De ordene har hengt med meg i alle år, for en uke før faren til min eldste sønn tok livet sitt sa han de ordene. “Jeg skal gjøre deg sterk” sa han i en bisetning en uke før han døde, og hadde jeg visst det jeg vet i dag så hadde jeg tatt det mer på alvor. Men der og da hadde jeg mer enn nok med vår tre måneder gammel sønn, som hadde kolikk og gråt døgnet rundt den første tiden.

Jeg følte meg forferdelig alene den første tiden, for mens livet mitt ble totalt forvandlet når min sønn kom til verden så fortsatte livet til min kjæreste akkurat som før.  Mens jeg tok meg av vår sønn døgnet rundt så var far ikke tilstede, og det skapte en kløft mellom oss. Jeg visste at far til min sønn hadde psykiske problemer, for gjennom hele svangerskapet hadde han truet med å ta sitt eget liv.

Likevel kom det som et sjokk at han faktisk gjorde det, og den dagen er brent fast i minnet mitt for alltid. Fire år senere skjedde det igjen, far til min andre sønn døde brått og brutalt natten før bursdagen min. Plutselig var jeg alene med to små gutter, og der og da føltes det ut som jeg hadde hele universet mot meg.

Jeg har tenkt mye på fortiden min i det siste, og jeg ser nå at far til min eldste gutt fikk rett. Jeg har blitt sterk, og det er kun takket være bagasjen jeg har. Jeg ser på mange av de unge som vokser opp i dag, som går fullstendig i kjelleren ved den minste motgang, og det er da jeg blir ekstra takknemlig for all den motgangen jeg har hatt opp gjennom livet.

For vi mennesker trenger å føle på motgang, det er kun gjennom motgang man utvikler en indre styrke. Det er når motgangen kommer vi finner ut hva som bor i oss, og det er takket være den at jeg sitter her i dag. Jeg har i alle år sagt at jeg kunne vært med på Oprah Winfrey show opptil flere ganger, for selv den dag i dag skjønner jeg ikke hvordan jeg klarte å komme meg gjennom de årene.

Jeg tror  det er en mening med alt her i livet, og jeg tror det er derfor jeg har fått så mange år på tross av tre små bokstaver. Det sies at Gud ikke legger mer på oss enn vi tåler, og det føler jeg er en sannhet i. For selv om jeg har hatt et tøffere liv enn de fleste så har gledene ved livet alltid dratt meg fremover, livsgleden har aldri forlatt meg uansett hvor mørkt det har sett ut…

I et lite mørkt rom lå jeg i går kveld og tenkte på døden, den samme døden som mange ikke tør å tenke på. Mørket hadde igjen lagt seg over landet vårt, og der lå jeg igjen med hodet fylt av tanker. På veggen ved siden av sengen henger bilder fra fortiden, en 16 år gammel jente kikker ned på meg der jeg lå i sengen. Så ung men likevel voksen, og i armene hennes ligger en nyfødt liten gutt.

Når jeg ser tilbake på min ungdomstid så ser jeg bare ansvar, voksenlivet traff meg hardt og brutalt. Døden har alltid tatt en stor del av livet mitt, og kanskje det er derfor den ikke er så skremmende for meg lenger. Bare 17 år ble jeg alenemor for en tre måneder gammel gutt, for det var da min kjæreste tok sitt eget liv.

Fire år etter skjedde det igjen, når min andre sønn fylte ett år mistet også han sin far til døden. Etter det ble jeg nærmest immun, og selv om jeg opplevde flere dødsfall etter det så klarte jeg ikke ta det innover meg. Så var det min tur til å få dødsdommen, og der og da virket det så blodig urettferdig med tanke på fortiden min.

Når jeg lå i sengen i går følte jeg meg plutselig hjemsøkt av døden, for uansett hvor jeg snur meg er den der og visker meg i øret. Nå er jeg inne i mitt tiende år som syk, og det merker jeg på kroppen. Jeg vet ikke når min tid her er omme, men jeg vet at når den dagen kommer vil jeg være klar.

Jeg har vært heldig som har fått så mange år sammen med mine, og forhåpentligvis får jeg noen år til. Men nå har jeg levd så lenge med tre små bokstaver at når døden en dag kommer så vet jeg at den blir befriende for meg og mine, for da får vår sorg en avslutning. I ti år har vi ventet og sørget, men det er først når jeg er borte at mine kjære kan gå videre…

 

For to dager siden hedret jeg mamma, i dag er det din tur. Tilfeldighetene ville det nemlig slik når du og mamma ble kjærester, kun to dager mellom din og mammas bursdag.  I dag er det din dag kjære pappa, og i dag fyller du hele 81 år.

Jeg har alltid vært en pappajente. Helt fra jeg var liten og fulgte etter deg i små barnesko har du vært mitt forbilde, jeg har sett opp til deg hele livet. Min store, sterke og flinke pappa, det var ikke en ting du ikke klarte og løse. Uansett problem så visste du råd, du er den jeg har kommet til når jeg selv har stått fast, og du kom løpende hver gang jeg ringte.

Sterk som en bjørn og modig som en løve har du vist meg at ingenting er umulig. Du var ikke den som ga deg uten kamp, en fartsdump i veien var ingenting for deg, du høvlet over den som en dumper over nylagt asfalt. Dukket det opp et problem så var du rette mannen til å løse det.

Så inntraff katastrofen, jeg ble syk. Jeg kommer aldri til å glemme sorgen i ansiktet ditt når du innså at din eneste datter var blitt rammet av alvorlig sykdom. Der og da så jeg maktesløsheten i øynene dine, du følte deg fortapt og hjelpeløs, det var ingenting du kunne gjøre. Jeg kan bare forestille meg hvor vondt det gjorde, trøstende ord hjalp ikke lenger, denne kampen måtte jeg smake på selv.

Men som alltid var du og mamma der, det var nemlig dere jeg ringte først den skjebnesvangre dagen. Helt siden den gangen har dere stilt opp, og dere har gjort alt i deres makt for å gi meg noe annet å tenke på enn sykdommen.

Dere har tatt meg med på fantastiske turer, opplevelser har stått i kø, alt for å gi meg noe annet å tenke på enn den fremtiden som venter. Selv om du har hatt tøffe stunder, og det vet jeg du har hatt, så har du likevel stått ved min side og alltid stilt opp uansett hvilke utfordringer jeg sto overfor.

Du kjære pappa, du er den første jeg alltid har ringt. Hele livet mitt har du alltid vært bare en telefonsamtale unna. Jeg har bestandig følt en trygghet i det. Du var den jeg ringte når jeg fikk motorstopp på motorveien, du var den jeg ringte når vannlekkasjen på badet var et faktum. Uansett hva det var så kom du løpende til unnsetning hver bidige gang. Jeg takker deg pappa, takk for at du er den du er, og takk for at du er min pappa.

Nå kjemper du din egen kamp, kun få år etter jeg ble syk fikk du påvist parkinsons sykdom. Vi går i gjennom mye av de samme tingene du og jeg pappa, og det er når jeg ser hvor vanskelig du har det til tider at jeg skulle ønske jeg var frisk. Nå er det jeg som kjenner på den samme maktesløsheten som du en gang kjente på, for jeg skulle ønske jeg kunne gjort så mye mye mer.

Men i dag skal vi feire pappa, i dag er det livet som skal stå i fokus. Du og mamma skal feires, og det fortjener dere virkelig. Gratulerer så mye med dagen pappa, og takk for alt du har gjort for meg og mine. Jeg er veldig glad i deg, og vi gleder oss veldig til å feire deg og mamma i dag…

 

 

Jeg er overveldet over responsen på mitt Jeg er sliten innlegg, og igjen må jeg bare si tusen takk. Jeg har dessverre ikke hatt krefter til å svare alle, men dere skal vite at jeg har lest hver og en fra dere alle. Det betyr så uendelig mye for meg at dere støtter meg når jeg har dårlige dager, og den nestekjærligheten dere gir meg skulle alle syke fått kjenne på.

Livet er ikke like lett bestandig, og det siste halvåret har vært tungt for meg. Jeg er ikke den som ber om hjelp for den minste ting, jeg biter det heller i meg selv om det koster. Jeg vet det er dumt, men de rundt meg har mer enn nok som det er. Jeg ser hvor slitne de er til tider, og det er det verste med denne sykdommen.

Jeg føler meg nok til bry om jeg ikke skal legge alle mine problemer over på dem, så jeg velger heller å bite det i meg. Men av og til brister det for meg også, og det var akkurat det som skjedde når jeg la ut det innlegget. Jeg trengte en utblåsning rett og slett, og der sto dere og tok i mot.

Jeg er ufattelig heldig som har dere, deres støtte betyr så mye for meg. Hver gang jeg ligger nede for telling er dere der, og hver gang jeg trenger hjelp stiller dere opp. Dere aner ikke hvor mye det betyr for meg og mine, jeg ser det spesielt på min mann hver gang han leser deres kommentarer.

Sorgen over tre små bokstaver henger over oss hver dag, men det hjelper at jeg har noen å dele tankene mine med. Jeg har sagt det mange ganger før, men denne bloggen har reddet meg. Den og dere ga meg en stemme når jeg trodde alt håp var ute, uten denne bloggen og dere hadde livet mitt vært mye fattigere.

Så igjen må jeg bare takke dere, for at dere bestandig er der når jeg trenger dere. Nå sitter jeg bare har og venter på varmere vær, for varmere temperaturer betyr mindre smerter. Hadde jeg hatt råd til å kjøpe meg en leilighet i sydligere strøk så hadde jeg gjort det,  da skulle jeg tilbrakt halve året der. For varme er det eneste som gjør meg godt, så måtte bare våren komme snart…

 

I dag er det din dag mamma, men som alltid tenker du på alle andre enn deg selv. Det er bare slik du er, du vil ikke ha noe stor ståhei til tross for at det er din dag. Men det nekter jeg å høre noe på, for du fortjener all den oppmerksomheten du kan få. I dag er det din dag, og i dag skal du hedres.

Du har hatt et tøft liv, mens pappa var mye borte på grunn av jobb satt du alene hjemme med fire barn. Når jeg ser på deg så ser jeg mye av meg selv, for vi er veldig like. Kanskje litt for like, i det minste når det gjelder temperament. Det har gått en kule varmt noen ganger, men vi har alltid funnet tilbake til hverandre.

Det er fra deg jeg har arvet min styrke, og den har kommet godt til nytte. Du har lært meg å ta livet på strak arm, for livet lar seg ikke styre. Livet er som et åpent hav, du vet aldri når den neste bølgen kommer. Det har blitt mange bølger opp i gjennom på både deg og meg, men i stedet for å la de sluke oss hel har vi latt bølgene føre oss over på andre siden.

Når jeg ser inn i dine øyne ser jeg sorgen du bærer på, din eneste datter ble alvorlig syk. Jeg hadde ikke klart å være i dine sko, mitt største mareritt er at det skal skje noe med mine barn. Det marerittet går du i gjennom i dag, i tillegg har du dine egne utfordringer. Så når folk sier at jeg er sterk så tenker jeg på deg, for du er min superhelt.

Takk kjære mamma, takk for alt du bestandig er der når jeg trenger deg. Takk for alle opplevelser du har gitt oss, takk for varmen du gir oss hver eneste dag. I dag vil jeg bare gi deg den oppmerksomheten du fortjener, og si at jeg er veldig glad i deg. Gratulerer så mye med dagen gode mammaen min, vi gleder oss til å feire deg i helgen…

 

Denne vinteren har vært blytung, og hvis dette er en forsmak på livet som kommer så tror jeg det blir en kort affære. Jeg har alltid vært plaget med nevropatiske smerter, men det siste halvåret har smertene virkelig tatt seg opp. Jeg går på smerteplaster fast, men når jeg ba legen vurdere å øke dosen ble jeg avvist.

Det føles som om beina mine står i brann, som om noen har helt en kanne med bensin over beina mine og tent på. Selv den minste berøring får meg til å ville hyle ut, og dusj er nå blitt til et mareritt for meg. I morgen er det dusjedag, og jeg gruer meg allerede. Jeg er så sliten her jeg sitter, livet blir enda tyngre når man har smerter.

Jeg har prøvd utallige forskjellige medikamenter, men ingenting har hjulpet. Det ender bare med at jeg blir sløv og neddopet, men smertene er like ille. Det er det som er uholdbart med denne sykdommen, at jeg aldri får fred. Selv når jeg sover våkner jeg opp av smerter, så det blir ikke mye søvn heller for tiden.

Jeg klager sjeldent, mesteparten av tiden biter jeg det i meg. Men i dag er jeg forferdelig sliten, og for første gang på disse årene føler jeg meg som en slagen kvinne. Alle som har slike smerter vet hvor mye det tapper deg for energi, og nå er energilageret mitt på minussiden.

I dag hadde jeg lite lyst til å stå opp, jeg hadde mest lyst til å sove bort dagen. Jeg er så utmattet at jeg ser stjerner på høylys dag, men det slår ikke den gangen jeg skulle prøve nye epilepsi medisiner, da var det blå elefanter som plutselig dukket opp på høylys dag. Så smerter eller ei, så lenge jeg ikke ser noen fargerike elefanter går det nok bra….

I dag måtte jeg bare komme meg ut av huset, jeg kjente på hele meg at nå måtte jeg ut i frisk luft. Gubben var overraskende nok ikke vond å be, for første gang på mange år spratt han opp med en gang jeg foreslo en tur ut. Vi prøvde å få med svigerfar ut, men han hadde tydeligvis grodd fast i sofaen. Vi prøvde å si at han kunne hatt godt av litt frisk luft, men som vanlig talte vi for døve ører.

Så vi etterlot svigerfar i sofaen og dro ut, og for første gang på år og dag trengte jeg ikke være redd for å fryse på beina.  Noen splitter nye varmetøfler ble levert til meg tidligere i uken, de jeg hadde fra før var fullstendig utslitte. Jeg er så glad for at slike hjelpemidler finnes, for det har alt og si for meg spesielt på denne årstiden.

Jeg har så mye smerter på grunn av denne forbanna sykdommen, og de blir dobbelt så ille når jeg blir kald. Så at jeg kan gå ut på vinteren og holde meg varm på beina har mye og si for meg, jeg har nok smerter som det er i hverdagen. De nye varmetøflene var mye bedre enn de gamle jeg hadde, og det beste var at de hadde sklisikker såle.

Men i dag gikk jeg ikke bare ut for å lufte meg, for helt siden før jul her jeg tenkt at jeg skal øve meg på den nye rullestolen.  Det var så travelt før jul at jeg rakk å prøve den, og i januar har ikke akkurat været vist seg fra sin beste side. Men denne helgen har været vært bra, og det måtte jeg utnytte.

Min lille firbente venn blir i fyr og flamme hver gang gubben setter meg i rullestolen, for da skjønner han at jeg skal ut. Han forfølger rullestolen hvor enn jeg kjører, og skulle det kommer noen i nærheten av meg gir en liten vakthund tydelig beskjed.

Sunrise måtte bygge om hele rullestolen etter mine behov, og det er når nye hjelpemidler må tilpasses at jeg ser hvor svekket jeg har blitt. Jeg har blitt så vant med den rullestolen jeg har, så det var fryktelig uvant å sette seg i en ny rullestol i dag. Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at denne rullestolen var noe helt annet enn den jeg hadde fra før, og nå vet jeg hva jeg bør bruke våren til.

 

Jeg bare håper våren blir fin i år, for jeg trenger mye tid i den nye rullestolen. Jeg angret på at jeg ikke tvang gubben til å ta på meg varme vottene også, for det ble fort kaldt på fingrene. Men denne gangen kunne jeg ikke bruke vottene, for da hadde jeg ikke klart å kjøre rullestolen. For selv om jeg har en tilpasset kjøre vott med hull til joysticken så sliter jeg med å bruke den, jeg har så lite førlighet i hånden at selv den minste ting blir en hindring.

Så nå venter jeg bare på litt varmere vær, for da kan jeg virkelig få testet rullestolen. Livet er fullstappet av hindringer, og det siste halvåret har det stadig dukket opp flere. Jeg føler jeg kjemper i motvind, og for hver dag som går øker vindstyrken. Men er det en ting jeg har lært av livet med ALS så er det at kampen er evigvarende, likevel dukker det opp små lysglimt som gjør at livet er verdt å kjempe for…

 

Ingen skal si at jeg ikke er tålmodig, og med en gubbe som min er det en ren nødvendighet.
For hver gang ting skal gjøres her i huset kommer glosene for full styrke fra gubben, for er det en ting gubben hater så er det snekkerarbeid. Av erfaring så vet jeg at jeg må gi gubben tid til å forberede seg, men når dager blir til år og ingenting har skjedd så får tålmodigheten min en knekk.

Denne historien begynte for tre år siden, for det var da jeg fikk en ide. Jeg var nemlig så lei av at kommodene mine på soverommet ble fylt opp med hjelpemidler og annet rot, så jeg fikk en glimrende ide om å lage hyller inn i det ene klesskapet på rommet mitt. For klesskapet var todelt, i den ene delen var det hyller, og i den andre var det tiltenkt å henge klesplagg. Men den delen av skapet ble aldri brukt, så jeg tryglet gubben om å lage hyller der også slik at vi fikk utnyttet skapet mer.

Tre år skulle det gå før gubben tok tak i det, men når han først fikk det for seg at han skulle gjøre det gikk det unna kan du tro. Selv gubben ble overrasket over hvor fort det gikk å få opp hyllene, men selv ble jeg bare oppgitt. En liten halvtime på en ettermiddag og så var alt ordnet, og det hadde jeg ventet i tre år på??

Men nå har vi i det minste fått orden på soverommet mitt, og nå er kommodene mine fri for rot. Ordtaket “den som venter på noe godt venter ikke forgjeves” har virkelig kommet til sin rett her i huset, og det opp til flere ganger. Ting tar tid når man har en gubbe som min, ja så fremt det ikke er snakk om graving eller støpearbeid da. På de områdene er gubben i sitt ess, og da går det unna da.

Likevel ble all frustrasjonen jeg har følt på i det siste glemt i dag, for i dag fikk jeg et sjeldent syn når jeg sto opp. I slutten på november forsvinner nemlig solen her, og da blir den borte i to måneder. I dag 31 januar kom den tilbake, og det var et fantastisk syn. Våren kommer nærmere og nærmere, og jeg kjenner det kribler i hele kroppen bare ved tanken. Nå er vi ferdig med årets lengste måned, og det har jeg virkelig tenkt å feire i dag. I morgen tar vi i mot februar med åpne armer, og med det ønsker jeg dere alle en riktig god helg…

Hver kveld ligger jeg alene i et mørkt rom, og det er da jeg kjenner at den kommer. Ensomheten kryper som et sort teppe over meg, og før jeg rekker å ta det innover meg har ensomheten fylt et lite rom. Stillheten bringer den frem, og mørket forer den med kraft. I et lite rom ligger jeg alene, alene med egne tanker som svirrer rundt.

Gjennom et lite vindu ser jeg dem, små glitrende stjerner som gir en mørk himmel liv. Det er nesten så jeg kan høre hvordan de roper på meg, og igjen blir lyden fra klokka på veggen veldig høylytt. Sårbarheten legger seg som en kald klo rundt hjertet mitt, og savnet etter fortidens frihet bringer lengselen frem.

I et lite mørkt rom våkner mine indre demoner til liv, og jeg kan føle hvordan de river i meg. En liten stemme blir til flere, og nå roper de i kor. To slitne øyner fylles opp av små lydløse salte dråper, små salte dråper som vitner om en håpløshet så stor. Jeg kikker opp på en svart himmel for å få svar, men alt som møter meg er en trykkende stillhet.

Det er stillheten som er verst, for da kommer tankene frem. De mørke tankene som man på dagtid klarer å overdøve, men når mørket og stillheten kommer våkner de til liv. Jeg kan føle hvordan de kommer krypende ut av fire vegger, og sakte men sikkert blir rommet mindre.

Men så kommer dagens første lysstråler, og sakte men sikkert får jeg puste igjen. Lyden av en syngende lys barnestemme får alle mine indre demoner til å forsvinne, og igjen blir jeg fylt med en hjertevarme så stor. For selv om mørket bringer frem mørke tanker og demoner så er hjertevarmen større, og jeg vet at den alltid vinner til slutt.

Fortidens sår vil jeg alltid bære med meg, og de vil for alltid bli værende som åpne sår. Men for meg er livet her og nå det som virkelig får meg til å holde ut, for det er når man klarer å leve i nuet at de største gledene ved livet åpenbarer seg. Så selv om jeg vet at mørket vil komme smygende og vekke mine indre demoner til liv, så vet jeg også at dagslyset og hjertevarmen aldri er langt unna…

 

 

I går ble jeg tipset av min datter om at jeg måtte se Norge bak fasaden, og i dag angrer jeg nesten på at jeg satte det på. Den første episoden hadde tittelen dødsenglene, men den burde heller hatt tittelen seriemorderne. For de av dere som ikke har fått med seg hva dette handle om, så er det noen som tilbyr å hjelpe personer som ønsker det med å dø.

Jeg ble fysisk uvel når jeg så på programmet, tanken på at slike personer går løs i samfunnet gjør meg livredd. Ikke var det humant heller, måtene disse stakkars menneskene fikk avsluttet livene sine på fikk det til å gå kaldt nedover ryggen min. Jeg vet hvordan det føles å være på mørkt sted, og jeg vet hvordan det er når man tenker at livet er over. Alt jeg klarte å tenke på når jeg så den episoden var at det kunne vært meg, for når jeg forlot sykehuset den skjebnesvangre dagen for ni år siden ville jeg bare dø.

Men nå sitter jeg her ni år etter og vet at selv et altoppslukende mørke kan inneholde lyspunkt, og jeg vet at livet er verdt å kjempe for. Uansett hvor mørkt ting kan se ut så finnes det veier ut av det, og det har jeg virkelig fått erfare. Tenk på alt jeg hadde gått glipp av dersom jeg hadde latt mørket vinne for ni år siden, jeg er veldig glad og takknemlig for at jeg ikke ga opp den gangen.

Dødshjelp har vært et tema i mange år, men dette får meg bare til å se rødt. Det er umulig å få hjelp her i landet dersom man sliter med psykiske problemer, og overalt legges det ned psykiatriske tilbud. Det har aldri vært så ille som det er nå, og stadig flere sliter med depresjoner i dag. Det er hjerteskjærende å tenke på hvor mange det er der ute som ikke ser en annen utvei enn å ende livet sitt, og hvor mange som står i kø for å få hjelp.

Jeg ble bare rasende i går under programmet, rasende på de som tilbyr dødshjelp, og rasende på de som sitter i regjering. Vi bor i et av verdens rikeste land, men vi klarer ikke ta vare på våre egne. Fattigdommen bare øker, og vi får bare flere og flere som sliter med psykiske problemer. Tanken på at det finnes så mange der ute som kun ser en utvei får hjertet mitt til å briste, og nå må det faktisk ryddes opp, for vi har ikke råd til å miste flere…