterhvert som tiden har gått så har jeg begynt å se hans synspunkter på en annen måte. Jeg innser nå at det ikke finnes noen mirakelkur der ute, men at det er mye humbug der ute, mennesker som vil ruinere deg og som tjener på ditt håp om helbredelse. Jeg skjønner og at han har faktisk mitt ve og vel i tankene når han fraråder meg og prøve eksperimentell behandling. For jeg har faktisk noe å tape, nemlig helsen min!! Jeg vet ikke hva disse medikamentene inneholder, hvordan de vil påvirke kroppen min og om jeg kan bli dårligere av å prøve. Jeg vil jo gjerne være med mine kjære så lenge som mulig.

Jeg hører til stadighet at helsedepartementet er for strenge her i Norge og at pasienter uten håp må få prøve alt de vil på staten sin regning. Her kommer det store dilemmaet inn i bildet. Skal virkelig staten betale for en medikamentell behandling som ikke kan vise til gode resultater? Og på bekostning av hva?

Jeg er glad for at Norge har strenge regler og at de stiller krav til hva som slippes inn i landet. Ta USA feks, de har helt andre regler for hva som blir godkjent. Jeg tror jeg hadde blitt ruinert om jeg hadde bodd der. USA betaler og ut milliard beløp til forskning hvert år, og dette er vel og bra, men jeg stiller spørsmål til hvordan pengene forvaltes. I alle år har det blitt forsket på denne sykdommen og hva har vi å vise til?? Et eneste medikament som forlenger livet med tre måneder. Jeg tenker på Stephen Hawking som levde med sykdommen i over 55 år, levde sikkert med et håp om at en dag kommer det en kur. Det skremmer meg at vi ikke har kommet lenger innen forskningen.

Tilbake til vårt eget land, det skrikes etter mer penger, penger til forskning, slik at vi og kan komme på banen. Jeg er en av de som skriker, men ikke på enhver bekostning. Det jeg irriterer meg over er skjevheten i fordelingen i støtten. Misforstå meg rett, men når jeg ser reklame for kreft og hvor mye støtte de får så føles det en smule urettferdig. Hva med oss andre??

Vi må ikke glemme andre sykdommer selv om det er færre som blir berørt. Vi har kjempet i en årrekke for å sette ALS på kartet og for å få sykdommen mer frem i lyset. I syv år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg. Vi er kanskje for få til å ha en betydning men vi er mange som blir berørt.

Hver dag ber jeg om en kur, men jeg er realistisk nok til å innse at jeg ikke får oppleve det. Krigen i Europa har satt alt på vent, og mens noen sykdommer fortsatt får støtte til forskning så kuttes det hos de som er for få og ubetydelige. Det er i det minste sånn det føles, at vi som er så uheldig og få ALS er ubetydelig for de som styrer dette landet. Alt jeg kan håpe på er at de en dag klarer å løse denne gåten,, og det håpet bærer jeg med meg til det siste…