MAMMA PÅ HJUL

Jeg sitter her helt rørt. Rørt til tårer over alle de fine tilbakemeldinger jeg har fått det siste døgnet. Det er så mange nydelige mennesker der ute, skulle ønske jeg kunne gitt hver og en av dere en god klem. Det har rent inn her med fine ord og støtteerklæringer. Jeg er rett og slett målløs!

Jeg driter i hvilken plassering jeg har på topplisten, men bildet over er et bevis på at sakene jeg tar opp engasjerer! Tenk at dere og kun dere, har fått meg opp på plass nr 49!! Det er jo helt rått, og jeg sier det igjen, jeg har verdens beste lesere💜

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Det som berører meg mest er alle de fine meldingene fra andre alvorlige syke mennesker. Noen har samme diagnose som meg, andre lider av andre sykdommer. Bare det at de tar seg tid og bruker krefter på å sende meg fine ord og sier at de kjenner seg igjen i det jeg skriver, rører meg til tårer.

Jeg skulle ønske jeg kunne gjort noe for hver enkelt av dere, men det skal dere vite, dere berører meg langt inn i hjerteroten 💟. Nå håper jeg bare at innlegget jeg skrev i går kan være med på å åpne øynene til enkelte. De to siste innleggene mine har til nå blitt delt over 200 ganger, for lille meg så er dette helt rått! 

Men nå vender vi fokuset tilbake på livet, hverdagen og de daglige gjøremål. Det er jo dette jeg i hovedsak skriver om. Vi har et nydelig vær for tiden, jeg har til og med tatt sjansen på å sette blomstene ut på trappa. Men det er fortsatt kaldt ute, vinteren vil liksom ikke helt slippe taket.

Vi valgte ihvertfall å gå ut med Isak i går ettermiddag. ” Mamma, du må være Brannmann Elvis, jeg er Brannmann Sam”! Jeg passer best som ” Brannmann Elvis”, da sitter jeg på “post” og passer på området og ser etter hvor det brenner. Han har skjønt det den gutten min, han er helt rå på å tilpasse leken etter mitt behov.

Gutten måtte jo ha brannslange! Du kan jo ikke være Brannmann uten slange. Men hvor var vannet da?? Han måtte jo ha vann også! Det var ingen vei utenom, vi måtte pent koble til vannslangen til guttungen. Vi skjønte fort at her var det bare å søke dekning, for det var “branner” overalt.

Mor selv (eller Brannmann Elvis) fikk seg også en kalddusj. Vann og unger er alltid en god kombinasjon, ja kanskje ikke helt når jeg ble spylt, men stor glede gir det ihvertfall. Vi fikk ihvertfall en fin stund sammen utendørs, og det er alt som teller.

I dag har jeg en rolig dag. Endelig, jeg føler det har gått i ett i det siste. Planen idag er å gjøre litt “kontorarbeid”, svare på mailer fra ulike etater osv. For selv om man er alvorlig syk så slipper man ikke unna. Men selv om jeg blir drittlei til tider, så er det ihvertfall noe som holder meg distrahert. Jeg tenker ikke så mye på sykdommen, da har jeg andre ting å bruke tiden min på.

Håper dere har en nydelig tirsdag…

Klem fra meg 💜

Jeg er så drittlei dette dramaet som har utspilt seg de siste dagene. Hva er det dere holder på med egentlig?? Har dere virkelig ikke annet å bruke tiden deres på?? Jeg er rystet og forbanna over hva dere såkalte “toppbloggere” velger å fokusere på!!

Det verste er at det ender jo aldri dette dramaet. Nå skal liksom alle blogge om det, si sin mening om det, enten i form av ros eller ris. Nå får dere pokker ta meg gi dere!! Jeg spyr!!

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Det er krig i verden, mange lever i nød, barn blir mobbet helt ned i barnehagealder, mange blir alvorlig syke og trenger hjelp, men hva gjør dere?? Jo, krangler om skjønnhets komplekser, hvem som er det beste forbilde,skriver innlegg om plastikk kirurgi, sminke og mote. Jeg er drittlei, hører dere?? Kan noen fortelle disse ” ungdommene” hva som egentlig betyr noe?? 

Er du så uheldig å bli utsatt for en trafikkulykke, lam fra halsen og ned, eller blir rammet av alvorlig sykdom, kjemper for å overleve. Ingen skjønnhets operasjoner, Gucci veske eller vektprogram i verden kan hjelpe dere da!! Dere bruker tiden deres helt feil, og det gjør meg forbanna!!

Dere befinner dere i en posisjon der dere kan gjøre en forskjell. Men istedenfor velger dere å bruke tiden deres på piss! Overfladisk piss! Hva tenker dere med?? Dere burde heller bruke tiden deres på viktige saker, skrive innlegg om viktige saker i samfunnet, fronte saker dere brenner for, støtte de svake i dette samfunnet, men neida, fortsett å skrive om det siste nye innen sminke, mote og reise, og se hvor langt det tar dere.

Dessverre følges dere av tusenvis av lesere, og det gjør meg faktisk enda mer forbanna. Våre barn, den kommende generasjon vokser opp til å tro at skal de lykkes i livet, må de helst melde seg på “Paradise Hotel” , operere seg til det perfekte, kjøpe merkeklær og det nyeste innen sminkefronten. Newsflash, det betyr INGENTING, hører dere? INGENTING!! 

Vet dere feks hva jeg gjorde i dag?? Jo jeg ble liggende i senga til klokken 12.00 fordi ingen kom og hjalp meg. Sånn er det når du er avhengig av hjelp til alt. Men det vet dere ingenting om, dere har tydeligvis ikke “følt” hvor tøft livet kan være, det kan dere umulig ha gjort når dere heller velger å “fronte” lite hårfeste, skjeve pupper og kosmetiske operasjoner i underlivet!!

Nei nå får det F.A…. E.N meg være nok! Takke meg til at jeg “bare” har ALS, Jeg slipper å strebe etter det perfekte utseende, slipper å bruke tiden min på “fjas og mas”, det betyr ingenting lenger! Livet har så mange andre ting å by på enn alle de overfladiske, meningsløse sakene dere bruker tiden deres på!! 

Livet er for skjørt og kort til å sløses bort, det er jeg et levende bevis på. Jeg var engang som dere, ung, naiv, jaktet på det perfekte liv i en perfekt kropp. Lite visste jeg hva som ventet rundt hjørnet, men nå vet jeg bedre! For ingenting av det dere holder på med betyr noe i det store bildet. Det som virkelig betyr noe er hvordan dere velger å leve livene deres. Hva dere velger å bruke tiden deres på!

Før 

Nå! 

Det er for sent for meg å endre på fortiden. Men dere kan fortsatt endre på deres egen tilværelse, dere har fortsatt mulighet til å endre nåtiden. Jeg ber dere, vær så snill, tenk dere om hva dere velger å “fronte”, tenk dere to ganger om før dere legger ut innlegg, dere har en Gylden mulighet til å påvirke positivt, være samfunnsengasjerte, kjempe mot urettferdighet og “se” de som trenger det mest!

Så neste gang du vurderer å legge ut bilder av din siste nyinnkjøpte “Gucci veske”, så spør deg selv om hva det hjelper. Vær så snill, se deg rundt, våkn opp, du har fortsatt tid til å gjøre noe godt, være med på å forandre holdninger og endre livet til noen. Husk, det er kun deg selv som kan starte en endring hos deg selv!

Takk for meg!! 

Beklager så mye, men jeg skulle ønske jeg hadde fått kreft istedenfor. Jeg blir så forbanna og oppgitt over politikerne som styrer dette landet at jeg har ikke ord.

Har du ALS så skal du pokker ta meg være sterk i hodet. For vi som har fått denne grusomme sykdommen må kjempe for alt fra dag en!! Hvor mye må vi tåle, hvor mange avslag må vi takle?? Det er ikke nok å få sykdommen, neida, vi må krangle med Nav, kommunen, leger og sykehus. Vi blir lovet gull og grønne skoger fra regjeringen, men alt de gjør er å holde oss for narr !!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg avslutter denne søndagskvelden med å dele Cathrine Nordstrand sitt innlegg i VG. Håper dere tar dere tid til å lese dette, for her ser dere hva vi har å kjempe mot! “Pytt sann, drit i de der ALS pasientene. De blir snart så dårlige at de ikke klarer å protestere mer”!! Ja, vi skal jo DØ likevel, så hvorfor gidde å bry seg?????

VG ALS Cathrine Nordstrand

Vi har faktisk vært ute i hele dag. Klokken 12.30 var det bare å hive seg i bilen og kjøre til kamp. Denne helgen har det vært Åsane cup, så det har vært full rulle hele helgen. I dag skulle det hele avgjøres. Hvilket lag var det beste?

Semifinalen vant de overlegent, hele 7-0. Da var det bare finalen mot Sandviken igjen. Vi tok raskt overtaket, og vant til slutt 3-1. Jeg er så imponert over jentene, spesielt siden dette er et blandingslag med mange yngre spillere. De har også fått en del nye spillere, og man skulle tro at de trengte tid for å komme inn i spillet med et nytt lag. Men det samholdet og kommunikasjonen som de har vist denne helgen har bare vært suverent.

Formen min er også bedre. Jeg er fortsatt øren, men bare litt innimellom. Isak har ihvertfall kost seg. Takket være noen av de andre foreldrene som har herjet vilt med han. Det er ikke farlig å dra på kamp. De tar så godt vare på både meg og Isak. De kommer løpende med både ulltepper og jakker om jeg fryser, og Isak tar de gjerne med seg for å aktivisere han.

De er bare suverene, og det må være en av de beste foreldregruppene som finnes. De har stilt opp helt siden jeg ble syk. Jeg føler meg både heldig og priviligert som får være en del av denne flotte gjengen. Det har virkelig vært en flott dag med mye god fotball.

Det er ikke å komme under en stol at det fortsatt er kaldt ute. Selv om solen varmer godt nå, så var det en sur vind i nakken. Det verste er føttene, og idag var jeg bare dum som ikke tok på meg varmesokkene mine. Av og til går det litt fort i svingene, og det får jeg svi for. Jeg var helt blå på føttene når jeg kom hjem. Heldigvis fikk jeg besøk av min venninne. Hun kom tilfeldigvis innom med selvstrikkede sokker og lue til meg. Det var nesten som hun visste at jeg satt her og frøs, det var ihvertfall midt i blinken.

Jeg er bra heldig som har så mange fine folk rundt meg. De vet utmerket godt hva jeg trenger til enhver tid. Vi måtte jo selvfølgelig feire gullet til fotballjentene, så da ble det McDonald’s mat til middag. Isak var strålende fornøyd med maten sin, for der fulgte det med en lekebil. Han har jo nå sluttet helt med bleier, men vi har aldri prøvd å dra på tur uten bleie, før i dag.

” Pappa, jeg må tisse”! Da var gode råd dyre, og det var bare å finne nærmeste busk så fikk han tisse utendørs. Vi måtte pent ta noen stopp med bilen for å legge inn tissepauser. Men han er virkelig flink, han er til og med tørr om natten. Dette har virkelig godt over all forventning.

Nå skal jeg bare nyte resten av kvelden. Det blir nok en Tv kveld uten like, for det er jo en ny episode av Heimebane idag. Håper dere har hatt en fin helg alle sammen, og til alle dere Finnmarkinger, feit mat og cola hjelper mot fyllesyke. Fortsatt god kveld….

Hva var det jeg sa? Så kom regnet igjen, og igjen har jeg ligget våken å hørt på takrennen. Det er nesten blitt litt beroligende å ligge og høre på den, drypp, drypp, swoosj, drypp, drypp, swoosj. Joda, jada, sånn går nå dagene, eller i mitt tilfelle nettene. Men i natt er det helt andre ting som har irritert meg, den forbaska madrassen. Uansett hvordan jeg prøver å vri meg, så får jeg noe i korsryggen til enhver tid. Jeg vet jeg er overfølsom, men det er rart det kun er på en plass jeg kjenner det. Tror muligens jeg må investere i en bedre overmadrass. Luftmadrassen er ikke det lett å bli klok på. Jeg kjenner luftdysene gjennom madrassen. Det å snu meg er heller ikke et alternativ, jeg klarer ikke å ligge på siden, for da får jeg vondt i armene. Jeg må ligge på ryggen slik at jeg klarer å snu hoften selv. Jaja, noe skal det alltid være, jeg må nok bare innse at “vondter” hører med denne sykdommen. Da får jeg heller glede meg over over de små gleder, som at det gikk bra på intervju for min nest eldste sønn. Han var ihvertfall fornøyd selv og det er alt som teller. Nå må vi bare vente å se om han får jobben eller ikke, uansett er det for han en erfaring å ta med seg videre. Jeg er så ubeskrivelig stolt over den gutten. Den gutten som jeg har kjempet så mye for, klort på alle dører for å skaffe han den hjelpen han trenger, rent ned dører på skolen, tatt fri fra jobb for å hente han når han ikke orket mer. Det er en stor overgang fra den gang til nå. Som natt og dag faktisk. Så nå sitter jeg her og ser på at han er blitt en selvstendig, pålitelig og viljesterk gutt. Det er faktisk litt vanskelig å slippe taket, men samtidig er det godt å se at han klarer seg selv. Det føles som i går jeg måtte planlegge hver minste detalj, bruke to dager på å forberede han på familiebesøk og andre hendelser. Men nå er det over, nå springer han ut dørene for å være med kamerater, står opp hver morgen for å dra på skolen, og nå har han også hatt sitt første intervju. Jeg er sliten for tiden, sliten av å ikke få nok søvn og sliten av smertene. Men jeg håper jeg får de nye medisinene snart og at de kommer til å hjelpe. Nå skal jeg gjøre meg klar til fysioterapi, og lade batteriene til minstemann kommer fra barnehagen. Det blir vel nok en ettermiddag med å kjøre brannbil og seile med den sorte dame. Min arbeidsdag begynner når han kommer hjem, takk og lov for den gutten. Han holder meg i aktivitet, han er min terapi. Håper dere har en fin dag, og tenk at det nærmer seg helg igjen allerede. Hvor blir tiden egentlig av?

Ute skinner sola på en skyfri himmel, og humøret er stigende. Jeg har i dag hatt et meget oppløftende møte. Endelig noen som tok meg på alvor, endelig noen som så at problemene mine er reelle , endelig noen som så løsninger der ingen andre har giddet å løfte en finger.

Jeg hadde besøk av lege og sykepleier fra Sunniva klinikken i dag, og det var veldig positivt. Nevrologen min har i lang tid bare avfeid smerteproblematikken min som ikke reell. “Als gir ingen smerter”! Jo, det gjør den, det kan JEG skrive under på!! Jeg har vært både forbanna og oppgitt over mangel på hjelp, bedrevitere som tror de vet best uten å kjenne sykdommen selv på kroppen.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Det burde nå engang være sånn at pasienten vet best, men sånn er det langt i fra. Jeg syns det er ganske utrolig at man må krangle med nevrologen sin om noe så usselt som smertene mine. Hvorfor skal jeg gidde å møte opp på tre måneders kontroll når man ikke får noe tilbake. Rett inn på kontoret i 10 min, ingen hjelp til mine problemer, Bare rett inn og ut igjen, “sees om tre måneder”! 

Men idag kom endelig Sunniva klinikken på banen . Legen var bare fantastisk, han visste godt at ALS fører med seg smerter. Endelig en som tok meg på alvor, endelig en som faktisk så meg! Nå skal jeg endelig få prøve en ny medisin, som forhåpentligvis vil hjelpe mot smertene. Jeg krysser fingrene for at jeg får det litt bedre etterhvert.

Egentlig trodde jeg at møtet var Kl 13 i dag, men jeg hadde på følelsen at det var Kl 11, og ganske riktig, Kl 11 kom de mannsterke på døren. Det medførte at det ble en rimelig sen frokost på meg i dag. Jeg er sååå matlei for tiden, det er lite eller ingenting som frister. Når man ikke kan gå i kjøleskapet eller lage maten selv, så blir man fantasiløs og mister lysten på mat. Så idag ble det faktisk raspeball til frokost. Mmmm nam nam…

Redningen i dag som så mange ganger før, ble kjøttdisken hos nærbutikken. Der er det bestandig noen smakfulle retter som faller i smak. Jeg skulle gjerne hatt menyen hver dag, slik at jeg kan planlegge frokostene mine fremover 🤣.

Tenk om jeg kunne vært millionær, da skulle jeg ha ansatt egen kokk som skulle ha fått “feitet” meg opp litt. Er det ikke rart, jeg har brukt mesteparten av livet på å gå ned i vekt, men nå som jeg egentlig bør og kan spise alt jeg vil, nei, da har man ikke lyst på noe. Hjernen vår er ikke lett å bli klok på til tider.

Det er ihvertfall et nydelig vær ute, så i dag skal jeg ut med Isak etter barnehagen. Jeg får nyte de soldagene som er, for det er så ustabilt for tiden at det blir vel regn i morgen igjen. Det var gledelig å kunne henge ut klesvasken igjen, klærne blir så mye friskere av å tørke ute. Vinteren vil ikke helt slippe taket og våren prøver febrilsk og trenge seg frem. Men en ting er sikkert, vi går en fin tid i møte….

Vi hadde virkelig en fin stund sammen i går. Det er nesten uvirkelig at de er blitt så store. Der satt de alle tre og hadde samtaler med gjestene, og da slo det meg at livet går virkelig videre. Jeg er så stolt av alle barna, mest stolt over hvordan de har taklet hverdagen etter at jeg ble syk, men også stolt over hvor langt de er kommet i livet.

Isak på sin side, var mer opptatt av kakene på bordet, og når han i tillegg kom løpende inn midt i selskapet og ropte :“jeg har tisset på do helt alene”, da måtte jeg trekke på smilebåndet. Han fikk selvfølgelig applaus fra alle, så det var en stolt gutt som satte seg ved bordet, nærmest kakene selvfølgelig.

Nei, de begynner å bli store alle sammen, tenk at jeg har en 22 åring og jeg har ikke fylt 40 enda!! Det er ganske så utrolig altså. Jeg skjønner nesten ikke hvordan jeg har klart det, for å få barn i så ung alder anbefaler jeg ikke, men jeg klarte nå det og. Belønningen får jeg nå, fire flotte barn, og de eldste hjelper til og tar godt vare på Isak.

Jeg måtte le i går, av og til skulle man tro at politikerne leste bloggen min. For jeg kom over dette oppslaget i går..

Samferdselsminister foreslår å øke hastighet på rullestoler

Hvor mange ganger har jeg ikke klaget over denne problematikken? Det er tydeligvis ikke bare meg som har irritert meg over dette. Men nå kan det hende at det blir en ordning på dette også. Hvilestolen min ble også reparert i dag. Det gjelder å treffe på rett mann til rett tid, for da ordner alt seg. Han ordnet alt hjemme i min egen stue i løpet av ti minutter. Tenk at vi har ventet så lenge med å reparere den, bare fordi det var en som sa at stolen MÅTTTE inn på reparasjon. Kommunikasjon er tydeligvis stikkordet her.

Men nå er alt i orden, og fruen i huset er fornøyd igjen. Jeg fikk en god nyhet i dag. På søndag hjalp jeg min nest eldste sønn å søke på sommerjobb, og i dag ble han ringt opp og skal faktisk på sitt første intervju på torsdag. Jeg er hoppende glad, uavhengig om han får jobben eller ikke, så er dette en verdifull erfaring for han. Så idag må vi øve på intervju biten, det er viktig å være godt forberedt. Jeg krysser fingre og tær for at dette går veien. Spennende blir det ihvertfall.

Ute er det et ordentlig ruskevær. Da er det ekstra godt og sitte inne under pleddet. Jeg har ekstra medfølelse ovenfor assistenten som for øyeblikket er ute og lufter bikkja. Det er nok ikke særlig motiverende på en dag som denne. Nå skal jeg saumfare nettet på jakt etter intervju tips og gjøre meg klar til å “grille” guttungen når han kommer hjem. Ha en strålende dag hvor enn du er….