Hele dagen ble ødelagt for meg i går , jeg klarte ikke konsentrere meg om noe som helst. Jeg ble bare sittende hjemme i godstolen og kverulere over livet , i min egen boble trakk jeg meg tilbake.
Min kjære mann så det på meg når han kom hjem fra jobb , men en liten gutt var bare glad for at mamma var hjemme. “Se på meg mamma , var jeg ikke fin” spurte han stolt med en rosa russelue på , min skjønne velse gutt som ikke skjønner så mye men som forstår likevel. Jeg kjente hvordan klumpen i halsen vokste , likevel smilte jeg mitt største smil og sa som verdens stolteste mor , ” du er verdens fineste russegutt lille venn”
“Jeg er ikke liten lenger mamma , jeg er jo stooor” protesterte en lit….nei stor gutt , han ville ikke ha det stempelet på seg lenger. Men som mor blir liksom barna aldri store , de vil for alltid være mine små gull. Jeg følte meg plutselig så sliten , mitt livs største kamp virket så nytteløs. Her gjør jeg alt for å holde meg okkupert , holder meg opptatt med forskjellige gjøremål fordi jeg vet det gjør meg godt. Men i går slo det meg at i det hele betyr det ingenting , spesielt ikke når jeg ikke kan stole på meg selv lenger.
Det er nettopp slik det føles nemlig , for selv om prøvene og jeg føler meg bra så er det tydeligvis ikke nok. Legene vet best , og det må jeg bare stole på. Livet mitt er bra nå , jeg lever et godt liv. Men jeg vet den dagen kommer , en dag blir livet mitt enda mer begrenset.
I går ble jeg sittende og undre meg over hvor store forskjeller det er på nettopp dette området. For når er egentlig tiden kommet for å vurdere trakeostomi? Jeg har kjent og kjenner mange ALS syke som lever på en bipap maskin døgnet rundt , de klarer seg nesten ikke uten den. Og selv om de har takket ja til trakeostomi på sikt , har legene deres vurdert at så lenge prøvene er bra så er det ikke nødvendig.
Jeg derimot bruker den bare noen timer på natta , har ingen problemer med pusten i våken tilstand verken når jeg ligger , sitter eller står. Likevel presser legene på , og det forstår jeg faktisk ikke. Noen ganger lurer jeg på om det vil være verdt det , for hvem vet hvor lenge jeg kan leve som nå. Men en ting er ihvertfall sikkert , jeg har ikke tenkt å legge meg under kniven når jeg er slik jeg er nå , jeg må faktisk lytte litt til meg selv også. Det er når legene stadig bringer opp en operasjon at et spørsmål dukker opp , et spørsmål som gir meg mareritt om natten. For tenk om jeg egentlig er nærmere enn jeg tror? Det er tydeligvis ikke godt nok å føle seg bra med denne sykdommen , ihvertfall ikke i følge legene…


















































