MAMMA PÅ HJUL

Jeg tror grunnen til at jeg har vært litt lei idag, er at de siste dagene har det bare vært sørgelige innlegg om ALS. Den ene dør etter den andre. Er det rart man blir sørgmodig? Fedre, mødre, ektefeller, mennesker med mye liv igjen å leve, tårene mine triller for dem og de etterlatte.

Men så blir jeg forbanna. Sorgen går over i raseri og frustrasjon , raseri over pengebruk fra kommuner og regjering som jeg ser på som sløseri. Først var det Vy, som kostet ufattelig mange millioner. Men i det siste er det bomstasjoner som skal fjernes. Jeg er helt enig i at de må vekk, og jeg roper hipphurra for at de endelig hører etter på oss vanlige mennesker. Men for et sløseri!! 

Går det ikke an å planlegge, tenke seg litt om FØR man hiver opp nye?!? Tenk bare på hvor mange millioner de har brukt på å få de opp, for å ikke snakke om hvor mange millioner det koster for å få de ned!!! 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I mellomtiden lider mennesker rundt om i dette landet, det som skal være verdens rikeste land. Eldreomsorgen er en vits, ungdom som sliter med å komme seg inn på arbeidsmarkedet, syke mennesker som må kjempe mot byråkratiet for å få hjelp, og sist men ikke minst, de som dør fordi det ikke bevilges penger til forskning og medisiner. 

Er det rart man blir oppgitt og forbanna? For hva skal egentlig til før de skjønner at det er mennesker det handler om? Det er mennesket som burde ha fokus, for det er vi mennesker som har bygd opp dette landet, det er vi som får samfunnet til å gå rundt. Er det da for mye forlangt og be om noe igjen? Be om litt respekt og verdighet? Er det virkelig for mye og be om??

Vi lærer våre barn opp til å vise nestekjærlighet og omtanke for andre, men hva hjelper det når de som styrer dette landet ikke ser vår vei i det hele tatt! Vi trenger å ta vare på våre egne, de som har mye må hjelpe de som har lite. Dessverre er dette samfunnet blitt så kynisk at det er lommeboka som bestemmer hvor mye verdighet og respekt et menneske får, dessverre er et menneskeliv lite verdt i dagens samfunn.

Men bør vi ikke snart endre fokus, bør vi ikke snart få opp øynene for det som virkelig teller i dette livet??? Nemlig oss mennesker! Nå er det på tide at vi begynner å ta vare på hverandre, gi hverandre den respekten og omtanken vi fortjener . Uten dette er vi dømt til å mislykkes, uten dette vil vi fortsette å gå i sirkler. Men hvor starter vi?? Jo nemlig, fra øverste hold. En endring må til!!!

Rettigheter :tegninger.no

Det er når mørket faller på, at tankene kommer. Alle bekymringer for fremtiden kommer veltende innover meg, og jeg får nesten ikke puste. I natt hadde jeg mareritt. Jeg våknet i en dam av svette, gispende etter luft. Sammenbruddet var et faktum. 

For jeg drømte om fremtiden, jeg drømte om Isak. I min drøm var han blitt tenåring, på god vei mot voksenlivet. Jeg hadde gått bort for mange år siden, og han hadde bare sin far igjen. Men så skjer det katastrofale , jeg vet ikke hvordan, men min mann ble utsatt for en ulykke og kunne ikke ta vare på Isak lenger. Den nydelige gutten min måtte flytte til fremmede.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg sto på utsiden og så på, så smerten i øynene hans uten å kunne hjelpe. Jeg så han fikk en pakke, en pakke fra meg, en avskjedshilsen som han skulle få når han trengte det som mest. Det var helt grusomt å se hvordan alle minnene hos han kom frem igjen. Det var en forferdelig drøm å ha, og ennå kommer tårene bare ved tanken. 

For det er mitt største mareritt, det å bli bare et minne, en duft som minner dem om meg, en smak som minner dem om livet som var. Jeg vil ikke, jeg vil bare ikke. Jeg vil ikke bli et lys som tennes hver bursdag , eller en gravstein med blomster på. Jeg vil LEVE, leve et langt liv, til jeg blir gammel.

Jeg vil oppleve mine barns bryllup, oppleve å få barnebarn, jeg ville blitt den kuleste bestemoren Ever! Jeg vil se hva mine barn blir når de blir store, pokker så urettferdig!! Hvorfor skulle jeg få denne hersens sykdommen, den verste sykdommen som finnes, den skulle jeg få.

Beklager, men idag har jeg en dårlig dag. Enda godt det er fredag. Jeg trenger noe annet å tenke på. Enda godt jeg har Isak, han er en guds gave, han får meg alltid i godt humør. Takk og lov for barna, de holder meg ved forstand, heldigvis har jeg dem. 

Jeg priser meg lykkelig over at jeg har den familien jeg har. Jeg hadde aldri klart dette uten dem. Men sammen klarer vi det, for sammen er vi sterke. Nå kom min datter hjem, hun har ikke hatt den beste dagen hun heller. Så idag får vi trøste hverandre, prøve å bygge hverandre opp igjen. Takk og lov for at det er helg…. 

Det har vært en fin dag for en liten gutt. Først fordi mamma kom og hentet i barnehagen, det er godt for et mammahjerte og se hvor glad han blir når jeg kommer. Så bar det rett avgårde til besteforeldrene for middag. Han er lykkelig hver gang han får besøke de.

Som om ikke det var nok, så hadde mamma en overraskelse på lur. Under ser du både bilder og film fra hele seansen. Det var ikke bare Isak som fikk glede av den nye sykkelen, det var kjekt for både store og små…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så nå sykles det rundt meg her. Tror neppe det blir kveld med det første…. 

Jeg måtte jo få med meg kampen igår. Mirakelets tid er enda ikke over, ihvertfall ikke når det gjelder fotball. Jeg måtte se hvem Liverpool skulle møte i finalen. Historien gjentok seg, og for en kamp det ble.Tottenham tok seg til finalen mot alle odds, på samme viset som Liverpool gjorde. Det kommer til å bli litt av en finale, jeg klarer nesten ikke å vente.

I dag hadde jeg et hyggelig ærend å utføre. Så det var rett ut før frokosten var inntatt, jeg hadde ingen tid å miste. Det var tid for å skaffe Isak en sykkel, sin egen sykkel. Nå har han lånt naboen sin lenge nok, nå var det virkelig på tide. Isak vet ingenting om hva mammaen har gjort idag, og jeg gleder meg til å se reaksjonen hans. Jeg skal prøve å filme begivenheten og dele med dere.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men det blir ikke før ikveld. For idag skal vi i middagsbesøk. Jeg har prøvd å spise frokost uten særlig hell, jeg tror jeg gleder meg sånn til raspeballer at magen har bestemt seg for å spare seg. Det blir deilig å komme til duk og dekket bord, eneste minuset er at de to eldste ikke kunne være med, de har fulgt opp med skole og jobb. Bonusen er at det da blir mer på oss andre  🤗

Nå er vi i full gang med å montere støttehjul på sykkelen. De assistentene mine må kunne mye rart, sånn er det når de skal være mine armer og bein, ja sånn er det å være mor. En ting er sikkert, de får ihvertfall øvd seg på morsrollen og alt som følger med. Nå springer assistenten opp og ned i garasjen på jakt etter riktig verktøy, det er ikke bare bare 🤣

Vi har jo begynt så smått og planlegge sommerferien også. Drømmen er å komme seg til Kristiansand så Isak for oppleve Kaptein Sabeltann live. Jeg har ikke vært der siden mine eldste var små, så det hadde vært kjekt å få oppleve igjen. Jeg syns showet til Sabeltann er fantastisk, så det blir en glede å ta med Isak dit.

I år som i fjor, er det også Norway cup. Planen er så klart å få med seg det også. Etter at de vant i fjor, må jeg jo få med meg årets cup også. Vi satser alle kort på en gjentakelse. Uansett, det ser ut til å bli en fin ferie med mange opplevelser, kanskje vi er heldige og får med oss noen på reisen, det må vi nesten , for det blir for tungt for min mann og dra på ferie alene med oss.

Vi får heller være ute i god tid med planleggingen, tiden går utrolig fort fremover, og plutselig er vi der. Men først er det middag. Nå skal jeg slappe av litt før vi henter Isak. Han var tydelig begeistret i morges, når han hørte det var mamma som skulle hente, så det blir stas. 

God middag til dere alle….

Ja da var det onsdag, halvveis i uken allerede. Jeg er fortsatt like trøtt, det ble ikke en tidlig kveld på meg i går. For i går var det storkamp på TV. Liverpool – Barcelona, og selv om jeg ikke heier på noen av lagene, så måtte jeg få den med meg. 

Min datter er en vaskeekte Liverpool supporter, så da fikk vi en gyllen mulighet til å dele en opplevelse. Og for en kamp det ble!! Det ene hjørnesparket går inn i historien for alltid, helt rått var det. Så jeg er glad jeg valgte å sitte oppe, glad for at jeg fikk med meg denne opplevelsen. 

Dagen i dag blir rolig, og glad er jeg for det. Jeg fikk kjørt meg nok igår, så ser frem til en rolig formiddag. Vi ble hardt straffet av ettermiddags luren til Isak igår, han holdt det gående til Kl 22. Sånn går det når både far og sønn sovner, da må vi bare ta konsekvensene 😂Men til gjengjeld var det en uthvilt gutt som sto opp i morges, klar for en ny dag 💙

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I går spiste jeg noe som jeg ikke har spist på åresvis, jeg gikk rett i barndommen igjen. Skive med nugatti og et glass melk til. Det smakte himmelsk, og det var herlig å spise noe annet igjen. I morgen får jeg også servert livretten min. Vi er invitert på middag hos mine foreldre, og det står raspeball på menyen. Jeg elsker det, og er utrolig heldig som har foreldre som orker, selv om de har mer enn nok med sitt til tider.

Middag er ikke alltid like enkelt å planlegge, da er det ekstra deilig å slippe en gang i blant. Få et lite avbrekk fra husmor tilværelsen, det tror jeg vi alle trenger. Det er godt når andre tar over, bare en så liten ting som å slippe å planlegge middag, betyr så uendelig mye.

Neste uke er det jo 17 mai, jeg håper bare været holder seg noenlunde, for planen er i år at Isak skal få gå i tog med barnehagen. Det tror jeg han gleder seg mye til, men vi måtte vise han 17 mai tog på nettet, for han var ikke helt sikker på hva det var. Men nå øver vi daglig på hurra rop, så han begynner å bli klar 🙃💜

Nå sitter jeg her og ser på “Nytt liv i East end” mens tårene triller. Vi har heldigvis kommet en lang vei siden den gang, men serien er så fin, medmenneskeligheten lyser lang vei, og jeg blir like rørt for hver episode. Nå kom min datter kjørende opp på tunet her, så nå skal jeg passe på å høre om dagen hennes før Isak kommer hjem, så slipper vi noen kamp om oppmerksomheten 🤣Håper dere får en strålende dag alle sammen 💜

Herlighet hvor sliten jeg har vært i dag, det er som om all energi er sugd ut av meg. Det er bare sånn av og til, noen dager er bare mer slitsomme enn andre. Men det er vel likt for oss alle, syk eller ikke syk. Jeg prøver når det lar seg gjøre å hvile meg på formiddagen før Isak kommer hjem. For når han kommer så er det full rulle resten av dagen.

Men idag måtte jeg inn til byen, måtte skrive under på papirene som skal gjøre hverdagen litt enklere for oss. Så idag ble det ikke tid til å hvile. Når da Isak foreslo at vi kunne spille musikk og danse, så tenkte jeg i mitt stille sinn, “kjære Gud, gi meg styrke”! Men dans ble , ihvertfall en liten stund…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det varte ikke lenge heldigvis, for plutselig var det som om lufta gikk ut av han også. Tror han må ha hatt en begivenhetsrik dag i barnehagen, for i neste øyeblikk krøp han opp på pappaen, og der sovnet de begge to.

Så det var ikke bare meg som var sliten idag, Isak måtte bare komme på det først 🤣For jeg ble helt gåen av en liten bytur som egentlig burde gå lekende lett. Er det noen av mine lesere som har vært på boligetaten i Bergen, så vet dere hva jeg prater om. Det er totalt, og da mener jeg totalt ufremkommelig for oss rullestolbrukere. Neste gang skal jeg filme hele seansen, for at det er mulig!! 

Jeg kjørte på et fortau som jeg følte helte 30 grader nedover til ene siden. Det må ha sett passe rart ut, en rullestol kommer kjørende, men kjerringa oppi henger halvveis ut av stolen, samtidig som hun prøver å manøvrere seg fremover. 

Når jeg omsider kom meg nesten frem til bygget, oppdaget jeg at det var til ingen nytte, for jeg måtte krysse gaten, problemet var at det var ingen vei ned fra fortauet!! Så da var det bare å ta den lange veien tilbake, denne gangen med hellingen motsatt vei. Når jeg tenker meg om, så er det kanskje ikke så rart at politibilen sto på hjørnet og fulgte med, jeg må jo ha sett passelig påvirket ut der jeg kjørte 🤣

Men jeg kom meg tilbake, den som sa “frem og tilbake er like langt”, skulle hatt seg en smekk på fingeren, det er dobbelt så langt, hører dere?? Ja nemlig, dobbelt så langt!! Jeg måtte faktisk midt ut i veien, der bilene kjørte, heldigvis var det i en sidegate så det var ikke så mye trafikk. Men det var noe helt annet i veien, noe som Bergen er virkelig er kjent for, noe som jeg hater mer enn noe annet, ja nemlig, BROSTEIN!! 

Hvilken gluping var det som fant på å legge brostein rundt halve byen?? Det må jo ha vært en mann, for ingen kvinne med høyhælte sko eller i rullestol for den saks skyld, ville med vettet i behold ha stemt for noe sånt.

Det var ikke bare det at det var brostein, men lenger bort i gata ble brosteinen større , og så mere ut som svære kampesteiner som lå midt i veien. Mildt sagt, jeg fikk ristet godt i fra meg! Når jeg endelig kom meg inn døren så var heisen neste utfordring. Den var så liten at jeg knapt fikk plass til rullestolen, da var det verre for assistenten som måtte holde pusten hele veien opp for å få plass!

Kanskje ikke så rart jeg er sliten, jeg har kjempet meg frem for å skrive under papirene, et lite tips til dere i boligetaten, vi har noe som heter Bankid, sjekk det ut… Det blir ihvertfall tidlig kveld på meg, men jeg fikk meg nå en god latter, etterpå vel og merke 🤣🙃

Solen skinner og fuglene kvitrer, med andre ord, en fin fin tirsdag og våkne opp til. Jeg syns når mandagen er over da raser resten av uken så fort avgårde. Det er merkelig hvor fort tiden går når man er alvorlig syk, jeg får knapt blunket før det er helg igjen.

På sett og vis er det jo bra at ukedagene går fort, det vitner jo om at jeg har noe å gjøre på. Men litt vemodig er det og, for av og til skulle jeg ønske jeg fikk mer ut av dagene. Men livet har jo flest hverdager, sånn er det for oss alle, men de skal jo nytes de og.

I dag må jeg en tur inn til byen. Vi må skrive under på lånet fra kommunen. Det gjør jeg med glede, for dette bidrar til at vår hverdag vil endre seg til det bedre økonomisk sett. Jeg føler meg priviligert som bor i Bergen. For vi har fått så mye hjelp, selv om gudene skal vite at vi kjempet hardt for i det hele tatt å få hjelp det første året.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det har alt og si for den som er syk, å slippe å kjempe mot byråkrati, kommune og leger. Men dessverre er dette noe som går igjen for oss som er rommet av denne sykdommen. Det finnes ingen retningslinjer, ingen register over hvor mange vi er, ingen øremerkede midler til forskning, vi får diagnosen og blir sendt hjem med en brosjyre i hånden. 

Jeg er enda bitter over måten jeg fikk beskjeden om at det var ALS. Men det er ikke bare meg, vi er mange som får beskjeden mens vi sitter alene på et legekontor. Jeg hørte bare “dødelig sykdom, ingen kur“, før jeg ble hjem i samordnet taxi. Holde maska mens man prater om vær og vind med de andre passasjerene.

Det var en grusom opplevelse, en opplevelse jeg vil for alltid bære med meg videre. For hvor blir medmenneskeligheten av? Vi er mange ALS pasienter som daglig kjemper en kamp. En kamp for å bli hørt, for å få hjelp slik at vi kan bo hjemme med våre kjære, ja en kamp for livskvalitet. 

Jeg har vært heldig. For når jeg først fikk hjelp, så fikk jeg livet tilbake. For med hjelp og tilrettelegging så kommer også overskuddet tilbake. Overskudd til å fortsette å være mamma, ektefelle og venninne. Energi til å takle hverdagen med alt som følger med. Livskvaliteten øker og vi får overskudd til å leve vårt eget liv.

Men vi har fortsatt en lang vei å gå. For når det er adressen som bestemmer hvor mye hjelp du kan få, ja da er det noe riv ruskende galt med dette samfunnet. Mitt hjerte blør for alle dere som er rammet av denne sykdommen, og som må daglig kjempe en kamp for å leve et liv med noenlunde verdighet. Derfor skriver jeg. Skriver for alle dere, skriver for å skape forståelse, Skriver for å si at Nok er Nok!! 

Fuck ALS…