Jeg ser hvordan livet farer forbi meg, solbrune lykkelige mennesker svirrer rundt oss. Som et maleri endrer landskapet seg, stadig nye portrett dukker opp rundt neste sving. Radioen summer rolig i bakgrunnen, og ved min side sitter en solbrun stødig sjåfør. I smug studerer jeg han, legger merke til hvordan ansiktet hans slapper av bak rattet.
Gud hvor jeg elsker den mannen, jeg elsker han så mye at det nesten gjør vondt. Min livspartner gjennom mange år, med han ved min side føler jeg meg alltid trygg. Plutselig er det som om han sanser meg, sanser at jeg studerer han. En sterk varm hånd legger seg oppå min, han snur på hodet og smiler kjærlig mot meg.
“Vi har det nu bra kjære”, jeg nikker bekreftende mot han. Livet er bekymringsfritt på landeveien, i en bli er livet bare godt. Barnelatter kan høres i fra baksetet, to foreldre kikker på hverandre og smiler. Lykken er igjen til å ta og føle på, en fred senker seg over oss begge.
Det er da det kommer, en varme sprer seg rundt mitt bryst. Der og da er det ingenting som betyr noe, alt som betyr noe er lykken som er inni en bil. En tanke kommer til overflaten, en tanke om en fremtid som nå virker så fjern. Med kun en tanke i hodet kikker jeg igjen bort på min kjære mann, “la meg en dag få dø like lykkelig som jeg er nå…..”
For et vær! Vi ankom Beitostølen til 26 grader og blå himmel så langt øye kunne se. Vi kunne ikke fått en bedre start på ferien, første etappe gikk knirkefritt. Mine foreldre hadde tyvstartet turen, mens vi enda lå og sov heiv de seg i bilen. Så når vi kom frem rundt 15.30 hadde de tilbrakt mange timer på hotellet allerede.
En liten gutt sperret opp øynene når vi kom frem, selv om det var sommer så var det tydeligvis mye og finne på for barna. Dessverre kom vi litt for sent frem til å begynne og utforske alle aktivitetene, men vi har heldigvis hele morgendagen på oss til å prøve det meste. Det eneste som sto i hodet på oss når vi parkerte fremfor hotellet var mat, og vi skjønte fort at mine foreldre var like utsultet som oss.
På Beitostølen er det noe for enhver smak, det bugner av restauranter her oppe. Vi gikk for den nærmeste, en restaurant som heter Steakhouse kunne ikke slå feil. Uheldigvis var det helt fullt utendørs, og i dette været så fristet det ikke akkurat å gå inn for å sette seg. Men i det vi holdt på å gi opp og få plass kom en mann bort til oss, et hyggelig par ville gi oss bordet sitt. For noen fantastiske mennesker, lykkelige kunne vi nå nyte middagen ute likevel.
Vi har hatt en fantastisk ettermiddag her på Beitostølen, og hver gang vi kommer hit blir vi påminnet om hvorfor vi liker dette stedet godt. Det er nemlig ikke første gangen vi har bodd her, dette blir vår tredje gang her oppe. Nå skal vi ta en kveldtur alle sammen før vi tar kveld, alt jeg kjenner på nå er hvordan skuldrene slipper taket litt etter litt. Jeg er så glad for at vi kom oss avgårde nå, for dette trengte vi alle sammen…
Jeg våknet til lyden av listende skritt, jeg kunne høre hvordan små barbeinte føtter klistret seg litt til gulvbelegget på soverommet mitt etterhvert som han kom nærmere. Helt stille ble jeg liggende i senga og vente, jeg kjente hvordan jeg holdt pusten der jeg lå. En liten gutt listet seg stadig nærmere sengen min, nå skulle han vekke mamma.
Plutselig kvapp jeg litt, noe mykt ramlet ned i hodet på meg. Jeg kunne høre at en liten gutt bråstoppet, det var nesten så jeg kunne føle hvordan han stirret på meg. Jeg gløttet litt på det ene øyet for å se hva som hadde truffet meg, og når jeg åpnet det ene øyet måtte jeg smile litt for meg selv. En liten sjørøver bamse lå halveis oppå ansiktet mitt, og nå stirret jeg rett inn i en øyelapp.
Jeg skjønte at en liten gutt hadde kastet den opp i sengen for å frigjøre sine egne hender, og nå hørte jeg hvordan han selv forsøkte å klatre oppi. Like etter fikk jeg føle på kroppen at en liten gutt ikke var så liten lenger, jeg hadde mest lyst til å skrike høyt når han landet oppå meg med all sin fjærvekt. Spisse albuer og knær borret seg inn i siden på meg, og i et øyeblikk der trodde jeg at ribbeina mine skulle briste.
Lettelsen var stor når jeg omsider kunne kjenne pusten hans mot øret mitt, det verste var nå over. Men jeg rakk knapt tenke den tanken ferdig før det skjedde, og det var da jeg skjønte at en epoke var over. For det skulle vise seg at en liten gutt hadde helt andre planer enn det mor hadde sett for seg, i dag skulle ikke mamma vekkes varsomt.
“MAAAMMAAA DU MÅ VÅKNE, VI SKAL PÅ FEEERIEEE!” Tett inntil øret lå han, og jeg tør vedde på at luftstyrken for tvers igjennom og ut det andre øret mitt. Jeg tror hjertet stoppet der et øyeblikk, og hårmanken min står enda rett opp. Så nå sitter jeg i bilen og lurer på hva som skjedde etter det, lettere øren sitter jeg nå og lurer på hvordan klærne kom på. Med hørselstap på ene øret og en hårmanke som kunne glidd inn på en hvilken som helst punk konsert er jeg nå klar for tur. Spenningen er allerede startet, familien kaos har inntatt landeveien igjen…
Jeg har null kontroll her jeg sitter, faktisk er det et under at jeg sitter her i det hele tatt. Ja for i dag hadde gubben tydeligvis bestemt seg, kjerringa skulle skrubbes før hun skulle på tur. Igjen var det tid for en spa og velvære dag med gubben, jeg hørte det på de tunge skrittene som nærmet seg at gubben var klar. Jeg derimot var langt ifra klar, men som alltid visste jeg at det spilte liten rolle om jeg var klar eller ei.
Det eneste jeg husker fra en spabehandling er et såpehav, hadde det ikke vært for at jeg så tydelig mangler to lag med hud så hadde jeg nesten trodd at det hele var en drøm. En ting er ihvertfall sikkert, det er ingen andre enn gubben som kan gi en bedre kropps peeling. Så her sitter jeg altså, med en hud som like så godt kunne vært skallet til en nykokt hummer og lurer på hva som egentlig skjedde, men jeg er i det minste gullende ren.
Rettigheter: tegninger.no
Jeg har kun hatt en tanke i hodet i hele dag, jeg skulle ønske jeg kunne gjort det selv er det eneste jeg har tenkt på i dag. Det er nemlig ikke bare ferieplanleggingen gubben har fått ansvar for, det måtte pakkes også. “Du klarer dæ vel me to truser på ni dager” ropte gubben ut til meg fra soverommet, her skulle det tydeligvis pakkes sparsommelig.
Gudene må vite hva som egentlig havnet i kofferten min, ikke hjelper det på at gubben er fargeblind i tillegg. Enda godt jeg har noen kroner på sparekontoen, de tror jeg kommer godt med i år. Vi har i det minste lagt en form for reiserute, og første stopp i morgen blir Beitostølen. Hotellet der er bestilt av mine foreldre, så vi slipper i det minste å starte ferien med overraskelser. På Beitostølen blir vi til søndag med mine foreldre, men fra søndag drar vi videre alene. Neste stopp blir Gardemoen, gubben SKAL innom flymuseumet som er der.
Mammapåhjul bilen er klar for nok en tur…
På Gardemoen blir vi bare en natt før det bærer videre til Hafjell, opprinnelig var planen Lillehammer men der var det altså fullt. Vi hadde sett oss ut Hunderfossen eventyrpark som en attraksjon for en liten gutt, dessverre var vi litt sent ute. Derfor blir det Lilleputthammer på Hafjell istedenfor, en park som ser ut til å ha det meste. Vi blir på Hafjell i tre netter før turen går videre, og da setter vi nesen mot Sørlandet igjen.
Mor og en liten tass er også klar for nye opplevelser...
Amun som var så snill og inviterte oss hjem til seg for noen uker siden fortalte at de arrangerte en ekstremsportveke på Bygland hver sommer, og hvis vi ville så måtte vi gjerne komme tilbake igjen. Det sier vi selvfølgelig ikke nei til, så da bestemte vi oss for å ta to netter på Bygland igjen. Deretter går turen til Tønsberg for å besøke min bror og familien, vårt siste stopp før vi reiser hjem igjen. Ni dager borte skal bli godt for oss alle, og en liten gutt er vel den som gleder seg aller mest til at vi skal dra. Nå håper gubben på godt vær og gode kjøreforhold, jeg derimot krysser fingrene for at gubben har klart å bestille hotellrom på rett plass….
For første gang i livet mitt har jeg overlatt alt av ferieplanlegging til gubben, så hvordan dette kommer til å gå aner jeg ikke. Jeg har en mistanke om at dette kommer til å bli en thriller av en sommerferie, selv reiseruten ble ikke klar før i går kveld. Gubben var som vanlig sent ute med alt, hvorfor gjøre noe i dag som man kan utsette til i morgen er en filosofi min kjære mann lever etter.
Planen har alltid vært at vi skulle reise på fredagen, altså i morgen. Men i går kjente jeg nervene begynte å ta meg, jeg begynte å lure på om jeg måtte kjøpe telt og ta med. Ingen hotell var bestilt, og etter mine beregninger begynte det nå og haste. Det var ikke før klokken 22.30 i går kveld gubben grep telefonen fatt, og etter flere telefonsamtaler fikk jeg ikke akkurat mindre nerver.
“Fa#n svar da…HALLo, E DET HUNDERFOSSEN HOTELL?? Brølte gubben inn i røret, klokken var mye og lunta var tydeligvis kort. “HVA?? Bare et rom igjen?? Hørte jeg gubben rope før han klesset på røret. Gubben måtte nå finne et nytt hotell, og det var etter denne samtalen jeg skjønte at denne sommeren kan bli meget spennende.
“E æ kommet til Thon hotell?? Ja vi trenger to dobbeltrom…Hund har vi også med oss…HÆ HVOR MYE SA DU?? He#vet#, så mye for en bikkje du knapt nok ser før du tråkker på han?? “Ja æ trur det hva alt, HVA, HVOR ER JEG KOMMET??? HALLINGDAL??? Æ SKU JO TE LILLEHAMMER!!!…
Resten av ringerunden fikk jeg ikke med meg, for gubben flyttet nå telefonsamtalene utendørs. Han trengte tydeligvis luft, rød i topplokket stormet han ut for å trekke litt avkjølende kveldsluft inn. Så hvordan dette går er ikke godt å si, det blir spennende å se hvor vi havner til slutt. Gubben mener som alltid at han har stålkontroll, men av erfaring så vet jeg at ordet stålkontroll ikke hører helt sammen med gubben….
Det var så deilig å stå opp til en blå himmel igjen, kjenne hvordan solen varmet gjennom vinduet. Jeg la merke til det allerede når hjemmesykepleien kom klokken 09.00, i det skyvedøren gikk opp skinte solstrålene inn på soverommet. Noe som medførte til at jeg ble lys våken, tanken på at sommeren var tilbake fikk meg til å ville sprette opp av senga.
De siste dagene har vært sure og grå, gubben er vel den eneste som har vært fornøyd med overskyet vær. For i motsetning til meg så takler ikke han varme noe godt, han går rett ned for telling. Ja ikke at det er noe bedre når det er overskyet altså, han ligger like mye på sofaen uansett. Men i dag hadde gubben planer, nå måtte han få unna litt arbeid før vi skulle dra. Gresset stopper ikke akkurat å gro bare fordi gubben går ned for telling, og med de eldste barna borte så hadde han ingen og delegere arbeidet til heller.
Så idag måtte han bare krype til korset, og det hjalp heller ikke på at solen var kommet frem igjen. Men før gubben kunne sette i gang hadde han en avtale han måtte rekke, han hadde nemlig bestilt frisørtime til en liten gutt. Det var nemlig ikke bare gresset som hadde grodd, en liten gutt hadde nå fått seg en hårmanke som var helt ute av kontroll. Så mens far og sønn dro avgårde fikk jeg en liten stille stund for meg selv, ja det vil si helt til det ringte på døren.
Det verste jeg vet er når det ringer på døra når jeg er alene, jeg har nemlig ingen mulighet til å gå ut for å se hvem det er. Men når jeg hørte ytterdøren gikk opp så skjønte jeg at det var kjentfolk som kom, for alle som kjenner til min situasjon vet at her må de bare gå inn. Plutselig sto hun fremfor meg, min kjære mor kom smilende inn i stuen. Min far kom like etter, men han valgte en annen vei inn. Snikende kom han rundt hushjørnet, som en spion dukket han plutselig opp i verandadøren.
Så da fikk jeg selskap likevel, og det gikk ikke lang tid før far og sønn også var tilbake. Deretter bar det ut med alle mann, nå skulle finværet nytes. Mormor fikk kjørt seg av en liten gutt, for når fotballen ble funnet frem ble det ingen kjære mor lenger. Jeg fikk også kjørt meg, det er nemlig ingenting som er kjekkere enn å leke politi og røver med en mamma som sitter i rullestol.
Det har vært en god dag i dag, de små gleder har kommet løpende på en snor. Som lukten av nyklippet gress og barnelatter i det fjerne, hvem trenger vel egentlig noe mer? Nå er en liten gutt i full gang med å ommøblere senga mi, han fant nemlig ut en ting i går. Han fant ut at mamma sin seng kunne heises veldig høyt opp, og da fikk han en ide. En hule ble laget under senga mi, og der har han lekt i to dager nå. Så nå spørs det om gubben klarer å kaste meg oppover i seng i kveld, en liten gutt nekter nemlig å heise senga ned igjen….
Jeg så det på han i går, en tung bør hadde igjen lagt seg på hans skuldre. Dype tunge sukk kunne høres ved min side, tunge sukk som fikk hjertet mitt til å briste. Den tunge virkeligheten hadde innhentet han, og igjen ble en stor sterk mann så fryktelig liten. Jeg kunne kjenne hvordan klumpen i halsen vokste, hvordan den stadig ble større og hindret meg fra å puste fritt.
De vonde tankene vendte tilbake, tanken på at det var min skyld at en stor sterk mann nå var sliten la seg som en kald klo rundt mitt bryst. Stille satt jeg der og kjempet mot tårene, kjempet hardt for å holde tilbake slik at han ikke skulle se. Plutselig kjente jeg det, en varm hånd la seg oppå min.
“Æ e glad du e her enda kjære, du må bare holde ut” De ordene gikk rett inn i hjertet mitt, der og da klarte jeg ikke holde tilbake lenger. Det var ikke meg han var lei, ordene hans visket bort den store klumpen med skyldfølelse som lå inni meg. Tårene rant i strie strømmer, små varme dråper som kom fra rett fra hjerte.
Det var da en stor sterk mann satte ord på det, en setning satte ord på alt det jeg hadde følt på de siste dagene. En mann av få ord fikk plutselig ordene i sin makt, det var som om han leste hva jeg tenkte. “Æ e bare lei kjære, lei av å kjempe for vår egen frihet”. Litt forbauset kikket jeg på han, og det var når jeg møtte blikket hans at jeg skjønte det, det var ikke bare meg som følte på at livet vårt har blitt til et fengsel….
Jeg fikk ligge lenge i dag også, men om jeg har godt av det er en annen sak. Jeg er nemlig så vant med å stå opp i nitiden at jeg blir bare mer trøtt når jeg ligger lengre, for mye søvn er heller ikke bra. Men av og til er det bare godt å ligge i senga og bare slumre, hverdagen kommer fort nok tilbake så her får vi bare nyte mens vi kan.
Hvor ble egentlig sommeren av? Det er nesten så jeg lurer på om høsten har meldt sin ankomst tidligere enn forventet. Jeg merket det i natt, for første gang i sommer begynte jeg å fryse under dyna. Håper virkelig ikke sommeren er over for denne gangen, jeg skulle gjerne hatt noen varme solskinndager til.
Rettigheter: tegninger.no
Men selv om været ikke var helt som vi ønsket i dag så måtte vi finne på noe, for med en liten gutt i hus så kan man ikke bare sitte inne og sløve. Dessuten fikk vi litt nok i dag, vi var alle lei av å sitte og vente på et vedtak som aldri kommer. Gubben prøvde å ringe forvaltningen i dag uten å få så mye som et svar, det virker som om alle er gått på ferie. Derfor bestemte vi oss for at nå var det nok, vi måtte finne på noe for å få tankene over på noe annet.
Så når vi foreslo overfor en liten gutt at vi kunne ta en kjøretur så var han ikke vanskelig å be, faktisk så var det han som bestemte hvor turen skulle gå i dag. ” JAAA , da kan vi kjøre til Mcdonalds mamma, så kan vi kjøpe nuggets og pommes fries”
Med alle de eldste barna ute av huset så var ikke tanken på å lage middag så veldig fristende, derfor ble planen til en liten gutt godt tatt i mot av gubben. Jeg trengte en tur ut idag, jeg merket på kroppen at jeg hadde sittet inne litt for lenge. Det var befriende å komme seg ut og se folk igjen, livet innenfor fire vegger blir litt ensformig i lengden.
Selskap fikk vi også, det var tydeligvis ikke bare vi som ville ha Hamburger…
Likevel måtte jeg ha datamaskinen med meg, hver gang det dukker opp en ny mail slår hjertet mitt et ekstra slag. Vi sitter med nervene utenpå for tiden, denne ventetiden er tortur. Uten vedtaket får vi ikke gjort mye, og slik det er nå så vet vi ikke når det dukker opp. Så imellomtiden får vi bare leve livet så godt vi kan, og med en ferietur som nærmer seg så har vi heldigvis nok å tenke på…
At livet vårt er blitt til en evig kamp trenger jeg nesten ikke å si , ikke før vi har tatt et valg dukker det opp et nytt problem vi må ta stilling til. Utfordringene står i kø , fjelltoppene blir stadig høyere. Likevel står vi på , selv om det noen ganger er fristende og bare legge seg ned å gi opp.
Noen ganger føles det ut som om vi jobber i motbakke , som om vi til stadighet går i en konstant motvind. Det føles som om alle jobber i mot oss , uansett hvor vi snur oss så møter vi motstand. Når en dør lukkes åpnes det en ny er det noe som heter , men når man har ALS møter man kun stengte dører.
En sjelden gang kan man skimte en liten sprekk blant alle stengte dører , av og til åpner en dør seg litt på gløtt. Et svakt lys kommer til syne i et altoppslukende mørke , et forlokkende lys som drar oss til seg. Men i det vi nærmer oss ser vi det , sprekken blir sakte men sikkert mindre før den smeller igjen.
Det er slik det føles når man til stadighet må kjempe mot systemet , vi må klore ned alle dører for å få et svar. Et svar du har fått nei på så mange ganger , men likevel fortsetter du å stille spørsmålet i håp om å få et ja til slutt. Hver kveld gråter jeg for mine kjære , jeg skulle ønske de kunne få en lettere hverdag. Men når man til stadighet blir møtt med taushet og et rungende NEI så slipper de ikke unna , for når alt annet svikter så er det våre kjære som til stadighet må plukke opp bitene….
Jeg er helt ute for tiden, jeg føler jeg jobber døgnet rundt. I går kveld ble jeg liggende å lese alle kommentarene som jeg har fått de siste dagene, og igjen følte jeg på hvor heldig jeg er. Det har ramlet inn med støtteerklæringer og omtanke, ikke rart jeg kunne se en tåre i øyenkroken på gubben i går. “Hæ#vetes pollen” utbrøt han i går mens han leste alle kommentarene som hadde kommet inn, gubben er seg selv lik.
Men det er ikke bare på bloggen det kommer fine ord, mailer og private meldinger fra ukjente som gjerne vil hjelpe gjør meg rørt. Så idag må jeg begynne dette innlegget med å takke hver og en av dere, det betyr så mye å se at vi har så mange i ryggen. Dere gir meg håp om at vi skal klare å kjempe denne kampen, og håp er det vi trenger mest av alt nå. Tusen takk til dere alle, ordene deres betyr så uendelig mye for oss.
Denne mandagen startet litt tidligere enn de siste dagene, i det klokken nærmet seg 11 kom gubben trampende inn på soverommet mitt. Min datter sto klar til å dra avgårde igjen, så her var det bare å komme seg opp slik at jeg kunne ta skikkelig farvel. Tanken på at hun skulle kjøre til Oslo helt alene gjorde meg litt nervøs, en gang hønemor alltid en hønemor. En liten gutt protesterte høylytt når hun dro igjen, det var fryktelig urettferdig at storesøster skulle dra på ferie igjen uten han.
Det er ulempen med å være atpåklatt, en liten gutt blir nesten som et enebarn når alle søskene er borte. Og da er det mor og far som får gjennomgå, kanskje spesielt far. Det ble nemlig ikke bare en sykkeltur i går, hele to ganger syklet far og sønn over fire km. Ikke så spesielt langt akkurat, men for gubben er det lenge siden sist han fikk så mye trim. “Æ kommer te å bli syltynn i løpet av ferien, ja bare i bakken la Æ igjen ti kilo”
I dag var det på an igjen, en liten gutt var klar allerede kl 09.00. Det har gått i ett siden da, men når mor og sønn satte på en Kaptein Sabeltann film var far snar med å finne sofaen. Det er ingen tvil om at gubben er i feriemodus, han og sofaen er blitt bestevenner de siste dagene.
Tiden går fort med en liten energisk gutt i hus, og plutselig ringte gubben sin telefon. Det var min venninne som ringte, hun var nå klar for å komme på besøk. Gubben dro avgårde med en liten gutt for å hente henne på bussterminalen, aldri har jeg gledet meg mer til å få besøk. Hun er nemlig en av de som gjerne vil hjelpe oss i denne håpløse situasjonen, men dessverre kommer vi ikke langt uten et vedtak.
Jeg skjønner ingenting lenger, kan noen fortelle meg hva i huleste det er som skjer? For enda har vi ikke fått noe som helst elektronisk, hele situasjonen blir bare dratt ut i tid. Jeg er stygt redd for at vi må bruke den eneste ferieturen vår på å skrive klage, og bare fordi kommunen haler ut tiden. Jeg har prøvd å etterlyse vedtaket via mail uten å få så mye som et svar, men akkurat det er noen overraskelse. Jeg har nemlig sendt uttallige mailer det siste året uten å få noe svar, de velger heller å gå over hodet på meg ved å ringe gubben istedenfor.
Men uansett om vi ikke fikk gjort så mye i dag så var det veldig koselig med besøk, jeg trengte det i dag. Nå kan jeg ikke gjøre annet enn å vente, uten et vedtak kommer jeg ingen vei. Men den dagen det dukker opp så skal jeg være klar, og sammen med alle mine støttespillere skal vi virkelig gi de en kamp…
