Måned: august 2024

Jeg var snar med å be assistentene ringe legen i går når de kom på jobb, for nå måtte noe gjøres. Heldigvis klarte de å skvise meg inn i et allerede trangt time oppsett, og det var jeg glad for. Så i går tok jeg og assistentene turen ned på legekontoret, og du kan tro jeg var nervøs. Tanken på at noen skulle grave meg inn på øyet var ikke særlig fristende, så ja jeg kjente virkelig på nervene.

Problemet var bare at jeg ikke hadde bil, for siden NAF ikke hadde lagt inn EU kontrollen vi var på i april så forlangte statens vegvesen ny EU kontroll, og det var ikke bare bare å få til. Vi fikk ikke time før den 15 August, og i mellomtiden må jeg klare meg uten bil. Heldigvis har jeg TT kort, og det kom virkelig godt med i går. Men når taxien kom fikk jeg litt sjokk, for hvor mange trodde han skulle være med?

Jeg tror jeg aldri har sett en så svær maxi taxi før, og den kom nå for å hente oss. Gubben hadde funnet frem TT kortet før vi dro, men det nektet taxisjåføren å ta i mot. Jeg kjente stresset tok meg når sjåføren sa at kortet ikke var gyldig lenger, jeg skulle i følge sjåføren ha fått et nytt kort. En av assistentene løp opp igjen for å sjekke, og da viste det seg at gubben hadde gitt meg feil kort. Han hadde gitt meg det gamle kortet og ikke det nye, enda godt vi hadde god tid der vi satt.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Vi kom oss etter hvert av gårde, og når vi kom ned på legekontoret forberedte jeg meg på lang ventetid. For selv om det ikke var fullt på venterommet så kom det folk strømmende inn mens vi satt der. Derfor ble jeg gledelig overrasket når legen ropte meg opp etter kun et kvarter på overtid, jeg trodde jeg minst måtte vente en halvtime.

Det var rett på sak når vi kom inn, men ved første øyekast kunne ikke legen sa noe. Heldigvis kunne assistenten peke henne på riktig spor, og da så hun det. “Har dere prøvd å nappe det ut” spurte legen mens hun lyste inn på øyet mitt, og det spørsmålet ga meg frysninger på ryggen. Men like etter oppdaget legen noe annet, det vi trodde kun var et hår viste seg å være betennelse, og øyevippehåret satt fast i alt pusset.

Legen skrev ut resept på salve og sendte oss hjem, så nå krysser jeg fingrene for at det fungerer. Det siste jeg trenger er problemer med øynene, jeg har mer enn nok problemer fra før. En ting er i hvert fall sikkert, jeg merker at ferien er over. Hverdagen er virkelig tilbake, men så lenge øyet blir bra så skal jeg ikke klage…

Dagen før vi skulle reise fra Vardø kjente jeg det kom tilbake, et problem jeg har slitt med i tre måneder nå. Jeg har nemlig et øyevippehår på venstre øye som bøyer seg inn på øyet mitt, og det er både smertefullt og hemmende. Jeg var helt fin i tre uker før det igjen ble et problem, og nå ser jeg ingen andre utveier enn å gå til legen.

Assistentene mine har prøvd det meste i dag, men det sitter bom fast. Det virker som om det har grodd fast, uansett hva vi prøver på så vrikker det seg ikke. Vi har skylt øyet med et tonn med saltvann (ja det føles i det minste sånn), vi har gnikket og gnukket med både vått og tørt, og vi har brukt pinsett for å prøve å dra det ut.

Det verste er at jeg sliter med å skrive på grunn av dette lille håret, for der dere bruker fingrene til å skrive med så bruker jeg øynene. Men det blir ekstra vanskelig nå som det ene øyet er defekt, så nå håper jeg bare legen har tid til å ta meg inn. Det ender vel opp med at hun henviser meg videre, og da må jeg vel vente i ukevis.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Så dagen i dag ble helt spolert, og det bare på grunn av et øyevippehår. Jeg har ikke orket noe i hele dag, jeg har vært så frustrert over det lille håret. Jeg tror dette må være det verste som en ALS syk kan bli utsatt for,  ja i hvert fall for meg. Øynene er det eneste jeg har igjen som faktisk fungerer, men akkurat nå har jeg bare et funksjonelt øye…

Det er rart hvor fort livet kan endre seg, hvordan det griper tak i deg og røsker deg ut fra din trygge hverdag. Jeg gikk fra å være en livsglad jente til å bli trykket ned i et mørke så altoppslukende i løpet av et eneste sekund. Så fort kan det gå, og til og med den dag i dag føles det enda uvirkelig. Jeg har fortsatt dager hvor jeg våkner om morgenen og føler meg lettet over at det bare var en drøm. Men virkeligheten innhenter meg i det jeg prøver å reise meg og innser at det ikke er mulig, da kommer det noen tårer i det stille.

Til høsten fyller en liten gutt ni år, og jeg kan se tilbake på like mange år med sykdom. Tenk at jeg gikk frisk og rask inn på fødestuen, for så å komme ut igjen syk. Men det visste jeg ikke da, enda ett år gikk før diagnosen var et faktum, tre små bokstaver skal følge meg til graven. Så hva gjør man når man vet at man skal dø? Hva ville du gjort hvis du hadde fått en tidsfrist på livet ditt?

Min første tanke var at nå måtte jeg gjøre alt det jeg ikke hadde fått gjort, nå måtte jeg reise til bortgjemte steder, bade i Rødehavet, drikke vin i Frankrike, seile jorden rundt, ja oppleve mest mulig på kortest mulig tid. Jeg fikk det plutselig fryktelig travelt med å leve, og jeg ble grepet av panikk. Det første året etter at diagnosen ble stilt, er et eneste stort kaos for meg. Alle begivenhetene vi gjorde vitnet om at vi hadde det travelt, for vi ante ikke når min frist var ute.

For sykdommen raste av gårde det første året etter at diagnosen var gitt, noe som medførte at panikken bare ble større. For alt vi visste så kunne jeg være borte innen to år, i hvert fall med tanke på hvor fort det gikk. Vi giftet oss i all hast, for jeg ville gjerne gå opp kirkegulvet med min far ved min side, og det måtte vi gjøre før det var for sent. Vi reiste på Cruise i Middelhavet for det hadde alltid vært en drøm, og vi reiste til Spania for å nyte tiden i varmere strøk. Alt dreide seg om en ting, oppleve mest mulig.

Men sakte men sikkert skjedde det noe, kroppen begynte å slappe av i takt med hodet. Det var akkurat som om den skjønte at den ikke skulle dø i morgen. For når jeg begynte å slippe taket, slippe taket på noe jeg ikke fikk gjort noe med uansett, det var da jeg innså det, jeg innså hva som var viktig her i livet, jeg innså hva som var viktig for meg.

For det handlet ikke om å reise jorden rundt eller drikke vin på en vingård i Frankrike, i hvert fall ikke for meg. Det handler om de kjente og nære ting, det handler om den ellers så kjedelige hverdagen, og det viktigste av alt, mine kjære. De som alltid er der uansett om det stormer eller er vindstille, de som alltid plukker deg opp igjen når du ligger nede, de som bærer deg helt til det siste, bærer deg helt til graven.

Det er dem det handler om for meg. Jeg tar heller til takke med en vanlig hverdag sammen med mine barn enn en sydentur, jeg vil mye heller ha filmkveld med mine kjære enn å drikke vin i Frankrike. For det er de enkle små ting som blir viktig når man blir alvorlig syk, de små gleder sammen med de man er glad i, de som man ikke kan forestille seg et liv uten.

Så selv om jeg nå kan se tilbake på en fantastisk fin sommer sammen med mine så ønsker jeg hverdagen kjærkomment tilbake, for jeg vet at de små grå bærer med seg mye kjærlighet og glede. Til høsten fyller en liten gutt ni år, og jeg kan se tilbake på like mange år som syk. Men selv om sorgen fortsatt kan ta overhånd til tider så har jeg mye å være takknemlig for, disse ni årene har gitt meg så mange uforglemmelige opplevelser…

Tenk at jeg som har hatt ALS i ni år nå kan se tilbake på en 650 mil kjøretur, det føles nesten uvirkelig ut her jeg sitter. Jeg var temmelig utslitt når jeg kom hjem torsdags ettermiddag, så utslitt at gubben ble litt bekymret der en stund. Jeg tror jeg tøyde strikken litt vel langt når jeg kom hjem, for jeg måtte bare ta en runde rundt huset og se på blomstene mine.

Det ene førte til det andre, og plutselig hadde jeg brent av en time ute på gårdsplassen. Vi kom hjem til et nydelig vær, og synet av blomsterbedet mitt i full blomst ble et kjærkomment syn for trøtte øyne. Liljene som jeg plantet i fjor var så nydelige der de sto, ja til og med gubben la merke til dem. Hodepinen som jeg hadde pådratt meg under kjøreturen overså jeg totalt, og det skulle jeg få svi for senere.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

For først når gubben plasserte meg i godstolen kjente jeg hvor sliten jeg var, og da slo hodepinen til for fullt. Det hele endte med at jeg fikk et skikkelig migreneanfall, gubben måtte koble på respiratoren der jeg satt i godstolen. Heldigvis trengte jeg bare en god natts søvn for å komme meg igjen, og det var en lettet gubbe som kom ned til en smilende kjerring i går morges.

Jeg har virkelig fått testet utholdenheten min denne sommeren, og jeg har funnet ut at jeg tåler mer enn jeg tror. Det er helt utrolig at jeg dagen etter en kjøretur på 250 mil satte meg i rullestolen og kjørte ut, det var ikke like lett for fire år siden. Da trengte jeg enda mer hvile for å komme meg til hektene igjen enn det jeg gjorde denne gangen, og bare det er ganske overraskende.

I går sto jeg opp til nok en nydelig dag, og dagen ble tilbrakt utendørs med blomstene mine. Jeg kjente hvordan det klødde i fingrene mine når jeg kjørte rundt huset, for det var så mye som skulle vært gjort. Brått var jeg tilbake i hverdagen igjen, sommerferiens mange minner føltes plutselig så langt borte. Heldigvis har vi en uke til sammen, men da vender hverdagen tilbake for fullt…

Det lønner seg å starte tidlig når man skal kjøre langt, det fikk vi erfare i dag. Lite trafikk den første biten hjalp utrolig godt på, og plutselig ble gubben veldig glad for at kjerringa hadde dratt han opp tidlig. Før vi visste ordet av det var vi på vei opp til Valdresflye, og i neste øyeblikk var vi på Beitostølen. Reisens lengste etappe virket plutselig som den korteste, lite visste vi at problemer ventet lenger fremme.

Som alltid nøt jeg omgivelsene når vi kjørte over Valdresflye, og jeg var ikke den eneste. For i likhet med oss så hadde turistene inntatt fjellheimen i hopetall, og det var ikke vanskelig å forstå hvorfor. Verken jeg eller gubben blir lei av å kjøre der, og hadde vi hatt råd så hadde vi kjøpt hytte der. Landskapet og naturen der er helt fantastisk, bare se filmen under så ser dere selv.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Men når vi passerte Beitostølen begynte problemene, veien ned fra Beitostølen var så dårlig at jeg ristet på meg hodepine. En lei gubbe nektet å stoppe for å lage til en ibux til meg, for nå skulle han hjem. Lite ante gubben at han skulle få seg et uventet stopp noen mil senere, og det skulle bli en ubehagelig opplevelse. For rett før Lærdalstunnelen sto de, men vi ante fred og ingen fare.

Vi skjønte ingenting når statens vegvesen plutselig vinket oss inn til kontroll, vi hadde jo ingenting uoppgjort? Men det hadde vi tydeligvis i følge Statens vegvesen, for i følge dem hadde vi ikke hatt bilen på EU kontroll! Men det hadde vi jo hatt protesterte gubben bestemt, vi har jo aldri unna sluntret EU kontroller! Men det hjalp ikke så lenge det ikke var registrert i systemet, i tillegg var det ikke mulig å diskutere med han som sjekket bilen vår.

Vi spurte om vi kunne ringe NAF slik at de kunne bekrefte at vi hadde vært på EU kontroll, men det hadde ingen hensikt sa kontrolløren som var utstedt fra startens vegvesen. Så da endte det med at vi ble avskiltet på stedet, heldigvis fikk vi tilbud om en midlertidig løsning slik at vi kom oss hjem. Vi kunne kjøpe prøveskilt der på stedet slik at vi kunne kjøre videre, og siden vi ikke hadde noe annet valg så vi ingen andre utveier enn å gå med på løsningen.

Resten av turen var preget av hendelsen med statens vegvesen, glosene til gubben varte helt hjem. Jeg har aldri vært så glad for å komme hjem som jeg var i dag, og en liten gutt var enda lykkeligere enn meg. Nå er jeg rimelig sliten her jeg sitter, sliten men veldig lykkelig. Nå håper jeg bare at jeg ikke får noen problemer i etterkant, det er typisk meg og bli sengeliggende etter en så stor begivenhet. Så mens gubben drar på NAF i morgen for å høre hva som foregår skal jeg holde sengen, for nå trenger jeg hvile…

Tenk at jeg nå sitter her og skriver om den aller siste etappen av denne turen, det føles helt uvirkelig ut at vi har kjørt i fem dager. Dagene langs landeveien har virkelig rast av gårde, jeg kan nesten ikke tro at vi nå er snart kommet til veis ende. Vi fikk en fin siste overnatting på Oppdal, og det var spesielt en som la seg lykkelig i går kveld.

Vi har nemlig kun booket et hotell på forhånd denne gangen, og det var i Alta. Resten av reisen har vi gamblet på at hotellene langs reiseruten vår har hatt ledig kapasitet, og det skulle vise seg at de hadde med god margin. Vi la nemlig merke til det på vei opp til Vardø at hotellene vi bodde på knapt nok var fylt opp, så vi skjønte at her var det bare å slappe av med å bestille.

Jeg brukte Booking.com når jeg bestille hotellrom denne gangen, men det skulle vise seg å være totalt bortkastet. For det første reklamerer de med at det skal være billigere å bestille gjennom slike sider, men vi fant raskt ut at det var det IKKE! Vi hadde fått det billigere om vi hadde bestilt direkte via hotellene vi skulle bo på, så det er siste gang jeg bruker slike bookingsider.

Annonsørinnhold

Sjokolade, godteri og overraskelser: Dette er årets beste påskeegg

Ja selv når vi ikke hadde bestilt rom på forhånd fikk vi det billigere, faktisk så mye som over to tusen kroner billigere. Jeg gikk nemlig inn på Booking.com underveis på turen i går for å se hvor mye de tok for et rom her på Skifer hotell, og siden det var på kort varsel skulle Booking.com ha fire tusen fem hundre for rommet. Det nektet vi å betale, og det skulle vise seg å være lurt. For når vi kom frem her på Oppdal løp gubben inn for å bestille, og han betalte kun to tusen fem hundre for rommet.

Denne gangen byttet vi hotell her på Oppdal, og det takket være en liten gutt. Han hadde nemlig gitt klar beskjed om at han ikke skulle bo på turisthotellet igjen, han skulle bo på Skifer hotell! Det skulle vise seg å være et lurt valg av en liten gutt, for når vi kom inn fikk jeg øye på noe jeg visste en liten gutt ville sette pris på. Et lite skilt med inngangen påkalte min oppmerksomhet, et skilt med bilde av et hoppeslott ga meg et smil rundt munnen.

“Se” sa jeg til en liten gutt, og når han oppdaget skiltet var det gjort, hele kvelden ble tilbrakt inne på rommet med hoppeslottet. Men klokken 22 30 måtte jeg kaste inn håndkleet, det var på tide å få seg litt skjønnhetssøvn. Det første jeg ba gubben om når vi kom inn på rommet var å sjekke senga, og til min store glede kunne gubben meddele at den var bra. For første gang siden Alta kunne jeg strekke meg helt ut igjen, og det var så deilig å legge seg i en seng igjen.

Dessverre skulle ikke idyllen vare så lenge, for etter kun fem timer søvn våknet jeg opp med vondt i ryggen. Jeg klarte å holde ut til halv seks men da hadde jeg fått nok, og da så jeg ingen andre utveier enn å vekke gubben. Jeg forventet og bli bedt om å dra dit sola aldri skinner av en trøtt gubbe, så jeg ble temmelig overrasket når han hoppet ut av senga. Det viste seg at gubben også hadde fått vondt i ryggen av senga, og det var veldig bra for meg.

Så klokken seks i dag tidlig satt jeg fullt påkledd i rullestolen, jeg tror det er første gang vi har opplevd at vi er oppe før frokostsalen åpner. Da var det verre med en liten gutt, han var slettes ikke klar for å stå opp så tidlig. Men mor visste hvordan hun skulle få han opp, det var bare å lokke med et hoppeslott. Men til en liten gutts store skuffelse var rommet til hoppeslottet stengt når vi kom ned, slukøret gikk han med oss inn til frokostsalen.

Det tok ikke lang tid før maset var i gang, en liten gutt mente at far i huset kunne gå og spørre om de kunne åpne hoppeslottet så han fikk hoppe litt før vi skulle dra. Men gubben sa bestemt fra om at hvis han ville hoppe så måtte han spørre selv. og det falt ikke i god jord hos en liten gutt. Jeg så hvordan han tenkte så det knakte der han satt ved frokostbordet, og plutselig fikk han en idé. Han kunne spørre om jeg ble med han, det var mye tryggere hvis mamma var med.

Mammahjertet fikk igjen oppleve mestringsfølelse gjennom en liten gutt, og stoltheten lyste ut fra øynene hans når resepsjonisten sa ja til å åpne. Det var en lykkelig gutt som atter en gang kunne slenge seg opp i hoppeslottet, og ved siden av satt jeg og kjente på en stolthet så stor. Klokken åtte startet vi fra Oppdal, og siden vi startet så tidlig var det ikke en bil på veien. Nå er vi i full driv mot det vakre Vestlandet, og nå er alle klar for å komme hjem…