Vil jeg få leve så lenge jeg vil?

For 40 år siden fikk jeg livet i gave, den største gaven et menneske kan få.

Et liv med mange gode øyeblikk , men det har også vært mange fartshumper langs min vei.

Men den kampen jeg kjemper nå vil bli min største,

kampen for å overleve kjemper jeg hver dag.

For ett år siden tok jeg et valg, et valg om å leve.

Jeg måtte gjennom mange runder med meg selv, for liv og død er ikke noe man tar lett på.

Etter en indre kamp med meg selv , og etter samtaler med likesinnede tok jeg valget,

jeg ville ha respirator når den tiden kommer.

For å være helt ærlig så håper jeg at jeg slipper, jeg håper jeg dør av andre årsaker.

Men gleden over livet vant, jeg vil nyte livets gleder så lenge jeg kan.

Håpet er likevel at jeg vil klare meg mange år enda uten,

at lungene mine er det siste som svikter.

Likevel er jeg engstelig, for det finnes skrekkhistorier der ute.

Historier som får meg til å grøsse, historier jeg ikke vil tro på.

For det viser seg at i det øyeblikket du takker ja til livet,

så mister du også råderetten over eget liv.

Jeg har sagt at når jeg ikke lenger kan gjøre meg forstått så er det over,

når øynene ikke lenger vil tale mitt språk er det slutt.

Men her er det også nyanser som bør diskuteres,

for med denne sykdommen er ikke alt bare svart hvitt.

Jeg har alltid tenkt at når jeg ikke lenger klarer å skrive på datamaskinen så er ikke livet verdt å leve,

men hva hvis det viser seg å være feil?

Kanskje jeg klarer å uttrykke meg gjennom en bokstavtavle,

og kanskje jeg vil oppdage nye gleder med livet på tross av at jeg ikke kan bruke datamaskinen.

For det er sånn med denne sykdommen,

jo dårligere man blir jo større blir gledene.

De små gledene gjør livet verdt å leve,

et liv du plutselig innser at andre har en mening om.

Ja prøv selv å forestill deg dette, du vil leve men får ikke lov.

Det høres forferdelig ut , men dessverre så har det skjedd.

For når overmakten mener at ditt liv ikke er verdig lenger,

ja da har du ikke mye å stille opp med lenger.

Barmhjertighetsdrap er en ting , men når pasienten selv ikke vil dø så er vi over på noe helt annet.

For jeg mener at når pasienten selv kan svare ja eller nei så er råderetten hans,

men her er tydeligvis ikke alle enig.

Derfor er jeg engstelig , jeg er redd for å miste råderetten over eget liv.

Jeg har nemlig hørt historier, og disse gjør meg kvalm.

Pasienten selv har sagt han fortsatt vil leve , men han ble ikke hørt.

Dato for å slå av respiratoren ble satt,

til pasienten og pårørende sin store fortvilelse.

Da begynte pårørende å kjempe, en kamp på liv og død.

Hvordan det gikk vet jeg ikke, alt jeg kan er å håpe.

Denne pasienten er dessverre ikke den eneste,

og jeg må innrømme at jeg sliter med å forstå.

Jeg vet at redsel for å dø kan hindre en i å ta kloke valg,

dødsangsten er den verste å smake på.

Men når du kan gi uttrykk for at du fortsatt vil leve,

hvem har virkelig retten til å overkjøre deg da?

Jeg bare håper på at når min tid kommer så er det mitt valg,

ingen lege skal ende mitt liv når jeg enda har livsglede igjen.

Men jeg vet også at jeg aldri vil kunne dø en naturlig død,

før eller siden vil mitt liv også bli skrudd av…