Her kommer det flere bilder fra dere lesere, vakre og flotte bilder som gjør meg varm om hjerte. Jeg er så takknemlig for at dere deler av dere selv, på den måten kommer jeg dere litt nærmere. Så igjen, tusen takk for alle vakre bidrag.
Toril Sona
Tine Bergen
Kjersti og Emma Voss
Marit Vardø
Sommeren er for lengst et tilbakelagt kapittel, høsten er ankommet med all sin prakt. Landet vårt dekkes av et fargesprakende spill, som et maleri malt med alle fargetoner. Kulden har meldt sin ankomst, en frisk luft som fyller både kropp og sjel, en luft som fyller dine lunger med en ny kraft av ren velvære. Sto du opp tidlig i dag? La du merke til at fuglene har for lengst sluttet å synge? Kanskje du la merke til at gresset var duggvått etter nattens kalde temperatur fall?
Solen er snudd og det blir stadig mørkere. Fikk du med deg soloppgangen kanskje? Hvor vakkert de første solstrålene farget himmelen rosa. Så du hvordan solen stadig ble større der den steg opp i horisonten. Eller kanskje du fikk med deg månen når den kom opp i går, hvordan den kom skinnende frem bak fjelltoppen, og ga lys til et mørke så svart.
Det er disse øyeblikkene som gjør livet så fantastisk, det er slike øyeblikk jeg vil fylle dagene mine med. For like selvfølgelig som at solen kommer opp hver dag, så skifter naturen årstid. Har du noen gang tenkt over hvor fantastisk det egentlig er? Hvor mye glede naturen gir oss, og det beste av alt, det kommer til oss gratis.
Jeg lengter tilbake til en tid hvor jeg var i ett med naturen, de nydelige øyeblikkene som oppsto når det var fred i mitt sinn. Jeg lengter tilbake til en stille sommerdag, havet ligger blikkstille og den eneste lyden man kan høre er måkeskrik og en stille lyd fra kajakken der den glir gjennom vannet. Det er tidlig på morgenen, verden er så vidt begynt å våkne til liv, det er bare meg og kajakken omringet av salt sjø så langt øyet kan se.
Jeg lengter tilbake til en høstdag så fin, et fargesprakende landskap kommer til syne etterhvert som jeg går. Stien er bratt og kronglete, sakte beveger jeg meg stadig oppover. Jeg er omringet av trær med blader i vakre farger, bekken sildrer i bakgrunnen som en vakker melodi, og der går jeg i ensom majestet og ser hvordan landskapet er i ferd med og åpne seg opp fremfor meg.
Nå sitter jeg her uten mulighet til å bevege meg i egen kropp, de magiske øyeblikkene som jeg engang hadde for meg selv er blitt et vagt minne. Men nye øyeblikk er dukket opp, øyeblikk som jeg før hastet forbi for livet kom i veien. Disse øyeblikkene gir meg mye glede, naturen gir meg fortsatt så mye. Jeg elsker å se rosene springe ut til en vakker vårdag, jeg elsker følelsen av de første varme solstrålene en fin sommer dag.
Men det er en ting jeg elsker mer enn noe annet, det er en årstid som gir meg fred i mitt sinn. Vinteren står snart for dør, en vakker tid med en stillhet så god. Når det første snøfallet legger seg for første gang, da finner du meg ute, bare for å kjenne de første snøfnuggene mot mitt kinn, det er livet det….
Rettigheter : tegninger.no
Herlighet for en avslutning på kvelden jeg fikk i går. For i det øyeblikket min mann skulle legge meg så fikk jeg blodtrykksfall. Svetten rant, kvalmen spredte seg i hele kroppen, og alt gikk helt trill rundt. Jeg hater disse anfallene, det er helt grusomt når det står på. Så der lå jeg naken, sårbar i sengen og brekte meg i noe som virket som en evighet.
Jeg kjente på hele kroppen idag når jeg våknet at det hadde vært krefter i sving i går. Hele kroppen blir helt ødelagt etter disse anfallene, jeg var full i smerter og stivhet. Ikke vet jeg hva som utløser disse blodtrykksfallene heller, noen ganger kommer de bare helt uten forvarsel.
Men jeg tvingte meg opp i dag også, og heldigvis hadde jeg fysioterapi på planen idag og det hjalp i det minste litt på. Når jeg endelig kom meg opp oppdaget jeg til min store forskrekkelse at svigerfar allerede var kommet seg ut og opp i stigen. Siste malings strøket ble unnagjort i en fei, det var ingen unnasluntring i dag 😅Det hjelper virkelig på humøret og ha han på besøk, jeg har mye selskap i han. Så nå er alt ferdigmalt takket være han, jeg slipper å gå en høst i møte der jeg må mase på min mann, heldigvis for han sier jeg bare 🤣
En ting er sikkert, det bor mye forbannelse i meg. For når det har gått en dag eller to der jeg har rullet meg rundt i selvmedlidenhet, ja da kommer jeg til et punkt hvor nok får være nok! “Skjerp deg Vivian” sa jeg til meg selv i ettermiddag, nå får du se til å ta deg i sammen. Jeg blir rett og slett forbanna på meg selv der jeg sitter, livet er kort nok som det er, nå måtte jeg bare komme meg opp til overflaten igjen.
Det er rart med det, for i det øyeblikket jeg irettesatte meg selv så kom små lysglimt til meg igjen. Små gleder som at min partner i arbeidet med fakkeltoget har fått sponset 45 fakler fra Europris, og at Isak kom hjem med den tøffeste kronen på hodet.
Det er rart hvor mye vår egen psyke har og si for vår egen hverdag, hvor mye den betyr i vårt eget liv. Jeg takker raseriet mitt for at jeg sitter her idag, for det er mitt eget temperament som drar meg tilbake på plass igjen gang etter gang. For jeg blir rett og slett så forbanna på meg selv i blant, forbanna på dystre tanker og et mørkt sinn, og den forbannelsen hjelper meg til å komme meg frem i lyset igjen.
Så selv om dagen startet dårlig med sykdom blant assistenter og en ødelagt kropp, så endte den fin med mange små og gode øyeblikk sammen med mine kjære…
Gøy med Lego for liten og stor
Herlighet, nå ble det liksom virkelig, en drøm er i ferd med å gå i oppfyllelse. Jeg kjenner det sitrer i hele kroppen, spenningen stiger for hver dag som går. Kommer det noen i det hele tatt?? Blir vi få eller mange?? Jeg føler på nervøsiteten, men mest av alt er jeg glad.
Glad og lykkelig over at vi er kommet så langt som vi har gjort, takknemlig over at jeg har fått så fantastisk mye hjelp til å ordne dette istand. Nå gjenstår det bare småting før vi er i mål, tenk at jeg skal få oppleve dette, jeg er så glaaaaad!!
Nå håper jeg at jeg får se mange av dere der, det er mitt største ønske her jeg sitter. Så kom igjen Bergen, vis hva dere er gode for. Bli med oss i kampen for ALS, sammen skal vi klare å sette søkelyset på denne ubarmhjertige sykdommen.
Del videre med alle du kjenner, denne gangen skal INGEN kunne si at de ikke har fått det med seg!!
Mørke skyer har lagt seg over mitt sinn, og alt jeg vil er å gråte. Hvor mye elendighet skal et menneske egentlig tåle, hvor mye dritt må man igjennom før det liksom er nok. Stadig blir jeg smelt i bakken, og stadig kjemper jeg meg opp igjen. For hverdagen må gå videre, livet må gå videre, men noen ganger er dette livet bare fryktelig tungt å bære.
Dagen i går var tung, egentlig ganske pyton. Har du noengang følt at alle rundt deg svikter, at ingen stiller opp når du trenger det som mest? Litt sånn hadde jeg det igår. Jeg vet jo at det ikke er sånn, men av og til føler jeg at jeg bestandig får nei når jeg er på mitt mest sårbare. Små filleting blir plutselig så veldig store bare på grunn av et dystert sinn.
Ja noen ganger føler jeg at jeg bestandig får nei når jeg først tar mot til meg og spør om hjelp, det passer liksom aldri når jeg trenger det. Derfor lar jeg heller det være, de får heller stille opp når det passer dem best. Det er ikke ofte jeg spør andre enn min egen familie, men av og til gjør jeg det, og da gjør jeg det av den ene grunn for å frigjøre min familie for litt arbeid.
Men det gjør noe med meg når jeg hver gang blir møtt med “det passer ikke idag” eller “kan vi ha det tilgode”, det gjør noe med meg som menneske rett og slett. Derfor spør jeg ikke lenger, jeg biter det heller i meg. Jeg forventer ikke at de skal komme løpende hver gang, det er ikke det jeg mener. Jeg har full forståelse for at livet og tiden ikke strekker til noen ganger. Men når det gjentar seg hver sjelden gang jeg spør, ja da går rullegardinen min ned.
Jeg har bestandig vært en person som har likt å klare meg selv. Derfor var det en stor overgang å bli syk og måtte ha hjelp til alt. I begynnelsen slet jeg til og med å be min egen familie om hjelp, og når assistentene først begynte ville jeg ikke bry de heller. Men til slutt innså jeg at jeg måtte svelge alle mine kameler og lære meg å be om hjelp.
Så de gangene jeg tar mot til meg og spør, så skal dere vite at det sitter langt inne. Mest av alt fordi jeg ikke kan gjøre noe i gjengjeld, men også fordi jeg gjerne skulle ha gjort det selv. For jeg sliter fortsatt med å be om hjelp, og det tror jeg at jeg alltid vil gjøre. Derfor brister hjertet litt hver gang jeg får nei, det brister fordi jeg ikke vil være til bry…
“Hmm, skal vi se”, ja det våknet jeg opp til idag. For min mann har nemlig satt svigerfar i arbeid, gitt han instruksjon om å male ferdig det lille som gjenstår på hus og rekkverk. En arbeidsoppgave min svigerfar tar på seg med glede, men som han også tar veldig alvorlig. For først måtte arbeidet planlegges, han måtte ta noen runder rundt huset idag for å inspisere det som måtte gjøres.
Så måtte arbeidet dokumenteres, bilder måtte taes slik at han kunne gruble ut løsninger over en kaffekopp (eller tre). Så måtte rådføring til, det er viktig med et par andre øyne på en viktig jobb. Han så ingen annen råd, her måtte brødrene hans ringes. Etter en times tid med ellevill diskusjon over telefonen så han seg endelig fornøyd, de var kommet til enighet alle brødrene.
Men nå måtte utstyret skaffes, og her var det om og gjøre å holde tunga beint i munnen, hele to ting måtte kjøpes, arbeidsbukse og maling. Han skrev begge deler pent og pyntelig ned på lista, knipset bilde av det gamle malings spannet og dro ivrig på butikken med assistenten min. Ja vel og merke etter at to knekkebrød var inntatt, og kaffekopp nr 4 var ferdig drukket. Viktig og ivareta lunsjpausen også.
Jeg så at han var usedvanlig stille når han kom hjem, men jeg tenkte kanskje han bare var dypt konsentrert over arbeidet som ventet. Men assistenten oppdaterte meg på hvordan innkjøpene egentlig hadde gått. I følge min svigerfar så var det ikke hans feil at det gikk som det gikk, for han kom nemlig hjem med en flott arbeidsbukse men uten maling!
For telefonen hadde han glemt hjemme, og på den var jo bildene av malingen . Det hadde nok godt litt fort i svingene, og han konkluderte med at dersom han hadde hatt litt bedre tid på seg så kunne denne hendelsen vært unngått. Løsningen ble at assistenten måtte vende tilbake på butikken for å kjøpe maling, mens svigerfar kledde fornøyd på seg arbeidsbuksen og konkluderte med at den passet i det minste.
Nå er han endelig kommet i gang, men jeg sitter her en smule bekymret. Bildet under sier sitt om hvorfor. I det minste tror jeg ikke han kommer inn med det første, for det er verre å komme ned en opp. Jeg sitter her og hopper i stolen over buldringen på taket, mens jeg ber en stille bønn til høyere makter, “vær så snill, ikke la svigerfar ramle ned”!!
Herlighet det er godt å kunne le når dagene i utgangspunktet er tunge, og idag har jeg ledd mye av svigerfar 🤣. Han vet å sette lattermusklene i sving hos meg, og idag har de virkelig fått trimmet seg. Ute er det et nydelig vær, og da passer det bra med litt ute arbeid. Etter å ha svelget unna et par Ibux følte jeg meg også i litt bedre form, nå bare håper jeg at formen kommer seg i løpet av uken.
Endelig var dagen her, endelig kom stativet til rullestolen min. Stativet som gjør at jeg kan feste datamaskinen min til rullestolen ble montert fast i dag. Så nå kan jeg ha med datamaskinen min overalt hvor jeg ferdes. Jeg kan se på seriene mine i bilen på langtur, skrive innlegg selv når jeg er ute, ja med ett åpnet det seg et hav av muligheter. Jeg blir så glad over alt som fungerer, og det å ha med seg datamaskinen ut er noe jeg har savnet lenge.
Nå er kvelden ankommet Breistein, og jeg konkluderer med at svigerfar har gjort en god jobb ute, selv om han fikk en treg start. Nå skal vi nyte kvelden sammen, så håper jeg morgendagen bringer med seg mye lys og varme til oss alle…
Dagen i går var både vemodig og fin på samme tid. Jeg gråt og lo om hverandre i hele går, bursdager er liksom ikke helt det samme her i huset lenger. Men mest av alt er jeg takknemlig for at jeg fortsatt er her sammen med mine kjære, takknemlig for at jeg fortsatt kan feire livet sammen med dem. Fire år er gått siden jeg fødte en velskapt liten gutt, fire år er gått siden jeg ble alvorlig syk.
Det er rart å tenke på at i det øyeblikket et nytt liv kom til verden, så begynte jeg min ferd mot graven. Livet er virkelig en berg og dal bane, i det ene øyeblikket er man i lykkerus, og i neste øyeblikk blir sorgen et faktum. Dette kjente jeg på i går, for selv om vi feirer livet for alt det er verdt, så er det bestandig med en litt bittersøt smak i munnen.
Kvelden i går endte i tårer, plutselig ble vi igjen påminnet om at liv og død går hånd i hånd. En beskjed som kom fikk vår gledesdag til å gå over i sorg. Livet er så fullt av nyanser, og igår fikk vi en dag full av nyanser på alle mulige måter.
For meg var dagen i går en dag full av følelser, jeg ble stadig påminnet om livet som engang var. Minner fra vår første tid sammen med Isak dukket plutselig opp til overflaten igjen, og det føltes nesten uvirkelig at det livet som ble vist engang var oss.
Isak reagerte også i går, for bestefar fant frem noen filmer på telefonen som jeg nesten hadde glemt at jeg har sendt. Jeg var så opptatt av å sende ukentlige filmsnutter til besteforeldrene som bodde langt unna, film av Isak sine første måneder. Men når de ble funnet frem skapte det en reaksjon hos oss alle. “Hvem er det som prater og holder meg mamma” spurte en liten gutt med et overrasket uttrykk i ansiktet. “Det er mamma Isak” sa jeg med en klump i halsen. I det øyeblikket jeg sa at det var meg som pratet på filmen, ja da var det akkurat som det la seg en sorg over ansiktet på den lille gutten.
For da forstod han for første gang på ordentlig at mamma ikke alltid har vært syk, det var som han skjønte hva han hadde blitt fratatt. Det var så rart å høre min egen stemme igjen, høre hvor lykkelig jeg var, men også hvor uvitende jeg var om hva som ventet. Isak så et par filmer før det var nok. Det var akkurat som han ikke orket å se, det ble for mye for han.
Så nå tar jeg dere med inn en verden som engang var, til en tid da alt var perfekt, og jeg har bare en ting og si, ta vare på livet her og nå, for denne tiden får du aldri tilbake…
For en fantastisk dag det har vært, til og med værgudene har feiret Isak idag. Vi nærmer oss oktober, men idag startet dagen med å sykle på verandaen i trusa. Ja ikke meg altså, men bursdagsbarnet nøler nemlig ikke med å løpe ut bukseløs. Selvfølgelig måtte han få gave når han våknet idag, løsningen ble å gjemme gaven under senga mi slik at jeg fikk med meg hendelsen også.
Han har mast i månedsvis om en “Greven av Gral skute” og figurene som hører med i Kaptein Sabeltann verden, da var det vill jubel når det var akkurat de tingene som befant seg i gaven fra mor og far. Så det er vel ingen tvil om hva han har brukt formiddagen på, han satt stille på gulvet og lekte i timevis før besøket kom ramlende inn døren her.
Vi har klart det igjen, vi har overdrevet med kaker denne gangen også. Jeg tror vi har kake ut året her, men det er viktig med et variert utvalg er det ikke 🤣 Bursdagsbarnet har ihvertfall storkost seg, her har det vært full rulle og det på en søndag. Nå sitter vi foreldre her lykkelig over at han har hatt en fin dag, for det er det aller viktigste. Jeg tror jeg lar bildene tale for seg, så håper jeg at dere har hatt en flott dag dere også…
En liten skatt fyller år, min lille gutt har bursdag. Tenk at du fyller hele fire år i dag, i fire har du gitt meg glede og latter hver eneste dag. Du kom inn i livet mitt som en reddende engel, du har vært min livsglede og terapi når dagene har vært tunge og bære. Min vakre lille skatt, du gjør meg til en bedre person, du gjør livet verdt å leve.
Jeg elsker deg ❤
Det har vært fire år preget av sorg og sykdom, og uten deg i livet mitt hadde mørket blitt enda mer altoppslukende. For du bringer lyset med deg, jeg blir hel i dine øyne. Du ser meg for den jeg er, du bryr deg ikke om verken rullestol eller mine begrensninger. Sammen finner vi løsninger og sammen er vi i din verden.
Jeg elsker deg min vakre gutt, jeg elsker deg høyere enn livet selv. Du gir meg mot til å fortsette min kamp, du gir meg styrke til å kjempe. Hver dag gir du meg en grunn til å stå opp, hver dag bringer du varme til mitt hjerte.
Håp 💜
Alt jeg føler på idag er takknemlighet. Jeg er så takknemlig for at jeg har fått fire år sammen med deg , fire år med en kjærlighet så stor. For selv om du er liten i kropp og sinn, så er hjertet ditt større enn de fleste. Uansett hvor sliten og lei jeg er, så klarer du alltid å finne smilet mitt.
Jeg ber hver kveld om mer tid sammen med deg, flere hverdager sammen med deg i lek og moro. Håpet mitt nå er å få se deg som skolegutt, første skoledag med en altfor stor ransel på ryggen. Det ber jeg om hver kveld, og jeg har ett håp om at mine bønner blir hørt.
Hipp hipp hurra 😍
For idag skal du feires med brask og bram, idag skal vi rundt deg stå. Kaker og brus står klar, gavene likeså. Måtte alle dine ønsker gå i oppfyllelse nå og i fremtiden. Jeg ønsker deg alt godt min vakre gutt, måtte din ferd videre i livet bli uten de største hindringer. Husk på å følge alle dine drømmer, og aldri la noen fortelle deg at du ikke kan.
Følg ditt hjerte så vil det gå deg vel, jeg skal stå ved din side så lenge jeg får lov. For jeg gir meg ikke uten kamp, og så lenge det er mulig så vil jeg fortsette å kjempe for å være i livet ditt. Hipp hipp hurra for deg idag og gratulerer så mye med dagen din i dag.
Noen ganger rører dere mennesker meg til tårer, og ikveld fikk jeg en video tilsendt som gjorde nettopp det. Her satt jeg og egentlig hadde det helt grusomt med meg selv, sank ned i egen selvmedlidenhet og syntes fryktelig synd i meg selv. Noen dager er bare sånn, og idag har jeg hatt en dårlig dag.
ALS Alltid litt sterkere stiftelsen har idag hatt seminar, et seminar som jeg gjerne skulle ha deltatt på. Men siden Isak har bursdag i morgen så måtte vi prioritere han. Jeg ble kontaktet av styremedlem Therese om hun kunne få dele talen som min datter hadde skrevet, og ikveld fikk jeg video av at talen ble lest opp for salen.
En ting er å lese ordene, en annen ting er når de blir lest opp. Herlighet hvor jeg har grått, for andre gang rørte mine datters ord meg, og denne gangen takket være deg Therese og alle dere andre i stiftelsen. Tusen takk for at dere sendte meg denne videoen, og for at dere brakte min datters ord videre, det betyr så uendelig mye for meg ❤
