MAMMA PÅ HJUL

Idag våknet jeg opp klar og opplagt , jeg sover nemlig som et spebarn for tiden. Det er ihvertfall ingen tvil om at trening gjør godt for kropp og sinn , tankekjøret som jeg pleier å ha når mørket senker seg er forduftet som damp for solen. Jeg orker ikke tenke lenger , og ifølge gubben er det like greit. Da slipper han kanskje å gå på tå hev , i følge han burde jeg ha vært på opphold året rundt.

Jeg var ihvertfall klar for en ny dag , ja selv formen virket bedre. Energien var kommet litt tilbake , og det kommer alltid godt med. Så idag bestemte jeg meg tidlig , idag skulle jeg gi alt. Det er rart hvor ting har forandret seg , det som jeg før så på som nytteløst gir meg nå stor glede.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

For det er ikke til å stikke under en stol at det var engang jeg så på fysioterapi som nytteløst , hva var liksom vitsen? Kroppen min var jo i ferd med å dø likevel , all fysioterapi i verden kunne ikke forandre det. Jeg så på det som bortkastet tid , tid jeg ikke hadde.  Men nå er alt forandret , fysioterapi er nå noe av det beste jeg vet.

Hele muskulaturen min er våknet til liv , jeg ligger og kjenner små støt som farer gjennom kroppen. Små støt som representerer liv , muskler jeg trodde var død for lengst er nå i ferd med å våkne. Hver dag skjer det noe nytt inni kroppen , og det er så herlig å kjenne på. Så idag har jeg klart to ganger oppi stående , utholdenhetstreningen er i gang.

Det eneste skåret i gleden idag var at bassenget måtte utgå , et møte forandret planene. For med denne sykdommen så er fremtiden uviss , og tusen spørsmål dukker opp. Ja ikke bare hos meg , mine kjære har også spørsmål om hva som skjer når jeg en dag blir borte. Jeg har skrevet ned alle mine siste ønsker , men det hjelper lite for de som sitter igjen. Det er min mann som må ordne alt når jeg engang forlater , og spørsmålene har vært mange.

Tanken på å “rydde” opp etter meg er viktig , jeg vil forlate denne verden vel vitende om at jeg har gjort mitt. Derfor ble gubben kommandert til å møte opp på Nordås idag , nå skulle vi engang for alle legge en plan. Med god hjelp fra sosionomen min på Nordås fikk vi satt opp noen punkter , nå er vi ihvertfall igang. Dette er så viktig for meg , så jeg er takknemlig for at gubben ville bli med.

Men dere er vel sikkert spent på hva overskriften betyr , det er ikke hver dag Tv 2 ringer. Jeg har ikke pratet med Tv 2 siden God morgen Norge ringte for over et år siden , så overraskelsen var rimelig stor. Nå var det gubben som fikk telefonen , og med store øyne kom han inn til meg. Tv 2 vil nemlig ha et intervju med meg imorgen , det er ikke bare meg som syns det er spennende med en ny medisin. Men jeg hadde ikke forventet en telefon fra selveste Tv 2 , der ble jeg litt tatt på senga kan du si.

Herlighet , nå er det igang folkens , morgendagen kan ikke komme fort nok! Tenk om dette fungerer , tenk om jeg er så heldig som får en medisin som faktisk kan hjelpe! Det var ikke før Tv 2 ringte at det begynte å gå opp for meg , hvor stort dette egentlig er. Og her sitter lille meg , takknemligheten er så stor. Så morgendagen blir virkelig spennende , både ny medisin og Tv 2 venter..

Igår skjedde det igjen , fortiden kom opp.

En fortid i et annet liv , vårt tidligere liv.

Et liv jeg har vært nødt til å begrave , fortrenge ble min eneste mulighet.

Min eneste mulighet for å overleve , tre små bokstaver ble mitt nye liv.

Men de dukker stadig opp , minner fra en svunnen tid.

En tid der fremtiden fortsatt var lys , en tid der de enkle ting ble tatt for gitt.

Sammen gikk vi min kjære , drømmene var mange.

Vår vei var så vidt begynt , lykken var stor.

Ved min side sitter en mann , sorgen har nå tatt over.

En sorg som kan sees i to øyne , den kan høres i bristende ord.

“Jeg må vise deg noe kjære”, en stillhet ble plutselig brutt.

Der og da følte jeg det , en sliten kropp gjorde seg klar.

Ved min side satt han , en mann som har fulgt meg gjennom to liv.

En film ble avspilt , fortiden lyste imot meg.

Et lykkelig par kunne sees på en liten skjerm , et annet liv.

Igjen kom sorgen til overflaten , hjertet mitt gikk i tusen knas.

Sorgen kom flommende over meg , jeg så hvordan han prøvde.

Prøvde å holde sorgen inne , et lite bitt i underleppa ble et forvarsel.

En tåre ble synlig , det brast for en sorgfull mann.

Ti kniver traff meg i hjertet , sorgen ble for stor.

Jeg klarer ikke lenger , det gjør for vondt.

Bilder fra en svunnen tid river meg opp , en tåre er som en kniv.

Bit for bit blir revet bort , sorgen har igjen fått en bit av mitt hjerte.

Fortiden tilhører et annet liv , mitt tidligere liv kan sees i mine kjære sine tårer…

Ja gårsdagen ble underholdende , en sliten gubbe ante fred og ingen fare. Egentlig skjønner jeg ikke hvordan vi klarte det , men jaggu meg klarte vi å holde oss. Vi skulle hatt gullmedalje i pokerfjes , for hver gang en finnmarking reiste seg holdt jeg på å knekke sammen. Bildet lyver ikke , faktisk så det mye verre ut. Ja bare det at min datter klarte å ta et bilde i smug er en prestasjon , noe har hun ihvertfall arvet etter sin mor. Vi er like utspekulerte begge to , en gubbe må bare passe seg.

Jeg gikk til sengs igår med et smil rundt munnen , og gubben var fornøyd med at kjerringa var så usedvanlig blid. Det han ikke vet har han ikke vondt av , og jeg håpte av hele mitt hjerte at en finnmarking ikke skulle oppdage overraskelsen i bakhodet før det var for sent. Det hadde vært såååå gøy om han hadde dukket opp på jobb med en spesiallagd frisyre , og nettopp det ble gårsdagens stille bønn.

Meeen idag våknet jeg av et brak , og igjen kom et godstog durende ned trappa. Finnmarks glosene kunne jeg høre før trappa var påbegynt , smilet fra gårsdagen forsvant brått. Nok et brak kunne høres i det skyvedøren min gikk opp , og klokken 06.00 idag ba jeg nok en stille bønn. For det var en ting vi ikke hadde tatt i betraktning i går , en viktig ting hadde vi glemt. En liten gutt våknet også idag , og han hadde et opplysende spørsmål og komme med tidlig på morgenkvisten. “Hva er det du har i hodet pappa?”

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så det resulterte i at en opphetet finnmarking hang over senga mi idag tidlig , jeg fikk jaggu meg høre det. Men da klarte jeg ikke holde meg mer , så denne mandagen startet med et realt latteranfall. Min datter ble dratt ut av senga idag , en finnmarking hadde ikke tid til noe tull. Jaja , det var gøy så lenge det varte , jeg gleder meg allerede til neste gang. Jeg er ikke det minste redd for å få hevn , for på det området sitter jeg på trumfkortet. En finnmarking er nemlig lett å gjennomskue , jeg vet alltid når det er fare på ferde. Men nå har han kanskje lært , lært å vokte seg for fruen.

Etter den starten på dagen var det bare en lek å stå opp , Nordås var neste stopp.  Nok et sjokk ventet meg når jeg kom ut idag , man skulle ikke tro at vi nå var i oktober måned. Tenk om hele oktober blir sånn , det hadde vært fantastisk. Den varmen idag har vært helt herlig , jeg trengte ikke ullgenseren engang. Så etter en treningsøkt var det bare å komme seg ut , solen måtte nytes.

Dagen idag har vært fin på alle måter , og bedre ble den når jeg kom hjem. For plutselig fikk vi uventet besøk , min lillebror og barna kom plutselig inn døren her. En liten gutt ble ellevill , fotballtreningen ble med ett glemt. I over en time har de vært ute og lekt , mens vi foreldre har hatt en stille stund inne. Men nå kjenner jeg at hodepinen er på vei tilbake , et tydelig tegn på at nå er det nok. Så nå blir det avslapping på meg resten av kvelden , ja og kanskje pønske ut et nytt påfunn…

PS : Igjen overhørte jeg at gubben mener at det hele er kun min fantasi , men denne gangen har jeg bildebevis på at dette faktisk har skjedd kjære 😅

Endelig kom dagen , hevnens time var nær.

Daglig får jeg gjennomgå , med en finnmarking i hus er jeg aldri trygg.

Uten mulighet til å forsvare meg selv kan jeg kun håpe , håpe på at strikken ikke blir dratt for langt.

Noen ganger har jeg heldigvis universet på min side , mens andre ganger trenger jeg hjelp.

Og hjelp fikk jeg på en rolig søndag , en sjelden mulighet dukket plutselig opp.

I ukesvis har jeg gått og ventet , ventet på at en gubbe skulle få sin hevn.

For jeg er muligens forsvarsløs , men jeg er fremdeles klar.

Klar til å gripe enhver sjanse , jeg nøler aldri når det er snakk om hevn.

Min datter kom tuslende ned trappa , en gubbe trengte hjelp.

Det skulle ikke mer enn et blikk til , en datter så hva en mor tenkte.

En finnmarking ante fred og ingen fare , han var mer opptatt med å gjøre seg klar.

Men i en liten stue kunne visking høres , to hoder hadde klekket ut en plan.

For en gubbe trengte sårt en klipp , det gror fortsatt litt oppå topplokket.

Som en tro kopi av Kalle klovn tuslet han ut på badet , nå var det på høy tid.

Hver gang han vrir av seg skjorta er det som om han innser det , jeg får det ihvertfall påpekt hver gang.

Fremfor sto en overrasket gubbe , forbauselsen var like stor denne gangen også.

I følge gubben har noe virkelig gått galt , vår skaper må ha hatt fri når han ble laget.

For på en snehvit overkropp vokser det vilt , noe må ha galt under produksjonen.

Lite visste han at det var ikke det eneste som skulle gå galt , min datter gjorde seg klar.

Jeg hørte en barbermaskin ble satt på , og jeg holdt pusten mens jeg håpte.

Håpte på at en gubbe gjorde som vanlig , nemlig glemme å sjekke.

Han er fornøyd bare håret blir borte , og en rask titt i speilet forfra er mer enn nok.

En finnmarking bryr seg nemlig lite , jåleri hører kjerringer til.

Men denne gangen hadde det nok lønnet seg med en ekstra titt , en dobbeltsjekk hadde nok vært på sin plass.

Glad og fornøyd kom en finnmarking ut , nå var jobben gjort.

Som vanlig hadde han ikke sett etter , bakhodet talte sitt tydelige språk.

En bokstav var blitt til , en forsvarsløs kjerring hadde satt sitt merke.

Takket være min datter skjedde det , jeg fikk endelig min hevn.

Nå sitter jeg bare og venter , venter på at en finnmarking skal begynne å forstå.

Allerede er det gått noen timer , men en gubbe aner fortsatt ingenting.

Nå gjenstår det bare å se hvor lang tid det går , for i morgen er det arbeidsdag.

Hevnen er herved utført , og det takket være en partner in crime…

Idag gjorde jeg det jeg egentlig skulle gjøre igår , jeg valgte å ligge litt lenger. Etter fem år med denne sykdommen så skulle man tro at jeg nå kjente kroppen min , men faktum er at jeg ikke vet frem og tilbake lenger. Jeg aner ikke hva som trigger kroppen lenger , den lever sitt eget liv for tiden. Men er det en ting jeg har lært så er det og lytte til kroppens signaler , når kroppen sier ifra så er det bare en ting å gjøre. Derfor er jeg sjeleglad for at jeg denne helgen tok til fornuft , jeg valgte å hvile fremfor å presse meg selv som jeg vanligvis gjør.

Det tror jeg kroppen hadde godt av , for dagen idag har vært litt bedre enn igår. Nå håper jeg bare en rolig helg har gjort underverker , for i morgen begynner en ny travel uke. Jeg trenger alle krefter jeg kan få , jeg trenger å føle at jeg kan presse meg selv. Ellers er det liksom ikke vits , jeg trenger å føle at jeg fortsatt kan. Jeg elsker å overraske meg selv , ja og ikke minst de som bare går ut ifra at jeg ikke kan lenger. Det opplever jeg nemlig til stadighet , det er så enkelt å ty til hjelpemidler fremfor å sette meg på prøve.

Men på Nordås blir jeg testet , hver dag er det nye ting. Hjelpemidler blir ikke nevnt , her skal kroppen brukes. Så derfor har jeg vært relativt passiv i helgen , kreftene må spares til en ny uke. Denne søndagen har vært rolig for min del , godstolen har vært min venn idag. Men i et hus med seks personer er det alltid noe som skjer , det skorter ikke på underholdning her i huset.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Noen ganger går det litt fort i svingene , og nettopp det fikk en finnmarking erfare idag. En bursdagsinvitasjon skapte litt hodebry idag , sånn går det når kjerringa ikke blir skikkelig informert. Det begynte allerede i går , en bursdagsgave måtte ordnes. En liten gutt er i ferd med å bli en storsjarmør , for i tillegg til en gave måtte noe annet også kjøpes. Det var nemlig en jente som hadde invitert til selskap , og da var en liten sjarmør klar i sin tale. En rose måtte handles , og den skulle festes på en bursdagsgave.

Glad og fornøyd satte far og sønn avgårde , en finnmarking syklet som vanlig etter en rally kjører av en liten gutt. Hjemme satt jeg og nøt stillheten , endelig en stille stund for meg selv. Men plutselig gikk ytterdøren opp med et brak , og jeg skjønte ingenting når jeg hørte små skritt i gangen. Det første som slo meg var at nå var noe skjedd , en finnmarking er nemlig ikke kjent for å vite hvor bremsen er. Jeg så for meg gubben ned bakken i en helsikens fart , for alt jeg visste kunne han ligge på garasje taket til naboen.

Men årsaken var heldigvis topplokket til en finnmarking , halvveis fremme måtte han dobbeltsjekke. Det lønner seg nemlig å sjekke datoen , bursdagen var ikke før neste helg. Så like fort som de dro kom de tilbake , og en mamma fikk en rose idag. Vi får heller prøve på nytt neste helg , selvfølgelig skal vår lille storsjarmør få kjøpe en ny rose.

Heldigvis fikk vi besøk i dag , noe en liten gutt satte ekstra pris på. Mine foreldre kom innom en tur , og med ett ble det fullt liv i en liten stue. Et sjørøverspill ble funnet frem , en liten stue ble igjen fylt med latter og glede. Det ble så mye surr med brikkene at en liten gutt holdt på å le seg i hjel , morfar var tydeligvis en tullekopp.

Så selv om denne søndagen har vært rolig så har den likevel vært livlig , med en stor familie er det alltid noe som skjer. Nå håper jeg at jeg våkner opp i morgen og føler meg klar , klar for å teste nye grenser. Selv om noen her i huset kan nyte godt av høst ferie neste uke så gjelder ikke det meg , denne uken blir spennende på mange måter. Jeg håper dere har hatt en strålende helg og føler dere uthvilt , for jeg håper dere vil bli med. Det kribler i kroppen min med tanke på denne uken , og for første gang på lenge gleder jeg meg til en ny uke…

Et mors verste mareritt er å se sine barn ha det vondt , se hvordan de famler i mørket på jakt etter svar.

For meg er det mer enn et mareritt , det er et sant hel#ete.

Ja om det finnes et helvete så vet jeg hvordan det føles , for jeg lever i det nå.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Tre små bokstaver er ingenting i forhold , deres lidelser er større enn min.

Alt jeg vil er å hjelpe , alt jeg vil er å være en mor.

En funksjonell mor , en mor som kan legge armene rundt små hjerter og si at alt vil bli bra.

Det er når mørket kommer jeg føler en trang , en trang til å være nær.

Nær små sarte sjeler , holde de så tett at alt de føler er trygghet og varme.

Det er som om jeg kan høre deres tårer gjennom veggene , lydløse små dråper treffer meg hardt.

Som ti tusen kniver treffer de meg , hardt og brutalt river de meg i stykker.

Bit for bit blir revet i stykker , og alt jeg føler på er en maktesløshet så stor.

En maktesløshet som gir meg en lidelse så stor , en smerte jeg ikke vet om jeg klarer å leve med.

For alt jeg vil er å hjelpe , si at alt vil bli bra.

Gi de den tryggheten som bare en mor kan gi , være de nær.

Men her ligger jeg fastlåst i egen kropp , alene i mørket blir jeg liggende og lytte.

Lytte etter små lydløse dråper , små lydløse dråper som treffer mitt kinn.

Jeg vil så gjerne reise meg opp og gå , banke forsiktig på dører til små sorgfulle hjerter.

Uten et ord skulle jeg ha lagt meg ned , side ved side i et altoppslukende mørke.

Holdt de så hardt inntil meg at alle problemer forsvant , kun kjærligheten ble igjen.

En kjærlighet som tente en uslukkelig flamme , en flamme som kvelte en redsel så stor.

Hver eneste kveld ber jeg , jeg ber om å få slippe et hel#ete på jord.

Jeg ber for små uskyldige hjerter , la de få slippe å lide alene i et bunnløst mørke.

Et bunnløst mørke uten en avgrunn , alt jeg ber om er en siste gang.

En aller siste sjanse , en siste sjanse til å kysse små salte dråper bort.

En siste mulighet til å være nær , kjenne små hjerter banke.

En siste gang med små viskende ord , lovnader om at en dag vil alt bli bra.

Alt jeg ber om er for dem , la de finne fred i et bunnløst mørke.

Ja vær så snill , la våre lydløse dråper smelte sammen til ett…

Ja da er det på an igjen , for hver dag som går blir smertene verre. Det er jaggu tøft å være kvinne noen ganger , vi skal liksom klare alt. Jeg tror neppe jeg er den eneste dama som har den følelsen , her er det bare å bite tennene sammen og komme seg videre. Den følelsen er blitt sterkere etter jeg ble syk , nå må jeg mye mer enn før. Jeg må kjempe , jeg må vise at jernkvinnen fortsatt bor i meg. På mange måter har den følelsen hindret meg fra å gi opp , men den er også en hovedgrunn til at jeg stadig går tom.

Og det er nettopp det jeg er idag , helt tom. Nå har jeg hatt hodepine siden torsdag , en murrende hodepine som nekter å slippe taket. Egentlig hadde jeg tenkt å ligge lenge idag , men når blæra begynte å sende signaler hadde jeg ikke noe valg. Jeg prøvde å stålsette meg for det jeg visste ville komme , for idag tidlig var det en finnmarking som hadde vakt. Heldigvis følte jeg meg egentlig bra når jeg våknet i morges , men en karusell av en tur på badet skulle endre det. Men det skal en finnmarking ha , han hviler ikke på laurbærene når han setter igang.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Egentlig er det faktisk bra at ting går fort når jeg er dårlig , for jeg er livredd for å få disse blodtrykksfallene. De kommer bestandig når jeg sitter på toalettet , og da må ting skje kjapt. For blir jeg dårlig så er det kun en ting som hjelper , få meg i seng kjappest mulig. Gubben hiver meg bare over skuldrene , og ti sekunder senere ligger jeg. Derfor er det faktisk betryggende når jeg vet han er tilstede , men et minus er det likevel.

For min kjære mann skal alltid ha et ord med i laget , hans måte er alltid best. Så når jeg sitter der og holder på å svime av , så må jeg bestandig trygle og be for å få han til å reagere. På det området er det bedre med assistentene , jeg trenger ikke bruke krefter på å krangle meg til ting. En finnmarking er litt vel sta noen ganger , men det er jaggu jeg og. Fluene på veggen her i huset får ihvertfall underholdning , og spesielt når det er helgefri i huset.

Men denne helgen skiller seg litt ut , for første gang på leeenge så har vi faktisk hatt hjelp her i dag. Akkurat det passet oss utmerket , for da kan vi gjøre det vi begge har lyst til. Alt jeg følte for idag var å ta livet med ro , jeg kunne ikke brydd meg mindre om at det var sol ute. Det eneste jeg vil er å få energien tilbake , en energi som jeg så sårt trenger. Jeg har litt over en uke igjen på Nordås , og i tillegg starter studiet også neste uke. Så idag hadde jeg ingen andre planer enn å ta det med ro , kroppen trenger hvile.

Gubben derimot hadde andre planer , finværet skulle utnyttes. Far og sønn for tidlig ut døren idag , en garasje skulle ryddes. Kan noen fortelle meg hva det er med menn og garasje?? Huset er det ikke så nøye med , men garasjen den må være i tipp topp stand. Likevel så jeg en mulighet til å bli kvitt noe skrot , jeg har nemlig irritert meg over noe i lengre tid. Helt siden før sommerferien har det stått en svær eske inne på soverommet mitt , en svær TOM eske!

I månedvis har jeg sittet stille og ventet , ventet på at noen skulle ta initiativ. Men en eske ble stående , i nesten tre måneder nå har den stått til pynt. Men det er ikke den eneste gjenstanden , ute på verandaen står gjenstand nummer to. Et gammelt ubrukelig kjøleskap står trygt under tak , at rullestolen nesten ikke får plass er det ikke så nøye med.  Så idag hadde jeg kun to ønsker , få et kjøleskap og en eske bort.

Men nå er kvelden kommet og ryddelasset er for lengst kjørt bort , men to gjenstander står her enda. Så nå tenker jeg det er på tide med et veddemål , vi kan like godt utnytte situasjonen. Så hvor lenge tror dere jeg må vente , eller ender det hele opp med at jeg ordner det selv? Her i huset er det ikke godt å si , vi er nemlig like sta begge to. Dessuten tror jeg han egentlig har gjort helt andre ting enn å rydde så voldsomt , for etter bildene og bedømme så tror jeg det var mer spennende hos naboen…

Jeg har ventet i fem år , ventet på at noe skal skje.

Hver kveld går jeg til sengs , i et lite mørkt rom blir en stille bønn til.

En stille bønn som alltid er den samme , en stille bønn om håp.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I fem år har jeg bedt uten å få svar , min bønn har ikke blitt hørt.

For fem år siden gikk livet mitt i grus , min trygge avgrunn forsvant.

Aldri hadde jeg sett for meg at tre små bokstaver skulle ende mitt liv , frarøve meg alt.

Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle være nødt til å fortelle , fortelle mine barn at deres mamma skulle dø.

Gjennom små øyne så jeg det , håpet forsvant.

Tre små bokstaver slukket håpet for fremtiden , et altoppslukende mørke tok over.

Et endeløst bunnløst mørke , et mørke som slukte meg hel.

Sorgen hadde lagt seg over et lite hus , alt som var igjen var en redsel så stor.

En redsel jeg fremdeles ser hver dag , jeg ser den i små øyne.

Vi valgte livet , et liv uten håp.

Vi valgte å kjempe selv om vi visste , en grav var mitt endestopp.

Hver dag har jeg kjempet meg opp , døden måtte vente.

I fem år har jeg prøvd , prøvd å lete etter et snev av håp.

For håp er det nok av der ute , en verden er full av håp.

Men gjentatte ganger har jeg fått høre det , det er kun falskt håp.

Ingen leger har villet høre , mitt håp ble feid bort.

Uansett hvor mye jeg prøvde så ble svaret det samme , alt var bare falskt håp.

Fem år er nå gått , min kropp er nå svak.

Et skall er alt som er igjen , et skall av livet som engang var.

Fem år i kamp har gjort noe med meg , jeg har mistet min tro.

En tro om et håp , et håp om en kur.

Men nå har alt snudd , jeg og legene har byttet plass.

For nå er det de som ber meg lytte , lytte etter det de ser på som et håp.

Hjertet mitt ber meg lytte , men hjernen sier nei.

Jeg klarer ikke lenger , klarer ikke å tro.

For jeg er redd , redd for å tro.

Jeg er redd for å håpe , redd for å håpe for mye.

Mitt hjerte tåler det ikke , jeg er redd det går i tusen knas.

Men det jeg er mest redd for handler ikke om meg , det handler om fire små.

Jeg kan ikke gå ned den veien igjen , gi de enda et håp.

Et håp som ikke eksisterer , et håp om et lengre liv.

Jeg klarer ikke se inn i små øyne , se at et lite lys blir tent.

Et lite lys av håp , et håp som forsvinner like fort igjen…

Kvelden i går var langt i fra god , gubben skjønte ikke hvordan jeg klarte å sitte oppe til 22.30. Det er lenge siden jeg har hatt et skikkelig migreneanfall , men det fikk jeg altså igår. Kvalm og med en dundrende hodepine avsluttet jeg dagen , men ikke før jeg hadde fått med meg et praktfullt syn. Månen kom nemlig frem igår , og den var så skinnende og stor der den lekte gjemsel mellom skyene. Helt utslitt fikk jeg dynen pakket rundt meg , og det siste jeg tenkte på var jeg vet ikke om jeg orket å dra på Nordås.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Et døgn med migrene førte til at kroppen var temmelig utkjørt idag , den eneste tanken som holdt meg oppe var at det var fredag. Det var den eneste grunnen til at jeg orket idag , en siste innsats før det var helg. Men det skulle vise seg å bli en frustrerende start på dagen , så frustrerende at jeg ble for sein ut døra idag. Planen var egentlig at jeg skulle starte klokken 09.15 , men jeg kom meg ikke avgårde før 09.45.  Jeg ble sittende og vente på hjelpen jeg har rett på , men rundt meg var det komplett kaos. Hjemmesykepleien trengte tydeligvis mer hjelp enn meg , mine behov ble fullstendig oversett.

Jeg skjønner faktisk ikke hvorfor to personer må til for å finne frem riktig utstyr i skapet , det må da være mulig å lete selv! Er det så vanskelig å løfte på lokket til et par esker , eller kikke gjennom et par poser? Tydeligvis var det veldig vanskelig idag , og hele situasjonen førte til at jeg kom meg for sent avgårde. Noen ganger føler jeg meg bare totalt oversett , jeg kan jo bare vente. Så jeg startet denne fredagen med en uggen følelse , en følelse av at jeg ikke er viktig lenger.

Sur og grinete kom jeg meg ut døren , ikke helt den starten jeg hadde trengt idag. Med murring i hodet og en utslitt kropp ankom jeg Nordås , jeg kjente på kroppen at jeg ikke var klar for noen nye sprell. Da var det godt å kunne kaste et blikk på timeplanen , og se at den kun hadde to avtaler idag. Kun fysio og ergo sto på planen denne fredagen , men det aller beste var tidspunktene. Timene var satt opp så tett at jeg kunne se frem til en tidlig avslutning , noe som passet meg perfekt idag.

Men før jeg kunne ta helg måtte jeg gjøre en siste innsats , og med en kropp som strittet imot rullet jeg inn i treningssalen. Heldigvis har fysioterapeuten lært meg litt å kjenne etter fem år , hun så det på meg med engang at formen ikke var god. Derfor ble det bare lette øvelser idag , de helt store fikk vente til neste uke. Men jeg har fått brukt meg idag også , for så lett lar jeg ikke meg selv slippe unna. Så det ble både knebøy og seteløft på meg , og avslutningen var selvfølgelig opp i stående. Litt premie ble det likevel på meg , for det beste jeg vet er litt lett masasje.

På vei hjem tikket det inn to meldinger som fikk meg i bedre humør , den ene var fra min fine datter. Et bilde sa mer enn tusen ord , hun hadde startet dagen sin med å tenke på mammaen sin. En nydelig morgen himmel fikk jeg tilsendt , hun brakte en naturopplevelse til meg. Det viser bare igjen hvor viktige de små tingene er , en liten handling kan bety så mye for andre.

Den andre meldingen var fra en engasjert lungelege , han hadde sett på nattens målinger. Etter han gjorde de innstillingene igår viste det bedring , pustestoppene var blitt færre. Det var virkelig en god nyhet , for nå skjer det ting ihvertfall. Endelig ser det ut som om alt arbeidet gir resultater , endelig ser det ut som om vi er på rett vei. Men helt fornøyd var han ikke , så vi må nok prøve litt til.

Nei nå logger jeg av resten av kvelden , for nå begynner kroppen virkelig å si ifra. Febersymptomene er begynt å komme tilbake , og det er et sikkert tegn på at jeg har fått nok. Så da gjenstår det bare å ønske dere alle en god helg , jeg håper jeg kan komme sterkere tilbake i morgen…

Stadig opplever jeg det , uvitenhet om en sykdom er fortsatt stor.

Fem år er gått men fortsatt blir jeg påminnet om det , påminnet om at en vei trenger mer lys.

Tre små bokstaver forsvinner enda under radaren , enda er det mange som ikke vet hva ALS er.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Kampen mot uvitenhet er fortsatt ikke over , og to ord gir meg lyst til å skrike høyt.

Min sykdom er synlig for alle , likevel er den usynlig på sitt vis.

Det skal ikke mer enn et blikk til på meg for å se at det feiler meg noe , mitt “skall” lyver ikke.

Rullestolen er blitt et levende bevis , faktisk er den utstyrt med tre små bokstaver.

Tre små bokstaver som til slutt blir din død , tre bokstaver som sakte bringer deg nærmere endestoppet.

I fem år har jeg ropt høyt , prøvd å få en skjult sykdom frem i lyset.

Media har vært til god hjelp , og jeg har stilt opp på det jeg har fått mulighet til.

Min kamp er ikke bare mot en sykdom , min kamp er også mot en uvitenhet så stor.

Stadig får jeg høre det , to ord påminner meg om at min kamp enda ikke er over.

“God bedring” får jeg stadig høre , to små ord som får huden min til å krype sammen.

Noen sier det kanskje i mangel på andre ord å bruke , men de aller fleste er uvitende.

Uvitende om hva tre bokstaver egentlig betyr , uvitende om at ALS finnes.

Det verste er at jeg skjønner det , jeg skjønner hvorfor uvitenheten fortsatt er stor.

For hvordan kan vi forvente at folket skal vite , kunnskapen kommer jo ikke ut.

Våre folkevalgte løfter knapt på lillefingen , de vil knapt forstå.

Stadig opplever vi med denne sykdommen å bli feid under teppet , vi blir ikke hørt.

Noen ganger føles det som om vi ikke eksisterer , vi er usynlig med en synlig sykdom.

Selv med en rullestol som fremkomstmiddel kommer de , for jeg kan vel bli bra?

Kanskje jeg bare må trene meg tilbake , jeg må bare ville det nok.

Ja noen kommer også med påstanden om at jeg kan tenke meg frisk , tro kan flytte fjell.

Men det rare er at det alltid er min feil , jeg gjør ikke nok for å bli frisk.

To ord gjør meg provosert , men mest av alt sårer de.

Det ligger nemlig en undertone i to ord , en undertone om at jeg ikke gjør nok.

Men det skal dere vite , jeg skulle gitt bort alt for en siste mulighet.

En siste mulighet til å bli frisk , en mulighet for at god bedring kunne gjelde ALS også…