Små lette skritt kunne høres i trappa i morges, jeg hørte hvordan de raskt bevegde seg over gulvet.
Små føtter bråstoppet utenfor skyvedøren min, og like etter kunne jeg høre hvordan han listet seg inn i rommet. Jeg måtte smile litt for meg selv der jeg lå, men jeg tok meg sammen og lukket øynene så det skulle se ut som om jeg fortsatt sov. Fremme ved sengekanten stoppet han opp, og jeg kunne nærmest føle hvordan han studerte meg.

“Er du våken” visket han nærmest lydløst, men han fikk ikke svar. Det var da jeg kjente sengen begynte å riste, en liten gutt var nå på vei opp til meg. Jeg måtte bite tennene sammen når han klatret over meg, jeg fikk kjenne på at min lille gutt ikke var så rent liten lenger. Med øynene igjen kunne jeg føle varmen fra en liten gutt, og like etterpå kjente jeg varme fingre stryke over kinnet mitt.

Sakte åpnet jeg øynene mine, og når øynene våre møttes kunne jeg føle på en varme så stor.
“Nå må du våkne mamma, vet du ikke hvilken dag det er i dag” sa han med et stort smil rundt munnen, og det var da jeg kjente tårene komme. Syv år fyller du i dag, og alt jeg føler på er en takknemlighet så stor. Hver dag takker jeg høyere makter for en ny dag sammen med deg, og nå har vi fått syv år sammen.

Livet med deg er et eventyr, hver dag lærer du meg noe nytt. Du ser ikke mine begrensninger, i din verden er alt mulig. Hver gang jeg sier at jeg ikke klarer så presser du meg, du viser meg at alt er mulig bare jeg tør å prøve.
I din verden føler jeg meg levende, når jeg er sammen med deg forsvinner sorgen. Uansett hvor trist jeg er så får du meg alltid i godt humør igjen, du gjør sorg om til glede.

I dag føler jeg meg bare takknemlig, tenk at jeg har fått syv år med deg. Lykken var stor den dagen du ble født, du gjorde meg hel ved første øyekast. Det gjør du enda, når sorgen får hjertet mitt til å briste pusler du det sammen igjen. Fremtiden ligger fremfor deg som et åpent landskap, og for hver dag som går blir du litt større. I dag er det din dag og den skal feires. Takk min kjære lille gutt, takk for alle gledene du gir meg. Du gir meg styrke når jeg trenger det som mest, jeg elsker deg mer enn livet selv…

Gratulerer med dagen 💖

 

Noen ganger havner alle avtaler på samme dag, og i går var en sånn dag.
Men for meg gjør det ingenting at avtaler havner på samme dag, for jeg vil bare bli ferdig med det.
I går hadde jeg to avtaler tett opp på hverandre, så her hadde jeg ikke tid til forsinkelser.
Derfor ble jeg rimelig svett når jeg plutselig fikk en melding om at førstemann faktisk var forsinket, for det innebar at neste møte muligens måtte flyttes.

Første avtale var egentlig satt til 10.30, men på grunn av forsinkelser kom de ikke før 11.
Det var tannpleieren min som kom på besøk, hvert halvår kommer de nemlig hjem til meg for å rense og sjekke tennene mine. Et av få tilbud kommunen har som faktisk fungerer, og det er jeg glad for.
Jeg har hatt tannlegeskrekk omtrent hele livet, men det føles tryggere når jeg er hjemme i min egen stue.

Dessuten er tannpleieren min fantastisk flink, hun ser meg for det menneske jeg er.
Hjertet mitt pumper alltid ekstra fort når jeg vet de skal komme, men hun klarer alltid å roe meg ned.
I går var intet unntak, og denne gangen ble det bare en god opplevelse. Ikke minst er det så godt å få renset tennene skikkelig, det er alltid herlig. Det er ikke så enkelt for de som pusser tennene mine og komme skikkelig til, i tillegg vet jeg hvor vanskelig det er å pusse tennene på andre enn seg selv.

Jeg klarer ikke gape så høyt lenger, og selv om tannpleieren har prøvd å vise de teknikker som innebærer at jeg ikke trenger å gape så høyt så blir det aldri like bra som når hun gjør det. Det er alltid en herlig opplevelse å få tennene rengjort, samtidig kjenner jeg på en lengsel hver gang tannpleieren kommer. Jeg skulle så gjerne pusse tennene mine selv, ting var så mye enklere før.

Den andre avtalen jeg hadde i går var med mine nye ergoterapeut, hun skulle komme med en mann for å se på hvilestolen min. Den er så bratt i ryggen når assistentene skal ta meg opp av stolen, jeg blir presset fremover når jeg sitter i oppreist stilling. Heldigvis viste seg at det kunne ordnes, og heldigvis kom han som skulle gjøre dette før ergoterapeuten. Jeg har ingenting i mot den nye ergoterapeuten, hun virker både erfaren og snill. Det eneste problemet er språket, hun er fra Canada og snekker både norsk og engelsk om hverandre. Dette fører til at det lett blir misforståelser, og det fikk jeg erfare i går.

Jeg trodde hun hadde forstått hva som var problemet med hvilestolen, men det hadde hun ikke. Derfor er jeg så glad for at jeg fikk forklart det til han som skulle ordne det før ergoterapeuten kom, ellers tror jeg det kunne dratt ut i tid. Det er så viktig at de rundt meg forstår det jeg enten skriver eller sier, spesielt fagfolk. Jeg skjønner egentlig ikke hva kommunen har tenkt på i dette tilfellet med ny ergoterapeut, de burde tatt kontakt med meg på forhånd for å høre hva som var viktig for meg. Men jeg har bestemt meg for å gi hun en sjanse, så får vi se hvordan det går.

Gubben skjønte ingenting når han kom hjem i går og fant meg halvsovende i stolen, det var så ulikt meg.
Men det tok på å få renset tennene mine, selv om det gikk fint så slår tannlegeskrekken inn hver gang.
Så når kvelden kom så kjente jeg hvor sliten jeg egentlig var, dagens gjøremål hadde tatt på. Det var da det plutselig ringte på døren, og utenfor sto nabo damen med en kurv. Kurven inneholdt nystekte lapper, akkurat det jeg trengte den kvelden. Noen ganger tror jeg hun har synske evner, jeg kjente tårene komme når jeg fikk kurven på fanget. Den kurven full av lapper ble høydepunktet i går, når jeg tok den første biten glemte jeg hvor sliten jeg var.
Igjen fikk jeg en påminnelse om hvor heldige vi er, vi har så mange fine mennesker rundt oss….

 

Vi har vel alle vært der, kjent på de følelsene som gjør oss ukomfortable. Kanskje så du en fattig sjel sitte på et gatehjørne mens du hastet av gårde, og alt du klarte å tenke på var å komme deg fort nok forbi. Kanskje så du en som tabbet seg ut i folkemengden, og alt du klarte å tenke var hvor glad du var for at det ikke var deg. .

 

Jeg kan i hvert fall med hånden på hjertet si at jeg har kjent på den følelsen, jeg har vært der. Jeg var en av dem som hastet forbi, jeg så ikke mennesket, jeg så bare situasjonen. En situasjon som ga meg følelser jeg helst ikke ville kjenne på, følelser som skam, utrygghet og skyldfølelse. 

 

Det var lettere å gjemme seg før, overse de situasjonene som brakte med seg disse følelsene . For det verste som kunne skje var at jeg skilte meg ut, da var det tryggere å være en av mengden. Men hva hvis du plutselig ble en av dem, hva hvis du ikke kunne skjule alle dine problemer lenger?

 

Sånn er det blitt for meg, jeg er ikke usynlig lenger. Jeg kan ikke skjule meg i mengden lengre, nå er jeg den som skiller meg ut. Rullestolen prater for meg, rullestolen sier alt om hvordan livet mitt er blitt. Men den forteller ikke alt, den forteller ingenting om mennesket som sitter i den.

 

For plutselig ble livet snudd på hodet, plutselig ble det jeg som fikk nysgjerrige blikk, plutselig var det meg de visket om bak ryggen på meg. Men for noen er rullestolen alt de ser, og den overgangen har vært vanskelig å takle. Noen ganger har jeg bare lyst til å rope ut at jeg fortsatt er her, og andre ganger har jeg bare lyst til å gjemme meg.

 

For meg skulle det en sykdom til før jeg skjønte hva det handlet om, det måtte en sykdom til før jeg innså at mine følelser har ingenting med saken å gjøre. Vi må tørre å kjenne på disse følelsene som oppstår i ukomfortable møter, vi må tørre å være medmennesker. Vi må faktisk tørre å spørre.

 

Jeg opplever stadig og bli dømt for mine fire hjul, noen legger ikke merke til menneske oppi. For er det en ting vi mennesker er flinke til, så er det å forhåndsdømme. Vi dømmer før vi har fått hele historien, vi dømmer fordi vi er uvitende. Jeg har selv opplevd hvor vondt det er å overhøre samtaler om seg selv, “hva har skjedd med henne”, “hun ser jo virkelig syk ut”! Det gjør fryktelig vondt å overhøre slik visking og tisking fra godt voksne mennesker.

 

Noen er redd for å gå imot strømmen, noen er redd for å skille seg ut. Ja noen er rett og slett bare redd! Redde for å kjenne på egne følelser, redde for egen reaksjon. Derfor haster de fleste av oss rett forbi, vi ser bare situasjonen og ikke mennesket. Det er sikkert lettere sånn, ta en snarvei så vi slipper å kjenne på disse vanskelige følelsene.

 

Nå vet jeg bedre, for nå skiller jeg også meg ut. Jeg vet hva dere går glipp av ved å ikke tørre.  En liten gutt står ved min side, holder godt fast i rullestolen mens han studerer menneskene som går forbi. Jeg ser på han og alt jeg klarer å tenke på er, “jeg må huske og lære deg medmenneskelighet, nestekjærlighet og sist men ikke minst, mot til å spørre”, for det er alt som skal til…

 

 

 

Topp 20 Inspirerende Mammabloggere

Hva sier man til en som nettopp har fått livet sitt snudd på hodet, hvilke ord bruker man da?
Det er ikke enkelt å vite hva man skal si til mennesker som er i krise, det vet jeg alt om.
Ordene strekker ikke til, alt man vil er å trøste de man er glad i men man finner ikke de riktige ordene.
Enda verre er det når du vet alt håp er ute, når du vet at uansett hva du sier så hjelper det ikke.

Etter jeg ble syk selv så har jeg hørt mye, og selv om jeg vet at de mener det godt så har det vært noen ganger jeg har ønsket at de hadde latt være å si noe. Det er nemlig enkelte ting man ikke vil høre når man blir rammet av alvorlig sykdom, det hjelper liksom ikke. Faktisk kan enkelte setninger gjøre det verre, ordene som egentlig var ment som trøst kan føre til skyldfølelse.

Jeg vet hvor vanskelig det er å møte mennesker som har fått livet sitt snudd opp ned, spesielt når det gjelder sykdom. Når du selv vet at vedkommende før eller siden vil dø av en sykdom trenger du ikke gi de falskt håp, alt de trenger er å vite at du er der for dem. Selv var jeg redd for å miste de jeg var glad i, og det skulle vise seg at min redsel ikke var ubegrunnet. Til tross for at jeg forsikret de om at jeg skulle kjempe så valgte de å gå, for alt de så var døden som lurte der fremme.

Redselen jeg følte på like etter jeg fikk diagnosen var altoppslukende, og det jeg trengte mest av alt på den tiden var en trygg hånd. Ord var ikke så viktig, trygghet og stabilitet ble plutselig veldig viktig for meg.
Det som virkelig tok på var å fortelle at jeg hadde fått ALS, for jeg visste aldri hvilken reaksjon jeg ville få, og det var i denne perioden jeg oppdaget hvor forskjellige vi mennesker er.

Mens noen visste akkurat hva de skulle gjøre i en slik situasjon ble andre helt rådvill. Jeg kunne se hvor nervøs de ble, hvordan de strevde med å finne de riktige ordene. Det er spesielt noen setninger som sitter igjen hos meg fra den tiden, setninger jeg gjerne skulle vært foruten.

“Har du fått ALS fordi du har trent så mye, det har jeg nemlig hørt”
Du må ikke gi opp, det kan jo skje et mirakel”
“Det handler bare om å tro nok, du må bare tro på at du blir frisk”
“Har du drukket mye Pepsi Max? Jeg har hørt at det kan ha en innvirkning”
“Ja ja det kunne vært verre, du kunne jo ha fått kreft”

Jeg kunne ha fortsatt i det uendelige, for dette er bare noe av det jeg ble møtt med den gangen.
Uvitenhet og sjokk kan føre til setninger slik som disse, og jeg har mang en gang bitt meg selv i tunga for å hindre meg selv i og si noe dumt. Dessverre tror jeg ikke på mirakler, det er ikke min tro på Gud som har gjort meg syk. Hver dag blir folk alvorlig syk rundt om i denne verden, mennesker dør uten at det gir mening.

Tre små bokstaver har lært meg mye, og det viktigste jeg har lært er at livet er kort.
Jeg fikk 36 år i en frisk kropp, og jeg gjorde alt jeg kunne for å ta vare på kroppen min.
Likevel ble jeg syk, og det er ingen som vet hvorfor. Men jeg har akseptert min skjebne, jeg har akseptert at jeg mest sannsynlig aldri vil få svar på hvorfor jeg ble syk. Livet er for kort å dvele over hvorfor, alt jeg føler på i dag er en takknemlighet over at jeg har fått syv gode år sammen med mine kjære…

 

Nok en fin helg nærmer seg slutten, en helg med mange fine øyeblikk som nå er foreviget i minneboka. Jeg har det ikke så aller verst selv om jeg er dødssyk, livet er enda verdt å leve. Men av og til skulle jeg ønske vi kunne sette livet litt på pause, kanskje spole litt tilbake for å oppleve gode øyeblikk på nytt, jeg kunne virkelig hatt bruk for en tidsmaskin. Men jeg har i det minste fått dokumentert noe, og det jeg ikke har fått dokumentert det tar jeg frem fra mitt hjerte når jeg trenger det som mest.

Det er søndag, ute regner det som aldri før, og her sitter jeg. Den siste tiden har jeg hørt om nye ALS pasienter som måtte gi tapt for denne sykdommen, jeg hører om pasienter som må over på respirator, og her sitter jeg. Hver måned dukker det opp nye skjebner som får denne sykdommen, unge mennesker som får sitt liv sønderknust på grunn av tre små bokstaver, og her sitter jeg.

Det føles som om jeg sitter på gjerdet og ser livet farer forbi, jeg sitter og ser på at mennesker med samme skjebne som min dør, og det er ingenting jeg kan gjøre for å forhindre det. Jeg blir sittende å se på at de går i forveien, de går ned den samme veien som jeg må gå ned før eller senere, de gir meg et innblikk i hva som venter meg der fremme.

Jeg lurer på hvor lenge jeg kan sitte på gjerdet, lurer på når det er min tur. Noen ganger føles det ut som om jeg står med en fot i graven allerede, for jeg lever nå på lånt tid, og jeg aner ikke når leiekontrakten utgår. Det er så mange ting jeg kunne tenkt meg å oppleve på nytt, så mange ting jeg kunne tenkt meg å prøve, men det går ikke lenger, jeg må innse mine begrensninger.

Men jeg skulle så gjerne ha gjort mer, fått mer ut av livet, ja levd mer! Det er fryktelig lett å være etterpåklok, for nå som jeg sitter her på gjerdet og balanserer, innser jeg at jeg ikke har gjort nok. Ikke bare for meg, men overfor andre mennesker også, jeg skulle gjort mer for å bidra. Men nå er det for sent, for selv om jeg deler av mitt liv så føles det ikke nok, jeg skulle så gjerne gjort så mye mye mer.

Det føles helt grusomt å måtte sitte hjelpeløs på gjerdet å se på at mennesker dør, mennesker som er i samme båt som meg, mennesker som burde hatt et langt liv igjen å leve. Derfor skulle jeg ønske jeg kunne spole livet tilbake , en sjanse til å gjøre noe mer, men istedenfor sitter jeg her på gjerdet mens livet raser forbi, og snart er det min tur til å gå i forveien…

 

Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne dette innlegget, snakk om å sette hele nabolaget på hodet.
Jeg burde ha skjønt det når gubben ba meg hente en liten gutt på skolen, men der og da tenkte jeg ikke noe over det. Vi hadde akkurat satt oss ned med fredags tacoen når vi hørte en velkjent during borti veien, og det var da en liten gutt spratt opp av stolen.

“JAAA” ropte en over begeistret liten gutt, “pappa har betongbilen med hjem”. 
Det viste seg at gubben hadde blitt oppringt på jobb av en kompis, han hadde betong til gubben dersom han ville støpe nå. Gubben som egentlig hadde tenkt til å jobbe overtid fikk det plutselig veldig travelt, nå hastet det med å skaffe hjelp. Men som alltid var ikke naboene vanskelig å be, til tross for at det var fredag så heiv de seg rundt.

To naboer sto klar når betongen ble levert, men det skulle vise seg at en tredje nabo også fikk det travelt i går.
Sjåføren med betongen var nemlig uheldig å søle betong på asfalten borti veien her, og det var da denne tredje naboen fikk panikk. Stakkars mann, han måtte droppe middagen for å vaske gaten. Han så jo hvor stresset gubben var, igjen kokte det i topplokket til gubben.

Men uhellet med betongen var bare starten, like etter skjedde det enda et uhell.
Den ene naboen som skulle hjelpe gubben å støpe måtte plutselig haste av gårde til legevakten, han hadde vært så uheldig og få betong inn på øynene. Så da var det bare gubben og en nabo igjen, og du kan sikkert tenke deg til tilstanden til gubben. Aldri har jeg sett han så stresset før, de to som var igjen fikk virkelig kjørt seg.

Ja for å ikke snakke om naboen som måtte vaske opp betongslet, han og hadde hendene fulle.
En liten gutt sto på siden og fulgte nøye med, han hadde ventet så lenge på at pappaen skulle støpe og nå skjedde det endelig. Etter to og en halv time var de endelig ferdig, og da hadde gubben til og med støpt kant rundt blomsterbedet mitt! Et stort stykke arbeid ble gjort i går, og igjen kan vi takke naboene for at vi kom i mål. Uten dem hadde det aldri gått, så i år tror jeg vi må gi de en skikkelig julegave.

Klokken halv ti gikk en lykkelig liten gutt til sengs, og hans kveld endte med en kjøretur i betongbilen.
Gubben måtte jo tilbake på jobb for å hente sin egen bil, så til en liten gutt sin store glede fikk han seg en kjøretur. Selv fikk jeg meg en ganske så spesiell avslutning på kvelden, det skulle vise seg at gubben sin glede over å ha ferdig støpt platen skulle ta overhånd. Med klump i halsen satt jeg og så på country music awards i går kveld, hele livet har jeg elsket country musikk. Men etter jeg ble syk har jeg ikke klart å høre på country musikk lenger, musikken vekker så mange minner som jeg ikke klarer å kjenne på uten å felle tårer.

Men når gubben oppdaget at jeg satt og gråt for meg selv spratt han opp fra sofaen, han skulle ikke ha noe av at jeg satt og gråt når vi egentlig burde feire. Så den som tok helt av på stuegulvet i går kveld var gubben, og alt jeg klarte å tenke når jeg så bevegelsene til gubben var at jeg håpet ikke noen andre så han.
De som sier at alle kan danse hadde nok kommet på andre tanker om de hadde sett gubben denne kvelden, jeg vet ikke hva jeg ble vitne til i går kveld men dans var det ikke.

Plutselig kom han i mot meg, og før jeg visste ordet av det grep han tak i meg. Før jeg rakk å få frem et ord var jeg oppe av stolen, hjelpeløs i gubben sine armer kjente jeg hvordan han svingte meg rundt. Hvor gubben fikk kreftene sine i fra aner jeg ikke, men når gubben begynte å hive etter pusten ante jeg fare på ferde.
Takk og lov for at gubben ikke er i bedre form, jeg var både svimmel og kvalm når jeg omsider kom meg i seng. Men igjen klarte gubben det, igjen klarte han å snu sorgen om til glede…

Har jeg fortalt deg om en mann, ikke en hvilken som helst mann, men min mann. Han er sterk som en bjørn og frodig som et nyfødt lam. Han bærer meg i sine armer og styrker mitt sinn. Han tørker mine tårer og bringer latter til vårt hjem. Dag og natt passer han på, vokter over oss med sin trygge hånd. Han er min trygghet, han er min verden. For han vet hva jeg trenger, han ser meg når ingen andre gjør, han gir meg små gleder hver dag.

For selv om han klager, og selv om han brøler, så viser han også kjærligheten som han har for meg. Med varme fingre stryker han mitt kinn, han børster mitt hår med varsomme hender fordi han vet hvor hårsår jeg er. Han står støtt i en krise, og viser en rolighet jeg knapt trodde fantes. Han er pliktoppfyllende og hardtarbeidende, han er alltid til å stole på.

Men av og til blir han uoppmerksom, av og til glemmer han det som er viktig, men han gjør det alltid godt igjen. For noen ganger krangler vi. Vi roper ut vår frustrasjon og sinne, av og til sier vi ting vi ikke mener. Men vår kjærlighet kan ingen ta fra oss, vår kjærlighet er sterk. Så selv om det kan bli svart noen ganger og det bygger opp til tordenvær, så skinner solen og varmen de fleste dagene.

For sammen har vi bevist at vi er sterke, sammen klarer vi alt.Vi bygger hverandre opp, gir en utstrakt hånd når det trengs, vi både sørger og ler sammen, sammen flytter vi grenser hver dag. For selv om sorgen er stor over livet vi har mistet, så har vi bygget nye og tettere bånd til hverandre. Sammen takler vi enhver utfordring, sammen står vi sterke.

Men du skal vite at jeg ser deg. I dine øyne ser jeg en sorg. En sorg over alt du har mistet, en sorg.over tiden som var. “Husker du kjære”? Pleier du å si,” husker du hvor lykkelige vi var”? Da ser jeg sorgen kommer veltende over deg, da ser jeg tårene i dine øyne, og da kommer sorgen også til meg.

Jeg som deg husker så godt. Jeg husker et ungt kjærestepar med hele livet fremfor sine føtter, et nyforelsket par som skulle ta verden med storm. Jeg elsker deg kjære, jeg elsket deg da, og jeg elsker deg enda mer nå. For selv om denne sykdommen har frarøvet oss et halvt liv, så er det en ting den aldri kan ta, vår kjærlighet til hverandre.

Så når du nå løfter meg opp og sier “dans med meg kjære”, og jeg hviler hjelpeløs i dine armer, det er da jeg elsker deg høyest. For selv om jeg er lam i hele kroppen og knapt klarer å røre meg, så hindrer ikke det deg. Så når du snurrer meg rundt på gulvet med dine sterke armer rundt mitt liv, da er jeg den lykkeligste jenta i verden, da elsker jeg deg mer enn noensinne…

 

Sommeren er over og høsten har tatt over, og det merkes godt på Tv skjermen.
Det er nesten umulig å se på direkte tv om sommeren, for enkelte tv kanaler tror tydeligvis seerne lider av hukommelsestap. Det er bare reprise sendinger, det holdt på å rable for meg når jeg så at den samme episoden med Truls og Hellstrøm ble vist fire ganger på samme dag. Her betaler vi penger i dyre dommer, og da må man kunne forvente litt mer enn bare repriser.

Men nå er det heldigvis høst igjen, nå må man nesten ta natta til hjelp dersom man skal rekke over alt.
Når høsten kommer så kan du være sikker på en ting, reality programmene står i kø.
Farmen, Robinson, 71 grader Nord, Skal vi danse, er bare noen av programmene som går nå, og høsten er så vidt i gang. Mine hverdager er fylt opp, jeg trenger ikke lete etter noe å se på for å si det sånn.

Jeg har alltid vært en dame full av energi, aller helst burde det skje noe hele tiden.
Jeg har aldri vært en A4 person, jo mer uforutsigbart livet var jo bedre var det. Fart og spenning måtte jeg ha en daglig dose av, sitte i ro lenge klarte jeg ikke. Så når jeg traff gubben så kan du trygt si at jeg traff min motpol i livet, en mer bedagelig person skal du lete lenge etter.

Mens jeg kunne glidd inn 71 grader Nord så hadde gubben passet best i Hurtigruten minutt for minutt, vi er som dag og natt når det kommer til energinivå. Gudene skal vite at vi har hatt våre diskusjoner opp i gjennom, men så rammet tre små bokstaver. Plutselig fikk jeg ikke noe valg lenger, brått ble jeg tvunget til å ta livet med ro. Selv om jeg hater hva tre små bokstaver har tatt i fra meg så har jeg også lært mye, noen ganger må man ta livet med ro for først da ser man livets små gleder.

Men hvordan er det med dere? Hvilken reality serie beskriver deres personlighet best?
Det hadde vært kjekt å få vite litt mer om dere, dere vet så mye om meg men jeg vet ingenting om dere.
Derfor håper jeg dere vil svare på dette spørsmålet, det hadde vært supert for meg.
Vi er så forskjellige alle sammen, men jeg er likevel sikker på at vi er mer like enn vi tror…

Det føles som i går at jeg fikk beskjeden, “du har ALS, uhelbredelig ALS”! Verden gikk i knas, alle drømmene forsvant,  det var som å slå av en bryter, for det ble helsvart.

Om noen skulle sagt til meg da, “livet er ikke over, ikke enda”, så hadde jeg ikke trodd dem, jeg hadde nok bare ristet på hodet av håpløsheten. Men jeg skulle ønske at noen sa nettopp det, at livet ikke var over der og da, selv om jeg følte det sånn.

Jeg skulle ønske at noen sa til meg, der og da, “gå ut og lev mens du kan”, du skal ikke dø i morgen. For det var slik det føltes som, at jeg ikke skulle få oppleve morgendagen. Det føltes som at jeg aldri mer kunne le igjen, aldri mer få oppleve gledene som livet kunne by på, for jeg skulle faktisk dø! 

Dersom noen hadde fortalt meg, der og da, at om syv år lever du enda og du har startet blogg, ville jeg bare ledd av dem og igjen ristet på hodet av håpløsheten. For der og da var livet over i sin helhet, der og da var tanken på en fremtid utenkelig. 

Men livet var ikke bare knust for meg, det var også knust for mine kjære. Mine barn som ble redd for å miste mammaen sin, mine foreldre som ble redd for å miste sin eneste datter, mine brødre som ble knust over at deres eneste søster var døende, og min kjære mann som plutselig måtte innse at han måtte ta fatt på livet uten meg.

Der og da skulle noen ha sagt til dem, “hun er her i morgen også”. Der og da skulle noen ha fortalt dem, “hun vil leve noen år til”. Noen skulle ha fortalt dem at livet blir snudd på hodet, men at vi finner måter å takle det på.

Jeg husker enda frykten i øynene på min mann når han fikk vite det. Jeg husker enda sorgen i øynene på mine barn når de mottok budskapet. For meg var det verre å oppleve enn når legen ga meg diagnosen. For meg var det en kamp og måtte overlevere budskapet selv uten noe form for støtteapparat rundt meg.

For hadde noen beroliget meg der og da med at livet er ikke over, da hadde kanskje sorgen blitt litt lettere å bære, kanskje jeg til og med hadde øynet et lite håp. Et håp om noen år til  med mine kjære, et håp om flere gode øyeblikk , et håp om mange flere dager med de jeg er glad i.

For hver dag som går er jeg en dag nærmere graven. Men jeg har fått oppleve syv år etter diagnosen, en liten fremtid for meg, noe jeg så på som en umulighet den dagen alt gikk i svart. Jeg har fått oppleve at livet går videre tross alt, det er ikke over der og da selv om det føles helsvart. 

Du må kjempe for livet, du må kjempe mot din indre stemme som ber deg om å gi opp. Du må kjempe for å takle alle omveltningene som vil komme, du må kjempe for å holde hodet over vannet. Og om du klarer det så vil du se at litt etter litt går livet videre. Dager blir til hverdager igjen, sorg blir til glede igjen, og redsel blir til anerkjennelse.

Det vil komme dager der alt virker håpløst. Men det vil også komme dager fulle av gleder og fantastiske øyeblikk. Det er disse øyeblikkene du må leve for, disse små øyeblikkene fylt med latter og kjærlighet. Så til deg som sitter på venterommet og venter på “dommen”, livet er ikke over selv om det føles sånn, så gå ut og grip det med begge hender mens du enda kan…. 

Endelig er ventetiden over, etter tre år ser det nå ut som at jeg får oppleve det igjen.
Jeg som trodde alt håp var ute, for det var lite respons etter jeg la ut innlegget mitt.
For tre år siden arrangerte jeg mitt første fakkeltog, og helt frem til forrige uke var jeg sikker på at det ble mitt siste. Men nå ser det ut som jeg faktisk får oppleve det igjen, og det takket være ALS Norge og to fantastiske hjelpere.

Jeg hadde aldri klart dette alene, men igjen fikk jeg hjelp når jeg trengte det som mest.
I tre år har jeg ventet på denne dagen, og nå er den endelig innenfor rekkevidde.
Et virus kom og satte en stopper for alle mine planer, men nå kan jeg se lyset i den lange mørke tunnelen.
Jeg skulle bare ønske jeg hadde fått det til før min gode venninne døde av ALS, men jeg håper vi kan tenne mange fakler i hennes ånd.

En ting vet jeg, dette blir mitt andre og siste fakkeltog.
Jeg kjenner på kroppen at jeg ikke har de samme kreftene lenger, så dette blir mitt siste forsøk på å fremme ALS. Derfor håper jeg på et stort oppmøte, og jeg håper også værgudene er med oss den dagen.
Jeg må innrømme at jeg grugleder meg litt, for man kan aldri være helt sikker på hvordan slike arrangementer vil gå.

Men i år kan jeg lokke med både appeller og musikalske innslag, og det varmer mitt hjerte.
Jeg føler meg veldig heldig som får muligheten til å gjøre dette igjen, samtidig er det litt vemodig å tenke på at det blir mitt siste. Derfor skal jeg gjøre alt jeg kan for at dette arrangementet blir vellykket, men da trenger jeg hjelp. Jeg holder nå på å lage en Facebook side som handler om arrangementet, og når den er klar så håper jeg dere vil dele siden.

16 November har jeg bursdag, og i år har jeg kun et ønske. Vi
Jeg håper vi klarer å samle inn masse penger til ALS, sammen kan vi nå vise alle som er berørt av denne sykdommen at de ikke er alene. I syv år har jeg levd for å fremme ALS, og i November gjør jeg mitt siste forsøk….