Jeg har sovet som en stein inatt, jeg har ikke hørt at assistenten kom på jobb engang. Det er like deilig når klokken blir 06.30 om morgenen, for da blir bipap masken tatt av. For selv om jeg nå har vent meg til den og sover egentlig godt med den på, så er det likevel godt å få to timer med søvn uten. Det er først når den kommer av at jeg merker hvor låst jeg egentlig blir, for plutselig kan jeg bevege hodet fritt uten å tenke på at masken vil lekke.

Idag har faktisk været glimtet til, det har vært sol mesteparten av dagen. Derfor bestemte jeg meg fort for at været måtte utnyttes, jeg måtte komme meg ut. Så når min sønn måtte kjøres til en avtale så hev jeg meg med, bedre det enn å sitte inne hele dagen.

Ok da, så hadde jeg en agenda med å dra ut, jeg måtte gjøre et nødvendig innkjøp. Jeg har nemlig sett det i det siste, de små grå er blitt flere. Det er nå på tide å ta etterveksten igjen, og hårfarge måtte kjøpes. Jeg hadde jo også lovet å hente en liten gutt, og det løftet hadde jeg ikke tenkt å bryte. Derfor var det bare å gjøre seg ferdig med handlerunden og komme seg hjem, en liten gutt ventet på mammaen sin.

 

Han blir like glad hver gang, ja vi stråler begge to når vi ser hverandre. Det er like stor gjensynsglede hver dag, og en liten gutt er flink til å uttrykke gleden. “Det er så gøy når du henter meg mamma” nærmest ropte han når han så meg, og de små ordene er verdt alt. Mammahjerte fikk påfyll idag også, og som vanlig er det de små ting som gjelder.

Det er en grunn til at jeg ikke er ofte på butikken, det bugner jo av fristelser. Vi var innom Rusta for å kjøpe hårfarge, men det var ikke bare det jeg kom ut med. Enda en dusjsåpe ble kjøpt, sikkert nr ti i samlingen. Men det er jo viktig å lukte godt, så derfor fikk gubben en deodorant også.  Hylle etter hylle ble nøye gjennomgått, og plutselig befant jeg meg i den mest himmelske avdelingen.

 

 

 

 

Det ble rene halleluja stemningen, det er sånn det må føles å komme inn Gabriels port. Jeg havnet nemlig til slutt i godteri avdelingen, og det er jo rene himmelen for meg. Så du kan trygt si at det ikke bare ble hårfarge kjøp, det ble litt snacks også. Ja ikke så mye altså, bare en tipakning med Lion sjokolade, ja og litt baconchips, ooooog en pose fruktkarameller, og en pose chips til. Det var vel alt, ja hvis vi ser bort ifra de tre posene med haribo godteri.

Så det er vel ingen tvil om hva jeg skal gjøre ikveld, eller mer korrekt sagt, hva gubben skal gjøre ikveld. Han fikk plutselig en kveldsjobb, litt dårlig betalt er den, men til gjengjeld får han en smørblid kjerring. Derfor hvis du leser dette kjære så er det på tide å komme hjem, kjerringa di sitter med kjeften på vidt gap og venter på påfyll…

Det er stille i huset, stille og mørkt. Huset med det rare i har for lengst gått til ro, latteren har stilnet. Nok en dag er over, nok en god dag har jeg fått. Ikveld er det ingen tårer, jeg føler bare en takknemlighet så stor. Takknemlig over at jeg fortsatt er her, for at jeg har fått nok en dag sammen med mine kjære.

Jeg hører den over hodet mitt, en velkjent lyd. Klokka tikker svakt, den bryter stillheten i mørke. Ikveld er lyden beroligende, den svake tikkingen drar meg tilbake i tid. Tilbake til en tid da alt var godt, da alt var trygt og varmen var god.

Den samme følelsen ligger jeg med ikveld, ikveld er livet godt. Jeg er her enda, mine kjære ligger trygt under sin varme dyne. Vi har fått nok en dag sammen, en dag jeg for fire år siden aldri trodde jeg fikk oppleve. Men her er jeg, og nå føler jeg bare på en varme så stor.

Alt som betyr noe er at jeg fortsatt er her, sammen med de jeg elsker. Jeg er fortsatt en mamma, og jeg har fått nok en dag til å være nettopp det. En mamma, en annerledes mamma men like fullt en mamma. Den eneste mammaen for fire små, fire små som ikke er så små lenger.

Jeg har fått fulgt tre av de inn i voksenlivet, jeg har fått lov til å forberede de på den store verden. Hver dag ser jeg hvordan de vokser, jeg ser hvor støtt de står i en sorg så mørk. Men jeg har en igjen, et lite hjerte har enda en lang vei å gå.

Nå er håpet at jeg kan få være mamma litt til, få lære en liten gutt ting som bare en mamma kan. Dagen idag har vært god, for jeg har fått vært mamma nok en dag.

Imorgen venter en ny dag, og jeg er her enda. Jeg er trøtt men lykkelig, sliten men glad. Nå venter en ny dag, en ny dag med nye muligheter. Men det viktigste av alt er at jeg enda er her, og morgendagen ligger fremfor meg med blanke ark, enda en dag sammen med fire små….

Ja så var det på an igjen, nok en dag med tekniske problemer. Det har vært mye av det i det siste, og hele formiddagen har gått med på å løse problemet. Jeg har så smått begynt å tenke på å flytte bloggen til en egen plattform, for det har vært mye problemer i det siste. Men heldigvis løste problemene seg til slutt, og jeg kunne igjen vende tilbake til skrivingen.

Idag fikk jeg grei beskjed når jeg slo opp øynene, ja faktisk fikk jeg kjeft av en liten gutt. “Du kom ikke og hentet meg på mandag, det er ikke greit mamma” , han så på meg med en alvorlig mine der han sto med sengekanten 06.30 idag tidlig. Jeg ble helt varm om hjertet, og lovte at idag skulle mamma være med å hente. Jeg måtte jo det etter den oppstrammeren, tenk at jeg fikk kjeft av en liten gutt.

Tiden har flydd av gårde idag, plutselig måtte jeg legge fra meg de tekniske problemene for å hente i barnehagen. Det ble tydelig at det var populært at mamma kom, ja det var en fryd og se den gleden i et lite ansikt. Han blir jo fratatt en mulighet som de andre barna får når foreldrene kommer og henter, han vil jo også fortelle og vise hva han gjort.

Så idag fikk jeg litt dårlig samvittighet, og innså at jeg må prøve å være med å hente hver dag. Det var ihvertfall godt å få gjøre det idag, ja det er alltid godt de gangene jeg får anledning til å være med. Deilig middag har vi også hatt idag, hjemmelaget lapskaus ble plutselig menyen idag.

Igår kveld fikk vi en god nyhet, nå har det ordnet seg meg boplass i Vardø. Jeg har ønsket det i mange år, og nå ser det ut som at ønsket mitt går i oppfyllelse. Vi har hatt ønske om å bo på hytta til svigerfar når vi kommer oss frem til Finnmark, men siden det var utedo så la vi det fra oss. Men nå skal svigerfar ordne med et skikkelig toalett inne i hytta, og da kan vi bo der likevel. Jeg er heldig jeg, og det betyr så uendelig mye for både meg og min mann, så nå kan sommeren bare komme.

Derfor la jeg meg med en god følelse igår, og den følelsen ble enda bedre når gubben trillet meg bort til vinduet igår kveld. For der fikk jeg se hvor fine ildspydene egentlig var, og hvor fint de lyste. De var virkelig verdt pengene, og jeg skulle ønske jeg hadde flere. Men nå er det shoppestopp i heimen, nå må det spares til årets ferie.

Idag oppdaget jeg også noe som brakte smilet frem, Nrk har reddet Tv helgen. For nå viser det seg at de har lagt ut en god og gammel serie på nettsiden deres, en serie som jeg satt klistret til for mange år siden. Livet med Larkins er tilbake, og gjett om vi skal se den i helgen.

Så selv om det har snødd ute idag også så er jeg varm, jeg har en stor varme inni meg som gjør meg takknemlig. Resten av kvelden går med til avslapping, jeg trenger det tydeligvis for tiden. For formen er litt så som så, det er bare sånn innimellom. Jeg får bare håpe det går fort over for jeg har ikke tid til å bli syk, ihvertfall ikke nå som solen endelig skinner….

Jeg ser deg ligge der

med skrubbsår på knær.

Jeg hører at du roper

på en mamma som er nær.

 

Jeg er en mamma

og jeg er alltid nær

men jeg kan ikke lenger

jeg kan ikke plastre dine knær.

 

Jeg ser deg smile tappert

det har vært en travel dag

men du biter tennene sammen

selv om livet er blitt et jag.

 

Jeg hører deg min lille

jeg hører din røst

men jeg kan ikke gi deg det du trenger

jeg kan ikke gi deg trøst

 

Mine armer duger ikke lenger

og tårene er mange

holde rundt dere er alt jeg ønsker

men jeg er blitt en fange

 

Livet ble ikke som jeg ønsket

drømmene forsvant

men dere gir meg det største

for kjærligheten meg fant…

 

Ja idag våknet vi altså til snø, store snøfnugg store som bommulsdotter dalte ned mot bakken. Mai du skjønne milde gjelder ihvertfall ikke her på Vestlandet, og ikke ellers i landet heller. Men været får jeg ikke gjort noe med, da får vi heller gjøre det beste ut av situasjonen. Så derfor smatt jeg raskt ut når solen tittet frem i ettermiddag, og jeg fikk hele ti minutter i solveggen. Nå må den Reinen se til å kalve snart, og det bør helst skje før det rabler for meg.

For nå er det på tide at jeg også kan komme meg litt ut, og det uten å fryse på meg både det ene og andre. Jeg får ihvertfall unna mye arbeid på slike dager, men det dukker også opp ting som frustrerer vettet av meg. For nå sliter jeg med NAV, og det syns jeg er rart. For om det var noen som jobbet raskt når jeg først fikk denne diagnosen så var det de, men nå virker det som om jeg har levd for lenge.

Nå skal de begynne å motarbeide meg, det ene uforståelige brevet etter det andre dukker opp. Plutselig får jeg krav om for mye utbetalt uføretrygd, at grunnstønaden opphører fordi de ikke har fått nye opplysninger vedrørende sykdommen min. Har du hørt noe så dumt? Har du ALS så har du ALS , du blir ikke akkurat bedre med det første. Og hvordan i huleste skal jeg kunne sjekke om uføretrygden er korrekt til enhver tid , når det er Nav selv som justerer tilleggene??

Er det rart man blir oppgitt, og det verste er at jeg ikke har oversikt lenger.  For brevene kommer ikke i postkassen kan du tro , neida digipost er den nye meldingsportalen. Jeg hater disse påloggingssystemene, og det gjør tydeligvis mailen min også. For den markerer alt som søppelpost, og det skjønner jeg godt. Jeg må nemlig ha hjelp hver gang bankid brikken skal brukes, og da gidder jeg sjelden å bruke den.

Så du kan trygt si at jeg er lei, drittlei av å måtte ha kontroll på noe som er utenfor min kontroll i utgangspunktet. Jeg skal visstnok helst være utdannet advokat eller jusprofessor i tillegg til å være syk, jeg må selv ha innsikt i alle Nav sine regler og retningslinjer.

Jeg skulle ønske jeg var gift med en litt mer teknisk anlagt mann, men min mann har nettopp oppdaget at det er mulig å sende mail fra mobilen. Men han er nå god på mye annet, og nå har han endelig tatt malekosten fatt. Jeg derimot sitter her, omgitt av uforståelige papirer. Men det er vel bare en ting å gjøre, jeg må bare hoppe i det…

Jeg er så lei, drittlei av å måtte kjempe. Uansett hvor jeg snur meg er de der, fartshumper store som fjell truer bakom hvert et hjørne. Sykdommen er ikke nok i seg selv, gjennom hele forløpet må man krangle seg til alt. Denne sykdommen tapper meg for krefter.

Men det er ikke bare sykdommen som tærer meg ned, det er alt rundt også. Jeg er lei av at veien blir til mens jeg stadig blir svakere, jeg er lei av å måtte finne ut av ting på egenhånd. Jeg må selv vite hva jeg trenger til enhver tid, og aller helst skal man kunne se inn i fremtiden også.

Alene dro jeg hjem fra sykehuset den dagen, alene med tre nye bokstaver i sinn. Fra den dagen har jeg kjempet, en årelang kamp som aldri tar slutt. Stadig dukker det opp nye hindringer, nye problemer som må løses. Vi må selv finne opp finurlige løsninger når hjelpemidlene er mangelfulle, og hjelpemidler som kan bidra til å øke livskvaliteten er det ingen som opplyser deg om.

Byråkrati og regelverk så langt som et vondt år, ja det er det som møter deg når du får denne sykdommen. I tre måneder satt jeg alene etter diagnosen, og lurte på hvor jeg skulle starte. Det var ingen som opplyste meg, ingen som informerte meg om hva jeg hadde krav.

Jeg er fortsatt bitter på kommunen som ikke ga meg hjelp før, for nå vet jeg at jeg hadde krav på det. For etter fødselen ble jeg stadig dårligere, det ble et mareritt å være nybakt mor. Jeg fikk ikke hjelp, uansett hvor mye jeg tryglet og ba så var det ingen som ville høre.

Den første diagnosen legene stilte etter fødselen var at jeg hadde hatt en blodpropp, og denne diagnosen var tydeligvis ikke god nok for kommunen. De så ikke på funksjonsnedsettelsen min, de brydde seg ikke noe om at jeg ikke klarte bære min lille gutt lenger.

Derfor måtte jeg klare meg selv, på grunn av dem satt jeg i trappa og gråt hver kveld. Jeg gråt fordi jeg ikke kom meg opp, og oppe lå en liten gutt som trengte sin mamma.

Fra dag en har jeg kjempet, jeg har kjempet en kamp mot systemet. Fortsatt kjemper jeg, mot Nav og leger. Med denne sykdommen får jeg aldri fred, og noen ganger føler jeg meg så innmari alene. Jeg er sliten av å hele tiden måtte tenke, ja noen ganger må jeg tenke for andre også.

Fremtiden er mørk, og den dagen kommer da jeg ikke klarer lenger. Den dagen vil komme og da må andre begynne å tenke, de må selv finne ut av ting. Men min kamp vil likevel ikke være over, min kamp vil følge meg til graven…

Dessverre våknet jeg i dårlig form, og det begynte allerede i går kveld. Jeg som hadde planer om å kose meg igår kveld, men istedenfor ble jeg sittende med en dundrende hodepine. Jeg vet ikke hva det var, men den kom som kastet på meg. Så hele kvelden ble ødelagt, og formen er ikke god idag heller.

Men jeg kom meg opp idag og, det er ingen bønn her i huset. Jeg måtte jo fullføre det vi begynte på igår , resten av blomstene måtte plantes. Ute skinte solen, og det så utrolig fint ut der en stund. Men det varte ikke lenge, for nordavinden ødela idyllen. Det var ikke bare nordavinden som la en demper på dagen, for når jeg omsider kom meg ut så kom snøfnuggene også.

Det ble en rar opplevelse, der sto vi og plantet blomster omringet av sol og snø. Men vi fikk nå plantet siste rest, så nå er jobben gjort og jeg er fornøyd. Nå er det blomster på hvert et hjørne, så nå kan jeg nyte synet av nydelige blomster uansett hvor jeg kjører rundt huset.

Plutselig ble det oppstandelse her, et brev skapte fullt leven i huset. For vi glemte å sjekke postkassen igår , og når gubben sjekket idag så lå det et brev der til en liten gutt. Et brev han har ventet på lenge , et brev fra de syv hav. Selveste Kaptein Sabeltann hadde skrevet en hilsen, som takk for smokkene han fikk tilsendt. Det brevet gjorde dagen perfekt for en liten gutt , han ble så stolt.

Nå begynner boden i kjelleren også å gå seg til, det er bare tak og gulv som gjenstår å male. Men det har ikke vært like lett å motivere gubben til den jobben , han hater nemlig å male. Jeg må finne en gulerot som lokkemiddel, for nå må vi bli ferdig med det rommet. Vi kommer ikke videre med kjelleren før det rommet er ferdig , og det hadde vært kjekt å bli ferdig med det meste før ferien.

Det nærmer seg 17 Mai også , og selv om det ikke blir noe skikkelig feiring i år så må vi gjøre noe. Planen er å være hos mine foreldre og grille, jeg bare håper været bedrer seg til da. Jeg er så lei av kulde, og det har virkelig vært en dårlig vår så langt. Men håpet om solskinnsdager er der fortsatt, jeg håper ihvertfall at sommeren blir fin.

Resten av kvelden skal jeg ikke gjøre en dritt , tror rett og slett det blir en tidlig kveld. Men helgen har vært god tross alt , og jeg er takknemlig for alle gode dager jeg får. Håper helgen har vært god for dere også , og at dere har det bra. Ha en strålende søndagskveld videre….

Det står der og skinner, så lite men likevel så mektig.

Kommer du for nærme brenner du deg,

men viser du varsomhet mottar du en varme så stor.

I ensom majestet står det der, et lite lys i et mørke så stort.

 

Jeg føler meg som et lite lys, ensom og omringet av et mørke.

Et bunnløst mørke, altoppslukende og kaldt.

Men ser du godt nok etter så ser du det,

tett inntil meg står de, og de er mange.

 

Mange små lys som er min flamme,

de brenner kun for meg.

De er små men likevel så store,

og de varmer mitt mørke sinn.

 

Jeg er et skjørt lite lys, men med en sterk flamme.

Den holder meg fast, puster liv i meg hver dag.

Mørket er der, jeg kan føle hvordan det truer,

men så lenge flammen brenner, så er jeg trygg.

 

Av og til kan jeg høre den, det oppstår magi.

Små gnistringer kan høres, bittesmå stjerneskudd kan sees i mørket.

De er nesten ikke synlig, mange går rett forbi,

men de er der, og i et stille mørke lyser de opp.

 

Jeg ser de, magien har kommet til meg.

Små stjerneskudd holder liv i meg,

de bringer med seg en glede så stor.

En glede over livet, et fantastisk liv jeg ikke vil forlate…

Det var bare å komme seg opp i dag, det klødde i fingrene etter å starte dagen. Jeg bestemte meg nemlig igår, Plantasjen måtte utforskes. Jeg liker egentlig ikke å bruke penger på meg selv, det er så forbanna unødvendig. Men blomster derimot er noe som alle vil ha glede av, de lyser opp den ellers så gråe hverdagen.

Ja når til og med gubben gir meg tillatelse så må man jo smi mens jernet er varmt, og det var nettopp det jeg gjorde. Dere aner ikke hvor heldig jeg føler meg som endelig kan få lov til å bruke litt penger på ting som gjør meg glad, for slik har det jammen ikke vært opp igjennom. Gudene skal vite at vi har slitt med dårlig økonomi, og det har vært mange søvnløse netter over pengeproblemer. Men nå skinner solen litt på oss også, og takknemligheten er til å ta og føle på.

Men jeg sliter med å begrense meg, ihvertfall når det gjelder nettopp blomster. Det var nesten så jeg ønsket meg et hundebånd, så noen kunne dra meg ut av butikken før jeg gikk for langt. Men jeg ble tvunget til å gi meg når handlevogna var full, ja og assistenten var så nedlasset at jeg nesten ikke så henne bakom alle blomstene. Åååå de har så mye fint, og jeg har lyst på aaaalt.

Vi kom oss til slutt velberget ut igjen, og med en fullstappet handlevogn var jeg godt fornøyd. Nå var det bare å komme seg hjem og sette gubben i arbeid, og han har virkelig forandret seg i det siste. For han sto så og si klar når vi kom hjem, jeg trengte ikke mase engang.

Han hengte opp blomster og kasser, flyttet det lille dådyret mitt gjorde han også. For det har stått skjult så altfor lenge, og nå var det på tide at det kom til sitt rett. Det var ikke bare blomster som ble kjøpt inn, to fine solcelle spyd ble også kjøpt. Så nå syns jeg det ble så fint rundt de store steinene i hagen min, gubben har gjort en god jobb.

Flere bilder kommer imorgen når jeg får resten av blomsterkassene på plass, tiden løp ifra oss idag. Nå håper jeg bare blomstene holder seg gjennom sommeren, for jeg har ingen planer om å bruke mer penger i år. Det beste kjøpet idag var derimot ikke blomster, jeg kom nemlig over noe som jeg har tenkt på en stund nå.

Min firbeinte gamle venn er blitt nettopp det, han er på sine eldre dager. Han sliter med en fot og vegrer seg for å hoppe opp i sofaen, derfor måtte jeg benytte muligheten når den først dukket opp. For Plantasjen har også egen hundeavdeling og der lyste den imot meg, en deilig hundeseng ble kjøpt inn.

Gubben nærmest fnyste av kjøpet mitt, han mente den ville aldri bli brukt. Derfor kom han forskrekket ut igjen etter å ha satt fra seg hundesengen i stuen, og det skulle vise seg at jeg fikk rett igjen. For bikkja hadde nærmest løpt oppi, det var som om han skjønte at den var bare hans. Så nå ligger han der og sover så godt, det er det beste kjøpet jeg har gjort på lenge.

Nå er jeg lykkelig til sinns, og kvelden kan bare komme. Ute er regnet kommet tilbake, men det gjør meg ingen verdens ting. Nå tenner vi stearinlys og nyter tiden sammen, kanskje blir det noe godt i skålen også….

“Jeg vil gjerne ut en tur”

“Ja skal du ha klær på”

“Nei jeg tenkte å gå naken”!

 

“Vi skal ha ovnstekte koteletter til middag”

“Skal de steikes i ovnen da”?

“Nei du må lage bål i hagen”

 

“Skjerfet ligger oppå kommoden på soverommet”

“I hvilken skuffe”

“Tredje skuffe i skapet i andre etasje”

 

“Jeg må over i den andre stolen”

“Skal jeg trille deg bort”

“Neida jeg går bare”

 

Hver dag dukker de opp, de dumme spørsmålene som fortjener dumme svar. Noen ganger ler jeg, andre ganger holder jeg på å bli sprø. Som igår når jeg lå i senga om morgenen, og hjemmesykepleien endevendte skapet for å finne nye slanger til PEGen.

“De ligger i det andre skapet” sa jeg

“Ja hvilken hylle da”

Nei vent litt så kommer jeg og LETER med deg”

 

Bare det at jeg vet hvor ting ligger er en prestasjon i seg selv, men noe må jeg da vel kunne slippe. Eksemplene er mange, og noen er så dumme at jeg nesten blir målløs. Ja noen ganger tenker jeg at det må ha skjedd en kortslutning et sted, kanskje lynet slo ned på høylys dag? Dette er ikke et innlegg ment for å henge ut noen, snarere tvert imot. For jeg lever med disse spørsmålene hver dag, men nå kan vi le av de sammen.

Ett av de beste er når hjemmesykepleien plutselig sto rådvill over meg, jeg så jo at hun lurte på noe. Hun skulle gi meg medisin gjennom PEGen som hun har gjort så mange hundre ganger før, men denne gangen ble hun plutselig usikker.

“Hvor er PEGen blitt av, er den på denne siden”

“Nei andre , jeg var inne igår og opererte ny inngang”

 

Det ene spørsmålet slår det andre, det er liksom ingen ende. Tenke selv er oppskrytt, og logisk tankegang er ute av drift. Nå er en ny dag begynt, og hvem vet hva som møter meg idag. Jeg er ihvertfall forberedt, pyntet meg har jeg også gjort. Nå skal jeg ut på shopping, Plantasjen skal få gjennomgå. Så får vi se om assistenten får meg i bilen uten at det dukker opp noen dumme spørsmål, det kan jo hende jeg må gå…