Jeg sitter her og hører på at du puster. Du ser så fredfull ut der du ligger. Avslappet og fin ligger du på sofaen. Ingen bekymringer, ingen farer som lurer, du ligger der så trygg og god.  Du er langt inne i drømmeland, der alt er trygt og godt.

I dag har vi ordentlig Bergensvær. Det har både haglet og regnet om hverandre, og innimellom kommer det en sur nordavind som går gjennom marg og bein. Med andre ord, et perfekt vær til å holde seg inne.

Isak ligger rett ut her, ligger på sofaen og er langt inne i drømmeland. Det er så fint å se på de når de sover. Han ser så uskyldig og fin ut der han ligger. Det er bare å nyte det så lenge det varer, for snart kommer han til å våkne, og da er det på an igjen.

 

Han var sliten etter å ha vært ute med pappaen, men pappaen var nok også sliten, for han ligger rett ut i andre enden av sofaen 🤣. Ja la de bare sove, jeg nyter stillheten enn så lenge. Det er ikke ofte jeg har det stille rundt ørene selv om man skulle tro det.

For selv om jeg er alene hjemme i ukedagene, så har jeg assistenter rundt ørene hele dagen, telefonen som ringer i et banka kjør, og det er alltid et møte eller noe annet som må planlegges føles det som. Så derfor er det ekstra godt når man får et lite stille øyeblikk for meg selv.

Jeg syns litt synd på min datter for tiden. Hun har vært så sliten i det siste. Var det like mye å gjøre for oss når vi var ung? Jeg tror faktisk ikke det. Onsdag satt hun og pugget til to prøver mens tårene trillet. Problemet var at torsdag skulle hun ha to prøver på samme dag + presentasjon i tysk.

Jeg kjenner jeg blir irritert, for er det virkelig nødvendig å utsette disse stakkars ungdommene for et slikt press? Min datter er flink på skolen og fryktelig disiplinert. Men når det blir for mye selv for henne, hva da med de som sliter på skolen, de som må bruke dobbel så lang tid som de andre på pugging og lekser, hva med dem da??

Ikke nok med det, de har fullt opp på fritiden også. Treninger hver dag, helgene er booket langt frem i tid, aktiviteter fra morgen til kveld. Ikke skjønner jeg hvordan de klarer det, det kan jo ikke være sunt? Av og til må jeg som mor bare sette ned foten. Når jeg ser at nå går det på helsa løs , ja da må hun pent holde seg hjemme for å hvile ut.

Som regel går det bra, og hun er blitt flinkere til å balansere aktivitet og restitusjon. Men av og til topper det seg, og da må man bare prioritere bort noe. I helgen er det både fotball og moped kurs. Så jeg har nok en rimelig utslitt jente her i morgen ettermiddag.

Jeg er også sliten i dag. I natt sov jeg dårlig fordi fotbrettet på senga ikke var kjørt opp i riktig posisjon. Så lite skal altså til, en liten feiljustering så er natta ødelagt. Så i dag skal jeg følge mitt eget råd, jeg prioriterer bort fotballkamper ( enn så sårt det er) til fordel for litt hvile.

Fortsatt god helg 🧡

 

Små hender tar mine. Små uskyldige barnehender legger seg varsomt oppå mine. De små fingrene stryker så lett over huden min. Små fingre som har ennå mye å lære men som samtidig allerede er så kunnskapsrik. 

Jeg holder englehender inni mine. Jeg stryker varsomt over dem. Jeg gjemmer de små fingrene med mine vaktsomme hender. Prøver å beskytte dem mot en kald verden, prøve å bevare de varme og uskyldige så lenge som mulig.

Jeg lukker øynene. Små varme fingre stryker mitt kinn. Små hender fulle av kjærlighet og godhet. Ubetinget kjærlighet i små fingre. Jeg åpner mine øyne, mine øyne møter dine. Øynene dine er blå som en krystallklar himmel.

Varme og godhet flommer over meg, som en skånsom bølge på en varm sommerdag. Du gir meg en bit av himmelen, den lyser ut fra dine omtenksomme øyne. Mitt hjerte er ditt. Du fyller det opp med gode tanker og ord.

Hjerte mitt er i ferd med å briste , men du pusler det på plass igjen, finner puslebrikkene som passer, med de vakreste ord gjør du hjertet mitt helt igjen. Din kjærlighet strømmer inn i meg, som små elektriske støt gir du meg ny kraft hver dag.

Jeg føler meg berørt av en engel. Dine små fingre er som englestøv. Du drysser det over meg, ikke for mye, ikke for lite, men akkurat passelig dose så jeg klarer å ta imot. Du stiller ingen krav, du har ingen baktanker, hele deg er bare full av ubetinget kjærlighet.

Du er liten , men likevel så stor. Ditt hjerte er større enn mitt. Mitt hjerte er delvis dekket av mørke skyer. Men ditt er ennå like klart som en diamant, inni deg bor det bare godhet. All din kjærlighet gir du til meg. Din kjærlighet blåser bort mine mørke skyer. Sakte men sikkert blir hjertet klarere. Jeg ser det du ser. 

Jeg ser en verden som er god, mennesker som lever lykkelig sammen i harmoni. Jeg ser en verden som er rik, rik på kjærlighet for hele menneskeligheten. Jeg ser en verden uten farer, nød og fattigdom. Jeg ser en verden som er så vakker, jeg ser din verden. 

Uten å vite det, redder du meg. Du hindrer meg fra å drukne. Drukne i selvmedlidenhet og frykt. Du puster nytt liv i meg hver dag. Du gir meg ny styrke til å fortsette å kjempe. Kjempe for å fortsatt kunne bli i din verden, en verden du vil dele med meg….

Mamma elsker deg, min vakre, nydelige gutt…

 

 

Er det ikke fantastisk? I dag har ungdommer over hele landet stilt mannsterke opp, stått sammen for samme sak, demonstrert for en sak de brenner for, nemlig miljøet, vår egen klode står i fokus. 

Samtidig blir jeg forbanna og oppgitt. For hva gjør vi voksne ? Vi som liksom skal være et forbilde for den kommende generasjon, jo vi gjør narr, vi fordømmer deres engasjement, vi trekker på skuldrene og ler!! 

Si meg, HVA ER DET DERE HOLDER PÅ MED?? Jeg skammer meg på deres vegne, jeg blir flau over deres holdninger! I lys av de siste dagers debatt, om ungdommer som bryr seg mer om det “perfekte utseende” enn om noe annet, er dette for meg et “frisk pust” å se disse flotte ungdommene stå sammen og kjempe for en så viktig sak som miljøet vårt.

Så om du nå sitter og vurderer om du skal legge ut denne ” Facebook”statusen som florerer overalt i dag. Så vær så snill, IKKE gjør det! Snu deg rundt, få opp øynene, kom deg ut og kjemp sammen med dem.

Gi de støtte, oppmuntrende ord og vis at du bryr deg! Jeg er ihvertfall stolt, stolt over disse flotte, sunne ungdommene, som faktisk tør å si ifra, sette oss voksne på plass.

Stå på videre alle dere flotte ungdommer!! Dere får om ikke stående applaus, et stort heiarop fra meg! Ære være dere!!!!!! 

 

 

 

Ja da var det fredag igjen folkens, hvor deilig er ikke det? Selv jeg som egentlig har helg hele uken 🤣, syns det er deilig når fredagen melder sin ankomst. Det må være ekstra godt for dere som har hatt en lang arbeidsuke, og til dere som må jobbe i helgen, god vakt, dere er noen engler.

Her er det bare å gjøre seg klar til nok en fotball helg. Nok en helg med nok en Cup. Denne helgen er det lerøy cup, og om jeg har forstått det riktig, så går den over to helger, altså denne og neste. Så imorgen skal jentene spille hele tre kamper etter hverandre på kvelden, og neste helg skal det hele avgjøres om de kommer så langt da.

Jeg elsker slike helger, mye god fotball, få muligheten til å følge opp min datter , og ikke minst, komme meg ut litt. Men jeg kan ikke si det samme om min mann, han sukker tungt når han vet det er fotball på planen, så jeg vet ikke helt hva jeg skal lokke med denne helgen 🤣, noe lurt må jeg ihvertfall finne på.

Min datter skal i dag på moped kurs. For første gang skal hun prøve seg i trafikken. Hun sitter her og er tydelig “nervøs”, men ikke på langt nær så nervøs som det jeg er. Hjeeeeelp, jeg går ut av mitt gode skinn her 😱. Jeg håper de vet hva de gjør, for det er ikke sååå lenge siden hun holdt på å kjøre sin nye sykkel i hekken til naboen 🤣. Neida, hun har nå klart seg bra i etterkant, så det går nok helt fint ❣

Hadde jeg vært frisk, kunne jeg ha gått bort for å se på henne. Det er rett borti veien her de øver seg. Men været er dårlig og Isak er nettopp kommet hjem fra barnehagen, så det får heller være. Isak kom hjem fra barnehagen sprudlende og blid. Han har tydeligvis hatt en fin dag.

Fredagene er blitt et høydepunkt for han i barnehagen. De får servert varmrett hver fredag, og idag var han virkelig fornøyd med menyen. Pizza fikk de servert idag, noe som tydeligvis falt i smak. Det er godt for mor og se at han trives så godt, og føler seg trygg i barnehagen. Det betyr mye når jeg er så hjelpeløs som jeg er.

De siste nettene har vært fantastiske for min del. Jeg sover sååå godt for tiden, og føler meg uthvilt når jeg våkner. Jeg tror faktisk at den nye medisinen virker, for jeg er mer rolig i kroppen når jeg legger meg. Rykningene i kroppen er mindre, og jeg klarer lettere å falle til ro.

For å gi dere et innblikk i hvordan jeg har det, velger jeg å legge ut en liten video snutt av rykningene mine. Bare følg med på armen så ser dere tydelig hvordan den jobber. Slike rykninger har jeg i heeeele kroppen, så det er ikke rart man blir litt koko til tider  🤣❣

 

Jeg ønsker dere alle en riktig god helg og en avslappende fredag. 

Kjære Gud.. Jeg ber for mine barn, min mann, mine foreldre og søsken, jeg ber for alle ALS pasienter og deres pårørende. Gode Gud, gi oss et håp, gi oss styrke til å stå i stormen , og om du kan, gi oss et mirakel!

 

Hver kveld når mørket senker seg over meg, ber jeg den samme bønnen. Jeg ber om at Isak skal få oppleve hvordan det er å ha en frisk mamma, jeg ber om å få leve i mange år til, jeg ber om at “han” legger sin hånd over alle pårørende der ute, og sist men ikke minst, jeg ber om at han gir meg styrke til å takle det som kommer.

Jeg er ikke den som har gått i kirken hver søndag, jeg har heller ikke vært den som har lest bibelen hver kveld. Men jeg har alltid beholdt min “barnetro”, alltid hatt min personlige tro. Jeg har levd livet mitt på min måte, prøvd å gjøre det beste ut av enhver situasjon, men har jeg gjort nok?? 

Svaret på det er helt klart nei! Jeg kunne ha gjort så mye mye mer. Men er det en ting vi mennesker er flinke til, så er det å være egoistisk. Vi tenker for mye på oss selv og for lite på våre medmennesker. Ihvertfall var det slik for meg. Så når jeg nå ber om et mirakel, kan jeg ikke la være å stille spørsmålet, har jeg fortjent det?? 

Det er derfor jeg ber for alle andre rundt meg, og ikke for meg selv. For hva har jeg liksom gjort for å fortjene et mirakel? Jeg som har festet, “bøttet” innpå med alkohol, røykt og bannet, langt i fra er feilfri og har vært “egoistisk” til tider. Hvorfor skal jeg få en ny start? 

Derfor ber jeg for dem som kommer etter meg. Ber om at forskningen skal få et gjennombrudd, ber om at de som styrer dette landet skal “se” oss, gi oss en hjelpende hånd, støtte opp om de svake i dette samfunnet.

Men om jeg nå skulle være så heldig å få oppleve et mirakel, få en ny sjanse, livet i gave på ny, ja da skulle jeg ha grepet den med begge hender. Da skulle du ha fått oppleve en dame som skulle ha kjempet. Gått i kampen mot urettferdighet, kjempet for de svake og sårbare, engasjert seg for barn og unge, stått på for å hjelpe de som trenger det som mest.

Da skulle jeg ha viet mitt liv til frivillig arbeid, blitt et bedre medmenneske, blitt en bedre utgave av meg selv. Men nå kan jeg bare gjøre en ting, nemlig å skrive. Jeg skriver som aldri før, skriver om alt som skjer og om alt jeg tenker på, og håper jeg kan gjøre en “ørliten” forskjell, bidra med noe, være til hjelp for “om bare så” en eneste person. 

Men jeg skal fortsette å be, en bønn for dere alle, en stille bønn i mørket, en bønn om at dere får mest mulig ut av dette livet. En bønn om at dere får flere gode dager enn dårlige, at dere får en styrke slik at dere klarer å stå oppreist når det stormer som verst, en bønn om god helse og mange lykkelige øyeblikk…. Jeg ber for dere…. 

Jeg våknet som sagt opp hylende og svett, ikke den beste måten å starte dagen på kan man si. Jeg måtte bruke en tid på å roe meg ned, få summet meg tilbake til den virkelige verden. Det var bare en grusom følelse.

Jeg har hatt mye mareritt i det siste, og jeg tror jeg vet årsaken. Den nye medisinen jeg har begynt på, påvirker meg mye for tiden. Marerittene mine startet når jeg begynte på den. Jeg håper bare det er en overgang, at ting stabiliserer seg etterhvert.

Men det er ikke bare mareritt jeg har å stri med. Over natten ble beina mine til gele. De er blitt kraftløse og mye svakere enn før. De “dirrer” bare under meg når jeg prøver å gå. Jeg håper inderlig at det er en bivirkning, jeg har ingen tro på at jeg blir så svak over natta liksom.

Så idag måtte jeg prøve hele tre ganger om igjen før jeg kom meg over i hvilestolen for “nesten” egen maskin. Det er en grusom følelse når du ikke stoler på at dine egne bein bærer deg. Jeg har noe å se “frem” til skjønner jeg. Takk og lov for tålmodige assistenter og en sterk ektemann.

For som en ekte “finnmarking” bærer han meg. Han nekter å bruke hjelpemidler, vil ikke høre snakk om det, men velger heller å ta meg i sine armer og bærer meg fra A-Å. Og jeg elsker det, og jeg elsker deg! I dine armer føler jeg meg trygg, takk for at du er du!

Assistenten min vekte meg opp med avisoppslag i dag. Så kult! Jeg har fått en hel side i BA. Det ligger også på nettet, og når jeg gikk inn for å se, var det haugevis med fine tilbakemeldinger. Det er så koselig at folk gidder å engasjere seg, ser de samme synspunktene som meg og er enig i at det må gjøres noe. Det gir meg tro på menneskeligheten igjen.

Selv om dagene mine er rolige for tiden, lite som skjer, så har jeg alltid noe å henge fingrene i. Tiden går fort når man skal skrive 1-2 innlegg, planlegge handling med assistentene og svare på mailer. Jeg er så glad for at jeg har mye å gjøre, det gir meg en grunn til å stå opp om morgenen.

Siden Isak sovnet i går når han kom hjem, får vi heller prøve å komme oss ut i dag. Når man sitter inne hele formiddagen og “jobber 🤣”, er det godt å komme seg ut litt. Men været er så forbaska ustabilt for tiden at det er umulig å planlegge noenting.

Nå skal jeg ihvertfall kose meg resten av dagen, tross en litt dårlig start, så ble ikke dagen så “aller verst” likevel. Under ligger linken til oppslaget i BA. Håper dere får en god dag….

BA ” toppbloggere” Verdien med livet

Jeg går etter lyden men jeg finner deg ikke. Jeg leter gjennom alle rom uten å komme noe nærmere. Lyden blir sterkere, det er lyden av barnegråt. Jeg blir mer og mer desperat, svetten renner og jeg blir grepet av panikk. Hvorfor finner jeg DEG ikke??

Dette beskriver hvordan natten min har vært. Jeg våknet av at jeg ropte NEEEI, og da kom min datter løpende. Hun var i ferd med å dra på skolen når jeg ropte. Det var en grusom drøm, tenk å ikke finne sitt eget barn, høre at det gråter uten å kunne gjøre noe.

Men slik har jeg det hver dag. Om han slår seg, er syk eller bare trøtt og lei, så er det lite jeg kan gjøre. Jeg kan ikke trøste lenger, gi omsorg eller gripe inn for å avverge uhell. Dette er desidert det verste med å ha denne sykdommen.

Jeg hater å ikke kunne hjelpe mine barn fysisk lenger, istedenfor er det de som må hjelpe meg. Om det er en mening med alt, hva er liksom meningen med dette? Jeg klarer ihvertfall ikke å se den. Hvorfor meg? Spør jeg meg selv daglig. Men på den andre siden hvorfor ikke meg?

Jeg tror ikke dette er noe vi gjør oss fortjent til, jeg håper ihvertfall ikke det! Men jeg tror heller ikke det ligger noen dyp mening bak alt som skjer. Det klarer jeg ikke å tro på. For hva er meningen med at barn sulter, blir misbrukt og torturert. Eller hva er meningen med at hundrevis av mennesker dør i værkatastrofer, unge mennesker i ulykker eller av sykdom.

Jeg kan velge mellom å synes synd på meg selv, eller jeg kan velge å snu min tilværelse. Jeg har valgt det siste. For jeg ofrer meg gjerne, heller meg enn mine barn. I det minste går det i riktig rekkefølge. Det er “barna” som skal begrave sine foreldre, ikke omvendt.

Jeg hadde ALDRI klart å begrave mine egne barn, bare tanken på det er rett og slett for J. Æ. V…. L. I… G. Med hånden på hjertet, det hadde ikke jeg taklet. Derfor blir jeg så imponert over de foreldre som klarer å finne en måte å gå videre på, lære seg å leve med sorgen, snu det til noe meningsfylt.

Det og leve med ALS er beintøft, men det er tro det eller ei, de som har verre skjebner. Det finnes mennesker der ute som daglig må kjempe for å skaffe et måltid til sine barn, det finnes små barn der ute som akkurat nå kjemper for å overleve, det finnes mennesker der ute som lever i ensomhet og depresjon.

Vi har alle et ansvar overfor våre medmennesker, et ansvar vi tar alt for lett på spør du meg. Min oppfordring på denne torsdagen må være å tørre. Tør å bry deg, tør å gripe inn der alle andre snur seg bort, tør å være et medmenneske. 

Ha en fantastisk dag!!

 

Takk gode Gud. Jeg har sovet såååå godt i natt! Jeg kan ikke huske sist jeg våknet uthvilt og klar for en ny dag! Jeg var helt utslitt når jeg la meg i går. Sliten på en god måte. Jeg våknet faktisk tidligere enn normalt, men med et smil rundt munnen.

Jeg føler jeg har vunnet i lotto, for de siste dagene har det tatt helt av. Tenk at to små innlegg kan snu opp ned på tilværelsen. Når jeg gikk å la meg i går, gledet jeg meg bare til en ny dag, en ny dag der jeg kunne skrive flere innlegg.

Overraskelsen var derfor stor når jeg oppdaget at jeg hadde klatret mer på topplisten, jeg trodde jeg hadde nådd “toppen” i går, men i dag ligger jeg altså på plass nr 34 med 1100 sideanvisninger det siste døgnet.

Dere er “gærne”! 🤣Jeg begynner å få prestasjonsangst, men tusen takk for at dere engasjerer dere, det betyr mye for meg. Det motiverer meg til å fortsette, dele min hverdag med dere. Jeg fikk enda en overraskende nyhet i dag. BA (avisen her i Bergen) vil dele mitt innlegg om ” toppbloggere” i morgendagens utgave! Det er jo helt rått! 

Endelig får jeg også mulighet til å “fronte” denne sykdommen på min måte. Jo mer publisitet denne forbannede sykdommen får, jo bedre er det. Dette er vår eneste mulighet til å få sykdommen frem i lyset, prøve å påvirke våre politikere at noe må gjøres, og det må gjøres NÅ!! 

I dag valgte vi å hente Isak litt tidligere i barnehagen. Det var jaggu bra vi gjorde, for det hadde han tydeligvis behov for. Det var en sliten liten gutt som kom inn døren her, og etter bare noen minutter på Ipad måtte han gi tapt for søvnen.

I mens får vi lage middag. Jeg er drittlei av å planlegge middager! Jeg er helt tom for ideer. Så idag blir det noe enkelt men godt. Gratinert makaroni med kjøtt og tomatsaus. Det å be noen med dårlig matlyst om å planlegge middag, er jo en vits. Men gudene skal vite at jeg prøver.

Det har regnet i bøtter og spann i natt, og hvordan vet jeg det?? Takrennen of course! Men det gjør ingenting, for nå skinner sola og det er noenlunde bra ute. Det er tydeligvis blitt mildere også, for jeg måtte vekke min mann i natt og be han fjerne teppet jeg hadde over meg.

Jeg hater å måtte vekke han om natten, heldigvis skjer det sjeldent. Men i natt følte jeg kroppen var i full fyr, jeg lå nærmest å kokte under pleddet, så da så jeg ingen annen utvei enn å rope på hjelp. Jeg fikk litt panikk når han ikke kom med en gang, men etter å ha ropt noen ganger kom han trøtt i trynet ned trappa.

Vi bruker baby calleren til Isak om natten. De duger bra når vi ikke ligger på samme rom. Jeg klarer ikke å dele rom med han lenger, han snorker jo verre enn en traktor! Før kunne jeg i det minste dytte bort i han for å få han til å snu seg, men nå er det håpløst. Så enn så lenge, får vi bare finne oss i å sove separat.

Min skjønne datter ringte nettopp hjem. Hun var ferdig på skolen og skulle videre på kjøre kurs (moped). Hun ringte hjem bare for å “prate litt” . Jeg elsker disse små samtalene der hun forteller om dagen sin på godt og vondt.Det er disse små samtalene som betyr noe.

Nå skal jeg smake på middagen og håper inderlig det er godt. Håper dere har en fin onsdag, og tenk, snart er det helg igjen😊.

 

 

 

Folk traver forbi. Busser og trikker er fulle av mennesker på vei til arbeid og skole. Jeg lurer på hva de tenker. Kanskje planlegger de hva de skal ha til middag, hvem som skal hente i barnehagen, eller hvordan eksamen kommer til å gå.

Jeg føler jeg observerer livet innenfra og ut. Innenfor fire vegger ser jeg at livet går videre tross alt. Observerer at samfunnet går videre uten meg , følelsen av å bli mer og mer distansert fra livet er skremmende, men jeg fortsetter å observere, “sluke” til meg mest mulig mens jeg kan, for jeg har fått en gave.

Bokstaver er blitt min gave. Hvordan man kan sette sammen bokstaver til å bli ord. Ord som gir mening, som får sitt eget liv når man setter de sammen. Dette er blitt min gave, dette er det som gjør at jeg fortsatt har en liten plass i samfunnet, dette gir livet mitt mening.

Jeg har alltid vært glad i å skrive. Skape historier som kan berøre, provosere eller skape debatt. Dessverre måtte jeg bli syk for å virkelig oppdage hvilken betydning ord kan ha på oss mennesker.

Litt etter litt setter jeg små avtrykk etter meg selv, og det er en fin tanke. Jo mer jeg skriver, desto større blir avtrykket. Mine ord blir stående som et håndavtrykk i sanden, som ikke kan vaskes vekk. Lenge etter at jeg er borte, kan mine etterlatte se tilbake på mine ord og minnes.

Minnes en hverdag der vi alle var samlet, minnes en hverdag bestående av latter og gråt, en hverdag med mange opplevelser og fine stunder. Mine ord skaper minner, og derfor fortsetter jeg å skrive. Få ned mest mulig mens jeg kan, dele min hverdag for å skape forståelse og kanskje en forandring.

Dette er grunnen til at jeg startet med blogg, og dere fantastiske lesere er med på å gi hverdagen min mening. Dere følger min reise mot det uvitende, løfter meg opp når jeg er langt nede, gir støtte iform av fine ord og meldinger, og deler mine innlegg nettopp for å prøve å skape en forandring.

Jeg kommer til å fortsette å dele min “kjedelige” hverdag. For det er nettopp min “kjedelige” som holder liv i meg, som gir livet mitt mening. Jeg håper dere vil fortsette å følge meg, fortsatt være med på min reise, så lover jeg å være så åpen som jeg klarer. Fortsette å ta dere med inn i min verden, og håpe på at mine små gleder kan gi dere litt glede også…

💜🧡

 

Jeg kommer ALDRI til å gi meg!

Jeg kommer Aldri til å gi meg, hører dere?? Jeg skal fortsette å kjempe til krampa tar meg! Denne sykdommen skal opp og frem i lyset om det blir det siste jeg gjør!

Så lenge øynene fungerer så skriver jeg. Jeg skriver ikke “som blekket spruter”, men jeg skriver til ” øynene går i kryss”! Så lenge det er pust i meg skal jeg på min måte prøve å “fronte” denne grusomme sykdommen på best mulig måte.

Jeg legger i dag ut igjen dette brevet min datter på da 15 år fikk til svar fra Bent Høie. Min modige datter skrev i fjor et brev til regjeringen der hun beskrev hvordan det er å se sin egen mamma svinne hen. Hun uttrykte også sin frustrasjon over manglende tilbud, medisiner og støtte til forskning. Litt av svaret ser dere under.

Men hva skjer så?? INGENTING, ikke en pokkers ting!! Jeg er lynings, forbanna og skuffa, alt på en gang! Jeg er rystet over regjeringens mangelfulle vilje til å hjelpe. Men å bruke penger på piss det kan de! I det siste har vi lest oppslag som ” navnebytte NSB 280 millioner, og hva med sløsingen på firmafester, private reiser o.l.

Vi er alt for snille i dette landet, vi finner oss i alt for mye! Når er det nok folkens? Hvor mye skal til før begeret renner over? Mitt beger har rent over for lenge siden! Jeg sitter her og kjemper mitt livs kamp, men hva gjør våre ” kjære” politikere, Ingen verdens ting!! 

ALS pasienter blir feid under teppet, gjemt bort og ( unnskyld språkbruken) gitt F. A… E. N i. Vi får ingen støtte til forskning, ikke prøve nye medisiner, vi må krangle med nevrologer som tydeligvis vet bedre enn oss pasienter hvordan det er å leve med ALS. Vi må krangle med Nav, kommunen om  BPA ordning, Vi må rett og slett krangle oss til et verdig liv! Og når vi blir så dårlig at vi ikke kan si ifra lenger, da kommer fylkeslegen på banen for å bestemme om hvorvidt du skal få leve eller dø!

Noen av “oss” får ikke bo hjemme engang, kommunen nekter å bidra til tilrettelegging av hjemmet, så da blir vi “stuet” bort på eldresenter og institusjoner. Det er adressen din som bestemmer hvor god hjelp du skal få. Lovverket er tydeligvis ikke lik for alle, kommunene velger selv om du er “verdt” å bruke penger på!

Skjerp dere “kjære” politikere, få opp øynene og se dere rundt. Mens dere “håver” inn million lønninger, så er det mennesker som lider på grunn av deres politikk. Vi bor i “verdens rikeste land”, men det er F. A… E. N meg ikke rart, når dere tar fra de fattige og gir til de rike…..