For et vær!! Veier og broer er stengt, trær blåser ned, regnet pisker mot ruten, og vinden uler rundt hushjørnet. Årets første storm har inntatt Bergen by, og alt vi kan gjøre er å skalke lukene. Men det gjør ingen verdens ting, jeg har alt jeg trenger innenfor fire vegger.
Men likevel har det vært litt av en helg, det eneste som mangler nå er at strømmen går 🙄😅Da ville liksom alt være fullkomment, ingen internett og ingen strøm. Men dagen startet perfekt med at en liten gutt kom tassende, klokken var 07.15 og det var tid for å snurre film. Der lå vi tett sammen og lo av den litt rare apen som spratt over skjermen.
Gratulerer med dagen til alle mødre der ute, vi fortjener en dag med litt oppmerksomhet.
Jeg lurte på hvor diamantsmykket ble av, nå når jeg er blitt blogger så er det tydeligvis helt naturlig på en dag som denne. Rull ut den røde løper, dronningmoren skal feires!
Nei ikke i dette huset, skal man ha blomster må man kjøpe de selv. Men jeg har noe som ingen andre bloggere har, jeg har en mann som er villig til å bære meg til grava, og fire barn som overøser meg med kjærlighet hver eneste dag. Det er mye mer verdt enn et diamantsmykke og et hav av blomster, jeg er verdens heldigste mamma 💜
Selvkjøpte blomster
Men gubben har da overrasket likevel, jeg så ikke den komme. Jeg har fått pepperbiff og fløtegratinerte poteter til middag, og deilig kake til dessert. Han har bare klagd en gang i løpet av hele dagen, og nærmest komt løpende når jeg har bedt om noe. Ja okei da, løpende var kanskje å ta hardt i, men jeg har fått det jeg har bedt om i det minste.
Pyntet meg har jeg også gjort, det er litt kjekt å kunne fiffe seg litt opp i ny og ne. ikke at noen legger merke til det her i huset, da måtte jeg ha tredd på meg ballkjolen og gått til frisør for en blinydag. Da hadde jeg nok fått et “helt greit” kompliment fra en gubbe i midtlive krise.
Jeg sitter og leser mine bloggvenners sine innlegg , striglede hus og dressoppkledde barn. Vel, her i huset er det rake motsetningen. Jeg vet ikke hva som har skjedd, det må ha vært en tornado på fære. Vinden ute tror jeg har forvillet seg inn, for her er det komplett kaos.
Faktisk har vi hatt trippel feiring her i dag, kaos eller ei, feire det kan vi uansett. Mine foreldre har begge hatt bursdag, og idag stakk de innom for litt kake. Jeg hadde selvfølgelig ordnet med blomster til bursdagsbarna, de fortjener egentlig så mye mye mer. Men dette har virkelig vært en god søndag, morsdag og litt bursdag. Håper dere nyter dagen, for i morgen begynner en ny uke….
Det skal ikke mye til, en sang på radioen, et bilde som plutselig dukker opp, eller at noen sier noe som drar deg tilbake. Likevel føles det som et helt liv siden, et begravd kapittel i livet mitt som er lukket og låst. Livet som engang var blir jeg påminnet om daglig, jeg trenger bare se mine barn i øynene så ser jeg det. Jeg ser lykke, trygghet og drømmer, jeg ser håp for en fremtid så god.
Ja for sånn var det, og jeg ser det enda i mine barns øyne, glimt av livet som det var. Nå har det lagt seg et slør over drømmene, håpet er ikke håp lenger. Lyset er der fortsatt men mørket er blitt mørkere, vi må kjempe for det lyset vi enda har.
Men jeg syns det er tungt, det er vondt å ta frem minner. Jeg kjenner det på hele meg, jeg må beskytte, jeg klarer ikke se. Men jeg ser det hos mine kjære også, smerten ligger der som et åpent sår. Et sår som aldri vil gro, et sår som stadig påminner oss om hva vi er blitt frarøvet.
Derfor prøver jeg å la være, jeg lar være å se på bilder , jeg orker ikke bla i album. For da kommer alle minnene , smertefulle minner om hva jeg har mistet . Jeg skulle ønske jeg kunne skru tiden tilbake , så jeg igjen kan holde rundt mine barn . Jeg lengter etter en varm armkrok når mørket siger inn.
Men det er ikke mulig lenger , alt jeg kan gjøre nå er å prøve å overleve så lenge som mulig . Klamre meg fast uten å tenke på fortiden. Fortrenge er blitt en forsvarsmekanisme , jeg må fortrenge for å komme meg gjennom dagene .
Noen dager er verre enn andre , men det som gjelder for meg er å fokusere på nuet. Men noen dager er det umulig , fortiden innhenter meg til stadighet . Det dukker uventet opp , et bilde på Facebook eller en sang på radioen . Da kommer tårene , såret som nettopp hadde sluttet å blø blir revet opp på ny.
Alle følelsene buldrer inni meg , hjertet er i ferd med å briste . Der og da rakner det for meg , og alt jeg vil er å dø. For selv døden kan ikke gjøre så vondt , smerten over det jeg har mistet er verre enn selve døden . Jeg ser det i øynene på en liten gutt , sakte men sikkert begynner han å forstå .
At mamma ikke har vært sånn alltid , mamma har vært frisk . Men nå sitter jeg her hjelpeløs og sliten . Og alt jeg klarer å tenke på er , hva har jeg gjort for å fortjene dette…
Lindmo, Skavland, Peppa gris, Mesternes mester, senkveld og Idol.
En hel helg uten Tv , jeg holder faktisk på å bli sprø! Gubben tyter hål i hodet på meg , ungene har fått et lydnivå ut av en annen dimensjon, til og med bikkja protesterer ved å ule mot en mørklagt skjerm. Favorittprogrammet til den firbeinte (fra bølle til bestevenn) røk denne helgen , og nå tråkker han hvileløst rundt på gulvet mens han titter lengselsfullt opp mot en mørk boks.
Helg blir det uansett , bare en litt annerledes en. Hadde det nå enda vært bra vær ute så vi kom oss ut, men til og med det spiller ikke på lag. Så her sitter vi for øyeblikket fremfor peisen mens vi håper på at det skjer et mirakel som redder kvelden .
Det er utrolig hvor avhengig man blir av en firkantet boks, selvfølgelig overlever vi en helg uten, men en stor del av helgekosen er forsvunnet. Men jeg har ihvertfall lært noe nytt om gubben, aldri så galt at det ikke er godt nok for noe. Han kan tyte mer enn ti kvinnfolk til sammen, og han kan irritere på seg en gråstein. Ja det sistnevnte visste jeg jo, men gudene skal vite at jeg har fått gjennomgå i helgen så langt ihvertfall.
” Det er kjedelig uten Tv mamma ” sa en liten gutt med et bedende blikk. Men som alltid vet mor råd, det var tid for kosestund. Vi kom oss aldri på kino for å se den nye Kaptein Sabeltann filmen, men nå er den kommet ut som leiefilm. Så et par tastetrykk på datamaskinen og med chips skålen godt plassert, var det bare å snurre film.
Jeg gjør alt for å snike til meg litt kos, tid og sted forsvinner når vi ligger sammen og lever oss inn i en annen verden. Men guri hvor varmt det plutselig ble, den lille kroppen er som en bakerovn. Vi kom oss gjennom filmen med et nødskrik, men når filmen var ferdig var vi gjennomvåt av svette begge to.
Det kan selvfølgelig ha noe med at kjerringa bestemte seg for å fyre i peisen selv om det er plussgrader ute, men hva skal man gjøre når kroppen svinger like mye som hormonene i en tenåringskropp.
Men jeg er nå glad for den lille stunden vi fikk sammen , det gjør alltid godt for et mammahjerte. Plutselig kom 19 åringen min opp og meddelte en nyhet, han var nemlig blitt invitert i babyshower! Jeg ble dratt rett tilbake i tid, og jeg innså hvor ung jeg egentlig var når førstemann kom til verden.
Like gammel som min datter er nå, bare 17 år. Jeg kan bare forestille meg bekymringene til mine foreldre, for når jeg ser på mine ungdommer er jeg glad for at de venter. Jeg skjønner nesten ikke hvordan jeg klarte det , samtidig er jeg takknemlig for at jeg har fått fulgt de så langt i livet.
Nå er det to stykker som har kortsluttet her, og godt er det. Enda en dag går mot slutten, enda en dag uten Tv er snart over. Jeg håper dagen har vært god med dere alle, og at dere får en strålende kveld.
Idag kom innlegget mitt som jeg har skrevet om BPA ordningen kom på trykk idag. Jeg er så glad for at lokalavisen vil bidra med å sette søkelyset på ulike problemstillinger som vi alvorlig syke går igjennom. Det var mye frem og tilbake med dette innlegget, mye som måtte dokumenteres og legges frem. Derfor var det ekstra godt å se det på trykk idag.
Likevel finner jeg det provoserende at firmaet ikke vil uttale seg, og en setning peker seg ut, “vi kan ikke overstyre arbeidsleders ønske om hvem hun vil ha i stillingen” Så da mener de indirekte at det er min egen feil?? Dette har jo ikke vært et tema i det hele tatt , ja ikke før taushetsplikten ble brutt eller den gangen jeg ble kjeftet på i mitt eget hjem , er det så rart at jeg ikke ønsker assistentene da??
Ser også at de påpeker viktigheten med et godt samarbeid , jeg river meg i håret at denne sjefen sier nettopp dette. For han har tydeligvis ikke satt seg inn i min sak. Hadde han gjort det så hadde han nemlig sett det som var innlysende, at det var de selv som var problemet. Ikke svarer de på mail, min kontaktperson reiser på ferie uten å gi beskjed, og de gir aldri tilbakemeldinger på klager som blir fremstilt. Det er til å bli matt av.
Så til dere som ikke har abonnement på denne avisen så deler jeg innlegget under. Link og bilder fra nettutgaven legges også ved. Fortsatt god lørdag folkens…Du kan lese nettutgaven Her!
Jeg var så uheldig jeg, i en alder av 36 år gikk min verden i grus. ALS var dommen, ingenting å gjøre, ingen kur. Der og da ble livet mørkt, ja livet føltes rett og slett over. Men nå sitter jeg her fire år etter, og selv om sykdommen har satt sine merkbare spor, så lever jeg i beste velgående.
Men nå er jeg kommet til et punkt hvor jeg trenger hjelp til alt, jeg trenger bistand til alle gjøremål. Jeg merket fort at når man er så uheldig og bli alvorlig syk, så må man kjempe for å få det man har krav på, det er ingen som opplyser om disse rettighetene.
Ett år brukte jeg for å få en kombinasjon av hjemmesykepleien og BPA ordning, jeg måtte kjempe mot byråkrati og regler for å få gjennomslag til slutt, og da trodde jeg at nå kunne livet mitt begynne. Med personlige assistenter og fagfolk på toppen, så skulle man tro at dette skulle gå knirkefritt. Men nå noen år etter vet av erfaring at retten til å leve er slett ingen selvfølge.
Jeg har vært klar på en ting fra den dagen jeg ble syk, en BPA ordning skulle på plass! Som mamma til fire hvorav minstemann bare er fire år, ville jeg selvfølgelig ha muligheten til å følge de opp så lenge som mulig. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen, men jeg er og har vært fast bestemt på å bruke den tiden på best mulig måte.
Vi har vært opptatt av å prøve så langt det lar seg gjøre, og opprettholde en viss normalitet i hverdagen. Det var viktig for oss at sykdommen ikke skulle ta over hele livet, barna skulle få fortsette med fritidsaktiviteter og jeg skulle få anledning til å følge de opp på det jeg orket.
Derfor trengte vi hjelp, og en BPA ordning skulle hjelpe oss med alt dette og litt til, det hele virket veldig rosenrødt. Men jeg vet nå at dette ikke er tilfelle, utrykket “for godt til å være sant” har aldri før kommet mer til sin rette stand.
Det ser så fint ut på papiret, nærmest glamorøse beskrivelser av hvordan du skal få livet tilbake.
Frihet til å leve et aktiv liv
Kunne selv bestemme over egen hverdag
Få mulighet til å reise med assistanse
Anledning til å ta tilbake retten over eget liv
Slagord som “Ta livet tilbake”, “Drøm stort”, eller “Bestem selv hvordan livet skal være”, florerer det av når du søker på nettet, du kan velge og vrake mellom ulike firmaer, du kan skreddersy din egen hverdag. Nå har jeg i løpet av de to siste årene hatt to firmaer inne hos meg, de har lovet gull og grønne skoger, men ikke klart å levere tjenesten, jeg har sett bakteppet med denne ordningen, og vi er mange som opplever det samme.
Jeg har våknet i panikk fordi ingen har kommet på jobb, ligget i sengen til langt på ettermiddagen. Jeg har opplevd å bli overkjørt som menneske, det jeg vil blir satt til side fordi vedkommende mener de vet bedre. Ledelsen svarer ikke på mine spørsmål, reiser på ferie uten å informere eller gi oss en kontaktperson vi kan henvende oss til.
Min mann har vært nødt til å ta seg fri fra jobb, fordi vi mangler bemanning. Ledelsen innvilger julefri til tre assistenter enda de vet jeg bare har en assistent igjen ettersom en annen er sykemeldt. Jeg har opplevd å bli kjeftet på mens jeg var på mitt dårligste, at vi får beskjed om sykdom 30 minutter før vakten begynner, og at taushetsplikten blir brutt. Til tross for dette blir det ingen konsekvenser, ingen tar tak i problemene til tross for gjentatte beskjeder.
Assistenter blir ansatt selv om de åpenbart ikke hører hjemme i dette yrket, medarbeider samtaler har vært en mangelvare. Enkelte assistenter har kun fått en opplæringsvakt før de neste dag uanmeldt måtte klare seg alene. To ganger på to år har vi fått med oss assistent på tur, og da kun på helgetur.
Rett til å leve har vært en kamp, en kamp som har kostet meg mye. For selv om kommunen har vært på tilbudssiden med hjemmesykepleie fast, så er det ikke det jeg vil. Jeg vil ha det som er blitt lovet meg, jeg vil ha det jeg har rett på!
Jeg vil bestemme over eget liv, jeg vil bruke den siste tiden jeg har igjen på det jeg vil. Men hvorfor er det så vanskelig? Hvorfor får det ikke konsekvenser når et firma ikke klarer å levere en tjeneste? Er det ingen som følger med på driften til disse private firmaene?
Spørsmålene er mange, og frustrasjonen er stor. Men jeg gir ikke opp, for jeg vil så gjerne. Så når jeg nå bytter firma for tredje og siste gang, så gjør jeg det med skepsis og et lite håp. Et håp om at min siste tid kan bli god, et håp om at jeg igjen kan være en mamma, bare en litt annerledes en…
Jeg våknet opp i dag med en kriblende følelse i kroppen, idag hadde jeg nemlig en avtale med NAV. Neida, det er ingenting galt, dette er ikke et krangle møte. Jeg har tvert imot gledet meg til denne dagen, for idag skulle jeg nemlig få den nye datamaskinen satt opp.
Denne utgaven har nemlig noen nye finesser som jeg har savnet, som at jeg kan skru av og på maskinen selv med øynene. Det finnes ikke noe mer irriterende enn når datamaskinen slår seg av etter en stund i hvilemodus, og jeg ikke får den på igjen. På denne utgaven er det også en skjerm på baksiden, så når jeg trenger å skrive istedenfor å prate, så trenger ikke assistenten gå helt rundt for å se hva jeg skriver.
Jeg fikk denne nye utgaven innvilget med en gang når vi søkte, en selvfølge tenker du kanskje, men det fikk jeg for en stund siden høre at det ikke var. For jeg ble kontaktet av en annen ALS syk som lurte på hvordan jeg hadde klart å få den innvilget, for hun fikk den nemlig ikke.
Det er tydeligvis ikke bare kommunene som har ulike retningslinjer fra sted til sted, NAV kan jaggu meg være vanskelig de også. Det som er med NAV og som er et problem, du må vite hvilke ord du skal bruke på hver søknad. Du må komme med de riktige begrunnelsene for å få den godkjent, men hvordan i huleste skal vi som er syk vite hvilke begrunnelser NAV legger vekt på?? Det er til å bli matt av.
Jeg ble så provosert når jeg hørte om denne stakkars damen som ikke fikk datamaskinen som hun har krav på, så vi ble enige om å prøve noe. Jeg tok bilde av søknadsteksten som jeg brukte i min søknad, begrunnelser og alt ble tatt med. Hun skrev akkurat det samme i sin søknad, og fikk den sendt inn. Igår kveld fikk jeg melding, søknaden hennes var blitt innvilget!! Det er alltid godt når vi kan hjelpe hverandre, jeg ble glad for at vi nådde frem.
Så idag var altså dagen kommet for meg, alt skulle overflyttes fra en data til en annen. Jeg tror ikke den utsendte personen fra NAV var helt forberedt på hvor mye jeg bruker dataen, ja ikke før hun så hvor mange filer jeg hadde lagret.
Men guri hvor skuffet jeg ble, her var det blitt lovet mer enn det ble holdt. Jeg hadde gledet meg til å selv kunne skru av og på maskinen, men det viste seg fort at det ikke var mulig. De mente tydeligvis dvelemodus, men det var jo mulig for meg å betjene fra før av, det var jo ikke noe nytt.
Dessuten syns jeg selve verktøylinjen var mer tungvint å bruke på denne nye utgaven, fancy og flott skal det være men brukervennlig er det ikke. Jeg skjønner ikke hvorfor de ikke spør oss som bruker datamaskinen mye om vi har noen forslag, jeg har mye jeg ser på som tungvint, de kunne da hørt litt mer på brukeren før de laget en ny utgave.
Så her sitter jeg fortsatt med den gamle utgaven, det var dessverre ikke mulig å sette den opp slik jeg ville ha den. Hun måtte ta med seg maskinen og spørre om hjelp. Men jeg klarer meg, så lenge denne maskinen fungerer så overlever jeg. Men jeg må innrømme at det var en nedtur.
Skulle nesten tro det var fredag den 13 idag, for det har bare vært kaos. Plutselig brøt internettet sammen her, uansett hva vi prøvde så fikk vi det ikke til. Det skulle vise seg å være brudd på linjen en plass, og svaret fra Telenor om når dette kom til å bli ordnet skremte meg. Vi har nemlig fiber, både Tv og internett går på samme kabel. Nei de kunne ikke love noe før mandag kl 14!!!
Har du hørt noe så gale? Skulle vi sitte her i tre dager og vente på at de kom på jobb igjen?? Løsningen ble at assistenten måtte ned på Telenor butikken og hente ut et Sim kort, på den måten får vi ihvertfall internett i helgen.
Så her satt vi og prøvde å ordne nye datamaskinen uten internett, jeg hadde assistenten som ringte Telenor samtidig som hun stilte meg spørsmål, og så ringer gubben…
“Det er så travelt på jobb, du må hente Isak”!
Det som ble sagt i den samtalen egner seg ikke på trykk, men ordene jeg skrev idag tidlig var for lengst glemt. Heldigvis har det roet seg nå, alle har kommet seg hjem, internettet har løst seg midlertidig, så nå kan helgen begynne for oss også. Det eneste vi ikke har er Tv, også på en fredag av alle ting.
Jeg håper denne fredagen har vært litt roligere for dere, og ønsker dere alle en riktig god helg. Nyt og lev folkens….
Først av alt må jeg begynne dette innlegget med en gratulasjon. Min kjære mamma har bursdag idag. Verdens sprekeste og snilleste 73 åring fyller år, jeg er så uendelig glad i deg mamma. Idag reiste de bort for å ta en langhelg på hotell, men hun tok seg likevel tid til å lage en stor form med hjemmelaget fiskegrateng til oss. Du og pappa er verdens beste, takk for alt dere gjør for oss. Gratulerer med dagen mamma, vi skal feire når dere kommer hjem.
Huff da, jeg som alltid har kontroll, ja det liker jeg å tro ihvertfall. Men idag sviktet topplokket litt, av og til skjer det en kortslutning selv hos meg. Men hysj, ikke si det til noen, jeg har et omdømme som jeg må beskytte.
Når jeg var på kontroll igår så skulle jeg egentlig ha med meg bipap maskinen slik at de kunne lese av hvordan bruken er om natten, men dette hadde jeg ikke fått beskjed om så den sto hjemme i skapet. Derfor ble vi enige om at assistenten skulle kjøre opp med den idag slik at de kunne få dette gjort.
Snakke om svikt i hukommelsen, i dette øyeblikket gikk datamaskinen også i svart, og det endte med at jeg måtte vente til hjemmesykepleien kom for å skru den på igjen, tilfeldigheter lenge leve.
Men tilbake til det jeg startet med, jeg skrev handleliste med assistenten mens jeg irriterte meg over at guttungen ikke hadde stått opp enda, skulle han ikke på skolen idag? Jeg sendte assistenten ut for å gjøre sine ærend, endelig skulle jeg få litt alenetid (assistenten har godkjent innlegget).
Jeg gikk igjennom mailer, svarte på noen meldinger, og begynte på et nytt innlegg. Det var gått ca 15 min siden assistenten dro, og nå kom jeg igjen på guttungen som fremdeles lå nede og sov. Irritert sendte jeg han en melding , og samtalen så omtrent slik ut…
“Har du ikke tenkt å stå opp snart”??
“Joda kommer snart”
“Ja du har ikke så god tid”
“Nei jeg kommer snart, og da kan vi kjøre”
…….Kjøre….., det var da som pokker!! Jeg heiv meg på Messenger, videoringte assistenten, og nærmest ropte inn i datamaskinen “du må SNU”!! Snakk om å skremme livet av en lettskremt assistent, jeg hørte bare noen ulyder og hyperventilering i andre enden.
Jeg hadde nemlig kommet på at guttungen hadde time på sykehuset i dag , og jeg hadde lovet å kjøre han!!
“Hvor er du” spurte jeg lettere stresset
“I fløyfjellstunnelen” kom det spakt i fra andre enden
“Ja du må bare snu, for guttungen har time på sykehuset” sa jeg med en litt for høy stemme. Jeg er nemlig ikke vant med å glemme slike ting , og der og da følte jeg meg rimelig stressa.
Plutselig begynte jeg å høre noen rare lyder fra telefonen, og jeg innså plutselig hvilken assistent jeg hadde på vakt idag. For hun er nemlig verdens skjønneste, men stress det takler hun dårlig, så derfor måtte jeg skynde meg med å tilføye…
“Du kan vente med å snu til du er ute av tunnelen”!!
Phu, krisen avverget for denne gang, og der sto guttungen opp også. Til han sa jeg ingenting om hva som hadde skjedd, det er ikke alt de trenger å vite. Jeg latet som ingenting, mamma hadde fuuuull kontroll som alltid, kremt kremt.Men de kom seg avgårde i god tid, det eneste jeg angret på var at jeg ikke gikk på do før de dro, det ble noen laange minutter og vente.
Plutselig tikket det inn noen bilder på Messenger hos meg , jeg har nemlig fått kontakt med en skjønn mann som lider av samme skjebne som meg. Han er bare fantastisk, og igjen, ALS er ikke for pyser. Nå har jeg kontakt med flere ALS syke , og det som går igjen er den positiviteten de utstråler, det gjør meg både stolt og glad.
Denne mannen som heter Brynjar, tok kontakt med meg når jeg lå på sykehuset før jul, og siden den gangen har vi beholdt kontakten. Han har trøstet, gitt meg gode råd, og kommet med gode tips når det gjelder utstyr og hjelpemidler. Det er så godt å ha noen som forstår hva du går igjennom, derfor er det så godt å prate med andre som vet.
Han er kommet lenger i utviklingen enn meg, han lever nå med respirator eller trakeostomi, og han gir meg håp for fremtiden. For den livsgleden han formidlet gjennom bildene jeg fikk idag, ja den gjorde meg varm om hjertet. Idag kom han seg nemlig ut, og det lyser glede av hele han.
Så med disse bildene ferskt i minne runder jeg av dette innlegget. Men jeg tenker enda på den negative holdningen til nevrologen. Disse bildene sier mye syns jeg , for som jeg alltid pleier å si , livet er ikke over FØR det er over….
Nå er det faktisk like før jeg sprekker, jeg blir faktisk flau over å ha ALS! Jeg drømmer om en kur, en medisin som kan bremse utviklingen. Jeg drømmer om å få lov til å delta i studier, prøve alternativ medisin, jeg har en drøm om at forskningen her i landet skal få støtte og midler fra øverste hold.
For oss som er rammet av denne sykdommen er dette det viktigste, vi vil bli behandlet med respekt og medmenneskelighet, vi vil ha en mulighet til å bli sett. Helt fra jeg fikk denne sykdommen har jeg prøvd å rette søkelyset mot ALS, gjøre det lille jeg kan for å øke folk sin bevissthet om denne sykdommen.
Det er kanskje ikke så mye, men jeg har en tro om at alle kan gjøre noe, og at sammen med mange andre blir det til slutt stort. Det handler om å bidra, ihvertfall for meg, bidra med det lille jeg kan. Jeg driter i om noen gjør mer enn andre, hvem som gjør hva, eller om vedkommende får oppmerksomhet eller ei. Det som betyr noe er innsatsen og et brennende ønske om å ville, et engasjement og et ønske om å gjøre en forskjell, det er det som betyr noe.
Men igjen blir diskusjonen tatt opp, to grupper kniver om oppmerksomheten. Ja for dessverre er det slik det oppfattes som når to ALS grupper skal forklare årsaken til at det finnes nettopp to grupper. Vet dere, nå er jeg faktisk lei, dette er regelrett flaut!
Faktisk så var jeg i stuss på om jeg skulle publisere dette innlegget, jeg hadde ikke lyst til å hive bensin på bålet. Men når jeg ser at diskusjonen ikke avtar, og at diskusjonen nærmest utarter seg til en heksejakt og skitsnakking om enkeltpersoner, ja da må jeg bare si noe.
Skjerp dere!! Dette er ikke en konkurranse om hvem som samler inn mest, eller hvilken gruppe som får pengene. Det er ikke om å gjøre hvem som får mest oppmerksomhet eller hvem som er “sjefen”! Dette blir for smålig folkens, vi er ikke i barnehagen lenger og krangler om jeghaddedenførstleken. Nå gjør dere en ALS pasient flau.
Spiller det virkelig noen rolle? Gjør det noe om vi har to grupper som jobber for samme sak? Jeg tenker faktisk at det bare er positivt, dere kan faktisk lære noe av hverandre. Formålet og hoved fokuset bør da være innsatsen og stå på viljen til hver av gruppene, fokuset bør da ligge på alt dere klarer å utrette.
Men igjen er det driften og om man liker styrelederens holdning eller ikke som stjeler fokus, og det hele utarter seg til å bli et sirkus uten like, det er nesten Kristin Gjelsvik og Sophie Elise all over again. En liten bønn til administratorene av begge gruppene, dere kan faktisk ikke tillate at folk lirer av seg hva som helst, dere har ansvaret til syvende og sist.
La oss nå legge den ballen død engang for alle, vi har to ALS grupper som gjør en kjempejobb på hver sin kant og ferdig med det! Prøv heller å finne enkeltprosjekter dere kan samarbeide om, det ville virkelig gitt et positivt løft utad. For det er faktisk mulig å samarbeide uten å måtte diskutere hvem som skal være sjef eller ikke. Så se til å bli voksen og vis at dere kan!
Ja angsten preget morgenen her, og det var det en grunn til. Idag var det nemlig tid for kontroll på sykehuset igjen. Jeg har ikke vært på kontroll siden jeg var innlagt, så derfor var jeg ekstra spent idag. Jeg var spent på hvordan prøvene kom til å bli, for jeg har følt meg i usedvanlig fin form de siste ukene.
Grunnen til at jeg ble grepet av angst var tanken på trakeostomi, jeg var nemlig redd for at de ville pushe det igjennom selv om jeg følte meg fin. Men som vanlig engstet jeg meg unødvendig, for idag ble kontrollen preget av mye latter og gode smil.
Lungelegen ble nærmest overrasket over hvor gode prøvene mine var, jeg har ikke hatt så gode prøver siden august i fjor! Jeg ble så lettet, for selv om jeg innerst inne visste at prøvene kom til å være fine, så er det alltid godt når det blir bekreftet. Jeg bruker kun bipap om natten for tiden, og nå håper jeg at jeg holder meg sånn leeenge. For så lenge jeg holder meg sånn er ikke trakeostomi et tema engang, og det gjør meg veldig glad.
Jeg hadde til og med pyntet meg til kontrollen idag, med øredobber og overraskende nok litt sminke. Så idag følte jeg meg faktisk fin når jeg trappet opp fremfor en utslitt sykehusbygning. Kanskje det var derfor jeg ble så modig at jeg motsa nevrologen min idag.
For det er store kontraster fra lungelegen og nevrologen, jeg vet ikke hva det er, men magen knyter seg når jeg skal til sistnevnte. Alt er liksom så negativt inne hos han, det finnes ikke noe livsglede i hans øyne når man lider av denne sykdommen.
Så når han ymtet frempå om at mange ALS pasienter som fremsnakket livet med respirator, ja da klarte jeg nemlig ikke dy meg. Han mente nemlig at man sjelden leste om de negative sidene ved respirator, at bruken nærmest blir romantisert.
“Men alternativet er vel verre” sa jeg lettere irritert , “kanskje pasientene er så takknemlig for å faktisk være i live at de ikke ser det negative”,”eller kanskje de som meg velger å fokusere på det positive”!
Det hjelper tydeligvis å sminke seg, for idag følte jeg for første gang at jeg fikk sagt han imot. Han ga seg faktisk på den diskusjonen, jeg følte jeg hadde vunnet en ørliten seier. Men idag skjedde det noe positivt også, jeg fikk tilbud om å delta i studier. Faktisk tre hele studier, ingen medisin utpøving, men likevel positivt at jeg får muligheten til å bidra.
Jeg skal fortelle mer om disse studiene en annen dag, jeg må bare summe meg litt etter fire timer med mye informasjon. Da var det ekstra godt å komme hjem til en liten gutt idag, han hadde blitt en smule bekymret når han ikke fant mamma hjemme etter barnehagen. Så når vi kom kjørende opp til huset, så sto en liten gutt i døråpningen og hoppet mens han ropte “mamma mamma”….
