For en start på helgen! Denne fredagen har badet i sol, en skyfri himmel var synet som møtte meg når jeg sto opp i dag. Når sant skal sies så våknet jeg vel først av små barneføtter, han var nemlig i fyr og flamme idag.

“Idag skal vi kose oss mamma” sa en liten gutt mens han kravlet opp i senga mi kl 07.15. Pappaen hadde gått på jobb, og egentlig skulle søsknene stå opp og passe en liten kropp til assistenten kom på jobb. Men som forventet lå de og dro seg under dyna når klokken var der, jeg hørte ikke en lyd fra andreetasje.

Plutselig fikk jeg en liten barnefot stukket opp i ansiktet, “se på hælen min mamma”. Det magiske plasteret var blitt fjernet, og nå måtte mamma sjekke gnagsåret.

“Oi, det er jo nesten borte jo” sa jeg mens jeg prøvde å fokusere med øynene. Isak var tydelig fornøyd med det svaret, og måtte demonstrere med hopping på gulvet, foten var tydeligvis god som gull igjen.

Vi har hatt en fantastisk dag sammen, og været gjorde dagen enda mer perfekt. Så idag har vi vært ute og syklet, sett film, lakket negler og spist god mat. Noe godt kommer det av å ha virusfri.

Neeei, ikke ta sykkelen min!

Tv2 har stått på i bakgrunnen i hele dag, herlighet hvor uvirkelig dette er. Jeg har svart på mailer i hele dag, assistentene er også utsatt, og telefonen har ikke stått stille. Vi er bare nødt til å ta forhåndsregler, prøve å minimere bemanningen til det minste som mulig. Vi må ihvertfall prøve å ta grep.

Min mann må nok regne med å bli hjemme enkelte dager, vi må bare prøve å gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg syns litt synd på ene sønnen her, han hadde gledet seg til hyttetur med kompiser i helgen. Men den ble selvfølgelig avlyst, noe som gutten syns var rimelig kjipt.

Trøsten er at det kommer flere anledninger, her må vi bare smøre oss med tålmodighet. Et øyeblikk her ble kontrastene store, for mens guttungen satt og surmulte i sofaen, så kom datteren ned trappa strålende fornøyd.

Hun hadde skrevet en oppgave på skolen, og idag kom karakteren. Høyeste karakter på en oppgave som gjorde meg ekstremt stolt, hun hadde nemlig valgt et tema som rørte mitt hjerte. Hun hadde valgt å belyse handikappedes vanskeligheter i arbeidslivet, og dette er et emne som ikke er pensum engang. Det var nok derfor hun fikk så god tilbakemelding idag, og mammahjerte er selvfølgelig fryktelig stolt.

Nå skal vi nyte kvelden videre, prøve å få opp motet på en slukøret sønn. Men så lenge vi holder oss friske er jeg glad, for tross alt så har jeg det godt. Humøret er tilbake, de mørke skyene er for lengst borte. Så nå skal jeg bare nyte tiden sammen med mine, og håpe på at vi holder oss friske.

God virusfri helg 💜

Ironien er at jeg nå kan dø, ikke av sykdommen jeg fikk dødsdommen av men av et virus.

Idag fikk jeg beskjed om at enda en av de rundt meg er satt i karantene, heldigvis har hun ikke symptomer enda.

Men frykten er der, viruset kommer stadig nærmere.

Planlagte møter blir avlyst, sykehusavtaler blir kanselert.

Jeg tør nesten ikke puste, skuldrene er anspente.

Dette føles helt uvirkelig ut, føles ut som jeg er med i en film.

Hver kveld har jeg bedt, i over fire år har jeg ligget i senga og bedt en bønn til høyere makter.

En bønn om å holde meg i live lengst mulig, at sykdomsforløpet må stoppe opp.

Men nå er noe annet kommet inn i livet mitt, en ny trussel truer hverdagen.

Igår fikk jeg en melding som preget meg, den var fra konen til en annen ALS syk, en melding som rystet meg.

For etter avtale og godkjenning så var han satt opp for operasjon neste uke.

Trakeostomi skulle utføres, noe som nå dessverre var høyst nødvendig.

Men nå er alt blitt utsatt, et virus satte stopper for en bedre hverdag.

Tilbake sitter en sønderknust mann og pårørende, engstelsen er stor.

En mann som ikke klarer seg uten bipap, uten maske får han ikke puste.

Jeg kjenner kvalmen brer seg, føler meg totalt maktesløs.

Hjertet mitt brister av alle de som lider nå, de som virkelig blir hardt rammet av denne situasjonen.

Jeg er engstelig selv, og kan bare tenke meg hvordan de har det.

Redselen er stor for mange nå, og dessverre er frykten reell.

Igår kom nyheten om det første dødsfallet, første offeret her til lands.

Så nå holder vi andre pusten, burer oss inne i frykt.

Alle har fått en vekker nå, vi har skjønt at livet er skjørt….

Dagen idag ble helt annerledes enn jeg hadde sett for meg, jeg tror alle fikk seg en virkelighetssjekk idag. For plutselig ble alle barn sendt hjem, dørene ble lukket, og tiden fremover er uviss. Jeg har kjent på den engstelsen en stund, men barna mine har nok vært mer engstelig. Man blir så fryktelig maktesløs, hjelpeløs holder vi pusten.

Jeg fikk meg en støkk idag, engstelsen ble forsterket. For jeg fikk beskjed om at en som går rundt meg hadde vært i kontakt med en som nå er i karantene, og den beskjeden stakk i hjertet. Nå sitter jeg her og avventer nærmere beskjed, og alt jeg kan gjøre er å håpe på det beste.

På matbutikkene er det kaos, vi hamstrer som aldri før. Butikkhyllene tømmes, realiteten har slått inn. Endelig begynner folk å forstå at dette ikke er noe å kimse av, dette kan bli alvorlig for så mange. Men likevel må vi være fornuftig, for denne hamstringen er unødvendig. Vi kommer langt på vei med sunn fornuft og god håndhygiene.

Gubben kom inn døra med et brak idag, her skulle lukene skalkes. Sammen har vi bestemt at vi skal holde lav profil, prøve å holde besøkende bare til de aller nærmeste.

Men noe godt kommer ut av denne situasjonen, vi får nå tid til hverandre. For idag kom alle barna hjem tidlig, og nå kan vi kose oss sammen i to uker. Idag har vi laget en skikkelig vestlandsmiddag, og mine foreldre kom på besøk.

Vi har ihvertfall mat nok, herlighet så deilig. Raspeballer og saltkjøtt sto nemlig på menyen, gjett om jeg har spist. Jeg har fått dobbel mage, jeg har est ut. For er det en ting jeg elsker mer enn noe annet så er det raspeballer, det er det beste jeg vet. Angrer litt på at jeg ikke kjøpte pinnekjøtt som tilbehør, men saltkjøtt var godt det også.

Bursdagsbarnet fra igår elsker nemlig også raspeballer, kanskje enda mer enn meg. Assistentene mine har aldri laget dette før, men med litt veiledning så er alt mulig. Jeg syns det var så kjekt å kunne invitere mine foreldre på middag for en gangs skyld, det er alltid de som må styre på for oss.

Kake ble det idag også, her i huset propper vi i oss. Mat blir så viktig når man rammes av sykdom, ihvertfall er det sånn for meg. Mat er en så stor av livsgleden, så jeg koser meg så ofte jeg kan.

Men nå ser det ut som det kan bli mye hjemmekos fremover, for nå er alt satt på stedet hvil. Vi får prøve å gjøre det beste ut av det, kose oss sammen så godt vi kan.  Jeg håper dere har det bra og holder dere friske, ta vare på hverandre og ikke minst dere selv, nå trenger vi hverandre mer enn før…..

Idag kom nyheten vi egentlig har ventet på, skoler og barnehager stenges ned. Jeg er glad for at vi tar våre forhåndsregler, det er bedre å være føre var enn etterpåklok i en slik situasjon.

Selvfølgelig tenker jeg på det, faren er jo tilstede. Jeg vet jeg er utsatt og egentlig bør holde meg i ro. Men dette er utenfor min kontroll, jeg kan bare håpe på at det ikke rammer meg og mine nærmeste.

Det føles som vi er i en unntakstilstand, hele verden holder pusten. Alle er bekymret, og barna spør. På butikkene er det kaos, folk hamstrer. Legevakten sliter, ekstra bemanning er satt inn. Men så har vi noen som bare rister på hodet, de mener vi overdramatiser, dette går nok over av seg selv.

Noen mener det er krise å sitte i karantene, det er jo såååå kjedelig. Det er fullstendig krise å måtte holde seg innenfor i sitt eget hjem i to uker.

Jeg blir bare oppgitt, jeg skjønner ikke tankegangen. Sjerp dere, prøv å gå i dere selv og tenk etter. For hva om det var dere som var utsatt,  hva om det var deres liv som var i fare?

Før jul ble jeg innlagt, en infeksjon gjorde tilstanden min kritisk. I fire uker kjempet jeg, kjempet for å få leve i min nåværende tilstand litt til. Fire uker ble tilbrakt i en sykehusseng, eneste utsikt jeg hadde var et skittent vindu mot livet der ute.

Så derfor sier jeg sjerp dere, for dere er tross alt heldige. Viruset påvirker dere friske i minimal grad, og hjemme har dere alt dere trenger.  Tenk heller på de andre, de som nå lever med faren hengende over seg.

ALS var dommen for over fire år siden, men nå truer et virus med å forkorte livet enda mer. Vi er mange som nå holder pusten, livet vårt er blitt satt på vent. Ingenting tør vi å planlegge, vi holder oss mest mulig hjemme.

Derfor er jeg glad idag, glad for at vi tar forhåndsregler. For vi må bare innse det, dette er utenfor vår makt. Vi klarer ikke å kontrollere det på andre måter, vi må gjøre det vi kan.

Nå får vi bare håpe, be om at liv ikke går tapt. Så ta deres forhåndsregler, tenk litt på andre enn dere selv. La oss nå jobbe sammen, la oss hindre et virus å få kontroll. For hvis alle gjør det samme så klarer vi det, så ta den karantenen med et smil, og tenk på at du kanskje har reddet et liv….

 

 

Jeg var engang sånn som dere

tok livet litt for gitt.

Overfladisk fjas trodde jeg var nøkkelen

til lykke og harmoni i meg selv.

 

Aldri ble jeg fornøyd

feilene var mange.

Speilbildet var stygt

mitt ytre var aldri bra nok.

 

Ingenting klarte jeg å gjøre riktig

stemmen i hodet rakket meg ned.

Men plutselig skjønte jeg det

jeg var egentlig bra nok som jeg var.

 

Tre små bokstaver rammet

de tok fra meg alt.

Ribbet satt jeg igjen

naken og hjelpeløs ble jeg forlatt.

 

Min egen kropp forlot meg

kreftene ebbet ut.

Sakte ble jeg svakere

hele livet forsvant.

 

Jeg kunne ikke gå lenger

aldri løpe etter mine små.

Jeg kunne ikke løfte lenger

aldri skulle jeg få holde rundt mine kjære igjen.

 

Jeg kunne nesten ikke prate lenger

aldri kunne rope ut mitt sinne.

Jeg kunne ikke være en mamma lenger

aldri sånn som jeg engang var.

 

Ingenting hadde jeg igjen

ingen hadde vel bruk for en slik som meg.

Stemmen i hodet ble sterkere

jeg var ingenting verdt.

 

Men det var da det kom

når jeg trengte det som mest.

En ny stemme kom

en stemme som sa at jeg kan.

 

Plutselig var ikke det ytre viktig lenger

øynene mine var veien til et nytt liv.

Ord ble til

magiske ord som talte hjertets språk.

 

Jeg kunne faktisk gjøre noe

selv om kroppen forsvant.

To øyne er alt jeg trenger

for å kunne rope ut mitt innerste jeg.

 

Så om du nå sitter der og tenker

at du ikke duger til noe.

Ta en titt på meg

la meg vise at du kan.

 

For du har noe som ingen andre har

det finnes bare en av deg.

Så ta deg en titt i speilet

og si høyt til deg selv

du er god nok i deg selv!

 

Jeg kjente det igår, noe var i ferd med å snu. Et gnagsår skulle vise seg å bli redningen, mamma var den som visste råd. En liten gutt sto nemlig fremfor meg og viste frem sin hæl, et lite gnagsår ødela kvelden og han hinket seg rundt halve kvelden.

Men mamma visste råd, hun hadde nemlig en kur. Et magisk plaster ble funnet frem, og plutselig var foten litt bedre. Det var godt å føle seg til nytte igjen, føle seg litt som en mamma igjen. Det er nemlig alt som betyr noe for meg, det er den biten jeg savner mest. Jeg føler jeg mistet hele meg den dagen sykdommen tok over livet, jeg mistet meg selv.

Så jeg var spent på høre hvordan dagen til en liten gutt hadde vært, og jeg skjønte fort at gnagsåret var for lengst glemt. Han kom nemlig løpende inn døra her, og lurte på hvor kaka var. Jeg spurte hvor gnagsåret hadde tatt veien, og da fikk jeg høre det.

“Mamma da, har du glemt det magiske plasteret? Nå tuller du fælt” sa han med en oppgitt mine i ansiktet, mamma var blitt tullerusk. En ting er ihvertfall sikkert, den gutten vet hva han skal si til enhver tid. Men krisen er i det minste avverget for denne gang, et magisk plaster er alltid godt å ha på lur.

Idag var det igjen tid for å feire livet, enda en bursdag skulle markeres. Jeg fikk gubben til å plassere en overraskelse utenfor soveromsdøra til min førstefødte, så det var det første han sto opp til idag. Men den største overraskelsen var det jeg som fikk, for plutselig sto bursdagsbarnet fremfor meg med nydelige roser i sin hånd.

Han hadde nemlig fått en overførsel på vipps, med en melding om han kunne kjøpe roser til meg. En dame fra Vardø var det som sto for en uventet overraskelse, og nå nyter jeg synet av noen nydelige roser i min lille stue. Tusen takk kjære deg, du skal vite at det betyr så uendelig mye for meg, spesielt nå som dagene er litt tunge.

Det må jeg si, jeg er så takknemlig for alle dere. Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si lenger, jeg har jo fått hundrevis av nye venner. Dere holder meg oppe når jeg trenger det som mest, jeg får så mye kjærlighet fra dere hver eneste dag. Alle skulle hatt dere i ryggen, for da ville ingen følt seg alene lenger. Tusen takk til dere, når jeg føler meg svak finner jeg styrke i ordene deres.

Så nå skal jeg nyte kakestykke nr tre, for kaken var helt perfekt, nesten som jeg skulle lagd den selv 😅 Jeg oversender et kakestykke i tankene til alle dere, og ønsker dere en strålende onsdag kveld….

Denne onsdagen har vært rar, liv og død har preget dagen.

Et rørende farvel med en stor mann, en mann som har betydd mye for mange.

Kirken var full, det var mange som ville ta farvel.

På første rekke ser vi de, sorgen er å lese i deres øyne.

De nære og kjære, de som sitter igjen.

Nå begynner et nytt kapittel, de må lære seg å leve på ny.

En ny hverdag venter, en hverdag uten en av deres kjære.

Men de er ikke alene, vi sørger med dem.

For en stor låtskriver er gått bort, han har klart å kapre hjertene til oss alle.

Vi ble vitne til en styrke idag, en styrke på tross av sorgen.

Takk for at dere deler sorgen med oss alle, takk for at dere lar oss slippe inn.

Idag går tankene mine til dere som idag sitter igjen, til dere som har sorg i deres hjerter.

Men en stor mann vil for alltid leve videre, gjennom musikken vil han få nytt liv.

Så Adieu sier jeg idag, idag hyller jeg en stor mann….

Enda et år er gått, idag fyller du år. Du er for lengst tredd inn i de voksnes rekker, en rolle du takler med glans. Alle veivalg du har tatt har ført deg frem, og nå ser jeg en mann som klarer seg bra. Jeg er så stolt, jeg er så glad. For på tross av tunge stunder så har du klart det, du har nådd dine mål.

Du har alltid vært den kloke, en tenker har du bestandig vært. Det har ikke vært like lett å vite hva du har bært på til tider, men du har alltid kommet til meg når du har trengt råd. Omsorgsfull har du vært siden du var liten gutt, et stort hjerte har du alltid hatt. Med store blå øyne har du smeltet mange hjerter, og fra hjertet har du gitt.

På mange måter ser jeg at Isak er lik deg, han som deg vil gjerne at alle skal ha det bra. Ingen skal mangle noe, små gleder har du alltid vært opptatt av. Mamma fikk blomster hver dag på sommeren, og når det nærmet seg jul tegnet du fine små kort som jeg skulle få.

Nå er du voksen med mange jern i ilden, men fortsatt har du store blå øyne som lyser omsorg til alle rundt. På denne dag for 23 år siden så du dagens lys, det var kjærlighet med første blikk. Ennå kan jeg føle små fingre som leter etter mine, en varm liten bylt ble lagt på mitt bryst. To stolte foreldre som hadde ventet så lenge, du viste oss hva kjærlighet var. Jeg har aldri sett en stoltere pappa, han elsket deg fra første stund.

Håpet er at du en dag får føle på det samme, at du også får oppleve den største kjærligheten av alle. Livet ligger fremfor deg, for deg er mulighetene enda mange. Det vil bli tøffe stunder, veien kan føles lang til tider. Men du klarer det, for det bor en styrke i deg og det har du bevist.

Min kjærlighet til deg vil aldri dø ut, jeg elsker deg herfra til evigheten. Selv om livet ikke ble helt som vi hadde sett for oss så syns jeg vi klarer oss bra, fortsatt lener vi oss på hverandre.

Idag er det din dag, idag skal vi feire. Men husk nå på at jeg er her, du kan alltid komme til meg. For jeg verdsetter alle våre små stunder, alle våre gode samtaler. Gratulerer med dagen min førstefødte, jeg er så uendelig glad i deg 💜

Fotograf: Gøril Sætre

Har jeg fortalt dere om en mann

en vidunderlig mann.

Jeg har virkelig vært lei

så innmari lei.

Ja noen dager er bare mørke

tunge som bly.

Men Gud hvor jeg er heldig

takknemlig jeg er.

For jeg har verdens beste barn

og en mann som stadig holder meg oppe.

 

“Jeg må ut en tur”

sa plutselig min mann.

Jeg kjente det på hele meg

noe var i ferd med å skje.

 

Han hadde nemlig sett en annonse

Finn.no reddet kvelden her.

Isak ropte “pappa”

når en gubbe sto i døra.

For under sin arm

var det noe stort!

 

En eske på størrelse med et hus

ikke rart en liten gutt sperret øynene opp.

Jeg skjønte ingenting

var det lottokupongen som hadde slått inn?

 

Men noen ganger er man bare heldig

og plutselig har man gjort et kupp.

Så nå smiler jeg bredt

jeg kan nesten ikke tro det er sant!

 

For her sitter jeg i min lille stue

og nå er stuen komplett.

En Tv er kommet på plass

og det er takket være en kjærlig mann…

 

Jada, jeg har fortsatt det bare dritt, dagen idag er omtrent lik som igår. Men jeg kan ikke bare legge meg ned selv om jeg egentlig bare vil bli i senga, jeg kan ikke bare gi opp selv om jeg egentlig ikke orker. Jeg hadde egentlig håpet på at dagen i dag var litt lysere, at jeg sov alt det mørke bort. Men jeg kjenner meg såpass godt at jeg vet jeg bare trenger tid, jeg må få det ut av systemet.

Dagen startet heller ikke bra for en liten gutt, morgenen ble ikke helt som vanlig. Han er nemlig vant med å se barnetv og spise frokost før han drar, han trenger en rolig start på dagen. Men idag ble litt av hyggen ødelagt, TVen virket ikke.

Det var nemlig behov for noen oppdateringer på Tv boksen, og det hadde pappaen ikke tid til å begynne med tidlig på morgenen. Derfor ble løsningen enkel, mor måtte ordne opp.

Jeg sto faktisk opp til vanlig tid idag, selv om jeg hadde lyst til å dra meg. Så før klokken 10.00 var jeg plassert i godstolen, godt klar for å løse dagens første utfordring, TVen måtte ordnes. Jeg så jo for meg lange telefonsamtaler med Telenor, lang ventekø og restarting av ruter opp til flere ganger. Gubben fikk det nemlig til å høres svært avansert ut, man måtte nærmest være et geni for å løse denne floken.

TVen kom på, og en tekst kom til syne:

“Send melding med kortnummer til 6060, og kortet vil bli oppdatert”

Vips så var TVen i orden, barnetv rullet igjen over skjermen. Har ikke tid du liksom tenkte jeg stille for meg selv, følte meg egentlig snurt over å ha gått glipp av en real utfordring. Men nå er det ihvertfall ordnet, en liten gutt kan igjen kose seg om morgenen.

Dagen har ihvertfall gått litt fortere enn igår, vi har hatt litt å henge fingrene i. Det er nemlig bursdag i huset imorgen igjen, eldstekaren fyller 23 år. Tenk det! 23 år! Jeg føler ungene er på god vei med å ta meg igjen, jeg er jo mindre enn dobbelt så gammel. Det er helt sprøtt, jeg skjønner ikke hvor tiden blir av.

Så idag har dagen gått med til å ordne overraskelser og bake kake, når han fikk velge kake valgte han fra øverste hylle. Kvæfjordkake eller verdens beste som noen kaller den ble valgt, gjett om venninna mi fikk noe å bryne seg på. Men hun var nå sporty nok til å prøve, og den ser nå virkelig bra ut. Generalprøven blir imorgen, da skal bursdagsbarnet få første smaksprøve.

Nå prøver jeg å psyke meg opp til et tilbake gløtt, fortiden innhenter meg stadig. Jeg må finne bilder til en bursdagshilsen, jeg må bla igjennom livet som var.
Jeg håper ihvertfall at dere har hatt en god tirsdag, og dere skal vite at jeg ikke har gitt opp. For selv om det henger mørke skyer over meg, selv om dagene er tunge. Så tvinger jeg meg selv hver eneste dag, og innerst inne vet jeg at gledene ved livet vil finne meg igjen, og jeg tror at morgendagen blir god….

PS : Jeg må få takke dere alle sammen. Takk for alle meldinger og gode ord. Dere gir meg så mye varme og omsorg, og dere skal vite at det betyr så uendelig mye. Det er en grunn til min mørke sinnslidelse akkurat nå, og dette vil gå over med tid. Nå skal jeg bare ta tiden til hjelp, så er jeg snart tilbake til mitt sanne jeg. Jeg beklager at jeg ikke har fått svart hver enkelt av dere, men jeg setter pris på hvert ord dere sender. Tusen takk 💜