Kategori: Blogg

Ja eplet faller ikke langt fra stammen, i hvert fall ikke i denne familien. Staheten har gått i arv fra far til datter, og den ble igjen satt på prøve i dag. Hjemreisen fikk nemlig en brå start i dag, min far lå plutselig rett ut på gulvet etter et fall på hotellrommet. Heldigvis gikk det bra med størstedelen av kroppen, men hodet fikk seg en trøkk. Et kutt over øyet åpenbarte seg plutselig, og siden min far går på blodfortynnende medisin så fosset blodet ut.

Min mor ringte gubben, og når jeg hørte hvor fortvilet hun var skjønte jeg at her måtte vi få tak i hjelp. Siden Svelgen ikke har verken legevakt eller lege lenger så ble løsningen å ringe ambulansen i Førde en god time unna, det er ikke akkurat like flott med denne sentraliseringen som regjeringen holder på med.

Ambulansen kom og stripset såret til min far, og dermed håpet vi på at det ville roe seg. Men det skulle vise seg å være mye forlangt, for når vi satte oss i bilen begynte såret og blø igjen. Det er her komikken begynner mellom to stabeiser, for når vi kom til Førde ba jeg gubben stoppe bilen.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg skjønte at her måtte vi på legevakten, og siden såret blødde så kraftig så kunne det ikke vente. Men tror du min far skulle ha hjelp?? Nei da som vanlig nektet han, og det kom ikke på tale at han skulle på noe legevakt her i Førde! Men der satte jeg foten ned, jeg ba gubben kjøre opp til sykehuset hvor jeg visste legevakten lå.

Når min far skjønte at her kom han til kort overfor sin stae datter prøvde han seg på en skrøne, han påsto plutselig at Førde ikke hadde noen legevakt lenger. Jeg måtte humre litt for meg selv der jeg satt, til og med gubben dro på smilebåndet. Når vi kom opp til sykehuset og legevakt skiltet lyste mot oss med grønne store bokstaver innså min far at han måtte gi seg, og min mor gikk inn for å prate med de i resepsjonen.

Når hun like etter kom løpende ut igjen skjønte vi at han hadde fått time, så da var det bare å omrokere alt i bilen slik at vi fikk min far ut. Mens mine foreldre gikk inn på legevakten satt vi i bilen og ventet, en og en halv time senere kom min far strålende fornøyd ut igjen av legevakten.

De hadde fått så god behandling kunne de fortelle, og som om ikke det var nok så fortalte min far at legen som behandlet han var fra Svelgen. Han smilte fra øre til øre når vi trillet han inn i bilen, selv var vi bare sjeleglad for at vi hadde klart å overtale min far til å gå inn på Førde legevakt.

For dersom vi hadde ventet til vi var hjemme så hadde det endt med at gubben hadde måtte ta med mine foreldre på Bergen legevakt, og da hadde hele kvelden røket med i venting. Nå har vi omsider kommet oss om bord på fergen, så får vi håpe på at resten av kjøreturen forløper uten flere problemer…

På årets første dag i Mai måned valgte vi å dra på tur, og denne gangen gikk turen til hjemplassen til min mor. Svelgen er en liten plass i Bremanger, og her har jeg tilbrakt mange sommerferier opp i gjennom oppveksten. Etter at både min mormor og min onkel gikk bort har vi hatt noen å reise til lengre, og det er alltid litt trist å kjøre forbi husene deres.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Min mor har ytret i lengre tid et ønske om å besøke gravene til min mormor og onkel, for etter at min far ble satt tilbake etter lårhalsbruddet har de ikke kommet seg noe sted. Siden det plutselig dukket opp en langhelg tilbød vi oss og ta de med, dessuten sier jeg aldri nei takk til en tur.

Vi har hatt noen strålende dager her i det siste, og 1 Mai var intet unntak. Vi våknet opp til en knall blå himmel, solen varmet allerede godt halv ti om morgenen. Der satt jeg og nøt solens varme stråler når jeg plutselig kom på en gammel myte, for det sies at dersom det er godt vær på 1 mai så betyr det en dårlig sommer, så gjenstår det og se om det faktisk stemmer.

Noe tid til å dvele over den myten fikk jeg ikke, for akkurat da ringte min mor og lurte på hvor vi ble av. Det viste seg at gubben hadde vært litt overmodig noen dager før, han hadde sagt til min mor at vi skulle hente de klokken ni om morgenen. Men den avtalen røk når gubben forsov seg, når jeg sendte melding kvart over åtte lå han fremdeles og sov.

Så etter min mor ringte for å etterlyse oss hev vi oss i bilen, og når vi kom opp til mine foreldre satt de klare. Det tar oss ca fem timer å kjøre til Svelgen, men vi var sjeleglad for at vi valgte og vente til fredagen med å dra. Torsdagen var det nemlig en endeløs bilkø ut av byen, alle skulle komme seg på tur denne langhelgen.

Vi derimot slapp unna bilkø, og siden vi visste at søndagen også kom til å bli preget av endeløse bilkøer så valgte vi og korte ned  turen. Vi bor alltid på Bremanger fjordhotell når vi er i Svelgen, det er så fint der. Rommene er romslige og servicen er upåklagelig. Uteområdet er spesielt flott, med både fisker og stort lekeområde for barna.

På uteområdet står det en stor skute, og den er en skolegutt spesielt begeistret for. Han sprang rett opp til skuten når vi kom frem, og der ble han resten av ettermiddagen. Gubben og jeg gikk på rommet mens en skolegutt herjet fra seg, men vi hadde knapt nok kommet oss inn på rommet når det plutselig banket på døren. Det var min mor som kom, og når jeg så hvor oppspilt hun var skjønte jeg at noe var på ferde.

Det viste seg at min mor hadde truffet på slektninger her på hotellet, og nå ville de møte oss også. Så da var det bare å komme seg ut av rommet, for dette kunne vi jo ikke gå glipp av. Det ble et hyggelig møte med slekta som vi ser altfor sjelden, spesielt kjekt ble det for min mor.

Etter det plutselige slektstreffet var over bestemte vi oss for å spise middag på hotellet, for vi visste at de serverte god mat. Vi fikk en fin ettermiddag og kveld sammen, og med et strålende vær i tillegg så ble det en fin 1 mai for oss alle. Kontrastene var til og ta og føle på når vi sto opp i dag, for ute hadde gråværet kommet tilbake. Nå holder vi på og gjøre oss klar for å starte hjemover igjen, og selv om det nå regner ute så har vi i det minste fått en fin tur sammen…

Tenk at jeg nå er inne i mitt ellevte år som ALS syk, hadde noen fortalt meg det den dagen jeg fikk diagnosen så hadde jeg lurt på hvor mye alkohol vedkommende hadde inntatt! Aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle leve så lenge med denne sykdommen, spesielt ikke etter alle innleggelsene mine de første årene.

Men for seks år skjedde det noe, sykdommen stoppet helt opp! Jeg var bare 36 år gammel når jeg fikk diagnosen, og da husker jeg at nevrologen min sa at han håpet på at sykdommen ville bremse ned etter hvert. Det gjorde den, men hvorfor er det ingen som vet.

Selv har jeg stor tro på at aksept har mye med saken å gjøre, for i det øyeblikket jeg klarte å akseptere min skjebne stoppet sykdommen opp. Jeg er heldig på tross av denne sykdommen, for det er mange som dør kort tid etter at de har fått diagnosen. I tillegg trenger jeg svært få hjelpemidler, siden jeg fremdeles klarer å puste selv mesteparten av døgnet er jeg ikke avhengig av respirator støtte når jeg skal ut.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er mange som enten må få kateter eller bruke bleie kort tid etter diagnosen, på det området har jeg aldri hatt problemer. Fremdeles klarer jeg å spise vanlig mat, noe gubben er ergrer seg spesielt over. Så på tross av alt så kan jeg ikke klage, når jeg først skulle være så uheldig å få en slik ubarmhjertig skjebne så har jeg på tross av alt vært heldig.

Den siste tiden har vært tung for meg, men i går snudde det. Min datter ringte for å høre hvordan det gikk med meg, og når jeg kunne svare at med meg var det ikke noe nytt gikk det opp for meg hvor lite jeg har å klage over. Jeg nærmer meg elleve år med denne sykdommen, og fremdeles viser alle prøver at jeg holder meg stabil.

For ellevte gang kan jeg glede meg over en ny vår, og for hver dag som går blir livet litt lettere å bære. Alle mørke tanker har igjen blitt erstattet av takknemlighet og glede, og jeg vet at den tiden vi går inn i nå kommer til å gi meg mange gleder. Så nå sitter jeg her med et smil rundt munnen, for jeg vet at det er ingen selvfølge at jeg sitter her i dag…

I hele helgen har jeg blitt påminnet om fortiden, små glimt som sakte men sikkert har åpnet gamle sår. Det føles ut som om jeg blør på innsiden hver gang fortidens minner dukker opp, det gjør like vondt hver eneste gang. I går kom sangen “Take me home, country roads” på Tv mens jeg satt alene, en sang jeg alltid sang høyt til når jeg var frisk.

Jeg har grått meg til søvn hver kveld de siste dagene, sorgen over fortidens enkle liv har igjen lagt seg over meg som et usynlig slør. Jeg HATER denne sykdommen, sakte men sikkert begraver den meg før jeg er død. Tre små bokstaver tærer meg sakte ned, og det er ingenting jeg kan gjøre med det.

Hver dag prøver jeg å være positiv, men noen ganger klarer jeg ikke. Enkelte dager har jeg ikke lyst til å stå opp, alt jeg har lyst til er å ligge i et mørkt rom og føle på smerten. En smerte som tre små bokstaver har påført meg, og den smerten må jeg leve med til jeg dør.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg har en sykdom som jeg ikke unner noen å få, for den begravet deg levende. Livet med tre små bokstaver frarøver deg all frihet, friheten til å ta egne valg forsvinner sakte men sikkert når du får ALS. Min skjebne forsvant i det tre små bokstaver slo ned, og nå ligger den i hendene på menneskene rundt meg.

Ute skinner solen fra en skyfri himmel, men over meg henger det en svart sky. Noen ganger er smerten så vond at jeg skulle ønske at jeg aldri hadde blitt født, spesielt når jeg ser hvordan min sykdom påfører mine kjære den samme smerten. Jeg kikker opp på en endeløs blå himmel i jakt på svar, et lite svar på hvorfor jeg har fortjent denne skjebnen.

Men alt jeg får til svar er stillhet, en endeløs stillhet som vil følge meg til graven. Sakte men sikkert kjenner jeg at de kommer, fra to små øyne renner det en elv. En elv full av sorg og lidelse, en lidelse som aldri tar slutt. Det sies at bakom alle skyene er himmelen alltid blå, men akkurat i dag gir det meg ingen trøst…

Denne uken har vært travel men veldig fin, jeg har gjort noe hver dag. Sakte men sikkert kjenner jeg at energien kommer tilbake, og det er på denne tiden av året jeg virkelig lever. Jeg er så glad for at vi har hatt så godt vær denne uken, for det har bidratt til at jeg har fått vært mye ute.

Foruten om et sykehus besøk så startet denne uken med shopping, og for en gangs skyld så kunne jeg være til hjelp for mine foreldre. Jeg hadde nemlig avtalt med mine foreldre at jeg skulle komme og hente de denne tirsdagen, for min far ville ha seg noen nye klær.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så denne tirsdagen var det bare å komme seg i rullestolen, og siden jeg hadde to assistenter på jobb kunne vi stille mannsterke opp hos mine foreldre. Siden jeg er rimelig selvhjulpen når jeg sitter i rullestolen så kunne assistentene hjelpe mine foreldre, for min far måtte også ha rullestol med seg..

Min far har to rullestoler, en liten elektrisk og en manuell. Begge rullestolene er blitt lite brukt, og siden min far ikke følte seg trygg nok på den elektriske valgte de den manuelle rullestolen. Det er godt jeg har stor bil, og takket være heisen fikk vi min far enkelt inn i bilen. Problemet er at begge rullestolene min far har fått er ikke regulerbare, og begge rullestolene er tunge å trille.

Min far burde fått seg lik rullestol som det jeg har, og med ledsager styring bak slik at min mor har mulighet til å kjøre han. Min mor fikk prøve å kjøre meg rundt litt når vi kom ned til kjøpesenteret, og det mestret hun fint. Men siden min far er opp i årene så må han ta en synstest før han får lov til å få en større rullestol, det er slettes ikke enkelt å bli gammel i dag.

Vi fikk i det minste en fin formiddag sammen, og min mor var strålende fornøyd med å få så mye hjelp. Det var godt for meg og endelig kunne være litt til hjelp, det er ikke ofte jeg får føle meg til nytte lenger. Handle fikk jeg også, både blomster og gave til gubben. Siden vi nå har fått så nydelig vær så har jeg tatt sjansen på å begynne og plante litt ute, så får vi håpe at finværet fortsetter.

I går begynte vi arbeidet med å henge opp perlefigurene mine, men jeg trenger nok flere dager med finvær skal jeg komme i mål. Jeg har fått så mange perlefigurer av Vibbedille at jeg nesten har mistet litt oversikt, det er alltid like spennende å plukke de frem hver vår.

Jeg elsker å holde på ute, og det er så deilig å kunne kjøre ut av døren som jeg selv vil. Det er bare synd at gubben aldri er hjemme, for mens gubben hjelper alle andre med sine uteprosjekter så hoper det seg opp med arbeid her hjemme.  Det ender vel med at jeg må leie inn noen for å komme i mål før 17 mai, for gubben har ikke tid. Men jeg trøster meg med at ting kunne vært så mye verre, jeg har i det minste fått en fin uke ute i solskinnet…

Jeg kjenner en mann som står opp grytidlig hver dag for å gå på jobb
Jeg kjenner en mann som står på til sent på kveld for å ta seg av sine kjære
Jeg kjenner en mann som ved hjelp av bannskap og pur vilje kan flytte fjell
Jeg kjenner en mann som alltid har en indre tro på at alt kan løses.

Jeg kjenner en mann som hver dag tar seg av sin syke kone
Jeg kjenner en mann som hver kveld kysser sin sønn god natt
Jeg kjenner en mann som ved hjelp av humor kan dra andre opp fra et mørke
Jeg kjenner en mann som alltid setter andre sine behov først fremfor seg selv.

Jeg kjenner en mann som jeg er så heldig å kan kalle min
Jeg kjenner en mann som alltid kommer når jeg trenger han
Jeg kjenner en mann som hver morgen kommer inn for å stryke meg på kinn
Jeg kjenner en mann som bærer meg til sengs hver eneste kveld.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I dag har en arbeidskar bursdag, og jeg roper HURRA! 
Du sier du ikke vil ha noe ståhei, men det hører ikke jeg på!
For er det noe min arbeidskar fortjener så er det oppmerksomhet,
så i dag blir det både kake og gave.

Takk min kjære for alt du gjør,
en hedersmann som deg er en sjelden vare.
Hver dag sender jeg en stille takk til høyere makter for at du er min,
den kjærligheten du gir meg er ikke mange forunt.

Du er en fantastisk far for vår sønn,
og jeg vet at når jeg en dag er borte så har vår sønn en trygg havn hos deg.
Du er vårt fyrtårn når mørket tar over,
og uansett hvor mye det stormer rundt oss så vil du guide oss hjem.

Jeg elsker deg så høyt min kjære,
du gir meg ny styrke til å kjempe hver dag.
Gratulerer så mye med dagen min arbeidskar,
tre ganger HURRA for deg i dag…

Når jeg var på kontroll på sykehuset før påske nevnte jeg for lungelegen at jeg hadde fått et problem. Nese maskene som jeg bruker om natten har begynt å plage vettet av meg, selv om vi vasker de grundig hver dag, og er flittig til å bytte på maskene, så lekker de luft rundt nesen min.

Det er et kjent problem for alle som bruker respirator, uansett hvilken maske man bruker så kan det oppstå lekkasje. Det er først nå de siste månedene at det har blitt et stort problem for meg, jeg sliter med å få sove fordi maskene lekker sånn. Foruten om lyden som oppstår når lekkasjen er et faktum, så er det svært ubehagelig når det lekker luft opp i øynene mine. Derfor tok jeg opp problemet med lungelegen min når jeg var på kontroll sist, og da foreslo han noe som alle ALS syke bør vite om.

Det er nemlig en pensjonist i Sverige som lager nese masker etter avstøpning, og det var det lungelegen min ville at jeg skulle prøve. Planen var at de skulle ta en avstøpning av nesen min på Haukeland sykehus, for å så sende avstøpningen til Sverige. Jeg ble veldig glad når jeg fikk høre om dette, for med en nøyaktig avstøpning av nesen min ville jeg bli kvitt problemet med lekkasjer.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

For noen dager siden fikk jeg en mail, og der fikk jeg beskjed om at jeg kunne møte på Haukeland denne mandagen for å ta en avstøpning. Så i dag dro vi mannsterke av gårde til sykehuset, en skolegutt fikk også være med. Jeg syns det er fint at han er med på slike ting, for jeg vet at hun lett bekymrer seg for at jeg kanskje har blitt verre hver gang jeg får nye hjelpemidler.

Det hjalp godt på at jeg sto opp til et nydelig vær i dag, og at jeg ikke hadde noe stress med å komme meg av gårde i dag. For jeg trengte ikke være på sykehuset før klokken 14, dermed fikk jeg i meg en hel flaske sondemat før jeg måtte dra. Vi kom frem til sykehuset i god tid før jeg hadde time, og heldigvis for meg var jeg ikke alene om å være tidlig ute.

For det viste seg at de som skulle ta avstøpningen på meg også var tidlig ute, og da slapp jeg vente så lenge. Det ble et hyggelig møte på sykehuset i dag, og en skolegutt ble satt i arbeid med en gang. Han fikk i arbeid og mykgjøre “leiren” som skulle brukes til avstøpningen, og på forhånd hadde jeg fått velge hvilken farge på masken jeg ville ha.

Jeg kunne velge mellom rød, blå, blank og rosa, gjett en gang hva jeg valgte?? Selvfølgelig ble det rosa, det er jo en av mine favoritt farger! Selve avstøpningen gikk greit, men jeg fikk erfare under avstøpningen hvor lite jeg bruker munnen til å puste. Med “leiren” over nesen fikk jeg ikke noe valg, jeg ble tvunget til å åpne munnen for og få luft. Det gikk bare to minutter og ta en avstøpning, så det hele var over på et blunk.

Så nå blir det spennende og se resultatet, jeg er bare så spent her jeg sitter. Etter avstøpningen i dag fikk jeg vite at de har planlagt å søke om driftsmidler til å lage slike masker på Haukeland, og da fikk jeg spørsmål om jeg ville være testperson. Det sa jeg selvfølgelig ja til, alt som kan bidra til at livet med ALS blir litt  lettere er jeg selvfølgelig med på…

Denne helgen fikk en kaotisk start, for i går var det en opp giret gutt som kom hjem fra skolen. Jeg skjønte fort at noe hadde skjedd når en skolegutt kom inn i stuen, og når hun viste meg armen fikk jeg bekreftet mine mistanker. Et plaster skjulte uhellet, og det var først når en skolegutt tok av plasteret at jeg skjønte at her måtte vi ta en tur til legen.

Under en lek i siste friminutt på skolen skjedde uhellet, en skolegutt hadde tatt armen inn gjennom et åpent vindu, og når han dro armen ut igjen oppsto det en flenge i underarmen. Som helsesekretær har jeg sett mange åpne sår, så jeg så fort at her måtte det noen sting til for å lukke såret.

Først ringte vi til legekontoret der fastlegen holdt til, men der hadde de ikke tid til å ta han inn. Det var kun to leger på jobb denne fredagen, resten av legebestanden var hjemme på grunn av sykdom. Legevakten her i Åsane behandlet ikke sår fikk vi beskjed om, dermed måtte vi inn til byen på legevakten der.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

En liten gutt var veldig nervøs for å dra til legen, spesielt når jeg sa at såret mest sannsynlig måtte limes eller sys. Heldigvis har jeg jeg jobbet på legekontor, og dermed kunne jeg forklare en nervøs gutt hva legen kom til å gjøre. Det er når det skjer slike ting at jeg kjenner på en bunnløs fortvilelse over å være syk, for det er svært begrenset hva jeg får hjulpet til med.

Mens gubben tok med seg en liten gutt på legevakten, kom min nest eldste sønn for å være med meg. Dessverre vet vi av erfaring at det ikke er like enkelt å komme til på Bergen legevakt, spesielt ikke en fredags ettermiddag. Det tok noen timer før de kom inn, og da fikk de bekreftet mine mistanker om at såret måtte sys.

Det var en tøff liten gutt som kom hjem i går kveld, han hadde vært så flink inne hos legen. “Legen gjorde akkurat som du sa mamma” sa en liten gutt når han kom inn i stuen, og viste stolt frem plasteret han hadde fått på. Endelig kunne jeg puste lettet ut, og helgekosen kunne endelig begynne…

Et sikkert vårtegn her i huset er at gubben setter seg i gravemaskinen, og et sikrere vårtegn er at det går en kule varmt for kjerringa! Gjennom et halvt liv sammen med gubben så har jeg lært å kjenne gubben godt, og til tross for alle hans gode egenskaper så er det en ting ved gubben som går meg på nervene.

Gubben har gjennom alle disse årene sammen med meg vært ekstremt dårlig på å gi beskjed, og det har ikke forandret seg etter jeg ble syk. Jeg skal være glad dersom jeg får beskjed mer enn en halv time før gubben setter av gårde, hver vår er på det samme viset, gubben har det så travelt at jeg knapt nok ser halve ræva til gubben før han forsvinner igjen.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Heldigvis har vi hatt noen fine dager her i det siste, så når gubben holder seg opptatt med gravearbeid kan jeg nyte solen. Men jeg må si at jeg er litt skuffet i år, for ingen av påskeliljene mine har dukket opp i år. Det er først nå jeg ser at de er på vei opp i bedet mitt, men jeg trøster meg med at naboen sine har heller ikke kommet opp.

Vi har hatt det så kaldt lenge her, det er først nå de siste ukene at gradestokken har begynt å peke oppover. I fjor hadde jeg plantet ferdig i mars, og hagemøblene var kommet på plass lenge før April. Men i år har jeg knapt nok tenkt tanken på å plante, det var først når jeg satt ute i går at jeg så hvor trist det så ut rundt inngangspartiet.

Det var da jeg bestemte meg for å sende assistenten på en skikkelig handlerunde, og heldigvis hadde jeg to gavekort på Plantasjen som jeg ikke hadde brukt. Fem sekker med jord ble handlet inn, og tre brett med stemorsblomster. Så i dag har mine flinke assistenter plantet og fått noen av hagemøblene på plass, og det trengte jeg etter den dårlige starten jeg fikk på morgenkvisten.

For en god uke siden snakket jeg med hjemmesykepleien om sårene på ryggen min, for i tillegg til de sårene jeg har balt med de siste månedene så har jeg de siste ukene fått enda et sår. Jeg er så lei nå, og det var den oppgittheten som fikk meg til å gjøre litt undersøkelser.

Jeg har i lengre tid prøvd å spørre hjemmesykepleien om det fantes et plaster som var stort nok til å dekke alle tre sårene, for det er et forferdelig styr med tre plaster og teip i tillegg. For å komme til det nyeste såret så må jeg stå, og jeg klarer ikke stå så lenge om gangen. Vi har prøvd å bytte på det i sengen, men de får meg ikke langt nok over på siden for å komme til.

Derfor tenkte jeg det kunne være enklere med et plaster i stedet for tre, både for meg og hjemmesykepleie. Sykepleiere jeg snakket med om dette var enig i dette, og la inn en bestilling. I flere dager har jeg purret på plasteret til hjemmesykepleien, men alt jeg fikk til svar var at det var på vei.

Men når assistenten spurte i dag fikk hun en sjokkerende beskjed, vi fikk vite at noen i hjemmesykepleien hadde avbestilt plasteret jeg hadde bedt de bestille! Det verste var at ingen hadde pratet med meg om det, noen hadde bare tatt en beslutning bak ryggen min om at jeg ikke hadde behov for det. Igjen følte jeg meg umyndiggjort, og det endte med at jeg begynte å hyl grine.

Det er ikke akkurat første gangen jeg opplever slike hendelser, så jeg vet ikke hvorfor jeg fikk en så sterk reaksjon. Men det er en forferdelig følelse å føle at andre tar beslutninger på vegne av meg bak ryggen min, jeg er kanskje syk men hodet mitt er det ingenting i veien med. Det som også irriterer meg er at vi ikke hadde fått vite om avbestillingen dersom assistenten min ikke hadde spurt i dag, det er ingen som informerer meg.

Så i dag har jeg vært rimelig lei meg, tårene har sittet løst hele dagen. Oppturen kom når assistentene ordnet så fint utenfor, og i dag er jeg bare sjeleglad for at jeg har BPA. Jeg er så takknemlig for de assistentene jeg har, hver og en bidrar til at livet mitt blir litt enklere å bære….

Før helgen sendte jeg en melding til min mor, og siden det var meldt så fint vær denne helgen lurte jeg på om mine foreldre ville bli med ut og spise denne søndagen. Planen var å dra til Kilstraumen brygge, en nydelig restaurant i Austrheim kommune. Hver søndag har de buffé i restauranten, og det var derfor vi ville ut der.

Hele lørdagen satt jeg ute, og selv om det blåste en skarp vind fant jeg meg en lun plass på fremsiden av huset. For første gang kunne jeg føle hvordan solen virkelig varmet, og etter en stund ble det faktisk så varmt at jeg måtte trekke meg tilbake i skyggen. En årsak til at jeg ble så varm kunne jo kanskje være at jeg satt med tykk ullgenser på meg, men varmt ble det.

Med det nydelige været så jeg frem til en søndagstur, men hadde jeg visst hvordan det kom til å gå så hadde jeg holdt meg hjemme. Det er lett å være etter på klok, men fakta er at jeg burde ha forstått at jeg burde ha holdt meg hjemme denne helgen. For ingenting har gått min vei de to siste dagene.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Uansett satte vi av gårde med godt mot i går, men allerede hos mine foreldre dukket det første problemet opp. På forhånd hadde jeg prøvd å fortelle gubben at han ikke burde plassere min far i det bakerste setet, for på grunn av heisen bak på bilen er det ikke mulig å regulere ryggen på setet. Men det hadde gubben tydeligvis glemt når vi kom opp til mine foreldre, min far ble nemlig nettopp plassert i det bakerste setet.

Vi hadde knapt nok rukket å kjøre hundre meter når min far begynte å klage, ryggen på setet måtte lenger bak. Men siden det ikke var mulig å regulere ryggen måtte min far flytte seg lenger frem i bilen, og det var ikke akkurat like enkelt. De minuttene hvor min far skulle flytte seg frem et sete kunne like gjerne vært hentet fra en komedie scene, for på grunn av at jeg satt midt i veien fikk ikke min far mye plass til å bevege seg.

Både rullestolen og jeg ble brukt som støtte, og det var et øyeblikk der at jeg var sjeleglad for at jeg hadde satt opp håret mitt. Mens min far bannet og steikte på godt sognemål  satt jeg og ristet i stolen fordi min far prøvde å komme seg forbi, men etter det som virket som en evighet kom min far seg omsider ned i sete, og da kunne vi endelig fortsette kjøreturen.

Det tar omtrent en time og kjøre fra oss til Kilstraumen brygge, men vi visste at maten ville være verdt kjøreturen. Etter en time kom vi frem, men i det gubben åpnet bildøren oppdaget jeg det. Det blåste stiv kuling ute på Kolsåsbanen, og det var da jeg skjønte at dette kom til å gå rett vest.

Gubben prøvde å binde et skjerf rundt munnen og nesen min, men det hjalp ingenting i den sterke vinden. Fra parkeringsplassen og ned til inngangen var det et stykke å gå, og selv om gubben prøvde å rygge meg hele veien så måtte jeg gi tapt etter bare noen meter. Vel inne i bilen igjen prøvde jeg å overbevise mine foreldre og gubben at de måtte bare gå inn og spise uten meg, og det var da jeg først oppdaget det.

I sin egen rullestol satt min far i bare sokkelestene, men han hadde jo sko på når han kom inn i bilen? Så der satt jeg og hev etter pusten mens min far manglet skoene sine, galskapen ble plutselig fullkommen. Mine foreldre nektet selvfølgelig å gå inn uten meg, så det endte med at vi måtte nøye oss med hamburgere fra bensinstasjonen.

Snakk om en kaotisk søndagstur, i det minste fikk vi en søndagstur vi sent kommer til å glemme. Jeg tror det blir en stund til vi klarer å lokke min far med på biltur igjen, i det minste må vi sjekke vindstyrken dit vi skal før vi drar av gårde. En ting er i hvert fall sikkert, i denne familien er det ikke mangel på galskap…