Måned: mai 2021

Enkelte dager blir det litt mye , ja selv for meg. Noen ganger rister gubben bare på hodet når han kommer hjem fra jobb , og nettopp det gjorde han igår. En hårfrisyre sa alt , kjerringa hadde jobbet over evne hele dagen. Ja for selv om jeg er syk så betyr ikke det at jeg ikke har planer , faktisk så har jeg mange flere planer nå enn før jeg ble syk. Kombinasjonen med familie , blogg , bøker og oppgaver jeg får tilsendt som jeg gjerne vil delta på fører enkelte ganger til at håret står rett opp , og akkurat det gjorde det igår.

Døgnet har rett og slett ikke nok timer , og noen ganger fører det til kortslutning. Jeg er nemlig en sånn person som vil få alt arbeidet unnagjort raskest mulig , så når jeg begynner på noe så havner jeg inni min egen boble. Det var slik gubben fant meg i går , helt fraværende og på en helt annen planet. Så han gjorde det eneste han kunne for å oppnå kontakt , han fant frem mobilen og knipset et bilde. Det var først når jeg fikk kameraet opp i trynet at jeg kom tilbake til virkeligheten , det var på tide og legge fra seg arbeidet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Jeg har hatt en dårlig dag i dag , følte meg plutselig like mørk som skyene på himmelen i dag når jeg våknet. Men sånn er det bare noen ganger , livet går opp og ned. Likevel presset jeg meg opp i dag , for er det noe jeg har erfart er at det ikke hjelper å legge seg ned. Det er rart hvordan universet griper inn gang etter gang , og nettopp det gjorde det i dag også.  Noen ganger tror jeg enkelte av dere lesere er synske , for hver gang jeg har en dårlig dag dukker det opp en overraskelse.

I dag var det en skjønn dame fra Hå kommune som hadde sendt en pakke til meg , og jeg fikk sjokk når assistenten åpnet den. For oppi lå det poser med navn på , en gave til hver enkelt av oss. Ja til og med en liten firbeint tass hadde hun tenkt på , en pose med hundegodteri falt virkelig i smak hos en liten tass i dag. Men det som gjorde mest inntrykk var alt hun hadde laget til oss , et nydelig pannebånd og sokker til både meg og familien rørte meg til tårer. Så tusen takk kjære deg , jeg har ikke ord for hvor mye dette betyr.

Jeg må være verdens heldigste ALS pasient , den nestekjærligheten jeg mottar hver eneste dag er den største gaven jeg noen gang har mottatt. Hver dag kjemper jeg meg opp , og dette er en av grunnene til at jeg fortsatt klarer det. Så tusen takk for at dere alltid er der , deres gode ord og omtanke bidrar til at jeg fortsatt klarer å stå i denne kampen…

Noen ganger blir jeg bare helt tom , det føles som om noen har stukket hull på meg og tømt meg for alle krefter.
Livet går i bølgedaler , og jeg føler jeg kjemper alene midtfjords mens bølgene rundt meg prøver å drukne meg.
Med hodet så vidt over vannflaten prøver jeg å holde meg flytende , for når jeg kikker ned så ser jeg kun et bunnløst mørke.

Hodet skriker “hooold ut”, mens kroppen bare vil gi etter.
Angsten blir som to store seil inni meg , og når vinden tar tak har jeg ikke noe annet valg enn å følge med.
Det blåser full orkan rundt meg , uansett hvor jeg snur meg så møter jeg på bølger høye som fjell.
Bølger som pisker mot meg , bølger som roper mitt navn.

Kampen mot ALS er en umulig kamp , og noen ganger har jeg mest lyst til å overgi meg.
Bli i ett med de høye bølgene , flyte med de ut i havgapet et sted.
Bare legge inn mine kampårer , og la kulden omringe hele meg.
Et bunnløst mørke river i meg , sakte men sikkert synker jeg ned.

Ja sånn føles det noen ganger , for hver dag som går så flyter jeg lenger og lenger fra land.
Ensomheten denne sykdommen bringer med seg er umenneskelig , det er kun jeg alene som kan kjempe mot høye bølger i full orkan.
Mine kjære blir stående som hjelpeløse statister på land , alt de kan gjøre er å se hvordan jeg sakte men sikkert forsvinner i høye bølger.

Sakte men sikkert tappes jeg for krefter , jeg drukner litt hver dag.
Jeg prøver å klamre meg fast med alt jeg har , men litt etter litt mister jeg taket.
Sandkornene i tidsglasset er snart tomt , og det samme er kreftene mine.
Så ja noen dager frister det veldig , noen ganger har jeg lyst til å la bølgene skylle meg bort….

Jeg har sovet bedre i natt , masken satt heldigvis på plass hele natten. Likevel var jeg helt i ørske når jeg våknet i dag , så i ørske at jeg trodde jeg fortsatt drømte når jeg plutselig hørte skriveren printet ut ark. Men jeg skjønte jo at det var min datter som holdt på , hun hadde heldagsprøve i Tysk i dag og trengte stikkordslisten med seg. Det var da jeg kom på det , en av blekkpatronene var tomme. Så der lå jeg i senga og sendte melding på Messenger klokken 07.00 om morgenen , hvis hun skulle skrive ut så måtte hun velge en annen farge enn svart på teksten.

Ja det de sier om at en mor aldri hviler kan jeg skrive under på , jeg har aldri vært mer tilgjengelig som jeg er nå etter sykdommen rammet. Soverommet mitt er åpent døgnet rundt , de vet hvor de finner meg til enhver tid. Men jeg ville ikke hatt det på noen annen måte , barna kommer alltid først uansett.

Denne dagen har egentlig vært hektisk av en eller annen grunn , noen ganger skjer det så mange uforutsette ting at jeg knapt nok henger med. Derfor gikk det litt rundt for meg når min datter kom hjem fra skolen , og hun kikket rart på meg når jeg plutselig spurte om hvilken dag det egentlig var i dag. Enkelte ganger går dagene over i hverandre , når man bare sitter hjemme som jeg gjør så er det kanskje ikke så rart. Men det som virkelig var årsaken til at det gikk trill rundt var en ny datamaskin , en ny datamaskin som en av mine sønner skulle bestille.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Hele formiddagen min har gått med til å lete etter datadeler , og jeg er på langt nær noen ekspert på det området. Min sønn har nemlig solgt sin datamaskin og har spart opp penger til en ny , og når min sønn kom og spurte om jeg kunne hjelpe til med å finne tilbehør så svarte mor som vanlig ja uten og tenke seg om. Så her har vi sittet og holdt på i flere timer , jeg har aldri vært så lettet før som når han trykket bestill idag.

Ikke kan jeg si at jeg har lært noe heller , ASP , Asynkron og ATM sier meg fortsatt ingenting , ikke vet jeg om det var de forkortelsene han brukte engang. Jeg er bare glad de gangene jeg klarer å fikse feilene på min egen datamaskin , men jeg har foreløpig klart meg godt uten avanserte data betegnelser. Ja det var altså dagen min , denne onsdagen (??) har vært en smule uvanlig. Sliten er jeg også , alle disse timene i dataverden tok virkelig på. Så nå skal jeg lade batteriene med fotball kamp på TVen før jeg tar kveld , og håpe på at natten blir like god….

En planlagt Innleggelse står snart for tur , en innleggelse jeg har vist om lenge. Likevel bestemte jeg meg for å vente med å fortelle det til barna , kanskje spesielt en liten gutt. Han har nemlig ikke like stor tidsforståelse som oss voksne , for han er to dager en evighet. Dessuten syns han det er litt skummelt med sykehus , han har nok enda en innleggelse fersk i minnet.

Men i går ble det tilfeldigvis brakt på banen , gubben kom meg som vanlig litt i forkjøpet. Han har det for uvane med å buse ut med ting , mens kjerringa knapt har fått tenkt seg om så har han allerede fortalt alt. Det er derfor jeg må holde gubben unna alle hemmeligheter og overraskelser her i huset , for før jeg har rukket og planlegge noe som helst så har han røpt alt sammen.

Jeg knep øynene igjen når jeg hørte gubben nevnte sykehus med middagsbordet , jeg visste nemlig hva som ville komme. En fredelig tomatsuppe middag tok brått slutt , det skjønte jeg når jeg åpnet øynene mine igjen. For der sto de rett fremfor meg , tre barn med tusenvis av spørsmål. Men det var den minste jeg bet meg merke i , to gnistrende små øyne hadde plutselig fått et slør over seg.

Et slør av bekymring lyste imot meg , tanken på sykehuset brakte frem gamle minner hos en liten gutt. Med rolige bevegelser krøp han opp på fanget mitt , to små øyne stirret rett inn i mine. Stille visket han sine bekymrede ord , “må du dra mamma”

Nesten en halv time ble vi sittende sånn , jeg forklarte alt ned til den minste detalj. Jeg kunne se hvordan han roet seg jo mer jeg forklarte , og plutselig kom et stort smil til syne. ” Jammen da er du ikke syk da mamma , jeg trodde du var blitt syk igjen jeg “

Men en ting fikk jeg klar beskjed om fra både gubbe og barn , jeg fikk bare lov til å sove på sykehuset. Jeg fikk værsegod være hjemme med dem på ettermiddagen , gubben skulle med glede kjøre meg opp igjen på kvelden. Og jeg som tenkte jeg skulle bli der oppe slik at gubben fikk litt avlastning , men jeg glemte tydeligvis hvem jeg er gift med. Nei mor skulle være hjemme og sånn ble det , en ellevill jubel spredte seg i huset når mor sa ja.

Jeg har verdens beste familie , noe de viser hver eneste dag. Likevel tror jeg at jeg må passe på gubben fremover , neste gang skal jeg komme han i forkjøpet. Men nå er barna fornøyd og da er mor fornøyd også , det viser bare at god kommunikasjon og åpenhet er alfa omega…

Jeg hørte telefonen min ringte i morges , ikke skjønte jeg hvem som ringte så tidlig. Assistenten var ikke kommet på jobb enda og jeg kunne ikke akkurat hoppe ut av senga for å ta den , det finnes ikke noe mer irriterende enn å høre telefonen eller dørklokken ringe uten å kunne sjekke hvem det er. Først trodde jeg det var assistenten som var blitt syk , men de pleier som oftest og sende melding på Messenger til meg. Men der var det ingenting , så du kan trygt si at jeg var temmelig nysgjerrig når assistenten kom idag.

Det viste seg at det var Sverige som ringte , ja eller nummeret var svenskt da. Det var da jeg skjønte hvem det var , møblemanget jeg hadde bestilt for en uke siden var nå underveis. Men det var når vi ringte tilbake igjen at forviklingene begynte , faktisk ble det så innviklet at jeg nesten ble litt irritert.

For lastebil sjåføren hadde kjørt videre når han ikke fikk svar hos meg , det løftet om flere timers forvarsel ble kortet ned til et kvarter. Sjføren påsto at han hadde sendt flere meldinger både på søndag og igår , men når vi gikk igjennom telefonen min så var det ingen meldinger og finne. Jeg skjønner at de har det travelt , men og forvente at alle tar telefonen kl 08.00 er litt vel håpefullt , når han i tillegg forventer at vi skal stille opp innen et kvarter blir det litt for drøyt for min del.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Siden jeg ikke hadde svart telefonen så ville de bli levert til et lager på Osterøy av alle plasser , Osterøy er en øy som faktisk ligger rett over fjorden her. Siden det var så nært så foreslo vi at vi kunne hente de der hvis han hadde det så travelt , men det var da vi fikk en beskjed vi ikke skjønte mye av. For i følge sjåføren ville ikke møblene komme dit før torsdag , han skulle tydeligvis kjøre rundt med de i to dager før han leverte de til lageret.

Det var da jeg ble irritert , for jeg hadde betalt for å få møblene levert. Men tonen fikk en annen lyd når assistenten truet med å sende inn en klage , da skulle han tydeligvis ut på disse traktene likevel. Det hele endte med at assistenten måtte kjøre bort på den lokale bensinstasjonen her og hente møblene , det var den eneste muligheten vi hadde for å få de i hus idag.

Men vi fikk de i det minste idag , og det medførte til at planene om og ferdigstille gangen måtte vente til en annen dag. Dessuten fristet det mer og gå ut for å skru hagemøbler i solskinnet , alt av inne arbeid kan vi ta når regnet kommer tilbake. Dette var det siste møblemanget jeg trengte for å ferdigstille uteområdet. Så nå er mor i huset veldig fornøyd , for nå har vi sittegrupper både ved inngangspartiet og på verandaen. Nå kan sommeren bare komme , og forhåpentligvis kan vi invitere familien på grillfest når jeg er ferdig vaksinert.

Når vi i tillegg fikk kongekrabbe fersk helt fra Vardø så kan du tenke deg at kjerringa ble fornøyd , jeg gleder meg til å smake på havets delikatesse. Takket være en kamerat av gubben fikk vi to fulle esker med både fisk og krabbe , foreldrene til kompisen til gubben hadde tatt det med seg fra Vardø. Så nå ligger alt i fryseren til naboen , vi har dessverre ikke frysekapasitet til så mye. Vi får invitere de på kongekrabbe fest en dag , det er vel det minste vi kan gjøre…

Det var helt stille i huset , det eneste lyset i et lite mørkt rom kommer fra datamaskinen.
Viserne på klokken nærmet seg 04.30 , kroppen min har vekket meg opp.
Hendene mine føltes som glo , det var som om håndflatene mine sto i full fyr.

Selv etter fem år føler jeg at jeg våkner opp til et mareritt , fanget i egen kropp lå jeg der og kjempet mot tårene. Virkeligheten hadde vendt tilbake , og den treffer meg like hardt enda. Det er som å få et slag i magen hver gang , pusten stopper i det slaget treffer.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Men det var da det skjedde , jeg fikk enda en påminnelse om at livet fortsatt er verdt å kjempe for. Trøtt av livet ringte jeg på alarmen , der og da følte jeg meg plutselig veldig sliten. Sliten av å stadig måtte kjempe , kjempe en kamp jeg aldri vil vinne. 

Det er da jeg ser det , i det skyvedøren går opp åpenbarer himmelen seg.
De første solstrålene skapte et nydelig maleri , himmelen har aldri føltes nærmere.
En soloppgang ga meg ny styrke , det var som om den var sendt til meg.

Igjen ble jeg påminnet om alt jeg kjemper for , jeg ble påminnet om at den kampen jeg kjemper handler om så mye mer enn endestoppet. Jeg kan kanskje aldri vinne min kamp , men på mange måter har jeg allerede vunnet. Det er nemlig ikke sluttresultatet som har noe og si , alt som betyr noe er livet her og nå…

Nå er det bare en uke igjen til jeg skal legges inn på sykehuset , en planlagt innleggelse vel og merke. Lungelegen vil nemlig teste ut en annen pustehjelp maskin på meg som jeg eventuelt kan bruke om natten , selv om pustestoppene mine ikke er så mange enda så vil han gjerne teste denne maskinen. Den jeg har nå klarer ikke ta unna alle pustestoppene mine , og når lungelegen min er en perfeksjonist i tillegg så vil han gjerne prøve.

Så selv om jeg egentlig kunne droppet det så sa jeg ja , for med denne maskinen følger det med en ny maske. Som dere vet så har jeg slitt med den masken jeg har i det siste , så håpet er at jeg klarer å venne meg til denne nye masken slik at jeg slipper flere problemer. Jeg har prøvd denne nesemasken før , men jeg har aldri lagt med den om natten før. Så den 11 Mai skal jeg sove på sykehuset i noen netter , forhåpentligvis holder det med to.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Natten i natt har ikke vært noe bedre dessverre , men jeg fikk heldigvis hentet inn litt søvn på morgenkvisten. Som alltid kom jeg meg opp til normal tid , men det som var litt uvanlig i dag var at jeg hadde assistent helt til 19 idag. Faktisk har jeg det hele tre ganger denne uken , ting begynner faktisk og normalisere seg igjen. Vi har alltid hatt ti timers vakter her , men siden vi har vært inne i en sårbar situasjon bemanningsmessig det siste året så har vi kun hatt hjelp til klokken 16.

Så idag trengte jeg ikke stresse med noe , det vi ikke rakk på formiddagen kunne vi ta igjen på ettermiddagen. Men det beste er at jeg ikke trengte å mase på gubben i dag når han kom hjem , han kunne gjøre det han ville uten å tenke på meg. Dessverre regnet det når jeg sto opp idag , men utover ettermiddagen kom solen tilbake. Så da var jeg snar med å komme meg ut , jeg må jo benytte meg av hjelpen når jeg har den.

Jeg har brukt ettermiddagen til og ordne ute , bytte teip på noen av perleriene til Vibbedille blant annet. Det var minst en som hadde løsnet ,  men heldigvis har jeg kjøpt inn en hel rull med ny teip. Dessuten måtte vi jo finne på noe med 17 Mai hjerte som en liten gutt hadde laget , og det ble festet til en blomster pinne.

Dagen har vært god den , det var godt å kunne bruke tiden på det jeg ville uten og plage gubben. Nå prøver jeg å bestikke min datter til å pusse ned de gamle spise møblene mine som jeg har ute , og jaggu ser det ut som vi har kommet til enighet. Vi har nemlig så mange ting nede i garasjen som ikke blir brukt lenger , så planen er å selge unna det meste. Jeg har sagt at min datter kan beholde pengene vi får mot at hun pusser ned møblene , en vinn vinn situasjon for begge parter. Nå ser jeg bare frem til morgendagen , jeg har nemlig hjelp til 19 da også , og da skal jeg endelig dekorere gangen ferdig…

Når jeg ble syk så hadde jeg kun et fokus , vi skal skulle gjøre alt for å ha en så normal hverdag som mulig. Ikke så mye for min egen del , for jeg visste at jeg måtte skape en ny hverdag for meg selv. Det viktigste for meg var barna , jeg ville ikke at de skulle leve med døden på sine skuldre hver eneste dag. Fokuset skulle være på livet , et liv her og nå.

På en eller annen måte har vi klart nettopp dette , jeg får ofte høre fra andre at familien vår er så “normal”. Noen blir faktisk litt satt ut når de kommer hjem til oss , for det bildet de hadde dannet seg på forhånd var ikke reelt. Vi er en familie som alle andre , vi krangler og ler like mye som andre familier. Barna mine smeller med dørene og rister oppgitt på hodet over deres håpløse mor , og gubben banner og steiker over rotete ungdommer. Vi er som folk flest , og her i huset er takhøyden stor.

Jeg er som mødre flest , i ene øyeblikket er jeg hønemor og i neste setter jeg skapet på plass. Barna mine får ikke noe fripass bare fordi jeg er syk , oppfører de seg ikke så får de høre det. Vi har jobbet hardt for å komme dit vi er idag , og jeg ville ikke hatt det på noen andre måter. Jeg er en av få mødre som faktisk blir glad hver gang ungene smeller med døren , eller skjeller meg ut for bagateller. For det er beviset på hvor godt de takler denne situasjonen , de tør å være seg selv til tross for at jeg er syk.

Likevel er det en ting som gnager , og det er tydeligvis ikke bare meg som har grublet over disse tingene. En voksen gutt satte seg ned ved min side i går , og på sin vakre måte ga han uttrykk for sine grublerier. Jeg kjenner det i hjerterota hver gang de åpner seg , det varmer hele meg. Dype tanker fikk utløp , og når han skjønte at jeg hadde grublet på det samme kunne jeg se konturene av et lettet smil.

“Når skal vi ta farvel mamma , hvordan skal vi forberede oss?”

Sammen ble vi sittende å gruble , for hadde vi vært så opptatt av å leve livet at vi hadde skøvet døden til side? Vi var begge enige om at det var nettopp det vi hadde gjort , livet trumfet døden. For selv om vi ofte prater om det som venter oss så har vi aldri snakket om at vi må forberede oss , og hvordan gjør man det egentlig? Er det i det hele tatt mulig og forberede seg på at noen skal dø , og vil det hjelpe?

Som dere vet så har jeg prøvd å “rydde” opp etter meg , laget lister med ønsker for begravelse og testamente. Jeg har til og med skrevet mine siste ord ferdig , en takketale som jeg ønsker skal bli lest opp i kirken. Men vi har også hatt mange samtaler med barna om hva som kommer , hvilken fremtid som venter oss der fremme. Likevel lurer jeg på om det er nok , vil de føle at det har vært til hjelp den dagen jeg ligger på dødsleiet?

I over fem år har vi levd med denne sykdommen , ingen av oss vet når det er min tur. For alt jeg vet kan jeg få en infeksjon i morgen som kan bli min siste kamp , eller jeg kan være så heldig å få leve i mange år til. Vi fant til slutt ut at selve døden er det umulig og forberede seg på , vi kan lage så mange praktiske lister som vi bare vil men hvordan vi vil reagere når jeg ligger på det siste er umulig og forutse. Fokuset bør være på de tingene man kan gjøre noe med , og døden er ikke en av de tingene. Den kommer før eller siden uansett , så i mellomtiden fokuserer vi på livet her og nå…

Jeg skjønte ingenting når jeg hørte gubben banne på trappa i går kveld , den fredelige lørdagsidyllen ble plutselig brutt. Selv var jeg helt inne i krimmen på TVen , jeg hadde helt glemt lysene på ytter siden. Men de var altså årsaken til bannskapen på trappa , en gubbe var nemlig i full gang med å knipse bilder. For det ingen av oss hadde tenkt på var at lysene var tidsinnstillt , de skiftet farge hvert tredje sekund. Så der sto en svett gubbe med mobilen og knipset i vei , men uansett hvor mye han knipset så fikk han ikke fanget alle lysene på kameraet.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Det er nemlig to innstillinger på lysene , en knapp til skiftende lys og en knapp til et fast varmt lys. Etter mye bannskap på trappa så ga han opp , ville jeg ha bilder fikk jeg velge det andre lyset. Likevel fikk jeg noen bilder , og jaggu lyser de godt. Så idag har vi endret om på innstillingene , og nå er det bare å vente på mørket igjen. Jeg er egentlig ikke så glad i sånne skarpe farger på utebelysningen , jeg foretrekker mye heller varme fredelige lys. Så nå får vi vente til kvelden kommer igjen , regner med de skaper den stemningen jeg er ute etter .

Dagen i dag startet sent , jeg ble liggende og dra meg til klokken var nærmere 12. Men guri hvor godt det var , spesielt etter de siste dårlige nettene. Huset var helt stille når jeg sto opp , den eneste som var tilstede var gubben. En liten gutt hadde blitt hentet av to nabobarn før jeg hadde våknet , så det var unormalt stille i huset til å være helg. Men plutselig hørte jeg ytterdøren gikk opp , og inn i stuen kom en liten heseblesende gutt løpende. Det var tydelig at han var oppspilt over noe , han ropte på inn og utpust.

” MAAAMMAA PAAAAAPPAAA , får jeg lov til å være med å fiske??”

Han lyste som solen der han sto , og bak han sto to nabobarn med bedende øyne. Selvfølgelig fikk han være med , det er jo så hyggelig at naboen vil ha han med på tur. Gubben gikk for å hente fiskestang og redningsvest , og like etter løp tre lykkelige barn ut døren. Tilbake satt to foreldre og kjente på stillheten igjen , bare meg og gubben i en stille stue. Men i det gubben satte seg ned i godstolen så gikk ytterdøren på nytt opp , vår første tanke var at en liten gutt hadde glemt noe.

Men inn kom mine foreldre , og det kunne ikke ha passet bedre. Det var da jeg kom på det , noe jeg har mast på gubben om å få fikset i mange måneder nå. Det var når min far kom inn at jeg kommanderte gubben opp på rommet til en liten gutt , og han fikk ta med seg svigerfar. En taklampe har nemlig blitt liggende på benken helt siden vi pusset opp rommet , gubben fant aldri ut hvordan han skulle få festet den. Ikke vil han be om hjelp heller , det er han for stolt til. Men idag ble den endelig hengt opp , takket være vaktmesteren i familien. Jeg tror ikke det tok fem minutter engang , seks måneders ventetid var nå over.

Det var en lykkelig gutt som kom hjem i ettermiddag , oppspilt etter fisketuren hadde han mye og fortelle. Når han i tillegg så at lampen var kommet opp ble gleden fullkommen , han har virkelig hatt en strålende dag.
Akkurat det har vi også hatt , vi har virkelig kost oss i eget selskap. Men nå er enda en helg snart over , likevel er jeg glad for at vi er i Mai måned. For Mai kommer alltid med mange fridager , og de skal nytes fullt ut. Men først skal kvelden nytes , og kanskje jeg er så heldig at jeg får se lysene med egne øyne ikveld…

Har du noen gang tenkt over hvor vanskelig det er å forklare noen hva du mener bare ved å bruke ord? Gi en veibeskrivelse feks , eller forklare hvordan den kjolen du så i butikken igår så ut, hvordan gjør man det på en mest oversiktlig måte slik at andre forstår. Noen ganger holder det med en enkel forklaring , andre ganger må man ned til den minste detalj for at motparten skal forstå. Likevel er det nesten umulig å unngå misforståelser , uansett hvor mye du prøver så er det alltid en beskjed som blir feiloppfattet.

Hver dag har jeg det sånn , hver dag prøver jeg å organisere hus og hjem kun ved bruk av nedskrevne lister og muntlig kommunikasjon. Når man i tillegg har problemer med språket blir det spesielt utfordrene , noen ganger føles det som om den blinde prøver å hjelpe den døve.

Tenk bare på hvor mye du sier hver dag , hvor mange beskjeder du gir og hvor mange samtaler du har. Fra du står opp til du legger deg blir stemmen din brukt , du bruker den uten å tenke på hvor mye språket ditt egentlig betyr. Jeg husker hvor fortvilet en venninne av meg var for en stund siden , hun fortalte at stemmen hennes hadde plutselig sviktet. Hun sto opp en morgen og oppdaget at den nesten var borte , det var nesten umulig for andre og forstå hva hun sa.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Hun ble rådvill , hun prøvde å skrive ned det hun ville formidle men det tok jo sin tid. Plutselig skjønte hun hvordan jeg måtte ha det , frustrasjonen over å ikke bli forstått var enorm. Ikke kunne føre en samtale lenger , beskjeder som stadig ble misforstått , men også hvor vanskelig det var og formidle et budskap uten ord. Det endte opp med at hun gjorde alt selv , det var lettere å gjøre det selv enn å bruke tiden på og prøve å bli forstått.

Jeg lever med den frustrasjonen hver dag , rundt meg hører jeg samtaler hver eneste dag. Samtaler som jeg ikke kan delta i lenger , det blir for slitsomt og stadig måtte gjenta mine ord. Jeg må tenke meg om hver gang jeg skal gi en beskjed , tenke på hvordan jeg kan gjøre setningene mine kortest mulig. Men også hvordan ordene mine blir mest mulig forståelig , slik at jeg slipper å måtte gjenta. Jeg skulle ønske jeg kunne gjøre alt selv , men når man er fanget i egen kropp så blir det umulig.

Det verste er imidlertid den følelsen , en følelse av å ikke kunne være en del av “gjengen” lenger , noen ganger føler jeg meg bare utenfor. Det muntlige språket blir aldri det samme som det skriftlige , en øyenstyrt datamaskin kan aldri måle seg med trillende lette ord. Jeg har mistet det viktigste med meg selv , min unike stemme er nesten forsvunnet. Men inni meg hører jeg den fortsatt , en vakker melodi som engang tilhørte meg…