MAMMA PÅ HJUL

Nylig fylte jeg 40 år, en stor dag som egentlig skulle feirest med brask og bram, men som istedenfor ble feiret i sykehussenga. Mange vil si at jeg ikke har levd et halvt liv enda, men for meg føles det ihvertfall sånn.

For når jeg ser tilbake på det livet jeg har levd så ser jeg også at kanskje det var en mening med alt. Kanskje det var derfor jeg fikk barn så tidlig, kanskje måtte jeg ta utdanningen ferdig som voksen bare for å kjenne på den tilfredstillingen det førte med seg. Kanskje det var derfor jeg fikk oppleve den øya som har fått en plass i mitt hjerte, Vardø mitt eget vinterparadis.

Jeg har vært så heldig å oppleve fire mirakler, fire kjærligheter som er større enn noe annet, og for det er jeg evig takknemlig. De overskygger all sorg jeg har opplevd i livet, og sorg har det vært mye av.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Mye sykdom og mange dødsfall har preget mitt unge liv. Men ikke bare mitt liv, to av mine barn har også fått smake på døden i alt for tidlig alder. Det er noe av det tyngste og mest smertefulle jeg har vært med på, det å være vitne til at de ble frarøvet sine fedre nesten før livet var begynt.

Livet er hardt og brutalt noen ganger, noen må slite mer enn andre for i det hele tatt å holde seg flytende. Jeg følte jeg hadde fått min del, etter å ha kjempet meg tilbake etter mange dødsfall i nær familie, så var det ikke en ting jeg ikke kunne takle.

Men det skulle vise seg at mine prøvelser var langt fra over. Mitt liv skulle ende som det begynte, med sykdom. Jeg startet livet med feberkramper og epilepsi, og ender livet med ALS. Bare tanken på at tre små bokstaver har tatt over mitt liv gjør meg kvalm, og jeg føler på en urettferdighet så stor.

Mine barn fortjener ikke å miste deres mamma, to av mine barn fortjener ikke å ende opp foreldreløse, hvor er rettferdigheten i det? Jeg ber for dem hver kveld, jeg ber om å få leve for dem. De fortjener ikke å se deres mamma visne bort, ingen barn fortjener det!

For det livet jeg nå lever er bare hardt og brutalt, det svinger for hver dag som går. Vi vet aldri hva som venter rundt neste sving, alt vi vet er at vi må forberede oss på det verste.

“Når du blir frisk mamma, da skal vi….” 

Jeg hører den setningen fremdeles, håpet er der til det siste. Men setningen kommer sjeldnere nå, den harde realiteten begynner å synke inn. Det er nemlig ikke mulig å forberede seg på det som kommer, vi må bare stå støtt sammen. For til syvende og sist har vi hverandre, og sammen står vi stødig i stormen…

Fotograf: Gøril Sætre

Plutselig følte jeg meg bedre, ja det var nesten som et mirakel. Hvis det er så enkelt som jeg tror (noe jeg håper det er), så er veien til bedring innenfor rekkevidde. For er det en ting som er viktig og få i seg, en ting alle levende organismer er avhengig av, så er det nettopp væske. Her må noen ha sovet i timen, for egentlig skulle jeg ha hatt 1500ml per dag, men jeg har kun fått 300.

Så du kan trygt si jeg har vært underernært på vann helt siden jeg kom hjem fra sykehuset, og jeg tror jeg vet hvorfor. Jeg tror rett og slett de rundt meg har telt med maten når de har regnet ut væskeinntaket, da stemmer det nemlig.

Men de vil fortsatt sette meg på antibiotika, bare for å være på den sikre siden, jeg har tross alt hatt feber i et døgn. Jeg håper så inderlig at dette løser seg, det er jo bare en uke igjen til jul! Nå får det være nok, her er det ingen rom for noe basselusker. Jeg har kommet meg opp også, så nå er jeg igjen plassert i godstolen.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Hovmodig som jeg var sendte jeg assistenten ut for å kjøpe pizza fra Venezia, matlysten var tilbake. Men når hun kom hjem fra butikken var matlysten forsvunnet, sondmaten hadde gjort sitt. Spørs om jeg ikke var for snar med å skylde på væskeinntaket, nå kjenner jeg at feberen er på vei tilbake. Nå håper jeg at antibiotikakuren som jeg begynner på imorgen gjør underverker, dette vil jeg ikke lenger.

Pokkers ALS, som om ikke sykdommen er nok i seg selv så må jeg slite meg igjennom dette også. Noe kan nå vi med denne diagnosen bli skånet for, jeg vil bare nyte den tiden jeg har uten å føle meg dårlig hele tiden. På fredag får vi besøk også, svigermor kommer på besøk. Om jeg ikke husker feil, så lå jeg rett ut i fjor også når hun kom på denne tiden, jeg håper inderlig at jeg kommer meg til helgen.

Takk og lov for Isak, for selv om jeg er aldri så dårlig så får han meg i bedre humør. “Mamma du må slutte å rope midt på natta, da skal vi sove nemlig”sa en liten bestemt gutt her ikveld. Så her var det skjennepreken å få fra en litt forbauset gutt når mor la seg før han.

For jeg fant det tryggest i å krype til køys igjen, jeg trenger ikke å tøye strikken mer enn nødvendig heller. Det siste jeg hørte før soveromsdøren ble lukket, var en liten gutt som sa “gi meg beskjed hvis det er noe mamma”, min fine, gode og vakre gutt….

Godt jeg har en datter som kan tre til når mor ikke orker 💜

“Det er så godt når du er hjemme mamma” var det siste en liten gutt sa før han dro glad og fornøyd i barnehagen. Lite visste han at jeg var temmelig dårlig der jeg lå. Det som jeg trodde og håpet på var forbigående, ser ikke ut til å være det likevel. Så nå er redselen stor for at en ny infeksjon er på vei.

Jeg har nemlig feber, men siden jeg går på paracet fast så blir den nok litt kamuflert. Inatt har jeg svettet og frøse om en annen, det har ikke vært en god natt akkurat. Faktisk så svettet jeg sånn at bipap masken gled av, noe som medførte full panikk hos meg da all luften sivde ut ogdet føltes som om jeg ikke fikk puste. Heldigvis gikk alarmen på maskinen og min mann våknet, ja Isak våknet også.

Det er det eneste minuset med at vi alle deler rom, de få gangene nattesøvnen blir avbrutt.  Det er ikke så kjekt for meg å vite at jeg har ødelagt natten for to av mine kjære, men inatt hadde jeg ikke mye valg. Tenk, jeg var i seng litt over åtte i går kveld, helt utslitt var jeg. Fremdeles er jeg trøtt, det er tydelig at det foregår en indre kamp i kroppen min.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Nå bare håper jeg at det er noe som ordner seg selv, at jeg unngår en ny innleggelse, det er det jeg ber til høyere makter om nå. Det hadde vært en stor sorg for en liten gutt dersom jeg måtte på sykehus igjen, ja det hadde blitt en stor sorg for oss alle. Jeg orker ikke mer elendighet nå, nå kan vi vel få litt fred vel. Alt jeg ønsket meg var en fredelig førjulstid sammen med mine, og om det innebærer at jeg må holde meg innendørs resten av dette året, så er det en liten pris og betale.

Enda ligger jeg i senga, har ikke orket å komme meg opp enda. Jeg håper i det lengste at litt ekstra hvile skal gjøre susen. Så nå håper jeg dere kan sende ut gode tanker til universet, slik at jeg unngår enda et sykehusopphold. Er det ikke typisk at når jeg endelig har funnet roen hjemme, da skjer noe som setter meg ut av spill .

Men jeg krysser alt som krysses kan, og håper i det lengste at jeg har oddsen på min side denne gangen, for det eneste jeg ber om denne julen, er at helsa holder seg stabil, det er mitt juleønske…

PS : Nå fikk jeg beskjed om at de setter meg på antibiotika kur her hjemme, og håper at det vil ta knekken på problemet før det utvikler seg. Så da får vi håpe at dette er det som skal til. 

Noen ganger undrer jeg meg over tilfeldighetene, jeg undrer meg over livets tilfeldigheter. Ja noen ganger lurer jeg på om vår skjebne er forseglet fra den dagen vi er født, man kan begynne å lure noen ganger. Jeg finner det nemlig besynderlig at mens noen lever et helt liv fritt for sykdom, så må andre lide seg gjennom sykdom hele livet. Noen lever et liv i sus og dus, mens andre sliter seg gjennom livet under fattigdomsgrensen.

Noen vokser opp med vold og tortur, mens andre går gjennom livet uten å ha opplevd en eneste kriminell handling. Noen blir velsignet med en god psyke, mens andre må slite seg gjennom behandling etter behandling bare for å klare å være til. Hva er det som gjør at forskjellene er så store? Er det genene eller miljøet som former oss til den vi er?

Jeg finner det nemlig merkelig at dersom du plasserer to personer under samme oppvekstmiljø med de samme forutsetninger for å lykkes, så vil de likevel utvikle seg forskjellig. Er ikke det rart å tenke på? Nå lurer dere sikkert på hvorfor jeg er så dyp i tankegangen, og det har sine grunner.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

For som mamma vil jeg det beste for mine barn, jeg ville så klart ofret alt for at de har det bra. Men så ser jeg hvor forskjellige de er, hvor ulike egenskaper de egentlig har. Dette på tross av ganske like oppvekstmiljø og oppdragelse. Har du noengang tenkt over hvor forskjellig vi egentlig oppdrar våre barn? Det begynte jeg nemlig å tenke på i dag.

For det gjør vi nemlig, vi behandler våre barn forskjellig. Jeg hører titt og ofte viktigheten med å behandle alle barna likt, samme regler og oppdragelse for alle, men ikke skjønner jeg hvordan det skal gå. Jeg er den første til å innrømme at mine barn er oppdratt på forskjellige måter, og det har sine grunner. For jeg oppdaget raskt at barn nr to ikke var som barn nr en, de var vidt forskjellige jo!

Så den oppdragelsen som fungerte så bra med barn nummer en, den oppdragelsen fungerte heller dårlig på barn nummer to. Fire barn har det blitt, og jeg har begynt på nytt hver gang. Erfaringene gjør det selvfølgelig litt lettere for hver gang, men opplevelsene er forskjellige.

Vi er så mange mennesker her på denne kloden, og vi er alle vidt forskjellige individer. Det som er riktig for meg trenger ikke være riktig for deg. Men det er jo nettopp det som er så fantastisk, ulikhetene våres. Vi har så mye å lære av hverandre, ja vi er faktisk avhengig av hver og en av oss.

Så når jeg ser på mine barn, ser på alle deres ulikheter, så kan jeg ikke la være å undre meg. For kanskje er det sånn at alt er forutbestemt, kanskje vår skjebne blir forseglet i det øyeblikket vi blir født. Men uavhengig om vi skaper vår egen skjebne eller ei, så er jeg sikker på en ting. Vi er avhengig av hver enkelt av oss, vi trenger mangfold. For uten mangfold og ulikheter så blir jorden et fattigere sted å være…

Jeg visste det, jeg hadde det nemlig på følelsen. Det kom en til overraskelse i går, igjen sto et blomsterbud på døren etter mørkets frembrudd. Aldri har jeg hatt så mye blomster i hus før jul, det bugner over, vi sliter faktisk med å finne plass til de alle. Men herlighet så heldig jeg er, jeg er helt overveldet over hvor mange som bryr seg. Så tusen takk til deg som sendte blomster og sjokolade, det ble en perfekt avslutning på en perfekt dag.

Dagen i dag derimot, den startet heller dårlig. Jeg var så elendig når jeg våknet, og alt jeg klarte å tenke var ikke nå igjen! Kroppen lever sitt eget liv for tiden, det er ikke godt å si hva den reagerer på. Men denne gangen tror jeg det har med det faktum at jeg fortsatt er en kvinne, en kvinne som fortsatt må lide seg igjennom den ene uken hver måned, det er noen der ute som har en veldig dårlig humor.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg håper ihvertfall det er det, for jeg trenger ikke mer sykdom nå før jul, nå får det være nok. Problemet er bare at dette kunne ikke kommet på et dårligere tidspunkt, idag hadde vi nemlig planer. Vi har en tradisjon her hvert år med baking av pepperkaker og sette sammen pepperkakehus.

Hvert år setter farmoren til min nest eldste sønn av tid til å bake med oss. Tenk så heldig barna mine er som har så mange besteforeldre, og det beste av alt er at de ikke gjør forskjell på noen av barna. For selv om de er farmor eller farfar til et av barna, så behandler de alle likt. Det er like mye kjærlighet og omsorg til de alle.

Det er noe med den duften av nystekte pepperkaker, det bringer frem minner du forlengst hadde trodd du hadde glemt. Jeg ble helt salig der jeg satt, og heldig er jeg som får oppleve dette i år også. Det er så deilig å sitte å høre på søsken kjærligheten som utspiller seg rundt spisebordet, jeg blir varm om hjertet hver gang vi får til å samles rundt noe.

Nå gleder jeg meg bare til å smake på herlighetene, og så har vi en hel kirke igjen og pynte. Vi blir ihvertfall ikke arbeidsløs med det første, her er det nok jobb for oss alle. Men jeg sitter bare og nyter. Lukker øynene innimellom og bare er til. Min mann derimot går bare rundt og grynter, men det er en del av tradisjonen det også, ingen tvil om at det nærmer seg jul  💜

Så gjenstår det å se om det blir Nidarosdomen i år også 😅

Så tenner vi tre lys i kveld, for lengsel, håp og glede

De står og skinner for seg selv og oss som er tilstede

Så tenner vi tre lys i kveld for lengsel, håp og glede

Jeg kjenner det kommer, klumpen i halsen vokser. “Nei ikke nå” tenker jeg, det passer ikke nå. Men likevel kommer tårene, sakte men sikkert kommer de til syne i øyenkroken. Små gjennomsiktige dråper som taler sjelens språk, små dråper fra det innerste hjerte.

De kan komme når du minst venter det, de kan komme når du minst vil. På grå dager er de nær, men de kommer også når latteren sitter løst. Men for de fleste av oss så er de kontrollbare, de fleste av oss klarer å ta seg sammen når det passer ubeleilig, men for meg er det annerledes.

“Hvorfor er du så lei deg mamma” 

“Gråt ikke kjære, nå skal vi kose oss” 

For jeg kjemper en kamp hver dag, en kamp mot mine egne tårer. Jeg klarer nemlig ikke holde igjen på samme måte som deg, det krever for mye av meg. Jeg kjemper en kamp for å holde igjen, ofte gir jeg meg ikke lov til å gråte.

Det er nemlig en ting jeg sliter med, en ting jeg aldri klarer å venne meg til. Jeg oppdaget fort at med denne sykdommen så blir man fryktelig sårbar, følelsene blir plutselig synlige for alle og enhver, og den biten sliter jeg fryktelig med.

For forestill deg at dine innerste tanker og følelser ikke er dine egne private lenger, de blir over natta alle manns eie, uansett hvor hardt du prøver så klarer du ikke skjule dine følelser. Plutselig sitter du på en skoleavslutning og hylskriker over melodien til Ed Sheeran, eller begynner å skrattle når venninnen din forteller noe trist.

Jeg har nemlig ikke kontroll lenger, følelsene går over i hverandre, jeg blir som en åpen bok, en kaotisk bok der alt flyter over i hverandre. Men det verste er imidlertid gråten, det å måtte finne seg i at alle ser når du er lei deg, den er for meg vanskelig å svelge.

For jeg har alltid vært en privat person, det var kun et fåtall personer som fikk se mine tårer, det var nemlig min måte og beskytte meg på. Derfor ble overgangen stor når evnen til å kontrollere egne følelser ble fratatt meg, hjertet mitt ble plutselig synlig for alle.Derfor gråter jeg i mørket, stille og lavt for meg selv, da kommer tårene for en håpløshet så stor.

Det passer nemlig aldri å gråte, ikke for meg ihvertfall. Jeg er omringet av folk rundt meg hele dagen, mennesker jeg ikke vil vise min sårbarhet for, mine følelser vil jeg ha for meg selv. Jeg hater nemlig når andre ser min sårbarhet. Så jeg gir meg ikke lov til å gråte, ikke bare fordi jeg ikke vil, men også for min egen beskyttelse.

For jeg vet at dersom jeg begynner så rakner jeg, alle mine krefter forsvinner med tårene. Det er for slitsomt å gråte, jeg blir utmattet og tom. De sier at det gjør godt å gråte, men for meg er ikke det tilfelle lenger. Det gjør bare vondt, vondt fordi tårene aldri tar slutt…

Jeg må innrømme at jeg var en smule sur idag også når jeg våknet, jeg hadde ikke mye lyst til å stå opp. Så klokken ble faktisk 11 før jeg fikk plantet beina på det kalde soveromsgulvet, jeg følte meg ikke mye klar for en ny dag.

Isak derimot, han var i strålende humør. Han hadde jo fått tilbrakt natta med både mamma og pappa, noe som i følge han selv var luksus. Ikke vet jeg hvor han tar alle disse ordene fra, men vi skjønte fort i løpet av dagen at ingenting går forbi en liten gutt, han får med seg alt! 

Humøret ble litt bedre når jeg fikk verdens beste morgenklem av en liten tass, jeg fikk til og med litt underholdning på sengekanten. For i fjor rundt bursdagen min fikk Isak en liten spilledåse som han kan spille julemelodier på. Så jeg sto opp til Bjelleklang idag.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Egentlig har tingene gått bra idag, det har vært en bedre flyt på alt idag. Det hjelper å ha den samme assistenten på jobb flere dager på rad, da flyter tingene bedre etterhvert. Bare det gjorde at humøret steg noen hakk, men høydepunktet for dagen var det min eldste sønn som sto for.

Idag var det nemlig tid for kjøretur, og maken til befrielse har jeg ikke kjent på lenge. Jeg fikk nok en gang erfare hvor lite som egentlig skal til, for i et lite øyeblikk der så følte jeg meg fri. For i det øyeblikket jeg satte meg i passasjer sete, så følte jeg meg som en av dere. 

Vi kjørte forbi hus, biler og mange mennesker , men det var ingen som kunne se at jeg var syk, ingen rullestol som definerte hvem jeg var. Det var så deilig å føle seg litt “normal” igjen på et vis , om så bare for et lite øyeblikk. Men det beste var imidlertid å få tilbringe en liten stund sammen med min førstefødte, det var desidert dagens høydepunkt 💜

Slik ser kjerringa ut etter en kjøretur i en Mercedes, legg merke til håret… 

Isak måtte jo selvfølgelig også bli med, og skravla gikk i ett kjør. “For en flott bil du har Daniel”, “nå må du ikke kræsje”, “for en tullekopp du er Daniel”. Den beste replikken kom imidlertid når vi sto i kø, da var en liten gutt virkelig på hugget. “Vet dere hva pappa pleier å si når vi står i kø, Sa*an i he*vete”! Jeg klarte ikke holde meg, ingen andre i bilen heller, vi gapskrattet alle mann. Men jeg måtte tilføye at slikt var ikke lov å si, ja når jeg fikk pusten igjen vel og merke.

Så dette har vært en god dag, og det hele toppet seg når vi åpnet pakkene vi fikk i går, vi trengte nemlig ikke å vente til julaften. Det var en liten gutt strålende fornøyd med, noe bildene tydelig viser.

Tuuuusen takk for deilige sokker til oss alle, og små andre overraskelser, det gjorde denne dagen fullkommen. Nå skal vi nyte resten av kvelden sammen, og hvem vet, kanskje kommer det flere overraskelser, dagen er ikke over enda…

Nok en gang leser jeg om andre ALS syke som etterspør hjelp. Hjelp til seg selv, hjelp til sine ektefeller, hjelp til sine barn. Nok en gang leser jeg om andre døende som ikke blir hørt når de forsøker å rope, deres stemme forsvinner ut i intet.

Jeg kan nesten ikke tro det er sant, nok en gang blir vi sviktet grovt av vårt eget helseapperat, vi blir sviktet av våre egne. For når man får denne diagnosen så havner man i dyp krise, en krise uten noe form for håp i sikte. Men hvor er hjelpeapparatet når du trenger de? Hvor er de som skal kjempe for og med deg??

Nei jeg snakker ikke om våre pårørende, jeg snakker ikke om våre kjære. De er nemlig i krise selv, handlingslammet blir de stående på sidelinjen og se på at vi sakte visner bort. Det er de som må være vitne til at vi dør litt etter litt, det er de som må plukke opp bitene når alt annet svikter.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg snakker om vårt helsevesen, jeg snakker om våre folkevalgte. For hvorfor hører dere ikke oss? Hvorfor ser dere ikke oss? Sist men ikke minst, hvorfor lytter dere ikke til oss??

Tårene mine renner for våre pårørende, de renner for oss som er rammet. For det føles som om vi står alene, vi må selv finne ut av veien på vår reise mot døden. Det er ingen som som kjemper for oss, det er ingen som gir oss håp. 

“Det finnes ingen kur”, “livet er over”. Det er holdninger som møter oss, mørket blir altoppslukende. Men vi som er syk, våre kjære som rundt oss står, vi vet bedre. Vi vet at livet på langt nær ikke er over, vi har erfart at så lenge det er liv er det fortsatt håp.

Så derfor ber jeg dere igjen, jeg ber dere lytte til oss som vet best. Jeg ber dere lytte til oss som sitter på svarene, jeg ber om litt respekt. Det er på tide at vi med ALS blir møtt med medmenneskelighet og en vilje til handling , det er på tide at vi også blir sett.

Men ikke bare oss, våre pårørende også . Visste dere at de får ikke tilbud om noe som helst? Den lille hjelpen de får har vi selv måtte vært nødt å kjempe for. De er ensomme i sin kamp, de skal være sykepleiere, psykolog, foreldre, hushjelp, ja alle roller må de fylle når alt annet svikter. For svikter gjør det, gang etter gang.

Gi oss et håp, gi oss en mulighet. Vi vil gjerne prøve alternativ behandling, men dere gir oss ikke lov. Vi vil gjerne leve hjemme med våre kjære, men dere gjør det vanskelig for oss. Vi vil gjerne bruke vår tid på å leve, men isteden må vi kjempe mot dere. 

Jeg ber dere derfor kun om en ting. Dere må snu deres holdninger, dere må åpne øynene. Vi trenger å bli møtt med et smil, vi trenger å bli møtt med kampvilje. En vilje til å kjempe for oss, en vilje til å kjempe med oss. Det er alt vi trenger, for jo flere vi er som kjemper, desto mer håp får vi…

Fotograf : Svend Aage Madsen / Se og Hør

Det nærmer seg jul med stormskritt, og enda har jeg mye igjen å gjøre. Kanskje det er derfor jeg er lei idag, for alt tar så forbanna lang tid når man ikke kan gjøre tingene selv. All den tiden jeg bruker på å forklare, jeg tror ikke dere skjønner hvor mange timer i løpet av dagen jeg bruker på nettopp det, å forklare.

Ja ikke bare til mine assistenter, men til hjemmesykepleien og mine kjære også, tenk hvor lett det kunne vært om jeg bare hadde kunnet gjøre tingene selv. Men det kan jeg altså ikke, jeg må bare finne meg i å vente på at tingene blir gjort, jeg må bare finne meg i at jeg ikke er sjef over mitt eget liv lenger.

Idag har jeg blant annet sittet hjemme og hørt på sondmaten pipe i en halvtime fordi jeg var alene. Det er så frustrerende å sitte og se på av knappen og ikke kunne strekke hånden ut for å slå den av. “Du biter nok mye i deg” pleier min mann og si, han skulle bare ha visst. For nå er jeg så vant med at de rundt meg glemmer noe når de ordner med meg, at jeg bare venter på når jeg må gripe inn.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er egentlig rart, for de utfører de samme prosedyrene hver eneste dag, men likevel så glipper det. Faktisk så blir jeg overrasket de få gangene det flyter som det skal. Nå klandrer jeg ingen, jeg er mest oppgitt over egen situasjon. Likevel drømmer jeg om en dag der jeg slipper å forklare og rette opp i ting.

Men nå får det være nok klaging, for selv om det er fredag den 13, og selv om humøret er så som så, så har denne dagen brakt med seg gleder også. Det er rart, men det føles som om universet griper inn når jeg har det mest tungt, for da dukker det alltid opp noe uventet.

Uventet og uventet, jeg visste jo at den var på vei, en pakke hadde funnet veien til postkassen min. Tenk at barnehagetanten til min datter har sendt oss gaver, jeg blir helt rørt av omtanken. Helt frivillig og uten en tanke om å få noe igjen, får jeg gaver fra nær og fjern. Og hver eneste gang blir jeg like rørt. Denne gaven idag kunne ikke kommet på et bedre tidspunkt. Nå gleder jeg meg til julaften, for da får vi se hva hun har funnet på. Hadde jeg vært frisk hadde jeg nok knepet hull på papiret, jeg klarte nemlig aldri å vente før 😅

Det er på tunge dager at de små gledene varmer ekstra mye , og idag har jeg hatt flere av de. Plutselig får jeg en melding fra min eldste sønn om jeg har lyst til å være med på kjøretur i morgen. Selvfølgelig vil jeg det! Jeg må jo teste den nye doningen, jeg elsker jo Mercedes. Herlighet hvor jeg gleder meg , og det at han gjerne vil ha meg med, ja det betyr alt for meg.

Så nå skal vi tenne stearinlys og finne frem noe godt å spise, jeg trenger å trøstespise for å fordøye håndball kampen i dag. Men heldigvis er det andre ting på TVen og glede seg over, så kvelden blir nok god likevel. Håper roen har senket seg hos dere også på denne fredagskvelden, så håper jeg dere får en strålende helg alle sammen…

PS : Den største gleden er at Isak er flyttet ned til meg. Han kommer tuslende ned hver natt nå som pappaen ligger nede, så nå er familien gjenforent også på natt 💜

Ja jeg er litt lei idag, eller det var mildt sagt, jeg er faktisk dritt lei idag. For jeg kjente det på kroppen når jeg slo opp øynene, en følelse av tretthet hadde lagt seg over mitt sinn. Nok en dag i godstolen, den samme prosedyren idag igjen. Enda en dag med delegering av arbeidsoppgaver, enda en dag hvor jeg må sitte passivt og se på at andre gjør den jobben jeg skulle gjort.

Det blir bare ekstra sårt på denne tiden, savnet kommer mer til overflaten nå i disse dager. Bare tanken på at tilstanden min skal bli enda verre gjør meg kvalm tvers igjennom. Noen dager er verre enn andre, mørket legger seg over mitt dype sinn. For alt jeg vil er å være som dere, farte rundt i en velfungerende kropp og handle julegaver til mine kjære.

Jeg vil og kunne pakke inn julegaver, skrive kjærlig hilsen på alle merkelappene. Jeg vil også kunne legge overraskelser i adventskalenderen, og være tilstede tidlig på morgenen når de trekker luke etter luke. Jeg vil også stå på kjøkkenet og bake de herligste julekaker, se hvordan duften lokker til seg barna som gjerne vil prøvesmake.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg vil også stå og irritere meg over den samme knuten på juletrebelysningen som oppstår hvert eneste år, henge de opp og se hvor fint de lyser. Jeg vil være den som plukker frem alle eskene fra boden, nisse etter nisse finner sin faste plass ved hjelp av min stødige hånd. Jeg vil også sitte rundt spisebordet med mine fire små, trykke ut pepperkaker og lage Nidarosdomen ut av en ellers så grå kirke.

Men det kan jeg ikke, for jeg er fange i egen kropp. Jeg sitter her i den samme grå stolen og føler meg som en passasjer i mitt eget liv. Aldri igjen skal jeg kunne få gi mine barn gledene med å ha en frisk mor, aldri igjen skal jeg kunne kjenne tilfredshet av å ordne jul til mine kjære.

Julen er like vakker og magisk som alltid, men for meg og mine vil den aldri bli den samme igjen. Det gjør vondt når hodet vil men kroppen ikke lystrer,det gjør vondt å ha en vilje men ingen makt til å utøve den. Enda verre blir det rundt denne fantastiske høytiden, tårene over håpløsheten er bestandig nær.

Men midt opp i sorgen over alt jeg har mistet har jeg likevel noe som holder meg oppe, jeg har kjærligheten fra mine fire små. En liten gutt tripper rundt meg, en liten gutt som ikke vet om noe annet. Han sprer glede til oss alle, gjennom han oppstår magien med julen på ny. For selv når håpløsheten legger seg over meg, selv hvor mørkt det kan bli. Selv da dukker det opp lysglimt, fire små lysglimt som bringer med seg en varme så stor. Takket være dem så holder jeg meg flytende, takket være dem så blir det jul i år også…