En fin kveld er snart over, den ene dagen vi stresser så fælt over er forbi på et blunk. Jeg satt der i min rullestol og observerte familien som virret rundt meg. Det var godt å se hvordan barna koste seg sammen, jeg hørte de lo over noe rundt spisebordet. Duften av pinnekjøtt slo imot meg når jeg kom inn døren hos mine kjære foreldre, og den første biten var som å få en bit av himmelen i munnen.

Isak som med middagsbordet fikk plutselig vondt i magen over tanken på nissen, ene guttungen som fikk prøve akevitt for første gang og som nesten spyttet det ut igjen, min datter som tok seg av brødrene sine og hjalp til med stryking av klær og fiksing av hår, eldstemann som beroliget Isak når nissen ringte på men så viste det seg at nissen egentlig bare var en “tjukk tullenisse”. Inntrykkene har vært mange og øyeblikkene store.

Sansene har vært på høykant, hvert øyeblikk har limt seg fast. Noen få timer av en stor dag er over, en dag jeg ikke var sikker på å få oppleve. Takknemlighet og sorg har preget dagen, for glede og sorg går hånd i hånd på dager som denne.

For når min datter hvisket stille glad i deg under gaveutdelingen kom den, når min far kjempet mot tårene over gaven vi ga kom den, når min nest eldste bror og familien hadde kommet for å feire jul med oss kom den, og når mine to eldste gutter og nevøen fordypet seg over et byggeprosjekt da kom den.

Den følelsen som du bare får når du vet skal dø, den følelsen som kun kommer når din tid er i ferd med å renne ut. En følelse av sorg og glede, en glede over livet her og nå, en sorg over at du kanskje ikke får oppleve disse øyeblikkene igjen. Jeg har hatt en dag preget av både latter og tårer, følelsene ligger utenpå på dager som denne.

Når jeg spiste pinnekjøtt tenkte jeg på det, når jeg drakk julebrus tenkte jeg på det, når jeg sang julesang med Isak tenkte jeg på det, når jeg sa glad i deg til mine kjære tenkte jeg på det. Den tanken om at dette kan være siste gangen ligger der og ulmer, og den blir ekstra sterk i disse dager.

Jeg ser det på mine kjære også, de kjemper med egne følelser. Som hos meg så ligger den samme tanken hos dem, en tanke som er med oss i alt vi gjør. Så når jeg nå sitter her og ser på mine kjære, så har jeg to tanker i sinn. Takk for denne julen sammen med mine kjære, og måtte jeg få oppleve det igjen…

 

Det ble noen tårer på sengekanten i morges, ingen assistent betyr null følelse av velvære. Denne ene dagen i året har jeg ingen som kan dolle meg opp, jeg ble litt lei meg må jeg innrømme. Men mest på vegne av min mann, for det første dukket ikke nattevakten opp igår kveld, og idag var det sykdom.

Når oppvaskmaskinen bestemte seg for å ta kveld i tillegg, da eksploderte det for en stakkars mann. Så den som måtte ut på selve juledagen for å kjøpe ny var min mann. Dermed har formiddagen for han og svigermor gått med til å lese bruksanvisning, mens jeg har brukt tiden på se både Askepott og Reisen til julestjernen. 

Det reddet dagen for meg, da ble alle bekymringer borte for en stund. Til og med Isak fulgte med på Askepott, men reisen til julestjernen var han nok litt liten for enda så da ble det Mikkes jul istedenfor. Heldigvis er det underholdning for både liten og stor, selv foretrekker jeg NRK for da slipper jeg den pokkers reklamen, det burde vært forbud mot reklame i høytiden.

Utover dagen kom både julekjoler og dress på, jeg fikk til og med ordnet håret. Den nye kjolen satt som et skudd, noe som var en glede i seg selv. Så med et par øredobber og nyfrisert hår, følte jeg meg ikke så altfor verst likevel. Jeg er fornøyd med å fått pyntet meg litt i det minste.

Nå gleder jeg meg stort til julemiddagen, men det er nok en som gleder seg mer. Isak stormet opp av senga i dag, “det er JUL mamma” ropte han mens han løp for å fortelle budskapet til resten av familien. Både igår og idag har jeg og Isak synger julesanger sammen, nærmere bestemt en sang, “jeg gikk meg over sjø og land” har blitt vår sang dette året. Jeg hadde ikke sett for meg at jeg skulle synge julesang med en liten gutt, men på tross av skrøpelig stemme gikk det faktisk fint.

Jeg må se om jeg får det på film i løpet av romjulen, det var virkelig et minne for minnealbumet. Heldige meg som får oppleve enda en jul med alle godene som medfølger. Så nå gleder jeg meg til duften av pinnekjøtt, kunne sitte samlet rundt bordet med hele familien, og ikke minst nyte den herlige julemiddagen med god drikke. Det var ikke en selvfølge at jeg kunne nyte maten i år, ei heller at jeg var hjemme blant mine kjære.

Men heldigvis ville skjebnen det annerledes i år, og for det takker jeg høyere makter idag. Ta godt vare på hverandre disse dagene, og nyt hvert sekund. En god og fredfull julaften til dere alle…

 

Noen dager får jeg bare nok! Jeg får nok av tårer, sorg og redsel, det er nemlig en annen følelse som tar overhånd. For noen ganger har jeg bare lyst til å gjøre en ting, alt jeg har lyst til er å skrike. Jeg har lyst til å klatre opp på verdens høyeste bygning og rope ut all min frustrasjon over livet for full hals.

Jeg blir bare så forbanna noen ganger, sint over egen skjebne. For hva har jeg gjort for å fortjene denne tilværelsen? Hva har mine kjære gjort for å fortjene dette? Hvorfor er det bestandig de uskyldige menneskene som må lide??

Noen dager er fulle av tordenskyer, det buldrer og braker inni meg, ja mørke ustabile skyer preger mitt dype sinn. Av og til føler jeg bare for å krype ned i en mørk krypkjeller langt borte fra folk og fe. For denne sykdommen bringer med seg mange følelser, også et raseri så stort.

For det er så forbanna urettferdig , livet er blitt et mareritt. Jeg prøver hver dag å finne gleden ved livet, være positiv og leve her og nå. Men jeg er bare et menneske, noen ganger tar følelsene overhånd, og om vi skal være helt ærlig, så er livet mitt blitt til en scene i en skrekkfilm.

Jeg blir forbanna på vegne av min mann, på vegne av mine barn, mine foreldre, mine søsken og mine venner. Jeg blir forbanna på vegne av andre ALS syke, deres pårørende, deres kamp.

Jeg blir forbanna på byråkratiet, på en BPA ordning som ikke fungerer, på forskningen som ikke går fremover tross mengder med midler. Jeg blir forbanna på legenes negative holdning, på kontroller som ikke fører frem, og på politikernes manglende vilje til å hjelpe!

Men akkurat nå, nå i dette øyeblikk, er jeg forbanna på en ting alene. Jeg er fly forbanna på en BPA leverandør som ikke leverer, jeg er forbanna for at vi må selv løse alle problemer denne julen. Jeg er forbanna lei av at det er min mann som må plukke opp bitene igjen siden nattevakten ikke møtte på jobb, forbanna på at han må slite fordi alt svikter. Jeg er forbanna på manglende hjelp på selve julaften, den ene dagen i året hvor jeg hadde lyst til å pynte meg litt ekstra.

Faktisk er jeg så forbanna at jeg vurderer å si opp hele ordningen, vi har fått nok. Jeg vet vi klarer det, jeg vet vi rir denne stormen av. Men det er så vidt, og vi er ikke alene. For vi er mange ALS syke som sliter med at ting ikke fungerer, det er mange pårørende som må slite seg ut denne julen. Derfor er jeg forbanna idag, jeg er forbanna på den urett vi syke blir utsatt for….

 

Endelig er det dagen før dagen, endelig er julen kommet. Jeg syns kvelden før julaften er minst like god som selve dagen, jeg er omringet av spente barneføtter og en glede så stor. Vi har en tradisjon her lille julaften, vi samles til et herremåltid og ser kvelden før kvelden. Bordet er dekket med varme rundstykker, og pålegg i lange baner.

Eggerøre, laks, roastbiff, julesylte og svinestek er bare noe av det som blir lagt på bordet i kveld, og selvfølgelig kakao og annen god drikke. Høydepunktet er når hele familien samles fremfor Tv skjermen for å se hovmesteren og grevinnen. 

Stresset er begynt å senke seg, ja ihvertfall for ikveld. Tankene på morgendagens stress skyver vi bort for en liten stund. For det er ikke før i morgen kveld den virkelige roen senker seg, det er da sjelefreden over julen kommer over oss og gir oss fred i sinn.

“Mamma vi skal spise sauen sitt bein” kunne en liten gutt opplyse om idag. “Sauen er død, men han kjente ingenting mamma” . Han så på meg for å få bekreftelse, han trengte svar. Det er ikke før spørsmålene kommer at man skjønner hva man har glemt å lære bort, her måtte det en samtale til. Isak hadde nemlig sett dette…

“Pølsene du liker så godt kommer fra grisen Isak”, en liten gutt ble stor i øynene, “spiser jeg GRIS”?? Jeg nikket mens jeg kvelte latteren som lå og lurte. “Ja lille venn, vi spiser gris, sau, okse og ku, det er der mesteparten av kjøttet kommer fra”. 

Det var ikke få spørsmål som kom etter at jeg sa det, men han skjønner ihvertfall nå at pålegget i butikken engang var et levende vesen. Men den viktigste lærdommen denne dagen var det han som sto for, “da må vi være snille med dyrene mamma, for de gir oss melk og pølser”! 

Dagen i dag har bæret preg av sisteinnspurt, handling av mat, kakebaking, innkjøp til julestrømpen og stryking av skjorter. Jeg har ropt ut kommandoer i hele dag, så nå er det godt at kvelden er nær. Men det er godt med alt som er gjort, og takket være assistenten fikk Isak klippet seg idag også.

Så nå tror jeg vi er i rute, det er bare smupjusk igjen. Men da er det verre med svigermor stakkar, hun bor nærmest på kjøkkenet om dagen. Hun tryller frem kake etter kake, middag lager hun og. Jeg tror ikke hun har forlatt kjøkkenet på timevis, og nå står hun og forbereder herremåltidet vi snart skal innta.

Vi er henne evig takknemlig, uten henne hadde ikke denne julen blitt den samme, det er mye takket være henne at vi ligger så godt i rute som vi gjør. Så nå kan mørket bare komme, stearinlysene er tent. TVen står på NRK, og vi er klar til årets høydepunkt, “Same procedure as last year miss Sophie? Same procedure as every year James….

De to minste englene er den mest rørende gaven jeg har fått i år, de har jeg fått fra en annen ALS syk 💜 Tusen takk vakre vene 💜

 

Vi har vært heldige midt oppi elendigheten, min mann jobber i det som må være verdens beste bedrift. Bekymringene var mange når diagnosen ble et faktum, min mann gikk fra å være borte store deler av året, til å være hjemmeværende det første året av Isak sitt liv. Min mann var bekymret for hvordan fremtiden ville bli, ville han i det hele tatt kunne fortsette i jobben?

Ølen betong er plassen, en bedrift med et hjerte så stort. Ikke bare for sine ansatte, de bryr seg også om samfunnsrelaterte problemer. Jeg har ikke ord på hvor takknemlig vi er, for denne bedriften var snar på telefonen til min mann når den personlige katastrofen inntraff, snar med å forsikre min mann om at de skulle legge tilrette på best mulig måte, nå skulle han slappe av og konsentrere seg om det som var viktig.

De har virkelig lagt tilrette, min mann gikk fra å jobbe borte både natt og dag, til å få kjøre her i Bergen. Nå kan han både levere og hente i barnehagen, og han har fri hver eneste helg. Jeg kan ikke få sagt hvor mye dette betyr for oss som familie, spesielt nå som situasjonen er som den er.

Men det er ikke bare min mann som får merke godene fra bedriften, jeg og Isak merker de også. Isak har fått så utrolig mye fint, Ølen betong arbeidstøy, solbriller, reflekser og mye mye mer. Nå venter vi på enda en gave, Isak skal nemlig få julegave, og jeg gleder meg til å se øynene på en liten gutt når han åpner den.

 

Når jeg var innlagt på sykehuset fortalte min mann meg noe som jeg måtte få repetert når jeg kom hjem, jeg visste nemlig ikke om jeg hadde drømt eller hørt feil.

For de siste årene har bedriften gått bort ifra gaver til de ansatte, de velger heller å gi penger til et veldedig formål. I fjor gikk pengene til sykehus klovnene, men i år fikk jeg den gledelige nyheten om at pengene skal gå til ALS! 

Jeg ble så glad jeg, ja vi ble overlykkelig begge to. Helt fantastisk, nå føler jeg at det vi gjør blir lagt merke til. Jeg fikk nemlig en veldig hyggelig mail fra bedriften om at de hadde lagt merke til vårt brennende engasjement for å fremme denne sykdommen, og at de gjerne ville bidra de også.

Alt vi kan gjøre er å takke og bukke, dette betyr så uendelig mye for oss. Pengene vil bli øremerket til å gå til registeret som de prøver å komme i gang med, noe som jeg er spesielt glad for. Det er nemlig så viktig at vi får dette på plass, vi trenger en kartlegging av menneskene som har blitt rammet av denne sykdommen.

Så nå har organisasjonen ALS Alltid litt sterkere fått det ærefulle oppdraget med å overrekke pengene, så håper vi at det vil komme et register på plass snart. Nå sitter vi her glade og stolte begge to, lykkelig over en gave så stor. Tusen takk til dere i Ølen betong, takk for at dere tilrettelegger, og takk for at dere viser engasjement. En riktig god jul til dere alle i bedriften, dere er fantastiske 💜

Det blir mange bilder i løpet av en dag, så nå deler jeg noen som ikke er kommet på trykk. Her er litt bilder fra dagen i dag… 

 

Kaos på soverommet, hvilken glup assistent fant ut at senga til gubben var en god lagringsplass 😅

 

Gode venninner som møtes for utlevering av gaver 💜

Hvor ble det av førjulstiden, tenk at nå er det bare to dager igjen! Det er nesten ikke til å tro, dagene har flydd av sted. Til tross for at gårsdagen ble en smule kaotisk, så fikk vi lys på juletreet til slutt. Ja til og med lysene som gubben hadde kjøpt kom på plass. Men jeg er nå glad for at han ikke er blitt like gal som han i REMA 1000 reklamen.

Idag våknet jeg til noen frydefulle barnerop fra Isak, favorittassistenten var kommet tilbake. Nå er det kanskje ufint og påpeke at vi har en favoritt, men siden hun egentlig ikke jobber her lenger så tenker jeg det er innafor. ” Ulrikke se på meg” ropte en ivrig liten gutt, jeg ble totalt oversett. Det var nesten ikke tid til å hjelpe meg med morgenstellet, for en liten gutt krevde hele oppmerksomheten.

Men det var veldig koselig å få henne tilbake, om så bare for noen dager i julen. Hun er bare noe for seg selv den jenta, hun har fått en spesiell plass i våre hjerter.

Endelig sier jeg bare, endelig en dag med bra vær. Det er ingenting ute som tilsier at det er jul , mildvær og sol er ikke akkurat det jeg ønsker meg til jul, men perfekt vær til litt utendørs aktiviteter. Det som måtte til var litt overtagelse, for en gubbe lå på sofaen og sov, fremdeles utslitt etter gårsdagens shoppingrunde. Men Isak visste råd. Det var bare å ta fart, og så hoppe med hele kroppen oppå den runde magen til en stakkars gubbe.

“ååååhåååhoho” hørte jeg fra sofaen, ja og noen andre utsagn jeg helst vil slippe å gjenta. Men trikset fungerte ihvertfall, min mann følte vel det var tryggere å gå ut enn og hvile middag på sofaen.

En ny versjon av gjemsel

 

Jeg turte ikke være så lenge ute, nå har jeg hatt noen fine dager i toppform så jeg tar ingen sjanser. Herlighet som jeg har spist i det siste, altså på egenhånd. Så hvis ikke jeg legger på meg i julen så vet ikke jeg. Dagene startes med sylte flesk på brødskive, helst doble skiver med sylte flesk, og sist men ikke minst, et tykt lag med smør. Dagen avsluttes med to skåler med julechips og marsipan som nå er oppspist av en eller annen merkelig grunn.

Men det var bare to måltider, resten av dagen prater vi ikke om, noen hemmeligheter må jeg også ha 🤣Jeg koser meg ihvertfall, og heldige meg som har fått svigermor på besøk. For hun har i år som i fjor funnet veien til kjøkkenet, og tradisjonen tro er hun igang med å trylle frem de lekreste kaker.

Så da gjenstår det bare å ønske dere alle sammen en riktig god jul, håper den blir fredfull og god 🎄Jeg tar ikke fri, men jeg prioriterer nok litt mer familie disse dagene. Men et innlegg blir det nok hver dag, jeg klarer ikke meg uten dere heller 🤗

God jul 

 

 

Jaja, hva skal jeg si? Gårsdagen utviklet seg til å bli litt av en minnerik dag. Jeg tror jeg skal la innlegget tale for seg selv, ord blir overflødig🤣

 

Minn meg på å aldri sende gubben på juleshopping igjen, dagen idag har vært det komplette kaos. Det er lenge siden gubben har vært i butikker som inneholder annet enn mat, og det fikk jeg erfare idag. Teknikken har utviklet seg en smule siden sist han var på et kjøpesenter, og fristelsene ble nok litt for mange.

Det begynte når han skulle finne gave til meg. Som vanlig er vi blitt enige om hva han skal kjøpe, dette for å unngå flere krisesituasjoner, som den gangen han (av egen fantasi) hadde pakket inn en brødrister og lagt fint under treet. Nå er jeg i utgangspunktet glad for alt jeg får, men akkurat denne gaven så jeg på som unyttig, av den enkle grunn at vi allerede hadde en fullt brukende brødrister fra før.

Så siden den gang har vi diskutert på forhånd, ikke like spennende kanskje, men jeg slipper i det minste å ha et skap fullt av brødristere. Et headsett var det vi ble enige om, perfekt når jeg trenger å stenge verden ute for en stund.

Problemet var bare at de hadde så mye og velge mellom, trådløs eller ikke, små eller store, headsett eller plugger, det var på tide å ringe hjem. Jeg gikk for plugger, men jeg glemte å forklare hvilken type! For av erfaring så vet jeg at det ikke er alle som passer like godt i mine små ører.

Stolt som en hane kom gubben inn her med de dyreste og mest tekniske ørepluggene som noensinne hadde blitt oppfunnet, dette var den beste julegaven ever!!

Det første problemet var å få de koblet opp mot datamaskinen, det viste seg å være vanskeligere enn de på butikken ga uttrykk for, her måtte ungdommene hjelpe når de kom hjem igjen. Men å koble de opp mot mobilen til gubben (lå det en baktanke bak kjøpet) gikk lekende lett, så nå kunne jeg omsider teste vidunderne.

Gubben presset ørepluggene inn i mine små øreganger, de poppet ut igjen like fort. Litt startvansker konkluderte gubben med og prøvde på nytt, litt hardere denne gangen. Men neida, på nytt fant de veien ned i fanget mitt. Nå kunne jeg se frustrasjonen til min mann lyse imot meg, og jeg stålsatte meg mot det jeg visste ville komme.

For nå skulle disse små jæ*lene inn koste hva det koste ville, han hadde ikke betalt tusenvis av kroner på noe som ikke holdt hva det lovet. “Auuuu”  ropte jeg mens gubben var i ferd med å presse ørepluggene inn i hjernebarken på meg, det kjentes ihvertfall ikke verre ut. Til slutt måtte han konkludere med at disse små jæ*lene passet kun for en person, gubben selv.

Så da var han like langt, han måtte ut igjen. Men det var ikke det eneste han måtte ordne, for juletreet måtte ha nye lys ettersom de andre var sporløst forsvunnet. Det var når jeg så hva han kom tilbake med at jeg måtte be om tålmodighet og fornyet styrke fra høyere makter, lenge leve galskapen! 

Igjen hadde teknologien tatt overhånd, han hadde kun sett fjernkontrollen som fulgte med, men han hadde ikke sett det innlysende. Det holder nemlig ikke med 15 lys (ja for nr 16 virket ikke) til et nesten 2 meter høyt tre!! Jeg turte ikke spørre om prislappen, jeg grøsser ved tanken.

Så løsningen ble at eldstemann måtte redde husfreden, han lot seg nemlig ikke friste av siste mote. Men nå er vi for slitne begge to, sent er det og blitt. Så pyntingen tar vi imorgen, nå har vi jo 15 ekstra lys og spe på med. Det blir nok lys på juletreet i år også, ja hvis gubben har husket å betale strømregningen da…

PS : Jeg fikk headsett til slutt, med ledning for å være på den sikre siden 🤣

“Nå har vi hentet bestemor mamma” sa en stolt liten krabat når han kom løpende inn her i går kveld. “Huff jeg er sliten, jeg har jo gått kjeeeempelangt”sukket han ved min side mens han holdt seg på kneet. Det tok tydeligvis på å hente bestemor, blåmerket som han fikk for noen uker siden begynte plutselig å gjøre vondt igjen. Jeg måtte smile litt av min vesle gutt.

Klokka var nesten åtte når de kom hjem igjen fra flyplassen, langt over leggetid allerede. Men det skulle vise seg å gå enda noen timer før denne gutten fant sengen, faktisk ble klokka over ti før han krøp under dyna.Han måtte nemlig leke med bestemor først, i to timer satt de rundt spisebordet dypt konsentrert over betongbiler og pirater, det var en fryd og se på.

Til gjengjeld sov Isak helt til ni i morges, min mann var lynrask på beina når han innså hva klokken var. For assistentene kommer nemlig ni, og da ønsker min bedre halvdel å være påkledd og oppe før galskapen begynner, for min start på dagen kan grense til litt galskap 😅

Det er lenge siden siden jeg har sett gubben reagere så raskt, litt morgentrim har han bare godt av. Men idag var jo også den store dagen, dagen da gubben skulle innta kjøpesenteret. Jeg skulle sitte hjemme og kose meg mens gubben måtte svette litt, endelig var flisa snudd. Så jeg satt hjemme og spiste julechipsen min, mens jeg ventet på at en bannende gubbe kom inn døren her.

Først må jeg bare fortelle dere om en liten juleglede jeg får hvert år på denne tiden, for på denne tiden kommer julechipsen min ut. Jeg sier min fordi jeg må være den som gleder meg mest hele året til den kommer ut. Jeg må bare huske å hamstre inn før det er for sent, jeg kan spise en hel pose alene.

Men tilbake til min mann, jeg fikk nemlig rett i mine antagelser. Det første han sa når han kom inn døra var, “det er jo jæ*la til arbeid”. Jammen sa jeg smør, han var helt ferdig etter et par gaver, jeg valgte å ikke kommentere, ja for husfreden sin skyld.

Så var det tid for prosjekt pyntjuletreet. Det er de samme problemene hvert år, hvor er juetrefoten, hvor har du lagt kulene, men hvor pokker er lysene blitt av?? Det som derimot dukket opp var lysene til flaggstangen. Du vet de lysene som en gubbe trodde han hadde kastet, og den samme gubben dro ut og betalte dobbel pris for å få tak i nye, ja det er gubben min det.

Det så ut som om juletrelysene led samme skjebne, jeg tror det var de som ble kastet, han som aldri gjør feil har nok tatt seg en akevitt for mye i fjor. Så den som nå måtte ut og kjøpe lys, ja det var en litt forbanna gubbe 😅Så nå sitter jeg her spent og venter, for det er nemlig ikke godt å si hva han kommer drassende med…

Stjerna var ihvertfall på samme plass, Isak måtte tyvstarte litt 

 

 

 

12 måneder, 52 uker, 365 dager er snart over, ett helt år er snart et tilbakelagt kapittel. Tenk det, jeg har levd i 480 måneder, 2080 uker og 14600 dager (ja om jeg har regnet rett da), det gir perspektiv syns jeg. Jeg skal en dag dø, bli borte for alltid. Men det er nettopp det, døden er bare en dag, jeg har levd i tusenvis.

 

Fortsatt lever jeg, selv om det så mørkt ut der en stund. Slutten på året kom plutselig, men heldigvis ble det ikke slutten på livet. Jeg klarte å kjempe meg tilbake, klarte å komme hjem til jul. Faktisk er jeg stolt over alt det jeg har fått til, for jeg lurte døden denne gangen, og jeg kom meg hjem og ordnet til jul.

 

Ja for jeg er stolt, det er jeg ikke redd for å si. Stolt over at jeg orker, dag ut og dag inn, skrive innlegg etter innlegg, samtidig som jeg organiserer hus og assistenter. Jeg er stolt over at jeg orker å stå opp hver dag selv om dagene er grå, og selv om fremtiden er dyster. Jeg er stolt over at jeg ikke gir opp, selv om jeg har så lyst til nettopp det noen ganger.

 

Men jeg er ikke bare stolt på egne vegne, jeg er også stolt over min familie og venner. Stolt over at barna fortsatt behandler meg likt, stolt over at de ikke blir “flau” over meg når vi er ute, stolt over at de fortsetter å leve selv om dagene er vanskelig. Jeg er stolt over menneskene de er blitt, stolt over deres gode hjerter. Stolt over at de finner de små gledene i hverdagen, fryktelig stolt over at de ikke lar seg knekke.

 

Jeg er stolt over min mann. For selv om han klager litt vel mye noen ganger så er han der. Han blir ved min side til døden skiller oss, han står i det sammen med meg. Stolt over det livet vi har skapt sammen, stolt over at vi kjemper sammen for å beholde det så lenge som mulig. Jeg er stolt over alle våkennetter han stiller opp, jeg er stolt over at han er en mann til å stole på.

 

Mine brødre er sterke og det gjør meg også stolt. Jeg er stolt over at de alltid stiller opp uansett hva, stolt over at de står ved min side når det gjelder.Stolt over at vi deler et bånd, stolt over at vi kan både gråte og le sammen. Jeg er stolt over at de velger å gi meg gleder iform av opplevelser, ja jeg er stolt over at de er mine brødre.

 

Jeg er stolt over mine foreldre. Stolt over at de alltid kommer løpende selv om det ikke er lett. Jeg er stolt over at de holder min hånd når redselen er stor, stolt over at de tørker mine tårer. Stolt over at de klarer å holde seg sterke selv om jeg vet det koster, stolt over at de på tross av egne problemer og sorg , alltid er ved min side når jeg trenger de som mest.

 

Mine venner gjør meg stolt, jeg er stolt over at de tør. Jeg blir stolt over at de vil følge meg på denne reisen, stolt over at de orker å se meg på mitt svakeste. Stolt over at de alltid kommer hvor en jeg er, stolt over at de alltid strekker ut en hånd til meg og min familie. Jeg er stolt over alle øyeblikk vi har delt, stolt over at de fortsetter å oppmuntre når alt de vil er å gråte.

 

Men det er en ting til som gjør meg stolt, for jeg er ikke den eneste. Jeg er nemlig stolt over alle ALS syke, stolt over måten de takler sykdommen på. Jeg er stolt over styrken de viser, stolt over at på tross av denne ubarmhjertige sykdommen så smiler de så stort. Jeg er fryktelig stolt over å være en av dere, stolt over at vi kjemper sammen, det gjør meg stoltere enn noe annet….