Når jeg fikk ALS for snart elleve år siden, visste jeg ingenting om denne sykdommen. Jeg trodde det kun fantes én type ALS og at sykdomsforløpet var likt for oss alle. Der tok jeg skammelig feil, for i tillegg til at det finnes flere typer ALS, er sykdomsforløpet veldig forskjellig fra person til person.
Måten vi som er syke av ALS opplever sykdomsforløpet på, er også veldig forskjellig; mens noen bare er takknemlige for å være i live, er andre fylt med bitterhet og redsel over sykdommen de har fått. Mens noen lever lenge med ALS, er det andre som lever under et år med den samme sykdommen.
Det finnes to typer ALS: bulbær og spinal ALS. I tillegg skiller man mellom familiær/arvelig ALS og sporadisk ALS. Jeg er takknemlig for at jeg har fått spinal og sporadisk ALS; det er nok derfor jeg har holdt ut så lenge. Rett etter at jeg fikk diagnosen, ble jeg spurt om jeg ville ta en gentest, og det takket jeg ja til.
Jeg tenkte på barna mine, og da ville jeg avdekke om det var arvelig eller sporadisk ALS jeg hadde fått. Heldigvis viste testen at det var sporadisk ALS, og da var lettelsen stor. Jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å få påvist arvelig ALS og vite at barna en dag kan lide samme skjebne.
Denne sykdommen er så ubarmhjertig; sakte men sikkert tærer den ned hele deg. Alt man sitter igjen med, er et ugjenkjennelig skall – et skall av den personen man en gang var. I helgen var vi hos mine foreldre, og da fikk vi se mange filmopptak som min far hadde filmet.
Min datter, som kun var elleve år da jeg ble syk, sa at hun ikke husket hvordan jeg var som frisk. «Jeg husker ikke stemmen din, mamma, og det synes jeg er trist,» sa min datter før vi dro opp til mine foreldre, og igjen kjente jeg hvordan hjertet mitt bristet litt av ordene hennes.
Jeg kjente hvordan tårene presset på når vi satt og så på filmopptakene, og jeg kunne se smerten i øynene på alle som satt rundt meg. Det var vemodig og godt på samme tid, men for minstemann var det rart å se mammaen sin som frisk. Han har kun sett meg som syk; han har vokst opp med en mor i rullestol.
Det var veldig spesielt å se den livsglade jenta på TV-skjermen, hun som hadde så mange planer for fremtiden. Jeg er glad for at hun ikke visste hva som ventet, for det hadde tatt fra henne livsgnisten. Jeg vet hvor hardt denne sykdommen rammer; den rammer ikke bare personen som får diagnosen, den rammer hele familien. Så selv om vi som er syke av ALS er veldig forskjellige, så er det én ting vi har til felles alle sammen: Alle skulle ønske vi kunne spole livet tilbake til før vi ble syke…
Du setter så fint ord på både takknemlighet og vemod, på det gode og det vonde i livet💜 Mange varme tanker til deg💜
Gode Du
Med Din Gode Familie.
Jeg “heier” på dere.
Fint å les hos deg, om gode verdier og din positivitet og pågangsmot.