Omringet av regnbuens farger satt jeg der, mens jeg kikket opp på en fargesprakende himmel.

Et langt år var over, alle mine kamper gikk nå opp i røyk.

Med blanke ark og nye fargestifter ønsket vi et nytt år velkommen, drømmer og håp for fremtiden ble tent på ny.

Smellene vekket en lengsel i meg, med ett skulle jeg ønske jeg var en av de.

 

En av de som fortsatt hadde en fremtid å se frem til, en av de som fortsatt tør å drømme.

Fargerike smell tok meg tilbake i tid, til en tid hvor drømmene fortsatt levde.

Mens tusenvis av mennesker feiret var jeg en av de, en av de som prøvde å holde tårene tilbake.

Tårer for en usikker fremtid, tårer for livet som engang var.

 

Der andre så en begynnelse så jeg en slutt, et skritt nærmere enden på en lang reise.

En lysende fargerik himmel påminnet meg på alt jeg har mistet, alt jeg aldri kommer til å få igjen.

Ett år føltes plutselig ut som et helt liv, tom for krefter så jeg et nytt år stige frem i horisonten.

Alt jeg så var et nytt år fylt med nye utfordringer, nye kamper som ventet på meg.

 

Med tårer i øynene kikket jeg opp, og det var da jeg kjente det.

Jeg følte meg helt tom for ønsker, alle mine ønsker var umulig å oppfylle.

Alt jeg kan ønske meg er tid, men selv det er ikke en selvfølge lenger.

En fargesprakende himmel ble en påminnelse om det som ventet, og med øynene igjen ba jeg en stille bønn, “la 2022 bli et enklere år”….

Jeg ser dere, hører dere,

vi er sammen alle,

jeg er også der, som en av dere

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere tuller,

hører dere le,

Dere smiler til meg, prøver å dra meg med

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere prater sammen,

hører dere reflekterer over livet,

dere spør meg om hvordan det går,

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere leke med barna, 

hører frydefull barnelatter,

jeg prøver å engasjere meg,

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere nyte deilige retter,

hører dere skåle for livet,

dere tilbyr meg,

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere leve livene deres,

hører om det i dagligdagse samtaler, 

jeg lever jeg også

men jeg er likevel utenfor… 

Jeg sitter her og tenker tilbake på året som har gått, og som livet alltid er så har det vært et år med både sorg og glede.
Men øyeblikkene jeg husker aller best er øyeblikkene fylt med glede, og det er de øyeblikkene jeg tar med meg videre.

2021 startet opp med en familieforøkelse, en bitteliten firbeint tass smeltet våre hjerter. En nyttårstur over fjellet ble en nydelig start på et nytt år, og på Gardemoen ventet vår nye pelskledde venn.
Han var så liten men likevel så stor, og den gleden vi har fått sammen med han er ubeskrivelig. Nå er jeg aldri alene hjemme lenger, en liten tass gir meg både trøst og glede.

Våren ble igjen preget av restriksjoner, et virus nektet å slippe taket.
Så for å få tiden til å gå ble et oppussing prosjekt satt i gang.
Glosene til gubben ble en åpning på denne våren, og igjen ble jeg påminnet på hvorfor slike prosjekt kun gjøres en gang i året.
Et gangprosjekt dro ut i tid, og enda er vi ikke helt ferdig. Trappen er det som gjenstår nå, men jeg tror ikke jeg tør slippe gubben løs på det.

Overraskelsene har stått i kø denne våren, små og store gaver har dukket opp i postkassen her. Mine kjære lesere og andre medbloggere har gitt oss en varme så stor, takket være dere har vi fått noen fantastiske øyeblikk.
Livet hadde vært fattigere uten dere i livet mitt, den støtten dere gir oss betyr så uendelig mye for hele familien.

Sommeren ble åpnet med en luftig flyvetur, og igjen fikk jeg føle på en nestekjærlighet så stor. For etter et mislykket forsøk på Voss ble min mann kontaktet av en mann med et stort hjerte, han og familien ønsket oss hjertelig velkommen til Sørlandet. Det ble en drømmehelg for hele familien, og jeg fikk oppfylt ønsket mitt om å fly igjen.

Høsten banket på døren og det samme gjorde et forsøksprosjekt, endelig skulle alle vi som hadde vært med i NO-ALS studie få ekte vare innenfor medisin. Et lite håp i et altoppslukende mørke, en stille bønn om at dette måtte virke ble sendt ut i universet hver kveld. Noen endring har jeg ikke hatt, men jeg er glad for at vi endelig kan delta i en forskning som er så viktig.

Men den største begivenheten denne høsten ble en skolestart, mitt største mål nådde jeg denne høsten. En liten gutt skulle begynne på skolen og jeg skulle få stå ved hans side, det hadde jeg aldri kunne forestilt meg for seks år siden. For en dag det ble, takknemligheten var stor den dagen. Tenk at jeg fikk oppleve denne dagen, hjertet mitt vokste når jeg så hvor stolt en liten gutt var.

Året ble avsluttet på samme måte som det begynte, et nytt oppussing prosjekt ble satt i gang. Men denne gangen ble gubben fritatt, for husfredens skyld leide vi heller inn fagfolk. Tenk at en vegg kan ha så mye og si, ikke bare åpnet den opp stua men den åpnet også opp for familielivet. Plutselig kunne vi samles igjen, sitte sammen alle sammen.

Men det største øyeblikket fikk vi nå på tampen av året, en kamp som hadde vart siden Januar fikk en overraskende slutt.
Kampen mot kommunen ble min største seier i år, og jeg hadde ikke klart det uten dere. En innsamling rørte oss til tårer, vi kunne nesten ikke tro det vi så. Hundrevis av mennesker engasjerte seg for oss, og hadde det ikke vært for den advokathjelpen vi til slutt fikk så vet jeg ikke hvordan dette hadde gått.

Det har vært så mange fantastiske øyeblikk dette året, så mange at jeg kunne fortsatt dette innlegget til evigheten. Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått oppleve, for jeg vet at det ikke er en selvfølge at jeg sitter her i dag.
Det beste av alt er at jeg har hatt få sykehusinnleggelser i år, bare noen korte opphold for å samle krefter. Måtte det bare fortsette.

I dag vil jeg bare ønske dere alle et godt nyttår, men jeg vil også takke for det året som har gått. Tusen takk for alle gode ord når mørket har tatt over, takk for at dere alltid er der når jeg trenger det som mest.
Måtte 2022 bli et godt år for oss alle, minimalt med sorg og overdose av glede. Skål for året som har gått og skål for det nye som kommer, et nytt år med blanke ark ligger fremfor oss…

Godt nyttår 

Fotograf : Trond Reistad

“For et kvinnfolk æ har funne mæ, du e lynskarp” utbrøt gubben i går kveld, og jeg kjente hvordan jeg ble rørt.
Det er ikke ofte gubben kommer med lovord, og skryt fra den kanten er en sjelden vare. Hver gang han sier “det var helt greit” så sperrer hele familien øynene opp, for det er det største komplimentet man kan få. Derfor ble jeg rimelig feid av banen når gubben plutselig overøste meg med komplimenter i går, han overrasker stadig.

Vi er stikk motsatt på det området, for mens gubben “sparer” på skryt så skryter jeg av den minste ting. Etter fire barn så har jeg lært at man kommer langt med litt skryt, det er en god ingrediens for alle foreldre.
Av og til lurer jeg på om gubben er født inn i feil tidssone, for en mer disiplinær gubbe skal du lete lenge etter. Men noen ganger må han bare slippe ut litt skryt, og da blir man rørt.

Grunnen til alle lovordene kan jeg takke det nye firmaet for, et program måtte undersøkes. Til nå så har BPA firmaene tatt seg av alt som har med turnus og timelister, derfor har ikke jeg fått noe opplæring i dette elektroniske programmet.
Men med et nytt firma på banen så må vi begynne på nytt, og i en periode nå i starten så er det vi som må gjøre den jobben.
Planen var at vi skulle få opplæring i hvordan programmet fungerte, vi måtte jo lære hvordan vi skulle sette opp timelister. En korreksjon, Vi betyr Jeg, for gubben får slag bare ved tanken på disse oppgavene.

På mandag fikk jeg ånden over meg, eller for å si det på en annen måte, jeg ble så nysgjerrig at jeg bare måtte logge inn for å se. For alt jeg har hørt fra mitt forrige firma det siste året er hvor tidkrevende det er, de skrøt av hvor mye de gjorde for oss.
Er det en ting jeg har lært meg gjennom livet så er det at man lærer best når man tør å utforske selv, tørre å trykke og lete på egenhånd. Det gjorde jeg i arbeidslivet, og det gjorde jeg når jeg fikk datamaskinen min.

Jeg hadde aldri hatt en blogg dersom jeg ikke hadde turt å utforske selv, for den opplæringen jeg fikk var kun konsentrert om et program som ikke ga meg noen ting.
Til slutt ble jeg så forbanna på hele programmet at jeg lukket det, og det var først da jeg oppdaget at jeg kunne bruke den som en vanlig datamaskin.

Det samme skjedde på mandag, jeg logget meg inn på programmet til firmaet (Tamigo) uten opplæring og begynte å trykke løs. Etter fem minutter fant jeg vaktlistene, og etter en time hadde jeg laget en turnus for alle assistentene i Januar.
Jeg ble sjokkert over hvor enkelt det var, ikke skjønte jeg hvorfor mitt tidligere firma klaget sånn.

Når jeg som kun har to øyne kan gjøre det så burde det ikke være noe problem for funksjonelle friske. Faktisk så syns jeg det var litt gøy, jeg fikk mestringsfølelsen tilbake. Det som var litt utfordrene var å skille mellom partallsuker og oddetallsuker, hvem og hvor lenge assistentene kunne jobbe. Der måtte jeg holde tunga beint i munnen, men jeg elsker utfordringer.

Det var altså grunnen til at gubben gikk ned på kne igår og lovpriste meg, mest fornøyd var han nok med at han slapp å gjøre det selv.
Dette lover bra for fortsettelsen, jeg er glad for at jeg er så sta når det gjelder slike ting. Så nå er jeg litt stolt her jeg sitter, men den beste premien var at gubben ble stolt…

 

For seks år siden tok mørket over, der og da trodde jeg livet var over.
Sorgen var så stor at jeg aldri trodde jeg ville kunne smile igjen, gledene ved livet var borte for alltid.
Men her sitter jeg seks år etter, og hver dag jeg får er en gave i seg selv.

 

Det går ikke en dag uten at jeg ler, en latter som jeg for seks år siden aldri trodde jeg skulle høre igjen.
Gleden over livet vendte tilbake når jeg minst ventet det, og nå gleder jeg meg over de minste ting.

 

Små ting som de fleste ikke tenker over, små ting som jeg før tok for gitt.
Som hver gang jeg sitter i godstolen og klarer å bøye beina opp, eller når jeg ligger i senga om natten og klarer å endre stilling selv.
Små ting som jeg før tok som en selvfølge, men som nå er en lettelse hver gang jeg får det til.

 

Det var nettopp disse små tingene som ga meg en takknemlighet så stor denne jula, for meg var det et stort øyeblikk å kunne sette seg rundt et bord. Jeg måtte lukke øynene når jeg fikk den første pinnekjøtt biten i munnen, for jeg vet at etter seks år med denne sykdommen så er det ingen selvfølge at jeg fremdeles kan svelge min egen mat.

 

Men det jeg er mest takknemlig for er lungene mine, at de fremdeles fungerer såpass at jeg klarer meg uten pustehjelp.
Jeg vet nemlig hvor nær jeg var for to år siden, en kraftig lungebetennelse kunne blitt slutten for alt.
Siden den gang har julen blitt ekstra spesiell for meg, en uke før julaften ble jeg utskrevet og kunne dra hjem.

 

Derfor vet jeg hvor heldig jeg er, at jeg igjen kan sitte rundt et bord og spise med mine kjære er et lite mirakel i seg selv.
Jeg har fortsatt mye glede i livet mitt, og det å kunne nyte et godt måltid med mine kjære er en av de største gledene. Hver jul må jeg derfor sende en stille takk til høyere makter, aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle sitte her seks år etter den dagen jeg gikk ut av sykehuset med tre små bokstaver hengende som en mørk sky over meg….

Denne julen har oppfylt alle mine ønsker, ja vi fikk til og med hvit jul!
Det har vi ikke hatt på syv år faktisk, det er ikke akkurat hverdagskost med snø i Bergen. Vi pratet om det igår, kanskje vi måtte ta en dagstur til fjells.
For i år fikk en skolegutt sine første ski i julegave, og de måtte jo prøves.

Men selv om det var hvitt på bakken så var det ikke kommet nok, derfor vurderte vi en liten biltur opp i høyden.
Det tror jeg værgudene må ha overhørt, for i løpet av natta har det lavet ned.
Så det var en jublende gutt som våknet opp i dag, endelig kunne han ta på seg skiene for første gang.

Det er slike øyeblikk jeg lever for, enda et stort øyeblikk for mor.
Selv om det ble mange fall så ga ikke en liten gutt opp, det ble faktisk en time ute i deilig snøvær. Det var så herlig å se hvordan en liten gutt gikk på med godt mot, det er ingenting som slår synet av røde kinn og en smilende barnemunn.

Men det aller beste med å være ute en kald vinterdag er å komme inn igjen, en god lunsj med noe varmt i koppen hører med på denne tiden.
Dessuten var vi så heldig som fikk frokost levert på døren igår, en venninne av meg hadde bestilt en deilig frokost til oss. Bildene sier sitt, og de bollene var helt nydelige.
Det ble ikke lange pausen inne før det bar ut igjen, den tidlige starten i dag har ikke påvirket en liten gutt i det hele tatt, gubben derimot….

Midt under julemiddagen skjedde det, jeg er bare glad for at alle overlevde.

Det hele begynte når min far måtte unnskylde seg fra bordet, et toalettbesøk var nå helt nødvendig.

En liten gutt fulgte nøye med, for i år skulle nissen røpes.

Ut i gangen løp han etter en lur morfar, som en av kongens garde stilte han seg opp utenfor baderomsdøren i giv akt.

 

Men toalettbesøket varte og rakk, og vi hørte hvordan en liten gutt utålmodig begynte å marsjere frem og tilbake.

Lett banking på en baderomsdør hørte vi også, var morfar i live mon tro?

Til slutt ble det for mye for en liten gutt, nå var det nok venting.

Med en klar og høy røst ropte han ut, og det var da jeg innså at eplet ikke hadde falt langt fra stammen denne gangen heller.

 

“E DU IKKE FÆRDI Å PESS SNART???” gaulte en liten gutt, det var som å høre en finnmarking.

Svigerfar satte pinnekjøttet i halsen, og øynene til min mor ble store som tinntallerkner.

Men etter lyden fra badet å dømme så var det min far som fikk den største reaksjonen, vi lurte alle på hvem som falt først av.

Toalettet av veggen eller morfar av toalettet, et smell ga ekko i et lite hus.

 

Etter en liten stund kom de begge inn igjen, og det var litt av et syn.

For mens en morfar kom fortumlende inn i stua så kom en hoppende glad gutt etter, røde små kinn ble en stor kontrast til den gråaktige fargen i ansiktet til en forvirret morfar.

Svigerfar satt enda og harket opp pinnekjøtt når min mor tok mot til seg og spurte, “Hva var det du sa?”.

Jeg sa PESS, det har pappa lært meg”.

 

Men det var bare starten på julekvelden, for når vi endelig hadde funnet roen oppdaget vi plutselig at noen manglet.

En firbeint liten tass hadde bestemt seg for å ta en tur på egenhånd, i et ubevoktet øyeblikk klarte han å snike seg ut.

Plutselig ble det full panikk i stua, og den som fikk mest panikk var meg.

Alle løp på dør foruten om svigerfar, det var ikke antydning til reaksjon fra den kaneten..

 

Som alltid gikk det litt for fort i svingene for svigerfar, først når alle hadde vært borte en stund oppdaget en forvirret svigerfar at noe manglet.

“Har alle gått hjem?” hørte jeg ved min side, en panikkslagen kjerring sukket der hun satt i stolen.

Etter det som føltes som en evighet kom alle inn igjen, og først av alt kom en lykkelig tass.

En forvirret svigerfar kikket storøyd opp på folket etterhvert som de kom inn i stua og sa: “e det nyttårsaften allerede??”.

 

En leteaksjon hadde tydeligvis tatt på, med håret rett opp og finklærne dekket med jord så det mer ut som 3 verdenskrig hadde brutt ut.

Igjen fikk julekvelden en dramatisk slutt, og glosene fra gangen sa sitt.

En liten tass krøllet seg tilfreds sammen i en liten seng, han hadde klart det igjen.

Storfamilien hadde fått noe å bryne seg på, litt trim hører da med etter en solid julemiddag…

Disse dagene har flydd avgårde, jeg kan nesten ikke tro at svigerfar har vært her i en uke allerede. I morgen reiser han tilbake til Vardø, det hele var over før jeg fikk blunket. Som tradisjon tro så har svigerfar booket den tidligste returen som finnes overhodet, så i morgen må far og sønn opp klokken 06.00. Det skal bli litt av et liv, jeg tror jeg skal ligge med hørselsvern på i natt for å være på den sikre siden.

Det har vært mange høydepunkt denne julen, og med svigerfar på besøk så sitter latteren løst. Vi trenger egentlig ikke se på Grevinnen og Hovmesteren når svigerfar er på besøk, svigerfar sine subbende bein topper det meste.
I dag feks skulle gubben ta med svigerfar på en kjøretur rundt i byen, men det skulle vise seg å bli den korteste kjøreturen ever.

Jeg skjønte ingenting når de kom ramlende inn døren her,  hadde de ikke nettopp dratt? Enda mindre skjønte jeg når svigerfar kom inn i stua, med lepper så blå og med tenner som klapret som trommestikker var han litt av et syn.
På et tidspunkt lurte jeg på om gubben hadde kastet svigerfar på sjøen en kald vinterdag, ja med gubben så kan alt skje. Hadde kjøreturen endt med ufrivillig isbading mon tro? Det så nemlig ikke verre ut.

Frostrøyken sto ut av kjeften på en hardbarka finnmarking, fremfor peisen sto han og tinte opp. Man skulle ikke tro at en finnmarking hadde kommet til Sør Norge på besøk i jula, det så mer ut som han hadde kommet rett fra Antarktis.
Det tok en hel time med opptining før forklaringen kom, og jeg tror det blir lenge til gubben får med seg sin far på kjøretur igjen.

Ihvertfall i gubben sin bil, for den er nemlig elektrisk.
Et første møte med en El bil på vinteren ble en kald opplevelse, i følge svigerfar frøs han fast i passasjersete. Ja det var så gale at gubben måtte knekke sin far ut av bilen, og enda går svigerfar rundt og leter etter halve rævskinka si.
Mest sannsynlig så ligger den igjen i bilen, fastfryst i et passasjersete.

Jeg er glad for at jeg ble hjemme, men når jeg tenker meg om så burde jeg kanskje ha blitt med. For da hadde min bil blitt brukt, og det er ingenting som slår en varm diesel motor på en kald vinterdag.
Nå har gubben kastet seg i vedfyring, vi må få tint svigerfar før tennene faller ut.
Det står nemlig torsk på middagsmenyen i dag, spørsmålet er bare om vi rekker å få svigerfar tint i tide…

Alt jeg trenger har jeg nær, en liten stue er fylt med fred.
Uker med stress og jag er for lengst glemt, og på bordet står fire lys og brenner så fint.
Fire lys som minner oss på, hva julen egentlig handler om.

 

Et lys for glede og et lys for håp, et lys for lengsel og et lys for fred.
En tåre faller for alle vi har mistet, en liten tåre for alle vi fremdeles har nær. Gleden over livet blir igjen så stor, savnet etter det som har vært blir større. En dag i Desember blir et lite land helt stille, tiden stopper opp.

 

Nestekjærligheten øker, et folkeslag kommer sammen på tross av ulikheter. Skylappene forsvinner, det er som om vi våkner opp.
Givergleden kommer til liv, plutselig ser vi mannen som sitter på hjørnet med koppen i handa. Et helt samfunn endrer seg i Desember dagene, vi ser plutselig hva som er viktig.

 

Men det er ikke alle som har det like godt, det er mange som i disse dager føler på en ensomhet så stor. Derfor er det ekstra viktig, at vi i disse dager strekker ut en ekstra hånd. Vi må nemlig aldri glemme hvor heldig vi er, takknemlighet er noe vi alle bør dele. Nestekjærlighet er vårt viktigste redskap, vårt mektikste redskap mot et altoppslukende mørke…

 

Mørket har senket seg, enda en dag går mot slutten.

Det har vært en god dag, en dag fylt med latter og glede.

Gleden sitter fortsatt i veggen selv om stillheten har tatt over, mørket kommer med en indre ro.

Men mørket vekker også sorgen til liv, en bunnløs sorg som får hjertet til å briste.

 

Du er alt jeg har” visker en sår stemme, “du er hele min verden”.

Jeg ser hans trøtte øyne, sorgen som kommer flommende ut gjennom blanke dråper.

Blikket vårt møtes, våre tårer flettes sammen til evig tid.

Vi føler på det begge to, hvor heldige vi er som enda har hverandre.

 

To øyne sier alt, noen ganger blir ord overflødig.

Himmel og jord møtes i to små øyne, fortid og nåtid smelter sammen.

Deg og meg kjære, tenk på alt vi har skapt.

Sammen har vi skapt vårt eget lille rike, en liten verden fylt med en kjærlighet så stor.

 

Du er min verden og jeg er din, men vi vet begge at tiden vi har er skjør.

En dag vil du sitte alene, hvor lang tid vi får er det ingen som vet.

Ute skinner små varme lys, små lys som bryter opp et altoppslukende mørke.

Akkurat som vår kjærlighet min kjære, en kjærlighet som vil leve videre til evig tid…