Hver eneste dag skjer det meningsløse ting, hendelser som ikke gir mening på noen som helst måte.
Snart fyller jeg 43 år, jeg har knapt nok levd et halvt liv.
Men det til tross har jeg opplevd mange meningsløse hendelser, hendelser som etterlater seg flere spørsmål enn svar. Og det er spesielt et spørsmål som gjentar seg, et lite ord som jeg tror vi alle kan kjenne oss igjen i.

Hvorfor?? 

Vi har vel alle stilt oss det spørsmålet en gang opp gjennom livet, jeg har i hvert fall stilt det spørsmålet mange ganger. Et lite spørsmål som det ikke er noen svar på, og jeg vet at det nå sitter mange der ute som stiller seg det spørsmålet akkurat nå. Hver dag skjer det meningsløse hendelser, og igjen sitter det mennesker med flere spørsmål enn svar. Livet er et eneste stort spørsmålstegn, ingen av oss blir spart.

Etter syv år med en meningsløs sykdom har jeg sluttet å spørre meg selv hvorfor, jeg vet at jeg aldri vil få svar.
Urettferdighet, død og sykdom vil før eller siden ramme oss alle, for slik er livet.
Men selv om det skjer meningsløse ting så betyr ikke det at livet er meningsløst, livet er så mye mer enn det.

Jeg husker enda tankene mine den dagen jeg fikk diagnosen, hvorfor skulle jeg bruke krefter på å kjempe når jeg uansett kom til å tape til slutt? Der og da var alt meningsløst, 36 år gammel mistet jeg troen på livet.
Men så kom jeg hjem til mine barn, og når jeg så inn i øynene deres skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg uten kamp. Takket være min lille gutt ga livet plutselig mening igjen, når han tok sine første skritt over stuegulvet forsvant redselen for fremtiden.

Det var da jeg skjønte at livet mitt ikke var over, det var da jeg skjønte at livet hadde mer å by på.
Jeg er glad for at jeg fikk øynene opp den gangen, jeg er takknemlig for at jeg innså at livet her og nå var verdt å kjempe for. Livet er kanskje meningsløst til tider, men det kan også være rimelig fantastisk. I syv år har jeg levd med døden på skuldrene, men det til tross så har jeg opplevd så mange gleder. Jeg har innsett at det er kun jeg som bestemmer over min egen skjebne, og selv om min kamp virker meningsløs til tider så vet jeg også at livet ikke er over før det er over….

 

Jeg så det på henne i går, hun var sliten.
Min datter dumpet ned på stolen ved min side, og blikket hun sendte meg sa egentlig alt.
En lang arbeidsdag var over, og nå så det ut som om hun bar hele verden på sine skuldre.
Jeg hadde sett det på henne de siste dagene, hun grublet på noe.

Jeg kjenner barna mine så godt nå, så jeg vet at jeg må gi de tid.
Selv om jeg ser at de grubler på noe så vet jeg at det er nytteløst å mase, de kommer til meg når de er klar.
Og når min datter dumpet ned ved min side i går skjønte jeg at hun var klar, nå var det jeg som måtte gjøre meg klar.

“Du har bare med å holde ut mamma når jeg drar i militæret” sa hun med en bestemt stemme, men til tross for den bestemte stemmen så hørte jeg det. Redselen hennes skinte i gjennom, og igjen ble redselen for fremtiden så nær. Med store håpefulle øyne stirret hun på meg, og det var da jeg innså at jeg manglet ord.
Jeg kunne ikke si det hun så gjerne ville høre, vi visste begge hva som ventet.

“Jeg skal kjempe” visket jeg tilbake, “men jeg kan ikke love noe” sa jeg stille,
Stillheten som etterfulgte sa alt, en liten tåre trillet nedover mitt varme kinn.
Igjen følte jeg på hjelpeløsheten, det var ingenting jeg kunne si for å berolige min datter.
Min eneste datter, og når jeg stirret inn i hennes blågrønne øyne skjønte jeg hvordan mine foreldre hadde det den gangen jeg fortalte dem at jeg hadde fått ALS,

Det var da den kom, en liten setning endret alt.
Der satt jeg og følte på en bunnløs hjelpeløshet når min datter forsiktig strøk meg over kinnet, og med den største kjærligheten i stemmen visket hun stille :
Når du ligger på det siste skal jeg lakke neglene dine mamma”…. 

Det var egentlig en god dag i går, ja det vil si den begynte i det minste bra.
Hele dagen var egentlig planlagt, og formiddagen begynte med Ansvarsgruppe møte.
For første gang på lenge skulle fastlegen min også være med på møte, og akkurat i går overrasket hun stort.
Som alltid kommer høsten med en stor usikkerhet for meg, influensa sesongen er rett rundt hjørnet.

Egentlig skulle jeg ned til legen i dag for å ta influensavaksinen, men den turen ble jeg spart for.
For denne gangen var fastlegen min snartenkt, hun visste nemlig at jeg ville ha vaksinen derfor tok hun vaksinen med på møtet i går. Gleden var stor når jeg skjønte at jeg slapp å kjøre ned for å ta den, for hva er vel bedre enn å få slike prosedyrer utført hjemme i egen stue?

Etter møtet var det min eldste sønn som sto for tur, nå skulle det flyttes. Heldigvis tok vi vare på den gamle sofaen når vi kjøpte ny i fjor, og det kom godt med nå. Jeg har brukt mye tid på å handle inn utstyr jeg vet han trenger, det fortjener han virkelig. Min mann og min datter ble med for å hjelpe med flyttelasset, og siden bilen min var fullstappet med møbler valgte jeg å bli hjemme. Og akkurat det er jeg glad for i dag, for ellers ville det endt med katastrofe.

Min nest eldste sønn har jobbet mye natt i det siste, og det tar tydeligvis på. Han sto opp sent i går og da var jeg alene, så når han begynte å steke seg kveldsmat tenkte jeg ikke noe over det. Fornøyd og mett gikk ungdommen ned igjen i sin hule, igjen ble jeg sittende alene i mitt eget selskap. Akkurat der og da kunne jeg ikke hatt det bedre, en liten stund bare for meg selv var det jeg trengte. Med øynene halvveis igjen nøt jeg roen, det er ikke ikke ofte jeg har huset for meg selv.

Jeg var akkurat i ferd med å gli inn i drømmeland når jeg hørte en liten lyd fra kjøkkenet, en svak nesten lydløs tikkelyd fikk meg til å bråvåkne. Det var nå gått en time siden guttungen sto på kjøkkenet og lagde seg mat, og når jeg hørte denne svake tikke lyden skjønte jeg at ungdommen hadde glemt noe viktig. Det var da panikken tok meg, for jeg innså at stekeovnen fremdeles sto på!!

Lettere panisk prøvde jeg å ringe ned til min sønn i kjelleren, men han var langt inne i gaming verdenen og hadde koblet ut omverdenen. Er dere klar over hvor vanskelig det er å styre datamaskinen med øynene når man er stresset?? Det er nesten umulig!! Sekundene har aldri gått så fort som i går, og med en kontinuerlig tikkelyd i ørene prøvde jeg å få tak i min mann! Når jeg endelig fikk kontakt oppdaget jeg at lyden på mikrofonen på datamaskinen var av, og da ble jeg enda mer stresset.

Det siste jeg trengte var at gubben la på fordi han ikke hørte meg, for nå måtte den stekeovnen av! Det hadde tatt seg ut om gubben kom hjem til et hus i fyr og flamme, greit nok at jeg skal dø men huset kan nå i det minste bli spart. Etter 15 minutter med full panikk fikk jeg endelig kontakt med gubben, og da rant det svette nedover ryggen min. Gubben fikk omsider kontakt med guttungen i kjelleren, og lettelsen var stor når jeg hørte han kom løpende opp trappa. Så neste gang jeg trenger litt ro og fred legger jeg meg heller inn på en institusjon, og stekeovnen tar jeg med meg….

Rettigheter: tegninger.no

Hver kveld tenker jeg på det, hva om dette var min siste dag?
Livet med tre små bokstaver er uforutsigbart, og det har jeg erfart flere ganger.
Jeg har flere ganger gått til sengs uten å kjenne på noen symptomer, men i det morgendagens første lysstråler lyste opp rommet mitt skjønte jeg at det var fare på ferde.

Jeg vet hvor fort det kan snu, og jeg vet at slutten nærmer seg.
Akkurat det har jeg følt på den siste tiden, kroppen min er sliten nå,
Kroppen føles tung og hodet er tomt, kampen mot tre små bokstaver har tømt meg helt.
For første gang i går tenkte jeg en tanke som jeg ikke turte å si høyt, og i det jeg tenkte den tanken kom tårene.

Syv år har gått, syv år med uendelig mange kamper.
I syv år har jeg kjempet, men for første gang skulle jeg ønske at det var over.
Jeg har kjent på det i mange måneder nå, jeg har ikke mye krefter igjen.
Syv år er lenge når man har ALS, og når man i tillegg må kjempe for sin rett til å eksistere blir det ekstra tøft.

I går kveld ble jeg liggende lenge våken, gruble over årene som har gått.
Hver kveld legger jeg meg med en uro i kroppen, den samme tanken dukker opp hver kveld når jeg ligger der i mørket. “Har jeg husket å si til mine kjære hvor mye de betyr for meg, har jeg gitt mine barn lærdom nok til å takle livet på egenhånd”? 

Hver kveld dukker den opp, en liten tanke som hjemsøker meg hver kveld.
For til tross for at jeg har hatt syv år så kommer dagene til kort, og selv om jeg vet at mine kjære vet at jeg er glad i dem så går jeg til sengs hver kveld med en klump i magen. For jeg vet at selv om vi vet hva som venter der fremme så vet jeg også at døden likevel kan komme overraskende på, det er umulig å forberede seg på det øyeblikket.

I dag flytter min eldste sønn ut og jeg kunne ikke vært mer stolt. Samtidig føler jeg på det, har jeg gjort nok?
Mine barn betyr alt for meg, og selv om jeg vet at de er klar over det så føler jeg at jeg alltid kommer til kort.
Livet kan snu på et øyeblikk, det har jeg selv erfart. Hver dag tenker jeg på fremtiden, en fremtid uten meg. Jeg skal fortsette å kjempe for mine kjære, og jeg skal gjøre alt jeg kan for at mine kjære ikke sitter igjen med en følelse av at noe er uoppgjort når jeg er borte…

Det ble hektisk her på fredag, og det skjønte jeg når gubben kom heseblesende hjem fra jobb.
Det er lenge siden jeg har sett gubben så stresset, og til tross for at jeg prøvde så hadde jeg store problemer med å forstå hva gubben prøvde å fortelle meg. Han minnet mer om en strandet hvalross når han kom løpende inn i stuen, han pustet så tungt at jeg var redd for at han skulle falle om der og da.

Det viste seg at gubben hadde fått en kollega til å påta seg arbeidet med å støpe fast muren gubben hadde satt opp, og det ble plutselig bestemt at det skulle gjøres denne fredagen. Så med pumpebilen på vei opp bakken fikk gubben det veldig travelt, og han var ikke den eneste. En ting er sikkert, når dette uteprosjektet er ferdig må vi invitere naboene på grillparty, det er det minste vi kan gjøre.

For til tross for at det var fredags ettermiddag stilte naboen opp, og jaggu fikk han kjørt seg. I tre timer sto gubben og naboen og staket betong gjennom muren, jeg ble svett bare av å se på. Glosene til gubben når han omsider kom inn den kvelden sa alt, og igjen skjønte jeg at her var det best å holde kjeft. Som den finnmarkingen han er så hoppet han på dette prosjektet uten å tenke på at han er bare en mann, takk og lov for naboene sier jeg bare.

Lørdagen bar preg av fredagens innsats, jeg hørte sukkingen hans allerede før jeg sto opp. Men når naboen plutselig sto i hagen vår med motorsagen i hånda ble det fart i gubben, og like etter forsvant han ut av døra.
Nå skulle alt krattet fjernes, vi er i ferd med å gro igjen her på Breistein. Likevel er jeg glad for at vi har skogen tett på, det nyter vi godt av denne vinteren. Ulempen er at vi de seneste årene har mistet mye utsikt, så i går begynte arbeidet med å fjerne litt skog.

En liten gutt har vært ute hele helgen, til tross for at det til tider har bøttet ned ute så har han og nabobarna trosset været. Uteområdet rett ved siden av huset vårt er et eldorado for ungene her i nabolaget, og i helgen har barna omgjort uteområdet til en bondegård. Det har vært en fryd å følge med på de gjennom stuevinduet, og igjen kjente jeg på en takknemlighet over å bo så tett på naturen. Det er så godt å se at barna trives ute, uansett vær så koser de seg i skogkanten…

I dag kom den endelig, reportasjen jeg har ventet på.
Jeg har ventet helt siden August, det var da de var her og intervjuet meg.
Så det har vært en lang ventetid, men som ordtaket sier “den som venter på noe godt venter ikke forgjeves”.
I dag sendte jeg assistenten ut tidlig på handletur, jeg måtte sikre meg et eksemplar.

Jeg har tatt vare på alle ukebladene og avisene jeg har vært i, og planen er å lage et album med alle intervjuene jeg har vært med på. Da har mine kjære noe håndfast å se tilbake på, og det er alt som betyr noe for meg.
Jeg er så takknemlig for at media fortsatt tar kontakt, for det er så viktig for meg å belyse denne sykdommen.
ALS er en grusom sykdom, og det verste er at den ikke gir noe håp.

Jeg husker enda den dagen på sykehuset, fortvilelsen over å høre at det ikke fantes noen kur.
Det mørket som kommer over deg når du innser at du skal dø og det er ingenting noen kan gjøre er altoppslukende, og like ille er det for de som står rundt. Jeg husker enda sorgen i øynene på mine kjære når jeg fortalte at jeg hadde fått ALS, men det var redselen deres som traff meg hardest.

Hver dag ser jeg smerten i øynene på mine kjære, og for meg er deres sorg verre enn min egen.
Som mor gjør man alt man kan for å holde barna trygge, og da smerter det ekstra dypt når man vet at du skal påføre dem den største redselen av de alle. Alene måtte jeg fortelle mine barn at jeg skulle dø, fortelle at det var ingenting noen kunne gjøre.

Derfor er jeg så stolt i dag, for vi har klart å skape oss en ny hverdag på tross alt.
Jeg har mye å være takknemlig for, og min største takknemlighet er overfor mine kjære. Hver dag kjemper de seg videre på tross av egen sorg, mine barn har klart å skape sitt eget liv etter mye motgang. Min mann som hver dag setter sitt eget liv på vent for å ta seg av meg, og jeg vet hvor heldig jeg er som har han i livet mitt.

Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten familien min, de gir meg styrke og glede når jeg trenger det som mest.
Gleden i øynene på en liten gutt i dag når han så alle bildene i Hjemmet fylte meg med en varme så stor, og selv om han ikke forstår helt hvorfor alle vil komme og intervjue meg så ser jeg hvor mye det betyr for han, og det er nettopp derfor jeg jeg er så takknemlig for at jeg fortsatt får lov til å dele min historie, det er derfor jeg fortsatt kjemper mot tre små bokstaver,…

Kjære Gud- La meg få oppleve en ny vår.
F
å kjenne de første solstrålene varme,
se naturen springe ut på ny,
kjenne lukten av ny klippet gress.

 

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny sommer.
Høre barnelatter i gaten,
nyte lange kvelder ute, 

se solen gå ned i det fjerne.

 

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny høst.
Når dagene blir kortere,
naturens nydelige fargespill,
luften som med ett blir litt friskere

 

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny vinter.
Kulden som får frostrøyken til å legge seg over hus og hjem,
det første snøfallet og føle den største gleden av alle, kjærligheten og gleden til mine barn en fredfull julekveld…. 

Kjære Gud, hør min bønn….

    

Nytt år og nye muligheter, det nærmer seg November og i år har jeg kun et ønske.
Den 16 November har jeg bursdag, da fyller jeg 43 år.
Nok en milepæl nærmer seg, for jeg vet at det er ingen selvfølge at jeg sitter her i dag.
Bare 36 år gammel fikk jeg livet snudd opp ned, der og da trodde jeg at morgendagen aldri ville komme.

Men her sitter jeg syv år etter, og det er et bevis på at kampen mot ALS ikke er forgjeves.
Til tross for flere alvorlige sykehusinnleggelser så har jeg klart meg, verken lungebetennelse eller blodpropp på lungene har klart å ta knekken på denne kjerringa. Takket være fantastiske leger og sykepleiere kan jeg enda nyte livet, og alle disse prøvelsene har vist meg hva som bor i meg.

Jeg husker hvor nær jeg var den gangen jeg ble innlagt med lungebetennelse, den kampen sitter dypt i meg.
I følge lungelegen er jeg et mirakel, for selv han trodde at det var over da. Likevel ga han aldri opp, han og sykepleierne presset meg til bristepunktet hver eneste dag. 40 års dagen min ble feiret innenfor sykehusets vegger, og selv om jeg var helt utslitt så visste jeg at jeg hadde fått den største gaven.

Der og da følte jeg at jeg hadde fått livet i gave, og til tross for at jeg visste at kampen mot ALS ikke var over på noen som helst måte så følte jeg på en takknemlighet så stor. Over 30 dager lå jeg på sykehuset, og når jeg slapp ut forkant jeg meg på at jeg skulle gjøre det jeg kunne for å få denne sykdommen frem i lyset.

Jeg har gjort mye siden den gangen, ved hjelp av dere har ALS kommet mer frem i lyset.
Men jeg vet at kampen langt i fra er over, og derfor har jeg kun et bursdagsønske i år.
Samle inn penger til ALS forskning er det eneste ønske jeg har i år, og jeg håper dere vil bidra. Siden jeg i år skal arrangere fakkeltog for ALS så har jeg fått ALS Norge til å knytte denne innsamlingen opp mot fakkeltoget, håpet er at dette kan gjøre det enklere for alle som vil bidra.

I går gikk jeg til sengs med en urolighet i kroppen, hele dagen hadde jeg kjent på febersymptomer.
Angsten kommer hver gang kroppen min begynner å hangle, for jeg vet aldri hva det ender opp med. Alt jeg vet er at med denne sykdommen så kan ting snu fort, jeg vet aldri når det er over. Derfor blir disse innsamlingene så viktig for meg, for jeg har alltid sagt at jeg skal gjøre det jeg kan før min tid er ute. Under finner dere link til begge innsamlingene, tusen takk til alle som har bidratt så langt, dere skal vite at det betyr mye for meg 💖

Fakkeltog innsamling finner du HER

Bursdags innsamling finner du HER

Helt stille satt jeg og studerte en liten gutt i går kveld, bare syv år gammel har han enda mye å lære.
Men det er en ting som kommer naturlig for han, en ting som vi voksne kan lære av.
Hver dag prøver jeg å leve i nuet, men det er takket være en liten gutt at jeg klarer det.
For han er det kun livet her og nå som gjelder, og selv om vi er på hver vår skala av livet så har vi det til felles.

Dagen gikk mot slutten, og det var da en liten gutt spratt opp av sofaen.
“Husker du hva du lovte meg i går mamma” spurte han meg med en håpefull stemme, forvirret prøvde jeg å tenke tilbake. Hva var det nå Jeg hadde lovet bort, normalt sett pleier jeg å huske det jeg lover men denne gangen sto det bom stille.

En liten gutt så på meg med store øyne, og jeg kunne se på han at tålmodigheten nå var i ferd med å ta slutt.
Det var da det slo meg, jeg skjønte plutselig hva en liten gutt tenkte på.
Grunnen til at jeg ikke husket det var at det var så lite, men for en liten gutt var det stort.
En liten gutt tenker det samme som meg, det er de små gledene som betyr mest.

“Ja jeg husker hva jeg lovte deg, og selvfølgelig skal du få lov” sa jeg til gutten som sto spent og ventet, og når jeg så hvor glad han ble forsto jeg at både jeg og han lever for øyeblikkene. En liten gutt ville så gjerne sove inne hos meg i går, og det gjorde meg varm om hjertet. En liten ting som betyr så mye for oss begge, og når jeg la meg i går og hørte den beroligende pusten hans var livet igjen perfekt…

Det har vært en god helg, og igjen fikk jeg en påminnelse om hva jeg kjemper for.
Tre små bokstaver har frarøvet meg mye, men det er en ting de aldri kan ta fra meg.
Øyeblikkene, hver dag kjemper jeg for livets små øyeblikk.
Øyeblikkene kan ingen ta fra meg, og denne helgen har vært fullstappet av gode øyeblikk.

Det viktigste for meg er tid sammen med familie og venner, og denne helgen har jeg fått begge deler.
Stemningen var til å ta og føle på i går kveld, hver gang min venninne kommer på besøk samles hele familien.
Min venninne har fulgt mine barn helt siden de var små, og alle mine barn forguder henne.
Hver gang hun er på besøk blir det god stemning, og jeg føler meg veldig heldig som har henne i livet mitt.

Hun er den som har stått stødig ved min side fra dag en, uansett hva jeg har gått i gjennom så har hun stilt opp.
Slike venner vokser ikke på trær, det vet jeg alt om. Etter jeg ble syk mistet jeg mange venner, og det gjør fortsatt vondt når jeg tenker på det. Derfor er jeg så takknemlig for de som faktisk valgte å bli, det betyr så mye for meg.

Livet er vanskelig nok når man får ALS, det siste man trenger er venner som ikke tør å stå i kampen med deg.
Men jeg vet at det er kun de som taper på det, livet er for kort til å la redselen få styre.
Jeg så det på en liten gutt i går, slike stunder betyr like mye for han som for meg.
Omringet av alle søsknene sine så jeg hvor mye han strålte, og det gjorde meg enda mer varm om hjertet.

Egentlig skulle min venninne bare bli til i dag, men barna mine ville det annerledes.
Det er nemlig en ting som er fast tradisjon når hun kommer på besøk, og det er middagsønsker. Barna mine har hver sin favoritt rett som de ønsker seg hver gang hun kommer, men dersom de skulle få oppfylt sine ønsker så måtte hun bli en ekstra dag. Dermed var det gjort, vi får beholde henne litt til.

Så denne helgen har vært perfekt, jeg har virkelig fått føle på livets små øyeblikk.
Jeg trenger ikke noe mer, alt jeg trenger har jeg rundt meg.
Det er slike øyeblikk jeg kjemper for, og i dag føler jeg meg bare takknemlig.
Takknemlig for livet, og takknemlig for alle de fantastiske menneskene som er rundt meg…