Jeg kan nesten ikke tro det, når jeg ser på deg innser jeg hvor heldig jeg er.

I dag er det åtte  år siden du så dagens lys for første gang, i åtte år har du fylt meg med en kjærlighet så stor.

I dag feirer vi deg vår lille skatt, vi feirer livet.

For du kom til verden da jeg trengte det som mest, og du har uten å vite det vært min livbøye siden.

Gjennom dine øyne har jeg fått nytt liv, gjennom deg lever jeg som aldri før.

I din verden er ingenting umulig, og du tar meg med ut på nye eventyr hver eneste dag.

Vi lever i nuet du og jeg, vår verden er her og nå.

Sammen med deg lever jeg, hvert øyeblikk med deg er en gave så stor.

Du er min terapi, du bringer lys til et altoppslukende mørke.

Din latter får alle vonde tanker til å forsvinne, ditt smil tørker mine tårer.

Sammen med deg forsvinner all sorg, for i din verden finnes bare glede.

Med en nysgjerrighet så stor griper du livet, og med din lille hånd drar du meg med.

Ordene strekker ikke til, du er min reddende engel.

Hver dag kjemper jeg meg opp, opp til en ny dag sammen med deg.

Jeg takker høyere makter hver dag, og hver kveld ber jeg om en ny.

En ny dag sammen med deg, en ny dag med nye eventyr.

Åtte  år er nå gått, åtte år er du nå blitt.

En hel familie står rundt deg, og bak deg står to stolte foreldre.

Min tid er kanskje uviss, men en ting kan jeg love deg.

Så lenge jeg får lov skal jeg kjempe, kjempe for en ny dag sammen med deg.

 

Hele uken har du vært hjemme med meg, du ble dessverre syk så feiringen må utsettes.

Men vi skal prøve å gjøre dagen god likevel, feiringen kan vi ta senere.

Du er mitt hjerte lille venn, og hjertet mitt brister når jeg ser at du har vondt.

Vi elsker deg så høyt min lille venn, gratulerer så mye med dagen…

Du fant styrke til å bake kake med assistenten i dag, vi gleder oss til å smake 💖

 

 

Det eneste jeg tenker når jeg ser nyhetssendingene for tiden er “vi finner oss i alt for mye”. 
Jeg er ikke redd for å si det, vi som bor i dette landet er litt for naive og godtroende.
Jeg sitter og ser på krokodilletårene til Erna og Anniken Huitfeldt, og alt jeg klarer å tenke når er det egentlig nok?? Hvor mye er det egentlig som skal til før det norske folk reagerer? Hva er det som skal til for å fylle begeret?

I årevis har vi sittet hjemme i vår egen stue og tatt i mot, ja noen har tatt i mot så mye at de har vært nødt til å gi slipp på sin trygge stue. Dårlig økonomi, sykdom, plutselige traumer og alderdom er hverdagen til halvparten av Norges befolkning, men hva gjør våre folkevalgte med det? Jo de feier for sin egen ræv!

Hver dag våkner det opp mennesker som ikke vet hvordan de skal få råd til mat, hver dag sovner det mennesker som håper på at det aldri kommer noen morgendag. Mange av våre eldre som en gang jobbet hardt for å bygge opp dette landet blir stuet bort for å råtne, og våre håpefulle unge vokser opp med så press at de utvikler depresjon. Men hva gjør våre folkevalgte? De blir stadig rikere mens samfunnet forfaller.

En gråtkvalt Erna sto frem og sa at hun hadde blitt ført bak lyset, og det eneste jeg klarte å tenke var at det følte jeg også. For mens vi vanlige folk må kjempe mot et uoversiktlig system så slipper våre folkevalgte unna, mens vi vanlige folk risikerer å bli straffeforfulgt for den minste ting blir våre folkevalgte skånet for det meste, og alt vi vanlige folk gjør er å klage til egen tv skjerm.

Vi er mange som lider i dette landet, enten det er psykisk eller fysisk. Så når Erna står og feller tårer i beste nyhetssending får jeg ingen sympati, alt jeg klarer å tenke på er alle de som virkelig sliter i dette landet. Det skulle liksom være vår tur nå, de vanlige mennesker skulle prioriteres. Men det ser ut til at våre folkevalgte har mer enn nok med å feie for sin egen dør, og igjen blir vi vanlige folk nedprioritert…

Jeg var så sliten i går kveld at jeg pådro meg feber, men selv om jeg var helt utslitt så var jeg lykkelig.
Gubben bestemte seg nemlig i går, siden det var fint vær skulle vi ut på tur. Problemet var bare at vi ikke visste hvor vi skulle dra, vi ville gjerne dra et sted vi ikke hadde vært før. Det var da jeg kom på det, et sted som gubben hadde pratet lenge om men som vi aldri har hatt anledning til å utforske.

Så i går dro vi av gårde til Fjell festning, og det skulle vise seg å bli en spennende søndagstur. Ingen av oss hadde vært der før, så vi ante ingenting om hvor langt vi måtte gå for å komme frem til festningen. Da passet det dårlig at ingen hadde tenkt på å lade rullestolen min, allerede før jeg hadde rundet første bakketopp begynte batteriet å lyse faretruende.

Men en finnmarking hadde som alltid en løsning på det meste, jeg fikk kjøre til batteriet var tomt så fikk han heller hente bilen dersom jeg stoppet. Det var nemlig asfalt hele veien, så det var ingen problem å kjøre med bil der. Men til tross for gubben sine forsøk på å berolige meg så var jeg nervøs, tanken på å stå strandet langs en landevei mens gubben løp eks antall km for å hente bilen var ikke akkurat fristende.

Det ble ikke bedre når vi kom til et skilt der det sto at det var to km igjen til festningen, da var jeg ikke særlig høy i hatten. Det var nesten så jeg håpet på at rullestolen skulle stoppe, for da fikk gubben litt ekstra trim. Men i motsetning til meg så er gubben alltid heldig, han slipper unna med de utroligste ting. Noen ganger lurer jeg på om han har noen kontakter i den åndelige verdenen som jeg ikke vet om, for det skal ikke være mulig å ha sånn flaks.

Rullestolen hadde ikke blitt ladet på en uke, men til tross for at det bare var en strek igjen på batteriet så klarte den å frakte meg helt frem. Vi fikk en fin stund på toppen, og utsikten var upåklagelig. Mens far og sønn utforsket grotter og kanonene på toppen nøt jeg solen, ja i de øyeblikkene vinden løyet kjente jeg hvor mye solen fortsatt varmet. Men det tok ikke lang tid før jeg fikk frost i meg, og da var det bare å begynne å røre på seg igjen.

Først på tilbaketuren begynte gubben å bli nervøs, jeg tror han innså at flaksen var i ferd med å renne ut. Batteriet blinket enda mer faretruende når vi begynte på tilbaketuren, og når jeg i tillegg freste bortover veien med en liten gutt på fikk til og med gubben litt panikk. Men det skulle vise seg at gubben hadde mer flaks enn han hadde godt av, for rullestolen holdt utrolig nok hele veien.

Det var først når jeg kom inn i bilen at jeg merket hvor sliten jeg var, jeg hadde tross alt kjørt nesten hele veien selv. Det er ikke mye jeg klarer å gjøre selv lenger, selv det å kjøre rullestol er tungt. Derfor betyr det ekstra mye de gangene jeg klarer noe selv, så selv om jeg fortsatt er helt ferdig i dag så var det verdt det, en 5 km tur ga meg mestringsfølelse i går…

Livet slutter aldri å overraske, og i dag kom det en overraskelse på døren min.
Dessverre lå jeg og sov når det skjedde, så jeg fikk lite med meg. Jeg hørte at min mann pratet med noen i døra, men jeg tenkte det var en selger og dermed sovnet jeg like fort igjen. Men det skulle vise seg at det ikke var en selger som kom på døren i dag tidlig, og det skjønte jeg når min mann kom inn på soverommet for å vekke meg.

“Du er fantastisk kjære” var det første han sa til meg i dag tidlig, og igjen skjønte jeg ingenting. Det er nemlig ikke likt min mann og komme med skryt, så jeg skjønte at her hadde det skjedd noe. Både barna og jeg vet at det skal mye til for å få ros fra gubben, alt man til nød kan få fra en finnmarking om du har gjort noe som kanskje fortjener litt skryt er et bestemt bra!

Derfor ble jeg en smule overrasket når gubben plutselig overøste meg med skryt før jeg hadde våknet skikkelig, jeg hadde jo ikke gjort noe spesielt! Jeg hadde jo bare sovet, og sist jeg sjekket var ikke det noe som fortjente skryt. Jeg skjønte enda mindre når gubben plutselig løp ut av rommet for å hente noe, like etter kom han inn med en nydelig blomsterbukett.

Det var da jeg ble bekymret, for jeg kan telle på en hånd de gangene gubben har gitt meg blomster i løpet av disse 15 årene. Sist jeg fikk blomster av gubben var for to år siden, og da var jeg rasende over at han hadde knust et arvegods som betydde mye for meg. Så det første jeg tenkte var “hva nå“, men heldigvis var det ikke gubben som hadde kjøpt blomster denne gangen.

En mann hadde nemlig kommet på døren i dag tidlig, og med seg hadde han en nydelig blomsterbukett.
Det viste seg at denne mannen har fulgt bloggen min en stund, og nå ville han komme på døren vår og fortelle oss hvor mye bloggen betydde for han. Jeg ble så rart når jeg hørte det, tanken på at denne mannen hadde kjørt ens ærend ut til oss for å fortelle hvor mye bloggen min betydde for han rørte meg til tårer.

Hver dag sitter jeg hjemme i min egen stue og skriver med øynene, jeg vet aldri hvem eller hvor mange som leser mine ord. Jeg vet aldri hvordan ordene mine blir tolket eller hvem som lar seg berøre, mens dere får et innblikk i min hverdag så vet jeg lite om deres. Derfor blir jeg så rørt hver gang jeg får hører hvor mye dere setter pris på det jeg skriver, enten det er i form av meldinger, kommentarer eller en blomsterbukett på døren.

Så i dag vil jeg takke Harald eller minsteBror som han kaller seg når han kommenterer på bloggen min. Tusen takk for nydelige ord og blomster, jeg skulle ønske jeg var våken så jeg kunne takke deg selv. Men du skal vite at det du gjorde i dag betyr uendelig mye for meg, så tusen hjertelig takk 💖
Jeg føler meg veldig heldig som har så mange fine lesere, det er takket være dere at jeg fortsatt orker å skrive…

Hele tre ganger har min mann utsatt timen, han har vært like skeptisk som meg. For mange måneder siden fikk jeg vite at jeg måtte trekke to tenner, og helt siden den gangen har jeg hatt en klump i magen. Jeg har hatt tannlegeskrekk så lenge jeg kan huske, og den ble ikke akkurat mindre når jeg ble syk. For denne sykdommen ødelegger kroppen, når de motoriske musklene i kroppen slutter å fungere fører det til store utfordringer.

Det er nemlig umulig for meg å gape lenger, etter åtte år med ALS har musklene i kjeven blitt så svake at det skaper problemer. Kjeven min har i tillegg trukket seg sammen de siste årene, akkurat som resten av skjelettet. Brystet synker sammen og legger press på lungene, og leddene i resten av kroppen trekkes innover når musklene blir borte.

Det er nærmest umulig å utføre tannbehandling på meg, i tillegg til at jeg ikke klarer å gape høyt nok så blir jeg fort sliten i kjevemuskulaturen. Og når jeg først blir sliten i kjeven øker sjansen for å få krampe, noe som er svært smertefullt. Som om ikke det er nok så klarer jeg ikke å ha noe form for spyling i munnen, vann i halsen på meg kan få katastrofale følger. Det skal så lite til før jeg svelger feil.

Så i tillegg til tannlegeskrekken hadde jeg det kroppslige å bekymre meg for, så angsten har vært altoppslukende denne uken her. Heldigvis har jeg en fantastisk tannlege og en fantastisk tannpleier, de vet hvor mye det koster meg å komme til tannlegen. I dag hadde jeg time kl 0945, og planen var å trekke en av tennene. Men det tok ikke lang tid før tannlegen innså at det kom til å bli utfordrende, så utfordrende at hun ga seg.

Jeg har nemlig ikke noen som helst plager med tennene i dag, og det var årsaken til at tannlegen ikke ville gjøre noe. Hennes frykt var at hun bare ville gjøre det verre med å rote med noe som i dag er stabilt, tannlegen skjønte min frykt og hun så hvor vanskelig det var for meg. Vi får heller handle den dagen jeg får vondt, men enn så lenge lar vi det være.

Så nå sitter jeg her lettet men sliten, hodepinen er et resultat av anspentheten jeg har følt på den siste tiden. Men nå er det over for denne gang og jeg kan slappe av, så jeg tror jeg kommer til å sove godt i natt. Nå skal jeg bruke helgen til å lade batteriene, det trenger jeg nå. Med tennene renset for både det ene og andre kan helgen bare begynne, måtte dere alle få en strålende helg…

De kan prate om Haaland så mye de vil, men for meg er det Ødegaard som gjelder.
En fantastisk spiller både på og utenfor banen, et godt forbilde for våre unge.
Kampen i går er et levende bevis på det, Ødegaard spilte en fantastisk kamp, når andre medspillere mistet ballen jobbet han hardt for å vinne ballen tilbake.

Men alt media brydde seg om var en ny spiller, han fikk alt fokuset. Jeg måtte le litt for meg selv når Tv2 intervjuet publikum etter kampen og spurte hvem de syns hadde spilt best, og de aller fleste svarte Ødegaard noe som helt klart ikke var det svaret reporteren var ute etter. Det er ingen tvil om at Nusa er en god fotballspiller, men han er ung og det må vi ikke glemme. Det er så lett for media og hause opp alt det han gjør bra uten å sette fokus på at han trenger utvikling.

Det er ikke alle som takler media fokuset så godt, spesielt ikke når man er ung. Jeg syns media bør være litt forsiktig med å gi for mye fokus til våre unge nye spillere, det er vel og bra de gangene det går bra men det skal lite til før det blir slakt. Det kreves en sterk psyke for å stå i det media kjøret vi har i dag, det er slettes ingen spøk å være kjent i dag.

Det kan umulig være sunt å ha rampelyset på seg hele tiden, heldigvis er det ikke så ille her i Norge. Jeg er glad for at jeg vokste opp i en tid der Internett og Facebook ikke eksisterte enda, vi fikk tid til å finne oss selv uten å bli utsatt for det presset som er i dag. En liten gutt har bursdag snart, og øverst på ønskelisten står en telefon. Noen ganger skulle jeg ønske jeg kunne pause tiden, men jeg innser at en liten gutt stadig blir større og det skremmer meg litt…

Skulle jeg ha beskrevet gubben kun med et ord så hadde jeg brukt ordet handlekraftig, gubben tar nemlig det meste på strak arm. Akkurat det gjorde han i går også, da var det nemlig opplæring av ny assistent. Egentlig er det de andre assistentene sammen med meg som normalt sett pleier å gi opplæring, men plutselig sykdom satte en stopper for det. Dermed måtte gubben tre til, og bare tanken på det har gitt meg noen søvnløse netter.

Gubben har nemlig noen spesielle egenskaper som gjør han unik, han er ikke det minste sjenert og han handler som regel før han tenker. Det har ført til noen ville historier opp i gjennom årene, og det virker ikke som han har tatt noen lærdom av det heller. Så jeg har brukt helgen på å stålsette meg, for jeg visste hva som ventet. Jeg var litt nervøs for gubben sin spesialopplæring, og enda mer nervøs ble jeg når gubben søndag kveld la frem planen for neste dags morgenstell.

“I morgen skal du dusjes” utbrøt gubben rett før leggetid, og det var da panikken tok meg. Av erfaring så visste jeg at nå var det fare på ferde, hadde jeg visst hva gubben hadde planlagt så hadde jeg sendt en skriftlig advarsel til den nye assistenten. Det ble ikke mye søvn på meg den natten, og det siste jeg tenkte før jeg sovnet var at jeg måtte huske å bestille psykolog time.

Jeg våknet tidlig i går, det var helt stille i huset. Stille før stormen tenkte jeg der jeg lå, og det skulle vise seg at jeg fikk rett i det. Presis klokken 0900 ringte det på døren, og en buldring i trappa varslet om det som skulle komme. Like etter gikk skyvedøren min opp med et smell, og inn kom en brautende finnmarking og en spent ny assistent. Lite visste hun hva som ventet, hun skulle nå få en innføring i gubbens spa og velvære klubb og dagens første kunde var meg!

Faktisk er jeg hans eneste kunde, og det er det en grunn til. For gubben sin spaavdeling er mer som en bilvaskehall, det skal gå hurtig unna og mest mulig såpe er en nødvendighet. Jeg hadde ikke før kommet meg i dusjstolen når gubben plutselig begynte å kle av seg, at det var en ny assistent tilstede brydde han seg lite om. Kun i ført tskjorte og boxer åpnet han alle sluser, nå skulle kjerringa vaskes.

Assistenten lurte på om det var vanlig prosedyre å kle av seg under dusj, men jeg kunne berolige henne med at dusjforkle var tilgjengelig. Det var alt jeg rakk å si før såpehavet var et faktum, og på et tidspunkt lurte jeg på om gubben hadde tatt feil av shampoo flaska igjen. Det hadde i så fall ikke vært første gang, jeg vet aldri hva slags såpe som blir brukt hvor, gubben sine engelsk kunnskaper er ikke de beste akkurat.

Etter at gubben hadde tømt en hel flaske shampoo over hodet på meg var det på tide å finne balsam flaska, men når gubben grep intimsåpen kjente jeg panikken grep meg. Heldigvis var den nye assistenten snarrådig, og takket være henne lærte gubben hva balsam heter på engelsk. En ting skal gubben ha, han er særdeles effektiv. Vaskehallen stengte like fort som den åpnet, og ut kom en gull ren kjerring.

En ny assistent fikk virkelig prøve seg i går, morgenstell med gubben er nemlig ikke bare bare. Heldigvis ser ikke det ut som vi har skremt henne, hun har virkelig klart seg bra. Gubben sin oppskrift på morgenstell ble raskt forkastet, og i dag har det gått litt roligere for seg. Nå ligger gubben rett ut, snorkelydene taler sitt eget språk. Det tar tydeligvis på å gi opplæring, i hvert fall om man skal følge gubben sin oppskrift…

Du og jeg kjære 💖

I litt over et år nå har en liten gutt gått på Taekwondo, og i løpet av dette året har han vært med på seks graderinger og to klubbmesterskap. Han har nå grønt belte med blå stripe, og klarer han neste gradering får han blått belte. Det er det han trener til nå, for han vil så gjerne klare neste gradering.

Men i dag var det noe helt annet en liten gutt gledet seg til, han skulle være med på sitt andre klubb mesterskap. Der hadde han tre valg, han kunne enten velge å delta i en av kategoriene som var mønster, hinderløype og kamp, eller så kunne han melde seg opp til alle kategoriene. En liten gutt valgte det siste, han skulle være med på alt!

Dessverre kunne ikke jeg være med, lokalet er ikke tilrettelagt for oss som sitter i rullestol. Jeg har ikke sjans til å få rullestolen opp trappa, og siden det ikke er heis der så kommer jeg meg ingen vei. Men min mann fikk i oppgave å dokumentere det hele, og når mine foreldre også heiv seg med fikk en liten gutt en god heiagjeng som kunne gi han støtte og oppmuntring.

Men det skulle vise seg at en liten gutt slettes ikke trengte noen form for oppmuntring, han gikk “all in” fra begynnelsen av. Hinderløypen raste han gjennom, og når han hadde gjennomført mønsteret fikk han gode tilbakemeldinger. Det eneste som gjensto nå var å gå kamp, og i dag skulle han gå i kamp mot en som var mye eldre og som hadde rødt belte.

En liten gutt på åtte år kunne ikke brydd seg mindre om at vedkommende var mye eldre, han “danset” rundt henne og ga henne god motstand. Jeg kjente mammahjertet vokse av stolthet når jeg så filmen, det er ingen tvil om at en liten gutt har en enorm stå på vilje. Det var en stolt gutt som kom hjem med medalje i dag, medalje nr to på et år. Jeg kunne ikke vært mer stolt enn jeg er i dag, og i dag sprekker mammahjertet av stolthet…

Jeg kjente stresset tok meg i går, synet av værmeldingen for neste uke fikk meg til å forstå at det hastet.
Det er nemlig en ting som går igjen hvert år når det nærmer seg høst, jeg går amok på en spesiell nettside. De av dere som har fulgt meg lenge vet hvor glad jeg er i blomster, de gir meg styrke når dagene blir tunge. Men det jeg liker aller best er å finne spesielle blomster som ikke alle har, plante små grå knoller og løker som blir til de vakreste blomster.

Nydelig vær, 24 grader allerede kl 10.00…

Hvert år når høsten nærmer seg bestiller jeg nye løker, og i år er intet unntak. For noen år siden kom jeg over en nettside som heter Hageglede, og etter det har jeg vært frelst. Hver gang jeg besøker den nettsiden er det som å åpne en godteripose, de har så mye å velge mellom. Jeg har bestilt en del løker opp i gjennom tiden, og det beste er at alle har kommet opp.

Men jeg har blitt klokere i løpet av de siste årene, jeg har nemlig gått på et par smeller kan du si.
Jeg har erfart at visse typer planter ikke er forenlig med Vestlands vær, og jeg har erfart på den harde måten en av ulempen med å bo så tett på naturen. Jeg glemmer aldri den gangen jeg bestilte 100 tulipanløker, drømmen var en fargesprakende hage.

I 2019 satt jeg med ullgenser på når løkene ble plantet, store kontraster til i dag…

Vi brukte en evighet på å plante alle løkene den høsten, og jeg gledet meg til en ny vår. Men når våren omsider kom fikk jeg meg et sørgelig syn, nesten alle løkene var gravd opp av hagen. Hjorten hadde vært på besøk og forsynt seg grovt, 94 løker lå nå i en godt fornøyd Hjortemage. De siste seks tulipanene kom opp og fikk stå i fred i et lite døgn, jeg fikk et lite syn av hvordan det kunne vært før de forsvant.

Det blomstrer som bare det…

Etter den hendelsen har jeg gitt meg på tulipanløker, hagen min skal ikke være et matfat. Jeg har prøvd meg frem for å finne ut hva som får stå i fred, og kommet frem til at liljer liker de ikke. Så hver høst bestiller jeg noen nye, og i år har jeg planer om å plante noen i det nye bedet med steinmuren. For noen uker siden bestilte jeg 50 løker, noen påskeliljer og noen liljer som kommer opp senere. Jeg er så fornøyd med de liljene som kom opp i år, så nå krysser jeg fingrene for at de vi planter i år blir like fine…

Jeg hører hvordan bekken bruser bak meg, et vitnesbyrd om alt regnet som har kommet de siste dagene. Jorden er våt og fuktig, gresset bærer på små duggdråper fra nattens siste regnskyll. Morgensolen er på vei opp bak fjellene, dagens første solstråler lyser opp en liten stue. Det er helt stille i huset, det er bare noen minutter siden min mann kjørte av gårde for å levere en liten gutt på skolen.

Fire hvite vegger omfavner meg, de samme hvite veggene som har hørt tankene mine de siste åtte årene. Tanker jeg ikke deler med noen, tanker som bare slippes fri når jeg er alene med fire hvite vegger. De samme hvite vegger som jeg ser hver dag, og de bærer på ord som jeg finner styrke til å bære på selv. Tre små bokstaver endret livet mitt, for åtte år siden ble livet mitt snudd på hodet.

Den dagen jeg fikk diagnosen mistet jeg det viktigste et menneske kan ha, privatlivet mitt forsvant i det sekundet tre små bokstaver rammet. Selv etter åtte år med denne sykdommen føler jeg på det, livet uten privatliv er tøft. Livet som et selvstendig menneske er over, jeg husker enda hvor liten jeg følte meg den første gangen jeg trengte hjelp på toalettet.

Fire hvite vegger har blitt forandret til et åpent landskap, den friske luften omfavner meg i det jeg kommer ut. Stillheten er forduftet, en brusende bekk har tatt over. Gradestokken viser 20 grader men jeg kjenner at solstrålene har blitt svakere, og for hver dag som går blir de svakere. Litt som meg, jeg kjenner at jeg blir litt svakere for hver dag som går.

I et lite øyeblikk føler jeg meg fredfull, i et lite øyeblikk er jeg meg selv igjen. Tre små bokstaver har tatt over livet mitt, livet har blitt til en endeløs kamp. Jeg mistet en stor del av meg når tre små bokstaver rammet, en del jeg aldri får tilbake. Hver eneste dag savner jeg min egen selvstendighet, hver dag savner jeg hun som en gang var. Men i små øyeblikk dukker hun opp igjen, og i de øyeblikkene er jeg fri igjen…