MAMMA PÅ HJUL

Jeg er trøtt, trøttere, trøttest, og egentlig burde jeg gått i hi for lenge siden. Det var fryktelig tungt å presse seg opp av senga i morges, for jeg våknet og følte meg overkjørt. Hver bidige gang er det sånn, tre av fire uker befinner jeg meg i et smertehel*ete. Hormoner og ALS hører ikke sammen, og mine hormoner ødelegger enhver livskvalitet.

Nervesmerter er noe dritt, og hormonene gjør det verre. Jeg begynner allerede to uker før menstruasjonen kommer, og smertene stiger jo nærmere den kommer. Alt har jeg prøvd, ja ihvertfall av det jeg får lov til å prøve. For nevrologen min mener tydeligvis at smertene ikke har noenting med ALS å gjøre, noe som gjør meg kraftig forbanna.

Det måtte en lege fra Synniva til, han hadde innsikt nok, han visste at ALS førte med seg smerter. Jeg blir så irritert over at man må krangle seg til alt, at man som syk må bruke krefter på å overbevise leger som har jobbet med denne sykdommen i en årrekke. Derfor biter jeg heller det i meg, for jeg gidder ikke bruke krefter på det lenger.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg bruker smerteplaster, en lav dose med morfin tar litt av smerten. Likevel vrir jeg meg i smerte, og inatt var det ekstra ille. Nå gleder jeg meg bare til menstruasjonen er over så jeg får en ukes pause, men så er det på an igjen etter det. Derfor har jeg vært trøtt idag, denne starten på uken var tung .

Heldigvis har jeg en stor familie, det skjer noe rundt meg hele tiden. Her i huset er det enkelt å få tankene over på noe annet, jeg har ikke tid til å sitte å syns synd på meg selv. Plutselig var tiden der, stillheten ble brutt av tre par barneføtter idag. For like etter at Isak kom hjem fra barnehagen så kom nabobarna også, og barnelatter fylte igjen stua.

Fryseren fikk gjennomgå idag, et islager er alltid godt å ha. Isak tror jeg kunne spist is hele dagen, og han var snar med å løpe ned i kjelleren når nabobarna kom på besøk. Peppa gris og is ble det store idag, ja ihvertfall for en liten stund. Det er så godt å se hvor fint de har det sammen, og at de nå er blitt så store og klarer mer selv. Men plutselig fikk jeg frysninger på ryggen, og jeg hadde ikke rørt noe is. Et minne fra 7 år siden dukket opp, og under kan du se hvordan været var på denne datoen for 7 år siden, Brrrr…

Jeg har ikke orket å gå ut idag, for selv om det ikke er snø (heldigvis), så har en kald nordavind har preget denne mandagen. Men det stopper ikke barna, jeg tror ikke de kjenner at det blåser engang. Så mens de har kost seg ute så holdt jeg meg i ro, nå håper jeg bare at varmen kommer tilbake snart.

Kvelden blir som vanlig rolig her, men jeg tror vi benytte tiden til å gjøre noe fornuftig. Vi har prøvd å legge en kjørerute for sommeren, og nå må vi begynne å undersøke overnattingsmuligheter. Trondheim, Narvik, Alta blir stedene for overnatting, så får vi håpe at planen holder. Jeg gleder meg såååå sinnsykt mye, endelig ser det ut til at drømmen blir virkelig. Men det er mange ting som må på plass, og nå må vi først og fremst finne en egnet plass og bo i Vardø. Det skal ikke være enkelt å være rullestolbruker, alt må planlegges til den minste detalj…

Nå ser vi med egne øyne hvor mye som må til, vi ser hvor lang tid alt tar. For selv om pengesekken nå åpnes på vidt gap, selv om alle ressurser settes inn, så tar det likevel tid. Forskjellen nå er bare at det handler kun om tid, det skal ikke stå på ressurser.

For nå skal det finnes en kur, koste hva det koste vil, nå skal alle samarbeide. Forskere i hele verden jobber nå på spreng, og politikere over hele verden har aldri vært mer enig. Nå må alle stå sammen, denne nye usynlige trusselen skal bekjempes.

Men nå ser vi alle hvor mye som må til, det tar altfor lang tid og utvikle en vaksine. Penger og tid er det som må til, og i denne sammenhengen står det ihvertfall ikke på ressursene. Samtidig er det noen kjepper i veien her, og de kjepphestene har ligget der hele veien.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Ting tar tid, og forskning tar enda lenger tid. Det er ikke nok å finne kuren, det er bare begynnelsen på en lang reise. For det er ingen kur dersom den ikke virker på alle, her holder det ikke at 20 av 50 blir friske, vaksinen må virke på alle.

Det er ikke bare antallet som er viktig, et regelverk lengre enn et langt år ligger i bunn når nye medisiner skal utvikles. Placebo eller ikke, bivirkninger kontra effekt, og til slutt er det prislappen som bestemmer om produktet er verdt anstrengelsene med å lage medikamentet.

Jeg er glad for at Norge nå åpner pengesekken, glad for at det blir gitt ressurser og midler for å løse denne gåten. Samtidig er det med en bismak i munnen, for jeg er en av dem som ikke er verdt å redde.

For her sitter jeg med en uhelbredelig sykdom, jeg var en av dem som trakk det korteste strået for over fire år siden. Det er bittert å tenke på at jeg skal dø av en sykdom som ikke er verdt å løfte en finger for, at vi ikke er verdt en eneste krone.

ALS får ingen øremerkede midler til forskning, det eneste vi har fått i alle disse årene er et lite forskningssenter i Bergen som må dele de få midlene de får på tre sykdommer, det er som å gi en protese til en pasient når han egentlig trenger to. “Værsegod, du må lære og gå på en fot!”

Mitt liv er ikke verdt å redde, ingen som får ALS er det. Vi er for få ifølge våre folkevalgte, og prislappen er for høy. Jeg er sikker på at med midler og ressurser så kunne denne gåten ha vært løst, ALS er ikke uløselig i mine øyne.

Problemet er at forskerne blir stående på stedet hvil, byråkrati og regler står i veien for videre fremgang. Regelverket gjelder på lik linje for alle, og dette fører til at noen mennesker dør av en sykdom som egentlig kunne vært unngått.

For ikke nok med at vi med ALS ikke får midler til forskning, vi får heller ikke prøve medisiner. Det er for risikabelt å la oss prøve de utprøvende medikamenter som finnes, dessuten koster det for mye. Nei da er det bedre at vi dør av sykdommen, da koster vi ihvertfall ikke samfunnet noe.

Det er mange medikamenter der ute, ett av dem er faktisk godkjent som legemiddel i USA. Men det hjelper ikke oss her i Norge, dette nye medikamentet blir ikke godkjent her til lands. Dokumentasjonen er ikke god nok, effekten er ikke godt nok bevist. Det hjelper ikke at den har effekt på noen, så lenge ikke flertallet har effekt så får ingen prøve.

Så selv om jeg er glad for at Norge tar ansvar når det gjelder, så klarer jeg ikke la være å tenke “hva om”. For her sitter jeg og vet jeg skal dø, selv om jeg vet det finnes medikamenter der ute som kan virke. Men mitt liv er ikke verdt å kjempe for, og ikke de andre menneskene med ALS heller…

Idag var en liten gutt giret, han har gledet seg til denne dagen i noen dager nå. Vi la nemlig en plan på torsdagen, vi måtte teste ut dette alle snakker om for tiden. Billetter til Drive in kino ble bestilt, og idag var dagen kommet. Men guri hvor trøtt jeg var når jeg våknet i morges, det var som om noen hadde slått meg i hodet med noe hardt. Jeg følte meg helt omtåket og forfjamset, men det har sine grunner.

Det må sitte noen der oppe blant høyere makter, noen som driver ap med meg. For hvor er ironien i å gi meg menstruasjonen, jeg som ikke kan bevege en eneste muskel. Jeg har kanskje ALS , men fruktbar er jeg tydeligvis enda. Kanskje jeg skal bytte yrke, jeg går fra blogger til surrogatmor, ja jeg sitter jo bare her likevel. Det er nesten så jeg kan høre latteren en gang i måneden, og den kommer høyt der oppe fra.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jaja, jeg får trøste meg med en ting, det er ihvertfall noe som virker. Vi får se det positive i alt, men jeg tviler på at gubben er enig med meg. For er det en ting som er sikkert, så er det at jeg får det hardt. Ja ikke bare meg men gubben også, jeg blir nemlig så forbanna hormonell.

Den ellers så rolige damen går fra å løse alle verdensproblemer, til å skape de over natta. Alt er galt og ingenting er godt nok, og dersom sjokoladen ikke er innen en armslengde så er helvete løs. Så derfor syns jeg litt synd på gubben, ja hvis jeg kjenner ekstra godt etter vel og merke. For nå blir jeg irritert bare jeg hører han puste, derfor har gubben gått i dekning.

Da passet det ekstra bra med en kino tur i dag, da hadde jeg i det minste en grunn til å sluke en hel melkesjokolade plate. Hvorfor kunne det ikke vært sånn når jeg var frisk, for jeg legger ikke på meg nå uansett hva jeg spiser. Chips og brus er en del av det daglige kostholdet, jeg skal nyte mens jeg enda kan. Jeg skjønner ikke de som etter en slik diagnose plutselig skal begynne å spise sunt, nei her skal jeg spise hva jeg vil så lenge jeg enda klarer å spise.

Men tilbake til det dette innlegget egentlig skulle handle om, Drive in kinoen. For en fantastisk opplevelse, midt i blinken for meg med mine funksjonsnedsettelser. Vi valgte å bruke gubben sin El bil for da kunne vi holde oss varme under filmen, og det må jeg bare si, jeg er mektig imponert. Elleville Elfrid ble en suksess, både for liten og stor. Isak som aldri har vært på kino før var helt i hundre, og vi voksne storkoste oss minst like mye.

Dette skal vi garantert gjøre igjen, for dette var virkelig en suksess. Men jeg tror jeg skal vente til menstruasjonen er over, for idag fikk jeg beviset for hvor hormonell jeg egentlig er. Du vet du er hormonell når alle kraner åpner seg, ja ihvertfall av en tegnefilm….

Jeg føler meg så tom, min egen kropp river meg i stykker. En kropp som før var sterk og smidig, er det nå ingenting igjen av. Musklene i armene virker ikke lenger, armene henger og slenger ved min side. Ti fingre er blitt pløsete og stive, ti fingre som en gang knyttet skolisser på første skoledag.

Armene var engang så sterke, fire barn har de bært rundt på. Trygge armer som har holdt fire små hjerter tett inntil sitt bryst. Hjelpsomme armer som har løftet tunge ryggsekker, ordnet små bustete hår, og laget hundrevis av matpakker som ble omhyggelig pakket.

Leggene er tynne som pipestilker, de samme leggene som jeg engang ikke kunne fordra. Fotball legger hadde jeg, muskuløse og store. Nå er savnet stort, og jeg skulle gjort alt for å få de tilbake igjen. Sterke bein som løp etter de små, som brakte meg opp på de høyeste fjelltopper.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Aldri mer skal jeg få våkne opp med en frisk kropp, aldri mer skal jeg få ordne små bustete hår. Jeg skal aldri mer få kjenne den knitrende grusen under skoene, aldri mer løpe langs endeløse grusveier igjen.

Enkle ting er blitt umulig, pusse mine tenner er det nå andre som gjør. Jeg drømmer om en gåtur i skogen, eller vandre hvileløst langs en kritthvit sandstrand. Jeg drømmer om å lære små barnehender å lage de vakreste blomster kranser, eller gå barbeint i duggfriskt gress. Jeg drømmer om en varm dusj alene, kjenne hvordan jeg kan bevege meg under varme vannstråler. Jeg drømmer om de enkle ting, men jeg kan aldri mer nyte en kaffekopp på trappa sammen med min eneste firbeinte.

For meg gikk det fort, etter det første året måtte første rullestol bestilles, og etter to år måtte jeg ha hjelp til alt. Alt jeg nå har igjen er to øyne som kan skrive, og en skrøpelig stemme som svikter iblant. Hver dag forsvinner jeg litt mer, muskulaturen blir svakere for hver dag som går.

Jeg skulle ønske det kunne stoppet opp, at jeg var en av de det gikk sakte med. Da kunne jeg levd litt mer, fått tid på meg til å leve livet til det fulle. Jeg angrer på at jeg brukte så lang tid, jeg brukte alt for lang tid på å sørge.

Nå er mitt eneste ønske at sykdommen skal stoppe opp, for alt jeg vil er å leve. Jeg vil leve så lenge jeg kan med det jeg har igjen, jeg vil følge mine barn videre på deres vei. Jeg vil hjelpe min kjære med det lille jeg kan, jeg vil overøse de med kjærlighet så lenge som mulig.

Men likevel planlegger jeg, jeg legger til rette for et liv uten meg. Jeg rydder og organiserer, jeg trenger å vite at jeg har gjort det jeg kan. Mine kjære går og venter, de lever med en frykt i seg. For den dagen vil komme, dagen da vi må ta farvel. Så vær så snill og hør etter, for livet er det mest dyrebare vi har. Så lev hver dag som om den var deres siste, for morgendagen får dere aldri igjen…..

Idag følte jeg meg lettere til sinns når jeg våknet, og en liten gutt hadde mye med det og gjøre. Han sto ikke opp før nærmere åtte idag, og som alltid i helgene er det mamma som gjelder om morgenen. “Pappa vil ikke våkne mamma, men jeg skal passe på deg” sa han mens han klatret lett opp i sengen. Han satt der og så på meg med store blå øyne, og med et smil som sa mer enn tusen ord.

For noen øyeblikk jeg får av en liten gutt, jeg er så heldig som har fått han i livet mitt. Ja ikke bare han, men de tre andre gir meg så uendelig mye. Isak og jeg er på sett og vis av samme sinn, vi lever i nuet for det er alt vi kan. Livet hadde ikke vært like enkelt uten dem, ja ihvertfall ikke nå som skjebnen ga meg en på tryne.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Denne lørdagen måtte jeg ut, vi hadde noen ærend som ikke kunne vente. For på torsdag kom en liten gutt hjem fra barnehagen rimelig frustrert, og det var visstnok bare mamma som kunne fikse problemet som hadde oppstått. Med seg hadde han et par gummistøvler, et par gummistøvler med hull i.

Vi vet hvor vi bor, og når man bor på Vestlandet så må gummistøvlene være på plass. Derfor kunne jeg ikke bestille nye på nettet, han måtte ha nye med seg i barnehagen på mandag. Gubben var enig med Isak, mamma måtte være med ut på en shopperunde.

Men lite visste jeg hva jeg gikk til, jeg har jo nærmest levd i isolat de siste ukene. Er vi blitt korona fri over natta , har jeg gått glipp av noe stort? Jeg fikk regelrett sjokk, jeg har ikke sett så mange folk på en plass før. Det vrimlet av folk, og den avstandsregelen så jeg ikke mye til. Endeløse køer utenfor enhver butikk, ja til og med jeg som sitter i rullestol fikk gjennomgå idag.

Isak satt som vanlig fremme på beina mine mens jeg kjørte, og normalt sett er det lettere for en rullestolbruker å holde avstand. Men idag var det så inni granskauen så mye folk, og enkelte nærmest ramlet over meg. For når man er mer opptatt av å se på mobilen enn hvor man går, ja da blir det et problem uansett hvor mye jeg prøver å unngå de. Så idag har både jeg og Isak fått mange unnskyldende klapp på skulderen.

Til slutt måtte jeg bare frese inn i sko butikken og gjøre meg ferdig, jeg kunne ikke komme meg fort nok ut der ifra. Det blir lenge til neste gang, nei da har jeg det bedre hjemme. Grillen ble også fyrt opp idag, og Isak mente vi grillet solen frem. For når jeg sto opp idag så regnet det, kaldt og guffent var det også. Men når vi fyrte i grillen så tittet solen frem igjen, og den varmet så deilig.

Nå skal jeg kose meg resten av kvelden, og snacksen venter. Jeg har nemlig vært på matbutikken og plukket ut det jeg liker, så nå er jeg i himmelen. Det blir bare til at jeg ber om det samme når jeg sender assistentene for å handle, men idag fikk jeg se hele utvalget selv. Så nå håper jeg dagen deres også har vært fin, nå er det bare å fylle opp skålen med favoritt snacksen folkens, god lørdag….

Av og til tenker jeg det er bedre om jeg flytter, eller at sykdommen går fort.

Det føles som om det var igår jeg fikk livet snudd opp ned,

men nå er jeg på mitt femte år med denne sykdommen.

Spørsmålene er mange og fremtiden uviss, men hva skal man gjøre når man ikke har noe valg.

Alt vi gjør er å vente, lite visste jeg hva ventesorg egentlig var.

Det måtte smelle før jeg forsto, ja det måtte en eksplosjon til før jeg våknet.

ALS er en eksplosjon, en bombe går av i det tre små bokstaver faller.

En hel familie blir rammet, verden går under for alle som er rundt.

Jeg hater ventesorg, noen ganger er den verre enn selve sykdommen.

Noen ganger tenker jeg det hadde vært bedre om jeg var alene,

da slapp jeg i det minste å se en lidelse hver eneste dag.

Derfor tenker jeg noen ganger, kanskje det er bedre om jeg flytter.

Lar de få litt avstand, lære seg og leve sitt liv uten meg.

Kanskje sorgen blir litt lettere da, kanskje hadde ventetiden føltes mindre.

For fremtiden er dyster, et mørkt svart hull venter der fremme.

Jeg har sett en redsel hos en stor sterk mann, og den redselen er stor.

Men vente er alt vi kan gjøre, vente på det som vi vet kommer.

Likevel håper jeg, ber om at et mirakel kan skje.

Ikveld som alle andre kvelder, så lukker jeg mine øyne.

Jeg ber om det samme hver kveld, la meg våkne imorgen og innse at det hele var en drøm….

“Kom Mai du skjønne milde”, ja den som skrev det bor ihvertfall ikke på Vestlandet. For idag har det vært kaldt ute, med en gang solen ikke skinner på himmelen så blir det kaldt. Hadde det ikke vært for at blomstene endelig er begynt å spire så hadde jeg ikke trodd det var vår, hvor ble varmen av?

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg var i dritthumør når jeg våknet idag, sovet dårlig har jeg også gjort. Nyheten om assistenten som skal slutte preger meg mer enn jeg vil, nå er utryggheten tilbake. Men heldigvis er det langhelg, og jeg er omringet av en fantastisk familie. Gubben har gjort alt for å få meg i bedre humør, han slo til og med på stortromma når det gjaldt middagen idag.

Asiatisk Take away ble bestilt idag, og det passet meg ypperlig idag. Ingenting fristet idag, vi var lei av både pizza og taco hele gjengen. Av og til er det godt med noen nye smaker, og maten smakte nydelig. Eldstemann kom også hjem i dag, så idag var vi alle samlet til middag.

Bankingen fra kjelleren påminnet meg om at det var arbeidernes kampdag idag, gubben begynte tidlig nede i kjelleren. Jeg må si at jeg er imponert, det er akkurat som han har gjort en helomvending de siste ukene. Han har fått arbeidslysten over seg, og jeg elsker det. Nå er han i full gang med å lage oppbevaringsplass på ene rommet nede, det blir hyller hele veien rundt. Endelig får jeg også en oversiktlig bod, det har jeg ventet lenge på. Nå skal vegger og tak males, dette blir bra.

Jeg er så glad for at vi fikk malt huset i fjor, for det gir oss mulighet til å gjøre andre småting i år. Garasjen må males, kjelleren må ordnes, og jeg vil ha en blomsterkasse til oppå muren. Så nå håper vi på mange finværsdager slik at vi kan holde på ute, men denne helgen er det kjelleren som skal prioriteres.

Isak og storesøster har bakt to brett med boller idag, og de smakte som vanlig nydelig. Men gleden var stor når den største storebroren kom hjem idag, endelig fikk en liten gutt noen å herje med. Jeg har hørt gledeshylene fra stua, og det gjør meg så innmari varm om hjertet.Storebror laget sofahytte til en liten tass, noe han gledet seg stort over. Det er ingenting som gleder meg mer enn å se søsknene ta vare på minstemann, det betyr så uendelig mye.

Resten av kvelden skal vi bare slappe av, gubben fortjener ihvertfall å sitte i godstolen ikveld. Kanskje vi skal begynne å planlegge sommerferien, for denne sommeren skal vi kjøre langt. 230 mil en vei, for i år må vi komme oss til Finnmark. Jeg gleder meg masse, og jeg håper vi blir velsignet med midnattsol og lange lyse kvelden, jeg håper vi får en fantastisk sommer….

Jeg får jevnlig tilsendt både brev og mail, men noen henvendelser stikker seg ut. Fremmede mennesker har sett meg, lest min historie i et blad eller avis. Jeg blir rørt, for min historie har vekket noe i folk, og jeg er heldig som har fått opplevd så mye nestekjærlighet fra fremmede mennesker.

For jeg har kun fått fine ord tilsendt, støtte og omsorg lyser imot meg. Mange vil hjelpe men vet ikke hvordan, andre mener de har kuren bare jeg tror. Jeg har min tro men jeg er ikke sikker, jeg tviler av og til om det er noe mer.

Derfor blir jeg litt misunnelig når jeg møter mennesker som er skråsikker i sin tro, mennesker som aldri er i tvil. De har funnet sin vei og den er de trofast mot, de vet hva som venter og hva som hjelper. Av og til skulle jeg ønske det var meg, for da ville kanskje ikke redselen vært så stor.

For en stund siden fikk jeg et brev, tre sider med løkkeskrift lyste mot meg. Bare det gjorde meg rørt, for i denne digitale verden er det en sjelden vare med håndskrevet brev. Jeg husker at jeg tok vare på alle brevene jeg fikk i ung alder, og dette brevet minte meg om en svunnen tid.

Dette brevet var fra en mann, en mann med sin tro. Han hadde sett meg på Tv og ville gjerne hjelpe, han mente jeg burde komme på et møte. Visjon Norge var hans vei til fred, og nå ville han dele denne freden med meg.

Problemet er at jeg ikke tror, ja ihvertfall ikke nok. Jeg er blitt forbannet med en skepsis, en skepsis til lette løsninger. Alt tar jeg med en klype salt, og når noe virker for godt til å være sant skygger jeg banen. Noen ganger irriterer det meg at jeg er sånn, mens andre ganger er det en velsignelse.

Likevel tror jeg det er noe der ute, jeg tror det skjer mer mellom himmel og jord enn det vi ser. Men jeg tror ikke på mirakler, og jeg tror heller ikke på at urter laget i Uganda kan gjøre meg frisk. Jeg tror ikke, og kanskje det er hele problemet, min tro er ikke sterk nok.

Ja det er ihvertfall det jeg har hørt noen ganger, at jeg må tro for at det skal virke. Men det klarer jeg ikke, men gudene skal vite at jeg prøver. Jeg prøver å tro hver gang jeg prøver nye vitaminer som skal hjelpe, jeg prøver å tro når jeg bestiller fjernhealing for ørtende gang. Jeg lukker øynene og prøver å tro så hardt jeg bare kan.

Men fortsatt er jeg syk, ingenting av det jeg har prøvd har virket. For dessverre er det mange der ute som bruker din sårbare situasjon, de bruker den til sin egen fortjeneste. Jeg prøver det jeg kan innenfor rimelighetens grenser, men jeg sliter med å tro.

Likevel er jeg ydmyk, jeg føler meg priviligert over å få slike henvendelser. For jeg mottar en varme, en nestekjærlighet så stor. Og hvem vet, kanskje jeg en dag får noen varme hender på meg, og hvis jeg da tror hardt nok så blir jeg frisk….

Jeg har gruet meg i hele natt, helt ubegrunnet så klart. Likevel spenner kroppen seg før hver kontroll, sikkert fordi jeg da blir påminnet om hva jeg har i vente. Det er viktig sier de, legene hamrer løs om alt jeg før eller siden må igjennom. Det er derfor jeg hater disse kontrollene, for jeg vil ikke høre om hull i halsen og en dyster fremtid, jeg er ikke klar.

Da hjelper det på at lungelegen min er fantastisk, han er så empatisk og omsorgsfull den mannen. Han gjør det enklere å møte opp, og det samme gjelder sykepleieren som også er med. Så når vi hadde videosamtale idag så var tonen god, og det gjør godt å kunne le litt opp i all elendigheten. Jeg er ihvertfall stabil, og jeg er evig takknemlig for det.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men dagen har ikke vært så god, korthuset har på nytt ramlet sammen. Helt ut av det blå idag fikk jeg en beskjed, jeg skulle så ønske at jeg hadde blitt litt mer forberedt. For nå skal ene assistenten plutselig slutte, den så jeg faktisk ikke komme. Nå når det endelig var blitt litt stabilt her, jeg har den siste tiden endelig kunne slappe av igjen.

Det som derimot virkelig gjør meg frustrert er at vi nå blir satt i en umulig situasjon, for nå viser det seg at assistentene har kun en måned oppsigelsestid. Jeg kunne nesten ikke tro det var sant når jeg hørte det, jeg gikk ut i fra at de på fast stilling hadde tre måneder, det er jo det som er vanlig. Vi har operert med tre måneder i de andre firmaene så jeg tenkte ikke på å sjekke den biten, derfor føler jeg nå at jeg har fått kniven på strupen. En måned er ikke lang nok tid til å finne nye folk, og ihvertfall ikke nå i Korona tid.

Men vet du hva, jeg DRITER i det, for jeg er så lei av denne situasjonen. Jeg angrer ihvertfall ikke på at jeg byttet firma, for kommunikasjonen har vært mye bedre. Nå er det bare om å gjøre og finne de riktige assistentene, jeg kan ikke ha folk som bare holder ut 6 måneder om gangen, da har de ikke forstått oss når vi har påpekt hvor viktig stabilitet er for meg.

Nei over til noe helt annet, jeg må dra frem det lille positive som har skjedd idag. Jeg har endelig fått klippet meg, etter tre år ble saksen funnet frem. Gubben var imidlertid ikke fornøyd, han mente jeg burde tatt alt. Min datter var tydeligvis enig, så når hun plutselig tok over saksen ble jeg lettere nervøs. Men heldigvis ga hun seg og jeg er strålende fornøyd, nå er alle slitte tupper borte.

Kjellergulvet er også blitt malt idag, ja på det ene rommet ihvertfall. Gubben holdt på å steile her når han hørte hvilken farge jeg ville ha, men det var en tanke bakom valget. For kjellergulvet er i mur, og murgulvet er så ujevnt at jeg tror forrige eier må ha vært alkoholpåvirket når han la det. Men nå vises det mindre, svart har den effekten. Tro det eller ei, gubben kom på bedre tanker, men som vanlig måtte jeg gjøre det først.

Nå skal jeg prøve å senke skuldrene etter en laaang dag, så håper jeg morgendagen blir litt bedre. Det er ihvertfall langhelg, og det kjenner jeg at jeg trenger nå. Jeg håper vi kan finne på noe, for jeg har egentlig bare mest lyst til å stikke av…..

Nå er jeg lei, ja jeg er rasende.

Her bor vi i et av verdens rikeste land, men det hjelper pokker meg ingenting.

Ihvertfall ikke når du er så uendelig uheldig og få en sjelden sykdom,

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

da står du der alene uten hjelp.

For nå ser vi hvordan hele verden kommer sammen,

nå skal det jobbes mot det samme målet.

En kur skal lages, ressursene sitter løst,

og Norge hiver seg med i samarbeidet.

Selvfølgelig er dette bra, det er gode nyheter for oss alle.

Likevel er det noe som skurrer, det virker som om de har glemt noe.

Regelverket er kastet ut vinduet, og pengesekken står på vidt gap.

Det er kun snakk om tid, alt skal gjøres for å løse denne gåten.

For når man er mange nok som blir rammet da skjer det noe,

da kommer en hel verden til unnsetning.

Men jeg skal likevel dø, for meg har håpet tatt slutt.

Vi er mange i samme båt, problemet er bare at vi ikke er mange nok!

Noen ganger skulle jeg ønske at vi var mange,

at ALS spredte seg som et virus.

For kanskje vi ville da fått hjelp,

kanskje vi da ville blitt hørt.

Men neida vi er ikke verdifulle nok,

denne sykdommen er ikke PR vennlig.

Kreft får mye støtte, det spares ikke på midler der.

For der er de mange, alle kjenner noen som har hatt sykdommen.

Det er forferdelig å si det, men jeg ville heller hatt kreft.

For da ville jeg vært en av mange,

jeg ville vært en av mange som hadde fått hjelp.

Jeg ville ha hatt håp, et håp om å få livet tilbake.

Men neida, her sitter jeg hjelpeløs og teller dager,

meg er det ingen som vil redde.

Jeg har verken Korona eller kreft,

jeg har en sykdom som ingen bryr seg om.

Vi får ingen støtte, forskerne får ikke midler til forskning.

Min sykdom blir ikke omtalt, mediadekningen uteblir.

Det fins ingen store Tv innsamlinger, ingen reklame som er opplysende.

ALS eksisterer ikke for mange, vi finnes ikke.

Kall meg gjerne en egoist, det stempelet tar jeg gjerne.

Men er jeg virkelig en egoist bare fordi jeg vil leve,

er jeg en egoist fordi jeg vil ha hjelp?

Kanskje jeg er det, men det er bare fordi jeg ikke vil dø!

Jeg vil ihvertfall ikke dø før jeg har prøvd alt,

men til og med der blir jeg stoppet.

Kampen for å overleve er ikke et tema engang,

vi får knapt nok lindrende behandling engang .

Derfor er jeg rasende idag, jeg er så sint at jeg nesten sprekker.

For vi er 400 ca som lever med ALS i Norge idag, og ingen av oss blir hørt.

Så mens Korona kuren er like om hjørnet så hjelper det ikke meg,

jeg skal dø av en ensom kamp, mens våre folkevalgte lukker øynene…