God morgen alle sammen, er dere klar for en ny uke? Det er mandag morgen og ute skinner solen. Nå sitter jeg og ser på God morgen Norge mens jeg venter på fysioterapeuten. Det trenger jeg idag, litt tøyning på en muskulatur som er fryktelig stiv, ikke så rart kanskje, det har jo skjedd litt i det siste.

Da er det litt rart å komme tilbake til hverdagen, rart men godt. Jeg har jo vært omringet av mennesker de siste ukene. Først på påskeferie og så Oslo tur. Da blir det fryktelig stille når det først blir stille. Da er det godt jeg har bloggen, noe å bruke tiden min på.

De siste dagene, etter sendingen, har det strømmet inn med meldinger. Meldinger fra hele landet, fra andre syke, og ikke syke. Jeg er helt rørt over all responsen, det betyr så utrolig mye å høre at lille meg kan være til hjelp for andre, at dere finner styrke i det jeg skriver. Da føler jeg at jeg har oppnådd noe, og det gir også meg styrke. Styrke og inspirasjon til å fortsette å skrive om min hverdag, på mange måter er det å skrive blitt en terapi for meg.

For på denne måten for jeg utløp for alle følelsene mine, frustrasjon, sinne, sorg og glede, alle følelsene som bygger seg opp innvendig, for jeg nå ut. Jeg som alle andre har jo også dårlige dager, dager fulle av bekymringer og angst. Angst for det som venter rundt neste sving, hvilken komplikasjon som dukker opp neste gang. Men da hjelper det å skrive, dele alle mine tanker med dere. Når jeg i tillegg får så mange nydelige tilbakemeldinger, da kommer tårene, gledestårer over at det er så mange fine mennesker der ute.

Dere har gitt meg tro på menneskeheten igjen. For blant all elendigheten i denne kalde verdenen, så finnes det også kjærlighet. Et medmenneskets evne til å bry seg, gi omtanke og nestekjærlighet til andre når de trenger det som mest. Det gjør meg varm om hjertet og gir meg et smil rundt munn.

Så idag vil jeg hylle dere, alle mine lesere. Dere er noen nydelige mennesker hele gjengen. Jeg tar med meg alle fine ord dere vakre mennesker har sendt til meg. Alle skulle få opplevd en sånn kjærlighet minst en gang i livet.

Så nå har jeg fått både inspirasjon og motivasjon i doble doser, til å fortsette å dele min hverdag med dere. Jeg håper dere får en strålende mandag, måtte den bli like fin som alle dere er.

Klem fra lille meg…

Når jeg lukker øynene svever jeg

Som en engel med utstrakte vinger 

Over høye fjelltopper og dype daler

Som en fugl flyr jeg over åpent hav

 

Når jeg lukker øynene danser jeg

Alene i regnet mens dråpene kysser mitt kinn

I en vakker blomstereng sammen med dere mine barn

Sammen med deg min kjære, til lyden fra våre bankende hjerter

 

Når jeg lukker øynene sanser jeg

En kjærlighet så stor

En tro som kan flytte selv det sterkeste fjell

En vilje så kraftfull , en vilje til å leve 

 

Når jeg lukker øynene føler jeg

Små kjærtegn som kiler min hud 

Varmen fra en liten kropp som kryper tett inntil meg

Dine ømme kyss som varsomt berører mitt kinn 

 

Når jeg lukker øynene ser jeg

Ser dine øyne som stråler mot meg

Øyne fulle av godhet og varme 

Så blå og klare, inn i sjelen jeg ser

 

Når jeg lukker øynene synger jeg

De vakreste toner til deg min kjære 

En mors kjærlighetssang til dere mine barn 

Med mine ord skal jeg for alltid holde dere trygge 

 

Når jeg lukker øynene elsker jeg

Jeg elsker dette livet for alt det er verdt 

Jeg elsker alle dere mine dyrebare 

For min kjærlighet vil aldri dø ut, gjennom mine ord vil den leve videre…

Fotograf Gøril Sætre

Fotograf Gøril Sætre 

“Det brenner! Ring, ring, Brannmann Elvis, du må våkne”. Så var det altså på an igjen. Som alltid i helgene, blir jeg vekket av en liten gutt som gjerne vil leke. Så da er det bare å stålsette seg, for jeg vet utmerket godt hva som kommer…

Senga går ned, ryggen min blir kjørt opp og beina blir hevet. For du skjønner, er det en ting den lille krabaten har lært seg, så er det hvordan alt av elektrisk utstyr som jeg har fungerer. I dag ble senga mi omgjort til Brannbil, han var Brannmann Sam og skulle kjøre, og det innebærer at jeg må sitte slik at han kan stå bak.

Den som kunne vært flue på veggen, for det må være litt av et syn! Jeg har knapt fått opp øynene, rekker ihvertfall ikke å svare før han er i gang. “Brannmann Elvis, er du klar”? Jeg klarer bare å grynte til svar, for med strekk i ryggen, krampe i magen (fordi beina presser seg opp i mageregionen), så er det ikke bestandig enkelt å svare, ikke puste heller når jeg tenker meg om  🤣

Men vet du, jeg elsker slike morninger, jeg ville ikke vært det foruten. For jeg elsker å leke med den gutten, bli med inn i hans fantasiverden, en verden der ingenting er umulig , en verden bare for oss. Det er en perfekt måte å starte dagen på det 💜

Været er fryktelig skiftende ute, så jeg vet ikke om jeg orker å gå ut i dag. Jeg hadde et håp om å komme meg på fotballkampen til min datter ikveld, men jeg mangler sjåfør. Det er midt i liggetiden til Isak, og da blir det vanskelig. Jeg skulle ønske det var lov å spille med “GoPro” kamera, da kunne jeg virkelig ha fulgt med 🤣Det er og blir min store lidenskap å se henne spille fotball, så jeg håper det ikke blir lenge til neste gang.

Jeg får heller heie hjemmefra, og sende over gode tanker. Krysser fingrene for at det blir seier idag. Isak er nå ute og leker, for øyeblikket skinner solen, men du kan være sikker på at innen jeg har fått på meg klær, så bøtter det ned igjen. Så jeg tror jeg holder meg inne, ihvertfall foreløpig. Jeg får heller Chrome en ny episode av “The Blacklist” og kose meg med det.

Håper dere får en  nydelig søndag alle sammen…

 

Nå lukter det deilig å hele huset, det er middagsmat på gang. Jeg er skrubbsulten og kjenner det skal bli godt med mat.  Det har vært en rolig dag i dag, noe jeg trengte ettersom natta har vært meget begivenhetsrik 🤣Uansett, så har søvnen mye å si for dagsformen, spesielt min.

Det tar på å ha det moro på natta, så idag er kroppen litt mørbanket, ihvertfall føles det sånn. Men det stopper ikke meg fra å nyte dagen. Jeg var fast bestemt på å komme meg ut i dag, på tross av en kald nordavind og overskyet vær. Det hjelper å komme seg ut litt, både for kropp og sjel.

Jeg har sagt det før , og sier det mer enn gjerne igjen, jeg har verdens beste naboer 🧡For min mann og Isak hadde allerede vært ute en stund når jeg bestemte meg for å gå ut. Jeg ringte min mann for å høre hvor kaldt det egentlig var, så jeg visste hvor mange lag jeg måtte kle på meg.

Gleden var derfor stor når jeg kom trillende inn på tunet til naboen og fant han i fullt arbeid. Tenk det, han var i full gang med å lage rampe, slik at jeg også kom meg inn i den nye, fine vinterhagen deres. Jeg kan ikke beskrive hvor mye slike ting betyr for meg, jeg blir rørt og glad på samme tid 💜

 

For meg betyr det uendelig mye at gjør slike ting for meg. Det viser at de gjerne vil ha meg med, at jeg også er inkludert sammen med dem. Tusen takk til dere, dere har et hjerte av gull.

Isak har også kost seg ute, det gjør han alltid når han kommer sammen med nabobarna. De er høyt og lavt, og har alltid mange jern i ilden. Fantasien har ingen grenser, og Isak drar meg med inn leken. Jeg elsker det, og vi leker heeele tiden. For han spiller det ingen rolle om jeg er lenket fast til rullestolen, for så lenge jeg engasjerer meg, så er alt mulig. 

Nå skal vi kose oss resten av kvelden, kanskje se en film, men først må vi spise lørdagsgodt, for det har Isak bestemt 🧡…

Herregud, nå er jeg blitt den sære, litt gale og desidert den mest skremmende mammaen som finnes. I nattemørkets skumle skygger gikk jeg over streken, at jeg aldri klarer å dy meg, av og til er det bare best å holde kjeft, noe som er vanskelig for meg til tider 🤣

Nå lurer du kanskje på hva jeg har gjort denne gangen, og det skal jeg fortelle, for det ble rene skjære komikken her inatt. Min sønn hadde besøk av noen kompiser i går, og som så mange andre helger så var det litt alkohol inne i bildet. Ikke skjønner jeg hvorfor de gidder å drikke mens de gamer, men det får bli deres sak. De er over 18 hele gjengen og velger selv. Det er snille og greie gutter, så stort sett går det bra.

Men så er det nå engang sånn at det som går inn, må jo komme ut igjen før eller siden. Det merket vi fort. Ulempen er at de må opp her til oss for å gå på do, det var renning opp og ned trappa hver halvtime . Men det må vi nesten finne oss i, for de må jo få lov til å gå på toalettet. Selv om jeg tror det blir lenge til han ene tør å prøve seg igjen.

To av disse guttene har ikke vært her før, jeg har ihvertfall ikke møtt dem før. Noe som medfører at de ikke vet hvordan ting fungerer her i huset. Kan noen fortelle meg hva det er med gutter og vasking av hender?? For det er det denne historien handler om. Et sted på veien har all kunnskap om renslighet forduftet, ihvertfall hos enkelte.

For er det en ting som jeg er fanatisk på, så er det å vaske hender etter toalett besøk , noe denne stakkars gutten fikk erfare i natt. For jeg har soverom vegg i vegg med badet, og jeg skjønte før jeg la meg at dette kom til å bli et problem. Det gikk ikke lange tiden etter at jeg hadde lagt meg, før jeg hørte tusling ute i gangen.

Og jeg hører alt! For er det noe som er blitt forsterket etter at jeg ble syk, så er det nettopp hørselen. Det er ikke akkurat kjekt å høre når folk går på do, jeg prøver alt jeg kan for å stenge den lyden ute. Så der lå jeg altså, i nattemørket og hørte absolutt alt!!

Han gikk på do, trakk i snoren, og jeg ventet… Men det kom ingen vask på, ingen lyd av rennende vann, og jeg tenkte, ååånei du! Ikke her i huset, du skal pokker ta meg vaske hendene. Så i det han tar i døren for å forlate åstedet, det er da jeg setter inn støtet…

Jeg trekker pusten og roper så høyt jeg klarer, “vask hendene”! Stakkars gutt, jeg tror han gikk rett i knestående, for jeg hørte først et dunk, men så ble det stille, uhyre stille… 

Jeg ventet .. Og etter det som føltes som en evighet, hørte jeg en pipestemme som sa svakt, “hallo?” . Men denne gangen sa jeg ingenting, jeg bare ventet… Jeg hørte rask skylling av hender, før jeg hørte hvordan han løp ned trappa.

Det gikk ikke lange tiden før jeg igjen hørte tusling, denne gangen var det min sønn. Han hadde ikke skjønt mye når kompisen kom likblek inn på rommet, og bablet om stemmer på badet. Men han skjønte det når han kom opp og så at jeg hadde lagt meg. Så i døråpningen stod han, med et svakt smil rundt munn og litt oppgitt stemme og sa, “mamma da”… 

Det er skummelt å gå på do her i huset, spesielt når nattemørket melder seg 🤣🤣😂

Jeg ser at jeg har fått en del nye lesere det siste døgnet. Enten dere er innom bare på en snarvisitt, eller dere har lyst å følge meg videre på min reise, så er dere hjertelig velkommen alle som en. For det er nettopp det livet er, en reise. En reise på godt og vondt, med både gode og dårlige dager. Av og til er det ikke langt mellom latter og gråt, sorg og glede , noe jeg har fått erfare de siste årene.

Tenkte jeg skulle fortelle dere litt om meg selv, et lite sammendrag fra livet mitt før og etter sykdommen. Jeg har alltid vært en livsglad jente, elsket livet for alt det har vært, dette på tross av utfordringer og prøvelser, og det har det mange av.

Før jeg ble syk jobbet jeg som helsesekretær på Haukeland sykehus, og jeg elsket jobben min. Jeg har alltid likt å jobbe med mennesker, så jeg har jobbet både i eldreomsorgen og hjemmesykepleien, men de siste årene av arbeidslivet, tilbrakte jeg på Haukeland.

Det er fortsatt litt rart å si det, i en alder av 39 år, rart å tenke på at man aldri skal tilbake i arbeid. Man mister en stor del av sin egen identitet når man mister den delen av livet. Jeg har også vært veldig aktiv, i følge min mann, litt for aktiv til tider 🤣

Har alltid elsket å trene, helst hver dag. Du kunne finne meg enten til fjells eller på styrkerommet blant de tyngste vektene. Jeg klarte knapt å holde meg i ro, og trengte jeg avslapping, så var det fisketurer som var min terapi. Men det var en ting jeg verdsatte mer enn noe annet, nemlig barna mine.

Jeg har levd livet mitt for dem, hvert åndedrag og alt jeg har gjort, er for dem. Jeg begynte tidlig med å få barn , faktisk allerede som 17 åring, noe jeg er sjeleglad for idag. For det har gitt meg mulighet til å følge tre av barna mine til snart voksen alder.

Men så skjedde det katastrofale, jeg fikk diagnosen ALS. I det øyeblikket diagnosen var et faktum, da føltes livet over, det ble helsvart rundt meg. Det tok legene et helt år før de stilte diagnosen, og det påfølgende året var preget av kaos og sinne. 

Men gudene skal vite at jeg kjempet, kjempet for å få hjelp hjemme, kjempet for å holde barna oppe, kjempet for å få en viss normalitet tilbake i hverdagen. Sakte men sikkert går livet videre, dager ble til uker, uker ble til måneder, og til høsten har jeg levd med sykdommen i fire år.

Og jeg er stolt, fryktelig stolt. Stolt over alt vi har utrettet som familie, for tross alt så har vi fått hverdagene tilbake, og det er hverdagene jeg lever for. De små øyeblikkene, de gode samtalene, for på tross av alt, så går livet videre, og jeg nyter det til det fulle enda…

Livet er ikke over, før det er over 💜

 

Det er så mange vakre mennesker der ute, tårene mine renner i strie strømmer. Jeg gråter av glede, takknemlighet og ydmykhet 💜Hver og en av dere berører meg. Varmen og omtanken  dere sender meg, skyller over meg som en bølge av kjærlighet. Jeg er heldig jeg, som får oppleve dette. Dere gir meg styrke. Styrke til å fortsette å kjempe, kjempe for meg og mine, kjempe for dere andre som også er rammet av denne sykdommen. For sammen er vi sterke, sammen kan vi flytte fjell 💙.

Det ble helt klart en annerledes fredag og våkne opp til. Jeg har sovet som en stein i natt. Kan faktisk ikke huske sist jeg hadde en så bra natt . Det gjorde godt kan du tro, så når jeg våknet var jeg både uthvilt , og veldig klar for å starte en ny dag 💜

Min kjære datter kom inn til meg i morges, det gjør hun hver morgen, bare for å si hade før hun går på skolen. Dette betyr så mye for meg, noen gode ord fra oss begge, det gjør starten på dagen ekstra fin. Det første hun sa til meg var at hun var stolt over å ha meg som mamma. Så jeg startet dagen med kjærlighets tårer.

Mine tanker går til henne idag. For idag har hun prøveeksamen i Tysk. Men vet du, jeg er sikker på at hun klarer det med glans, for hun holdt en presentasjon for meg før hun dro, og jeg fikk bakoversveis over hukommelsen hennes. For uten manus husket hun heeele presentasjonen sin. Så nå sitter jeg spent og venter på resultatet.

Jeg våknet også til litt av en plassering på blogglisten, er det mulig??? 13 plass?? Er det rart jeg er overveldet? Jeg måtte se tre ganger på lista før det gikk opp for meg. Det betyr ikke så  mye for meg hvor jeg ligger, men det bidrar til at budskapet mitt når ut til flere, og det betyr mye for meg.

Nå kom min datter nettopp hjem, og for å si det sånn, det blir feiring i helga. For vi i denne familien benytter enhver anledning til å feire. Feire livet og alle de gode øyeblikkene, og mangler vi et godt øyeblikk en dag, ja da skaper vi ett. Så gratulerer til deg min skjønne datter, mamma er så stolt over deg at mammahjertet er i ferd med å briste 💜

Så denne helgen blir fin, da betyr det ingenting at jeg våknet til snø i dag, for vet du hva, nå skinner solen igjen ute, det er som om den også spiller på lag. Jeg ønsker dere alle en strålende fredag, måtte dere få noen fantastiske øyeblikk i løpet av denne dagen …

Det koker i toppen på meg, inntrykkene er mange og opplevelsen så stor at dette tar tid å fordøye. Vi er endelig hjemme igjen, hjem til hverdagen, hjem til mine fantastiske barn og min vante stue. Min datter ringte meg på tur hjem og skrøt uhemmet av oss, da ble jeg så rørt at tårene trillet.

Vi startet litt senere hjemover enn planlagt, men jeg måtte se reprisen før vi startet. Da kom tårene hos både meg og min mann. Så vi lå og hulket om hverandre. Stakkars assistenten min, hun visste ikke hvem av oss som trengte lommetørkle mest 🤣

Du får det midt i fleisen når du ser deg selv på TV på den måten, men jeg er såååå glad for at jeg klarte det!! Nå har barna virkelig noe å se tilbake på. Hadde noen sagt til meg når jeg startet bloggen, at om seks måneder gjester du God morgen Norge, hadde jeg aldri trodd dem. Men i dag, etter ti minutter på TV, har jeg nå over 5000 sideanvisninger på bloggen min.

Tenk det! Min blogg, lille meg, hun som skriver med øynene og deler av sin kjedelige hverdag. Er det rart jeg er overveldet? Jeg er så evig takknemlig at dere aner det ikke. Jeg har fått hundrevis av meldinger, ene mer positiv enn den andre. Jeg klarer ikke å svare dere alle idag, men lover at dere skal få svar.

Men det skal dere vite, jeg er så rørt jeg, rørt over varmen omtanken dere sender meg. Dere er noen fantastiske mennesker, så mange vakre sjeler der ute 💙Jeg tar med meg alle deres nydelige ord som inspirasjon videre. Jeg legger meg med et smil rundt munnen i kveld, og kan nesten ikke vente på å se hva morgendagen bringer. Nederst ligger linken til intervjuet.

God natt til dere alle💜

https://www.tv2.no/v/1451565/?fbclid=IwAR0ljEsYrUa6h_QWvo4iWCfTGW8iDsvejS9K2ycRfcF5rG0El8gjz-XTOVc

 

 

Helt fantastisk!!

Nå trekker jeg et lettelsen sukk, helt utladet ligger jeg nå i senga på hotellrommet, lykkelig og fornøyd. Så dere min mann? Herregud er det rart jeg elsker han? Jeg er så imponert og stolt over hvor flink han var, han bringer virkelig frem det beste i meg.

For en opplevelse dette har vært, og jeg kan ikke berømme God morgen Norge nok for måten de har tilrettelagt for oss på. Ikke minst de fantastiske programlederne for måten de tok imot oss på, både før og etter sending. Nå skal jeg få med meg reprisen før vi starter hjem igjen til hverdagen. Legger selvfølgelig ut noen bilder fra min mest begivenhetsrike dag hittil i livet. Håper dere får en strålende dag…

 

Endelig er vi kommet oss på hotellet og har funnet roen. Turen over fjellet har gått over all forventning, det er helt herlig å være på tur bare oss voksne. Det er litt lettere når det bare er oss, vi har jo også med en assistent så min mann får litt avlastning. 

Denne kvelden legger jeg bare ut noen bilder fra turen, jeg har planer om å nyte resten av denne kvelden. Dere får sende meg gode tanker og krysse fingrene for meg. Jeg er nå forbausende rolig ennå ihvertfall, så vi får bare håpe det vedvarer. Nå skal jeg se litt på TV og så blir det nok tidlig kveld på oss.

God klem til dere alle…

Hyggelig møte med en hyggelig fyr