MAMMA PÅ HJUL

Denne helgen våknet vi opp til rim på bakken, og det kommer like overraskende på oss hvert år. Det føles ut som om høsten blir kortere og kortere for hvert år, vinteren kommer like bardust på hver gang. Det har allerede kommet snø flere steder rundt om i landet, så det er vel bare et spørsmål om tid før vinteren tar fullstendig over.

Vi har hatt en elendig vår og sommer her på Vestlandet, så håpet om en fin høst var sterkt. Men det ble raskt tydelig at værgudene ville det annerledes. Jeg kan telle på en hånd de dagene vi har hatt oppholdsvær, det har bøttet ned som aldri før. Så når jeg i helgen bestemte meg for å ta en runde i hagen for å sjekke buskene mine hadde jeg ikke høye forventninger, om ikke regnet hadde tatt knekken på de så hadde frosten garantert gjort det.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men igjen ble jeg gledelig overrasket, for ute var fremdeles liv i bedet. Jeg har tydeligvis gjort et godt valg når jeg kjøpte buskene mine, de er tydeligvis mer hardfør enn jeg trodde. Til tross for at jorda var gjennom bløt så spirte det enda, selv de som ikke liker så mye vann nektet å gi seg. Litt som meg egentlig, jeg kjente meg igjen i den viljestyrken jeg så i små busker.

Jeg fikk en liten smak av sommer i helgen, og selv om den kalde brisen varslet om det som ventet følte jeg på en innvendig varme. En siste smak av sommer før vinteren meldte sin ankomst, de var så nydelige der de sto. Nå sitter jeg her i godstolen mens regnet pisker mot ruten, og i følge værmeldingen ser det ikke ut til å bedre seg med det første. Så til dere som klager over at vinteren kom fort i år så syns jeg dere er heldige, jeg hadde foretrukket snø over regn hver dag på denne årstiden.

På mandag fikk jeg en overraskelse levert på døren, og nok en gang var det en hilsen fra en av dere lesere. En nydelig blomsterbukett rørte meg til tårer, igjen følte jeg meg veldig heldig som har så mange fantastiske lesere. En ekstra takk til Elin som sendte meg blomster, takket være deg fikk denne uken en nydelig start…

På fredag kom min gode venninna på besøk, sist vi møttes var i august når vi tok turen opp til henne. Siden hun bor på Voss er det ikke så ofte vi treffes, men desto kjekkere er det når vi først møtes. Det beste var at hun hadde bestemt seg for å bli noen dager, hun dro faktisk ikke hjem før i dag. Det har vært en fantastisk helg på alle måter, og i går ble helgen avrundet med en uforglemmelig tur.

Jeg har nemlig helt glemt å fortelle om gubben sitt siste innkjøp, han har nemlig kjøpt seg ny bil. Ja ny var vel å ta litt hardt i, faktisk så befinner den seg i den helt andre skalaen. Gubben har nemlig kjøpt seg en veteran bil, og brått ble det plutselig veldig ryddig i garasjen. Jeg som har mast om at garasjen må ryddes i månedsvis, men det måtte en bil til for å få det gjort.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Gubben har nærmest flyttet inn i garasjen, ja han har faktisk rappet lenestolen min som jeg hadde på soverommet for å kunne sitte der og beundre mesterverket. Det er lenge siden han har beundret meg på den måten, så det er ingen tvil om at gubben har fått seg en ny flamme. Det var kanskje derfor gubben bestemte seg i går, han innså muligens at han hadde brukt litt vel mye tid på sin nye flamme.

Se film her!

Jeg ble i hvert fall invitert med på en kjøretur i hans siste innkjøp, og det kunne jeg jo ikke takke nei til. Ute på plassen sto en glinsende Mercedes 300 e 4matic, og selv om jeg hadde sett den før så var det først i går jeg skjønte hvorfor gubben var så begeistret. Jeg må innrømme at jeg var litt skeptisk, for det begynner å bli noen år siden jeg satt i en vanlig bil. Kroppen min trenger mye støtte, spesielt nakken min trenger mye stabilitet.

Men gubben er ikke mørkeredd, han har vært ute en vinternatt før med meg så han vet hva som skal til. Min mann ser løsninger i de fleste situasjoner, uten han hadde livet mitt vært vanskeligere. Til tross for at jeg har ulike hjelpemidler som skal hjelpe til med avlastning så velger min mann å bære meg, og i går var intet unntak. Jeg kjørte rullestolen opp ved siden av bilen, så løftet gubben meg opp og plasserte meg i bilen.

Det skulle vise seg at skepsisen min var ubegrunnet, allerede ved den første fartsdumpen merket jeg hvor stabilt jeg satt. Mye mer stabilt enn i rullestolen i min bil, der blir jeg filleristet av den minste dump i veibanen. I en og en halv time kjørte vi rundt, og for meg ble det en uforglemmelig tur. Jeg satt så stabilt i sete at jeg merket lite til verken brostein eller fartsdumper, jeg kunne lene meg tilbake og bare nyte turen.

Det er lenge siden jeg har hatt en så behagelig kjøretur, og jeg er så takknemlig for at gubben presset på for å få meg med. Jeg er så takknemlig for at jeg har mennesker rundt meg som ser løsninger fremfor hindringer, og for min mann er ingenting umulig. Jeg smilte fra øre til øre i går kveld, en kjøretur gjorde meg varm om hjertet…

En liten firbeint tass var glad for å få mor hjem, se filmen her…

Jeg la meg sliten i går, det hadde vært en dag med mange uventede øyeblikk. I går var det nemlig tid for årets siste kontroll på sykehuset, og som vanlig var jeg nervøs for hva som ventet meg. Det har ikke akkurat vært så mange gode nyheter på de siste kontrollene, og hovedproblemet har vært blodgassen. Sakte men sikkert har verdiene krøpet oppover, og det er ikke akkurat et godt tegn.

Når blodgassen blir forhøyet er det et tegn på at lungene ikke får nok oksygen, og da stiger gassen karbondioksid. Lungelegen har gjort flere nye innstillinger på Bipap maskinen min uten særlig hell, det var først når jeg begynte å bruke hakestroppen at lungelegen så resultater på målingene mine. Det viste seg at jeg sover med munnen åpen, så all luften som ble blåst inn for rett ut munnen igjen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men takket være hakestroppen holdt munnen seg igjen, og med ett ble målingene bedre. Likevel gikk ikke blodgassen ned, den ville ikke rikke på seg! I tillegg hadde jeg problemer med å holde vekten oppe, men på forrige kontroll øynet jeg et håp når vekten viste at jeg hadde gått opp et kilo. Så jeg var rimelig spent i går, for nå trengte jeg noen gode nyheter snart.

Heldigvis så det ut som om universet var på min side denne gangen, i hvert fall hvis man skulle bedømme ut i fra været. Det har nemlig regnet kattunger de siste dagene, men mot alle odds bestemte solen seg for å komme frem i går. Jeg sto opp til et nydelig vær og det gjorde meg lettere til sinns, og det skulle snart vise seg at været var bare den første av mange gode ting i går.

Den første avtalen jeg hadde i går var hos lungelegen, nå skulle blodgassen måles på nytt. Det var da jeg fikk den første gode nyheten, blodgassen hadde faktisk gått ned! På forrige kontroll var den 6,8, men i går var den gått ned til 6,2. Fremdeles litt forhøyet men litt lavere, et godt tegn er det at den er på vei ned. Nå skal jeg ta nye målinger i helgen, så får vi håpe at blodgassen går enda mer ned til neste gang.

Etter timen hos lungelegen gikk turen videre til nevrologen, men der er det mest en samtale om alt går bra. Etter en god samtale om diverse ble vi informert om at det ble litt ventetid til neste avtale, som alltid måtte jeg ta blodprøver før jeg kunne dra hjem. Siden sykdommen har gjort blodårene mine skrøpelige så ba jeg om ultralyd for et år siden, da hadde jeg fått nok av å være nålepute. Så nå kommer de fra anestesien på hver kontroll med ultralyd, og det er jeg veldig glad for.

Men siden det var en stund til de skulle komme bestemte vi oss for å gå ned i kjelleren, der hadde de nemlig heis med vekt. Etter mye om og men fikk de meg opp i heisen, og når jeg hørte tallet fikk vi alle sjokk. Sist jeg veide meg viste vekta 49,1 kg, men i går viste vekta 52,9!!Jeg hadde nesten gått opp 4 kilo på fire måneder!! Både jeg og gubben visste at jeg hadde gått opp i vekt, men at det var så mye kunne vi ikke drømme om.

“Det blir ikke mer mat på deg fremover, fortsetter du slik klarer jeg ikke bære deg lenger ” utbrøt gubben når han hørte tallet, men jeg visste at han som meg var overlykkelig over at vekta hadde gått så mye opp. Så når det var tid for å ta blodprøver smilte jeg fra øre til øre, gubben derimot hadde mer enn nok med å holde seg på beina. Han tåler nemlig ikke synet av blod, og han hater sprøyter. Han blir blekere og blekere for hver gang, og selv om han vet at han kan gå ut å vente så blir han sittende hver eneste gang.

Det var en glad gjeng som forlot sykehuset i går, årets siste kontroll hadde gått over all forventning. Mens mange ALS syke må få trakeostomi eller dør innen kort tid har jeg fått åtte år, og det eneste jeg trenger er Bipap om natten. Ordene strekker ikke til når jeg skal beskrive hvor takknemlig jeg er, fremdeles er livet godt å leve.
Så selv om jeg er sliten i dag så kunne jeg ikke vært lykkeligere, jeg føler jeg har fått livets største gave, mer tid sammen med mine kjære…

I går morges bestemte oppvaskmaskinen seg for å gå ut i streik, og etter mye om og men skjønte vi at streiken kom til å bli langvarig. Det var assistentene som oppdaget det når de kom på jobb, uansett hva de prøvde på så ville den ikke starte. Litt snodig siden nattevakten kunne rapportere at den hadde fungert helt fint natta før.  Uansett så skjønte jeg at her måtte vi vente på gubben, og i dag tror jeg gubben angrer på at han i det hele tatt kom hjem i går!

Jeg fant ut at det var best å vente til etter middagen før jeg slapp nyheten, det var en fordel at blodsukkeret til gubben var stabilt før jeg kom med dårlige nyheter. Om akkurat det hadde noen hensikt er jeg en smule usikker på, for gubben klikket internasjonalt likevel. Enda verre ble det når han innså at oppvaskmaskinen var full av kopper og kar, det siste han ville var å begynner å vaske opp på toppen av det hele.

Glosene som kom fra kjøkkenet var ikke til å misforstå, gubben hadde tydeligvis møtt sin overmakt. Det store spørsmålet var hva som var galt, og mens gubben febrilsk gjennomsøkte skuffene etter kvittering så fikk jeg i oppgave å finne ut hva symbolene som lyste rødt betydde. Takket være Google fant jeg bruksanvisningen til maskinen, og det var da jeg trodde at jeg hadde løst problemet. Gubben ble sendt ut for å kjøpe salt og glansmiddel til oppvaskmaskinen, det var nemlig det symbolene viste.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men dessverre skulle det ikke være så enkelt, og i takt med frustrasjonen økte volumet på glosene som kom fra gubben. Etter hvert skjønte vi at her måtte det fagfolk til, men da måtte vi finne ut av hvor den var kjøpt og når. Igjen ble bloggen min redningen, i hvert fall når det kom til når. Takket være bloggen fant jeg ut at den ble kjøpt i 2019 på Elkjøp, det rare var at akkurat det kjøpet lå ikke i systemet.

Det hele ble et mysterium, jeg gikk i gjennom alle ordrene på Elkjøp som jeg og gubben hadde gjort opp i gjennom årene uten å finne noe som helst. Kvitteringen gubben fant i skuffen eksisterte ikke i systemet til Elkjøp, og det var ingen som kunne svare på det.

Heldigvis viste det seg at at det var enkelt å løse problemet med oppvaskmaskinen, for når reparatøren endelig kom i dag fungerte maskinen plutselig igjen. Det som mest sannsynlig har skjedd er at en av oss har låst maskinen når vi prøvde å restarte den, alle oppvaskmaskiner er forskjellige og det som eventuelt fungerer på en kan bety noe helt annet på en annen maskin. Så nå er jeg bare glad for at ting er i orden igjen, og med alt hell blir det en fredeligere ettermiddag i dag…

Det regner og regner ute, og nå er jeg rimelig mettet her jeg sitter. De siste to somrene har vært elendig, det har bøttet ned her i Bergen. Det er ikke bare det at det regner små dråper her på Vestlandet, nei her er det dråper på størrelse med små kattunger! De siste nettene har det ikke blitt mye søvn på meg, det har vært så ille at jeg trodde vinduet mitt skulle knuse på grunn av regndråpene. Når jeg i tillegg våknet opp til kraftig tordenvær her rett før helga kjente jeg at dråpen var nådd, nå var det rett og slett nok!!

Det er ikke akkurat første gangen jeg har vært inne på tanken om å pakke alt og flytte på meg, men denne gangen vurderte jeg det for alvor. Gubben med andre ord ble svett bare av tanken, han hadde flyttet en gang i sitt liv og det skulle forbli med den ene gangen. Når jeg etter mye om og med bestemte meg for å flytte fra Vardø visste jeg ikke om gubben kom til å følge etter, men når han først bestemte seg så gjorde han det lettvint. For mens jeg kom til Bergen med et helt flyttelass så kom gubben ganske så tomhendt, en bag med klær og toalettsaker var alt han hadde med seg.

Likevel var flyttingen det mest strevsomme han har vært med på, så å flytte på seg en gang til kom ikke på tale. Gubben sin redning (ja hvis det går da) skulle vise seg å komme fra uventet hold, for denne helgen var det nemlig bolig messe her i nærområdet. Selv om kontoen skrek etter påfyll så bestemte vi oss for å ta en tur, og på veien plukket vi opp mine foreldre. Jeg hadde ikke før kommet inn døren før jeg så den, en konstruksjon som fikk meg til å måpe av begeistring.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

En rund hagestue i glass gjorde meg ellevill, og det endte med at gubben ikke fikk meg derifra. Aldri har jeg sett noe mer fantastisk, hadde jeg hatt en sånn i hagen kunne jeg ha sittet ute hele året. Tenk å sitte inne i en glasskuppel når vinteren kommer, se hvordan snøen daler ned mens du kjenner varmen fra peisbordet. Jeg så at jeg ikke var alene om å bli begeistret, gubben hadde også stjerner i øynene.

Men begeistringen gikk fort over når jeg fikk høre prisen, så jeg kjørte slukøret videre. Tanken på at noen vurderte å bruke så mye penger i disse dager fikk det til å gå kaldt nedover ryggen på meg, og skulle man dømme ut i fra folkemengden som sto rundt så var ikke penger noe problem. Selvfølgelig kunne jeg tenkt meg en hagestue men ikke for enhver pris, dessuten hadde jeg ikke de pengene så det valget ble tatt for meg. Da får vi heller se om vi finner noe billigere, 160000 for en rund plastikk kuppel nekter jeg å påkoste meg.

Det har vært en travel helg, og i går skulle endelig en liten gutt få feire bursdagen sin med guttene i klassen. Jeg hadde aldri vært på Åsane bowling før i går, og jeg ble gledelig overrasket over hvor godt tilrettelagt det var der. Det ble noen hyggelige timer for oss alle, og bursdagsbarnet storkoste seg. Det blir ikke siste gang vi besøker Åsane bowling, nå som jeg vet at jeg kan kjøre fritt rundt der så blir det nok flere besøk.

I går fikk jeg en fantastisk nyhet når jeg sto opp, lillebroren til min mann hadde blitt pappa for første gang og jeg hadde blitt tante igjen! Så denne helgen har vært strålende på alle mulige måter, og det til tross for at det ikke ble noen hagestue på meg. Igjen fikk jeg en påminnelse om at det beste i livet er gratis, livets største gleder kan ikke kjøpes for penger…

At gubben er praktisk anlagt er det vel ingen tvil om, det er bare å ta en tur rundt huset her for å få et bevis på det. Gi gubben en gravemaskin og han kan holde på i timevis, det samme gjelder alt som har med betong og gjøre. Men når vi først er inne på temaet praktisk arbeid så er det et område gubben skyr som pesten, noe som har ført til en uvanlig lang ventetid.

Gubben hater nemlig snekkerarbeid, rive ting ned er han veldig god på men og ta hammeren fatt for å bygge ting opp igjen er gubbens store mareritt. Så skal man ha ting gjort her som handler om snekring så må vi leie inn fagfolk, for skal man vente på at gubben gjør det så må man belage seg på at det ikke skjer noe med det første. Det er jeg et levende bevis på, det er et mirakel at jeg har klart å holde meg i live lenge nok til å kunne skrive om dette i dag.

Vi må faktisk helt tilbake til 2012 for å få med oss starten, det var nemlig det året vi kjøpte huset vårt. Eller det vil si at jeg la inn bud og fikk det godkjent, gubben hadde ikke en gang sett huset før vi ble huseiere. Siden gubben jobbet borte på den tiden og bare var hjemme to helger i måneden ble det opp til meg å finne vårt neste krypinn. Det eneste kriteriet gubben hadde var dobbelgarasje, ellers var alt opp til meg.

Det eneste problemet var at det ikke var nok soverom i huset, med tre barn og en eventuell planlegging av en til ble tre soverom for lite. Men med en hel kjeller i huset ble løsningen enkel, det som en gang var verksted skulle nå bli omgjort til et soverom. Siden vi ikke hadde flust med penger så ble det besluttet at vi skulle gjøre arbeidet selv, og det skulle vise seg å bli mitt og gubben sitt siste oppussing prosjekt sammen.

Finnmarksglosene begynte allerede før arbeidet begynte, bare planleggingen fikk det til å gå varmt hos gubben. Jeg skjønte fort at dette ikke var gubben sin store styrke, og jeg skjønte at jeg hadde funnet gubbens akilleshæl. Hvordan vi i det hele tatt kom i mål vet jeg enda ikke, for den uken ga oss begge traumer. Det verste er at jeg lyger når jeg sier at vi kom i mål, det skulle faktisk gå 11 år før soverommet i kjelleren ble ferdigstilt.

Joda, både vegger og tak ble vi ferdig med, gulvet kom vi også i mål med etter hvert. Så hva gjenstår da tenker du kanskje nå? Jo det viktigste et soverom kan ha, nemlig vinduene! I 11 år har jeg ventet på at gubben skal fore vinduene, og på et tidspunkt vurderte jeg å leie inn noen til å gjøre det ferdig. Men gubben sto på sitt, han skulle ta det, han måtte bare finne ut hvordan han gjorde det først.

Jeg måtte vente helt til 2023 før gubben fant ut av det, når min datter plutselig skulle ta over kjeller rommet fikk gubben ikke noe valg lenger. Min datter er nemlig like bestemt som meg om ikke mer, hun nektet å flytte inn dersom vinduene ikke ble fikset. Ordtaket “den som lever får se” har aldri kommet bedre til sin rett, det er ingen som skal si at jeg ikke er tålmodig…

Det er slettes ikke lett å være handikappet i dag, og det rare er at vi som får livet snudd opp ned blir ilagt et uholdbart ansvar. Det første jeg tenkte når jeg fikk denne diagnosen var at hjelpen var nær, for her i Norge tar vi vare på de som ligger nede. Men det skulle vise seg at jeg kunne ikke tatt mer feil, det gikk ikke lang tid før jeg innså at jeg hadde vært naiv.

Den dagen jeg fikk diagnosen ALS satt jeg alene på et sykehuskontor, jeg hadde fått mitt livs sjokk men jeg hadde ingen med meg som kunne hjelpe meg. Det var ingen som på forhånd sa at det kunne være lurt å ha med seg noen, og det var heller ingen som informerte meg om at timen på sykehuset kunne dreie seg om en endelig diagnose.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Etter 20 minutter ble jeg sendt hjem i en samordnet taxi med en brosjyre om ALS under armen, og det ble starten på et eviglangt mareritt. Det første jeg tenkte når jeg kom hjem var hva skjer nå? Jeg hadde tusen spørsmål men ingen svar. Det var ingen som informerte meg om veien videre eller hvilke rettigheter jeg hadde, og når jeg etter hvert fant ut på egenhånd at jeg egentlig skulle fått et tverrfaglig team fra starten av gikk det enda et halvt år før det var på plass.

Lite visste jeg den gangen at det var bare begynnelsen på en årelang kamp mot systemet, syv år tok det før jeg fikk fred. Først måtte jeg kjempe for å få BPA, tre ganger fikk jeg avslag før jeg til slutt fikk innvilget 20 timer i uka. Kampen for å få flere timer med brukerstyrt assistanse ble en eviglang prosess, og når jeg endelig fikk en stabil BPA ordning truet kommunen med å ta den i fra meg. Som om ikke det var nok måtte jeg vente i månedsvis på hjelpemidler som jeg sårt trengte for å leve et fullverdig liv.

Tilrettelagt bil fikk jeg heller ikke med det første, og HC kort kunne jeg bare glemme og få innvilget. Det meste ble en kamp for å få innvilget, dersom man ikke brukte de riktige ordene på søknaden ble det avslag med en gang, Noen opplæring i de ulike hjelpemidlene var det dårlig med, det meste måtte vi finne ut av selv.

I åtte år har jeg kjempet og enda er det ikke over. For det er nemlig ikke bare systemet vi må kjempe mot, er du så uheldig og havne i rullestol er det tusen ting du må tenke på før du går ut av døra. Norge har en lang vei å gå når det kommer til tilrettelegging for rullestolbrukere, så gjør du ikke forundersøkelser på forhånd kan du risikere å få noen overraskelser.

Skal du på restaurant eller kafé kan det være greit å sjekke om du i det hele tatt kommer inn med rullestol, og dersom du mot formodning må ta heis for å komme deg opp kan det være lurt å undersøke hvor stor heisen er i tilfelle du må demontere rullestolen for å komme deg inn. Ja det er mye å tenke på, og skal du ut på reise blir listen over undersøkelser lengre enn et vondt år.

Men som i livet er det ikke alt man kan ta høyde for, og det mest uforutsigbare som finnes på denne kloden er mennesker! Etter jeg havnet i rullestol er mennesker blitt min største frykt, store folkeansamlinger på et sted er blitt mitt største mareritt. Mennesker som løper fremfor rullestolen for å komme seg forbi, mennesker som er mer opptatt av å se på mobilen enn å se hvor de går. Små barn som kommer løpende ut fra intet mens foreldrene er opptatt med noe annet, eller mødre med barnevogn som plutselig bestemmer seg for å bråstoppe rett fremfor deg.

Jeg har kjørt over noen tær i løpet av disse åtte årene, og det til tross for at jeg har prøvd å passe på. Det rare er at det er alltid jeg som får skylden, jeg som verken kan se bak meg eller hvor folk rundt meg har føttene sine. Det er aldri de som uoppmerksom kommer løpende sin feil, selv om jeg står i ro er jeg tydeligvis i veien. En runde på et kjøpesenter en lørdags formiddag er risikosport for meg, det er med hjertet i halsen hver gang.

Nei det er ikke enkelt å være handikappet i dag, aldri har ansvaret vært større enn etter jeg ble syk. Kampen for egen tilværelse er tilstede hver eneste dag, jeg får ikke plass til alle utfordringene som vi må overkomme i et innlegg. Det eneste jeg kan håpe på er at himmelriket er bedre tilrettelagt, et gullbelagt rullebånd opp til høyere makter hadde ikke vært å forakte…

Reklame | Tubie fashion

Nå er det noen år siden jeg fikk operert inn sonde i magen, men jeg husker det som om det var i går.
I November 2019 ble jeg innlagt med dobbeltsidig lungebetennelse, og der og da var jeg helt sikker på at jeg skulle stryke med. Både lungelegen og nevrologen forberedte meg på det verste, og skulle jeg mot formodning klare meg så kom det nok til å ende opp med trakeostomi.

Jeg har aldri vært så redd som jeg var da, og hvordan jeg klarte å finne krefter til å skrive blogg da er for meg uforståelig i dag. Jeg kan ikke få skrytt nok av legene og sykepleierne som behandlet meg i den perioden, det er takket være dem at jeg sitter her i dag. Lungelegen snakker enda om den gangen, for han mener det er et mirakel at jeg klarte meg uten trakeostomi.

Jeg lå på sykehuset i over en måned, og den 16 November ble 40 års dagen min feiret på sykehuset. Jeg husker ikke så mye av den dagen, jeg lå for det meste og sov. Etter å ha kjempet mot døden i 20 dager kunne legene konstatere at jeg kom til å klare meg, men det var da Peg sonde ble nevnt for første gang. De nektet å skrive meg ut før jeg hadde fått Peg, de ville sikre seg at jeg fikk i meg nok næring. Først prøvde de å gjøre prosedyren kun ved lokalbedøvelse, men det viste seg å bli umulig.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det var da informasjonen kom, siden lungekapasiteten min var så svekket informerte legen om at de måtte legge meg på respirator under operasjonen, og det var da angsten kom for fullt. For i følge legen var det en risiko for at lungene mine ville kollapse når de etter operasjonen skulle ta meg av respiratoren, og i verste fall kunne det ende med trakeostomi likevel. Det eneste jeg klarte å tenke var at jeg hadde ikke kjempet i over 20 dager bare for å ende opp med trakeostomi likevel, det hele føltes så unødvendig.

Jeg knakk helt sammen den dagen jeg ble trillet inn på operasjonsalen, jeg var livredd!
Jeg husker enda hvor glad legene var når de skjønte at lungene mine hadde tålt påkjenningen, det var mange high five rundt meg etter respiratoren var fjernet. Jeg har aldri vært så lettet som jeg var da, operasjonen av Peg sonden kunne ikke vært mer vellykket. Noen dager før jul ble jeg skrevet ut, og jeg glemmer aldri alle sykepleierne som sto i korridoren for å ta farvel.

Det var først når jeg kom hjem problemene med Peg sonden begynte, jeg ble så fort sår rundt sonden. Først tenkte jeg at jeg måtte gi det tid, det ville nok bedre seg etter hvert. Dessverre gjorde det ikke det, og jeg skjønte at de små bandasjene som ble lagt rundt sonden ikke klarte å absorbere væsken som rant ut av sonden. Etter noen uker ble sonden byttet ut til fordel for en liten knapp, plutselig var hullet på magen nesten usynlig. Det var da jeg fikk et tips, og siden den gang har jeg vært frelst.

Det viste seg nemlig at det var en jente på Facebook som lagde produkter av forskjellig stoff som man kunne bruke rundt sonden, og etter jeg begynte å bruke de har jeg fått et nytt liv. Alle som har Peg sonde eller knapp bør søke henne opp, hun lager padd i alle slags mønster og i ulik tøykvalitet, og det beste er at alle kan vaskes i vaskemaskin.

Tubie fashion heter siden på Facebook, den er virkelig verdt et besøk. Når en liten gutt var mindre fikk han velge mønster, og da var det mye Brannmann Sam og supermann som ble valgt. For noen uker siden bestilte jeg ti nye til en billig penge, så nå er jeg sikret for noen år. Alle som enten har Peg eller skal få Peg bør sjekke ut denne siden, og alle som jobber i helsevesenet burde blitt tipset om dette. Nå er det noen år siden jeg har reklamert for disse produktene så nå var det på tide at jeg gjorde det igjen, selv har jeg fått en ny hverdag etter jeg begynte å bruke disse små fantastiske paddene…

Det begynte allerede forrige helg, jeg kjente at formen var dalende. Forrige lørdag våknet jeg opp med feber, og etter det har det gått slag i slag. Her i huset kan man ikke være syk, for du kan være helt sikker på at det skjer noe akkurat i det øyeblikket du ligger nede for telling. Det samme skjer hver bidige gang jeg føler meg dårlig, men det rare er at det samme gjelder ikke gubben.

Når gubben er syk skjer det ingenting, han kan gå og legge seg uten at han blir forstyrret av noe. Noen ganger skulle jeg ønske at jeg var en mann, de har en egen evne til å stenge alle forstyrrelser ute. Dessverre har ikke jeg den evnen, kanskje fordi jeg ikke har mulighet til å trekke meg unna når noe skjer. Jeg sitter midt i stuen uten mulighet til å komme meg noen vei på egenhånd, og det er på godt og vondt.

Denne uken har jeg virkelig fått testet tålmodigheten min, for plutselig bestemte ungdommene seg for å bytte rom. Det skulle vise seg å bli en tålmodighetsprøve uten like, spesielt når både jeg og en liten gutt bare ønsket oss fred. For brått ble en liten gutt også syk, og mens gubben dro på jobb så ble det opp til meg og håndtere kaoset som foregikk rundt meg. Men når min datter i tillegg bestemte seg for å pusse opp rommet hun skulle ta over kjente jeg at begeret begynte å toppe seg, og når hun bestemte seg for å teste høyttaleranlegget mens hun tok malerkosten fatt kjente jeg den første dråpen rant over.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Håret mitt har stått rett opp denne uken og det gjør det enda, for enda er de ikke ferdig.
Det har vært løping opp og ned trappa, musikken har gitt gjenklang i hele huset, og malerkostene har levd sitt eget liv. Mens jeg har holdt ut en hel uke gikk gubben ned for telling etter en dag, han søkte tilflukt i garasjen i går og det var det siste jeg så til han. Så nå håper jeg de snart er ferdig, for nå vurderer både jeg og gubben å flytte ut i bunkersen under verandaen. Ungdommene har tatt over hele huset, så hvordan dette skal gå aner jeg ikke…