I ni år har jeg kjempet mot tre små bokstaver, og i løpet av disse ni årene har jeg blitt vitne til mange som har måttet gi tapt til den samme sykdommen. Jeg har mistet mange gode venner gjennom disse årene, mennesker som har lidd samme skjebne som meg. Men det er en ting med denne sykdommen som gjør meg fysisk dårlig, en avgjørelse denne sykdommen fører med seg som jeg håper jeg slipper å ta.
Jeg er så takknemlig for at jeg har klart meg så lenge uten trakeostomi, gudene skal vite at jeg har vært nær noen ganger. Men fortsatt klarer jeg meg uten pustehjelp på dagtid, respiratoren blir kun brukt på natta før å forhindre pustestopp. Jeg har sagt til lungelegen at jeg kun vil ha trakeostomi dersom det er helt nødvendig, for jeg vet at dersom jeg ender opp med trakeostomi vil jeg mest sannsynlig en dag måtte ta et umulig valg.
Et valg om å avslutte livet, jeg må velge min egen dødsdato. I tillegg blir det en stor påkjenning for mine nærmeste dersom jeg skal ha trakeostomi, for da må jeg ha bemanning døgnet rundt. Jeg sliter allerede med å opprettholde en stabil BPA ordning, så jeg tviler på at jeg kan fortsette å bo hjemme dersom jeg skulle ende opp med trakeostomi.
For de av dere som lurer på hva trakeostomi er, så er det en operativ åpning av luftrøret på halsen med anleggelse av en midlertidig eller (sjeldnere) permanent åpning fra overflaten inn til luftrøret. I åpningen plasseres et plastrør fra luftrøret og ut på halse. Kort fortalt et hull i halsen med en slange som er tilkoblet til en respirator som hjelper deg med å puste.
Denne sykdommen fører med seg mye smerte, og selv om vi som lever med denne sykdommen prøver å fokusere på livets gleder så bærer vi med oss en altoppslukende sorg. Det sies at det finnes en himmel og et helvete, og helvete må være å leve med ALS. For jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å måtte velge sin egen dødsdato når man alt man vil er å leve, hvis ikke det er et helvete så vet ikke jeg…
Ps: Mine tanker går i dag til Alf og hans familie, fuck ALS!!
Helvete er på jorden, deretter himmelen? Disse innleggene.. den dagen du ikke er her mer Vivian, du vil bli sterkt savnet, ikke bare av familien. Dine ord og påvirkning betyr veldig mye
Tusen takk gode deg, det betyr mye å vite at jeg blir savnet når den dagen kommer
Tusen takk Solveig, jeg er bare takknemlig for at jeg har fått beholde lungekapasiteten så lenge som jeg har gjort