Kategori: Blogg

Jeg klarer ikke se på nyhetene lenger, det er rett og slett for skremmende det som skjer rundt om i verden nå. Det føles som om hele verden brenner, og for hver dag som går blir det bare verre. Jeg er nå blitt redd for å dø, ikke på grunn av tanken på selve døden, men redselen for å forlate barna mine til en verden som brenner.

Ute skinner solen, og jeg kan igjen kjøre ut av en åpen dør. Jeg er heldig som bor i et fredelig land, jeg kan kjøre fritt rundt uten å være redd for bombenedslag eller for å bli skutt i matkø. Jeg hører fuglene kvitre svakt rundt meg, et sikkert tegn på at høsten nærmer seg.

Men mens vi bekymrer oss om bagateller som at været skal bli dårlig eller at dagene blir kortere, så finnes det mennesker ute i verden som ikke vet om de vil overleve den neste timen. To vidt forskjellige kontraster, og det kommer fra meg som selv kjemper mot døden. Men jeg kan leve livet mitt akkurat som jeg vil mens jeg venter, uten å være redd for å dø hver dag.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Likevel blir vårt demokrati satt på prøve hver dag, og de høyreekstreme partiene får stadig større fotfeste rundt om i verden. Det føles som om vi går bakover i tid, og det er skremmende å være vitne til. Nå er det snart stortingsvalg igjen, men jeg tror dessverre ikke det har så mye å si hvem som blir valgt til å styre dette landet.

For det virker som om alle stortingsrepresentantene er livredde for å ta et standpunkt, spesielt overfor en viss president i USA. Han får bare styre på som han selv vil, han styrer landet sitt som om det var et reality show! I mens kriges det som aldri før, uten at noen gjør noe for å stoppe det.

Mine tanker går i dag til alle menneskene som lever i Ukraina, og alle de som kjemper så hardt for å overleve i Gaza. Vi må aldri glemme hvor heldige vi er i dette landet, samtidig kan vi bare håpe på at vårt demokrati vil overleve i lengden. Jeg ser på min ti år gamle sønn som løper ubekymret rundt på fotballbanen sammen med sine lagkamerater, og jeg kan ikke la være å lure på hvilken versjon av en verden han kommer til å vokse opp i…

Hvorfor meg? Det spørsmålet stiller jeg meg selv hver eneste dag. Ikke fordi jeg var så uheldig å få ALS, nei snarere tvert i mot. Jeg har gjentatte ganger skrevet om hvor takknemlig jeg er, takknemlig for at jeg på tross av denne grusomme sykdommen har fått leve så lenge som jeg har gjort.

I løpet av disse ti årene har jeg overlevd mange andre som har hatt samme diagnose, og hver gang jeg hører eller leser at en ALS syk har gått bort så føles det som om jeg mister en bit av meg selv. Det treffer meg midt i hjertet, og jeg kan føle smerten til de som sitter igjen.

Som i går, igjen kunne jeg lese at enda en heltinne hadde gått bort. Knappe to år med ALS og så var det over, det viser bare hvor forskjellig denne sykdommen er fra person til person. Noen lever knapt et år fra de får diagnosen, mens andre kan leve i ti år eller mer. Ja like ulik som sykdomsforløpet er så angriper den også veldig forskjellig, så det er slettes ikke rart at jeg føler meg heldig.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg fikk et spørsmål en gang for mange år siden som jeg den gangen syns var vanskelig å svare på, men nå vet jeg bedre. Spørsmålet jeg fikk lød som følger: “Hva ville du ha foretrukket, levd kort med ALS i så og si en frisk kropp, eller leve lenge med en kropp som var fullstendig svekket av sykdommen”.

Enda er ikke kroppen min fullstendig svekket, jeg klarer fortsatt å snu på hodet mitt, bevege beina til en viss grad, og puste for egen maskin. Men en ting er jeg klar på, jeg vil heller leve lenge med en svekket kropp enn kort med en frisk kropp. Jeg har hatt så mange uforglemmelige øyeblikk gjennom disse ti årene, og de ville jeg ikke byttet bort mot noe.

Jeg har fått følge mine barn, fått mange flotte reiseopplevelser, og fått oppleve mange fine hverdags øyeblikk. Så det er kanskje ikke så rart at jeg stiller meg selv spørsmålet “hvorfor meg”, for livet mitt kunne vært over for lenge siden. For på tross av smertene og alle andre plager denne sykdommen kaster på meg så er jeg fremdeles glad for å være i live, og det kommer jeg til å være helt til kistelokket lukkes igjen over hodet på meg…

Selv om sommeren har vært fin så har jeg også merket at sykdommen har satt større spor, kontra i fjor så skal det nå mindre til før kroppen reagerer. Min mann hater at jeg sier det, og jeg vet at han prøver å fortrenge det mest mulig. Men akkurat det er ikke noe nytt, min mann har gjennom disse ti årene  ikke gjort noe annet enn å fortrenge seg gjennom hele sykdomsforløpet mitt.

Selv om han vet det aldri kommer til å skje så snakker han fremdeles om at jeg kommer til å bli frisk en dag, og det kan være svært frustrerende noen ganger. Spesielt når jeg prøver å forbedre de på en fremtid uten meg, spesielt overfor vår lille gutt som jeg ikke vil skal få et falskt håp.

Jeg vet at min mann ikke mener noe vondt med det, og jeg vet at min mann sin fortrengningsevne bare er en overlevelsesmekanisme. Slik er det vel for oss alle, skal man klare å stå i en sånn situasjon over så mange år så er man nødt til å fortrenge det som venter.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det siste året har jeg merket at sykdommen har begynt å tære mer på, og etter sommerferien har det bare økt på. Jeg merket det spesielt godt når temperaturen ute falt betraktelig, for da kom også smertene mine tilbake med full kraft. Smertene har vært helt jævlige etter sommerferien, og hvis det er slik det skal bli utover høsten  så vet jeg ikke om jeg holder ut.

Akkurat nå føler jeg det bare går nedover, og jeg kjenner at jeg er sliten. Jeg prøver hardt å tenke positivt, gripe de små halmstråene så godt jeg kan når de dukker opp. I natt har jeg knapt nok sovet på grunn av smertene, så dagen i dag har vært tøff. Likevel klarer jeg å glede meg over de små øyeblikkene, som i dag når Brann jentene klarte å slå Vålerenga…

I dag fikk jeg sjokk når jeg våknet, og det første jeg undret meg over var hvorfor jeg var så varm? For den siste uken har det ikke vært særlig sommerlig ute, det har virkelig vært grått og hustrig ute. Jeg har ligget med både dyne og teppe på meg om natten, og gubben har begynt å tenne stearinlys igjen om kveldene.

Det verste er at madrassen min har vært ødelagt i aldri så lang tid, jeg husker ikke om jeg har nevnt noe om det tidligere til dere. Selve innmaten eller polstringen som var over luftventilene i madrassen var slitt, så når jeg ble lagt i sengen så føltes det ut som om jeg lå på en spikermadrass.

Det var spesielt vondt nederst i korsryggen, og det hele gikk så langt at jeg utviklet trykksår. Det tok nemlig en evighet og få tak i deler, dessuten oppsto problemet midt under ferieavviklingen. Så oppsto det nye problemer, for når delene omsider kom så fant de plutselig ut at pumpen til madrassen også måtte byttes.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg har vært rimelig fortvilet her, og selv om madrassen nå er ordnet så sliter jeg med såret jeg fikk. I ti år har jeg klart å unngå å få trykksår, og så var det en ødelagt madrass som til slutt skulle gi meg problemer. Eller det er vel snarere ventetiden og alt rotet med delene sin skyld, nå håper jeg bare på at såret på korsryggen gror fort uten flere komplikasjoner.

Så nettene mine har ikke vært særlig gode i det siste, derfor var det særlig gledelig å våkne opp til sommer igjen i dag. Jeg var snar med å komme meg i rullestolen i dag, for her var det bare å komme seg ut fortere enn svint. Sommerklærne som jeg hadde gjemt bort ble funnet frem igjen, og solkremen måtte til pers atter en gang.

Det var når jeg så gradestokken at tankene mine gikk til gubben som var på jobb, det var nesten så jeg kunne høre glosene hans der jeg satt og nøt solens varme stråler. 28 varmegrader har vi hatt i dag, men i solveggen var det godt over 30.

Det var en rimelig svett mann som kom hjem fra arbeid i ettermiddag, og når det første han gjorde var å flekke av seg buksen var jeg bare glad for at vi bor rimelig øde til. Selv har jeg vært ute i hele dag, for i motsetning til gubben så er jeg veldig glad for at varmen fant veien tilbake…

I dag var første arbeidsdag for gubben etter ferien, så nå er hverdagen tilbake, og om en uke begynner minstemann også på skolen igjen. Men vi kan ikke klage på sommerferien i år, i hvert fall ikke når det gjelder været. For vi fikk flere uker med nydelig sommervær, og det kan jeg ikke huske at vi har hatt her på mange år.

Jeg er sjeleglad for at vi ikke la de store ferieplanene i år, for da fikk vi muligheten til å nyte finværet her hjemme. Til og med når vi valgte å reise bort fikk vi nydelig vær, så vi har ingenting å klage på i år. I dag var første dag for assistentene også etter ferien, så nå begynner ting å falle på plass igjen her.

Det var uvant å plutselig ha hjelp igjen, for vi har vært uten hjelp lenge nå. Men det var i dag jeg virkelig fikk føle på hvor godt det var å få hjelp igjen, og ha assistenter som bare gjør ting automatisk fordi de vet hvordan jeg vil ha det. Det betyr så uendelig mye for meg at jeg har assistenter som kjenner meg, og i dag var jeg veldig glad for at de var tilbake.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Nå som jeg har hjelp igjen blir dagene mine litt enklere å bære, for nå kan jeg faktisk bidra litt til husholdningen igjen. Mine assistenter er på en måte mine armer og bein, og takket være dem kan jeg nå hjelpe min sønn og avlaste min mann slik at han kan slappe litt mer av. Så at assistentene er en viktig del av min hverdag er ikke til å legge skjul på, og jeg er takknemlig for at jeg har dem.

Så dette har vært en god mandag, nå får jeg endelig gjort alt jeg har utsatt så lenge. I morgen feks skal jeg farge håret mitt, og det skulle jeg egentlig gjøre før sommerferien. I tillegg har vi fått ryddet ut av rommet der min nest eldste sønn bodde før han flyttet ut, og i et skap der hang brudekjolen min.

Den og en annen kjøle har vi nå lagt ut for salg, for min datter hadde ingen interesse av den. Akkurat det skjønner jeg godt, for når du først skal gifte deg vil du gjerne velge din egen brudekjole. Jeg er bare glad for at vi endelig har fått ryddet opp litt, for nå er vi et skritt nærmere til at gubben kan flytte inn på et litt større soverom.

For når jeg ble syk og minstemann begynte å vokse til bestemte vi oss for at han skulle få det som var vårt gamle soverom, og da flyttet gubben inn på et soverom der dobbeltsengen så vidt fikk plass. Men nå som alle de eldste barna har flyttet ut så har vi plutselig mange tomme soverom, så nå kan gubben endelig få et litt mer romsligere soverom igjen…

Jeg sitter inne og ser ut på havet, de skumhvite toppene er et bevis på at høsten kom tidlig i år. Jeg kan høre hvordan vinden uler rundt hushjørnene, og igjen har himmelen åpnet alle sine sluser. Ute er det hustrig og kaldt, og jeg merker godt på kroppen at temperaturen ute har gått ned med mange grader.

De hvite skumtoppene reflekterer livet mitt, i det ene øyeblikket var det fredelig og stille, men så ut av det blå blåser det opp til full storm. Hele livet mitt har vært preget av uforutsette stormer, ut av det blå har de kommet og ristet grunnen jeg sto på. Men nå ser jeg at disse stormene bare var en forberedelse, en forberedelse på en orkan som skulle slå til når jeg minst ventet det.

Til slutt var det tre små bokstaver som skulle bli min skjebne, og nå har jeg levd med døden pustende i nakken i ti år. Jeg sitter inne under et varmt teppe og ser ut på bølgene som pisker inn mot land, det eneste som fortsatt bærer preg av en god sommer er den solbrune huden min.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Høsten har ankommet for fullt, og her sitter jeg å reflekterer over hvordan livet mitt har blitt. Jeg vet at jeg er heldig, for på tross av denne sykdommen så er jeg fortsatt er. Samtidig har denne sykdommen frarøvet meg mye, og det er ikke bare meg som har blitt påvirket. For hadde det bare vært meg så hadde denne sykdommen vært enklere å bære, for smerten i øynene på mine kjære er verre enn tanken på døden.

Livet kan være brutalt til tider, men er det en ting jeg har erfart så er det at livet både gir og tar. Jeg har mistet mye etter tre små bokstaver slo ned, men jeg har jaggu fått mye tilbake også. Nå kan jeg se tilbake på ti år med mange uforglemmelige opplevelser, og like mange år som ALS syk. Sitatet mitt om at livet ikke er over før det er over lever enda, og det eneste ønsket jeg nå har er at jeg atter en gang skal få oppleve en ny vår…

Jeg har gruet meg lenge til denne dagen, og jeg har merket det på min datter også. Det er nok ikke så enkelt for henne å flytte så langt bort, spesielt med tanke på min situasjon. Jeg fikk grei beskjed i går kveld, “du har bare med å holde deg i live til jeg er ferdig med å studere” sa min datter til meg, og jeg kunne se på hele henne at hun mente alvor.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men vi visste begge to at det kunne jeg ikke love, vi visste begge to at mye kunne skje på de årene hun skulle være borte. Men er det en ting jeg har vært klar på siden jeg fikk denne diagnosen så er det at sykdommen ikke skulle komme i veien for mine barn sine liv, de skulle få leve livene sine uavhengig av meg.

I dag flytter min datter til Bodø på ubestemt tid, og jeg kunne ikke vært mer stolt. Jeg har vært heldig som har fått følge min datter i 22 år, og i løpet av disse årene har hun utviklet seg til å bli en sterk flott dame. Jeg vet at på tross av motgang så vil hun klare seg godt i livet, for hun har arvet min viljestyrke.

Vi har alltid vært nære min datter og jeg, så det ble veldig tomt her når hun nå flytter. Nå har alle mine eldste barn flyttet ut av redet, og det merkes godt. Tårene har sittet løst hos meg de to siste dagene, og jeg ser at minstemann også er påvirket av at storesøsteren flytter ut.

For hun har virkelig tatt han under vingene sine sine etter jeg ble syk, og de har vært som tette som erteris i disse ti årene. Så det blir nok spesielt rart for minstemann i tiden som kommer, nå er det kun han igjen med oss gamlinger som han så fint sier selv. I går var vi på IKEA og handlet inn det mest nødvendige som min datter trengte, så nå krysser vi fingrene for at hun vil få noen fine år i Bodø…

Jeg har levd med ALS i ti år nå, og det har vært ti tøffe år. Jeg skriver mye om min takknemlighet over livet, men jeg har skrevet lite om alt strevet som ligger bak. Jeg unner ingen å bli pleietrengende, spesielt ikke med en sjelden sykdom som det er lite kunnskap om.

Det er så altfor lett å sitte bak en kontorpult og fatte vedtak om andres liv, og det uten å ha innsikt i sykdomsforløp eller ta hensyn til brukerens egne ønsker og behov. Jeg blir sliten bare av å tenke på hvor mange kamper jeg har vært i gjennom mot kommunen opp gjennom årenes løp, og det i tillegg til å takle egen sykdom.

Jeg sa det til min mann i går, “når døden kommer vil det være en befrielse” .

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Livet med denne sykdommen har vært en kamp fra første stund, og det har vært stunder der jeg har ønsket at døden skulle kommet. For denne sykdommen er beintøff, du går fra å være frisk og selvstendig til å sakte men sikkert miste all funksjonalitet. Først er det en arm eller et bein som begynner å svikte, og før du vet ordet av det har hele kroppen blitt rammet.

Det er så enkelt for andre friske å si at man ikke skal føle seg som en byrde, helt til de selv blir rammet av noe lignende. Men slik er det dessverre, blir man alvorlig syk og vil bo hjemme den siste tiden man har igjen er man avhengig av pårørende for at ting skal gå rundt.

For hver dag som går blir jeg dårligere, og jo dårligere jeg blir jo større byrde blir jeg.  Hver dag føler jeg på det, at jeg har blitt en byrde for mine kjære. En følelse det er umulig å unnslippe når man er så pleietrengende som jeg har blitt, og det er når det stormer som verst rundt meg at jeg tenker på døden som en befrielse.

Jeg er takknemlig over at jeg har fått så mange år sammen med mine, men det er ikke til å legge skjul på at det har kostet oss dyrt. Jeg ser det på mine kjære hver eneste dag, hvor  mye de har måtte ofre for min skyld. Så ja, når døden en dag kommer vil det være en befrielse, både for meg og mine kjære…

I går formiddag ringte mobilen til gubben, og når gubben svarte skjønte jeg at telefonsamtalen hadde noe med meg å gjøre. Det viste seg at det var Nav som ringte, og de hadde en gledelig nyhet til meg denne fredagen.

Det viste at den nye bilen min hadde kommet til Bergen, og det var tidligere enn antatt. For vi hadde blitt forespeilet at bilen skulle komme til Norge i midten av august, så det var litt av en overraskelse at den hadde ankommet Bergen så tidlig. Vi visste at den nye bilen skulle ombygges på Midtun her i Bergen, så vi gikk ut i fra at det var der bilen sto.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Gubben heiv seg i bilen rett etter telefonsamtalen i går, for han skulle se bilen med en gang! Gubben er mer giret enn meg, men det er ikke så rart akkurat. For det er gubben som alene kjører meg rundt om i dette langstrakte landet, så er det en som fortjener en god bil så er det han.

Det tok ikke lang tid før jeg fikk de første bildene tilsendt av gubben, et solid bevis på at bilen var kommet frem. To år skulle det ta før vi fikk innvilget ny bil, men når Nav først ga oss medhold så gikk det fort unna. Nå håper jeg bare at firmaet som skal bygge om bilen ikke bruker flere måneder på å få den klar, for det hadde vært kjekt å få tatt en høst tur med den nye bilen.

Min datter har kommet inn på skole i Bodø, så om bare en uke flytter hun. Da blir det virkelig tomt i huset, for nå har alle mine eldste barn flyttet ut av redet. Heldigvis skal en god venninne av min datter også flytte til Bodø, og sammen skal de leie en studentleilighet. Jeg er så stolt over alt mine barn får til, og jeg vet at de vil klare seg bra i livet.

I dag har vi vært ute hele dagen, og hatt besøk av mine foreldre. Jeg sto opp til nok en fantastisk soldag, og nok en dag kunne jeg sitte ute og slikke sol. Jeg klarte også å overtale min mor til å prøve boblebadet, og det falt tydeligvis i smak. Gubben disket opp med lefser, kaffe og isvann, så vi fikk noen fine timer sammen.

Nå ser det dessverre ut som sommeren er over for en stund, ja i hvert fall hvis man skal tro på værvarselet. Det er meldt regn hele neste uke, så derfor var jeg fast bestemt på at jeg skulle nyte denne siste soldagen. Jeg merker det på kveldene at høsten nærmer seg med stormskritt, så det hadde vært fint med noen soldager til…

Jeg kjenner at jeg gjerne skulle hatt noen dager til langs landeveien, for det er der jeg føler meg fri. Når jeg var frisk var det havet som var mitt frihetssted, jeg husker hvordan jeg tok båten på hytta og kjørte alene ut på sjøen. Der kunne jeg sitte en hel dag med fiskesnøret i hånda og bare nyte stillheten.

Men den muligheten har jeg ikke lenger, den og mange andre muligheter forsvant i det tre små bokstaver slo ned. Jeg elsker fremdeles havet, men siden jeg ikke kan dra på sjøen lenger så har landeveien nå blitt det stedet der jeg føler meg mest fri. Store deler av året sitter jeg fanget i eget hjem, så når jeg omsider kommer meg uti på den endeløse landeveien er det som om jeg endelig har blitt sluppet fri!

Ja det er fint å komme hjem igjen også, men når jeg ikke har hjelp så er det begrenset hvor mye jeg får gjort. Jeg ser det på blomstene mine i år, det vises godt at de ikke har fått like mye oppmerksomhet. Så akkurat nå er det bare frustrerende for meg å være hjemme, for jeg irriterer meg bare over alt jeg ikke får gjort.

Spesielt når gubben går rundt hele dagen og skryter av seg selv, og det er ikke måle på hvor god han er til å gjøre husarbeid! Det er rart hvor forskjellig to par øyne kan se, for mens gubben er strålende fornøyd med egen innsats så ser jeg bare at det flyter over med rot her hjemme. Så i dag tidlig måtte jeg ta på meg tante Sofie sin sinte stemme, for nå måtte badet tas en gang for alle!

Takk og lov for robotstøvsugeren jeg fikk gjennom bloggen for noen år siden, den har blitt flittig brukt denne sommeren. Den kan nemlig vaske gulv også, og den gjør en fantastisk grundig jobb også. Men det er ikke roboten som får skryt her i huset, nei den æren tar gubben selv! “Fy flate jeg er god” sier gubben hver gang roboten er ferdig med vaskeøkten, “du finner ikke en mer effektiv gubbe enn meg” skryter han selvsikkert!

Så det er kanskje ikke så rart at jeg har blitt flink til å lukke ørene de siste årene, det er faktisk høyt nødvendig med en finnmarking i hus. Heldigvis er det bra vær her enda, så om det blir for gale så kan jeg rømme huset. Vi har virkelig vært heldig med sommerværet i år, vi har faktisk hatt fint vær i en måned nå! I fjor fikk vi nydelig vær når vi dro til Finnmark, og i år når vi valgte å være hjemme store deler av ferien fikk vi igjen nydelig vær. Snakk om å være heldig…

PS: Under ligger en ny ekorn film, de er sååå fine…