Jeg har alltid beundret min mann for en ting, han driter nemlig i hva andre tenker om han. Selv er jeg nok hakke mer selvhøytidelig, jeg har nok alltid brydd meg litt for mye. Selv om han har noen kilo for mye, og en hårvekst som vokser uhemmet alle andre plasser enn på topplokket, stopper ikke det han fra å stå fremfor speilet og flekse muskler mens han føler seg som en supermann.
For meg er han jo nettopp det, min lille runde,littirriterenenoenganger supermann, selv om jeg aller nødigs vil slippe å se han i en tettsittende trikot. Men noen ganger drar han den bekvemmeligheten litt for langt, noen ganger har jeg bare lyst til å synke ned i et stort hull. Som den gangen vi giftet oss og sjekket inn på hotell, ett uforglemmelig øyeblikk, ja ihvertfall for noen …
10 desember 2016 var den store dagen, en dag vi hadde bestemt oss for bare noen måneder før. For vi fikk det plutselig travelt, jeg ville gå opp kirkegulvet mens jeg enda kunne, dessuten var vi blitt foreldre året før. Min mann er ikke en særlig romantisk fyr, faktisk så tror jeg ikke ordet romantikk finnes i hans vokabular. Så da jeg foreslo planen om giftermål mens han hvilte middag etter en arbeidsdag, fikk jeg noen grynt tilbake som jeg tolket som et ja.
Brudekjole ble bestilt i en faderlig fart, festlokale ble bestilt, innbydelser sendt ut, og sist men ikke minst, hotellrom til brullypsnatta booket. Som vanlig var min mann ute av syne, han vet å gjemme seg unna når det er arbeid på hjemmefronten. Så egentlig hadde han bare med å møte opp ved alteret på rett dag til rett tid, og av erfaring vet jeg at det kan være vanskelig nok for en aldrende, grå gubbe.
Vi passet på å gjemme to utslitte klogger, vi tar ingen sjanser her i huset. Føttene til min mann har formet seg etter innsiden på kloggene, de heller liksom litt til ene siden. Jeg syns det var litt rart at han plutselig begynte å gå på skrå over stuegulvet, men det er altså forklaringen. Både vielsen og festen etterpå var helt etter vår stil, familie og venner samlet til en fin stund, en dag vi aldri kommer til å glemme.
Kvelden ankom og vi trakk oss tilbake, sammen med et vennepar sjekket vi inn på hotellet i bykjernen. Det var en rar følelse å komme trillende inn på hotellet i rullestol iført brudekjole, men alle gratulerte oss på vei inn til resepsjonen.
Vi koste oss i baren med noe godt og drikke, en perfekt avslutning på en perfekt dag. På vei opp på rommet bestilte vi frokost på døren, vi giftet oss tross alt bare en gang.
Det er her komikken begynner, det er her min mann drar sin bekvemmelighet litt for langt. For jeg lå enda i senga da det banket på døren, min mann derimot hadde vært oppe en stund og gikk nå og trippet småsulten rundt på hotellrommet. I det han åpner opp døren er det akkurat som han kommer på det, han hadde nemlig glemt noe viktig.
Jeg vet ikke hva det var som frisket opp hukommelsen hans, kanskje var det den smånervøse latteren på ungjenta utenfor døra, eller det flakkende blikket når hun kom inn i rommet. Stakkars jente, hun visste ikke hvor hun skulle feste blikket, for der sto min aller kjæreste nærmest i nettoen fremfor henne.
Han sto der og klødde seg ubekymret på sin hårete kulemage, og alt jeg klarte å tenke på var“takk og lov for at trusa i det minste er hel”,det er nemlig ikke noen selvfølge for min egen lille supermann…
I går kveld fikk jeg tilsendt en link til YouTube. Dette skulle vise seg å være en film som rørte meg til tårer, en film om livet, men også en film om min fremtid. Hver måned dør det mennesker av denne grusomme sykdommen, mennesker som har en ting til felles, de er sterke som fjell.
Denne filmen handler om Jarmund Veland, en sterk mann som valgte å ende sin livsforlengende behandling i fjor. Han hadde kjempet i syv år mot ALS, men måtte som oss alle gi tapt tilslutt. Denne filmen kan være sterk kost for mange, men jeg vil likevel be dere om og se den.
For meg ble den ett innblikk i livet som kommer, ett innblikk i egen fremtid. Men det er også en fin film, en film om livet, hverdagen og familie. Samhold, respekt og kjærlighet er tre stikkord jeg sitter igjen med.
Så idag på allehelgensdag passer det fint med en film for å minnes. Jeg har tent et lys for alle mine som har gått i forveien, dere vil for alltid bli savnet. Ta vare på hverandre, for igjen, livet er så altfor kort 💜
Jeg våknet opp til en deilig duft i huset, en duft som brakte med seg gode minner. Plutselig ble jeg dratt tilbake til barndommen, høytiden var ankommet og familien var samlet. Der gikk vi rundt på 1 juledag og ventet på at herligheten skulle bli servert, det luktet nemlig ribbe i hele huset. For en herlig lukt å våkne opp til, appetitten min fikk seg plutselig et løft. Snille mannen min som dro ut i går kveld på jakt etter en middag som kunne friste en avmagret mor.
Så idag har jeg virkelig fått mange gode minner tilbake, enkelte dufter har den virkningen. Jeg har vært tilbake på kjøkkenbenken med min mor, som liten jente mens jeg omhyggelig trykket ut pepperkaker. Men jeg har også vært tilbake til den tiden jeg var nybakt mor, og hadde hovmodig nok invitert familien på julemiddag for første gang.
Det er ingenting som slår smaken av den første biten av knasende sprø svor mellom tennene, det er lenge siden jeg har spist så mye som idag. Nå gleder jeg meg til nok en jul med både pinnekjøtt og ribbe, jeg ser frem til å legge på meg ett kilo eller to. En uke med sykdom og dårlig appetitt har tært på kroppen, men heldigvis nærmer vi oss en tid der fristelsene står i kø.
Denne søndagen har vært rolig, litt for rolig for en liten gutt. Det ble en stor overgang fra igår, men han har bare godt av å ta det litt med ro innimellom slagene.
Så idag fant jeg ut at jeg skulle teste ut taleprogrammet på datamaskinen med en liten gutt, det hele endte med latter og glede hos oss begge.
“Skal skalken komme og lage rottesuppe Isak” spurte datamaskinen en nysgjerrig liten gutt, og det var nok til å få han til å rulle seg rundt på gulvet her i latter. “Tulledata” sa han mens han utålmodig ventet på neste spørsmål.
For vi var enige begge to om at datamaskinen var litt treg, selv om jeg skrev så fort jeg bare kunne. Jeg tror jeg må gå inn på innstillingene og se om jeg kan øke hastigheten på skrivingen litt, det går tregt selv for meg. Gubben lå i vinterhagen i sin egen lille verden når vi startet, men han våknet fort til liv når en ukjent stemme tok over stuen. “Er det deg kjære” ropte han fra naborommet. “Ja hvem ellers liksom” tenkte jeg tørt, men lot være å la den tanken komme ut.
For selv om han var så flink med å finne på en deilig middag, så har jeg vært en smule irritert på han idag. For jeg har nemlig fått litt vondt i halsen, noe som medførte at natten ikke har vært spesielt god. Men når morgenen kommer så pleier jeg alltid å sove bedre, og idag så jeg frem til å sove litt lenger.
Da var det spesielt rart at gubben i dag av alle dager hadde så mange “ærend” inne på mitt soverom, døren var mer oppe enn den var igjen. Snakk om å irritere, jeg hadde blitt kjeppjaget dersom det hadde vært motsatt. Men de sier hevnen er søt, så jeg skal nok ta rotta på han en dag, en dag der han minst venter det 😅
Herlighet så mett jeg er, nå er det ikke bare min mann som har kulemage lenger. Så nå skal jeg legge stolen godt bakover, lukke øynene og ta meg en aldri så liten hvil. Fortsatt god søndag til dere alle…
Når man blir rammet av sykdom eller blir utsatt for ulykker så er det en ting som bare må på plass, hjelpemidler. Nå har jeg vært syk i fire år, og gudene skal vite at jeg har gjort meg en del erfaringer. Ja noen ganger tror jeg at vi hadde flere hjelpemidler i huset enn hva hjelpemiddelsentralen hadde på sitt lager. Hjelpemidler som aldri ble brukt.
I løpet av disse årene har vi brukt mye tid på å fylle ut søknader, et nytt skjema for hvert hjelpemiddel. Men vi har også brukt mye tid på å vente, vente på at søknaden skal bli godkjent, for så og vente på at det blir levert. Noen hjelpemidler har det tatt månedsvis og få, og når de først har kommet så har det vist seg å være for sent.
For vi som lider av ALS skiller oss litt ut fra andre pasientgrupper, tid er ikke noe vi er prisgitt og ha. Sykdommen venter ikke på at systemet skal bli ferdig med søknaden, den stopper ikke opp og venter på at byråkratiet har fulgt alle sine retningslinjer, kroppen entrer stadig et nytt stadium.
Derfor er det så viktig å komme raskt i gang med kartleggingen, være i forkant hele tiden. Selv syns jeg dette var spesielt vanskelig, for da ble fremtiden så virkelig, og alt jeg ville tidlig i forløpet var å fortrenge. Men jeg ble bare nødt til å sette mine egne følelser til side, og det er jeg glad for den dag i dag.
Alle er forskjellige, vi har alle ulike oppfatninger av hva som gir livskvalitet. For en ting er de praktiske hjelpemidlene, de man må ha for å fungere i hverdagen, en helt annen ting er selve gleden i livet. For like viktig som de praktiske hjelpemidlene er også kartleggingen av fritidsaktiviteter, og her har vi en lang vei og gå.
Systemet svikter oss voksne, vi skal bare sitte og vente på døden virker det som. Jeg måtte selv søke opp ulike aktivitets hjelpemidler som kunne bidra til en lettere hverdag som småbarnsmor, hjelpemidler som kunne gi meg litt glede opp i all elendigheten. Gleden var derfor stor når jeg fikk meg en elektrisk sykkel, jeg kunne selv sykle i barnehagen og hente med en sykkelvogn bakpå.
Jeg opplevde mestringsfølelse igjen, alene kunne jeg klare noe som mor igjen. For det er vel det livet handler om, leve mens man kan? Prøve å finne livskvalitet selv når håpløsheten rammer? Jeg ser ihvertfall tilbake på det året med sykkelen som en lykkelig periode, sorgen var stor når jeg måtte levere den tilbake.
Dessverre så er det lite fokus på oss voksne i Nav systemet, vi må selv krangle oss til hjelpemidler som kan gi oss litt glede. Det virker nesten som om holdningen er “de blir jo bare dårligere likevel, så hvorfor kaste bort penger”. Men det er såååå viktig, for det er når sorgen rammer at vi trenger det som mest. Jeg møtte mye motstand når jeg ville ha sykkelen, ja til og med gubben lurte på hva jeg skulle med den. Men vi har aldri vært så mye på tur sammen som det året, vi ble en familie igjen.
Jeg brenner for at syke mennesker må leve mens de kan, finne noe som kan gi de litt glede. Men systemet er tungvint, det er ofte lang ventetid, og det er vanskelig å finne frem til de tingene som passer for deg. Det som også irriterer meg litt er egenandelen på disse aktivitets hjelpemidlene. Hvorfor kan det ikke være likt for barn og voksne, hvorfor må vi betale i dyre dommer for et hjelpemiddel som vi kun for brukt en periode?
Mange av oss har rett og slett ikke råd, mange av oss gir opp på grunn av dette regelverket. Mange orker ikke lete og finne ut av ting selv, og jeg erfarte at det var mer fokus på de praktiske hjelpemidlene enn de som kunne gi litt glede. Dessuten var det mange hjelpemidler som jeg hadde lyst på som dessverre ikke gikk igjennom.
Derfor er det så viktig med en tidlig kartlegging nødvendig, men jeg har en bønn til dere som skal utføre denne kartleggingen. Dere må se hele mennesket, bli kjent med personen som sitter fremfor deg. Hva er viktig for han / henne, har de noen hobbyer, liker de å være ute i friluft?
For selv om sorgen over livet er altoppslukende, selv om du møter mennesker på sitt mest sårbare, så kan du faktisk gjøre en forskjell. Fokuset på å leve her og nå bør få en større plass, dere må ikke glemme selve menneske. Jeg håper på en forandring innenfor for systemet, jeg ønsker meg en tettere oppfølging av denne pasientgruppen.
Vi må kvitte oss med dyre egenandeler slik at alle har råd, vi må få på plass en mal for både nødvendige hjelpemidler men også aktivitets hjelpemidler. Jeg er heldig som har en oppfinnsom mann, for han alene fant ut at sykkelen måtte ha sykkelvogn, han alene fant opp en patent slik at dette ble mulig. Og når jeg ikke klarte å sykle lenger, ja da flyttet han vogna over på rullestolen, alt er faktisk mulig om man bare vil nok.
Jeg har også opplevd at unnskyldninger som at “sikkerheten ikke er godt nok ivaretatt” har satt en stopper for søknaden, og det gjør meg bare så innmari provosert. For hva gir dere rett til å bestemme over vårt liv, har vi ikke noe vi skulle sagt selv? Jeg har vært klinkende klar på at det er jeg som bestemmer over eget liv, jeg velger selv hvor min grense går.
Så nå skal jeg på nytt fylle ut en ny søknad, jeg ønsker meg ståbrett til Isak på rullestolen. Igjen har jeg måtte se meg nødt til å finne ut om et slikt hjelpemiddel finnes, for igjen er det ingen som tenker på slike ting. Så får vi håpe at søknaden går igjennom, og at jeg ikke må vente år og dag før det blir levert.
Her sitter jeg på en lørdags formiddag og aner fred og ingen fare, Isak og pappaen er hos naboen og jobber, jeg har en stille stund for meg selv. Plutselig går det et DRØNN igjennom huset, glassene klirrer i glass skapet, og assistenten begynner å stresse rundt som en hodeløs kylling i jakt på hva som skjer. Er det krig, jordskjelv? Alt jeg tenker på er at jeg må stille meg opp under dørkarmen, det har jeg nemlig lært er riktig og gjøre under jordskjelv.
Men jeg er jo fremdeles lam! Neste løsning er å få meg under bordet, det må da være mulig vel. Jeg er på vei til å rope på assistenten at hun må dra meg ut av stolen når jeg ser det, et F35 fly har forvillet seg over Breistein. Krisen er avverget for denne gang, ja tror jeg da.
Dette er ikke akkurat dagligdags, jeg har ihvertfall ikke opplevd dette før etter mange år på Breistein. Men det skapte nå litt spenning på en rolig lørdag, jeg kjente meg plutselig så levende. Jeg syns nå de kunne tatt et pitstopp, plukket meg opp her jeg satt, jeg kunne trengt en flytur akkurat idag.
Men det forsvant like fort som det kom, drønnet var alt jeg satt igjen med. Roen senket seg igjen over Breistein, og alt jeg tenkte på var at jeg håper det kommer tilbake.
Isak har ihvertfall hatt en strålende dag, han har jobbet siden han sto opp. Naboen er helt fantastisk med en liten gutt, de lager mat, engasjerer han til det fulle, og høydepunktet kom når han fikk være med å kjøre traktor.
Jeg har sovet fryktelig dårlig inatt, jeg har lagt og hutret i hele natt. For jeg var så dum og be om å få vinduet opp, og det ble rimelig kaldt utover natta kan du tro. For inatt har det vært minusgrader, noe jeg fikk godt merke etterhvert. Da passet det bra med en rolig formiddag, en liten stund for meg selv. Så jeg har fått gjort mye før en liten gutt fant veien hjem igjen, og kom lykkelig og fornøyd inn døren her.
Nå er kvelden igjen ankommet, men ikveld har jeg lagt planer. Denne lørdagen blir det filmkveld, Star Wars står på menyen. Kan noen be min mann om å plante ræva si ned i sofaen?? For jeg er heller ikke spesielt interessert i den typen filmer, men det handler om å prøve å skape en hyggelig familiestund. Av og til er min mann verre enn ett lite barn, han går bare rundt og surmuler her. Jaja kjære, det blir ingen lørdagsgodteri på deg, det er nemlig forbeholdt film titterne 🤗
Så vi andre skal ihvertfall kose oss, gubben får bare sitte i vinterhagen og surmule. Jeg trøster meg med at en av oss har i det minste prioriteringene på plass, så nå sitter jeg og spekulerer på om jeg skal innføre filmkveld hver eneste lørdag, det ville vært til pass for en gretten gammel gubbe 🤣…
Under ligger en drøss med bilder fra dagen til en liten gutt, han har jobbet hardt både ute og inne. Godt å se at han har de husholdlige plikter innabords også, det gleder et mammahjerte. Kos dere med bilder og fortsatt god helg.
To blå øyne stirrer opp på meg, to små øyne fulle av håp. Jeg kan se hele livet i to små øyne, livet som har vært men også livet som kommer. For gjennom en liten gutt sine øyne ser jeg fremtiden, en fremtid full av blanke ark som venter på å fylles.
Mine øyne er blitt mørke, der det engang fantes håp og drømmer er nå forvandlet til et altoppslukende hulrom. To små hulrom til min innerste sjel. En gang var mine øyne som en liten gutt sine, fulle av forventninger og drømmer for fremtiden. Men livet ble plutselig så skjørt, og mørket la seg som et slør over mine blå øyne.
Jeg er omringet av øyne her jeg sitter , øyne som er mine speil mot livet. Men noen ganger er det bare tungt, jeg klarer ikke møte blikket. For det lyser i mot meg, sorgen over alt vi har mistet, håpet som forsvinner. Jeg må se bort, byrden blir for tung å bære, mamma er ikke mamma lenger.
Små øyeblikk dukker opp, små øyeblikk med glede. Små øyne lyser i mot meg, håpet og kjærligheten kommer til syne igjen. Vi puster igjen, svømmer mot overflaten der lyset finnes. Små øyeblikk som gjør at vi lever, her og nå, sammen.
Sammen for alltid, fortvilelsen lyser i mot meg. Øynene er blitt forvandlet til et stort raseri, fortvilelsen har blitt til et sinne. De gnistrer i mot meg, til døden skiller oss, men nå venter bare døden. Fortvilelsen over livet skinner igjennom, raseriet over en urettferdighet så stor lyser i et par øyne. Håpløsheten har tatt over.
Noen ganger flommer de over, sjelen er blitt til små salte dråper. Salte som havet, krystallklare som stjernene på himmelen. De renner sakte nedover kinn, de renner for livet som har vært, renner for livet som kommer. Redselen kommer til syne, tryggheten er borte. Livet er blitt til døden, døden er livet, sakte men sikkert blir jeg borte.
Redselen er blitt en del av livet, utryggheten er en del av hverdagen. Jeg ser den rundt meg i små øyne, jeg ser den i mine egne i speilet hver eneste dag. Øynene lyver aldri, de taler sjelens språk. Gjennom dem kommer livet frem.
To små øyne titter opp på meg, to små øyne som såvidt har begynt på livets lange vei. Kjærligheten trer frem i lyset, en kjærlighet så god. Vi smelter sammen, øynene treffer hverandre, vi føler det begge to. For sterkest av alt er kjærligheten,og sammen er vi sterke…
Endelig!! Idag kom beskjeden jeg har ventet på, artikkelen i Se og hør er ferdig. Jeg føler jeg har ventet i en evighet, faktisk så trodde jeg en stund der at det ikke kom til å bli noe av. Men nå fikk jeg beskjed, endelig kommer det på trykk!
Tirsdag 5 november er det bare å tømme butikkhyllene for Se og hør, jeg føler meg som et lite barn på julaften her jeg sitter. Jeg gleder meg såååå mye, for jeg tror dette blir den fineste artikkelen som er laget om denne familien så langt. Dette var en hyggelig beskjed og få på en fredag, alltid like kjekt når helgen får en god start. Det setter liksom standarden for resten av helgen, så nå kan det bare gå oppover.
Tenk å bli så glad for å se seg selv i et blad, min mann mener jeg er blitt pr kåt 🤣På sett og vis er det nettopp det jeg har blitt også, men ikke av den grunn han tror. For jeg brenner etter å fremme denne sykdommen, jeg vil så gjerne gi den et ansikt. Derfor stiller jeg meg med glede opp når muligheten byr seg, og jeg gjør det med stolthet overfor meg selv og min familie.
For sammen har vi virkelig kommet en lang vei, vi har virkelig måtte kjempe oss frem til der vi er idag. Jeg vet at kampen videre blir beintøff, men så lenge jeg klarer, vi klarer, så skal vi kjempe på videre.
Det skjer faktisk flere ting rundt meg nå, for min eminente partner på fakkeltoget kom med et forslag igår som passer meg midt i blinken. Hun foreslo at vi kunne holde foredrag for helsepersonell og andre som ønsker å lære mer om denne sykdommen. Tenk så fantastisk det ville vært om vi fikk dette til, jeg bare elsker ideen. Jeg er så takknemlig for at hun kom inn i livet mitt, innsatsviljen og pågangsmotet hennes åpner et hav av muligheter. Hun er bare fantastisk!
“Har vi en avtale mamma” spurte en liten gutt meg i går kveld før han gikk og la seg. Vi ble nemlig enig om at idag skulle vi hente han tidligere i barnehagen, han skulle få ta en litt tidligere helg. Den planen var han tydeligvis veldig fornøyd med, og når det på toppen av det hele lå en gave og ventet på han i bilen, ja da var fredagen fullkommen for en liten tass. Siden vi hentet han tidlig så fikk vi oss en tur ut også, helt vidunderlig og sitte til mørket lukker seg rundt oss, mens man ser på hodelyktene virre rundt på plassen, tre små tasser syns selvfølgelig det er ekstra stas.
Langemann kostyme må være på, jeg derimot er strålende fornøyd med både genser og votter
Skummelt og være nabo når Langemann er på tokt
Naborådet er på plass
Klar for kamp!
Så dette har virkelig vært en fin fredag, og den er enda ikke omme. Noen dager vil man at bare skal forbli, og denne dagen er intet unntak. Men nå skal vi ihvertfall kose oss videre, og denne helgen kan jeg spise så mye godteri som jeg bare vil, en perfekt fredag spør du meg…
Her sitter jeg med en krampe i leggen som ikke vil slippe taket. Jeg har blitt tøyd og bøyd på opptil flere ganger uten hell, krampa har bestemt seg for å bli. Idag er det leggen, imorgen er det sikkert en annen kroppsdel. For kramper hører med denne sykdommen, smertefulle kramper som kommer igjen og igjen.
Noen ganger føles det som om hodet er adskilt fra resten av kroppen, faktisk er det jo sånn også. For jeg har ingen kontroll lenger, kroppen dør sakte uten at jeg kan gjøre noe med det. Jeg syns det er rart hvor kompleks kroppen vår egentlig er, sterk men samtidig så skjør. Selv har jeg følt meg uovervinnelig mang en gang opp igjennom årene, ja nesten udødelig, men den følelsen satte denne sykdommen en stopper for.
Nå sitter jeg her og ser på hvordan pekefingeren rykker ufrivillig opp og ned, det er et like besynderlig syn hver gang. Jeg er lam, det er kun beina jeg har litt styrke i fremdeles. Men kroppen lever sitt eget liv, jeg har rykninger og kramper i hele kroppen.
Selve rykningene plager meg ikke så mye. Har du noengang hatt leamus? Det er nemlig det jeg har, overalt i kroppen. Men de er litt kraftigere hos meg, hele skulderen kan plutselig begynne å riste, eller fingrene begynner å bevege seg kraftig. Noen ganger føler jeg meg som en del av et dukketeater, jeg har usynlige tråder som drar i min kropp.
Jeg kan leve med smerter, kramper og rykninger, det er nemlig en ting som er verre enn alt det til sammen. Det og måtte være vitne til at egen kropp svinner hen, det er det verste med denne sykdommen. Mine legger som engang var kraftfulle fotball legger, er nå forvandlet til blå, tynne pipestilker av noen bein. Mine armer som engang var full av store muskler, er nå forvandlet til en flat masse av hud og fett.
Jeg har store problemer med å se meg selv i speilet, for jeg kjenner ikke igjen den kroppen lenger. Den er bare blitt til et skall av den gamle jeg. Jeg er ung i en gammel kropp. Den fysiske meg er for lengst borte, den sterke kroppen min er blitt til en ugjenkjennelig gjenstand.
For meg gikk det fort nedover den første tiden, så fort at jeg nesten ikke hang med i svingene. Hode trengte tid til å omstille seg, tid til å skjønne hva som foregikk. Men tid var noe jeg ikke hadde, så når kroppen stadig ble svakere så klarte ikke mitt sinn og være med på den forvandlingen.
Min kropp er fortsatt min kropp, den er bare blitt en fremmed for meg. En ubrukelig kropp festet til et sterkt sinn, en ubrukelig kropp som sakte dør. Så når jeg nå sitter her med krampe i min legger, så tenker jeg på hvordan de samme beina engang bar meg rundt i livet…
Det utbrøt nemlig min datter igår kveld når hun kom hjem fra trening. For hun hadde nemlig sjekket postkassen, og der lå det igjen en uventet pakke til meg. “Hvorfor får ikke jeg noe” utbrøt hun rimelig snurt. Jeg derimot satt i stolen og skinte som en sol av synet av den hvite boblekonvolutten.
Herlighet så heldig jeg er, så heldig vi er. For det er ikke helt riktig at min datter aldri får noe, det har dryppet på alle barna hver gang jeg har fått noe. Som alltid er det en av dere fantastiske lesere som har sendt meg en overraskelse. Jeg ble helt varm rundt hjertet når jeg så hva pakken inneholdt, deilige strikkevotter til meg og min mann.
Tusen takk du vakre menneske, du aner ikke hvor mye det betyr for meg, takket være deg ble min dag fullkommen i går. Min mann ble så glad at jeg trodde nesten han skulle legge seg med de på igår, det er ikke hver dag han får sånne fine gaver i posten.
Med både ullsett, votter og genser kan vinteren bare komme. Jeg er ihvertfall klar takket være dere, nå skal jeg ihvertfall ikke fryse. Nå sitter jeg her og svetter fremfor peisen mens jeg tenker over hvor heldig jeg er som har dere lesere. Det er ikke farlig å dele livet mitt når jeg får så mye omtanke igjen, dere er bare fantastiske alle som en.
Dagen i dag startet lettere kaotisk, det begynte allerede i går kveld. For igår kveld logget jeg meg inn på vaktlisten for å få ett overblikk på dagene fremover, og da oppdaget jeg plutselig at jeg manglet assistent på kveld idag. En av assistentene var fortsatt sykemeldt uten at jeg hadde fått beskjed om noe som helst!
Jeg ble så oppgitt at luften gikk helt ut av meg, for det er nemlig ikke mitt ansvar og sørge for at bemanningen er på plass. Firmaet jeg bruker får betalt for å gjøre den jobben , og da er det vel ikke mye forlangt at jeg blir holdt informert?
Det hele endte med en real krangel mellom meg og min mann, en datter som satt her oppløst i tårer for hun var bekymret for sin mamma, og mine foreldre som måtte komme til unnsetning igjen! Happy torsdag sier jeg bare.
Noen ganger er det bare håpløst, noen ganger er denne tilværelsen bare svart. For når det ikke flyter på hjemmefronten da er det ingenting som går rundt. Jeg er avhengig av at jeg får den hjelpen jeg trenger, for uten den blir familien den lidende part. Takk og lov for mine to andre assistenter, de står på og jobber som bare det.
Etter at jeg ga min mann huden full for å sette arbeidet fremfor meg, så skjønte han alvoret og kom tidligere hjem enn normalt. Nå har endelig roen senket seg her, og en liten gutt sitter på gulvet oppslukt i leken. Heldigvis er bemanningen på plass igjen i morgen og da er det jo helg også. Så nå skal jeg nyte kvelden om ikke annet, så får vi ta dagen i morgen når den kommer…
Som dere sikkert har fått med dere så ba jeg dere lesere om å stille meg spørsmål. Det er ingenting som gleder meg mer enn å få en dialog med dere. Noen spørsmål ble det, og de har jeg samlet under her. Det er dette jeg brenner for, og det er også et av formålet med bloggen. Prøve å gi dere et innblikk i hvordan det er å leve med en alvorlig sykdom. Så derfor setter jeg pris på å få spørsmål, jeg svarer så gjerne…
Når oppsto de første symptomene, og hvordan utartet de seg?
Mine symptomer kom under fødselen av Isak. Min mann pleier å si at jeg gikk inn på fødestuen frisk, men kom ut igjen syk. Under fødselen steg blodtrykket kraftig, så kraftig at jeg måtte få blodtrykksenkende for å stabilisere det. For å spare kroppen litt ble det bestemt at jeg skulle få Epidural. Dette var noe jeg absolutt ikke ville, men på grunn av blodtrykket så måtte jeg bare finne meg i det.
Det var ikke lenge etter at bedøvelsen var satt at jeg merket at noe var annerledes. Venstre fot ble helt nummen, det var nesten som om den sov. Dette fikk jeg beskjed om at var helt normalt, lammelser kunne oppstå. Problemet var at denne lammelsen ikke gikk over, den var der fortsatt når jeg kom hjem.
I seks uker gikk jeg rundt og slepte på foten, det var ikke før begge beina sviktet under meg at jeg skjønte at noe var alvorlig galt. Det endte med hasteinnleggelse, men det skulle gå enda ett år før diagnosen ble stilt. Innen den tid hadde jeg selv googlet meg frem til at ALS stemte med mine symptomer, og på den tiden hadde armene mine begynt å svikte også.
Hvor mye hjelp har du, og hvordan var det og få assistenter inn i huset?
Jeg kunne ha skrevet en bok om dette emnet, men jeg skal prøve å være kort. Per dags dato har jeg 78 timer som jeg bruker gjennom en BPA ordning. Jeg har tre assistenter som går 5 timers vakter. Jeg har assistenter fra 09.00-19.00 i hverdagen, og 08.00-16.00 i helgene. Heldigvis bor jeg i en fantastisk kommune som gir meg frihet til å bestemme timeantall selv, så det vil si at dersom jeg trenger flere timer så får jeg det. Problemet har vært å få tak i assistenter, og det er noe som er blitt et stort problem for meg. For selv om jeg har lyst til å øke timeantallet, så går ikke dette uten flere assistenter. Vi er inne i en prosess nå der vi prøver å ansette flere folk.
Det var vill jubel her når jeg endelig fikk gjennomslag for en BPA ordning, jeg hadde prøvd i ett år uten hell. Jeg trodde at en BPA ordning ville løse alle problemer, men jeg oppdaget fort at det var ikke bare rosenrødt.
Gudene skal vite at jeg har måtte svelge mange kameler, både når det gjaldt personlig stell men også med tanke på barna. For plutselig skulle en vill fremmed gjøre alt det jeg som mor gjorde, det var mang en gang jeg følte meg totalt ubrukelig. Jeg har vært nødt til å akseptere min skjebne før jeg kunne akseptere assistentene, men nå kunne jeg ikke tenkt meg en tilværelse uten. Nå er det jeg som bestemmer over min egen hverdag, og det betyr så uendelig mye når man er i en sårbar situasjon.
Hvor mange hjelpemidler har du hjemme, og bruker du alle?
Jeg ønsker meg en manual tilpasset til hvert stadie av denne sykdommen. En manual over hvilke hjelpemidler som egner seg etterhvert som sykdommen utvikler seg. For jeg tror jeg har prøvd det meste, det har vært mye prøving og feiling, på et tidspunkt var huset forvandlet til en oppbevaringsplass for hjelpemidler.
Men nå har jeg en rullestol, takheis til den dagen kommer, en forflytningsplate, og tilpasset elektrisk seng. Jeg har også sokker og votter på batteri slik at jeg holder varmen ute i kulda, samt en drøss med puter jeg bruker om natten for å ligge godt. Det desidert beste hjelpemiddelet jeg har er datamaskinen min, den har gitt meg en ny hverdag. I tillegg har jeg en tilpasset bil slik at jeg kommer meg rundt.
Hvem er det som sitter i “teamet” rundt deg, og føler du at det fungerer?
Jeg har et team rundt meg fullt av fagfolk. Ergoterapeut, fysioterapeuter, sosionom, sykepleiere og lege er alle en del av mitt team. Dette har vært til stor hjelp for meg, spesielt disse møtene vi har hver 6 uke. Her kan jeg ta opp alle problemer og utfordringer som dukker opp i min hverdag, og delegere arbeidet videre. På den måten slipper jeg unna mye arbeid, og jeg er trygg på at mine utfordringer blir ordnet på en god måte.
Har du hjemmesykepleie?
Jippi, jaaa det har jeg! Etter en lang kamp har jeg endelig fått gjennomslag for en kombinasjon med hjemmesykepleie og BPA. Dette var en viktig seier for meg, og det tok et år for å få det igjennom. Men nå har jeg hjemmesykepleie ved legging, noe som min mann er spesielt glad for.
Har du fortsatt kraft i armene?
Nei dessverre. De henger ubrukelige ned ved min side. Kraften i armene forsvant tidlig i sykdomsforløpet, det var helt grusomt å ikke kunne bære rundt på mitt eget barn lenger, å se han sitte på gulvet og strekke ut sine to små armer mot meg uten at det var noenting jeg kunne gjøre.
Jeg klarer fortsatt å kjøre rullestolen selv, men det er omtrent alt jeg klarer.
Klarer du å snakke?
Stemmen min er blitt mye skrøpelige det siste året. Enda klarer jeg å gjøre meg noenlunde forstått, styrken i stemmen varierer fra dag til dag egentlig. Men den er både grøtete og svak, litt sånn som den var før etter en heftig bytur med litt for mange glass innabords 😅
Jeg gruer meg til den dagen den forsvinner. Det er først nå etter at jeg ble syk at jeg har skjønt hvor mye det muntlige språket har og si for oss mennesker. Du kan jo forestille deg selv hvordan din hverdag ville blitt dersom du plutselig våknet opp uten stemme, det er en vanskelig situasjon å befinne seg i.
Hele tiden må jeg finne ut nye måter og uttrykke meg på, jeg prøver å lære assistentene opp til å tyde mine ansiktsuttrykk, for de sier mye i seg selv. Jeg har en datamaskin med talefunksjon, men så lenge stemmen fungerer sånn noenlunde så går det raskere enn å bruke datamaskinen.
Hvordan skriver du på datamaskinen?
Det er bare genialt, en glimrende oppfinnelse rett og slett. For jeg har en øyenstyrt datamaskin, jeg skriver alle mine innlegg kun ved å bruke øynene. For ved hjelp av infrarød stråling fanger maskinen opp blikket mitt til enhver tid. Maskinen er tilpasset mine øyne alene, så det er kun meg som kan bruke min data.
Det er vanskelig å forklare gjennom ord hvordan den fungerer, men om dere klikker dere inn Her, jeg har nemlig laget ett eget innlegg som handler om nettopp dette.
Får dere god nok hjelp fra Psykolog og lignende?
Nok et emne som jeg kunne skrevet en avhandling om. Det var nemlig ingen som tilbydde meg psykolog den dagen jeg fikk overlevert diagnosen helt alene på sykehuset. Dette må du nemlig be om selv, ihvertfall var det slik for meg. Nå har jeg funnet min terapi gjennom å skrive, men for mine kjære har dette vært vanskeligere.
Man skulle tro at det fantes ett apperat som fanget opp mennesker i dyp sorg og krisesituasjoner , men som alt innenfor psykisk helse så er denne tjenesten mangelfull. Etter å ha kjempet nå i ett år har jeg endelig fått hjelp til mine barn, nå føler jeg meg trygg på at de blir fulgt opp på en god måte.
Jeg håper dere føler dere har fått svar på det dere lurte på, og så må jeg takke dere for at dere engasjerte dere. Det er mange områder innenfor denne sykdommen som trenger ett realt løft, men heldigvis er det mange ildsjeler der ute som jobber hardt med å fremme denne sykdommen.Mitt største håp nå er at de som kommer etter meg får et bedre tilbud enn hva jeg fikk, ingenting hadde gledet meg mer…
