Ja torsdag allerede, nå går dagene så fort at det nesten går i surr. Har dere lagt merke til at tiden går mye fortere nå som vi nærmer oss vår? Jeg føler det ihvertfall sånn, men så har jeg flere planer nå også da. Idag var planen å slappe av, jeg visste jeg måtte lade opp til morgendagen. Men av og til skjer det bare ting, det du ser for deg går rett vest.
Heldigvis slapp jeg å være med på det meste, men for assistenten ble det virkelig travelt. Dagen startet med en etterlengtet dusj, jeg kunne ikke komme på foredrag med mannskitlukt som gubben så fint sier. Det tar omtrent en time. Så måtte hun kjøre ene sønnen til legen, benytte ventetiden til å handle det jeg hadde bedt om, og stikke innom Cubus for å hente en bukse jeg hadde lagt av.
Så kom hun hjem til en utsultet kjerring og en pissetrengt bikkje, det ble en luftetur først. Etter både tur og foring måtte hun begynne på middag, idag sto det hjemmelaget pizza på menyen. Gubben hadde i tillegg lagt inn et ønske om å vaske grillhytta, planen er nemlig å bruke den i helgen.
I tillegg hadde jeg egentlig lyst å hente Isak idag, været var jo så fint. Men det måtte jeg bare legge fra meg, det finnes nå genser for hvor mye jeg kunne utsette henne for. Jeg tror hun gleder seg til frihelg, for denne uken har gått i ett. Jeg gleder meg minst like mye.
Jeg bare håper været holder seg, det hadde vært kjekt å kunne tilbringe helgen ute i solen. Isak kan sykle, vi kan grille god mat i grillhytta, ja rett og slett kose oss ute. Kanskje jeg skal høre med gubben om han kan få meg opp dit, den utfordringen må vi prøve oss på. Det er nemlig ganske så bratt opp dit, og gressplen er ikke det beste underlaget.
Men jeg har ikke vært der oppe på årevis, og det var en av favorittplassene mine om sommeren. Sitte der opp med den utsikten mens solen varmer, ja det hadde vært fint å få oppleve igjen. Gubben har en plan om å lage vei opp dit til meg, men jeg vet av erfaring at ting tar tid. Så her får vi finne på noe annet i mellomtiden, for opp vil jeg😎
Jeg er helt sikker på at han får meg opp, men jeg er litt bekymret for måten det skal gjøres på. Jeg bare håper jeg får med meg alle kroppsdeler i farta, jeg må få assistenten til å gå over meg etter at det hele er over. Bare husk kjære, øynene er jeg avhengig av, det er ikke så farlig med de andre delene….
For en dag! Nå sitter jeg her med hodepine og rødblussede kinn, men likevel er jeg lykkelig over dagen. Idag var det bare å komme seg opp, denne onsdagen var det mye som skulle skje. Jeg har faktisk ansatt en venninne av meg, hun skal jobbe to dager i uken hos meg. Men hun får helt andre oppgaver enn de andre assistentene mine, her er det ingen personlig stell. Det hadde jeg ikke klart.
Hun skal få hjelpe meg med alle mine prosjekter, husarbeid, baking og andre oppgaver jeg har liggende. Dette er noe jeg har savnet, for jeg har så mye jeg har lyst til å gjøre, men jeg vil ikke at det skal gå utover andre områder som er viktig for meg. Idag var første dagen hennes, og jeg ser frem til et godt samarbeid der vi får utrettet mye. Dette blir bra!
Så her begynte dagen med idemuldring, det bare rant ut av meg. Konsert, innsamlingsaksjon, nytt fakkeltog, ALS mappe, ja ideene var mange og planene store. Hvor er Kygo og Kurt Nilsen? Vi trenger dere til konsert!
Nei jeg må nok roe meg litt ned, men at jeg kan drømme er det ingen tvil om. Vi har ihvertfall fått drøftet ulike tanker, så noe må vi da få til. Det blir ihvertfall en spennende vår, og jeg er glad for hver minste ting jeg får til.
Idag var det også tid for medisinstudenter, de skulle komme hjem til meg for å bli kjent med meg og min livssituasjon. Fem nydelige studenter kom ramlende inn her kl 14, og de gikk ikke igjen før 17.00.
Tre timer fløy bare av sted, ihvertfall for min del, et fantastisk møte. De ga meg troen på fremtidige leger, empati og respekt hadde de ihvertfall fått med seg. Hele livet mitt har vi gått igjennom, og jeg har virkelig fått testet følelseregisteret mitt. Det koster og stadig måtte rippe opp i den sorgen som ligger der, men guri hvor glad jeg er for å få muligheten.
Ja for det handler om å få frem mennesket bak sykdommen, om å få frem et budskap om at det er mulig å leve selv med ALS. Derfor gleder jeg meg til foredraget på fredag, for da skal jeg få dele min historie fremfor enda flere studenter.
Isak ble med en gutt fra barnehagen hjem i dag , så her har det vært altfor rolig i ettermiddag. Men egentlig så trengte jeg de timene for meg selv, jeg kjenner det på kroppen at dagen har vært begivenhetsrik. Så nå skal jeg bruke resten av kvelden på å hente meg inn, og jeg gleder meg til å ligge lenge imorgen….
Ja kvelden i går endte ikke helt som planlagt, jeg hadde egentlig tenkt å skrive en del innlegg men det gikk ikke. På grunn av tekniske problemer med bloggen så fikk jeg plutselig god tid, jeg fikk merke hvor mye tid jeg egentlig bruker på bloggen. Plutselig fikk jeg tid til å fullføre forfallent arbeid som jeg hadde liggende, ja jeg fikk til og med tid til favoritt seriene mine.
Aldri så galt at det ikke er godt for noe, men jeg visste at arbeid har jeg nok av. Så selv om denne tirsdagen har vært rolig, så har jeg hatt mer enn nok å gjøre på. For det jeg ikke fikk gjort igår måtte jeg gjøre idag, men jeg vil ikke ha det på noen annen måte.
Jeg våknet ihvertfall opp til et nydelig vær, og det har vært helt nydelig å sitte i vinterhagen idag igjen. Hver dag jeg sitter der oppdager jeg noe nytt, naturen endrer seg litt hver dag. Akkurat nå skulle jeg ønske jeg var et bjørketre i naturen, føle hvordan jeg blir litt sterkere og frodigere for hver dag, og kjenne hvordan våren får meg til å springe ut på ny. Men her sitter jeg og kjenner på hvordan jeg sakte svinner hen, akkurat nå er kontrastene store.
Likevel nyter jeg livet, og ihvertfall nå som jeg kan følge med på denne fantastiske vårlige forandringen. Jeg var glad for at jeg egentlig ikke hadde noen planer idag, for resten av uken blir travel. Imorgen kommer det medisinstudenter hjem til meg, jeg har nemlig sagt ja til å delta på et foredrag de skal holde. Gjennom lungeavdelingen får de utlevert hver sin pasient som de ikke vet så mye om, de har kun diagnosen å forholde seg til.
Selvfølgelig stiller jeg opp på dette, denne sykdommen trenger å komme mer frem. Nå får jeg muligheten til å dele mine erfaringer fra mitt møte med helsevesenet, og dele budskapet om at livet ikke er over selv om man får ALS.
På fredag skal selve foredraget være, så det blir spennende å observere hva de får ut av dette. På torsdag har jeg fysioterapi og et annet møte, så dagene går unna her for tiden. Jeg har alltid vært litt rastløs av meg, og den biten har ikke forandret seg selv om jeg ble syk. Så derfor er det bra at det skjer ting, jeg liker en utfordring.
Nå har en liten gutt lagt seg, mamma sin seng er best. Idag var han skikkelig stolt i sitt lille hjerte, for idag turte han endelig å sykle på veien. Naboen sin grusplass ble for liten, nå måtte han ha nye utfordringer. Så nyt bilde og film, mammahjerte er i ferd med å sprekke av stolthet…
På grunn av tekniske problemer så kommer gårsdagens innlegg nå , men jeg er bare glad for å være tilbake igjen.
Dette må være den beste ideen jeg har hatt, å flytte ut i vinterhagen var helt herlig. Min mann mente jeg endret personlighet, og jeg fikk en sjelefred jeg ikke har kjent på lenge. Ja for det er noe spesielt å sitte med store vinduer tett mot naturen, være i ett med livet utenfor vinduet. Plutselig så jeg sjøen igjen, og jeg har funnet ut at jeg ønsker meg glass rekkverk på verandaen. Da ville jeg nemlig fått fri utsikt til hele naturen.
Bare synd det er så dyrt, men jeg får prøve å spare opp. Faktisk tror jeg gubben savnet meg igår kveld, for han var mer ute i vinterhagen enn i stua, jeg tror han var litt misunnelig. Det var ihvertfall tre stykker som var overlykkelig over at jeg hadde flyttet, ja nemlig barna. Jeg hadde gode samtaler med hver enkelt av de, endelig hadde de fått mamma for seg selv.
Ja for det er mange ting de har lyst til å prate med meg om men som de ikke vil at min mann skal høre, og nå kan de bare lukke døren og ha alenetid med mammaen. Så igår var en god kveld, jeg fikk mye besøk i fantastiske omgivelser. Nå skal vi investere i en Tv til, så slipper vi aldri mer å krangle om kanaler. Dessuten kan jeg når som helst ha filmkveld med barna uten å forstyrre en sliten gubbe.
Det begynner å ligne noe
Idag har mye av dagen godt med til å pynte opp vinterhagen, bilder er blitt hengt opp, og en Tv benk er kommet på plass. Jeg tror jeg må ta meg en søkerunde på Finn, jeg trenger meg en ny sofa rett og slett. Nei dette blir bra dere, jeg storkoser meg her ute.
Gubben har vært flink å skru opp rullegardiner
For en stund siden fikk jeg forespørsel fra bladet KK om et intervju, og de spørsmålene begynte jeg på igår. Jeg stiller gjerne opp på intervju, jo mer søkelys denne sykdommen får jo bedre er det. Men det koster, for jeg blir dratt tilbake i tid og opplever sorgen på nytt igjen. Det er som å rive av et plaster på et sår som aldri gror, smerten og sorgen flommet over meg på ny.
Men jeg velger å trosse det, og det rare er at for hvert intervju jeg gjør desto flere minner dukker opp. Det er ingen tvil om at jeg har fortrengt mye fra den tiden, noe som fører til at alle intervjuene blir forskjellig. Det er så viktig for meg å fortelle min historie, jeg vil at flest mulig skal få vite om denne sykdommen. Jeg vil at denne sykdommen skal få et ansikt, derfor blir jeg så evig takknemlig over de som vil hjelpe meg med dette, så all ære til KK for at de hjelper meg med å spre et budskap.
Nå skal jeg nyte resten av kvelden i min nye stue, stearinlys er tent og jeg er klar for å slappe av. Det gjør ingenting om været er dårlig, jeg koser meg nemlig inne…
Forrige uke var veldig travel, mange avtaler fylte dagene. En av disse avtalene måtte jeg skrive et innlegg om, for makan til service har jeg ikke vært borti før. Nå er vel ikke Nav og god service noe som alltid passer sammen, men nett som gubben så glimter de til innimellom.
Eller rettere sagt , de har noen ansatte som faktisk vet hva service dreier seg om. For noen uker siden hadde jeg en hyggelig dame her som kom for å vise meg den nye datamaskinen til tobii dynavox, en ny og bedre utgave. Men dessverre så var ikke jeg helt fornøyd, så hun tok med seg maskinen tilbake på Nav for å høre med noen andre om det var mulig å tilrettelegge den slik jeg ville ha den.
For to uker fikk jeg en mail, en hyggelig mail fra en fantastisk mann som heter Kristian. Han jobber nemlig med tobii sine maskiner, og er en av de som virkelig har peiling. Jeg har møtt Kristian for noen år siden når jeg først fikk denne maskinen, og vet av erfaring hvor dyktig han er. Så derfor ble jeg glad når han tok kontakt, for var det en som kunne gjøre noe med de utbedringene jeg ønsket meg, ja så var det han.
Faktisk så hadde han lest bloggen min der jeg hadde skrevet om min skuffelse over den nye utgaven, og ville derfor prøve å hjelpe. Det er så fantastisk det, at jeg kan skrive noe på bloggen og så få hjelp, det er service det. Dermed avtalte vi et møte hjemme hos meg, og det var altså forrige uke.
Det skulle vise seg at Kristian var en av mine faste lesere av bloggen, for han hadde fått med seg at min sønn hadde bursdag dagen etter vårt møte. Han hadde nemlig med seg en gave til min sønn, en power bank (trådløs ladestasjon til mobil) som gutten ble veldig glad for å få.
Dessverre så gikk det ikke å utbedre den nye maskinen slik jeg ville, men jeg håper at det kanskje lar seg gjøre med tiden. Jeg vil gjerne ha den maskinen siden den har denne lille skjermen på baksiden, den kommer godt med når jeg mister stemmen. Da slipper nemlig de som er rundt meg og gå helt rundt maskinen for å se hva jeg skriver, det er lett synlig på baksiden av datamaskinen.
Men han gjorde noen utbedringer på min maskin som jeg lenge har ønsket meg, så nå har jeg fjernkontroll til Tv og Sms liggende på startskjermen. Tidligere har jeg måtte vært nødt til å åpne et helt nytt program for å bytte kanal eller sende melding, men når jeg ikke bruker det programmet til noe annet så syns jeg det var tungvint. Men nå trenger jeg ikke legge vekk det jeg holder på med lenger, jeg kan bare flytte blikket ned og vipps så kan jeg bytte kanal eller sende melding.
Den mannen er fantastisk, men det gjelder de andre som også jobber med tobii. De har et kundeservice som er helt fantastisk, har du problemer så er det bare å ringe. De fjernstyrer maskinen og løser problemet på et blunk, jeg trenger ikke forlate godstolen eller risikere å være uten maskin i dagevis.
Så jeg kan bare si tusen takk, takk til Kristian, tobii og NAV. For dere har gitt meg den største gaven jeg kunne få, takket være dere har jeg fått et liv igjen. Det hadde nemlig aldri blitt en blogg uten denne maskinen, jeg hadde aldri fått en ny stemme i samfunnet uten denne muligheten. Så derfor fortjener dere all den skryt dere kan få, for dere gjør livet for oss svake i samfunnet til det bedre, mitt liv har dere ihvertfall endret….
For en søndag det har vært, den har vært perfekt fra begynnelse til slutt. Jeg våknet som vanlig av at en liten gutt kom løpende, små barneføtter gikk som trommestikker ned trappa i gangen. Jeg skjønte hva som sto på ferde, her var det bare å få opp øynene og gjøre klar datamaskinen.
Det er ikke alltid like lett å fokusere med øynene på skjermen når man nettopp har våknet, og det var en liten gutt snar med å påpeke. “Nå roter du mamma” sa han mens han klasket seg i hodet, mamma var jo helt tullerusk. Men etterhvert fikk jeg øynene såpass opp at det ble film idag også, det er ingenting som er bedre enn når en liten kropp legger seg tett inntil min, jeg var i himmelen.
Det har jeg faktisk tenkt, for om det finnes en himmel så vil jeg leve for alltid i disse små øyeblikkene sammen med mine kjære. Jeg lå faktisk i senga helt til 12.45 idag, og jeg nøt hvert sekund. Men når jeg sto opp ventet det en overraskelse, for en liten gutt hadde verdens fineste gave på lur. Jeg smeltet helt jeg, tårene og gleden kom på samme tid, han er bare god den gutten. Bare tanken på at små barnehender har tatt seg god tid for å lage dette til mamma er bare fantastisk, jeg elsker disse små gavene gitt fra hjertet.
Idag var dagen, det var på tide å flytte på seg. Ja jeg skulle ikke så langt, men min snille mann hadde ordnet med den nye stolen i vinterhagen. Det var en helt annen mann jeg våknet opp til idag, han hadde fått gnisten tilbake i kroppen. Det er bestandig godt å se, så idag ble min datter glad når hun kom hjem.
For ikke nok med at han ordnet med stolen min, han hadde også endelig hengt opp taklampen som hun har mast om i et halvt år, hun har da vært tålmodig. Så idag er jentene i huset strålende fornøyd, og det er takket være mannen i huset.
Jeg har flyttet fra stua og ut i naturen, det føles ihvertfall sånn ut. Nå kan jeg nyte synet av fuglene i trærne, og solstrålene som danser over fjelltoppene, jeg har fått mitt eget paradis i mitt eget hus. Nå kan jeg veksle mellom to rom, for nå har jeg to stoler som er mulig å sitte i. Men det må jeg si, denne nye stolen er mye bedre enn den gamle, den er en drøm i forhold. Jeg må bare etterlyse mer polstring på armlenene for det fantes ikke, men sittekomforen er mye bedre.
Så her skal jeg sitte til jeg legger meg, det er bare å lukke døren dersom jeg trenger fred. Nei nå nyter jeg livet altså, og jeg gleder meg til skumringen kommer til oss ikveld…
