MAMMA PÅ HJUL

Forestill deg at du og en venninne kommer inn i klesbutikk, men selv om det er du som er på jakt etter nye klær så blir du usynlig for ekspeditøren.
Det er bare venninnen din som de henvender seg til, det er ingen som kaster så mye som et blikk på deg.

 

Du blir innlagt på sykehus, du ligger i en sykehusseng og kjenner på angsten. Over deg står de og diskuterer høylytt, leger og sykepleiere diskuterer hvilken behandling som er best for deg, men selv om det er du som er syk så er det ingen som prater med deg.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

 

Dette er bare to eksempler på hvordan det er, synet av en rullestol og en hjelpeløs person er det noen ser først.
Aldri hadde jeg sett for meg at det skulle bli sånn, men etter seks år er eksemplene blitt mange.
I løpet av disse seks årene har jeg erfart hvor lite som skal til før man føler seg usynlig, og det er den verste følelsen et menneske kan ha.

Det er grusomt å sitte en halv meter nedenfor de andre og oppleve at det prates over hodet ditt, der og da føler du at du ikke eksisterer lenger.
Det er grusomt å høre hvordan vennegjengen prate om den gøyale festen de var på i helgen og vite at du ikke ble invitert.
Det gjør vondt når du til stadighet får høre at noen tenker du ikke du vil være med på ting, og det bare fordi du sitter i rullestol.

Inkludering burde gjelde for alle, og noen ganger er det svært lite som skal til. Vi trenger alle å føle oss sett, vi er alle mennesker selv om vi har våre utfordringer.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg fikk den invitasjonen slik at jeg også følte meg inkludert, vite at jeg fortsatt er en av gjengen.
Jeg skulle ønske jeg kunne rulle inn i enhver butikk og bli ønsket velkommen på lik linje som alle andre kunder. Men mest av alt skulle jeg ønske at jeg kunne være trygg på at jeg ble behandlet som et menneske med egne meninger og behov uansett situasjon…

Jeg sukket tungt for meg selv når jeg våknet idag, en velkjent trommelyd kunne høres utenfor soveromsvinduet mitt.
Klokken var ikke blitt mer enn 07.00 når jeg hørte en ny lyd, små tassende skritt tydet på at det var minst en i huset som var våken.
Like etter gikk skyvedøren min rolig opp, og et lite bustete hode kom til syne i døråpningen.
“Er du våken mamma?” hørte jeg fra andre siden av rommet, den lyse barnestemmen fikk meg til å smile der jeg lå. Små tassende skritt nærmet seg sengen min, og før jeg visste ordet av det hadde han krøpet opp og lå nå ved min side.

“Kan vi se på film sammen mamma, jeg vil se på Star Wars”. 
Jeg kunne kjenne varmen fra en liten kropp, tett inntil meg lå han og så på meg med bedende øyne.
Det er lenge siden jeg har hatt en så fin start på morgenen, i over en time lå vi sammen og så på en liten dataskjerm. Lyden av regndråper forsvant i barnelatter og iver, der og da var livet perfekt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men når lillebror hørte at storesøster også hadde stått opp var han snar med å hoppe ned fra sengen, nå var det frokost som sto for tur.
Assistenten kom en stund etterpå, nå var det min tur til å stå opp.
Tiden kunne ikke gå fort nok idag for en liten gutt, alt han tenkte på var at besteforeldrene skulle komme å hente han.
Så for å få tiden til å gå litt fortere fant han ut at assistenten skulle få litt hjelp, han kunne gjerne vaske gulvet.

Så jeg fikk plutselig to hjelpere her i dag, og det passet bra med tanke på formen min.
Jeg som hadde så mange planer denne helgen, men nå må jeg heller ta livet med ro.
Men man kan da ikke få det som man vil bestandig her i livet, når ikke formen er på topp så er det lite jeg får gjort med det.

Jeg fikk faktisk en overraskelse i dag også jeg, og denne gangen var det fra en liten gutt. Han ble nemlig med på butikken for å hjelpe til med helgehandlingen, og rett innenfor butikkdøren hadde han bråstoppet.
Hjemme satt jeg og ante ingenting, men når han kom løpende inn her med hendene bak på ryggen skjønte jeg at et lite hjerte ville glede mor.

Hjertet mitt smeltet helt når han holdt frem en rød bukett med roser, og det var ikke bare jeg som ble rørt.
For mine foreldre hadde kommet noen minutter før en liten gutt kom hjem, og vi smeltet helt alle sammen.
Nå har stillheten senket seg i huset med det rare i, en bukett med røde roser står på bordet og påminner meg på hvor heldig jeg er.
Heldig som har slike fantastiske barn, de er årsaken til at jeg fortsatt holder ut…

Mørket har for lengst lagt seg over et stille nabolag, lyden av latter henger fortsatt igjen i veggene.
Men nå er det stillheten som har tatt over, en god dag går mot slutten.
I et lite mørkt rom ligger jeg, kjenner på meg at det blir nok en natt med lite søvn.
Hodet jobber på spreng, kroppen er urolig.
Tankene er mange, rundt i ring kverner de om og om igjen.

Tanker som ingen ser, tanker som stadig blir flere for hver dag som går.
Det var så lett før, når jeg kunne snakke om alle mine følelser og tanker.
Tanker som plutselig dukket opp, eller tanker man har kvernet på en stund.
Jeg kunne sette ord på alle mine følelser, forklare alle mine reaksjoner.
Men sakte men sikkert forsvinner mine ord, sakte men sikkert blir mine tanker innestengt.

En etter en kommer de, hengelåsene blir stadig flere.
Det er nesten så jeg kan høre det, lyden av en hengelås som lukker seg for godt.
Kroppen falmer bort under meg, ordene blir stadig færre for hver dag som går.
Uten ord kommer ikke tankene ut, uten ord klarer jeg ikke forklare.
Uten ord taper jeg hver gang, uten ord er det vanskelig å få noen til å lytte.

I et lite mørkt rom ligger jeg, tankene om fremtiden svirrer rundt.
Mine tanker, tanker som ingen kan se.
En liten tåre kommer fra sjelens indre, jeg kjenner hvordan den lager sin egen vei nedover mitt varme kinn.
Jeg ligger der i mørke og tenker på at en dag er det over, en dag vil alle mine tanker bli innesperret for godt…

Jeg følte meg slettes ikke i form når jeg våknet i dag, så typisk min uflaks.
Den eneste helgen når gubben ikke er her så skal jeg hangle, jeg håper inderlig dette ikke blir utgangspunktet for hele helgen.
Det ble en tidlig start for hele familien idag, flyet som min mann skulle reise med hadde avgang klokken 08.00.
Min datter hadde lovet å kjøre han mot at hun fikk låne bilen hele helgen, det er viktig å gjøre avtaler som alle kan leve med. Og fritt bruk av bil for en 18 åring er nok det ultimate lokkemiddelet, det blir ikke stort bedre enn det.

Så her våknet huset til liv før hanen galte, og 06.00 hadde alle forlatt huset.
Jeg hørte hvordan en skolegutt startet dagen med sang på badet, noe som tydet på at han var i godt humør.
Han gledet seg til å følge pappaen til flyplassen, og da spiller det ingen rolle hvor mye klokken er for han.
Hjemme lå jeg med en liten klump i magen, nå var det opp til meg og assistentene resten av helgen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dagen startet opp som en helt vanlig dag, bortsett fra at jeg visste denne fredagen ville bli uvanlig. Heldigvis har jeg alle barna rundt meg denne helgen, ja til og med min sønn som har flyttet ut skulle komme hjem idag.
Det betydde at jeg hadde mye liv og leven å se frem til, fullt hus hele helgen.
Akkurat det har jeg ventet på, jeg gledet meg til å tilbringe tid alene med hele ungeflokken.

Men denne formiddagen fikk jeg også en liten overraskelse i posten, to brev fra min gode bloggvenninne Vibbedille.
Nå visste jeg jo hva det var, jeg hadde nemlig kjøpt noen nydelige armbånd av henne som hun har laget.
Vibbedille prøver nemlig å tjene noen kroner slik at hun kan ordne tennene sine, og vi vet alle hvor dyrt det er å gå til tannlegen i disse dager.
Så jeg kjøpte tre nydelige armbånd av henne, de skulle bli julegaver til noen av mine kjære. Men til min store overraskelse lå det et fjerde armbånd i brevet, hun hadde nemlig laget et ekstra bare til meg.

Et Fuck ALS armbånd lyste imot meg når assistenten pakket opp papiret, og igjen kjente jeg hvordan varmen la seg rundt mitt hjerte.
Det var akkurat det jeg trengte i dag, og som vanlig kommer det små gleder når jeg trenger det som mest.
Så nå vil jeg oppfordre dere til å sjekke ut bloggen til Vibbedille, hun lager noen nydelige armbånd. Hun lager også armbånd etter deres ønsker, det er mulig å legge inn ønsker om både tekst og farge. Sjekk ut linken under så kan dere selv se noe av det hun har laget, jeg tror faktisk jeg må bestille meg noen til.

https://vibbedille.blogg.no/klar-ferdig-shop.html 

Plutselig gikk ytterdøren opp her, og inn kom hele gjengen.
En skolegutt kom løpende først inn, men tre søsken var hakk i hæl.
Duften av Taco fylte huset, og jeg var omringet av latter og glede. Så nå kan helgen bare begynne, denne kvelden tror jeg blir god…

For en stund siden ble jeg kontaktet av en fantastisk dame som gjerne ville skrive en artikkel om meg i Vouzmagasinet.
Hun er journalist og er stadig på jakt etter historier som vanligvis ikke blir hørt.
Så når hun kom over bloggen min nølte hun ikke, ALS var noe hun gjerne ville belyse.

 

Jeg blir like glad hver gang jeg blir kontaktet av journalister, det betyr så mye for meg at jeg får muligheten til å dele min historie.
Belyse denne sykdommen har vært et mål siden dag en, for er det en sykdom som fortjener å komme frem i lyset så er det ALS.
Derfor nøler jeg ikke når jeg blir spurt, vi trenger all oppmerksomhet vi kan få.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det har vært noen uker med korrespondanse frem og tilbake, side opp og side ned med spørsmål ga meg noe å henge fingrene i.
Men i går kom vi endelig i mål, de siste endringene var nå unnagjort.
Så jeg var litt spent når jeg fikk det siste utkastet tilsendt, endelig skulle jeg få se repotasjen helt ferdig!

Hver gang jeg leser om meg selv blir jeg dratt tilbake i tid, tilbake til et mareritt jeg prøver å glemme.
Alle følelser jeg hadde den gangen kommer tilbake, og noen ganger skjønner jeg ikke hvordan jeg holdt ut.
Tanken på at jeg var så nær med å gi opp den gangen skremmer meg, for gudene skal vite at det var nære på.

Artikkelen var nydelig, hun hadde fått frem alle følelser som jeg ønsket å formidle. Det kom noen tårer hos meg i går når jeg så bildene og ordene hun hadde skrevet, og igjen følte jeg på en takknemlighet over at jeg sitter her i dag.
Så dersom dere også har lyst til å lese så kan dere klikke på linken under, tusen takk til Hege som formidlet min historie på en veldig fin måte…

http://www.vouzmagasinet.com/underholdning/reality/vivians-als-forandret-alt-doden-ga-meg-en-frihet-jeg-aldri-har-kjent-pa-for-hvordan-leve-med-als-mammapaahjul/

En skolegutt ble ikke akkurat fornøyd forrige helg når vi fortalte at pappaen skulle bort denne helgen, tenk at pappa skulle reise bort uten han!
Sånn er det bestandig, han vil jo gjerne være med på alt som skjer.
Ikke ble det bedre når vi fortalte at han skulle være hos besteforeldrene fra lørdag til søndag heller, hvis han ikke fikk være med pappa så skulle han ihvertfall være hjemme med mammaen sin!
Jeg hørte hvordan han trampet opp trappa forrige helg, og like etter smalt døren til rommet hans igjen.

Men på onsdag hadde han tydeligvis fått tenkt seg om, for plutselig kunne ikke far reise fort nok. For når han hørte planene som både jeg og besteforeldrene hadde lagt ble han plutselig veldig utålmodig, dagene kunne nå ikke gå fort nok.
Det er ikke bestandig like lett å være liten, spesielt ikke når han er så vant med å ha både mamma og pappa i nærheten stort sett hele tiden.
Heldigvis har han gjort helomvending nå, pappa kan bare reise for han til besteforeldrene og ha det gøy.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg må innrømme at jeg er litt spent jeg også, for selv om jeg har fantastiske assistenter rundt meg i helgen så blir det en ny situasjon for de også.
Nattevakten har fått opplæring i hvordan hun skulle legge meg denne uken, og det er nemlig ikke bare bare.
Jeg har så mange puter både her og der som skal brettes på en spesiell måte, ja selv jeg blir svett bare av å tenke på det.
Men i morgen reiser gubben så nå får det bære eller briste, dessuten har både han og jeg godt av å se at ting fungerer når jeg er alene noen dager.

Jeg har holdt på å gå ut av mitt gode skinn idag, ja det var like før jeg erklærte meg selv sinnsyk.
Jeg fikk nemlig besøk i går kveld, og dette var ikke et besøk som jeg ønsket velkommen. Hvor de kom ifra aner jeg ikke, men inn i nesa mi skulle de tydeligvis for enhver pris.
To små bananfluer har irritert vettet av meg idag, og når du sitter i en stol og ikke kan bevege deg så blir det ikke akkurat lettere. Ikke var det hjelp i å rope på assistanse heller, for de var så små at det var tydeligvis bare meg som så de.
Så idag har det ikke vært salmevers som har fylt en liten stue, to bananfluer vekket djevelen til liv igjen.

Tenk at noe så lite kan bidra til at du går helt fra hengslene, jeg ønsker ingen å få ALS men idag skulle jeg ønske to bananfluer fikk hver sin egen diagnose.
Det hele toppet seg når jeg plutselig oppdaget at to var blitt til tre, jeg tør ikke skrive hva som kom ut av kjeften min da!
Så hvis disse bananfluene har flyttet inn for godt så skal det virkelig bli liv her i helgen, det er slettes ikke sikkert huset står når gubben kommer hjem igjen…

Da fikk jeg plutselig mail igår, og jeg kjente hvordan hjertet gjorde et hopp med det samme jeg så overskriften.
“Invitasjon til møte med Byråden” var det første jeg så, og med ett ble jeg fryktelig nervøs.
For dette er muligheten vi har ventet på, en mulighet av de sjeldne har nå dukket opp.

Vi får bare denne muligheten til å tale vår sak, en mulighet til å legge frem våre erfaringer de siste årene.
Plutselig kjente jeg hvordan ordene forsvant, for tanken på å møte både Byrådslederen og resten av administrasjonen ved byrådsavdelingen skremmer vettet av meg.
Jeg vet nemlig hvor viktig dette møtet er for oss, vi får kun denne muligheten til å tale vår sak.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Gubben derimot tar alt som vanlig med knusende ro, alt preller av en finnmarking. Men som gubben så fint sier, “de e jo bare vanlige folk med like mye skitlukt som alle oss andre”. 
Hadde jeg bare hatt et lite snev av den roligheten hans så hadde ting vært mye bedre, men nå handler det bare om å forberede seg.

 

Jeg håper bare det møtet blir en god opplevelse, både for meg og min mann. Jeg håper våres erfaringer kan gi Byråden noe å tenke på, at hun kanskje ser at svart hvitt er ikke bestandig løsningen på alt.
Men mest av alt håper jeg de vil lytte, og at vi på noen punkter blir hørt.
Dette møtet handler tross alt om resten av mitt liv, og alt jeg vil er å leve min siste tid slik jeg vil…

Jeg følte meg litt pjusk i dag når jeg våknet, natten hadde heller ikke vært særlig god.
Men jeg kjenner kroppen min såpass godt nå, slike perioder har jeg alltid en gang i måneden.
Likevel kom jeg meg opp til vanlig tid, og klokken 10.00 satt jeg påkledd i godstolen som vanlig. Regn og mørke skyer var det som møtte meg i dag også, faktisk var det så mørkt i dag tidlig at jeg for første gang følte behov for å tenne noen stearinlys.
Du vet det er høst når stearinlysene blir funnet frem, men jeg har savnet litt levende lys her i huset.

Dette har vært en litt rar dag, rar og uventet på samme tid.
Det hele begynte med en tannlege time for en skolegutt, og siden den var midt i skoletiden så tok pappaen med seg en glad gutt på jobb.
Men plutselig var det ikke bare en skolegutt som hadde fått innkalling til tannlegen idag, for min datter hadde også fått time denne onsdagen.
Likevel var det når mine foreldre kom igår at jeg begynte å lure litt, lure på om onsdager var den store innkallingsdagen for tannleger.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

For min mor hadde også fått time idag, halve familien skulle sjekke gebisset idag tydeligvis. Jeg begynte å lure på om det var et slags hint til meg, det er nemlig år og dag siden jeg var hos tannlegen sist. Så lenge de fungerer sånn noenlunde så bryr jeg meg ikke, jeg har mer enn nok med resten av kroppen for å si det sånn.
Men selv om det var litt merkelig at alle hadde fått time på samme dag så var det ikke det som gjorde at denne dagen ble litt uvanlig.

For her satt jeg helt i min egen verden når jeg hørte ytterdøren gikk opp, og inn kom plutselig hele gjengen.
Forvirret kikket jeg på klokken, det er nemlig ikke hver dag folket kommer hjem litt over klokken 13.
Så ventetiden ble forkortet med flere timer idag, uventet men veldig hyggelig. Jeg tror jaggu de tok sola med seg også, for ut av det blå forsvant de mørke skyene for en stund.

Det var slettes ikke feil idag, noen ekstra timer med mine kjære midt i uken gjorde meg godt.
Timene strekker normalt sett ikke til om ettermiddagene, spesielt etter en liten gutt har begynt på skolen.
Men idag fikk vi plutselig god tid til både lekser og aktiviteter, og det beste av alt var at det var ingen tidspress som hang over oss.
Slike ettermiddager skulle vi hatt flere av, men jeg er i det minste glad for at vi fikk noen ekstra timer sammen idag…

Den siste uken har det skjedd igjen, sideanvisningene på blogg.no samsvarer ikke med bloggerne sine tall.
Nå bryr jeg meg lite om hvor jeg ligger på listen, 2 eller 20 plass er for meg det samme.
Men jeg mener virkelig at rett skal være rett, og hvor vanskelig kan det egentlig være?

I går gikk tankene mine til de som ligger under meg på listen, jeg husker selv hvor lite som skulle til før man begynte å klatre på listen.
Ett par hundre sideanvisninger kan være nok til at du klatrer mange plasser når du ligger langt nede, det skal ikke så mye til bestandig.
Jeg trenger ikke gå lenger tilbake enn i begynnelsen på 2020, da var jeg overlykkelig over å ligge blant de topp 30.

Men når tallene ikke samsvarer blir det vanskelig, og dersom de som ligger under meg opplever det samme som meg så må det være fryktelig frustrerende.
Jeg har nemlig hatt mellom 6-8 tusen sideanvisninger hver dag den siste tiden, men ikke ifølge blogg.no.
I dag feks, min statistikk viste i går 7400 sideanvisninger allerede klokken 21 i går, ved midnatt lå jeg nærmere 8 tallet.
Men ifølge blogg.no så har jeg bare hatt 5635 sideanvisninger det siste døgnet, altså mye mindre enn det statistikken min viser.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

For meg har det ikke så mye og si, jeg ligger nå stabilt blant topp ti.
Men jeg husker hvordan det var når jeg lå på plass 40, for jeg opplevde det samme også da.
Jeg husker den følelsen av å ikke komme noen vei til tross for at sideanvisningene viste en stabil stigning, og det fordi tallene ikke samsvarer.

Håpet om å nå ut til flest mulig mennesker er noe de fleste bloggere ønsker, men når man til stadighet føler seg forbigått er faren for å gi opp stor.
Jeg har snakket med andre bloggere som opplever det samme, og jeg syns det er trist når noen forteller meg at de tenker på å gi seg fordi de opplever at de blir holdt tilbake.
Den følelsen kan jeg kjenne meg igjen i, og jeg syns det er synd at gapet noen ganger blir så stort fra bloggerne sin statistikk og blogg.no.

Så til dere som kan kjenne seg igjen i dette ta heller kontakt med support avdelingen fremfor å gi opp, selv om dere mest sannsynlig vil få det samme uforståelige svaret som jeg fikk i fjor, så vil det nok hjelpe på at vi er flere som spør.
Vi trenger mangfoldet dere alle er med på å gi denne bloggverdenen, så ikke gi opp for vi trenger dere alle…

Det var først idag jeg virkelig la merke til det, høsten er nå kommet tilbake.
Trærne skifter farge mer og mer for hver dag som går, og gresset har begynt å miste sin grønnfarge.
Regnet har også vendt tilbake, så idag var det virkelig høsstemning her i Bergen.
Jeg håper virkelig ikke det blir en regnfull høst i år, håpet er at solen snart vender tilbake. Aller helst ville jeg hatt fint vær denne helgen, for nå er det bestemt at gubben drar på fredag.

Derfor hadde det vært fint med litt solskinn i helgen, slik at vi som er hjemme kan finne på noe.
Men det ser ikke lovende ut, for i følge værmeldingen er det meldt regn hele uken.
Uansett skal vi nok få til en koselig helg, du vet når katten er borte danser musene på bordet. Tro meg når jeg sier at mor i huset har tenkt å utnytte denne frihelgen til det fulle, og jeg tror barna ser frem til å få mor for seg selv litt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Idag har jeg ikke gjort så mye egentlig, ikke at det er så mye å gjøre på når været er som det er. Men i helgen har jeg planer om å komme meg ut av huset litt, jeg vil gjerne ut på en aldri så liten shoppingrunde.
Jeg har nemlig tenkt å se om jeg finner en ny farge til både stue og gang, jeg er så innmari lei av alt det hvite rundt meg.
Foreløpig skal jeg bare ut og få litt inspirasjon, men jeg tenker nok at jeg skal invistere i ett par småting for å få litt forandring i to stuer.

Helt siden vi flyttet inn her for ti år siden har vi ikke hatt noen gardiner i stuen, vi har rett og slett ikke hatt behov for det.
Mye på grunn av den fine utsikten, og litt fordi det er så innmari vanskelig å finne gardiner i riktig lengde.
Men når jeg var inne på lenetarnes sin blogg ble jeg grepet av inspirasjon, for den dama vet hvordan hun skal innrede et rom.
Det var da jeg begynte å få sansen for gardiner igjen, så nå tror jeg at jeg må se om jeg finner noen fine.

Så det har jeg tenkt å bruke helgen min på, jeg kan jo håpe på at gubben er så bakfull når han kommer hjem igjen at han ikke merker noe med det første.
Ikke at det skal så mye til akkurat, en finnmarking trenger bare en sterk drink for å gå ned for telling.
Som dere sikkert skjønner så er det ikke ofte vi er på flaska, det sterkeste vi drikker i helgene er Cola. Så nå gjenstår det å se om han kommer seg på flyet hjem på søndag, det er nemlig ikke hver dag gubben er på fest…

PS : Ikveld er det fotball igjen, så HEIA NORGE!!