MAMMA PÅ HJUL

Du bærer meg overalt min kjære, jeg er trygg i dine armer. Selv om vi har alternativer og huset fullt av hjelpemidler så bærer du meg, det skal du gjøre til det siste sier du. Du har en plan om å bære meg frem til mitt siste hvilested, du skal aldri forlate min side sier du. Gudene skal vite at jeg har prøvd, jeg har prøvd å skremme deg bort.

For når jeg fikk den grufulle beskjeden om at tre små bokstaver skulle ende mitt liv, ja da var min eneste tanke og spare deg. Jeg visste hva som ventet, jeg visste fremtiden ville bli tung. Et liv alene uten meg, måtte være bedre enn at vi begge skulle lide. Så derfor prøvde jeg, jeg prøvde å få deg til å forlate meg for jeg var ikke sterk nok til å gjøre det selv.

Jeg ville ikke at du skulle se på at jeg døde sakte, at jeg sakte men sikkert bare ble et skall av den jeg engang var. Du ville komme over meg til slutt, du ville få livet ditt fortere tilbake om du dro enn om du ble. Kanskje du ville ha fått deg en ny kjærlighet, en som kunne ha elsket deg like mye som meg, en ny kjærlighet som kunne vært der for både deg og en liten gutt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dette var tanker jeg hadde de første årene etter diagnosen, og jeg prøvde virkelig å få deg til å dra. Jeg elsket deg for mye til å se deg lide, jeg maktet ikke tanken på å se sorgen i øynene på deg hver dag. Men uansett hvor mye jeg prøvde så sto du på ditt, du skulle ingen vei!

I går bar du meg igjen. Med dine sterke armer bar du meg til sengs. Men det er da jeg får øye på det, for mens jeg står og lener meg inntil deg ser jeg oss i speilet. Jeg ser hvordan mine armer henger livløse rett ned, de samme armene som engang pleide å holde rundt deg. Jeg så hvordan mine bein kjempet for å holde seg strake, de samme føttene som engang løp for deg. Jeg så hvordan min overkropp prøvde å holde seg oppreist, den samme overkroppen som engang jobbet sammen med deg. Du sto der og holdt godt rundt meg, men alt jeg så var en potetsekk i dine armer.

Der og da slo det meg, for hvor var livet vårt blitt av? Hva hendte med tiden vår sammen? Selv om jeg er evig takknemlig for at du valgte å bli, stå i stormen sammen med meg, så gnager det litt i meg enda. Jeg klarer ikke la være å tenke på hvor du ville vært i dag dersom du dro når jeg ville. For deg var ikke dette et alternativ engang, du hadde tatt ditt valg og det står du for den dag i dag.

Så nå er vi her i dag, ni år etter og vi er enda sammen. Vi kjemper sammen, vi gråter og ler sammen. Livet blir til langs veien vi går, du med din sterke kropp mens du bærer en potetsekk i dine armer. Takk for at du valgte å bli min kjære, sammen kan vi nå se tilbake på mange uforglemmelige minner. Selv etter ni år med ALS ser jeg kjærligheten i blikket ditt, og selv om du er aldri så sliten så minner du meg alltid på at kjærligheten er sterk nok til å tåle alt…

Hver høst føler jeg på det samme, en evig takknemlighet over å fortsatt være i live. En liten gutt sto ved sengekanten min i dag tidlig, og plutselig oppdaget jeg hvor stor han hadde blitt. Den lille gutten som jeg bare for litt siden bar i mine armer sto nå høy og stolt fremfor meg, stolt fordi han nå skulle begynne i 4 klasse.

Alt jeg klarte å tenke på der jeg lå var hvor tiden hadde blitt av, og hvor heldig jeg er som igjen får oppleve enda en skolestart. Det hadde jeg aldri trodd når jeg først fikk denne diagnosen, da så fremtiden beksvart ut. Men nå lå jeg der ni år etter og stirret en stolt skolegutt i øynene, og alt jeg følte på var en takknemlighet så stor.

Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen på denne jord, men jeg vet hvor heldig jeg er som har fått så mange år sammen med mine. Hver kveld takker jeg høyere makter for dagen jeg har fått, og hver kveld ber jeg om en ny. Til nå har jeg fått 3278 dager, og det er mange dager når man har en dødelig sykdom. Så mange dager kunne jeg ikke drømt om en gang når jeg fikk vite at tre små bokstaver var et faktum, men jeg har virkelig lært at livet aldri slutter å overraske.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så i dag følte jeg meg som verdens heldigste mamma, tenk at jeg etter ni år med ALS er så heldig å få oppleve enda en skolestart. Jeg vet at jeg lever langt på overtid, og jeg vet at sykdommen jeg har fått når som helst kan sette fart igjen. I fire år har jeg vært stabil, og det er lenge når man har ALS. Derfor er jeg så takknemlig for den tiden jeg har fått med mine kjære, for det er det eneste som betyr noe for meg. En dag til sammen med mine, og det blir min bønn i kveld også…

I går kveld fikk en turgåer seg litt av en opplevelse, jeg tviler på at han glemmer den med det første.
Det hele begynte som sagt i går kveld, for da ba jeg gubben om å redde blomstene mine.
For når hele himmelen åpnet seg skjønte jeg at her måtte vi ta affære, jeg var ikke særlig lysten på å kjøpe nye blomster bare fordi værgudene hadde bestemt seg for å vaske bort alle våre synder.

Så jeg sendte gubben ut for å sette blomstene under tak, men hadde jeg visst at gubben skulle ta helt av ute på verandaen så hadde jeg kanskje tenkt meg om.
Jeg syns nemlig at det tok litt tid, men jeg tenkte ikke noe mer over det. Gubben hadde sikkert møtt på en nabo eller to, det var i hvert fall erfaringen. Men plutselig hørte jeg en velkjent lyd, en buldring nærmet seg faretruende.

Igjen kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg, for jeg visste godt hva den lyden brukte å bety. Den lyden kunne bare bety en ting, og det tror jeg huset skjønte også.
For det stakkars lille glasskapet mitt sto nå i hjørnet og skalv som et aspeløv, og det var ikke det eneste som ristet for å si det sånn.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det var akkurat da jeg fikk øye på han, hjertet mitt stoppet nesten av synet utenfor vinduet.
For gubben kom ikke bare løpende bortover en ny veranda, lydene som kom ut av kjeften på en finnmarking fikk meg til å sperre øynene opp. Nå var det ingen tvil lenger, det hadde omsider rablet for gubben! Lydene som kom ut av kjeften på gubben minnet om en våryr okse midt under en parrings økt, ja ikke at jeg har så mye erfaring innenfor det området.

Men så fikk jeg øye på de, fire fullvoksne Hjortekalver hadde inntatt enga.
Fire Hjortekalver sto nå på enga og stirret på gubben, redselen i øynene deres sa alt.
Jeg kjente selv på den samme redselen, for lydene fra gubben ga nå ekko over hele nabolaget.
Etter noe som virket som en evighet kom gubben tuslende inn igjen som om ingenting hadde skjedd, selv satt jeg som et spørsmålstegn i stolen.

Det la nok gubben merke til,  for det var da jeg fikk en slags forklaring.
” Æ sku bare lokke på Hjorten “ utbrøt han, og den setningen var veldig forvirrende  for meg. For hvorfor i huleste lokke på de samme udyrene som har spist opp alle blomstene mine?? Der og da ble jeg helt sikker i min sak, gubben hadde fått en personlighetsforstyrrelse!!

Akkurat når roen hadde senket seg igjen la jeg merke til det, det ble plutselig veldig mye aktivitet borte i skogholtet. En skikkelse kom plutselig til syne innimellom busker og kratt, og når jeg så det flakkende blikket på en stakkars turgåer skjønte jeg at gubben sine fakter ute på verandaen hadde fått konsekvenser. Jeg tror det blir en stund til den turgåeren velger den ruten igjen, og hadde det vært meg i skogen så hadde jeg nok trengt krisehjelp etter å ha overhørt de lydene fra en gubbe som trodde han var alene. ..

Jeg er fly forbanna her jeg sitter, for denne omorganiseringen innenfor helsesektoren som er bestemt på politisk hold går meg på nervene løs. Jeg er en av de heldige som har en fått en kombinert ordning med BPA og hjemmesykepleie, en ordning man skulle tro ville gi meg den stabiliteten jeg trenger i hverdagen. Men begge ordningene har store mangler, og nå har politikerne gjort det enda verre ved å tvinge gjennom en omorganisering innenfor de kommunale helsetjenestene.

Først ble jeg fratatt fysioterapeuten min, og jeg fikk beskjed om at jeg ikke hadde krav på å få en ny. Så var det hjemmesykepleien sin tur til å bli omorganisert, og igjen fikk jeg hverdagen snudd på hodet. Jeg mistet alle mine faste pleiere, og som om det ikke var nok mistet jeg min primærkontakt for tredje gang. Men midt under sommerferien fikk jeg en beskjed som virkelig fikk begeret til å renne over, for da fikk jeg beskjed om at jeg mister ergoterapeuten min!

Jeg har fått lite og manglende informasjon i forkant av denne omorganiseringen, og når det gjelder ergoterapeuten fikk jeg faktisk lovnader om at jeg ikke skulle bli berørt av omorganiseringen. Så jeg ble mildt sagt sjokkert i sommer når jeg plutselig fikk kontrabeskjed, og det jeg reagerte mest på var at jeg ikke hadde fått noe informasjon i forkant. Igjen fikk jeg et bevis på at kommunen og politikerne kan gjøre hva de vil uten at det får følger, og vi som er avhengig av disse tjenestene har ikke noe vi skulle ha sagt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Sende inn en klage hjelper heller ikke, gudene skal vite at jeg har prøvd. Men ingen vil ta ansvar, verken for den manglende informasjonen eller selve omorganiseringen, ansvaret ligger på politikerne er det svaret jeg får. Alt jeg ønsker er en stabil hverdag, men nå etter omorganiseringen er det verre enn noen gang. Hjemmesykepleien mangler bemanning og har ikke folk å sende ut, jeg har ikke hatt fysioterapi på to år selv om jeg trenger det, og de siste to årene har jeg mistet tre ergoterapeuter.

Så nå mener jeg det er på tide at noen stiller våre kjære politikere noen spørsmål, for igjen tar de beslutninger over hodet på en sårbar gruppe. Jeg har de siste månedene blitt kontaktet av flere som kjenner på den samme frustrasjonen som meg, så jeg er tydeligvis ikke den eneste som sliter på grunn av denne omorganiseringen. Det er på høy tid at vi som er syke og avhengig av disse tjenestene blir spurt om hva som er viktig for oss, og det er virkelig på tide at vi blir hørt…

Noen ganger har jeg bare lyst til å skrike høyt, skrike ut all min frustrasjon og lidelse. Frustrasjon og lidelse som har bygget seg sakte men sikkert opp gjennom ni lange år, og som enkelte dager blir umulig å bære. Noen ganger tar følelsene overhånd, jeg kan føle hvordan de river og sliter inni meg. Jeg kan føle hvordan det blåser opp inni meg, et kaos hav av følelser river meg opp innvendig.

Jeg er sliten, sliten av å måtte være sterk hele tiden. Sliten av å prøve og få hverdagen til å gå rundt, slik at mine kjære kan leve sine egne liv. Jeg er sliten av å kjempe meg opp hver eneste dag, trosse smerter og egen sorg for å kunne leve. Jeg er sliten av å måtte ta hensyn til alle andres behov når mine bestandig kommer i andre rekke, men mest av alt er jeg sliten av å være syk.

Jeg er trøtt av å føle meg hjelpeløs, jeg er trøtt av å måtte be om hjelp til den minste lille ting. Jeg er så innmari trett av å se hvordan andre sitt liv gå videre mens mitt står på stedet hvil, jeg er så trøtt av og kjempe en kamp jeg aldri kan vinne. Jeg er trøtt av å kjenne på et kaos av følelser, og jeg er trøtt av tankene som aldri gir meg fred.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Noen ganger blir jeg bare rasende, rasende på en urettferdighet som tre små fører med seg. Jeg er rasende på mine kjære sine vegner, for tre små bokstaver rammer også dem. Jeg er rasende for at livet vi hadde ble tatt i fra oss, og jeg er rasende for at fremtidens drømmer brast. Jeg er rasende for at jeg nå sitter her fanget i egen kropp, og jeg er rasende for alt jeg har mistet.

Likevel kjemper jeg meg opp hver eneste dag, for jeg vet at livet er verdt å kjempe for. For livet her og nå har lært meg noe, jeg har lært at selv de minste ting kan gi deg de største gleder. Jeg har lært på den harde måten at det meste er mulig, selv det som virker umulig. Men det aller viktigste jeg har lært av livet med tre små bokstaver er at når du tror alt håp er ute åpnes en ny dør, jeg har lært at livet ikke er over før du har trukket ditt siste pust…

Livet er ikke over før det er over…

Gjennom dine øyne ser jeg. Jeg ser en verden så vakker, en fredfull verden. Jeg ser din verden, en harmonisk verden, en verden full av glede og latter. Jeg ser en eventyrlig verden, en verden full av skatter og hemmeligheter.

Gjennom dine hender føler jeg. Jeg føler de vakreste ting, myk som fløyel mot min skjøre hud, gjennom dine hender føler jeg. Jeg føler en varme så god, en mors varme, en varme som når helt inn, inn der ingen kan se hva som bor.

Gjennom dine ører hører jeg. Jeg hører de vakreste toner, som englesang hviskende mot kinn, den lune, trygge stemmen til far, som bysser deg i seng kveld etter kveld. Jeg hører de vakreste ord, ord som er fulle av kjærlighet og omtanke som i en vakker kjærlighetssang.

Gjennom dine føtter går jeg. Jeg klatrer over de høyeste hindringer, jeg går på de mykeste sandstrender. Jeg går gjennom en fargerik blomstereng, jeg klyver opp de bratteste bakker og over de vakreste fjell. Gjennom dine sanser sanser jeg. Jeg sanser livet, hvor vakkert det kan være, som en hvitveis innimellom bark og mose.

Gjennom dere barn lever jeg.  Dere finner meg i alt dere gjør, som en sommerfugl som flyr lydløst over en blomstereng, som en sildrende bekk fra en fjellsprekk. Dere finner meg i de første snøkrystallene en vinterdag, dere finner meg i de blinkende stjerner på den mørke himmel.

Men det vil komme en dag der dere gir opp og lete. Da skal dere se innover, innover der alle hemmeligheter bor, der kjærligheten er som størst. Dypt der inne finner dere meg, dypt inne i deres varme hjerter…

Det var en stor overgang å komme hjem fra ferie, jeg gikk fra å være aktiv og på farten hver dag til å bli nærmest stillesittende og innesperret i eget hus. Vi gikk fra sydentemperaturer til høstvær, så mye regn har jeg aldri opplevd før. I hvert fall ikke så mange dager på rad, det er helt forferdelig. Jeg blir bare deprimert her jeg sitter, og lengselen etter feriens late dager blir enda større når jeg ser ut av vinduet.

Jeg har ikke fått sovet de siste to nettene, regnværet har holdt meg våken. Det er som om hele himmelen har bestemt seg for å tømme seg helt, man skulle nesten tro noen sto utenfor og spylte på vinduet mitt med en høytrykksspyler. Dere aner ikke hvor forferdelig det er, og det ser ikke akkurat ut som om det skal avta med det første. Jeg bråvåknet kl fire i natt av trommingen på vinduet mitt, og etter det fikk jeg ikke blund på øynene igjen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg hadde gledet meg til å komme hjem og stelle med blomstene mine, men det er jo ikke mulig å bevege seg utenfor døren! Vi klarte heldigvis og ferdigstille blomsterbedet mitt før vi dro på ferie, og det er jeg glad for nå. Jeg skulle egentlig kjøpe solcelle lys før jeg dro men jeg kom aldri så langt, men i går oppdaget jeg at det var like greit at jeg ventet med det kjøpet. For i går oppdaget jeg at de hadde satt ned prisen, så i går slapp jeg unna med å betale halvparten av den opprinnelige prisen.

Det var så fint og se lysene i bedet i går kveld, men det ga meg også en påminnelse om hva som venter. Høsten er rett rundt hjørnet og jeg vet hva det mest sannsynlig betyr, vi er ikke akkurat velsignet med så mye bra vær her på høsten så jeg regner med det blir mye inne sitting på meg fremover. Men jeg er sjeleglad for at vi fikk så bra vær på ferie, og for at vi kom oss av gårde. Nå kan vi i det minste si at vi har hatt litt sommer, det hadde vi ikke kunnet si om vi hadde blitt hjemme denne sommeren…

At en liten gutt tenker mye vet jeg godt, jeg får ofte nysgjerrige spørsmål. Det er i hovedsak spørsmål om sykdommen min som en liten gutt lurer på, og jo eldre han blir jo flere spørsmål blir det. Men noen ganger blir jeg overrasket over hvor lite det er som skal til før tankene kommer hos en liten gutt, og akkurat det skjedde på tirsdag når jeg skulle til legen.

For mens jeg dro med assistentene til legen ble min mann hjemme med en liten gutt, og når jeg dro av gårde var en liten gutt i full lek med en kamerat oppe på gutterommet. Han hadde blitt informert om at jeg skulle til legen, men jeg tror han hadde det for gøy til å merke at jeg dro. Derfor ble jeg litt overrasket når jeg kom hjem igjen fra legen, for det viste seg at det ikke hadde gått ubemerket hen hos en liten gutt at jeg var borte.

En liten gutt er vant med at jeg sitter i stuen og alltid er tilgjengelig, så jeg vet av erfaring at jeg alltid må gi beskjed dersom jeg skal en plass. Men selv om jeg hadde gitt beskjed så ble det bemerket at jeg var borte, og det kom overraskende på. Jeg hadde nemlig bare vært borte en knapp halv time når en liten gutt kom ned i stuen til en tom stol, og det var da spørsmålet kom.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

“Er det sånn det kommer til å bli når mamma dør pappa, det er så tomt her” sa en liten gutt til sin far som lå og blundet på sofaen , spørsmålet fikk gubben til å bråvåkne. “Hun er jo bare hos legen” sa en forfjamset og søvnig pappa til sin sønn, men det var ikke det svaret en liten gutt var ute etter. “Ja det vet jeg, men det er tomt her når mamma ikke er her”  fortsatte en liten gutt, og det var da gubben skjønte at her var det bare å stå opp.

Jeg skjønte ingenting når gubben nærmest kom løpende mot taxien når jeg kom hjem, jeg hadde da ikke vært så lenge borte? Det viste seg at gubben ville ha meg til å prate med en liten gutt, for gubben selv liker ikke å snakke om slike ting. Men denne gangen fikk han ikke slippe unna, for jeg visste at en dag var det kun han som måtte ta de samtalene. Så når en liten gutt kom løpende like etter gubben samlet jeg de for en prat ute på gårdsplassen.

Ute på en gårdsplass uttrykte en liten gutt alle sine bekymringer for fremtiden, for hvordan skulle det gå uten mamma? Hvem var det da som skulle kjøpe klær og utstyr til en liten gutt, og det ble klart at en liten gutt ikke hadde mye tro på at pappaen skulle klare den oppgaven. Jeg så hvordan han tenkte seg om der han satt på murkanten, og plutselig så jeg at han kom på noe. “Men det er en oppgave du MÅ fortsette med når mamma dør, for hun legger alltid godteri i postkassen på rommet mitt hver fredag og det må DU også gjøre”… 

God helg… 

Jeg var snar med å be assistentene ringe legen i går når de kom på jobb, for nå måtte noe gjøres. Heldigvis klarte de å skvise meg inn i et allerede trangt time oppsett, og det var jeg glad for. Så i går tok jeg og assistentene turen ned på legekontoret, og du kan tro jeg var nervøs. Tanken på at noen skulle grave meg inn på øyet var ikke særlig fristende, så ja jeg kjente virkelig på nervene.

Problemet var bare at jeg ikke hadde bil, for siden NAF ikke hadde lagt inn EU kontrollen vi var på i april så forlangte statens vegvesen ny EU kontroll, og det var ikke bare bare å få til. Vi fikk ikke time før den 15 August, og i mellomtiden må jeg klare meg uten bil. Heldigvis har jeg TT kort, og det kom virkelig godt med i går. Men når taxien kom fikk jeg litt sjokk, for hvor mange trodde han skulle være med?

Jeg tror jeg aldri har sett en så svær maxi taxi før, og den kom nå for å hente oss. Gubben hadde funnet frem TT kortet før vi dro, men det nektet taxisjåføren å ta i mot. Jeg kjente stresset tok meg når sjåføren sa at kortet ikke var gyldig lenger, jeg skulle i følge sjåføren ha fått et nytt kort. En av assistentene løp opp igjen for å sjekke, og da viste det seg at gubben hadde gitt meg feil kort. Han hadde gitt meg det gamle kortet og ikke det nye, enda godt vi hadde god tid der vi satt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi kom oss etter hvert av gårde, og når vi kom ned på legekontoret forberedte jeg meg på lang ventetid. For selv om det ikke var fullt på venterommet så kom det folk strømmende inn mens vi satt der. Derfor ble jeg gledelig overrasket når legen ropte meg opp etter kun et kvarter på overtid, jeg trodde jeg minst måtte vente en halvtime.

Det var rett på sak når vi kom inn, men ved første øyekast kunne ikke legen sa noe. Heldigvis kunne assistenten peke henne på riktig spor, og da så hun det. “Har dere prøvd å nappe det ut” spurte legen mens hun lyste inn på øyet mitt, og det spørsmålet ga meg frysninger på ryggen. Men like etter oppdaget legen noe annet, det vi trodde kun var et hår viste seg å være betennelse, og øyevippehåret satt fast i alt pusset.

Legen skrev ut resept på salve og sendte oss hjem, så nå krysser jeg fingrene for at det fungerer. Det siste jeg trenger er problemer med øynene, jeg har mer enn nok problemer fra før. En ting er i hvert fall sikkert, jeg merker at ferien er over. Hverdagen er virkelig tilbake, men så lenge øyet blir bra så skal jeg ikke klage…

Dagen før vi skulle reise fra Vardø kjente jeg det kom tilbake, et problem jeg har slitt med i tre måneder nå. Jeg har nemlig et øyevippehår på venstre øye som bøyer seg inn på øyet mitt, og det er både smertefullt og hemmende. Jeg var helt fin i tre uker før det igjen ble et problem, og nå ser jeg ingen andre utveier enn å gå til legen.

Assistentene mine har prøvd det meste i dag, men det sitter bom fast. Det virker som om det har grodd fast, uansett hva vi prøver på så vrikker det seg ikke. Vi har skylt øyet med et tonn med saltvann (ja det føles i det minste sånn), vi har gnikket og gnukket med både vått og tørt, og vi har brukt pinsett for å prøve å dra det ut.

Det verste er at jeg sliter med å skrive på grunn av dette lille håret, for der dere bruker fingrene til å skrive med så bruker jeg øynene. Men det blir ekstra vanskelig nå som det ene øyet er defekt, så nå håper jeg bare legen har tid til å ta meg inn. Det ender vel opp med at hun henviser meg videre, og da må jeg vel vente i ukevis.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så dagen i dag ble helt spolert, og det bare på grunn av et øyevippehår. Jeg har ikke orket noe i hele dag, jeg har vært så frustrert over det lille håret. Jeg tror dette må være det verste som en ALS syk kan bli utsatt for,  ja i hvert fall for meg. Øynene er det eneste jeg har igjen som faktisk fungerer, men akkurat nå har jeg bare et funksjonelt øye…