“Jeg vil gjerne ut en tur”

“Ja skal du ha klær på”

“Nei jeg tenkte å gå naken”!

 

“Vi skal ha ovnstekte koteletter til middag”

“Skal de steikes i ovnen da”?

“Nei du må lage bål i hagen”

 

“Skjerfet ligger oppå kommoden på soverommet”

“I hvilken skuffe”

“Tredje skuffe i skapet i andre etasje”

 

“Jeg må over i den andre stolen”

“Skal jeg trille deg bort”

“Neida jeg går bare”

 

Hver dag dukker de opp, de dumme spørsmålene som fortjener dumme svar. Noen ganger ler jeg, andre ganger holder jeg på å bli sprø. Som igår når jeg lå i senga om morgenen, og hjemmesykepleien endevendte skapet for å finne nye slanger til PEGen.

“De ligger i det andre skapet” sa jeg

“Ja hvilken hylle da”

Nei vent litt så kommer jeg og LETER med deg”

 

Bare det at jeg vet hvor ting ligger er en prestasjon i seg selv, men noe må jeg da vel kunne slippe. Eksemplene er mange, og noen er så dumme at jeg nesten blir målløs. Ja noen ganger tenker jeg at det må ha skjedd en kortslutning et sted, kanskje lynet slo ned på høylys dag? Dette er ikke et innlegg ment for å henge ut noen, snarere tvert imot. For jeg lever med disse spørsmålene hver dag, men nå kan vi le av de sammen.

Ett av de beste er når hjemmesykepleien plutselig sto rådvill over meg, jeg så jo at hun lurte på noe. Hun skulle gi meg medisin gjennom PEGen som hun har gjort så mange hundre ganger før, men denne gangen ble hun plutselig usikker.

“Hvor er PEGen blitt av, er den på denne siden”

“Nei andre , jeg var inne igår og opererte ny inngang”

 

Det ene spørsmålet slår det andre, det er liksom ingen ende. Tenke selv er oppskrytt, og logisk tankegang er ute av drift. Nå er en ny dag begynt, og hvem vet hva som møter meg idag. Jeg er ihvertfall forberedt, pyntet meg har jeg også gjort. Nå skal jeg ut på shopping, Plantasjen skal få gjennomgå. Så får vi se om assistenten får meg i bilen uten at det dukker opp noen dumme spørsmål, det kan jo hende jeg må gå…

Idag følte jeg meg faktisk våken når jeg slo opp øynene idag, jeg fikk nemlig sove godt inatt. Hormonene har også roet seg, så nå er alt tilbake tilbake til normalen heldigvis. Jeg har sittet fremfor skjermen i hele formiddag, for igår kom nyheten vi har ventet på. Skolene skal åpnes igjen, og igjen følte jeg på bekymringene.

Derfor måtte jeg rådføre meg med teamet mitt, deriblant min fantastiske lungelege. Han forsto min bekymring, og sendte meg en legeerklæring som jeg kunne bruke ved behov. Men ungdommene vil jo gjerne tilbake til normalen, de vil også treffe sine venner igjen. Så jeg tror vi får ha et familie møte i løpet av helgen, vi må diskutere hvordan vi gjør dette på en best mulig måte for alle.

Min bekymring skal ikke gå utover deres liv, da får vi heller ta forhåndsregler her hjemme. Men jeg reagerer på at det nå nesten er blitt stille, vi hører lite om smitteantallet og syke nå. Det er nesten som om ikke korona eksisterer lenger, og for de fleste er nå livet tilbake for fullt. Fredagskøen i trafikken er tilbake igjen, og det vrimler av mennesker i byens mange gater.

Jeg hadde det på følelsen idag, det jeg har ventet på så lenge måtte komme idag. Derfor tvang jeg meg ut i ettermiddag, for når jeg har noe på følelsen så pleier det normalt å stemme. Gubben mener jeg er blitt synsk på mine eldre dager, for jeg har gitt han noen overraskelser de siste årene. Jeg kan sitte fremfor skjermen og plutselig si at nå kommer mine foreldre, og fem minutter senere står de på døra. Dette er uten at jeg har pratet med de på forhånd, jeg får bare en følelse.

Idag fikk jeg den samme følelsen, men denne gangen var det noen pakker jeg ventet på. Så derfor sendte jeg assistenten ned i postkassen for å sjekke, og det skulle vise seg at jeg hadde rett. Den andre pakken kom når jeg satt ute, en hvit varebil kom kjørende inn på tunet. Gjett om jeg ble glad, endelig var ventetiden over.

En venninne av meg har vært så snill og heklet noen nydelige duker til meg, skreddersydd for mitt lille bord. De fikk jeg idag, og de var laget i to av mine yndlingsfarger. Dukene var nydelige, og de passet perfekt under lysestakene mine. Hun er bare fantastisk flink den damen, og jeg elsker å få gaver som er laget med hjertet.

Den andre pakken er noe jeg har skrevet om tidligere, og idag fikk vi endelig gjort blomsterkassen komplett. Alle staudene jeg har ventet på kom i en liten eske idag, og nå gleder jeg meg til å se de vokse opp av jorden. Men det gikk ikke helt knirkefritt, for jeg har lite erfaring med løker og røtter. Det var ikke like enkelt å vite hvilken vei de skulle ned.

Derfor måtte vi ringe min gode planteekspert av en venninne, og gjennom en videokonsultasjon fikk hun veiledet oss. Så nå er det bare å vente, jeg må bare smøre meg med en tålmodighet som jeg ikke har. Jeg krysser fingrene for at været nå bedrer seg, og at sommeren blir en blomstrende en. Ha en strålende fredag alle sammen, og husk å nyte helgen…

Når jeg startet denne bloggen ante jeg lite om hvordan det kom til å gå, likevel ville jeg prøve. Jeg trengte å få utløp for alle følelsene som raste inni meg, og for meg ble ord viktigere enn noengang. Jeg begynte i det små, ett lite innlegg om dagen. Det var ikke før God morgen Norge ringte at jeg skjønte at dette kunne bli noe, og nå har denne bloggen blitt til noe større enn hva jeg hadde sett for meg.

Idag dukket et av innleggene mine opp som et minne, et av de første jeg skrev. Jeg husker enda hvordan tårene trillet når diktet mitt ble lest opp på direkte Tv , for det diktet hadde God morgen Norge lagt merke til. Så idag minnes jeg gode minner, og jeg deler det med dere. Jeg ønsker dere god helg med mitt dikt om Timeglass, og oppfordrer dere alle til å nyte helgen uansett hva du gjør. Morgendagen kommer, men ikke for oss alle….

 

 

Et timeglass står fremfor meg

Så lite og nesten bortgjemt 

Små sandkorn fyller glasset

Sandkorn som representerer livet

 

Et timeglass står fremfor meg

Et ubetydelig glass for mange, men ikke for meg

Mitt liv er som små sandkorn 

Noen dager viskes vekk, andre dager glemmer jeg aldri

Et timeglass står fremfor meg

Det varsler om det som kommer

Minnes den tid som har vært 

En tid jeg aldri får tilbake 

 

Et timeglass står fremfor meg

Små sandkorn renner sakte igjennom

Sandkorn som blir borte 

Sandkorn vi bare kan minnes

 

Et timeglass står fremfor meg

Det er halvfullt 

Så mange dager er forbi

Dager fulle av kjærlighet og glede

 

Et timeglass står fremfor meg

Det renner saktere nå, stopper nesten litt opp

Jeg gjør mitt beste

For å tviholde på sandkornene, de må ikke bli borte

Et timeglass står fremfor meg

Ser du det min kjære

Alle dagene vi har fått sammen

Lykkelige dager, men også strevsomme dager

 

Et timeglass står fremfor meg

Det er snart tomt nå mine barn 

Men livet går videre mine kjære 

Selv om det blir uten meg… 

 

Idag ble jeg vekket av at jeg lå vondt, det er så forbanna irriterende å kjenne på at jeg har lyst til å vri meg men jeg kan ikke gjøre noe med det. Normalt sett går det bra, for siden jeg fortsatt har litt beveglighet i kroppen så klarer jeg å flytte hofta noen millimeter. Men noen ganger er det umulig , og spesielt når jeg har ligget i samme stilling lenge. Så jeg var glad for å se gubben idag tidlig, han fikk vridd meg på rett plass.

Du kan tro at en liten gutt ble fornøyd idag tidlig, for da fikk han en god nyhet. Idag skulle han ikke i barnehagen, idag skulle han få lov til å tilbringe dagen med det han liker best. Pappaen trengte en assistent, så denne torsdagen skulle tilbringes i betongbilen.

Utifra bildene jeg fikk tilsendt så var det ikke tvil, smilet på en liten gutt sa mer enn tusen ord. Det er helt fantastisk å se hvordan han stråler når han er med pappaen på jobb, det er tydelig at de har funnet sin interesse. Jeg har ingenting å stille opp med, jeg er utkonkurrert av en betongbil. Men det gjør ingenting, så lenge han har det bra så har jeg det også.

Min dag har vært rolig, men av en eller annen grunn har jeg ligget foran skjemaet. Jeg har hatt fredag i hele dag, jeg vil tydeligvis ha helg. Ikke har jeg kommet meg ut i dag heller, for pokker meg så kaldt det er ute. Du skulle jo tro det er høst ute, jeg skjønner ingenting av dette været. Det er jo typisk at kulden vedvarer i år, spesielt siden jeg plantet løkene i fjor. Nå er det på tide at godværet kommer, for jeg er lei av å fryse.

Idag kom mine foreldre innom også, og denne gangen turte de å komme inn og bli en stund. Isak har savnet de masse og det ble tydelig idag, de har herjet vilt i hele ettermiddag. Latter har preget ettermiddagen, og det har morfaren sørget for. Han vet nemlig hva som skal til, og det gikk ikke lang tid før en liten gutt lå og rullet på gulvet i latterkrampe.

Imorgen er det ihvertfall fredag, og det gleder jeg meg til. Jeg har følt meg så alene denne uken, tom og ensom. Men nå får jeg heldigvis to dager sammen med mine kjære, og det ser jeg frem til…

Noen ganger lurer jeg, lurer på hvorfor akkurat jeg endte opp her. Hvorfor livet mitt er blitt som det er blitt, hvorfor min skjebne ble så annerledes enn alle andre sin. Av alle mennesker på denne jorden, hvorfor skulle jeg få en sykdom med kun en utvei.

Men sykdommer spør ikke først, de velger ikke sine utkårede. Sykdommer rammer uvilkårlig, og det samme er det med ALS, hvem som helst kan få denne sykdommen. Når jeg holdt foredrag sammen med studentene så kom nemlig det spørsmålet, og da skjønte jeg at kunnskapen måtte løftes.

For denne sykdommen er ikke bare arvelig, faktisk er det bare en liten prosent som har den arvelige typen. På mange måter føler jeg meg heldig, for jeg er ikke blant den prosenten. Jeg har møtt noen som har den arvelige typen, som kanskje har gått igjennom sykdommen med en av sine foreldre og nå sitter med sykdommen selv.

Noen har nå egne barn som går igjennom sykdommen med dem, egne barn som kan få sykdommen i fremtiden. Det er et helvete det, og leve med angsten om at egne barn kan få sykdommen. Jeg hadde ikke klart det, jeg hadde ikke klart å leve med den tanken. Barna er det aller kjæreste man har, de vil man bare beskytte for enhver pris.

Denne sykdommen er så grusom, den frarøver deg alt. Fra den dagen du får diagnosen lever du i en konstant sorg, en sorg du bærer med deg til det siste. For meg er det ihvertfall sånn, stadig blir man dårligere. Ved hver kroppsdel man taper jo mer mister man seg selv, livet du kjenner forsvinner gradvis fra deg.

Men jeg har det enkelt, ihvertfall i forhold til den lille prosentandelen. De må se deres barn inn i øynene hver dag, de må leve med en byrde så umenneskelig. Barna blir vitne til at deres egen mamma eller pappa svinner hen, de blir vitne til at døden stadig kommer nærmere.

Samtidig vet de, vet at de kanskje står for tur, de vet at oddsen kan tippe begge veier. Det er så brutalt som man kan få det, til og med jeg har vanskeligheter med å forstå hvordan man klarer å leve med den byrden.

Noen velger å ta en genprøve, de vil vite. Men noen klarer ikke, klarer ikke få det svaret de kanskje vet vil komme. De velger å ta det som det kommer, for selv om du får svaret om at du ikke kan få det så kan du jo få det likevel. Derfor prøver de å leve livet så normalt som mulig, prøver å ikke la tankene ta overhånd.

Jeg er bare meg, mine barn kan selvfølgelig få denne sykdommen men ikke fra meg, det stopper med meg. Jeg hadde ikke klart den tanken, sorgen ved denne sykdommen er stor nok i seg selv. Så derfor går tankene mine til dere som tilhører den andre prosentandelen, jeg tenker på dere ofte.

For dere kjemper ikke bare en egen kamp, dere kjemper for deres barn også. Hver eneste gang dere gjør noe for å fremme denne sykdommen så er det ikke bare for deres egen del, det er med en tanke om at deres barn skal få det litt lettere dersom deres skjebne blir lik.

Dere er en stor grunn for at jeg også kjemper, jeg vil kjempe med og for dere. Jeg er stolt over å ha fått møte noen av dere, få dere inn i livet mitt. Jeg er takknemlig for alle ALS syke jeg har blitt kjent med, for dere gjør meg til et bedre menneske. Takk for livsmotet dere viser, for en ting er sikkert, det er ingen som kan le bedre enn oss med ALS når vi først ler….

Jeg grøsset når jeg våknet idag, for jeg hørte en lyd som jeg slett ikke ville høre. Regnet var tilbake i Bergen by, og det plasket ned i dag tidlig. Klokken var ikke 06.00 engang når jeg våknet, og da var det en skravling som vekket meg. Ja egentlig har jeg hørt skravlingen i hele natt, og det hadde tydeligvis alle andre også.

Jeg hadde nemlig en ny nattevakt på opplæring inatt, og når to er sammen ja da er det gjort. For min del må de bare skravle, jeg får ikke sove uansett for tiden. Men når hele huset har hørt de så er det verre, og det var noen irriterte fjes som sto opp i morges. I følge gubben var det like før han gikk ned i bare trusa, og det hadde blitt et syn de sent ville glemt. Men det sier litt når gubben våkner, for han kan sove gjennom et atombombenedslag.

Så idag var det ikke bare meg som var trøtt, hele familien var i samme sko. Det var bare en som var full i energi og klar for en ny dag, og det var en liten gutt. Han strålte på badet kl 06.00 i dag tidlig, for idag skulle han igjen få være med pappa i betongbilen. De skulle hente betong før barnehagen åpnet, og da er en liten gutt rask på beina kan du tro.

Det var ingen “vil ikke” å høre, ingen “orker ikke” på en liten tass. Nei idag var han påkledd før pappaen hadde kommet ned trappa, og han sto utålmodig i gangen og ventet. “Kom igjen pappa, vi har det jo travelt”, tiden gikk liksom ikke fort nok. Han som normalt sett skal ha grøt og stekte pølser til frokost brydde seg lite idag, han hadde ikke tid til frokost idag. Det siste jeg hørte var “Hade mamma, jeg drar på jobb”, og det var en setning jeg ikke hadde trodd jeg kom til å høre på noen år enda, hvem trenger skolegang når man allerede har fått jobb.

Men det har en pris, hardt arbeid tok tydeligvis på en liten kropp. For ti minutter etter han kom hjem fra barnehagen ble det stille i stua, en ettermiddagslur var nødvendig idag. Han ropte på middag, men før assistenten hadde snudd seg så sov han.

Jeg fikk meg i det minste en tur ut idag, men bare i hagen en tur. Det har vært så ustabilt i været at jeg tok ikke sjansen på å gå i barnehagen, men det må da bedre seg til imorgen. Det håper jeg ihvertfall , for jeg trenger en luftetur snart. Min tid har gått med til å løse tekniske problemer på bloggen, og til slutt måtte jeg henvende meg til support avdelingen. Men når de ikke finner ut av det så er det vel ikke rart jeg har slitt, så nå er saken min sendt videre. Jeg håper de finner ut av det , for jeg holder på å bli sprø.

Som dere ser av bildene så vokser det i min hage, men nå syns jeg at jeg har ventet lenge. For egentlig skulle vel tulipanene vært avblomstret til nå, men det gjelder tydeligvis ikke mine. Nei de er så vidt kommet frem, og jeg hadde aldri trodd jeg måtte vente så lenge. Men de kommer nå, og de kommer til å bli nydelige. Så får jeg bare smøre meg med tålmodighet, en tålmodighet som jeg ikke har…

Hun er der inne et sted, bortgjemt i en sliten kropp.

Jeg kan enda føle energien hennes, det er nesten så den bobler over.

En sprudlende energi, en energi som stadig ga henne ny kreativitet.

Hun var energisk og full av liv, og jeg kan enda føle henne.

 

Jeg kan se små glimt av henne, i noen små øyeblikk trer hun frem.

Hun trer frem fra mørke, og da skinner hun som aldri før.

Det er som om hun kommer for en grunn, hun klamrer seg fast til lyset.

Hun vil ikke bli glemt, hun vil ikke forbli i mørket.

 

Noen ganger drømmer jeg om henne, jeg kan se henne klart fremfor meg.

Hun beveger seg så lett, det ser så enkelt ut.

Jeg ser hvor smidig hun er, og jeg kan nesten føle henne bevege seg.

For jeg er henne, og hun er meg.

 

Jeg sitter fast, jeg er fanget i egen kropp.

Noen ganger prøver jeg å bryte meg ut, bryte ut fra mørket.

Men hengelåsen er for stor, og kreftene for svake.

Gradvis forsvinner jeg, mørket sluker meg sakte men sikkert.

 

Hver dag lengter jeg, jeg savner min egen kropp.

Det var en gang da jeg var fri, og livet var godt.

Nå er jeg en fange, hengelåsene blir stadig flere.

Men en dag blir jeg borte, og da vil jeg igjen bli fri….

 

Idag er jeg bare lei, jeg er lei av å være lei. Ga det ingen mening? Nei ikke for meg heller, men lei er jeg likevel. Det har vært en stille dag, altfor stille etter min smak. Ja til og med ettermiddagen har vært stille, og det er uvanlig her i huset. Jeg tror jeg så en liten gutt i en time, det var alt jeg fikk sett til han før han igjen løp ut av dørene her.

Isak var også lei når han kom hjem fra barnehagen idag, og det er min skyld. Jeg har ikke hatt energi til å være med for å hente han i barnehagen disse dagene, og det merkes godt. Han liker ikke når assistentene henter han alene, det er kjedelig ifølge han. Jeg forstår det så inderlig godt, så nå må jeg bare sjerpe meg. Det er kun jeg som kan hente for tiden, for tilbudet gjelder kun til 15.00 hver dag. Så imorgen skal jeg komme meg ut, jeg skal gjøre alt for å glede en liten gutt.

Idag er det tirsdag, og det betyr at jeg har to assistenter på jobb. Disse dagene må utnyttes til det fulle, og her i huset mangler det ikke på arbeidsoppgaver. Vi har en kjeller som skal males, og blomsterkasser som skal fylles. Nettopp det sistnevnte ble prioritert idag, for nå hadde påskeliljene takket for seg. Derfor måtte løkene plantes i hagen, og nye blomster ble kjøpt inn til kassene.

For en uke siden bestilte jeg blomster på nettet, jeg har plukket ut stauder i alle slags farger og fasonger. Men de er enda ikke kommet, så derfor måtte vi kjøpe noen til trappa ihvertfall. Jeg tror jeg må gå igjennom mailen min og prøve å spore de opp, for det klør i fingrene etter å få de i hus. De er siste rest for å gjøre blomsterbedet komplett, når de er plantet trenger jeg forhåpentligvis ikke plante flere i min store kasse.

Det irriterer meg at utvalget på blomster er så dårlig i butikkene, dersom du vil ha noe litt utenom det vanlige så er det ikke å oppdrive i butikkene. Jeg var inne på nettsiden til Plantasjen og fant mange nydelige stauder, men de kunne man bare kjøpe på nett. Jeg fant deriblant noe som er av det vakreste som finnes, men selvfølgelig var de utsolgt. Brudeslør er bare en nydelig blomst, spesielt når de vokser seg store og tette. Jeg skulle gjerne hatt de i hagen min, de hadde vært fine og kledd resten av muren med.

Men vi får se etterhvert, nå er første bud og få de blomstene jeg har bestilt i hus. En ting er ihvertfall sikkert, det spirer og gror rundt meg, og det hjelper på humøret uansett hvor lei man er….

Ja til Vardø skal vi

det har gubben bestemt

“Ingen sak” sa han

men plutselig ble han betenkt.

 

For turen er lang

med mange øde strekk

han takker Gud

for at kjerringa enda ikke er lekk.

 

Han må bare passe på

at hun ikke får for mye vann

og sjokolade må han huske

for ellers blir hun ikke tam

 

Mye utstyr skal med

enda bra at bilen er stor

men spørsmålet ligger der

blir det plass til barn og mor

 

Og hva skjer når de kommer frem

hvor skal de bo?

For den eneste fornuftige plassen

er hytta, men den har utedo

 

Gubben sukker dypt

for hvordan skal dette gå

500 mil er planlagt

og kjerringa kan knapt stå

 

Dette blir nok den ferien

da han kommer hjem slank

magen blir nok borte

det blir ingen tid til å drive dank

 

Det viktigste er allerede på plass

så nå får det stå til

slepekroker er kjøpt inn

det hjelper ikke at kjerringa ikke vil

 

For opp trappa må hun

og han har ikke heis

men slepekroker duger

det kan ikke gå skeis

 

Så nå kan sommeren bare komme

for han er klar

gubben roper på kjerringa, dette skal gå bra

men kjerringa er borte, det kommer ikke svar…

Jeg er trøtt, trøttere, trøttest, og egentlig burde jeg gått i hi for lenge siden. Det var fryktelig tungt å presse seg opp av senga i morges, for jeg våknet og følte meg overkjørt. Hver bidige gang er det sånn, tre av fire uker befinner jeg meg i et smertehel*ete. Hormoner og ALS hører ikke sammen, og mine hormoner ødelegger enhver livskvalitet.

Nervesmerter er noe dritt, og hormonene gjør det verre. Jeg begynner allerede to uker før menstruasjonen kommer, og smertene stiger jo nærmere den kommer. Alt har jeg prøvd, ja ihvertfall av det jeg får lov til å prøve. For nevrologen min mener tydeligvis at smertene ikke har noenting med ALS å gjøre, noe som gjør meg kraftig forbanna.

Det måtte en lege fra Synniva til, han hadde innsikt nok, han visste at ALS førte med seg smerter. Jeg blir så irritert over at man må krangle seg til alt, at man som syk må bruke krefter på å overbevise leger som har jobbet med denne sykdommen i en årrekke. Derfor biter jeg heller det i meg, for jeg gidder ikke bruke krefter på det lenger.

Jeg bruker smerteplaster, en lav dose med morfin tar litt av smerten. Likevel vrir jeg meg i smerte, og inatt var det ekstra ille. Nå gleder jeg meg bare til menstruasjonen er over så jeg får en ukes pause, men så er det på an igjen etter det. Derfor har jeg vært trøtt idag, denne starten på uken var tung .

Heldigvis har jeg en stor familie, det skjer noe rundt meg hele tiden. Her i huset er det enkelt å få tankene over på noe annet, jeg har ikke tid til å sitte å syns synd på meg selv. Plutselig var tiden der, stillheten ble brutt av tre par barneføtter idag. For like etter at Isak kom hjem fra barnehagen så kom nabobarna også, og barnelatter fylte igjen stua.

Fryseren fikk gjennomgå idag, et islager er alltid godt å ha. Isak tror jeg kunne spist is hele dagen, og han var snar med å løpe ned i kjelleren når nabobarna kom på besøk. Peppa gris og is ble det store idag, ja ihvertfall for en liten stund. Det er så godt å se hvor fint de har det sammen, og at de nå er blitt så store og klarer mer selv. Men plutselig fikk jeg frysninger på ryggen, og jeg hadde ikke rørt noe is. Et minne fra 7 år siden dukket opp, og under kan du se hvordan været var på denne datoen for 7 år siden, Brrrr…

Jeg har ikke orket å gå ut idag, for selv om det ikke er snø (heldigvis), så har en kald nordavind har preget denne mandagen. Men det stopper ikke barna, jeg tror ikke de kjenner at det blåser engang. Så mens de har kost seg ute så holdt jeg meg i ro, nå håper jeg bare at varmen kommer tilbake snart.

Kvelden blir som vanlig rolig her, men jeg tror vi benytte tiden til å gjøre noe fornuftig. Vi har prøvd å legge en kjørerute for sommeren, og nå må vi begynne å undersøke overnattingsmuligheter. Trondheim, Narvik, Alta blir stedene for overnatting, så får vi håpe at planen holder. Jeg gleder meg såååå sinnsykt mye, endelig ser det ut til at drømmen blir virkelig. Men det er mange ting som må på plass, og nå må vi først og fremst finne en egnet plass og bo i Vardø. Det skal ikke være enkelt å være rullestolbruker, alt må planlegges til den minste detalj…