MAMMA PÅ HJUL

Jeg føler jeg befinner meg i “ingenmannsland”, føler jeg står på stedet hvil, noen ganger føler jeg at jeg står på kanten av et stup og stirrer ned i en avgrunn så mørk, et mørke bestående av intet. Jeg står der og balanserer på kanten, prøver å klore meg fast til livet samtidig som jeg stirrer døden i kvitøyet. Jeg vet ikke hvor lang tid jeg har igjen, men jeg føler avgrunnen kommer nærmere og nærmere, det føles som det bare er et tidsspørsmål før jeg faller ned i et mørke av uendelighet.

Hver morgen sitter jeg på badet og studerer min halvnakne kropp. En kropp som før var både muskulær og funksjonell er blitt forvandlet til en masse av løs hud, en kropp jeg ikke drar kjensel på lenger. Jeg hater synet som møter meg i speilet hver morgen, jeg føler meg gammel i en fortsatt ung kropp. Et vissent speilbilde er det som møter meg når jeg står opp, et råttent skall som er i ferd med å smuldre bort.

Jeg føler meg litt som en råtten frukt, skallet er i ferd med å mugne bort, men på innsiden er frukten fremdeles god. Lag etter lag smuldrer bort, det er bare et spørsmål om tid før innsiden også begynner å smuldre. Det er ingenting som kan gjøres, før eller siden blir frukten dårlig og må kastes. En frukt som før var både smakfull og god er ikke lenger til nytte for noen.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

For hver dag som går blir jeg litt skrøpeligere uten at noe kan gjøres. Jeg hater synet av mine tynne legger, de samme leggene som jeg før irriterte meg over fordi jeg hadde såkalte “fotball legger”. Gud hvor jeg savner de leggene, sterke og flotte bar de meg rundt hvor enn jeg ville gå, det fantes ikke begrensninger for hva de kunne gjøre. Med mine føtter kunne jeg løpe etter dere mine små, løpe etter dere i en blomstereng mens jeg hørte deres frydefulle latter klinge som en vakker melodi i mine ører.

Jeg hater synet av mine armer, tynne og flate henger de der uten noen form for nytte. Der det før var markerte og synlige muskler, er det nå bare en flat, løs og hengende masse igjen. De samme armene som jeg før skjulte bort for jeg følte de var for tykke, Gud hvor jeg savner de nå! For med disse armene kunne jeg bære tungt, jeg kunne løfte dere opp mine små, løfte dere opp mot en himmel så blå. Med mine armer kunne jeg omfavne dere mine kjære, holde dere varme og trygge når kulden satte inn. Med mine armer kunne jeg tørke deres tårer og trykke dere tett inntil mitt bryst, holde dere der til sorgen slapp taket.

Jeg titter inn i speilet og ser to blå øyne, blå øyne fulle med små dråper av kjærlighet. Lydløse renner de ned på mitt kinn, de renner for deg min kjære og for dere mine barn…

I går dukket et minne opp på Facebook, en film som fikk tårene til å trille. Jeg har aldri glemt den dagen for fire år siden, den dagen min datter kom hjem fra skolen og sa at hun hadde skrevet en tale. Vestland fylkeskommune hadde en konkurranse gående på den tiden, og i den forbindelse fikk alle elevene i oppgave å skrive en tale. Min datter hadde valgt temaet glede, og overraskelsen ble stor når jeg skjønte at talen handlet om meg.

Jeg har alltid vært stolt av mine barn, måten de har taklet sykdommen min på er bare imponerende. Min datters tale gikk rett inn i hjertet mitt, jeg husker enda hvordan tårene mine flommet over når jeg leste ordene hennes. Den talen rørte mange den gangen, og den ble lest opp på seminaret til gruppen ALS- Alltid litt sterkere, og det var den filmen som kom opp i går.

Jeg ble like rørt i går som jeg ble den gangen for fire år siden, tårene flommet over i går også. I dag deler jeg talen hennes på ny til alle dere, og med mine datters ord i hjertet ønsker jeg dere alle en god helg. Ta vare på dere selv, og husk på å se de små nære ting…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Min datters tale: skrevet for fire år siden… 

Vi som mennesker er ganske så forskjellige. Vi tenker forskjellig, lever våre liv forskjellig, ja vi sanser og oppfatter forskjellig. Det som er viktig for meg, trenger ikke være viktig for deg. Men vi har alle noe til felles, vi må alle prøve å leve dette ene livet vi har på best mulig måte. Et liv fullt av både utfordringer og gleder, og det er disse gledene jeg gjerne vil prate om i dag.

Jeg levde et tilsynelatende normalt liv inntil for fire år siden. Jeg hadde en mor som stilte opp uansett hva det var, en stefar som jobbet mer borte enn han var hjemme, og søsken som alltid ville mitt beste men som også kunne gå meg på nervene noen ganger. Vi hadde et trygt og godt hjem , og fremtiden så lys ut.

Men for fire år siden rett etter min lillebror ble født, da skjedde det noe som endret livet for oss alle sammen. Min mor ble syk, alvorlig syk, tre små bokstaver gjorde at livene våre falt i grus, tre små bokstaver bidro til at tryggheten forsvant. ALS var beskjeden, ingen kur sa de, 2-5 år var prognosen.

Hvordan går man videre etter en sånn beskjed? Der og da forsvant all glede fra livet vårt, vi kunne nå aldri oppleve lykke igjen etter dette vel? Jeg var 12 år når det skjedde, nå er jeg 16 og vet hva glede er. Det har nemlig min mamma vist meg, hver dag viser hun meg det. For det er nemlig de små gleder som blir store for henne, og det smitter over på hele familien.

Nå er det gått fire år siden diagnosen ble stilt, og min mor blir gradvis bare dårligere. Men hun er sterk, for hver dag kjemper hun seg opp, opp til en hverdag som er helt annerledes enn min. For mens jeg lever et hektisk liv, prøver å sjonglere skole, fotball og venner, så sitter hun bare hjemme og må ha hjelp til alt.

Men vet du hva? Hun er lykkelig, hun smiler hver dag, og hun fyller huset med latter og glede. Hun elsker livet og griper tak i det for alt det er verdt. Selv om hun er lam fra topp til tå, så hindret ikke det henne fra å delta på ekstremsport veka på Voss i år. Der prøvde hun paragliding for første gang, og det smilet i ansiktet på henne når hun landet, ja det smilet kommer jeg aldri til å glemme.

Det beste hun vet er å få være med meg på fotballkamp, hun skinner som en sol når hun får se meg spille. Jeg blir glad inni meg når jeg ser henne sitte på sidelinjen og heie meg frem. Så for meg har glede forandret seg, det er ikke lenger en ny Ipad eller kule klær som betyr noe (selv om jeg blir glad for det også altså), men det er de små gledene som betyr mest for oss.

Det kan være alt fra å kunne dra på hytta en helg, være ute en sommerdag, eller samle familien til filmkveld en lørdagskveld. Det er de små øyeblikkene, de små gledene som gjør livet verdt å leve. Gleder som dukker opp når du minst venter det, små gleder som plutselig blir store når du bare ser de.

Vi lever i en verden der skjønnhet og materielle ting styrer vår hverdag. Men vi blir jo ikke lykkeligere av å ha det siste innen merkeklær eller den nyeste Iphonen. Min mor har lært meg å se de nære gleder, hun har lært meg å ta bort mine skylapper. Det som gir meg størst glede nå, er når hun smiler sitt største smil av å se hvordan blomstene spirer opp til en ny vår, eller når hun kjører ut en vinterdag bare for å kjenne de første snøfnuggene mot sin hud. Det er lykke for meg, det er de største gledene for oss.

Hver dag har noe godt i seg pleier min mamma og si, og det er så sant. For uansett hvor lei vi er til tider hvor urettferdig vi føler livet kan være så har vi hverandre, og vi har fortsatt en mamma som lærer oss hver dag og sette pris på livet. ..

Sakte men sikkert visner de bort, bladene blir gulere for hver dag som går og blomstene forsvinner. Jeg føler det på meg, hvordan den kommer snikende. Det er det samme hvert eneste år, når høsten er nær vender redselen tilbake. En redsel for at det plutselig skal være over, at jeg aldri skal få oppleve en ny vår.

At jeg enda er her er et lite mirakel i seg selv, og at jeg etter åtte år kun trenger pustehjelp om natten er litt uvirkelig. Jeg har levd med døden på skuldrene i årevis, og i løpet av disse årene har døden banket på døren tre ganger. Jeg har hatt lungebetennelse, blodpropp og infeksjoner, men jeg har alltid klart å kjempe meg tilbake.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Takket være flinke leger lever jeg enda, og takket være forebyggende arbeid av lungelegen min klarer jeg meg uten de store hjelpemidlene. Likevel føler jeg på det, jeg er for lengst på overtid. Prognosen er 2-5 år når du får denne sykdommen, en prognose som har hjemsøkt meg helt siden jeg fikk diagnosen.

Det er spesielt på denne tiden av året jeg føler på det, når naturen skifter farge føles slutten så nær. Jeg føler meg like skjør som bladene på trærne, jeg vet aldri når det kommer et vindpust som vil blåse meg bort fra denne jorden. Hver høst kjenner jeg at den kommer snikende, redselen for at dette livet brått skal ta slutt.

Men så ser jeg de, små skjøre blomster som nekter å slippe taket.
Synet av dem gir meg håp, de er så små men likevel så sterke. De klamrer seg fast til det siste, de nekter å gi opp før de må. Vi nærmer oss September, en måned som er blitt en milepæl for meg. En liten gutt sin bursdag nærmer seg og det betyr åtte år med denne sykdommen, år som føles som et helt liv for meg.

I dag følte jeg meg svak og liten når jeg sto opp, angsten for en usikker fremtid kom krypende innover meg i går kveld. Jeg vet at for hver dag som går nærmer jeg meg slutten, samtidig vet jeg hvor heldig jeg er som fortsatt er her. Synet av mine nydelige blomster ga meg styrke i dag, så små og skjøre men likevel så sterke. De gir seg ikke før de må og det skal ikke jeg heller…

“Jeg VIL ikke”, roper en fortvilet liten gutt, “Neeei, jeg vil IKKE på SFO”!! Klokken er 06.45 og jeg ligger og hører på maktkampen som foregår utenfor soveromsdøren min. Jeg hører fortvilelsen i stemmen på min mann, hvordan tålmodigheten er i ferd med å renne ut, og en liten gutt som skriker bare høyere og høyere.

Pokker ta!! Hjertet mitt brister der jeg ligger. Gjør meg frisk NÅ!! Alt jeg vil er å løpe ut i stuen, sende min mann på jobb, og gi min lille vakre gutt en rolig start på dagen. Tårene mine renner, jeg roper ut min fortvilelse, men det er til ingen nytte, ingen hører meg. Jeg hører hvordan min mann tar en liten fortvilet, skrikende gutt ut i bilen, jeg kan høre de skrikene lenge etter de er dratt.

Selv døden kan ikke måle seg med denne smerten, en smerte som stikker meg langt inn i brystet, og det er ingenting jeg kan gjøre med det. For der ligger jeg hjelpeløs uten noen mulighet for å kunne bidra, der ligger jeg og alt jeg kan gjøre er å høre på skrikene til min lille sønn. Vær så snill!! Om det er noe som helst rettferdighet i verden så vær så snill og hjelp meg. Jeg roper til høyere makter i håp om å få et svar.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men alt jeg får tilbake er stillhet, en stillhet verre enn døden. Klokken er 07.15, og enda hører jeg fortvilte rop i mitt hode. En liten gutt vet det ikke, men jeg vet. Jeg vet så altfor godt hva han går glipp av med en syk mor, jeg vet alt han blir frarøvet. Jeg både vet det og føler det. Fuck ALS altså!! Jeg blir så forbanna på denne sykdommen som rammer så forbanna hardt og brutalt, jeg blir så fortvilet over denne ubarmhjertige hjelpeløsheten.

Hvert år blir det samlet inn så mye penger til ALS forskning, så mye penger uten at det gir oss som er rammet så mye som et fnugg av håp. For her ligger jeg som mange andre før meg, og roper ut min fortvilelse på samme måte som de har gjort. Jeg innså i det øyeblikket jeg fikk denne diagnosen at det var for sent for meg, det var ingenting som kunne redde meg fra en skjebne så grusom. For selv om verden går videre, selv om teknologien gjør gigantiske steg hver dag, så står ALS forskningen på stedet hvil, for meg føles det i hvert fall sånn.

Aldri skal en liten gutt få kjenne på hvordan det er å ha to friske foreldre, han får aldri oppleve hvordan jeg er som en funksjonell mamma, og det smerter meg mer enn noe annet. Jeg vil være den som står opp med han hver dag, jeg vil være den som følger på skolen. Alt jeg vil er å tørke tårene hans, og med min beroligende stemme forsikre han om at alt vil bli bra. Alt jeg vil er å være en mamma som den jeg engang var, det er mitt høyeste ønske.

Klokken er 08.30 og tårene mine renner enda. De renner for håpløsheten, fortvilelsen, redselen og et sinne så stort. Men mest av alt renner de for mine barn, for alt de mistet og ikke fikk i det øyeblikket deres mamma fikk diagnosen ALS…

Det er ikke til å legge skjul på at mitt møte med helsevesenet ikke har vært det beste, diagnosen ALS ble svartmalt fra første stund. Jeg skjønner at legene er nødt til å servere de tunge faktaene, jeg skjønner også at det kan være vanskelig å forestille seg at man kan leve et godt liv med denne diagnosen. Men det man virkelig trenger når man får en dødelig sykdom er håp, et aldri så lite håp om at livet ikke trenger å være over selv om prognosene er dystre.

Jeg har hatt en kamp fra første stund med nevrologen min, han er en av de dyktigste innenfor fagfeltet ALS men empati er ikke hans sterke side. Jeg husker enda frustrasjonen min den første tiden, for uansett hva jeg sa så klarte ikke han å forstå at jeg kunne ha det bra. I flere år gruet jeg meg til å gå på kontroll, for jeg visste at selv om jeg sa at det gikk bra så ville han svartmale situasjonen min.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det var mange rundt meg som mente jeg burde bytte nevrolog, men da var det gått så langt at det gikk en F i meg. Koste hva det koste ville så skulle jeg overbevise han om at livet ikke trengte å være helsvart selv om man hadde fått ALS, jeg ville at han skulle se det samme som jeg hadde oppdaget. Sakte men sikkert så jeg en liten forandring hos han, og for to år siden løsnet det helt. Jeg glemmer aldri den dagen han sa at jeg hadde en livsvilje så stor, det var da jeg skjønte at han forsto.

På hver kontroll måtte jeg innom to leger, en nevrolog og en lungelege. Den første tiden var det som å komme fra helvete til himmelen hver gang jeg gikk fra nevrologen og inn til lungelegen, der nevrologen var negativ var lungelegen en helt annen type. Mitt første møte med lungelegen glemmer jeg aldri, en mer hjertevarm lege skal du lete lenge etter.

En fantastisk mann som møter pasientene sine med omtanke og respekt, og han strekker seg langt for å gjøre kontrollene til en god opplevelse for pasientene. Som om ikke det er nok så er han nesten alltid tilgjengelig, om det er helg eller ferie så får jeg alltid svar. Han har kommet hjem til meg flere ganger med utstyr og apparater som jeg trenger, og han gjør alt for at vi skal ha det best mulig.

Som dere sikkert har fått med dere så var ikke lungelegen helt fornøyd med prøvesvaret mitt før sommeren, blodgassen min var forhøyet noe som tydet på at jeg ikke fikk nok luft ned i lungene fra puste maskinen om natten. Jeg har merket det selv også, jeg har følt meg mindre opplagt enn før. Jeg sover nemlig med munnen åpen, og da går mesteparten av luften rett ut av munnen.

Men akkurat det problemet skulle vise seg å være enkelt å løse, så enkelt at både jeg og lungelegen ble litt overrasket. I sommer fikk jeg tilsendt et lite tøystykke med to reimer som jeg først ikke skjønte hva var, men det skulle vise seg å være løsningen på problemet mitt. Det lille tøystykket var en hakestropp som skulle forhindre at munnen min gikk opp når jeg sovnet, og jeg kjente forskjell med en gang jeg begynte å bruke den.

Så sent på torsdag kveld sendte jeg en mail til lungelegen min, jeg var så spent på om målingene var blitt bedre etter jeg hadde begynt å bruke hakestroppen. Det gikk bare to minutter før jeg fikk svar, selv om det var sent på kvelden så svarte lungelegen. Vi ble enige om at vi skulle komme opp på kontoret hans på sykehuset neste dag. Så i går dro jeg og min mann opp til Haukeland, og der fikk jeg gode nyheter.

Målingene var like fine som hos en frisk person, og det var kun takket være hakestroppen. Jeg smilte fra øre til øre når vi dro derfra, jeg følte at jeg hadde fått enda mer tid i gave. Enda bedre ble humøret mitt når jeg kom hjem, for da oppdaget jeg at enda en ny lilje i steinbedet mitt hadde slått ut i blomst. Jeg fikk også en omvisning i rommet under verandaen som gubben har laget, og jeg fikk sjokk når jeg så hvor stort det var.

Se film av rommet her!!

Det er jo rene bunkersen, blir det krig så har vi i det minste et tilfluktsrom. Jeg skjønner godt at gubben er fornøyd med det rommet, med arbeidsbenk og verktøy kan han holde på der inne uansett vær. Så i går følte jeg meg bare veldig takknemlig, takknemlig over verdens beste lungelege og verdens beste mann. Jeg har kanskje fått verdens verste sykdom, men jeg har likevel fått verdens beste folk rundt meg…

“Du må holde ut kjære, jeg er ingenting uten deg” visket han lavmælt i går, og jeg kunne høre smerten i stemmen hans. I et lite mørkt rom ble vi liggende å kjenne på sorgen, sorgen over livet som en gang var. Redselen for en usikker fremtid kom krypende over oss begge, han var redd for å bli forlatt og jeg var redd for å forlate. I stillhet lå vi sammen, der og da sto tiden stille.

For åtte år siden ble livet snudd på hodet, og helt siden den gang har livet vært en kamp. En evigvarende kamp mot klokken, og for hver dag som går tikker viserne litt raskere. Vi føler det begge to, døden som puster oss i nakken. Vi vet begge at den dagen kommer, men vi vet ikke når.

Livet med døden på skuldrene er en brutal kamp, en kamp jeg unner ingen å ha. Enkelte dager blir klokken på veggen så høylytt at jeg ikke får fred, tikkingen fra to små visere fyller hele rommet. Hver deg prøver jeg å overse lyden som kommer fra veggen, men uansett hva jeg gjør så hører jeg den. Min kjære mann hører den også, jeg ser det i øynene hans hver dag.

I et lite mørkt rom ble vi liggende sammen, og i et lite øyeblikk var det bare stille. Den svake tikkingen fra veggen ble erstattet av lyden fra to bankende hjerter, i et lite øyeblikk var det bare fred. To fortapte sjeler som fant trøst i hverandre, to sjeler fanget i nuet. Tett sammen lå vi der, og begge visste at tiden var i ferd med å renne ut.

Hver dag føler vi på det, fremtiden er usikker og fortiden bærer med seg mange åpne sår.
Men for åtte år siden tok vi et valg, et valg om å kjempe mot viserne på klokken. Tiden har gått siden den gang, men for oss føles det ut som om tiden har stått stille. Vi vil for alltid være fanget mellom to små visere, men så lenge vi har hverandre er nuet verdt å kjempe for…

Jeg har drømt sånn i natt, drømmer om fortiden. Noen ganger er det rart hva man drømmer om, og hva man husker når man våkner. Det jeg husker best fra nattens drøm er en genser, en ullgenser som fikk meg til å gråte, en genser som min mormor strikket til meg. En rød strikkegenser dukket opp i drømmen i natt, og plutselig vendte jeg tilbake til barndommen.

Tilbake til det hvite huset ved veien. Huset med det rare i, et hus med mange gjemmeplasser som barn, og et spennende loft som alltid måtte utforsket. Jeg kan enda kjenne duften av ren kjærlighet og hjemmebakst i det øyeblikket man åpnet ytterdøren.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Spesielt kjøkkenkroken har festet seg ved mitt minne. Jeg husker hvordan jeg satt der og kikket bort på nabohuset til min onkel, mens jeg spiste hjemmelaget brød med nøttepålegg på. Det var en ro i å sitte der med vindusposten mens min mormor sto og vasket opp. Jeg kan enda huske hennes rolige stemme mens vi pratet om løst og fast.

Stuen var elegant og full av nydelige ting. Sofaen var praktfull i en dus rosa farge, og ved vinduet sto to lenestoler pekende ut mot havet. Der kunne jeg og mormor sitte i timevis og synge sanger sammen mens vi spilte kort.

Ute i gangen var spisskammerset. Et spiskammer fullt av deilige kaker og kjeks, spesielt når det nærmet seg jul. Jeg husker hvordan jeg snek meg inn der flere ganger om dagen for å “prøvesmake” alle kake boksene, spesielt de som inneholdt kakemenn og krumkaker. Min mormor visste nok så altfor godt at jeg gjorde det, men hun sa aldri noe om det. Men jeg husker hun måtte bake ny porsjon når hun innså at kakeboksen var i ferd med å gå tom.

Hagen var alltid så vakker, spesielt om sommeren når blomstene kom opp. Blomster i alle slags farger og størrelser, og jeg husker hvordan jeg fulgte nøye med på hvordan hun luket vekk alt ugress. Min morfar hadde en båt, en liten snekke som han elsket over alt på jord. Jeg kan enda høre den “tøff tøff” lyden mens vi beveget oss sakte ut på bølgene blå. Jeg, mitt søskenbarn og min morfar i ensom majestet.

I natt var jeg tilbake der igjen. Tilbake til et sted med mange deilige minner. Jeg husker at jeg gikk rundt i huset på jakt etter noe som kunne minne meg om mormor, for huset var mørkt, tomt og kaldt. Men der ser jeg den plutselig, inne på spisskammerset ligger den. En ullgenser som er rød med en rose midt på brystet, mormors bursdagsgave til meg. Jeg plukker den opp og begraver ansiktet mitt ned i den myke ullen. Da kommer alt tilbake, duften av kjærlighet, minner om en varm tid kommer flommende over meg, og jeg våkner med tårer på mitt kinn.

Det var nesten som hun prøvde å fortelle meg noe, for jeg våknet opp med en indre ro. Etter noen tunge dager fant jeg veien tilbake til tryggheten, til huset ved veien, til stedet med en kjærlighet så stor. Det er mange år siden min mormor gikk bort, men i natt kom hun tilbake og plutselig kom alle barndomsminner tilbake…

Ikke vet jeg hva som gikk av gubben i helga, for en slik arbeidslyst er det lenge siden jeg har sett. Ja i hvert fall når det gjelder gubben, man skulle nesten tro det var et nytt støpe prosjekt på gang. Men denne helgen var det noe helt annet som hadde fanget gubbens oppmerksomhet, jeg hadde nemlig kjøpt noen ruller med jorddekkeduk tidligere i uken og de fikk gubben øye på.

Synet av rullene og de ti sekkene med bark ga gubben blod på tann, og før jeg fikk sukk for meg ble min datter kommandert med ut. Selv ante jeg ingenting om det gubben hadde fått for seg, men når jeg etter hvert  skjønte hva som var på gang ble jeg så glad at tårene kom. Gubben visste nemlig hvor lenge jeg har ventet på å fullføre bedet med steinmuren, og nå hadde gubben bestemt seg for å gjøre noe med det.

Er det noe vi ikke har tid til så er det å luke ugress, så får og slippe det måtte vi legge duk i bedet. Jeg angrer på at jeg ikke la duk i steinbedet mitt også, for nå må vi fjerne alle steinene igjen for så å legge duk. Heldigvis lærer man av sine feil, og når jeg så hvor bra det andre bedet ble etter en fantastisk innsats av gubben og min datter ble jeg enda mer giret på å ordne  steinbedet mitt også.

Siden hele lørdagen hadde gått med til arbeid så trengte vi en pause i går, så når mine foreldre inviterte oss med til Kilstraumen brygge for å spise nølte vi ikke med å si ja. Det var akkurat det vi trengte, et lite avbrekk fra alt arbeidet hjemme. Vi hadde aldri vært på Kilstraumen brygge før, selv om mine foreldre hardnakket påsto at det hadde vi. Jeg har en mistanke om at de har vært der med min lillebror og hans familie, for vi hadde husket det dersom vi hadde vært der før.

Det var en fantastisk liten perle av et sted vi kom til, helt ved bryggekanten lå restauranten. Men det var ikke det som fanget oppmerksomheten til minstemann, det første han fikk øye på var lekeplassen som lå opp på en knaus. Etter vi var i Kristiansand dyrepark i sommer har han hatt Kaptein Sabeltann på hjernen, og når han fikk øye på båten på lekeplassen var det gjort.

Han hadde nesten ikke tid til å spise ferdig, og før jeg rakk å reagere hadde han løpt ut av restauranten. Uten å tenke seg om hadde min mann gitt han lov til å gå ut, men for å komme seg til lekeplassen måtte han gå over brygga. Jeg skjønte med en gang at minstemann hadde løpt for å komme seg fort frem, og jeg visste også hvor fort uhell kan skje når man har det travelt.

Jeg glemmer aldri den gangen min eldste sønn falt i sjøen på hytta, jeg har aldri reagert så fort som jeg gjorde da. Min far var også tilstede og vi holdt på å bære stein på brygga, og det var da det skjedde. Min eldste sønn som bare var 9 år på den tiden bar på en stor stein når han plutselig snublet og falt i sjøen, og før min far skjønte hva som hadde skjedd var jeg ute i vannet. Min sønn var i fullstendig sjokktilstand når han kom opp av vannet, og jeg var livredd.

Den hendelsen har satt spor i oss begge, min sønn har ikke badet i sjøen siden den gangen og jeg har alltid voktet ekstra over barna hver gang vi har vært i nærheten av sjø eller vann. Så tanken på at vår lille gutt hadde løpt over brygga ubevoktet mens vi satt inne og spiste fikk det til å gå kaldt nedover ryggen på meg, så jeg sendte gubben ut for å se at alt gikk greit. Men når han minutter senere kom inn og sa at han ikke fant han grep panikken meg igjen, heldigvis fant han gutten til slutt.

Jeg var temmelig lettet når vi dro hjem igjen, det er helt forferdelig å sitte fastlåst i en rullestol uten mulighet til å gripe inn dersom det skjer noe. Det er det verste med å ha ALS, sitte å se på at barna skader seg uten at jeg kan gjøre noe. Det er det verste med å være fanget i egen kropp, det er ikke rart at legene kaller denne sykdommen for djevelens sykdom…

Nå har jeg levd med denne sykdommen i snart åtte år, og det har regelrett vært en kamp fra første dag.

Likevel tok jeg et valg, jeg skulle kjempe så lenge jeg klarte.

Kampen har vært lang og veien har vært bratt, det har vært mange kameler som har vært tunge å svelge.

Men enda er jeg her på tross av alt, og for meg er livet fremdeles verdt å kjempe for.

Jeg ser på meg selv som den samme, på innsiden er jeg fremdeles lik.

Det er skallet utenpå som er forandret, sykdommen ga meg store begrensninger.

Men dersom du ser godt etter finner du meg, jeg skinner igjennom bare du er villig til å se.

Ikke la skallet lure deg til å tro noe annet, for jeg er der inne og det prøver jeg å bevise hver dag.

Så vær så snill, ikke bruk sykdommen min som en unnskyldning.

Jeg prøver nemlig hardt, så la meg få lov.

La meg få være en venninne, mor, datter og søster, for det er alt jeg vil.

Bruk mine kunnskaper og la meg få hjelpe, jeg vil så gjerne bare du gir meg lov.

Ikke lat som om alt er bra for å skåne meg, jeg er kanskje syk men jeg er ikke blind.

Jeg ser når noe er galt selv om ikke ordene er der, så vær så snill la meg få lov.

Mitt største ønske er at dere ser meg, ser meg for den jeg engang var.

Jeg er ikke blitt borte, mitt indre er fortsatt her.

Det gjør vondt i hjertet når jeg ikke blir inkludert, det gjør vondt når jeg må høre ting fra andre.

Kroppen er syk men hodet er bra, jeg klarer fortsatt mye bare jeg får lov.

Ikke sett begrensninger bare fordi du tror, for sykdommen er ikke meg.

Jeg vil så gjerne så la meg få lov, for jeg er fremdeles meg…

“Er tempoet greit” hørte jeg over meg, og igjen kom klumpen i magen tilbake med full kraft.
To sykepleiere sto over meg, og med ett ble jeg usynlig. Jeg vet at det er lett for, og jeg vet at det mest sannsynlig ikke er med vilje. Men vondt gjør det, og for hver gang det skjer blir det verre.

Igjen ble en usynlighetskappe tredd over min kropp, og alt som skulle til var et spørsmål.
Det var medisin tid, og som alltid ble den gitt via Peg sonden. Men når sykepleieren som ga meg medisinen henvendte seg til den andre sykepleieren og spurte om tempoet var greit kjente jeg klumpen i magen kom tilbake, jeg som satt i stolen og fikk medisinen ble ikke spurt.

Det verste var at den andre sykepleieren svarte på spørsmålet som om jeg ikke var tilstede, og det var da det toppet seg for meg. Jeg skulle akkurat til å rope ut når min mann kom ut fra kjøkkenet, og ut i fra blikket hans skjønte jeg at han hadde fått med seg det som skjedde.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

“Det er vel min kone som får medisinen dere må spørre, det er hun som kjenner hvor fort det skal gå” sa min mann, og i det han sa de ordene kjente jeg på en lettelse så så stor. Endelig var det noen som sa i fra på mine vegne, jeg slapp å være den “vanskelige” brukeren som tar seg nær av den minste ting.

Det er nemlig sånn det føles, hver gang jeg gir beskjed blir det bare bagatellisert. Men når min mann sier i fra er det en helt annen tone, og det gjør meg frustrert. Jeg tenker på alle de som ikke har pårørende, alle de som ikke har noen som kan røpe ut. Heldigvis er det mange flinke faglærte der ute, men det er også mange som glemmer å se mennesket opp i det hele.

Så dette innlegget er et lite hjertesukk til alle som jobber innenfor helse, husk å se mennesket fremfor dere. Uansett alder, utfordringer eller sykdom så fortjener alle og bli sett, det finnes ikke noe verre enn den følelsen av usynlighet. Alt vi ønsker er å bli behandlet som en likeverd, alt vi trenger er å bli sett og hørt…