MAMMA PÅ HJUL

Hver kveld ligger jeg og grubler , fremtiden føles så faretruende nær.

Mørket bringer døden frem , jeg kan se slutten for meg der jeg ligger i et mørkt lite soverom.

Mitt liv henger i en løs tråd , jeg vet aldri når det er over.

Før eller senere blir det min tur , mine kjære vil en dag sitte igjen med en tom stol.

Mine fire barn vil miste det kjæreste de har , deres eneste mor blir borte for alltid.

Sammen må de finne en ny vei , en ny hverdag uten meg.

Min kjære mann må klare seg alene , han må lære seg å leve med et tomrom.

En liten gutt vil en dag bare ha pappaen sin igjen , mamma har flydd opp der stjernene bor.

Hver minste detalj er planlagt , jeg har prøvd å tenke på alt.

Punktvis har jeg skrevet min begravelse , mine ønsker skal gjøre det enklere.

En siste tale er skrevet , mine ord skal høres til det siste.

Jeg har sørget for at min mann får hjelp etter jeg er borte , hjelp til alt det som må gjøres men som man egentlig ikke orker .

For jeg vet hvor vondt det er å bli sittende igjen , jeg vet hvor mørkt det er.

Men jeg har en mulighet som mange andre aldri får , jeg kan prøve å ordne til det siste.

Det viktigste for meg er å vite at jeg har prøvd , prøvd å gjøre ting litt lettere for mine kjære.

Jeg vil huskes for at jeg har gjort alt i min makt , alt i min makt for at tiden etter meg blir litt lettere…

Hele helgen har gubben stått på ute, han lar ikke været stoppe fremdriften.
Vi vet godt hvor vi har bosatt oss, men hadde vi latt været bestemme så hadde det ikke blitt gjort mye utendørs.
Selv kjenner jeg at dette prosjektet til gubben begynner å tære på, men det er likevel været som er den største hindringen. Det blir mye inne sitting på meg, jeg får virkelig kjenne på at høsten har kommet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Det siste jeg vil pådra meg denne høsten er sykdom, og går jeg ut i dette været er sjansen stor for at jeg pådrar meg noe. Men gubben kan trosse været, ellers tror jeg han aldri hadde blitt ferdig.
Sakte men sikkert går det fremover, og nå kan man faktisk se at det går fremover her. Gubben begynte på muren i forrige uke, og nå har han fått murt opp første lag med stein.

Det har vært en travel helg for en stakkars gubbe, men da er det bra at vi har så mange fine mennesker rundt oss. Og i går kan vi takke mine kjære foreldre for at middagen kom på bordet, plutselig sto de på døra her med en stor gryte full av fårikål. Så i går fikk vi servert et himmelsk måltid, jeg tror alle spiste over evne. Jeg er så takknemlig for at vi har mine foreldre i nærheten, de stiller alltid opp når vi trenger det som mest.

Regnværet har tydeligvis kommet for å bli, alt jeg kan håpe på er at det snur snart.
Gubben fortjener noen finværsdager nå, det er så fryktelig slitsomt å jobbe ute når det bøtter ned.
Arbeidet tar dobbelt så lang tid, ja og noen ganger stopper det helt opp. Støpe er nærmest umulig når himmelen åpner seg, så at gubben har klart å komme i mål med de første steinene er imponerende.

Men været kan vi dessverre ikke gjøre så mye med, så prosjektet vil nok komme til å dra ut i tid.
Heldigvis har vi ikke så mye vinter her på Vestlandet, så vi får håpe gubben får gjort en del disse månedene.
Jeg skal være glad dersom det kommer opp en ny veranda til slutt, for jeg tror neppe gubben visste hva han bega seg ut på når han rev den gamle verandaen. Men gjort er gjort, så nå får vi håpe på at gubben kommer i mål en dag…

Nok en dag er over, mørket har for lengst lagt seg over by og land.

Klokken har for lengst passert midnatt, og jeg ligger igjen alene i et mørkt lite rom.

Vinduet står på gløtt, og en beroligende lyd fra bekken mellom trærne kan høres.

Huset har slått seg til ro, latteren har stilnet for lengst.

En liten gutt er blitt stor, i går gikk han for første gang alene til sengs.

Han ville prøve selv, men det er en ting han alltid må gjøre før det er kveld.

Det er samme prosedyre hver kveld, tre setninger må sies før en liten gutt slår seg til ro.

Tre setninger som jeg lengter etter å høre hver kveld, tre setninger som gjør dagen komplett.

“Takk for i dag, glad i deg mamma, sov godt”

Små ord fra en liten barnemunn, små ord som betyr så mye.

Jeg ligger her og tenker hvor heldig jeg er, heldig som har han.

Likevel føler jeg på det, jeg føler på en urettferdighet så stor.

Det er syv år siden jeg sto på trappa og strøk over en kulemage, endelig smilte livet.

Lite ante jeg at jeg skulle gå inn på fødestuen frisk, og komme ut igjen dødssyk.

Hvem hadde trodd at et nytt liv skulle føre med seg en langsom død , en liten gutt skulle aldri få oppleve hvordan det er å ha to friske foreldre.

To foreldre fikk den største gave den dagen, han kom inn i livet vårt når vi trengte han som mest.

Jeg ligger her i et mørkt rom og tenker, tenker tilbake på livet som var.

Den samme kveldsbønnen blir bedt i kveld og, en stille bønn bare jeg kan høre.

En bønn om livet , en bønn om å få leve, bare litt til.

Det kommer aldri noe svar, jeg aner ikke om det er noen der ute.

Men jeg ber likevel hver kveld, for det er alt jeg har.

Alt jeg har er håpet, håpet på at noen hører min bønn.

Men jeg vet at min stemme er bare en av mange, vi er mange som ligger i et mørkt lite rom og ber hver kveld.

Vi er mange som kjemper , kjemper for å oppleve en ny morgendag….

Hver kveld ligger jeg alene i et mørkt rom og tenker på dagens mange begivenheter, og hver kveld innser jeg at det har vært mange av de. Uansett hvor rolig dagen har vært så har begivenhetene alltid dukket opp, små ting som jeg før ikke la merke til. Livet med tre små bokstaver har lært meg mye, og det viktigste jeg har lært er at jeg ikke kan ta noe for gitt.

Fortiden hjemsøker meg hver kveld, når mørket senker seg i et lite rom vender lengselen tilbake.
Alt var så mye enklere før, med en frisk kropp kunne jeg leve livet slik jeg ville.
Friheten forsvant når tre små bokstaver slo ned, og den friheten lengter jeg etter hver dag.
I et lite mørkt rom blir jeg liggende, fanget i min egen kropp. Det er da jeg kjenner hvor sliten jeg er, fortidens sår har igjen åpnet seg.

Noen sår gror aldri, en tynn skorpe dekker over en lengsel så stor. En tynn skorpe som stadig sprekker opp, små sår som aldri slutter å blø. Slik er livet mitt blitt, jeg kan glemme min store sorg i små øyeblikk, men når mørket legger seg i et lite rom vender den tilbake. Stillheten bringer med seg min innerste lengsel, og den treffer meg like hardt hver eneste kveld.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Men i går kveld kom mørket med takknemlighet, og stillheten kom med en varme.
Fortiden betydde plutselig ikke så mye lenger, igjen ble livet her og nå det viktigste.
Min lille fremtid ligger i hendene på tre små bokstaver, hvor lang den vil bli er det ingen som vet.
Tre måneder av gangen er alt jeg har, og i går fikk jeg tre måneder til.

I syv år har jeg kjempet en umulig kamp, en kamp jeg aldri kan vinne.
Men hver tredje måned føler jeg meg som en vinner, hver gang prøvene viser at jeg er stabil føler jeg at jeg har vunnet mot tre små bokstaver. En liten kamp i seg selv, men en stor seier for meg.
Lettelsen var stor i går når jeg trillet ut av sykehuset, men takknemligheten var større.

Jeg vet det vil komme en dag der sykdommen skyter fart igjen, alt jeg kan håpe på er at jeg får være stabil så lenge som mulig. I dag våknet jeg opp sliten men lykkelig, det er fredag og jeg kan se fram til nok en helg sammen med mine kjære. At livet er kort føler jeg på hver eneste dag, men så lenge jeg kan leve godt i nuet så har jeg det bra…

Det ble en spesiell dag i går, en dag med mye følelser.
På mandag fikk jeg vite at jeg hadde fått time på sykehuset, det var igjen tid for kontroll.
Jeg kjente hvordan kroppen min reagerte med en gang jeg hørte at det var den tiden igjen, angsten meldte seg med en gang. Jeg skjønner jo hvorfor jeg reagerer, samtidig vet jeg at jeg ikke har noe å frykte.

De første kontrollene jeg hadde på sykehuset etter jeg fikk diagnosen sitter så hardt i meg, så alle kontroller etter det har vært en påkjenning for meg. Alle var så negative i begynnelsen, fokuset var bare på livsforlengende behandling og døden. Jeg husker enda hvor frustrerende det var å møte opp der, det var som om legene og jeg var på to forskjellige planeter. Til tross for at jeg prøvde å fokusere på gledene ved livet så ble jeg møtt med lite forståelse, det var umulig å ha et godt liv når man hadde fått ALS.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Heldigvis har fokuset til legene endret seg de siste årene, men jeg gruer meg likevel mye hver eneste gang.
Så gårsdagen var ikke særlig god for meg, jeg hadde mer enn nok med meg selv for å si det sånn.
Men heldigvis har jeg fire barn som holder meg i sjakk, og i går ga to av dem meg noe jeg kunne glede meg over. Den første gode nyheten var det min eldste sønn som ga meg, og den var ikke akkurat liten.

Han hadde nemlig kjøpt sin første leilighet, og igjen fikk jeg føle på en stolthet så stor.
Jeg er så stolt av alle mine barn, til tross for sin egen sorg står de på. Og nå flytter snart første mann ut, det blir en stor overgang for meg. I tillegg reiser min datter i militæret etter jul, så her blir det stille etter hvert.
Heldigvis har jeg to igjen her hjemme, og minstemann kan det å lage liv.

Vi har i lengre tid prøvd å få minstemann til å begynne på en idrett, men det var ikke før i går at jeg enset et håp om at vi hadde truffet rett. Fotball var ikke av interesse lenger, så der sluttet han. Turn prøvde han to ganger uten at det falt i smak, jeg kan ikke si at jeg ble så imponert over treningen jeg heller. Det var ikke mye turn de holdt på med, så jeg syns ikke det var rart at han ikke ville mer.

Men i går dro han på sin første TaeKwonDo trening, og det var en fornøyd gutt som kom hjem i går. Når jeg så hvor gira han var når han kom hjem skjønte jeg at treningen hadde falt i smak, og når han i tillegg begynte med karatespark i stuen øynet jeg et håp om at vi hadde truffet rett. Så når jeg la meg i går kjente jeg på en varme så stor, glemt var både kontroll og sykehus.

Klumpen i magen kom tilbake når jeg våknet i dag, men tid til å kjenne på angsten fikk jeg ikke.
Klokken åtte ble jeg dratt opp av senga, og kvart over ni satt jeg i bilen. Gubben var som alltid med meg, og uten han hadde nok disse kontrollene vært mye tøffere for meg. Han gir meg den tryggheten jeg trenger, og det betyr mye for meg. Så selv om det tar på så hjelper det at han er med, for er det en som kjenner meg så er det han.

Selve kontrollen gikk bra i dag også, ingen store forandringer å vise til. Til tross for at kroppen min hangler mer nå enn før så viser prøvene at jeg er stabil, og det er alt jeg kan håpe på med denne sykdommen. Så nå kan jeg slappe av i tre måneder til, og planlegge julegaver i ro og mak. Nå sitter jeg i bilen sliten men lykkelig, og ved min side sitter verdens beste mann. Årets siste kontroll er nå over, og jeg kan igjen konstatere at jeg fortsatt er stabil…

Hver kveld når mørket kommer snikende som et ullteppe, og jeg ligger i senga, så ber jeg en bønn. Den bønnen har forandret seg i det siste. For fra å trygle og be om en kur, mens tårene flommet nedover, til å erkjenne at jeg ikke kommer utenom, det forandrer selv den enkleste bønn. Gudene skal vite at jeg har tryglet og grått, jeg har bedt en stille bønn om å få et mirakel, et mirakel for mine barn, et mirakel for min mann, ja mine foreldre, la meg bli frisk, la meg få livet mitt tilbake.

Hadde jeg bare vært frisk, tenk på alt jeg kunne gjort da, da hadde det ikke vært grenser for hva jeg kunne gjort, bare muligheter. For når man blir alvorlig syk så åpner øynene seg, man ser muligheter som man ikke så som frisk, muligheter som man kanskje var redd for å strekke seg etter, fordi man måtte over noen hindre for å nå de.

Så ja, jeg ber, hver kveld ber jeg. Men så tenker jeg hvor egoistisk det er å bare be for seg selv. Så jeg ber for alle. Alle de som sliter med sykdom og angst, alle de som lider seg gjennom livet, jeg ber for dem. Jeg ber for en kur mot ALS, en kur mot alle sykdommer, en bønn om at vi alle kan få oppleve en alderdom så fin. Det ber jeg om.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Bønnen min forandrer seg hele tiden, men det er en ting som alltid er det samme, en ting jeg alltid ber for, og det er barna mine og min kjære mann. Jeg ber om at de får et rikt og godt liv, et liv med mange fantastiske øyeblikk, flere gode øyeblikk enn dårlige. Jeg ber om at min kjære skal få gleden av å få oppleve kjærligheten på nytt, jeg vil ikke at han skal være alene.

Jeg ber om at mine barn skal få styrke til å følge alle sine drømmer, men også styrke til å stå oppreist med hodet hevet når det stormer som verst. Jeg ber for mine foreldre, at de skal få mange gode dager fylt med kjærlighet og gode øyeblikk. Jeg har sluttet å be for meg selv.

Det gir ingen mening å be for seg selv, jeg har akseptert min skjebne, jeg har akseptert at denne sykdommen vil før eller siden ta mitt liv. Vil det si at jeg har gitt opp?? NEI! For jeg vil fortsette å kjempe for livet, kjempe for flere gode dager med mine kjære, for flere gode opplevelser sammen med dem. Jeg skal fortsette å kjempe min daglige kamp, men når mørket igjen kommer snikende, da er det igjen tid for en stille bønn…

Han er sint, jeg ser hvordan de små hendene knyter seg hardt der han står.

Det er nesten så han skjelver av raseri, og jeg kan høre hvordan tennene gnisser mot hverandre.

Jeg ser hvordan to små øyne er i ferd med å oversvømmes, der kom den første.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

En blank liten dråpe triller nedover kinn, den baner vei for de andre som venter på tur.

Det er min feil at en liten gutt er sint, det er min feil at han nå gråter.

“Hvorfor må du være syk mamma” fem små ord ble starten på et raseri, starten på en virkelighet.

Jeg leter etter de riktige ordene, prøver å betrygge et lite hjerte.

Men ordene finnes ikke, virkeligheten slår ned på ny.

Mamma kunne ikke være med en liten gutt, rullestolen ble igjen et hinder.

Det er derfor en liten gutt er sint, for igjen måtte mamma bli hjemme.

Urettferdigheten lyste ut av to små øyne, og to små tårevåte øyne traff meg som lyn fra klar himmel.

Virkeligheten kom over oss begge, hjertet mitt brast når jeg så hvor sint han var.

Hjelpeløsheten fylte hele meg, livet med tre små bokstaver føltes igjen så urettferdig.

I en stol ble jeg sittende og lete etter de riktige ordene, men tårene til en liten gutt sa alt.

Akkurat i det lille øyeblikket følte vi på det samme, vi ønsket oss begge en annen virkelighet.

Men igjen innså jeg det, en liten gutt sitt store ønske kunne jeg aldri oppfylle.

En frisk mamma er alt han ønsker seg, en mamma som ikke har noen begrensninger,

Et ønske jeg aldri kan oppfylle, en liten gutt vil aldri oppleve hvordan det er å ha en frisk mamma.

“Vi kan finne på noe gøy når du kommer hjem” presset jeg frem med gråten i halsen, og det var da en liten gutt stoppet helt opp. Med sine store blå øyne kikket han på meg, og brått var det hele over.

“Kanskje vi kan se en film” sa han med en håpefull stemme, og når jeg nikket ja ble gråt erstattet med glede.

Igjen fikk jeg meg en påminnelse, jeg skjønte plutselig hva han trengte.

Tid og oppmerksomhet er alt han vil ha, det spiller ingen rolle hva vi gjør.

Kvelden ble avsluttet med Askeladden, og når latteren hans fylte en liten stue følte jeg meg plutselig hel igjen….

Det er mørkt i rommet, det eneste lyset som kan sees er lyset fra datamaskinen. Jeg ble liggende og tenke på dagens mange øyeblikk, mens jeg hørte hvordan regnet pisket mot bakken. Det hadde vært nok en fin dag, en dag med mange inntrykk. Jeg kunne ennå kjenne lukten av salt sjø, det var nesten så jeg kunne smake det salte havet på leppene mine. En liten tur på kaia mellom bygene gjorde underverker i går ettermiddag, synet av en liten gutt med fiskestanga og lukten av tang og tare ga meg ro.

Den sale beroligende duften hang igjen inni meg når jeg la meg i går, jeg kunne enda høre lyden av små dønninger i det de traff land. Brått går tankene tilbake i tid, en ung jente står ved sjøkanten. Det er en varm sommerdag, solstrålene gløder på en lettkledd kropp. Det er nesten som jeg kan føle det, jeg kan føle bevegelsene der hun strekker armene høyt over hodet.

Hun krummer ryggen i svak bue, bøyer knærne litt før hun tar sats. Armene treffer vannflaten først, men i løpet av et sekund har det litt kjølige vannet omringet hele hennes kropp. Jeg ser henne der hun beveger seg mot overflaten igjen, opp mot lyset og varmen.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Noen ganger føles det som jeg fortsatt er der, jeg er i det kalde vannet. Men nå er alt annerledes, vannet er blitt til et bunnløst intet, og jeg er i ferd med å drukne. Vannet er ikke lenger forfriskende, nå er det isende kaldt og det føles ut som små istapper er i ferd med å rive opp huden min. Det er stummende mørkt, overflaten og lyset er visket bort. Jeg sliter med å puste, litt etter litt fylles lungene mine med det salte vannet, jeg er i ferd med å forsvinne i et bunnløst intet.

Men ikke alltid, enkelte dager kan jeg igjen føle den salte deilige havsmaken. Jeg kan igjen føle en varme, små gliper av lys har kommet tilbake igjen. Vannet er varmt nå, det omfavner meg som den fineste silke. Overflaten er igjen synlig, og jeg beveger meg sakte opp mot lyset.

For sånn er det med denne sykdommen, følelsene tar deg med på en berg og dalbane tur. I det ene øyeblikket holder du på å drukne, et bunnløst mørke omfavner deg som et iskaldt tjern en mørk vinternatt. Men i neste øyeblikk finner varmen deg igjen, lyset og kjærligheten finner veien tilbake.

Det er disse øyeblikkene jeg samler på, jeg gjemmer de i det varme dypet der bare jeg har nøkkel. Som små bær en varm sommerdag, trer jeg de på et strå mens jeg studerer kjærlighetens farge.

I går var en slik dag, en god dag. En dag fylt med glede og fellesskap, vi var sammen og det var alt som betydde noe. Det er på slike dager den kommer, den gode følelsen. Det er da det slår meg, at jeg faktisk fremdeles er lykkelig…

Jeg er så lei av å lese om hvordan de syke i dette landet blir behandlet, jeg kjenner at det vrenger seg inni meg hver gang jeg leser historiene til disse sårbare menneskene. Alltid er det de mest sårbare gruppene i dette landet som får gjennomgå, noe jeg selv har følt på opp til flere ganger. Vi som knapt nok har krefter igjen blir tvunget til å kjempe for vår rett til å eksistere, og det gjør meg så rasende at jeg nesten eksploderer.

Hver dag leser jeg om et mangelfullt system, et system som har så mange hull at det lekker som en sil.
Mange blir ikke engang fanget opp av systemet, og når de først får hjelp så må de bruke tiden på å kjempe for å beholde sine rettigheter. I fjor kjempet jeg mitt livs kamp, kommunen ville ta fra meg BPA ordningen.
Ni måneder måtte jeg kjempe, og selv om jeg vant til slutt så kostet den kampen meg mye.

Visste dere at midlene til BPA ikke er øremerket? Så i utgangspunktet kan kommunene bruke de pengene til hva de vil. Slik er det med de fleste midlene kommunene mottar fra Staten, det er opp til kommunen selv hvordan de disponerer midlene. Det samme gjelder hjelpetjenester, kommunen har et ansvar for å sikre at alle får den hjelpen de trenger og har krav på.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Men hva skjer når kommunen ikke leverer tjenesten som sikrer brukeren hjelpen han/hun trenger? Hvem griper inn da? Henvende seg til regjeringen hjelper ikke, for de fraskriver seg alt ansvar, jeg er så lei av å høre setninger som “Det er kommunens ansvar å sikre at innbyggerne får den hjelpen de trenger”. 
Jeg var heldig som vant fram hos statsforvalteren til slutt, men ni måneder er en lang kamp når man er i en sårbar situasjon.

Livet er ikke lett når man lever med en alvorlig sykdom, hele livet blir snudd opp ned.
Man har mer enn nok med å takle hverdagen, sorgen over alt man har mistet er så altoppslukende at man har mer enn nok med seg selv. Likevel blir man tvunget til å kjempe for sine rettigheter, unødvendige kamper som tapper en for krefter. Kommunene burde bli overvåket når de tar alle sine beslutninger, for kommunene har gjentatte ganger bevist at de ikke klarer å sitte med ansvaret alene…

Forrige mandag ble en følelsesladet dag, jeg satt og fulgte med på Dronning Elisabeth sin begravelse når en liten gutt kom hjem fra skolen. Nysgjerrig stilte han seg opp fremfor Tv skjermen, to små øyne fulgte nøye med.
“Hvorfor er de så mange som bærer kisten” spurte en liten gutt uten å snu seg, rolig beveget han seg nærmere Tv skjermen. “Jo det er fordi kisten er så tung” svarte jeg uten å utdype det noe nærmere, og det virket som om en liten gutt slo seg til ro med det svaret.

Rolig beveget han seg mot sofaen, jeg måtte smile litt når han igjen dumpet ned i sitt faste hjørne av sofaen. Igjen var jeg så glad for at vi hadde tatt valget om å fjerne veggen mellom de to stuene, for nå hadde det skjedd det jeg håpet på den gangen. Rett ved siden av meg dumpet en liten gutt ned, og dersom noen prøver å ta den plassen så får de høre det.

Helt stille ble han sittende og følge med, jeg tror jeg aldri har hørt han så stille før.
Men plutselig spratt en liten gutt opp av sofaen, og jeg kjente hvordan hjertet mitt gjorde et lite hopp av den bråe bevegelsen. “Se mamma, kisten går ned i gulvet” ropte en liten gutt av full hals, og brått var en stille stund over.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Med store øyne stirret han på Tv skjermen, og jeg kunne se hvor fasinert han ble.
Plutselig snudde han seg mot meg, og når jeg så ansiktsuttrykket hans skjønte jeg hva som ville komme.
“Får du også kiste når du dør mamma” spurte han med et alvorlig utrykk i ansiktet, og det var da jeg skjønte at en liten gutt satt inne med mange spørsmål.

“Ja det får jeg” svarte jeg med et kjærlig smil rundt munnen, samtidig kjente hvordan tårene begynte å samle seg opp. “Da skal jeg bære deg mamma, men jeg tror jeg kommer til å gråte mye den dagen” sa han stille mens han viste med de små fingrene sine hvor mange tårer han kom til å ha. Ordene hans traff meg midt i hjertet, og igjen viste han meg hvor stort hjertet hans var. Med tårer i øynene så jeg på han, stille visket jeg til han “Bare gråt du vennen min, men husk på at du har meg i hjertet ditt”….