Måned: desember 2024

I går var jeg helt ferdig når jeg ble lagt i sengen, jeg tror jeg aldri har sovnet så fort før. Jeg bestemte meg nemlig i helgen, denne uken måtte jeg ut for å gjøre ferdig julegave shoppingen. I går så jeg muligheten, med to assistenter på jobb passet det bra med en aldri så liten utflukt. Jeg har gruet meg i flere dager, for er det en ting jeg virkelig ikke liker så er det å gå på kjøpesenter.

Ja jeg tror jeg har større angst for kjøpesentre enn mannfolk flest, og slik har det alltid vært. Enda verre ble det etter jeg ble syk, for det er et mareritt å kjøre rullestol blant mye folk. Spesielt på denne tiden av året, folk har det så travelt at de ikke har tid til å vente på en rullestolbruker. Jeg er livredd hver gang jeg skal bevege meg blant store folkemengder, for jeg vet at det bestandig skjer nesten ulykker.

Så i går tenkte jeg det var best å være tidlig ute, og så fort jeg hadde fått klær på bar det rett i rullestolen. Ti over ti parkerte vi utenfor kjøpesenteret, og når jeg kom inn var jeg sjeleglad for at vi var tidlig ute. For det var nærmest folketomt inne på et kjøpesenter, så for en gangs skyld kunne jeg kjøre rundt uten å være redd for at noen tær havnet under rullestolen min.

Men selv om det nesten ikke var andre folk på senteret så ble det travelt, vi hadde nemlig bare to og en halv time på oss. Det skulle nemlig være juleavslutning på skolen til en liten gutt også i går, så vi måtte rekke å hente en liten gutt på skolen så han kunne gjøre seg klar til avslutningen. Det førte til at klokken gikk litt vel fort for oss i går, så det ble noen heseblesende timer inne på et kjøpesenter.

Jeg var helt ferdig når jeg kom hjem, heldigvis fikk jeg noen timer hvile før vi skulle ut igjen. Juleavslutningen ble like rørende i år også, og igjen kjente jeg på en enorm takknemlighet over å fortsatt være til. De var så fine der de sto og sang, og tonene som kom ut av små barnemunner fylte hjertet mitt med en varme så stor. Jeg må innrømme at jeg slet med å holde tårene tilbake, det ble litt for sterkt for meg.

Når vi kom hjem i går kveld satt min datter og ventet på oss, og det var hun som minnet oss på hvilken dato det var. Verken jeg eller gubben hadde husket på det, vi hadde jo bryllupsdag i går! Tenk at vi hadde glemt det begge to, snakk om å være helt borte! Det eneste gubben tenker på for tiden er gravemaskinen han har kjøpt, og jeg har hatt mer enn nok med  alle juleforberedelsene. Så nå får vi feire litt i helgen, og i år har vi vært gift i åtte år. Jeg er så takknemlig for at det ble oss to, og selv om livet ikke ble slik vi hadde sett for oss så er kjærligheten sterkere enn noen gang før…

Jeg hadde mest lyst til å skrike ut i går kveld, for igjen hadde en følelse av utilstrekkelighet krøpet under huden på meg. Jeg prøver så hardt jeg bare kan å bidra med det lille jeg kan, men uansett hvor mye jeg prøver så er det enkelte ting som er umulig for meg å gjøre lenger. Jeg merker det spesielt godt på denne tiden, frustrasjonen over å ikke kunne ordne ting selv til jul fyller meg hvert eneste år.

Jeg er selvfølgelig takknemlig for at jeg har hjelp slik at jeg kan bo hjemme med mine, og assistentene gjør en fantastisk jobb for meg hver eneste dag. Men jeg skulle så gjerne gjort ting selv, for det beste jeg visste om når jeg var frisk var å kunne ordne til jul. Jeg sitter fastlåst i en stol og ser på at stjerna i vinduet stadig vrir seg mot høyre, jeg vet hva som må gjøres for å ordne det men jeg klarer ikke vise det.

Det er slike ting som er umulig for meg å forklare, og det er det som gjør det så frustrerende. For jeg vet jo hva som skal til men jeg får ikke vist det, tre små bokstaver har virkelig gjort det umulig for meg. “Jeg husker hvordan du var kjære” sa min mann til meg i går, og med ett så jeg lengselen vende tilbake i øynene hans.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

“Du var så fin der du løp rundt i huset og kommanderte meg rundt” sa han med et smil rundt munnen, og plutselig var det som om alle minnene fra min siste jul som frisk flommende tilbake. Minner jeg har prøvd å fortrenge vendte tilbake med full kraft, og jeg kjente hvordan bildene jeg hadde glemt plutselig våknet til liv igjen.

En liten setning fra min mann vekket fortiden til liv igjen, og nå satt vi sammen og kjente på den samme lengselen. En liten blank tåre dukket brått opp i øyekroken min, men før den rakk å trille hadde to kjærlige fingre tørket den bort. To kjærlige øyne møtte mine øyne, og med ett forsvant frustrasjonen jeg hadde kjent på like før. Igjen fikk jeg en påminnelse om at så lenge kjærligheten lever blir alt annet bagateller, og igjen kjente jeg på en takknemlighet over at jeg enda et år får oppleve enda en jul sammen med mine…

De siste ukene har jeg virkelig fått kjørt meg, og i går morges toppet det seg. Hvor er mitt fagforbund, hvem er det som forhandler for meg? For nå krever jeg lønnstillegg, og jeg sier heller ikke nei takk til en saftig julebonus! Det syns jeg ærlig talt jeg har fortjent, for jeg har aldri jobbet så hardt som etter jeg ble syk! Hver eneste dag får to øyne kjørt seg, det er slettes ikke rart de går i kryss noen ganger!

Denne måneden er spesiell travel for husholdningens sekretær, for foruten om å sørge for at husholdningens økonomi er ajour må jeg også sørge for at det blir jul i huset. Det første jeg må gjøre er å sende inn en skriftlig søknad til øverste leder for utendørs belysningen (gubben selvfølgelig), og der har jeg erfart at det er lang behandlingstid. Aller helst bør søknaden sendes inn et år i forveien, og selv da er det ikke sikkert søknaden blir innvilget.

Neste punkt er julegaver, og for hvert år som går blir den listen lengre. Selvfølgelig faller det punktet også under sekretærens arbeidskontrakt, for lederen for belysningen har mer enn nok med å behandle søknaden min fra i fjor. Julegavene som må sendes er alltid første prioritet, og som tradisjon tro må sekretæren (nemlig meg) handle til to familier. For øverste leder som har ansvaret for belysningen (gubben) syns julegaver til alle andre enn seg selv er helt unødvendig.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

I tillegg til å handle inn julegaver må husets sekretær også ordne med gavekalender til husets minste sjef, og kjøpe gaver til assistentflokken. Organisering av pynting av hus til jul er også en arbeidsoppgave som også faller på husets sekretær, og innimellom alt må sekretæren også svare på belysningslederens (gubben igjen) mange spørsmål om hvor de forskjellige lyslenkene skal henges opp.

Turnusen til assistentflokken må også ferdigstilles for de neste tre månedene, og juleturnusen må på plass. Sekretærens arbeidsoppgaver er lang som et vondt år, og nåde meg om de siste punktene på listen ikke blir oppfylt. For det blir ingen jul uten kaker i følge belysningslederen, og aller helst skal syv sorter stå på bordet julekvelden. Men sekretæren må også sørge for at belysningslederen sine juleklær er i orden, og det gjelder den minste sjefen i huset også.

Men i går begynte sekretæren sin arbeidsdag tidligere enn avtalt, for når minste sjefen i huset glemte nisseluen sin hjemme som han skulle bruke på skolen sin juleforestilling måtte sekretæren i huset organisere henting og levering fra sengen. Så nå krever jeg lønnstillegg, og i mangel på fagforbund sendes søknaden til belysningslederen. Den søknaden har jeg stor tro på at blir innvilget, for det siste belysningslederen ønsker er at sekretæren i huset går ut i streik midt i julestria…

Sorgen er fremdeles stor i huset, det gjør vondt når man mister sine trofaste firbeinte venner. Det er det verste med å skaffe seg kjæledyr, det gjør så fryktelig når man må ta farvel. Spesielt når det skjer så plutselig, for da blir man sittende igjen med en følelse av at man ikke fikk tatt farvel. Men samtidig er jeg glad for at det gikk så fort, for da slapp hun å lide.

I dag er jeg bare sliten, det har ikke blitt mye søvn de siste nettene. Det blir så tomt når de små lodne tassene forsvinner, og det får min eldste sønn virkelig føle på nå. Det er han som har det tøffest nå, nå er det ingen som kommer løpende når han kommer hjem fra jobb. Jeg har tenkt mye på han de siste dagene, og det er når slike ting skjer at jeg virkelig føler meg hjelpeløs.

Hadde jeg bare hatt to fungerende armer så kunne jeg holdt rundt han, men nå er det han som må holde rundt meg. Det er i slike situasjoner jeg virkelig hater denne sykdommen, når jeg ikke kan oppfylle rollen som mor. Det er den verste følelsen jeg kan ha, og se mine kjære har det vondt uten å kunne gjøre noe. Jeg har fått en forsmak på hvordan mine har det hver dag, for hver dag må de være hjelpeløse vitner til at jeg stadig blir dårligere.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

I dag vil jeg bare takke alle dere som har vist oss omtanke disse dagene, det betyr mye for oss alle. Jeg må også takke alle dere som har støttet innsamlingen  min, jeg er overveldet over hvor mye som bor kommet inn. Jeg hadde som mål og samle inn ti tusen til ALS forskning, men nå er det kommet inn tre ganger så mye. Jeg er så takknemlig for all den støtten jeg får, og jeg ser hvor mye det betyr for mine kjære også.

Denne bloggen er blitt min terapi kilde, for her kan jeg skrive ut alle mine følelser. Det er så godt å ha noen å dele alle mine følelser med, og for meg er skrivingen blitt en redning. Det er helt utrolig at jeg kan sitte her og skrive med to øyne, den teknologien har virkelig reddet livet mitt. Takk til alle dere som følger meg på min siste reise, og for en reise jeg har fått så langt…

https://www.spleis.no/project/398259

Den 2 desember for fire år siden måtte vi ta farvel med vår kjære firbente venn, og i dag måtte vi ta farvel med hans følgesvenn. Når vi bodde i Vardø kjøpte jeg en cavalier, en nydelig hund som raskt ble familiens nye hjertestein. Men når vi flyttet til Bergen kom jeg over enda en hund, en liten chihuahua som jeg falt pladask for. Jeg var litt spent på hvordan vår første hund ville reagere på den nye valpen, men det skulle vise seg raskt at mine bekymringer var grunnløse.

Fra første stund fikk de et sterkt bånd, og i alle år hang de sammen som erteris. Men så ble jeg syk, og det var da jeg tok et valg som jeg fortsatt angrer på i dag. Siden jeg ble så raskt dårlig og fremtiden var så usikker valgte vi og omplassere vår lille chihuahua, heldigvis var det et familiemedlem som overtok henne, og der hadde hun det godt. Men jeg så hvor stor sorg det ga min andre hund, og noen få år etter døde han.

Heldigvis fikk vi vår lille chihuahua tilbake, og de siste årene har min eldste sønn tatt godt vare på henne. Jeg er så takknemlig for at vi fikk henne tilbake, og for at hun fikk tilbringe sine siste år sammen med oss. Fire år er gått siden vi måtte ta farvel med vår kjære cavalier, og i dag akkurat på samme tid som vår cavalier gikk bort takket vår lille chihuahua også for seg. Kun to dagers mellomrom skiller dødsdatoen for våre to gamle hunder, og i dag er sorgen stor.

Akutt hjertesvikt konkluderte dyrlegen med, og hun døde på vei til dyrlegen. Vi har grått sammen i dag hele familien, og fortsatt sitter tårene løst. Nå har vi kun en hund igjen, og han er til stor trøst i denne tunge tiden. Denne dagen vil for alltid bli en merkedag, en dag vi aldri kommer til å glemme. Nå venter vi bare på å få asken hennes, og når hun kommer hjem skal hun få ligge i samme urne som vår kjære cavalier. Vi kan trøste oss med at hun hadde et godt liv, og for at vi kan se tilbake på mange gode minner sammen…

I dag er det kun syv dager igjen av innsamlingen min, så nå gjør jeg et siste forsøk. En siste innspurt før å prøve å samle inn noen kroner til, for er det en ting denne sykdommen fortjener så er det midler til forskning. I ni år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og i like mange år har jeg ventet på en kur. Hvert eneste år på denne tiden har jeg bare et ønske, jeg ber om at et lite julemirakel kan bidra til at å knekke denne ALS gåten.

Det er svært frustrerende at våre folkevalgte ikke prioriterer denne sykdommen, for selv om vi er få som får denne sykdommen så er vi mange som blir berørt av denne forferdelige sykdommen. Jeg merker på kroppen at vi nå nærmer oss slutten på året, og for meg har dette året vært tungt. Dette året har ført med seg mange omveltninger, og ikke alle har vært like gode. Lite stabilitet og mange forandringer har kostet mye krefter, og det er på denne tiden jeg kjenner hvor sliten jeg er.

Men selv om jeg har fått mange prøvelser dette året så har jeg også fått mange uforglemmelige øyeblikk, og det største høydepunktet fikk jeg i sommer takket være dere. Nok en gang fikk jeg oppleve en nestekjærlighet så stor, en innsamling førte til at vi nok en gang fikk muligheten til å reise til Vardø. Jeg har fått så mange fantastiske opplevelser i løpet av disse ni årene, og mange av de har jeg fått nettopp på grunn av dere.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Hvert eneste år på denne tiden ber jeg om et julemirakel, et mirakel for alle ALS syke. Måtte det bare komme en løsning på denne gåten, en kur som kan gagne oss alle. Jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg, og jeg ser hvor mye det tærer på de som står rundt. Livet med tre små bokstaver er en endeløs kamp, og alt man kan gjøre er å vente på den skjebnesvangre dagen som vi vet vil komme.

Samtidig skal man prøve å leve mens man venter, men selv på det området må man kjempe. For systemet gir ingenting bort gratis, selv om man har rettighetene på sin side så må man kjempe for å få dem. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har kjempet mot kommunen, og fortsatt må jeg kjempe for å beholde de få tilbudene jeg har i dag. Nå skal ergo og fysioterapitjenesten legges ned på nyåret, og til tross for massiv motstand fra ansatte og brukere nekter Byrådet å høre. Penger skal spares uansett hva det koster oss brukere, og igjen er det de svakeste i samfunnet det går utover.

Hver eneste morgen våkner jeg opp og tror det hele var et mareritt, men det tar ikke lang tid før jeg innser at marerittet er min nye virkelighet. Så i dag har jeg bare et ønske, at dere igjen deler min bursdagsinnsamling. Nå er det kun syv dager igjen av innsamlingen, og det hadde vært fint om vi fikk inn noen kroner til. Måtte 2025 bringe med seg en kur eller bremsemedisin, det er mitt eneste og største ønske i år. Link til innsamlingen finner dere under her, en stor takk til alle dere som har støttet så langt…

https://www.spleis.no/project/398259