MAMMA PÅ HJUL

Det er ingen tvil om at vi har hatt en annerledes lørdag , det var så deilig å komme seg tilbake på landeveien igjen.

Hadde det vært opp til meg så kunne vi ha tilbrakt alle våre dager på veien , besøkt alle stedene Norge har og by på.

Men jeg tror ikke en liten gutt er helt enig med meg på det området , for det gøyeste han vet med turen er å komme frem.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi har kun hatt tre små stopp på turen så jeg skjønner han godt , det er ikke like lett når man er liten og har mye energi.

Jeg føler vi har kjørt gjennom alle årstider , vi kjørte fra høstvær og regn , og etter to timer havnet vi igjen inn i vinterland.

Men det har skiftet fort på veien , fra brøytekanter til bart landskap igjen.

Men på Hemsedal fikk vi den vinteren vi alltid har ønsket oss , og på gradestokken kunne vi lese av 4,5 kuldegrader.

Gubben må gjerne skryte på seg at han er finnmarking , men kulde tåler han ikke lenger.

Med fleecejakken på skrudde han varmen i bilen opp på full guffe , og selv om han etter en stund fikk en lettere rødfarge i ansiktet så var det ikke snakk om å justere ned ett par grader.

Så når han like etter spydde ut gloser til en billist fremfor seg som kjørte litt forsiktig på de snødekte veiene som gubben sa var sommerføre så kunne jeg ikke dy meg , “gjelder det temperaturen også kjære” sa jeg lettere sarkatisk. Det ble stilt etter det.

Det er rart hvordan tiden går så fort når man er på tur , plutselig var vi på Hønefoss.

Endelig kunne vi fortelle en utålmodig liten gutt at vi nærmet oss , men vi hadde ikke før tenkt den tanken før et skilt kom opp langs veien.

Ved Lunner var det selvfølgelig omkjøring , og plutselig føltes det som at vi var havnet på fjellet igjen.

Jeg syns det var noe kjent med landskapet vi nå bevegde oss inn i , minner begynte å komme tilbake.

” Hvor er vi?” spurte jeg gubben , men der var ingen hjelp og få.

I frykt for å være på villspor ymtet jeg forsiktig frempå , “jeg syns det minner om Nannestad”

Min bror bodde nemlig der for mange år siden , og det skulle vise seg at mine antagelser ikke var helt på villspor likevel. For når Nannestad skiftet lyste i mot så sukket jeg litt inni meg , et vakkert vinterlandskap lå nå rett fremfor oss.

Etter å ha tilbrakt milevis på en lang humpete landevei kunne vi endelig skimte flyplassen i det fjerne , nå var det bare ett par kilometer igjen.

Litt over klokken fem var vi endelig fremme på et velkjent hotell , et hotell jeg har komiske minner fra.

For dette hotellet har vi vært på før , og da fikk jeg et ublidt møte med en elektrisk svingdør.

Du vet de dørene der det er plass til flere på en gang i hver sin luke , og så vidt jeg kunne se så var det kun en inngang.

Gubben løp som vanlig inn før jeg fikk sukk for meg , så jeg så ingen andre valg enn å ta sats.

En liten gutt gikk bak med bestemoren sin , og jeg glemmer aldri uttrykket på de to når jeg kjørte inn.

For inn i døren kom jeg , men der var det også bom stopp. Folk kom løpende fra alle kanter , men gubben sto bare med hendene i kryss og spydde ut gloser. Jeg kom meg omsider ut igjen , men den opplevelsen har forfulgt meg siden.

Så idag når gubben igjen løp inn en svingdør og ventet på at jeg skulle komme inn samme vei så ristet jeg bare på hodet , jeg har nemlig lært av mine feil.

Men nå er vi i hvert fall fremme , så nå blir det bare kos resten av kvelden. Jeg ser frem til å strekke meg ut i senga etter en lang dag i rullestolen , og bare slappe av fremfor TVen.

En liten gutt klarte å rote til hele rommet før vi hadde kommet inn , en prestasjon i seg selv.

Så nå må vi prøve å få ut litt energi på gutten , eller rettere sagt JEG må finne på noe lurt.

Gubben har allerede lagt seg rett ut , og kjenner jeg han rett så blir han vel liggende…

Klokka var ikke mer enn 06.15 når jeg hørte en buldring i trappa , en lyd man sjelden hører på en lørdag her i huset.

Skyvedøren gikk som vanlig opp med et smell , at den døren henger enda er et mirakel.

En liten gutt kom som alltid inn først , full av energi og hoppende som et lite kengurubarn som hadde forlatt mors pung for første gang.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men buldringen i trappa vedvarte såpass lenge , så lenge at jeg faktisk ble en smule bekymret der jeg lå.

Som en full sjømann kom gubben inn døren , sjanglende prøvde han og sette en fot foran den andre.

En liten gutt hadde ikke fått fullført setningen sin engang før dyna mi ble dratt av , og mens jeg dinglet i løse luften i gubbens armer hørte jeg ordene til en liten gutt.

“Er du våken mamma” ble med ett et unødvendig spørsmål , var jeg ikke våken så var jeg det i hvert fall nå.

I Evas drakt ble jeg sluppet ned på en kald toalettring , og rundt meg spratt en nyfødt kenguru.

Gubben klager over manglende fred og ro , jeg aner ikke har han prater om!

Det er alltid like koselig å høre “nå tisser du mamma”, livet kan vel ikke bli mer perfekt enn det.

Ja eller høre hvor rare puppene mine ser ut , det gir en ekstra boozt på selvtilliten min.

Men når jeg utbrøt “de er rare fordi du har dratt så mye i de” ble det plutselig slutt på alle spørsmålene , en liten gutt stirret på meg med et blikk av både frykt og nysgjerrighet.

Ja sånn går nå dagene her i huset , men idag hadde jeg ikke tid til å svare på alle spørsmålene som nå kom perler på en snor.

Heldigvis kom en utålmodig finnmarking meg til unnsetning , sa jeg virkelig heldigvis???

Men ja nå er vi altså i gang , første stopp ble som alltid Voss.

Her spiser vi alltid frokost på bensinstasjonen , ingenting er som en lunken manipulert stor grillpølse når du skal starte dagen , ja det er i hvert fall gubben sine ord.

Nå er vi på vei opp mot de hvitkledde topper , vi beveger oss inn i vinterlandskapet.

Jeg krysser fingrene for turen går knirkefritt denne gangen også , heldigvis har jeg en yrkessjåfør bak rattet.

Bak i bilen sitter en liten gutt , syngende for full hals på den samme sangen som han har synget på de siste to timene.

Men jeg nyter det , for med en barnestemme i ørene og et landskap som stadig endrer seg utenfor vinduet så kjenner jeg på det , dette er livet på sitt beste….

Ps: Været er ikke akkurat på vår side denne gangen 

Jeg kan ikke annet enn å smile her jeg sitter , igjen har dere stilt opp sammen med meg. Jeg har ingen kontroll over hvor mange mail som er sendt , men at det er mange det er det ingen tvil om. En helsebyråd har fått litt av en start på helgen , jeg syns jeg ser henne fremfor meg. Nå er det bare å vente , og håpe på at vi blir hørt. Mailer fra nesten alle stedene i landet burde hjelpe på , det viser i det minste hvor mange jeg har i ryggen.

Så tusen takk til dere alle , dere stiller opp igjen og igjen. Det trenger ikke alltid være så mye bestandig , men når vi er flere så kan vi faktisk gjøre en forskjell. Det er det jeg håper på nå , at vi sammen kan endre systemet en gang for alle. Jeg har til og med fått mail fra andre BPA firmaer , firmaer som ønsker å hjelpe. Det betyr veldig mye , for det viser at de også er villig til å strekke ut en hånd. Jeg er kanskje storforlangende , men det er tross alt mitt og familiens liv dette handler om.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Dagen i dag har vært travel , for i morgen må alle være klar. En liten valp venter på oss , og vi er mer enn klar for å endelig treffe han. Gubben måtte være hjemme i dag , så da sier det seg selv at det har gått unna. Jeg våknet opp til ordene “velkommen til min spa og velvære dag”, og det var nok til at hårene på kroppen reiste seg. Siden dusjen gikk i vasken i går så hadde gubben planlagt at den skulle skje i dag , for som gubben så fint sier “du kan ikke dra på tur med en rævlukt over fjellet”.

Jeg tror heller han bør tenke litt på seg selv , for det er ikke meg det stinker mest av her i huset. Men uansett om jeg ville eller ikke så fikk jeg ingen valg , ræva mi ble godt tredd ned i en dusjstol. Nå var det bare å stålsette seg igjen , og når jeg tittet ned på det som engang lignet på ett par bryster så innså jeg at kroppen var klar allerede. Brystvortene hadde igjen forsvunnet , alt som var igjen var to skinnfiller som skvulpet som geleklumper hver gang gubben bevegde på meg.

Gubben sin spa og velvære time var over før jeg visste ordet av det , og den rødglødende huden min lyste i mot meg som en solbrendt Hummer. Skrubbingen til gubben er det ingenting og si på , det er ikke bare døde hudceller som blir fjernet for å si det sånn. Men jeg overlevde denne gangen også , selv om jeg ser ut som jeg har fått andre grads forbrenning. Min datter fikk lakket neglene mine i dag , men når hun påsto det ikke var noen hensikt i og bruke rødfarge så sier vel det sitt.

Så her sitter jeg vorteløs og med en kropp uten hud , men i følge gubben er jeg i det minste klar for tur. Etter at både dusjsåpen og shampo flasken ble tømt så lukter jeg i det minste godt , parfyme er ikke nødvendig her i huset. Siden gubben har slitt meg ut så tror jeg det blir tidlig kveld , og med gubben sin plan om en tidlig start så tror jeg at jeg trenger all den hvile jeg kan få…

Det er så rørende og se på det engasjementet som er i ferd med å bre seg , og det takket være en person.

En dame jeg ble kjent med gjennom bloggverdenen , en dame som har et brennende engasjement for ” oss ” som kjemper en daglig mot systemet.

En dame som gjentatte ganger har strekt ut en hånd , og som nå har gjort det igjen.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Ved hjelp av sin egen blogg har hun nå bedt sine lesere om og engasjere seg , og nå deler jeg hennes innlegg i håp om at mine lesere vil gjøre det samme.

Det er til nå blitt sendt seks mailer til helsebyråden i Bergen , seks mailer med samme tekst.

En tekst som ikke er til å misforstå , en tekst med et viktig budskap.

“Hva er viktig for deg” er et spørsmål alle syke burde få , et spørsmål som ofte forsvinner i et hav av retningslinjer og byrekrati.

Jeg vil ikke bare eksistere , jeg vil leve et fullverdig liv.

Et fullverdig liv som alle andre , et meningsfullt liv er det jeg ønsker meg aller mest.

Hver dag kjemper jeg meg opp , tre små bokstaver skal ikke få bestemme hvordan jeg skal leve.

Men stadig møter jeg mennesker som kun ser mine begrensninger , alt de ser er et skall.

Alt jeg håper på er en forandring , for noen ganger fører begrensninger til nye muligheter .

Under ligger en link til innlegget til Brit/Kjerringtanker , et innlegg som er verdt å lese.

Hun har satt ord på alt jeg føler , hun har forstått hvordan jeg har det.

Jeg har fått så mange fine meldinger de siste dagene , men jeg har også fått fra noen som ikke forstår.

Kanskje jeg er både vanskelig og utakknemmlig , men om det er det stempelet jeg må ha for å leve mitt liv som jeg vil så lever jeg godt med det.

Kjerringtanker , hva er viktig for deg???

Så tusen takk Brit for alt du gjør , og takk til alle dere som engasjerer dere.

Det betyr så uendelig mye for oss alle , for det er nemlig ikke bare meg som ikke ønsker denne ordningen.

Min mann har vært i mot denne ordningen fra første stund , han ser nemlig det jeg ser.

Men nå er et håp blitt tent , nå håper jeg bare at noen lytter….

Herlighet for en natt , ikke vet jeg hva som skjer. En liten gutt har nå herjet flere netter på rad , nattevakten har fått uventet selskap opptil flere ganger. Men i natt tok det virkelig helt av , det ble full fest på et lite barnerom. Klokken 03.15 våknet jeg av lyder fra trappa , små skritt kunne igjen høres. Jeg kunne ikke skjønne at det var morgen allerede , og når jeg myste på klokken for å få svar fikk jeg sjokk.

Jeg ventet på at en skyvedør skulle gå opp , men det skjedde ikke. Jeg fulgte lyden av raske føtter  helt inn på kjøkkenet , og like etter ble en stol dratt over gulvet. Der lå jeg nærmest i sjokk over hva som foregikk , med masken på lå jeg helt paralysert. Jeg tror nattevakten også fikk sjokk , for jeg kunne ikke høre en lyd fra den kanten. Jeg tror jeg må innstallere skjult kamera på et barnerom , for det synet som jeg ble gjenfortalt idag skulle jeg gitt mye for å se.

Gubben hadde som vanlig ikke fått med seg noen ting , når han er forsvunnet inn i drømmeland så er det ingenting som kan vekke han. Selv ikke et atombombenedslag kunne fått liv i den mannen , i hvert fall ikke før det var for sent. Jeg syns jeg ser hvordan det vil bli når en liten gutt blir tenåring , det blir sikkert mye reking på nattestid. Men jeg hadde ikke sett for meg at det skulle begynne så tidlig , og uttrykket på gubben når jeg fortalte om nattebråk var uførglemmelige.

Forklaringen fra en liten gutt er også uforglemmelig , og nå er den også dokumentert. En samtale mellom far og sønn på badet gjorde meg lattermild , den gutten har virkelig en forklaring og unnskyldning på alt han foretar seg.

 

“Sto du opp i natt Isak, mamma sier hun har hørt deg”

“Jaaa jeg fikk ikke sove”, jeg kunne høre hvordan en liten gutt dro ut ordene.

“Ja hvorfor ikke , har du drømt noe skummelt kanskje”.

“Neida det var bare magen som knurret igjen, den bråkte så mye at den vekket meg”

“Ble du sulten midt på natten??” , stemmen til en far var nå full av oppgitthet.

“Ja og tørst , men jeg ordnet det selv pappa”, han hørtes så stolt ut der han sto på små barneføtter.

Jeg kunne høre hvordan gubben måtte puste før neste spørsmål , og jeg lå i senga og ventet spent på fortsettelsen.

“Jaaa , hva gjorde du da??” en utålmodig far ventet på svar.

” Jeg hentet flasken min med melk vel , og en pose med popcorn for det liker jeg så godt”

Så en liten gutt har storkost seg i natt , med popcorn , en flaske full av melk og en Ipad har han hatt fest , popcorn posen hadde han selvfølgelig kastet i søpla for den var jo tom.
Når man nå er inne på det temaet , ja søppel altså , så dukket nok et mysterium opp i dag.

Min nye assistent kom inn med et forvirret uttrykk i ansiktet , hun klødde seg lett i hodet der hun sto fremfor meg.
“Har mannen din tatt med seg søppelspannet på jobb kanskje , for det står ikke borte i veien der jeg satt det i går”
Hver torsdag er det tømmedag , så assistentene tar det alltid bort i veien dagen før. Men nå var det altså borte , en ny assistent hadde lett både høyt og lavt.

Jeg skjønte ingenting der jeg satt , og det hele ble en så stor komikk at vi måtte bare le. Den eneste forklaringen var at noen måtte ha tatt feil spann med seg hjem , men til og med det hørtes litt usannsynlig ut. For hadde det vært noen som hadde tatt feil så burde det ha stått minst et spann igjen borte i veien , men der var det ingen spann igjen. Så når gubben kom hjem så måtte han ut på jakt , og med seg hadde han sin faste medhjelper. Det viste seg at alle søppelspannene hadde blitt satt enda lenger borti veien , vi var flere som måtte lete litt i dag. Hvorfor aner vi ikke , det ser ut som at dette mysteriet forblir uløst.

Jeg er heldig jeg , de venninnene mine er virkelig noe for seg selv. I dag må jeg bare vise dere hva en venninne av meg har strikket , en liten valp skal slippe å fryse så mye. En liten hundegenser er blitt laget , ja til og med et kallenavn er blitt tenkt på.  Tusen takk kjære du , denne genseren varmet selv meg.

Selvfølgelig kunne ikke jeg heller dy meg , når jeg kom over en hundeside full av tøffe hundeklær så måtte jeg bare. To plagg ble kjøpt inn , og de kom i dag. Så nå gleder jeg meg bare. For nå er det bare to dager igjen , på lørdag starter vi på turen over fjellet , og på søndag er vi nybakte foreldre igjen….

For fem år siden slo lynet ned , og helt siden da har livet vært en kamp.

Jeg vil dra det så langt at kampen mot systemet er verre enn en djevelsk sykdom , redselen for å miste sin egen frihet er større enn en dyster fremtid.

Her sitter jeg 41 år gammel , jeg er både småbarnsmor og kone.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Til tross for en sykdom så er jeg fortsatt det , og jeg streber hardt hver dag for å fortsette å fylle disse rollene.

Men alt Bergen kommune ser er min sykdom , en sykdom som før eller siden vil forverre seg.

Det at jeg har vært stabil lenge bryr de seg ingenting om ,alt de ser er en syk kropp.

En syk kropp med et friskt hode , et friskt hode som gjør at jeg fint kan tenke selv.

Men det betyr lite , for nå skal jeg få en hjelp jeg slettes ikke vil ha.

Livet mitt blir nå innskrenket før tiden , de presser på meg en dyster fremtid til tross for at jeg ikke er der enda.

En dyster fremtid der jeg ikke kan bestemme selv har nå innhentet meg , men alt jeg vil er å leve mens jeg kan..

Oppleve ting , skape minner med mine kjære.

Men viktigst av alt være en mamma , en mor som kan heie frem fra sidelinjen uavhengig om far kan være med.

De kunne ikke ta hensyn til kun tre uker i året sa kommunen , men for oss er det mye mer enn tre uker i året.

Hadde dette vært et normalt år så hadde vi gjort alt for å oppleve mest mulig , vi hadde gjort alt for å skape minner.

Men det verste er følelsen man får , jeg føler meg umyndiggjort bare fordi kroppen min er syk.

Den dagen retten til å bestemme selv forsvinner vil jeg miste meg selv , da vil også jeg forsvinne.

Jeg klarer fortsatt mye , men alt en kommune ser er fremtiden.

En fremtid ingen kan spå hvordan vil bli , en fremtid ingen vet når kommer.

En kommune har prøvd i to år , i to år har de prøvd å få meg til å velge deres ordning.

Det til tross for at jeg har vært stabil , og til tross for at denne ordningen ikke dekker mine behov.

De kunne ikke sitte og se på sa de , se på at en BPA ordning ikke fungerer.

Likevel har de gjort lite for å hjelpe , de kunne tydeligvis ikke gripe inn.

Så nå er de kommet til en konklusjon , jeg trenger barnevakter som kan styre mitt liv.

Alt jeg har lyst til er å leve slik jeg vil , så vær så snill , ikke sykliggjør meg før tiden…

Jeg har følt meg dårlig i hele dag , møte i går tok fullstendig knekken på meg. I dag har jeg fått meldinger fra andre ALS syke som sier at de har det på samme måte , de må slåss med kommunen sin om hver bidige ting.Det gjør meg så forbanna når jeg hører hvor mange med denne sykdommen som sliter , det er helt tydelig at vi som har ALS snart må bli hørt.

For vi kan ikke bruke disse ordningene som Regjeringen og kommunene skryter sånn av , vi trenger en ordning som er skreddersydd oss. Det må da være det minste vi kan forlange , for hittil har vi bare fått smuler kastet etter oss.  Jeg har lenge ønsket meg et samarbeid mellom kommunen og en BPA ordning , for da ville en ordning blitt mer tilpasset oss. Men det viktigste av alt er at det er vi som er syk som har det siste ordet , for slik det er nå blir vi tråkket på fra alle kanter.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg må bare takke dere for alle fine meldinger både privat og offentlig , det gjør så godt å vite at jeg ikke er alene når det stormer som verst. Selv har jeg lagt rett ut i hele dag , hodepinen har nesten vært uholdbar. Stakkars lille gutten min , jeg hater å gråte når han er tilstede , for han blir så lei seg selv. Men igår klarte jeg ikke holde meg , når han kom hjem fra barnehagen så fant han meg oppløst i tårer og snørr. Forbanna kommunen altså , det er så enkelt for dem og ta en avgjørelse uten å tenke på konsekvensene det fører med seg.

Så nå trenger jeg litt tid for meg selv , jeg trenger å samle krefter til å ta nok en kamp mot systemet. Heldigvis har vi en tur og se frem til i helgen , og nå er det alt som holder meg oppe. Valpebilder og film hindrer meg fra å miste forstanden helt , et nytt familiemedlem kommer til å bli min redning nå. Jeg sa til gubben igår at han bare kunne hive meg av på fjellet , bygge meg en gamme og gi meg fred. Men jeg vet at jeg snart får kreftene mine tilbake , og da skal jeg igjen kjempe for meg og mine….

Jeg gråt hele ettermiddagen i går , ja jeg sovnet på en dyvåt pute. Det føles så blodig urettferdig , at en kommune bare kan komme inn i vårt hus og presse på oss en ordning som ikke passer oss i det hele tatt. Vi blir presset til å forlate en ordning som ikke fungerer for å gå inn i en ny ordning som ikke kommer til å fungere , det er så tragikomisk at jeg ikke har ord.

Men nå skal jeg begynne med å forklare dere hva dette går ut på , ja hva som egentlig har skjedd. Hvorfor jeg nå har lyst til å gi opp , hvorfor jeg nå mener at det er kroken på døren for oss.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Nå har jeg hatt en BPA ordning i noen år , og etter tre firmabytter så har vi opplevd hvor mangelfull denne ordningen er. Dårlig rekrutering og drift er et nøkkelord , men også for mye ansvar på den som mottar hjelp. Det stilles heller ingen krav til assistentene som søker , så lenge de prater forståelig norsk så er det mer enn godt nok. I hovedsak er det unge mennesker som søker , unge mennesker som ikke vet hva denne stillingen innebærer. Jeg har sett det gjentatte ganger , firmaene som driter disse ordningene evner ikke og forklare hva en slik stilling går ut på. De sender over linker og et to timers kurs (et kurs som er ubrukelig), og forventer at assistentene da skal forstå.

Jeg har vært borti det meste , men uansett avvik så er det vår skyld. Et firma har ingen ansvar , alt ligger på oss. Når min mann overtok arbeidsleder rollen så fikk han ingen opplæring , og slik var det for meg også. Vi måtte lese oss til alt selv , vi måtte på egenhånd lære oss hvordan denne ordningen fungerte. Assistentene har jeg heller ikke vært heldig med , jeg kan telle på en hånd hvor mange som faktisk har vært her og gjort en jobb. Avvikene har vært uttallige men ingenting skjer , til og med når taushetsplikten ble brutt så ble det ikke reprimander. For assistentene er godt beskyttet av et regelverk , et regelverk som jeg ikke kan gjøre noe med.

De siste to årene har jeg holdt meg stabil , men tydeligvis er ikke det godt nok. For nettopp den stabiliteten blir brukt i mot meg , forsvarlig helsehjelp kommer stadig opp. I går kom kommunen hjem til oss , sammen med BPA firmaet vi har var beskjeden klinkende klar. En BPA ordning måtte ut , og den skulle bli erstattet med en kommunal ordning. Skylden til at det ikke har funket de siste årene var selvfølgelig bare vår feil , og nå kunne ikke kommunen godta dette lenger.

Men la oss nå se litt på den ordningen kommunen tilbyr , en ordning som kommunen skryter sånn av. For ifølge dem så er denne ordningen perfekt for oss som ikke vil ha noe ansvar , den er som skreddersydd for oss syke.

Hjemmesykepleien+ heter ordningen , men ikke la navnet lure deg. For du tenker kanskje at det er en faglært bemanning fra hjemmesykepleien som kommer , men det er det altså ikke! Dette er en ordning som ligner på en BPA ordning , men den som mottar ordningen slipper alt ansvaret med arbeidsleder rollen. Så langt høres det vel bra ut , eller gjør det egentlig det?

Et team av assistenter blir rekrutert , men heller ikke i denne ordningen blir det stilt noen krav til erfaring. Men siden denne ordningen er under samme system som den vanlige hjemmesykepleien så kan du kanskje være heldig og få en som ikke er helt våt bak ørene. Men slik jeg ser det stopper godene der , for det er mange MEN i denne ordningen.

Jeg får ikke være med å bestemme hvem som skal jobbe her , her er det kommunen som plukker ut. Så skulle jeg være så uheldig og få en jeg ikke liker så blir det mitt problem , det må jeg bare finne meg i. I tillegg stilles det som sagt ingen krav til assistentene , her i huset slipper alle inn. Men vi må stå for opplæring , min mann må ta seg fri fra jobb og lære opp et helt team. Til nå har han fått godtgjørelse fra kommunen for å gjøre den jobben , gjennom BPA firmaet ble han ansatt som assistent. Det innebar at når han måtte steppe inn ved sykdom og annet fravær så fikk han betalt for det , men det vil han ikke få i denne nye ordningen.

Ferier og helgeturer utenfor kommunen må vi ordne selv , vi får ingen assistenter med oss. Det gjelder også dagsturer til andre kommuner , ja og fotball kamper med min datter.  Jeg mister min frihet til å bestemme selv , og min mann må ta seg fri fra jobb for å få denne ordningen opp og gå. Denne nye ordningen skal i følge kommunen gi meg forsvarlig helsehjelp , men la oss se litt på hva dette innebærer.

I følge kommunen så gir denne ordningen meg forsvarlig helsehjelp , for kommunen sørger for å ha vikarer som kan tre inn. Men de kan ikke garantere at min mann aldri vil måtte steppe inn , og i enkelte tilfeller så kan jeg risikere at jeg får en vikar som aldri har vært her før. Jeg må selv styre ordningen hjemme , men forskjellen nå er at jeg har ingenting jeg skulle sagt. For til nå har vi fått bestemme selv hvor mange timer vi vil ha hjelp og hvor mange assistenter vi skal ha på om gangen , men nå kommer kommunen til å bestemme det for oss. For oss som familie har privatliv vært uhyre viktig , men nå vil kommunen sette inn assistenter 24 timer i døgnet hver eneste dag.

Jeg vil heller ikke ha noe å si vedrørende bruk av hjelpemidler , hjelpemidler som jeg til nå har klart meg uten. En takheis har hengt i ro de to siste årene , for selv om jeg kan stå selv så kan nå kommunen overkjøre min vilje. Min opprettholdelse av funksjoner betyr lite , alt dreier seg om assistentene sitt ve og vel. Så en forsvarlig helsehjelp gjelder ikke så mye meg , det er assistentene sine behov som kommer først. Den dagen jeg jeg ikke får bruke min kropp lenger så er det over og ut , da vil jeg svinne enda mer bort. Kommunen kan argumentere for forsvarlig helsehjelp så mye de vil , men alt det egentlig dreier seg om er at jeg får barnevakter 24/7.

Vi er igjen blitt presset opp i et hjørne , og ifølge kommunen er det vår egen feil. Vi blir straffet for at en ordning ikke har fungert , og vi blir tvunget på en ny ordning som ikke kan gi oss det vi trenger. Nå ligger min livskvalitet i kommunen sine hender , det som gir meg glede i livet vil nå forsvinne for godt. Den biten må min mann alene ta seg av , vi må klare oss uten hjelp dersom vi vil leve et fullverdig liv. Retten til å bestemme selv vil nå forsvinne , for nå vil kommunen ha siste ordet uansett. Aldri har jeg følt meg mer fortapt , aldri har jeg følt meg mer umyndiggjort. Livet med denne sykdommen er stor nok i seg selv , men kampen mot systemet er større. Hvor mye må til for at at vi blir hørt? Hva skal til for at våres behov blir satt først?

Hver kommune tolker et regelverk ulikt , forsvarlig helsehjelp kan bety så mangt. Noen må klare seg med bare hjemmesykepleien innom noen ganger om dagen , mens andre må flytte fra sine kjære fordi kommunen ikke tillater bruk av BPA. Andre blir som meg nå påtvunget en ordning som kun dekker de mest nødvendige behov , retten til å leve fritt blir skjøvet bort til fordel for at det skal se fint ut på papiret. Så for første gang på lenge så ser jeg mørkt på min egen tilværelse , redselen for fremtiden har nå innhentet meg..

Det blir ingen flere innlegg i dag , faktisk vet jeg ikke om jeg orker mer.

Et møte i dag ble som jeg fryktet , jeg får ikke lenger bestemme over eget liv.

Vi er overkjørt fra alle kanter , det vi ønsker betyr ingenting.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Alt jeg har kjempet for vil nå forsvinne , og vi har ingenting vi skulle sagt.

Det vil aldri bli flere fotball kamper med min datter , turer utenfor kommunen kan jeg bare glemme.

Dagturer til min venninne på Voss kan jeg se langt etter , ferie og helgeturer må vi ordne selv.

Jeg har ingenting jeg skulle sagt lenger om bemanning og bruk av hjelpemidler som jeg så langt har klart meg uten ,

min livskvalitet blir skjøvet til side for at det skal se fint ut på papiret.

Igjen føler jeg meg straffet for at jeg er syk , straffet for at jeg har klart å holde meg stabil.

I to år har jeg hørt det , Hjemmesykepleien+ må settes inn.

En ordning som ikke kan gi meg det jeg trenger blir nå satt inn , og jeg har ingenting jeg skulle sagt.

Jeg har kjempet så lenge for å bli hørt men ingen vil lytte , og nå er det kroken på døren for det har kommunen sagt.

Et BPA firma har ingen ansvar , udugelig rekrutering  har ingenting og si.

Ordene dårlig arbeidledelse var myntet på oss , det er tydeligvis vi alene som har ansvaret for at vi har havnet i denne situasjonen.

Så ja jeg orker ikke mer , igjen virker døden befriende.

En ny ordning skal nå settes i gang , og jeg har mistet troen på å fortsette…

Jeg har hatt det på følelsen lenge , faktisk helt siden en hel verden inngikk et samarbeid.

For når et virus kom så fikk en hel verden kun et mål for øyet , en vaksine ble en hastesak.

Ett år etter sitter vi her , et håp ble tent.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vår normale hverdag var nå innenfor rekkevidde , endelig skulle vi få begynne å leve igjen.

Våre eldre ble prøvekaniner , de sto først i køen.

Men når dødsfallene kom så kom også bekreftelsen , en vaksine var tydeligvis ikke for alle.

Jeg er en av dem , en av dem som nå må ta et valg.

Ta en sjanse og håpe på det beste , eller la være og fortsette et liv i isolasjon.

For jeg skal ærlig innrømme at jeg er redd , redd for hva konsekvensene vil bli.

Jeg vet nemlig at min kropp er sårbar , jeg vet at jeg må passe ekstra på.

Mitt eneste ønske er å være her så lenge som mulig , leve lengst mulig sammen med mine.

Men igjen er jeg havnet mellom barken og veden , og jeg er ikke den eneste.

Vi er mange som nå er redd , mange som ikke vil gamble med eget liv.

Men selv om vi har en god grunn til å være skeptisk så ser jeg det stadig , en belærende holdning kommer til syne.

“Sett deg inn i det før du roper”, “det er ingenting å være redd for”, ” det er jo alltid en risiko , livet er jo en risiko”

Det er så lett å være belærende , spesielt når det ikke gjelder en selv.

For er det en ting som er sikkert så er det at vi det gjelder ikke trenger en leksjon, vi vet godt at livet er en risikosport.

Jeg er en av mange som lever med døden pustende i nakken hver dag , og jeg har ingen planer om å ønske den velkommen med det første.

Samtidig blir jeg lei meg , for igjen er et håp blitt omgjort til redsel og skuffelse.

Så når jeg nå hører om vaksine dødsfall blant de eldre så blir jeg engstelig , for jeg vet at jeg er minst like sårbar som dem.

Så ikke kom til meg og si at det mest sannsynlig vil gå bra , for mest sannsynlig er ikke godt nok for meg.

I fem år har jeg levd med døden som en byrde på mine skuldre , og når et virus kom stoppet alt opp.

Jeg har vært døden nær flere ganger , men enda sitter jeg her som den seirende part.

Men nå står jeg igjen overfor et håpløst valg , igjen føler jeg meg trengt opp i et hjørne…