MAMMA PÅ HJUL

Det har vært en god helg, og igjen fikk jeg en påminnelse om hva jeg kjemper for.
Tre små bokstaver har frarøvet meg mye, men det er en ting de aldri kan ta fra meg.
Øyeblikkene, hver dag kjemper jeg for livets små øyeblikk.
Øyeblikkene kan ingen ta fra meg, og denne helgen har vært fullstappet av gode øyeblikk.

Det viktigste for meg er tid sammen med familie og venner, og denne helgen har jeg fått begge deler.
Stemningen var til å ta og føle på i går kveld, hver gang min venninne kommer på besøk samles hele familien.
Min venninne har fulgt mine barn helt siden de var små, og alle mine barn forguder henne.
Hver gang hun er på besøk blir det god stemning, og jeg føler meg veldig heldig som har henne i livet mitt.

Hun er den som har stått stødig ved min side fra dag en, uansett hva jeg har gått i gjennom så har hun stilt opp.
Slike venner vokser ikke på trær, det vet jeg alt om. Etter jeg ble syk mistet jeg mange venner, og det gjør fortsatt vondt når jeg tenker på det. Derfor er jeg så takknemlig for de som faktisk valgte å bli, det betyr så mye for meg.

Livet er vanskelig nok når man får ALS, det siste man trenger er venner som ikke tør å stå i kampen med deg.
Men jeg vet at det er kun de som taper på det, livet er for kort til å la redselen få styre.
Jeg så det på en liten gutt i går, slike stunder betyr like mye for han som for meg.
Omringet av alle søsknene sine så jeg hvor mye han strålte, og det gjorde meg enda mer varm om hjertet.

Egentlig skulle min venninne bare bli til i dag, men barna mine ville det annerledes.
Det er nemlig en ting som er fast tradisjon når hun kommer på besøk, og det er middagsønsker. Barna mine har hver sin favoritt rett som de ønsker seg hver gang hun kommer, men dersom de skulle få oppfylt sine ønsker så måtte hun bli en ekstra dag. Dermed var det gjort, vi får beholde henne litt til.

Så denne helgen har vært perfekt, jeg har virkelig fått føle på livets små øyeblikk.
Jeg trenger ikke noe mer, alt jeg trenger har jeg rundt meg.
Det er slike øyeblikk jeg kjemper for, og i dag føler jeg meg bare takknemlig.
Takknemlig for livet, og takknemlig for alle de fantastiske menneskene som er rundt meg…

Jeg bestemte meg på torsdag, nå måtte jeg komme meg ut av huset. Nok en helg nærmet seg, og jeg visste hva gubben hadde tenkt å bruke den til. Skal han bli ferdig med vårt store uteprosjekt så må han jobbe, og siden vi ikke har assistenter denne helgen så visste jeg at jeg ikke ville komme meg ut så mye denne helgen. Derfor tok jeg en avgjørelse, denne fredagen måtte jeg ut.

Helgehandelen blir alltid gjort unna på fredager, og som regel sender jeg assistentene av gårde for å gjøre jobben. Men i går var trangen stor, jeg måtte komme meg ut av huset. Denne gangen ville jeg selv være med og handle inn, velge selv de tingene jeg hadde lyst på. Det er så lenge siden jeg har vært på shopping, ja jeg kan faktisk ikke huske sist.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Så i går satte jeg og assistenten kursen mot nærmeste kjøpesenter, og når vi kom frem fikk jeg en påminnelse om hvorfor jeg ikke gjør dette oftere. For til tross for at det var formiddag så var det smekkfullt av mennesker, mennesker som kun har et formål. Alt de vil er å bli fort ferdig, plutselig var jeg omringet av mennesker som hastet av gårde. Jeg tror ikke folk vet hvor utfordrende det er å manøvrere seg frem i rullestol når mennesker til stadighet løper fram for å komme forbi meg, og spesielt når jeg har høy hastighet på rullestolen.

Hver gang jeg ruller inn dørene på kjøpesenteret er det med livet som innsats, om ikke mitt liv så alle de andre sitt. Jeg vet aldri hva som som venter meg der inne, men at jeg kjører over noen tær er nesten garantert.
I går gikk det opp for meg at jeg og kjøpesentre ikke hører sammen, og for å spare penger bør jeg egentlig holde meg hjemme. Heldigvis var det bare fornuftige ting jeg handlet inn, nå som det nærmer seg overtagelse for min eldste sønn så må det handles.

Om en uke flytter han ut og inn sin første leilighet, og da trenger man det meste. Heldigvis har han klart å spare opp litt penger, i tillegg har vi noen ting som han kan overta. Vi vil jo gjerne hjelpe så mye som vi kan, så i går handlet jeg inn ting som jeg visste han trengte. Jeg var rimelig fornøyd når jeg var ferdig med shopping runden, nå hadde jeg bare en ting igjen å gjøre før jeg kunne ta helg.

Høydepunktet i går var når vi svingte inn på skoleplassen, en liten gutt sto klar og ventet.
Det store smilet hans kunne sa alt, og jeg igjen kjente jeg på en varme så stor. Han kom løpende mot bilen, og når han åpnet døren og så alle posene kom spørsmålet jeg ventet på. “Har du kjøpt noe til meg” spurte han med en håpefull stemme, og svaret på det var selvfølgelig ja.

Det nærmer seg Halloween og en liten gutt har vokst ut av de fleste kostymene, og når vi stakk innom Nille fant vi det perfekte kostymet. Et Ninja kostyme fikk en liten gutt til å juble, og nå får vi ikke det av han. Så jeg regner med at min venninne som kommer på besøk i kveld får seg en overraskelse, for nå har en karatesparkende Ninja tatt over huset…

Er det en ting vi mennesker er gode på så er det å omstille oss, uansett situasjon så har vi en evne til å tilpasse oss.  Her sitter jeg i godstolen min og tenker på livet mitt før tre små bokstaver, men det livet føles bare ut som et fjernt minne. Fortiden ligger bak meg, for hver dag som går blir minnene svakere. Livet jeg levde før er blitt fortrengt, det var nødvendig for å overleve.

Når jeg fikk diagnosen ALS skjønte jeg at livet mitt aldri ville bli det samme igjen, og skulle jeg klare å kjempe meg videre var jeg nødt til å legge mitt gamle liv bak meg. Men det har vært beintøft, det tok lang tid før jeg så lyset i tunnelen. Det mørket som la seg over meg når jeg fikk diagnosen var så altoppslukende at jeg ikke visste om jeg kom meg videre, de første ukene hadde jeg ikke lyst til å stå opp.

Jeg husker enda hvordan det var, å våkne opp og innse at det ikke det var et mareritt.
Hver morgen våknet jeg opp til en ny dag, og hver morgen tok det meg to sekunder før jeg forsto at marerittet var blitt min nye virkelighet. Det var som å få en knyttneve i magen hver morgen, redselen for fremtiden slo pusten ut av meg.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

I begynnelsen var ikke livet mitt verdt å leve lenger, jeg så ingen vits i å kjempe mot tre små bokstaver.
Der og da trodde jeg at jeg skulle dø innen året var omme, aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle sitte her syv år etter. Men det gjør jeg altså, det jeg så på som umulig den gangen har blitt min nye normalitet.

Sammen har vi klart å lage en ny hverdag, vi har lagt livet vi hadde før bak oss.
Noen ganger prøver vi å huske, hente frem minner fra hvordan det var før tre små bokstaver slo ned.
Men for hver dag som går viskes minnene litt mer ut, bildene som ruller over skjermen føles ikke virkelig lenger. Og det er et bevis på at vi har klart å gå videre, noen ganger må man glemme fortiden for å komme seg videre….

Jeg kjenner det kommer, klumpen i halsen vokser. “Nei ikke nå” tenker jeg, det passer ikke nå. Men likevel kommer tårene, sakte men sikkert kommer de til syne i øyen kroken. Små gjennomsiktige dråper som taler sjelens språk, små dråper fra det innerste hjerte.

De kan komme når du minst venter det, de kommer når du minst vil. På grå dager er de nær, men de kommer også når latteren sitter løst. For de fleste av oss så er de kontrollbare, de fleste av oss klarer å ta seg sammen når det passer ubeleilig, men for meg er det annerledes.

For jeg kjemper en kamp hver dag, en kamp mot mine egne tårer. Jeg klarer nemlig ikke holde igjen på samme måte som deg, det krever for mye av meg. Jeg kjemper en kamp for å holde igjen, men jeg taper hver eneste gang.

Det er nemlig en ting jeg sliter med, en ting jeg aldri klarer å venne meg til. Jeg oppdaget fort at med denne sykdommen så blir man fryktelig sårbar, følelsene blir plutselig synlige for alle og enhver, og den biten sliter jeg fryktelig med.

For forestill deg at dine innerste tanker og følelser ikke er dine egne private lenger, de blir over natta alle manns eie, uansett hvor hardt du prøver så klarer du ikke skjule dine følelser. Hver dag føler jeg på frustrasjonen, frustrasjonen over at jeg ikke klarer å holde igjen.

Jeg har nemlig ikke kontroll lenger, følelsene går over i hverandre, jeg blir som en åpen bok, en kaotisk bok der alt flyter over i hverandre. Men det verste er imidlertid gråten, det å måtte finne seg i at alle ser når du er lei deg, den er for meg vanskelig å svelge.

For jeg har alltid vært en privat person, det var kun et fåtall personer som fikk se mine tårer, det var nemlig min måte og beskytte meg på. Derfor ble overgangen stor når evnen til å kontrollere egne følelser ble fratatt meg, mine innerste følelser ble plutselig synlig for alle.

Det passer nemlig aldri å gråte, ikke for meg. Jeg er omringet av folk rundt meg hele dagen, mennesker jeg ikke vil vise min sårbarhet for, mine følelser vil jeg ha for meg selv. Jeg hater nemlig når andre ser min sårbarhet, for det er det eneste jeg har igjen. Jeg vil ha mine følelser for meg selv, men tre små bokstaver har tatt over hele meg, som en demon jeg aldri blir kvitt…

Jeg skjønte det med en gang, en liten gutt har funnet seg godt til rette. Kanskje litt for godt i følge gubben, for gjett om han får gjennomgå nå. En trening var alt som skulle til, en liten gutt ble hektet fra første stund.
Glemt er både fotball og turn, nå er det taekwondo som gjelder. En liten gutt har funnet sin idrett, og han stråler hver gang han kommer hjem fra trening.

Så nå er det fullt liv her hjemme, her skal det trenes til enhver tid. Verst går det utover gubben og møblene her i huset, enda godt vi har innbo forsikring. Noe middagshvil kan gubben bare glemme, for da er en liten gutt der med en gang. “Kom deg opp pappa, vi må trene” roper en liten gutt hver gang gubben legger seg ned på sofaen, og en liten gutt gir seg ikke før far står på gulvet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Lenestolene våre får også gjennomgå, hver dag blir de hamret løs på. De må tåle både spark og slag, heldigvis veier de såpass mye at de står støtt når vår lille Ninja setter i gang. Her i huset slipper ingen unna, selv mor må engasjere seg. For en liten gutt har lært seg hvordan han styrer godstolen min, og i går ble beina mine heist ekstra høyt opp. “Se mamma” utbrøt en liten gutt, og før jeg rakk å svare fikk godstolen min et karatespark som fikk hele meg til å riste.

Jeg hadde en tung dag i går, jeg følte meg like grå som skyene på himmelen. Hele formiddagen satt jeg og følte på min egen sorg, mørket kom snikende inn i en liten stue. Men når en liten kom hjem fra skolen ble det igjen liv i huset, og igjen klarte han å gjøre sorg om til glede. “Se på meg nå mamma” ropte han mens han stilte seg opp i døråpningen, og når han plutselig begynte å klatre opp på listene klarte jeg ikke la være å smile. Igjen ble jeg påminnet om hvor heldig jeg er, heldig som har en liten gutt i livet mitt….

En ting er sikkert, jeg trenger aldri lure på hva gubben tenker på.
Som finnmarking lever han opp til sitt rykte, selv etter 14 år lar jeg meg stadig overraske over alt han lirer av seg. Uansett humør så får jeg høre det, for er det en ting gubben er god på så er det å si ting rett ut.
Livet med gubben blir aldri kjedelig, men noen ganger kommer tankene litt fort ut.

Vi hadde en rolig søndag i går, mye på grunn av været.
Finværet holdt bare en dag, i går åpnet himmelen seg igjen.
Det bøttet ned i går, nærmere syndeflod tror jeg neppe man kommer.
Jeg håper det regner fra seg nå i oktober, for jeg trenger at November blir fin.

Egentlig skulle det ha vært godt vær i går, da hadde gubben fått ut energien sin ute istedenfor på meg.
Jeg så det på han i går, de utålmodige skrittene hans ble et forvarsel på det som ville komme.
For når gubben kjeder seg er det fare på ferde, og det er alltid meg som får gjennomgå.
Det begynte allerede før jeg hadde rukket å få opp øynene, og når gubben løp rundt i rommet med meg hengende hjelpeløs over skulderen skjønte jeg hvordan dagen kom til å bli.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Etter det gikk det slag i slag, det som egentlig skulle bli en rolig søndag utviklet seg til et sirkus uten like.
Gubben hadde tydeligvis bestemt seg, nå skulle kjerringa få gjennomgå.
“Æ må jo trene deg nå som du ikke har fysioterapeut lenger” ropte han ut mens han bøyde beina mine ut i en unormal stilling. Like etter ble jeg igjen dratt opp av stolen, og når gubben igjen heiv meg over skuldrene knep jeg øynene igjen og ba en stille bønn.

Hele dagen holdt han på, gubben hadde virkelig tatt denne trener rollen på blodig alvor.
Jeg var helt utslitt når kvelden kom, det føltes ut som om jeg hadde vært med i et triatlon.
Samtidig visste jeg at det nærmet seg leggetid, og gubben som satt ved min side var fortsatt full av energi. Det var da det kom et gullkorn fra gubben, en setning som satte punktum for dagens treningsøkt.
“Må du være så syk, du sitter jo bare der og det er så kjedelig”…. 

Noen dager fester seg i hjertet mer enn andre, og i går hadde jeg en slik dag.
Det var lenge planlagt at gubben skulle bruke denne lørdagen til å mure ute, men det han ikke visste var at han skulle få uventet hjelp. Jeg sto opp i går til et nydelig vær, høstfargene slo i mot meg når jeg kom inn i stuen.
Gubben var for lengst i gang når jeg sto opp, lyden av en vinkelsliper ga ekko i et ellers så stille nabolag.

En liten gutt ville være inne med mor, sammen ble vi sittende og se på 71 grader Nord. Jeg og en liten gutt har fått et fast Tv program vi følger, 71 grader Nord, Skal vi danse og Forræder er noe av det vi følger med på.
Men i går skjønte vi at programmet vårt gikk på en smell, og at søndagene fremover måtte brukes til å komme ajour. For når Norges tøffeste og Maskorama begynte ga det oss valgets kvaler.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Klokken nærmet seg 13.30 i går når vi hørte at en bil kjørte inn på tunet her, og like etter løp en liten gutt på dør. Jeg skjønte hvem det var med en gang minstemann løp på dør, min lillebror hadde tatt turen. Og med seg hadde han hele familien, tre jevngamle søskenbarn skulle nå få boltre seg sammen. En liten gutt jublet høyt når han så at de kom, men den som var mest glad tror jeg var gubben.

For min bror og min svigerinne ankom i fullt arbeidstøy, de var klar for å bære stein. Jeg kunne nærmest høre lettelsen til gubben helt inn, for var det noe han virkelig trengte så var det hjelp. Fire paller med stein fikk han levert hit på fredag, og gubben hadde nesten tømt palle nr 2 når min bror og familien kom. Hele dagen var de her og hjalp til, og det ga resultater.

Jeg fikk nesten sjokk når jeg så hvor mye de hadde gjort, takket være hjelpen deres kan gubben nå begynne å mure opp på andre siden av huset. Men det beste var at besøket bestemte seg for å bli utover kvelden, og det ble vi alle glad for. Så kvelden ble avsluttet med pizza og Maskorama, et høydepunkt en liten gutt har ventet lenge på. Det ble en fantastisk kveld, og det betyr så mye for meg. Jeg er så takknemlig for familien min, de stiller opp uansett hva det er…

Jeg ble så rørt i går, for igjen viser dere meg at jeg ikke er alene.
Ja ikke bare med men alle ALS syke, og det er akkurat det vi trenger.
Det er fryktelig ensomt og kjempe mot tre små bokstaver, en diagnose som kommer uten håp.
Dag etter dag kjemper vi oss opp, vel vitende om at vi aldri kan vinne.

Alt vi har er livet her og nå, drømme tør vi vi ikke for vi vet ikke hvor lang tid vi får.
I det tre små bokstaver slår ned forsvinner fremtiden, og livet uten en fremtid er vanskelig.
Som frisk tok jeg mange ting for gitt, det var ikke før jeg ble syk at skylappene forsvant.
Det er først når man får døden tredd ned over hodet at man ser livet med nye øyne, det er først da man ser hvor verdifullt det er.

Carpe diem, to små ord som sier så mye. To små ord som jeg prøver å leve etter hver eneste dag, men det er ikke bestandig like enkelt. Likevel prøver jeg, hver dag sitter jeg i en stol og ser livet fare forbi. Til tross for min egen sorg så føler jeg meg bare takknemlig, for jeg er her enda. Jeg lever, og det er alt som betyr noe.
I syv år har jeg levd med denne sykdommen, og det hadde jeg ikke sett for meg når jeg fikk denne diagnosen.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jeg er så glad for at jeg hadde mot nok til å starte denne bloggen, for da fikk jeg dere inn i livet mitt.
Dere har gitt meg styrke når mørket har vært altoppslukende, dere ga meg en stemme når jeg trengte det som mest. Nå gleder jeg meg til fakkeltoget, jeg gleder meg til å vise alle de som kjemper mot tre små bokstaver at de ikke er alene. Livet med tre små bokstaver er tøft, og ikke bare for den som er syk. Rundt om i landet er det mange pårørende som kjemper for sine kjære, og årets fakkeltog er like mye for dere…

Informasjon om fakkeltoget finner dere HER!

I går fikk jeg besøk av en fantastisk dame, min partner når det gjelder fakkeltoget.
Hun skal ha en stor takk for at jeg igjen kan arrangere et nytt fakkeltog, uten henne og ALS Norge hadde ikke dette vært mulig. Jeg har den siste tiden jobbet iherdig med å lage en Facebook side, det eneste jeg manglet var et bilde. Derfor inviterte jeg henne ut til meg i går, for nå måtte vi få siden opp og gå.

Jeg føler meg utrolig heldig som får lov til å oppleve dette igjen, nå håper jeg bare at jeg holder meg frisk frem til da. Jeg gleder meg allerede, for fakkeltoget i år er mye bedre planlagt enn det jeg arrangerte i 2019.
Vi har både appeller og musikalske innslag på programmet, og jeg er så takknemlig for alle som stiller opp.
Uten innsatsen til alle de som stiller opp hadde ikke dette gått, og jeg er så glad for at så mange har sagt ja til å være med.

Nå trenger jeg dere, og selv om dere ikke bor i Bergen så håper jeg dere kan bli med på å spre budskapet.
I løpet av dagen vil jeg legge ut om arrangementet på Facebook, og da håper jeg dere er klar.
For dersom alle deler så når vi ut, og jo flere vi når ut til jo bedre er det. For dette er ikke bare et fakkeltog for å fremme ALS, det er også en innsamlingsaksjon. Så her kan alle bidra selv om de ikke kan møte opp, vi blir takknemlig for hver en krone vi får inn.

ALS er en grusom sykdom, og det verste er at den kommer uten håp. Vi som får denne sykdommen vet at det ikke finnes noen kur, og den beskjeden er vond å svelge. Nå er det heldigvis kommet en del ALS studier siden jeg fikk diagnosen, og det gir håp til alle som får denne diagnosen. Jeg er selv med i et av disse studiene, og selv om jeg ikke vet om forsøksmedisinen virker så gir den meg håp.

Det eneste jeg ønsker meg i bursdagsgave i år er at dette arrangementet går bra, for dette betyr så mye for meg.
Jeg har jobbet hardt for å fremme ALS i fire år nå, og jeg vet at min tid er i ferd med å renne ut.
Derfor hadde det vært så fantastisk med et vellykket siste prosjekt, for dette blir mest sannsynlig mitt siste.
Så nå trenger jeg dere alle, sammen håper jeg vi kan få 12 November til å bli en uforglemmelig dag…

 

PROGRAM 12 November:

KL.16.00: OPPSTILLING FOR UTDELING AV FAKLER, PÅ FESTPLASSEN

KL.16.10: FAKKELTOGET GÅR RUNDT LILLE LUNGEGÅRDSVANNET

KL. 16.50: ØNSKER VELKOMMEN AV BETTY BAKKEN KLEPPE, STYREMEDLEM I ALS NORGE

KL.17.00: APELL VED OLE BJØRN TYSNES. SPESIALIST I NEVROLOGI, OVERLEGE VED
NEVROLOGISK AVDELING, HAUKELAND UNIVERSITETSSYKEHUS

KL.17.20: SANG VED STINE ANDREA SOGNNES

KL.17.35: APELL VED MARITA TERESE BRU, ALS NORGE

KL.17.50: SANG VED MALIN HAUGLAND

KL.18.00: ALLSANG

Velkommen skal dere være 💜

Det er ingen tvil om at jeg har hatt mye motgang i livet, det har slettes ikke vært noen dans på roser.
Jeg hadde knapt nok sett dagens lys før sykdom banket på døren, men at jeg skulle ende livet med sykdom hadde jeg ikke sett for meg. Helt fra jeg var liten har jeg kjempet mot sykdom, epilepsi preget livet mitt helt til jeg ble 16 år. Lettelsen var stor når jeg endelig fikk rett medisin, lite visste jeg at jeg skulle ende opp på samme måte som det startet.

På mange måter føler jeg at jeg har kjempet mot sykdom hele livet, i tillegg har livet selv gitt meg mye motgang.
Døden har vært en stor del av livet mitt, litt for stor vil nok noen si. Jeg har fått føle på sorgen opp til flere ganger, og i en periode var det mer sorg enn glede i livet mitt. Kanskje det er derfor jeg nå ser på livet med andre øyne, jeg har erfart at livet er kort.

I går ble jeg dratt tilbake i tid, tilbake til sjokket jeg fikk en vakker sommerdag. Datoen 1 juli i 1997 sitter så godt i meg, det var den dagen jeg mistet min store kjærlighet. En 17 år gammel jente ble sittende igjen med en tre måneders gammel gutt, mørket jeg følte på den dagen bærer jeg enda meg. Selvmord etterlater seg dype sår hos de som står igjen, og selv om sjokket etter hvert går over så bærer man med seg sorgen til evig tid.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Livets reise har vært tung og tøff, på mange måter føles det ut som om jeg har gått i motbakke hele livet.
Men når jeg sitter her i dag så føler jeg meg bare takknemlig, for selv om livet har og er tøft så er det motgangen jeg kan takke for min indre styrke. Jeg hadde ikke vært den jeg er i dag uten den motgangen, og det er på grunn av den at gledene ved livet blir så mye større.

Den styrken jeg har fått gjennom livet kommer godt med nå, uten den hadde jeg nok gitt opp for lengst.
Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag, for jeg vet at livet er verdt å kjempe for.
Etter alt jeg har opplevd så skulle jeg egentlig ha mistet troen på livet, men fortsatt ser jeg lyset. For uansett hvor mørkt det blir rundt meg så er lyset sterkere, og jeg følger lyset uansett…