Jeg ble bare rasende igår , kjente hvordan blodet bruset i kroppen . Hadde jeg hatt stemme så hadde jeg brølt mitt høyeste brøl, jeg skulle brølt så de hadde hørt meg helt til hovedstaden . Egentlig tror jeg at jeg skal drite i Grand hotell , jeg kan heller campe på Stortinget . Der skal jeg sitte med en plakat på brystet : “Flytt meg hvis du ikke vil se på når jeg dør”!

Jeg så nemlig på Tv2 igår , programmet Bak fasaden tok nemlig opp noe viktig , retten til å leve sto i fokus . Her i Norge har vi nemlig et beslutningsforum som sitter og bestemmer hvem som skal få en rett til et fullverdig liv eller ikke , helsedirektørene sitter på den endelige avgjørelsen.

Når jeg satt og så på det programmet igår , så var det kun en ting som slo meg , de slapp for billig unna . Det burde blitt argumentert mye mer mot den ene helsedirektøren sitt ord , for meg virket det nærmest som det ble jattet med .

Helsedirektørene skulle jaggu meg fått møte de modige og syke som sto frem , og sett dem rett inn i øynene mens de ga de avslag på retten til å leve . Ja for det er jo tross alt det de gjør , de menneskene som får disse avslagene er ikke like mye verdt.

Det jeg skulle likt å sett er det regnskapet som ligger til grunn for mange av disse avslagene . Ta disse SMA pasientene da , medisinen som bare gies til barn . Hva var det legen sa , jo at det er ca femti barn som har fått den , og ca like mange voksne som ikke får den .

Ja for det er en sjelden sykdom , på lik linje med ALS så er det få som blir rammet . Men disse femti SMA pasientene som ikke får denne medisinen , de blir på sikt bare dårligere og dårligere . På sikt blir de å koste samfunnet dyrt , det er snakk om millioner av kroner for kun en av de femti hvert eneste år.

Dessverre får ikke vi mennesker på gaten innsyn i denne prosessen , selv om det er vi som betaler for dette . Alt vi trenger å vite er at det helt klart blir handlet i god tro , Beslutningsforumet tar de riktige beslutningene . Det skal vi bare stole på , vi må stole på at disse helsedirektørene prioriterer riktig !

Men det er noe som skurrer et sted , det er noe som jeg ikke får til å stemme . For her hører vi om kreftmedisiner som har bevist sin effekt , men likevel blir nektet . Vi hører om mennesker som dør mens de venter på at medisinen skal bli kjøpt opp. Det verste tilfellet jeg hørte om var en pasient som kjempet for å få en kreftmedisin, og en uke etter at han døde fikk de diskutert seg frem til riktig pris .

Nå skal jeg ikke legge all skylden på Beslutningsforumet , for hele legemiddelindustrien stinker! Det er blitt noe rapende galt med dette landet når noen kan sitte og krangle om penger mens noen dør.

Og her sitter jeg , med ALS på fjerde året . For meg finnes det ingen kur , ikke får jeg prøve noe heller for det er for kostbart . Ingen vil ta ansvar for oss , men når ingen i tillegg ikke vil ta ansvar for de man kan hjelpe , ja da blir jeg forbanna !!!!

Rettigheter : tegninger.no

Idag våknet jeg med sommerfugler i magen, det er jo bare få dager igjen! Tenk at på torsdag reiser vi, klare for å ta hovedstaden med storm. Jeg gleder meg såååå mye, dette kommer til å bli noen fantastiske dager. Til og med gubben gleder seg, og når han igår foreslo at vi kunne jo bli en dag lenger, ja da ble jeg overlykkelig.

Så nå tror jeg vi blir i Oslo til søndagen, prisutdelingen er jo fredag, og dermed får vi en hel dag til å bare tusle rundt og kose oss. Dette kommer til å bli helt fantastisk, og det beste av alt, kjolen kunne ikke ha passet bedre  🤗Den satt som et skudd, og jeg likte den så godt.

Men innen den tid blir det travelt her, det er mye som må ordnes før vi setter avgårde. Jeg har glemt å fortelle dere noe, imorgen skjer det noe hyggelig. Ukebladet Hjemmet kommer på besøk til oss for å skrive en reportasje, har jeg sagt hvor takknemlig jeg er?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Ja jeg vet jeg har sagt det tusen ganger før, men det betyr så uendelig mye for meg. For det gir meg en mulighet til å fortsette min kamp mot denne sykdommen, sette søkelyset på denne grusomme sykdommen. Jeg er så glad for alt søkelys vi får, det bidrar til et sterkere fokus på ALS.

Denne dagen har gått med til å oppdatere datamaskinen, tekniske problemer har preget formiddagen her. Jeg hater når datamaskinen ikke virker som den skal, det går så mye tid bort. Men heldigvis har denne datamaskinen sitt eget supportteam, det er bare å ringe kundeservice så fjernstyrer de og løser problemet.

Idag kjøpte jeg også noe som jeg har ønsket meg en stund, en fotoskriver har stått på ønskelisten lenge. Jeg har jo et soverom jeg må pynte opp, og da er bilder en fin måte og pynte med. Når jeg var innlagt før jul fikk jeg et gavekort fra tidligere kolleger, og det gikk blant annet med til å kjøpe en kommode. Så nå begynner det ihvertfall å ligne på noe, vi er ihvertfall igang.

Egentlig har dette vært en litt kaotisk dag, en ny assistent har jeg også hatt på opplæring idag, men akkurat det har gått veldig bra. I ettermiddag kom det enda en assistent på intervju , men vi var rett og slett ikke forberedt . Nå er det mulig at det har gått meg hus fordi ,men jeg husker ikke at vi har fått beskjed . Så ingen tvil om at dette har vært en blåmandag, jeg bare håper det blir bedre i morgen .

For imorgen bærer det avgårde på shopping , jeg har noen småting jeg må få kjøpt før vi reiser . Så nå sitter jeg her lettere utslitt etter dagen, fremdeles med sommerfugler i magen. Disse dagene kommer ihvertfall til å gå fort , det er det ingen tvil om …

Jeg har fått så mange fine bilder i det siste, så nå måtte jeg bare dele. Alt i fra sola er tilbake i Finnmark, til en sandstrand i Thailand. Ja og den kule julegenseren til min datter, den måtte med den og 😅Så nå må dere lene dere tilbake og drømme dere bort, håper dere får en strålende dag 🤗

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

hei

Tja, hva skal jeg si? Nettopp det tenkte jeg i morges når en liten gutt kom tassende, enda tidligere enn i går. 05.40 lyste klokken imot meg, ja ihvertfall det jeg kunne se der jeg lå og blunket med øynene. Igår hadde jeg klister i øynene, men idag hadde jeg lim, det var ikke snakk om å få de opp.

Minn meg på å huske å kontakte telenor imorgen, vi har jo for pokker ikke Internett dekning. Når jeg ligger på soverommet knappe fem meter fra stuen der ruteren befinner seg, så har jeg knapt nok en strek i dekning. Dette på tross av at jeg er den eneste som bruker nettet på det tidspunktet, og på tross av en 100/100 linje som visstnok skal være noe av det beste.

Det var en skuffet liten gutt som måtte innse at det ikke gikk å se film med mamma idag, slukøret måtte han ta til takke med barnetv i stuen. Så tusen takk kjære telenor, det ble ingen kosestund på oss idag.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Han som oss, syns det er kjedelig å se på film alene, da var det gøyere å skremme mamma kl 06.10 om morgenen. Aldri har jeg angret så mye på at vi valgte skyvedør under utbyggingen, for den har virkelig fått kjørt seg i dag.

Tre timer med skremmeleken kan ta piffen av enhver, ingen tvil om at jeg var glad for å se gubben idag tidlig. Han skjønte fort at her var det bare å komme seg ut med en liten gutt, energien måtte ut, og mor trengte hvile.

Så man skulle tro at to timer på en lekeplass skulle hjelpe, men det skulle tydeligvis mer til.

“IKKE inn med sko Isak” ropte en fortvilet gubbe mens en liten gutt var i full galopp mot sofaen med møkkete sko. Det endte som det måtte, en liten gutt ble bært ut i gangen opp ned med sprellende bein. “Jeg vil se Elias mamma” ropte en gutt som fremdeles var opp ned, men denne gangen sto han på hodet i sofaen.

Det er ikke like lett bestandig, men heldigvis har han søsken. Så det var en befrielse når min datter lurte på om en liten gutt ville lage vafler, noe som selvfølgelig falt i smak.

Rett og slett perfekt på en søndag, fylle huset med deilig vaffel lukt. Hva skulle vi ha gjort uten de barna våre. Så nå skal vi nyte resten av kvelden med nystekte vafler, en perfekt avslutning på en perfekt helg…

Noen ganger føler man seg fryktelig lite verdt, og når man er alvorlig syk kommer den tanken daglig. Det er små ting som kan utløse denne følelsen, for når man føler seg hjelpesløs fra før, ja da er det ikke mye som skal til. Den kommer når jeg ikke får den hjelpen jeg har krav på, når gubben bytter kanal når jeg ser på noe, når jeg bestandig blir avbrutt, eller når det blir snakket over hodet på meg. Det er så lett å overkjøre meg, noen ganger ubevisst, andre ganger dessverre bevisst.

Det er ingenting som tærer på kreftene mer enn det, når du stadig må kjempe for å bli sett og hørt. I går skjedde det igjen, jeg hadde gledet meg til å fortelle noe, og hadde brukt dagen på å forberede hvilke ord jeg skulle bruke for at det ikke skulle ta så lang tid å formidle budskapet. Jeg kom omtrent halveis i fortellingen, da måtte jeg trekke pusten før jeg fortalte resten. Det var da det kom, ord som fikk det til å briste.

“Bare spar på pusten, du klarer ikke å fortelle likevel”

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Selv om jeg vet det ikke var vondt ment, og selv om vedkommende sikkert pratet før ordene var tenkt igjennom, så gjør det noe med meg. Jeg føler stemmen min er blitt bedre i det siste, så derfor prøver jeg å utnytte det så lenge som mulig. Men jeg mister fullstendig piffen når jeg blir avbrutt, når jeg føler det ikke er interessant det jeg så hardt prøver å formidle.

Det er så lite som skal til før jeg lukker meg inne, jeg gidder ikke fortelle hvordan jeg egentlig har det, eller hvordan dagen har vært, fordi jeg er redd for å bli avbrutt. Min mann gjør det også, når jeg er sint eller lei meg og jeg prøver å fortelle hvorfor. Da avbryter han meg med tull og tøys for å få meg i bedre humør.

“Du ler jo, da syns du jo det er morsomt” 

Nei jeg gjør faktisk ikke det! Jeg ler kanskje av de flåsete ord og utrykk som blir brukt, men inni meg blir jeg sår fordi jeg ikke får sagt det jeg vil. Sakte men sikkert danner det seg et skall rundt meg, og jeg føler meg selv forsvinne i mengden.

Jeg også trenger å bli sett, jeg vil også være med å bestemme. Men det er så fryktelig lett å bare ta over, fordi det går fortere, eller rett og slett bare fordi man kan. Kanskje gjør man det fordi man tror det er det beste for personen, eller noen ganger når tålmodigheten tar slutt.

Hver dag dukker det opp hendelser der jeg også har noe jeg ville sagt, men det er så fryktelig vanskelig å komme til ordet noen ganger. Det tærer på kreftene mine, det bryter meg sakte ned. For gudene skal vite at jeg prøver, så vær så snill, ha litt tålmodighet med meg. For jeg kan jeg også, det tar bare litt lenger tid…

Denne lørdagen startet akkurat som sist, jeg har en mistanke om at en trøtt gubbe egentlig står bak dette. 07.00 hørte jeg to ivrige små barneføtter komme løpende over gulvet, noe var i gjære. Skyvedøren gikk opp med et brak, og fremfor meg sto en hoppende glad liten gutt, ingen tvil om at han hadde ladet seg opp om natten.

“Jeg vil se film mamma” ropte en gutt mens han nærmest stupte kråke på gulvet. Så før jeg visste ordet av det, var en liten gutt kommet opp i senga og datamaskinen var kommet på. Jaja tenkte jeg, jeg kan sikkert sove mens han ser film. Men akkurat det godtok ikke en bestemt liten gutt, hver gang jeg så mye som prøvde å lukke øynene var han der, han voktet meg som en hauk. Han ristet i meg, plukket meg innpå øynene, og sparket meg i siden, mamma skulle se film!

Men før jeg legger ut bilder fra den seansen, må jeg vise dere to andre bilder som jeg har fått tilsendt. Det ene er fra første solgløtt i Alta, endelig var solen tilbake. Det andre er fra en nydelig himmel i Skien, tror jeg ihvertfall. Tusen takk for fine bilder, jeg elsker det.

Det ble ihvertfall en perfekt start på nok en lørdag, selv om øynene var full i klister, et par timer til på øyet hadde nok vært på sin plass. Men de timene fikk gubben, velfortjent helt klart. Dessuten var han så blid og fornøyd når han sto opp, og da er det verdt det. Faktisk har han vært så glad og gavmild i hele dag, at jeg har vært nærmest målløs. Ja for hvis det er så lite som skal til, ja da skal jeg jaggu meg melde meg flere ganger.

Jeg holder nå på med et innlegg til avisen, noe som er veldig spennende. For normalt har de bare brukt tidligere innlegg, men denne gangen ville de at jeg skulle skrive et helt nytt debattinnlegg. Så det blir spennende å se når jeg er ferdig, om de liker det eller ikke. En ting er ihvertfall sikkert, jeg elsker å skrive.

Det lukter så deilig i hele huset, for idag står det Chicken Tandori på menyen , nam nam. Det er det lenge siden vi har hatt, så nå gleder jeg meg til å bli foret. Jeg har vært usedvanlig sulten idag, til tross for sondemat, men det tar jeg som et godt tegn.

Så nå når det lir i mot kveld er jeg bare takknemlig, for nok en fin dag nærmer seg slutten. Jeg håper dere har det bra der ute, så ønsker jeg dere en riktig god kveld…

Jeg vil ikke leve slik lenger

Jeg vil ikke ha ALS! 

Jeg vil ikke bli dårligere 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Måtte se mitt forfall i speilet.

Jeg vil ikke se inn i to små øyne

Se en redsel så stor. 

Jeg vil ikke sitte her lenger 

Sitte å råtne bort.

Jeg vil ikke sitte avkledd

Mens jeg må ta imot hjelp.

Jeg vil ikke være hjelpeløs

Aldri mer kunne gå på jobb. 

Jeg vil ikke føle meg utilstrekkelig 

Når mine barn trenger meg som mest…

 

Jeg vil leve slik jeg vil

uten sykdom og begrensninger.

Jeg vil bli frisk

føle hvordan kroppen blir sterkere.

Jeg vil se inn i to små øyne

og se håp og lykke. 

Jeg vil løpe ut i verden

leve livet til det fulle.

Jeg vil våkne uthvilt

stå opp og stelle meg selv.

Jeg vil være som dere

kunne bidra til samfunnet. 

Jeg vil igjen komme løpende

når mine barns tårer er nær…

 

 

Faktisk var jeg slettes ikke sikker på hvilken dag det var idag når jeg våknet, i mitt hode var helgen egentlig forbi for lengst. Jeg tror det er fordi gubben har vært hjemme en dag denne uken, han har rotet det til for meg. Men når jeg innså at det var fredag, ja da kom smilet også.

Idag hadde jeg heldigvis en av mine lengstværende assistent på jobb, hun er både effektiv og medmenneskelig. Så før jeg visste ordet av det var helgehandlingen unnagjort, og gulvet vasket. Det er noe med å starte helgen med grønnsåpe duft i huset.

Ja dere er vel spent på møtet igår? Det blir et bytte, så gjenstår det å se om de kan levere tjenesten. Vi er så klart skeptisk med tanke på at vi har vært maks uheldig ikke bare en gang, men to! Men vi velger å ikke gi opp enda, vi har fortsatt en drøm om å få leve det livet som vi ønsker.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det blir ihvertfall en stor forandring når det gjelder turnus, istedenfor 5 timers vakter blir det nå 10 timers. Det vil si at de jobber intensivt i en periode, for å så ha fri. Dette tror jeg blir bedre for alle parter, jeg får ihvertfall anledning til å planlegge dagene mine bedre. Da kan jeg faktisk planlegge turer og aktiviteter uten å kjenne på tidspresset.

Så nå håper vi på det beste, krysser alt vi har for at dette går i orden. Det blir nok litt hektisk en periode, med mye opplæring og nye fjes. Men det er prisen man må betale for å få det slik man vil, en liten pris hvis dette blir bra tilslutt.

Husker du hvordan jeg gikk litt crazy når jeg skulle kjøpe gevær til en liten gutt? Ja lekegevær da vel og merke, jeg har ikke gått helt av skaftene enda. Men ihvertfall så kom det geværet jeg bestilte idag, og gjett om det var en fornøyd liten gutt som kom hjem en fredagsettermiddag og fant en pakke på bordet.

“Hvem er denne til mamma” spurte en gutt med et håpefullt blikk.

“Den er til deg fra mamma Isak” sa jeg mens jeg stålsatte meg for det jeg visste ville komme.

“JAAAA, se PAPPA hva jeg har fått” ingen tvil om gleden ihvertfall.

Idag er nedtellingen begynt for alvor, herlighet, det er under en uke til vi drar!! Jeg er såååå spent på hva som møter oss, tenk, Grand hotell, bli ny dag og Vixen! Dette kommer til å bli noen fantastiske dager. Jeg kommer til å være helt utladet i en uke etterpå, men med et stort smil rundt munn.

Jeg må bare huske å prøve kjolen i helga, kjipt hvis den ikke passer. Men det tror jeg den gjør, ååååå jeg gleder meg sånn! Jeg har noen småting jeg må få ordnet i helga, sko blant annet. For i hovedsak er jeg i mål, nå må bare dagene gå fort av gårde.

Så nå skal jeg kose meg med Nachos, ja for det er fredagsmiddagen idag. Mens jeg drømmer meg bort til rød løper og kjendiser i fleng. Før jeg begynner å drømme meg helt vekk, så må jeg bare dele et bilde som jeg fikk tilsendt idag. Vedkommende er på ferie i Thailand og gjorde noe som rørte meg til tårer. Tusen takk vakre deg…

God helg folkens 💜

Reklame | ALS Sløyfen UB

Nå har du anledning til å støtte en god sak, og samtidig få noe igjen for det. For jeg har nemlig gjort en oppdagelse, en helt fantastisk oppdagelse. Jeg ble varm om hjertet og som mamma til ungdommer selv, så ble jeg veldig stolt !

For noen dager siden ble jeg kontaktet av tre jenter på 17 år, og de har laget noe som gjorde meg så varm om hjertet at tårene kom. Jeg kan faktisk ikke få fullrost de nok, for det at de velger å bruke tiden sin på dette er bare helt fantastisk 💜

Disse fantastiske jentene har valgt entreprenørskap som programfag på skolen, og valgte ALS når de startet en ungdomsbedrift. Er ikke det fantastisk? Jeg blir så glad når jeg ser engasjerte ungdommer engasjere seg for denne sykdommen, de er vårt håp for fremtiden.

De har opprettet en side på Facebook hvor de selger et fantastisk flott smykke som de har fått designet i samarbeid med Kissi Bead design , siden heter ALS Sløyfen UB, og du finner den ved å søke på Facebook eller ved å klikke her

Smykkene de selger er helt nydelige, og tenk så fantastisk at denne sykdommen har fått sitt eget smykke! Jeg er både imponert og rørt, det betyr så mye når ungdommene engasjerer seg rundt en god sak. Smykkene er å få kjøpt i tre forskjellige størrelser, så de passer alle.

50% av inntektene går til forskning på denne ubarmhjertige sykdommen, en god grunn til å støtte disse fantastiske jentene. Så om du er på jakt etter en fin gave, eller bare har lyst å unne deg selv noe fint. Ja da er dette smykke midt i blinken.

For bare 199,- er dette ditt , og samtidig støtter du en god sak. Så kom igjen folkens, la oss støtte disse jentene, la oss slå en ring mot ALS! Jeg har allerede bestilt, og oppfordrer dere til å gjøre det samme. Nå har vi sjansen til å bidra, sammen kan vi stå. Så hiv dere rundt, støtt en god sak!! 

PS : Jeg oppfordrer til å dele dette innlegget, spre budskapet videre 💜

Nattevakten har jobbet dag, hjemmesykepleien kom for sent noe som aldri skjer, og det er blitt vasket på plasser jeg knapt har turt å gå inn. En litt merkelig formiddag har det vært, men det har da gått bra. Ja for egentlig skulle min mann være hjemme idag også, vi har egentlig ikke bemanning. Men nattevakten meldte seg til å gå tidlig, så da valgte vi det fremfor å ha nattevakt. Det er viktigere at min mann kommer seg på jobb.

Men nattevakten har aldri jobbet dag alene før, og det innebærer at det dukker opp mange spørsmål. Det er ikke alltid like enkelt å være ny og finne arbeidsoppgaver. Så jeg satte henne i arbeid med det jeg kunne for å få timene til å gå. Det ble litt leven her når jeg satte henne til å steke pannekaker, noe hun aldri hadde gjort før. Men jaggu ble det pannekaker, ikke verst å lære noe nytt innen matlaging på jobb.

Jeg ble faktisk kontaktet av BT idag også vedrørende nye debattinnlegg, det er helt fantastisk at de følger meg og bloggen min, jeg blir både ydmyk og takknemlig på en gang. For de av dere som ikke vet hva BT er, så er det altså en av lokalavisen her i Bergen. Så nå håper jeg de har lyst til å belyse BPA ordningen, for det trengs virkelig.

Hadde det ikke vært for media så hadde ikke jeg vært der jeg er idag, mitt budskap når ut til flere takket være dem. Derfor betyr det så uendelig mye å høre at de er interessert i det jeg skriver, for det betyr at mine ord betyr noe. Alt jeg prøver å gjøre er å spre et budskap om hvordan det er å leve med denne sykdommen, og takket være dere lesere og mediedekning, så begynner budskapet å nå ut.

Idag har det vært et realt drittvær ute, det er akkurat som om noen der oppe har skrudd krana helt opp. Det drypper ikke lenger, det renner ned i bøtter og spann. Den lille bekken som renner ved siden av huset her, den er nå forvandlet til en buldrende foss. Det er ikke mulig å leke “troll” under brua vår nå lenger, Isak pleier nemlig det på goværsdager.

Idyllisk eller hva? 

Vel, ikke like idyllisk idag 

Jeg elsker denne plassen 💜

Tenk at naboen bygget broen slik at jeg også kom meg bort på uteområdet på andre siden, det er nestekjærlighet det! Jeg gleder meg til våren og sommeren kommer, for da skal jeg bruke det mye. Vi er jaggu heldige med naboene våre, de har kommet til unnsetning mang en gang.

Men det er nå ekstra koselig å sitte inne når det er guffent ute, og jeg er snar med å be gubben om noe godt i skålen, hver dag er en fest for meg. Nå skal jeg lade opp til møte om en stund, det nye firmaet kommer nemlig snart. Håper dere har hatt en fin dag, og selv om min dag har vært litt “rar”, så har den likevel vært god…