Jeg sovnet gråtende i går , og våknet opp med tårer på kinn. Min første tanke i dag var at denne dagen kom til å bli blytung , for nå er en hel familie i sorg. Men jeg hadde ikke før tenkt den tanken før det gikk i døren , og jeg skjønte at jeg måtte bare ta meg i sammen. For i dag hadde det gått tre måneder siden sist , tre måneder siden jeg byttet PEG. Det er egentlig rart at ingen informerte meg om dette når jeg tok den avgjørelsen om å gå over til knapp på magen , det var ingen som informerte meg om at den må byttes hver tredje måned.
For når jeg var innlagt i fjor så måtte jeg bare krype til korset , en sonde i magen var nå en nødvendighet. Det var da jeg fikk valget , leve med en slange ut av magen eller gå over til en knapp som slangen kan kobles på kun ved sondemåltider. For meg ble det et enkelt valg , selvfølgelig skulle jeg ha knapp! Jeg orket ikke tanken på å sitte med en slange på magen , en slange som kun var i veien. Så det var en gledens dag når jeg etter fire måneder kunne fjerne slangen og erstatte den med en knapp , jeg har ikke angret en dag på det valget.
Sånn så jeg ut når jeg ble nyoperert i fjorOg sånn ser det ut nå , nesten usynlig
Men idag var det altså tid for å bytte knappen , holdbarheten er ikke mye mer enn tre måneder. Forrige gang gikk jeg med den samme i nesten fem måneder pga forviklinger , og da gikk den fullstendig i oppløsning. Heldigvis er det lett å bytte den , hjemmesykepleien gjør det mens jeg ligger i senga. Så det var min start på denne tirsdagen , det er alltid en uggen følelse og kjenne at noe blir dratt ut av magen på meg. Vondt er det ikke , men den følelsen tror jeg at jeg aldri vil venne meg til.
Etter den starten var det bare å stå opp , selv om jeg egentlig bare hadde lyst til å holde senga. Det er en grunn til at dette innlegget ble startet med et bilde av en firbeint gammel venn , for i morgen må vi ta vårt siste farvel. Jeg fikk så vondt av min mann idag , han er nemlig ikke klar for dette i det hele tatt. Dyrlegen hadde tid til oss i morgen og det syns gubben kom litt vel raskt på , men vi ble til slutt enige om at det ikke ville bli noe lettere dersom vi utsatte timen. Gubben og min datter blir med en firbeint venn til dyrlegen , mens jeg blir sittende hjemme oppløst i tårer.
Verdens beste klem
Vi hadde håpet på at han holdt seg stabil til over jul , men nå er han så dårlig til beins at jeg får vondt av å se på han. Jeg vet at dette er til det beste for han , men pokker så vondt det gjør. Han har vært mitt eneste selskap de siste årene , og på mange måter har vi hatt en lik hverdag. Vi har begge mistet friheten vår , hans smerte har vært min smerte.
En liten gutt merker godt at vi har det vondt , og han gjør alt for å glede oss litt. Derfor har han alene dekket på middagsbordet idag , ja han har til og med gjort meg klar for middag. Heldige er vi som har en omtenksom liten gutt i hus , han gir oss glede selv om sorgen er stor…
Jeg er bare lei for tiden , ingenting går som det skal. Hele denne hjemmesituasjonen er i ferd med å ta knekken på meg , jeg vet faktisk ikke om jeg klarer mer. I dag våknet jeg opp dyster til sinns , for jeg visste godt hvordan dagen ville bli. Enda en dag med tusen spørsmål , enda en dag der ingen av mine gjøremål går som de skal. Jeg er så lei av at alt må forklares til den minste detalj , jeg er lei av at jeg må tenke på vegne av andre.
Så ja jeg er helt ferdig for tiden , det føles ut som om jeg har møtt veggen. Alt jeg gjør er å grine , grine for hver minste ting. Jeg føler meg så pokker alene , alene i kampen om min egen hverdag. Det er ingen som roper ut på mine vegne , det er ingen som tør ta opp kampen. Alt må jeg klare alene , og hvis ikke jeg orker så blir ikke ting gjort. Jeg blir sittende og se på at livet mitt faller i grus , og det er ingenting jeg kan gjøre med det.
I tillegg har vi nå bestemt dag for avlivning , og det skal skje litt raskere enn jeg hadde sett for meg. Nei jeg er helt ferdig , kaputt rett og slett. Livet er en kamp , en tung og nådeløs kamp. Og jeg er lei av å kjempe , stadig møte på nye fjell som må bestiges. Det blir noen tunge dager fremover , det var ikke slik adventstiden skulle bli. Mørket blir enda tyngre og takle på denne tiden , og jeg føler meg omringet av død og elendighet på alle kanter. Alt jeg nå kan håpe på er at ting snart snur , vi trenger litt julemagi nå. De sier at julen er full av mirakler , og vi trenger en god porsjon av det nå.
Idag har jeg hatt opplæring av ny assistent , men dessverre har jeg ikke vært mitt vanlige jeg. Det har vært blytungt å skaffe nok krefter til å komme seg gjennom dagen , egentlig skulle jeg ønske at jeg kunne sove vekk alle problemer.
Men idag har jeg igjen fått føle på familiens samhold , sorg og kjærlighet har gått hånd i hånd idag. Tårene har sittet løst på oss alle idag , og en liten gutt har delt ut klemmer til oss alle. Vi har hatt gode samtaler sammen , ettermiddagen har vi tilbrakt sammen i en liten stue.
Gamle minner dukket også plutselig opp i dag , et bilde sendt av mitt søskenbarn vekket gamle følelser til liv. Et bilde av meg og min lillebror sammen med vår avdøde bestemor , et fantastisk menneske som kunne fylle et helt hus med den vakreste latter. Så jeg avslutter dette innlegget med det bilde , et bilde som sier mer enn tusen ord…
Noen øyeblikk er bare uerstattelige , små øyeblikk som gjør livet verdt å leve.
En liten gutt har skjønt det , mor i huset har råd mot det meste.
Han blir ikke fornøyd før mor har svart på spørsmålet , at far prøver å svare enser han ikke.
For en liten gutt vet at mor alltid svarer sant , han stoler ikke helt på kunnskapen til far.
Far har nemlig en tendens til å tulle litt mye , og et svar går ofte igjen.
“Sånn er det bare” sier far ofte , da er det godt å ha en mor.
En mor som prøver å svare på alt , og det jeg ikke vet søker vi opp.
Vi har funnet vår måte og gjøre ting på , og nettopp det fikk jeg et bevis på i går.
Klokken er 06.30 , jeg vet det fordi nattevakten er nettopp gått. Det er da jeg hører det , raske lette skritt fra trappa. De beveger seg lynraskt over gulvet , og før jeg vet ordet av det går skyvedøren min opp.
“Mamma, pappa vil ikke våkne opp” , et lite ansikt stirrer oppgitt på meg.
“Da må du prøve en gang til vennen” sier jeg mens jeg myser mot lyset fra en åpen skyvedør.
Like raskt som han kom er han nå forsvunnet , jeg kan igjen høre raske skritt i trappa.
Men det tar ikke lang tid før de raske skrittene er tilbake igjen , og skyvedøren går opp på ny.
“Han bare grynter mamma , og jeg finner ikke Ipaden min”
“Er pappa blitt til en gris i løpet av natta , det er vel bare griser som grynter”
Høy barnelatter fyller et lite rom , det må han bare fortelle pappa. Igjen løper en liten gutt ut av rommet , men denne gangen stopper han ved trappa. Plutselig kan høylytt roping høres , og i sengen ligger mor og drar på smilebåndet over ordene som nå kommer.
“PAAAAAPPAAA , mamma sier at du er blitt til en gris!”
Men en liten gutt har ikke tid til å vente på noe svar , en liten gutt er like raskt tilbake igjen.
Hmmm , hvor kan nå den Ipaden være , vi grubler begge to.
Til slutt gir mor opp , her må vi finne en annen løsning.
“Du kan jo se på Tv , du er jo blitt så flink å skru den på”
En liten gutt stirrer storøyd på meg , “men mamma da , det er jo ikke barnetv midt på natta.”
Ja selvfølgelig , det var jo mørkt ute. Men etter å ha forklart at selv om det er mørkt ute så var det morgen , så løp en liten gutt ut i stuen og satte TVen på.
Jeg tror ikke det gikk mer enn ti minutter før skyvedøren igjen gikk opp , nå hadde et nytt problem meldt sin ankomst.
“Mamma jeg er sulten , og pappa sover jo som en gris”, igjen fikk jeg et oppgitt blikk fra en liten gutt.
Det var da jeg kom på det , en fredagshandel kom godt med nå.
“Vi har pepperkaker på kjøkkenet , har du lyst på det?” Jeg hadde ikke rukket å stille ferdig spørsmålet før små bein igjen var på vei ut av rommet.
En kjent sang kunne høres fra kjøkkenet , mens tripp trapp stolen ble dratt over gulvet kunne disse notene høres.
“Når en pepperkakebaker baker pepperkake…” jeg kunne høre hvordan skuffer og skap ble nøye gjennomsøkt.
“Jeg finner de ikke mamma”, en liten gutt stirret fortvilet på meg.
“De ligger i skapet over mikroen” sier jeg uten å tenke meg om , klokken var tross alt bare 06.45.
“Hva er en Miikkrrroo mamma”, skarre R en vitnet om hvilken landsdel vi befant oss på.
Og nå måtte mor gå i tenkeboksen , hvordan skulle jeg få forklare en liten gutt hvor pepperkakene lå?
Ikke kunne jeg gå ut og vise , og alle de elektriske apparatene som jeg visste sto under skapet var udugelige som eksemplarer for en liten gutt.
En liten gutt som nå sto så tålmodig og ventet på hjelp , og det var da jeg kom på det.
“Skapet over hundeskålene til Prins , der ligger pepperkakene.”
Jeg trakk et lettelsen sukk når jeg hørte lyden av en plastikkboks bli satt på kjøkkenbenken , endelig!!
Men jeg hadde ikke engang rukket å tenke ferdig den tanken før en liten gutt kom løpende igjen , og denne gangen ble problemet for stort selv for mor.
“Jeg klarer ikke åpne boksen mamma , og pappa bare grynter som en gris”
Med en full pepperkakeboks i hendene står han ved min side , små øyne stirrer håpefullt på meg.
Nå er gode råd dyre for mor som ligger handlingslammet under dyna , jeg skjønner at jeg i dette øyeblikket har kun et valg.
“Løp opp til dadda , hun kan hjelpe deg”
Igjen løper raske lette bein opp trappa , og igjen kan en munter melodi høres.
“Når en pepperkakebaker baker pepperkake”…
Et lite øyeblikk senere er en liten gutt tilbake , lykkelig står han ved sengekanten med en åpen pepperkakeboks.
“Takk mamma , nå kan jeg kose meg”
Med et varmt hjerte ble jeg liggende en stund og lytte , fra stuen kunne jeg høre knaskelyder fra en lykkelig gutt. Jeg lukket øynene vel vitende om at det ikke ville gå så lang tid før en liten gutt kom inn igjen med en ny utfordring , for med en boks full av pepperkaker så ville det ikke gå lang tid før halsen ble tørst…
Har dere savnet meg? Ja gjett om jeg har fått hørt det i dag , det er ikke like populært at jeg tar litt fri. Men idag har jeg prioritert jula , skal vi bli ferdig så må mor nesten hive seg rundt også. Nå er jeg lei av å vente på hjelp , jeg kan ikke stole på en ordning lenger. Så derfor forbandt jeg meg på det i går kveld , nå var det ingen bønn lenger. Idag skulle hele familien settes i sving , det var det siste jeg planla før jeg sovnet i går.
Likevel ble det en treg start på dagen i dag , jeg har drømt så mye i natt at jeg var helt utslitt når jeg våknet i morges. Derfor ble jeg liggende helt til 11.30 , og det trengte jeg sårt. Det har vært så mye i det siste , alle problemer og utfordringer har slitt meg helt ut. Neste uke blir ikke noe bedre , jeg skal ha nye assistenter på opplæring hele uken. Jeg vet hvor krevende det er , og jeg grøsset bare ved tanken.
Så idag var det godt å bare kunne ligge , slippe å tenke på en utfordrene hverdag om så bare for en liten stund. Men til slutt måtte jeg bare komme meg opp , hviledagen måtte igjen brukes til alt annet enn hvile. Idag trosset jeg et virus også , jeg måtte nemlig en tur på Plantasjen. For idag skulle utgangspartiet pyntet , og jeg visste godt hvordan jeg ville ha det. Jeg var ikke før kommet inn på Plantasjen før jeg hørte navnet mitt ble ropt på , og plutselig var jeg havnet tilbake igjen i tid.
Selv etter så mange år så jeg med engang hvem denne damen var , det er rart hvordan tiden går men noen mennesker forandrer seg ikke. En dame sto ved min side , og jeg ble dratt tilbake til egen ungdomstid. Moren til en gammel ungdomsvenninne sto plutselig ved min side , og det var så hyggelig å se henne igjen.
Men jeg var jo på Plantasjen for en grunn , jeg var på jakt etter to små juletrær. Det hadde jeg nemlig lyst på i år , to små juletrær med lys i utenfor døren vår. I tillegg kjøpte vi en girlander som vi hang opp under taket. Det ble litt av et rabalder utenfor døren når vi kom hjem , været har ikke akkurat vært på vår side idag. Og når gubben i tillegg dro frem vannslangen og satte en liten gutt i arbeid med å spyle vekk alt løvet så gikk det som det måtte gå. For når nabobarna også kom for å hjelpe så levde en vannslange sitt eget liv der en stund , det var ikke bare bakken som ble spylt. Så idag har det kommet gloser fra både min datter og gubben , det har regnet fra alle kanter idag.
Vi ble nå ferdig til slutt , og mor er godt fornøyd med resultatet. Men gudene skal vite at det har kostet , jeg tror neppe føttene mine blir varme igjen med det første. Dagen ble avsluttet med både besøk og pizza , min storebror og fruen stakk innom på et lite besøk idag. Men nå har roen igjen senket seg , og det tror jeg gubben er veldig glad for. Han ligger nemlig rett ut på sofaen , og det siste jeg hørte før han sovnet var , “takk og lov for at det er et helt år til neste gang.”
Dette har vært en berg og dalbane av en dag , i vertfall når det kommer til det følelsesmessige. Jeg var så fortvilet når jeg la meg igår , mest av alt over egen situasjon. Men det hele toppet seg når enda en melding tikket inn sent igår , det ble klart at vi ikke fikk hjelp denne helgen heller. Jeg er så lei av hele situasjonen , lei av at en ordning stadig svikter. Kan ikke folk bare begynne å tenke seg om , når man vet at man er dårlig så må man da pokker ta kunne klare å gi beskjed vel? Ikke sende melding etter at vi har lagt oss , og bare tro at tingene bare ordner seg selv.
Så ja jeg var rasende igår , og jeg våknet like rasende idag. Alle mine planer for dagen måtte igjen kanselleres , jeg har ikke ord lenger for hvor forbanna lei jeg er. Så idag har jeg sendt melding til kommunen , for nå har begeret mitt rent over. Jeg orker ikke mer , jeg har gitt opp hele BPA ordningen. I det siste har det vært en ekstra tung kamp og komme seg opp av senga , utfordringene har stått i kø. Jeg er lei av å bli dårlig behandlet , jeg er lei av en deterikkesåfarlig holdning.
Jeg hadde lite lyst til å stå opp i dag , tusen gjøremål og ingen hjelp. Soverommet mitt flyter , og flekkene på gulvet som har lagt der i en uke nå lå der i dag og. For her i huset er det tydeligvis nok å bare støvsuge , vasking er oppskrytt. Jeg må faktisk fysisk peke på flekkene for at noen gidder å ta de , og nå sitter jeg her og lurer på hvordan resten av huset ser ut. Ja når selv gubben klager over at det er skittent så sier vel det sitt , jeg kunne kjenne hvordan huden krympet seg i dag.
Gubben har løpt som et pska skinn i hele dag , mellom en hylende kjerring og tusen meter med lyslenker så har han virkelig fått kjørt seg. Det var en stund der han gikk med snørrkluten i ene hånda og lyslenka i andre , i skytteltrafikk gikk han mellom verandaen og en gråtende kjerring. For en lørdag sier jeg bare.
Men nå har roen senket seg litt , dagen ble avsluttet med et besøk på Mcdonalds. Takk og lov for drive through , i disse dager kommer det godt med. Så jeg fikk i det minste kommet meg ut litt i dag , men det beste med hele turen var å komme hjem. For når vi svingte inn i en stille gate så kom tårene på ny , synet av alle lysene rundt huset varmet mitt hjerte. Jeg blir like glad hvert år når julelysene kommer opp , spesielt den fine juletrebelysningen i flaggstangen vår. Så nå sitter jeg her og nyter stillheten , omringet av lys på alle kanter…
Når man lever med en dødelig sykdom over så mange år som jeg har gjort så er det en tanke som stadig kommer tilbake , ja noen ganger blir den ene tanken altoppslukende.
En tanke om hvordan slutten blir , hvordan blir det når min tur en dag kommer. Døden har alltid vært en stor del av livet mitt , ja helt siden jeg var liten egentlig.
For meg har døden blitt hatet uten sidestykke , brått og brutalt har den revet bort mange av de jeg har elsket. Men den har også vært en velsignelse , en slags befrielse for at mine kjære endelig fikk slippe.
Det er noe mystisk over døden , det er ingen som vet hvordan det vil være å dø. Det er vel en av grunnene til at de fleste er så redde , vi er alle redde for å dø. Den som sier de ikke er redd for å dø tror jeg ikke på , for innerst inne har vi alle en frykt for å forlate.
Jeg har tenkt mye på døden det siste året , både med tanke på planlegging for mine kjære og mine siste ønsker. Tilbake i tid har jeg også blitt dratt , tilbake til en tid da jeg satt i samme rom som døden. Minner fra da jeg jobbet på sykehjem og måtte sitte fastvakt har gjentatte ganger dukket opp , i et stille rom ebbet et liv ut med meg tilstede.
Nå er det min egen død jeg må tenke på , mitt liv som sakte men sikkert går mot slutten. En dag vil det være meg som ligger der , og når den tid kommer så har jeg kun et ønske.
La det gå fort! La mine kjære slippe å sitte ved et langvarig dødsleie. Jeg orker ikke tanken på det , en naturlig død skremmer meg. Jeg vet nemlig hvor lang tid det tar , og jeg vil ikke ligge i dagevis med mine kjære tilstede.
Mest sannsynlig så er min død allerede bestemt , for med tre små bokstaver så får jeg vel ingen valg. Jeg bare håper at når den tiden kommer at jeg slipper å lide , for med denne sykdommen så har livet vært en lidelse i seg selv. Jeg føler jeg har lidd nok gjennom disse årene med sykdom , så nå håper jeg bare døden en dag vil bli en befrielse for oss alle inkludert meg…
