Jeg kjente det igjen i går kveld, herlighet så teit jeg er! For igår kveld følte meg overmodig, så overmodig at jeg takket ja til litt chips. Det skulle jeg aldri ha gjort, for det medførte at magen igjen begynte å knurre. Det gikk bra helt til klokken 05.00 i dag tidlig, da var det bare å begynne å rope på hjelp.

Heldigvis kom min mann fort til unnsetning, og uten de helt katastrofale følgene ble jeg plassert på toalettet. Men nå sitter jeg altså her med en mage som er misfornøyd, en uheldig start på helgen. Jeg er i det minste glad for at jeg kom meg i barnehagen i går, det gjorde godt for mammahjerte. Nå får jeg heller bruke helgen til å komme meg, og kanskje stå over fredags godteriet i dag . Min mann får i det minste trening igjen, det ble ikke lange pustepausen på han 😅

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Rettigheter : tegninger.no

Jeg glemte å banke tre ganger i bordet i går, jeg var nok litt rask med å si jeg var frisk. Men “shit happens” som min datter pleier å si, bokstavelig talt i mitt tilfelle 🤣

Over til noe helt annet, jeg tenkte det var på tide å engasjere dere lesere litt igjen. Jeg tenkte og gi dere en anledning til å spørre meg ut litt. Det kan jo hende at dere sitter med spørsmål som jeg ikke har tenkt på, så nå gir jeg dere muligheten. Ingen spørsmål er for dumme eller vanskelig, her er det fritt frem.

Dere må gjerne sende meg anonyme spørsmål dersom dere syns det er vanskelig, jeg tar alle med. Spørsmålene kan dere sende enten her på bloggen, i innboksen til mammapåhjul siden på Facebook, eller på min epost [email protected] kan også søke meg opp på Facebook (Vivian Brosvik) og sende meg en melding.

Jeg tror dette kan være en fin mulighet til å gi dere litt mer innblikk i min hverdag, og samtidig får jeg et innblikk i hva dere lurer på. Så kom igjen folkens, fyr løs. Så skal jeg samle opp spørsmålene og lage et innlegg om det dere lurer på.

Jaja så var det fredag igjen, siste dagen til min forhenværende assistent. Så i dag kjøpte vi kake, de spiste mens jeg så på. Jeg turte ikke prøve engang, det fristet ikke særlig heller. Men det var viktig for meg å markere litt idag, gjøre litt stas på de begge, for det har de fortjent.

Plutselig tittet jeg ned på bikkja og innså at han trengte seg virkelig en klipp. Når jeg var frisk pleide jeg og klippe han selv, han er nemlig verdens enkleste hund å ha med å gjøre. Men ettersom ingen andre i familien ville påta seg ansvaret med å klippe, så ble løsningen hundefrisør. Det beste av alt var at bikkja elsket det, en spaopplevelse for den firbeinte.

Men idag fant min forhenværende assistent ut at hun skulle prøve seg på klipping, og ja, det ble litt av et syn. Stakkars hund, snakk om å bli snauklipt. Man skulle nesten tro at bikkja skulle på en hundeansalt, ikke ett hår igjen på heeele kroppen , til og med halen var snauklipt 🤣

Ett stykk misfornøyd hund😅

Trøsten er at vi ikke trenger å klippe han igjen på en stund, utfordringen er å få han med seg på tur, han skjelver før han har kommet seg ut døren. Det spørs om jeg ikke må investere i noen hundeklær til vinteren.

Det ble ihvertfall en humørfylt avslutning på en fredag, aldri så galt at det ikke er godt for noe. Nå ligger vi alle rett ut her, Isak oppå pappaen, jeg under pleddet, og bikkja?? Jo han har søkt tilflukt under varmepumpen, tror rett og slett vi må fyre i peisen….

Når vi var på hytta til naboen ble det tatt mange bilder. Her om dagen kom vår andre nabo opp med bildene han hadde tatt. De var så fine at jeg måtte bare dele de med dere. Spesielt fint for meg og se tilbake på nå som formen ikke er helt på topp , dessuten hagler det ute og da er det ekstra godt og kose seg inne.

Alle bildene er tatt av Trond Reigstad. 

Hva gjør du på kjære?

Hvorfor så morsk?

Underholdning må til

En krone for dine tanker💜

Det var det, men jeg må avslutte dette bildegalleriet med en vits som jeg og min datter lo godt av.

“Det er tacofredag i fengselet. Men rømme får de ikke”! 🤣😂

God fredag alle sammen 💜

De første månedene av mine barns liv lå jeg bare våken og voktet. Krybbedød var det absolutte marerittet. Jeg nærmest tvang de små nyfødte til å begynne med smokk, for det skulle visstnok være forebyggende. Det var ikke før de nærmet seg 4 måneder at jeg begynte å slappe litt mer av, men det ble ikke aktuelt med eget rom før de nærmet seg 1 års alderen. Innerst inne visste jeg jo at dette var noe jeg ikke var herre over, men jeg skulle ihvertfall prøve.

 

Jeg vet at jeg kanskje var i overkant hønemor, men jeg kan love deg at nå er jeg enda verre. For når kroppen begynte å svikte, når kraften forsvant, ja da endret alt seg. Hva gjør man når man ikke evner å holde sine egne barn trygge lenger? Hva gjør man som mor når kroppen svikter? Jo da krisemaksimerer man.

 

For meg er det ihvertfall blitt sånn, jeg leter etter alle farer som kan oppstå og prøver å unngå de for alt i verden. Jeg vet jo at det ikke er mulig å beskytte seg mot alt, men om noe hadde hendt med Isak på min vakt ja da hadde jeg aldri tilgitt meg selv.

 

Alle mødre vil jo beskytte sine barn, og dette er min måte å gjøre det på. Men noen ganger tar det overhånd og jeg må melde meg ut av situasjonen. For det siste jeg vil er å gi barna unødvendig frykt, da er det bedre at jeg lar være å delta på de tingene som trigger det. Nå er heldigvis tre av mine barn store, og selv om jeg kan være litt overhysterisk med dem også i blant, så er det Isak jeg bekymrer meg mest for.

 

For om noe hender han så er sykdommen min til ingen nytte. Er det en rar ting å si? Det er kanskje det, men det er nå slik jeg føler det. Jeg føler jeg har ofret mitt liv for han. Det høres kanskje forferdelig ut, men for meg er det faktisk den tanken som rettferdiggjør denne sykdommen på ett vis. Det sies jo at for hvert liv som går bort fødes det et nytt, og litt sånn føles det for meg også.

 

Jeg har bare ett håp her i livet, og det håpet er for mine barn. Jeg håper så inderlig at de får et langt og lykkelig liv, at de får flere gode dager enn dårlige. Så da jeg ble syk når Isak ble født så ble det den tanken jeg klamret meg fast til. Han måtte beskyttes for enhver pris. For han gir meg håp, et håp for fremtiden. For selv om han må leve uten meg etterhvert, så skal ihvertfall jeg gjøre alt for å holde han utenfor farer. Jeg skal forberede han på livet som kommer, for gjennom han og mine tre andre barn, lever jeg også videre…

Heldigvis våknet jeg opp til en bedre kropp idag, magen knurrer ikke lenger. Det var nok medisinene denne gangen også, men denne gangen gikk det heldigvis fort over. Takk og lov for det, for nå slipper min mann og spurte lenger, han har sikkert tatt av ett kilo eller to det siste døgnet 😅Han skryter stadig over mye vekter han løftet i sin ungdom, ja senest igår flekset han muskler til meg. Ja dette er min måte å trene deg på kjære, du må jo opprettholde muskelmassen på et vis 🤣

Idag er det jo FN dagen også, noe som markeres over hele landet. Jeg er så glad for at jeg ble bedre slik at jeg kom meg i barnehagen. Isak blir så glad hver gang jeg kommer, det er helt overveldende å se på. Han viste meg stolt rundt i barnehagen, jeg måtte jo se alt de hadde laget. Det er så godt for mammahjerte og kunne bidra til litt glede, og alt som betyr noe for han er at vi er sammen.

Jeg har gitt grei beskjed til min mann om at han har bare med å stille opp. For når jeg ikke er her lenger så har han bare med å møte opp på slike tilstelninger. Det betyr nemlig så innmari mye for de små, og mitt hjerte brister ved tanken på at ingen kommer til en liten gutt.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Vi har nå storkost oss sammen, og herlighet så mye mat da! Jeg har aldri spist på slike tilstelninger i barnehagen før, jeg har vegret meg fra å gjøre det. Mest på grunn av Isak tror jeg, for at ikke han skal få så mange spørsmål. Men idag måtte jeg bare, det var så mange deilige lukter. Og for en som har dårlig matlyst så var dette som å komme til himmelen.

Bordene var full av innbydende retter. Det beste av alt var å smake på de rettene fra andre land , en smaksopplevelse av de sjeldne. Jeg ser at du kan vinne Wenche på God morgen Norge, ja få henne hit, jeg trenger henne 🤣For idag så jeg hvor mange smaker jeg går glipp av, eller vi alle går glipp av. Jeg trenger en kokk!!

Isak sovnet på sofaen her rett etter vi kom hjem. Ikke så rart egentlig med det tempoet han har hatt i barnehagen i dag. For de har vært på idrettsbanen og løpt runder i dag, alt til inntekt for Impande. Isak var rimelig stolt når han fikk utdelt diplom for innsatsen, og det ble tydelig at han hadde tatt seg helt ut.

Så her ble det ingen ettermiddag på en liten gutt, det var bare å bære han rett i seng. Men vi er nå godt fornøyd med dagen både mor og sønn, så nå gleder vi oss bare til i morgen, for da er det nemlig helg 💜

Vi har vel alle vært der, kjent på de følelsene som gjør oss ukomfortable. Kanskje så du en fattig sjel sitte på et gatehjørne mens du hastet forbi, og alt du klarte å tenke på var å komme deg fort nok unna. Kanskje så du den dama som falt på bussen i en litt for skarp sving, og alt du klarte du klarte å kjenne på var “glad det ikke var meg”.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jeg kan ihvertfall med hånden på hjertet si at jeg har kjent på den følelsen, jeg har vært der. Jeg var en av dem som hastet forbi, jeg så ikke mennesket, jeg så bare situasjonen. En situasjon som ga meg følelser jeg helst ikke ville kjenne på, følelser som skam, utrygghet og skyldfølelse. 

 

Det var lettere å gjemme seg før, overse de situasjonene som brakte med seg disse følelsene . For det verste som kunne skje var at jeg skilte meg ut, da var det tryggere å være en av mengden. Men hva hvis du plutselig ble en av dem, hva hvis du ikke kunne skjule alle dine problemer lenger?

 

Sånn er det blitt for meg, jeg er ikke usynlig lenger. Jeg kan ikke skjule meg i mengden lengre, nå er jeg den som skiller meg ut. Rullestolen prater for meg, rullestolen sier alt om hvordan livet mitt er blitt. Men den forteller ikke alt, den forteller ingenting om mennesket som sitter i den.

 

For plutselig ble livet snudd på hodet, plutselig ble det jeg som fikk nysgjerrige blikk, plutselig var det meg de visket om bak ryggen på meg. Men for noen er rullestolen alt de ser, og den overgangen har vært vanskelig å takle. Noen ganger har jeg bare lyst til å rope ut at jeg fortsatt er her, og andre ganger har jeg bare lyst til å gjemme meg.

 

For meg skulle det en sykdom til før jeg skjønte hva det handlet om, det måtte en sykdom til før jeg innså at mine følelser har ingenting med saken å gjøre. Vi må tørre å kjenne på disse følelsene som oppstår i ukomfortable møter, vi må tørre å være medmennesker. Vi må faktisk tørre å spørre.

 

Jeg opplever stadig og bli dømt for mine fire hjul, noen legger ikke merke til menneske oppi. For er det en ting vi mennesker er flinke til, så er det å forhåndsdømme. Vi dømmer før vi har fått hele historien, vi dømmer fordi vi er uvitende. Jeg har selv opplevd hvor vondt det er å overhøre samtaler om seg selv, “hva har skjedd med henne”, “hun ser jo virkelig syk ut”! Det gjør fryktelig vondt å overhøre slik visking og tisking fra godt voksne mennesker.

 

Noen er redd for å gå imot strømmen, noen er redd for å skille seg ut. Ja noen er rett og slett bare redd! Redde for å kjenne på egne følelser, redde for egen reaksjon. Derfor haster de fleste av oss rett forbi, vi ser bare situasjonen og ikke mennesket. Det er sikkert lettere sånn, ta en snarvei så vi slipper å kjenne på disse vanskelige følelsene.

 

Nå vet jeg bedre, for nå skiller jeg også meg ut.Jeg vet hva dere går glipp av ved å ikke tørre.  En liten gutt står ved min side, holder godt fast i rullestolen mens han studerer folkemengden. Jeg ser på han og alt jeg klarer å tenke på er, “jeg må huske og lære deg medmenneskelighet, nestekjærlighet og sist men ikke minst, mot til å tørre”, for det er alt som skal til…

 

Ja her ligger jeg altså, rett ut i sengen min. Det begynte i går kveld, uvante lyder fra magen, det var tydelig at den ikke var fornøyd. Så da var det på an igjen, stakkars min mann som må reagere lynraskt når trykket blir for stort. Men må man så må man, og min mann hiver meg over skuldrene og spurter ut til toalettet, for et syn 🤣

Jeg tror jeg skal skrive bok om hvilke sykdommer som slettes ikke passer sammen med lammelser, for dette er rett og slett komisk. Det ble litt av en start på dagen idag for min kjære når han skjønte at han var litt for sent ute med å få meg på toalettet, og jeg bare ventet på at Finnmarkingen skulle komme frem. For jeg har fremdeles forrige magetrøbbel ferskt i minne. Da var det gloser jeg ikke tror er oppfunnet enda, og både sengetøy og klær ble dratt av før jeg fikk blunket. Og jeg husker enda hvordan han sto der på badet og dro i lateks hansken mens han lurte på om jeg “var klar”!

I samme positur som forrige gang

Er det rart jeg må be til høyere makter noen ganger? For den utålmodigheten har virkelig gitt meg noen “litt” uheldige episoder noen ganger 🤣Men ikke vet jeg hva som gikk av han idag, for idag var han nemlig roligheten selv. Ingen banning, ingen stressreaksjoner og spore, jeg ble faktisk en smule bekymret for om han var blitt syk selv.

Diaré og oppkast er noe av det verste jeg kan få. Når du i tillegg kaster på noen blodtrykksfall, ja da er suppa komplett. Jeg må innrømme at jeg syntes litt synd på meg selv der jeg satt på skåla og brakk meg mens jeg trodde jeg skulle besvime. Der og da,  i et bittelite øyeblikk, hadde jeg litt medfølelse med meg selv, men bare litt.

Så her ligger jeg altså, orker ingenting, og alt jeg hører er lyder fra en mage som slettes ikke er fornøyd. Det er ikke så lenge siden forrige gang, men da var det medisinen jeg reagerte på. Når jeg tenker meg om så tror jeg det er samme grunnen nå også. Jeg begynte nemlig på en ny kombinasjon av smertestillende, og det kan muligens hende at jeg ikke har tålt den så godt. Jeg som pleide å tåle alt jeg puttet i kjeften, har nå endt opp med å tåle ingenting.

Jeg bare håper jeg er bedre til imorgen, for da er det FN kafé i barnehagen og der har jeg lyst til å delta. Så langt det lar seg gjøre så pleier jeg å stille opp på slike stunder. Det er ikke bare viktig for meg, men jeg ser hvor mye det betyr for Isak også. Der står barna og venter på at foreldrene skal komme på besøk, helt klart veldig stort for dem.

Min datter stakk hodet innom og konkluderte med at soverommet måtte pimpes opp litt. “Det er jo nitrist her inne, ikke rart du er syk” sa hun mens blikket flakket over veggene. Jo jeg er enig med henne, vi burde ha gjort noe med både soverommet og vinterhagen, jeg vet bare ikke hva. Det irriterer meg at jeg ikke får brukt vinterhagen mer enn jeg gjør, der må vi få fjernet den veggen. Men når det gjelder soverommet har jeg ingen ideer, det skulle nok ha vært noe på veggene, og det kunne godt vært mer hjemmekoselig, men jeg er tom for inspirasjon for tiden.

Nå nærmer det seg ettermiddag og kveld her, og enda ligger jeg her. Så nå tror jeg at jeg skal prøve å reise meg opp litt, jeg trenger litt blodgjennomstrømming til resten av kroppen. Jeg håper uken så langt har vært god mot dere alle, og ikke minst at dere holder dere friske.

Snakkes i morgen 💜

De siste dagene har jeg våknet jeg opp med en uro i hele kroppen, en indre uro som alltid dukker opp ved jevne mellomrom. Klumpen i magen er et faktum, og hjertet kjennes ut som det er på vei ut av brystet. For hver gang jeg opplever store øyeblikk så kommer den, snikende som et ullteppe legger den seg over mitt bryst. Angsten vender stadig tilbake.

 

For tankene får jeg ikke gjort noe med. Tanker som “hva hvis dette er slutten”, “er det derfor jeg har opplevd så mye på kort tid”, ” kanskje alt dette betyr at jeg skal dø snart”. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

 

Det er angsten som prater, og den lammer hele min kropp. Den lille kroppsfunksjonen jeg har igjen fordufter på et blunk, og alt jeg har lyst til å gjøre er å sove.  Likevel tvinger jeg meg opp hver dag, selv om det koster mye krefter.

 

Men noen ganger gjør det bare vondt, det gjør vondt å bare puste. De siste dagene har jeg blitt grepet av en panikk lignende følelse. En følelse som river og sliter i meg fremdeles. Den startet når jeg fikk høre om at det var en ny medisin på vei, et ørlite håp ble tent.

 

Jeg er nemlig blitt redd. Jeg er redd for å håpe. For når man blir “sviktet”gang på gang, så orker man ikke utsette seg for det lenger. Så jeg tør ikke håpe lenger, jeg orker ikke å bli skuffet en gang til. Det kom som kastet over meg, en redsel så stor. Redselen for at mine barn skal igjen måtte se på at håpet forsvinner ut i intet.

 

For selv om jeg ikke tør å håpe så gjør de det. De håper hver dag at det skal komme noe som kan stoppe denne sykdommen. Nettopp derfor tar angsten meg, den griper tak i meg som en kald klo. Jeg har ikke krefter  til å se på at de blir skuffet igjen, jeg blir helt tom ved tanken på at de skal oppdage at deres mamma ikke blir tatt med i betraktningen igjen. Jeg vil jo så gjerne, få en mulighet til å prøve. For det betyr så uendelig mye, ikke bare for meg, men for oss alle.

 

Det siste jeg vil er at mine kjære skal stå med kisten min og være bitter fordi vi ikke har prøvd alt, eller i denne sammenhengen, fått lov til å prøve alt. Jeg er redd for at de skal sitte igjen med følelsen av at “hadde vi bare gjort mer”, og bare tanken på det får meg til å krympe innvendig.

 

Så derfor sitter jeg her med en klump i magen. En klump i magen som bare vokser. Jeg er nemlig ikke klar ennå, jeg har ennå mye jeg vil oppleve. Så når mørket kommer i kveld og jeg igjen ligger på min pute. Da skal jeg be en stille bønn om styrke og mot, for akkurat nå mangler jeg begge deler…

 

Fotograf : Trond Reigstad 

Jeg er forbanna. Rasende over at mitt liv ikke ser ut til å være av betydning. Faktisk så slo det meg idag tidlig når jeg våknet hvor lite et menneskeliv egentlig er verdt for noen. For når jeg ser meg rundt, så ser jeg mange som er i samme situasjon som meg. Jeg ser en lidelse så stor. For alt vi mennesker har er håp for vår egen fremtid, håp for vårt eget liv. Men hva gjør man hvis det håpet blir slukt gang etter gang, hva gjør man når ingen løfter en finger for å hindre at du dør? For det føles sånn ut for meg idag, og hvis dere vil lese om hvorfor, så kan dere lese innlegget jeg skrev tidligere i dag HER.

Men selv om jeg er forbanna, så er jeg også takknemlig. For det er nemlig den samme forbannelsen som bidrar til at jeg sitter her idag. Jeg er takknemlig for at jeg fremdeles orker, takknemlig over at jeg fremdeles har krefter til å kjempe. For tro dere meg, jeg gir meg IKKE med det første!! 

Jeg har også en annen grunn til å være takknemlig idag. For jeg hadde nemlig en nær venninne som jeg ble kjent med på videregående, og vi to var som erteris sammen. Men når jeg ble syk avsluttet jeg kontakten fordi jeg ville skåne henne, jeg ville ikke påføre henne mer lidelse enn hun allerede hadde. Jeg tror jeg har tenkt på henne hver dag siden, og på søndag dukket hun plutselig opp i fakkeltoget.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg ble så glad at tårene kom, så nå har vi endelig fått kontakten igjen. Det er egentlig rart det der, for det er nemlig en tid for alt. Kanskje vi trengte den tiden fra hverandre for å bygge oss opp på hver vår kant. Men nå er vi ihvertfall sterkere begge to, og jeg gleder meg til fortsettelsen.

Idag har vi også hatt møte med BPA firmaet jeg bruker, for dessverre så er det fortsatt ustabilt på assistent fronten. Men på dette møtet deltok også min mann for første gang, noe jeg satte veldig pris på. For det er alltid en trygghet i å ha han der, det er godt å ha noen i ryggen. Jeg er så vant med å både gå på kontroller og møter alene, at jeg har glemt hvor godt det er å ha noen ved min side. Han kjenner meg ut og inn og kan tale litt for meg også.

Så alt i alt har dette vært en takknemlig tirsdag. For er det ikke egentlig det som betyr noe? Være takknemlig selv når tingene er håpløst? Jeg er ihvertfall takknemlig tross alt…

En av mine mange orkideer som kommer igjen og igjen, enda en grunn til å være takknemlig 💜

Daglig leser jeg hjerteskjærende statuser fra andre alvorlige syke pasienter, daglig hører jeg deres fortvilte rop om hjelp. Men det virker som om ingen lytter, ropene deres forsvinner i grøten av paragrafer og retningslinjer. Dette landet begynner for meg og se ut som det komplette kaos, det er mer fokus på regler enn mennesket selv.

Det er ikke bare ALS som trenger et løft, det er så mange sykdommer der ute som blir skjøvet under teppet. Er det ikke snart på tide med en real “husvask”, riste teppet og henge det ut til tørk?? Vi har ikke råd til å sitte på sidelinjen lenger, det må handles og det nå! 

Her sitter jeg selv med en dødelig og sjelden sykdom. Det finnes ingen kur, ingen nye medikamenter er kommet på banen de siste 20-30 årene, og vi får ikke prøve alternativ medisin selv om vi egentlig er kandidater for dette. Det virker som det er gått “sport” i og si nei, avslag og stengte dører er det vi med min sykdom blir møtt med.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Derfor blir jeg provosert. Provosert over det jeg ser på som tomme løfter. Løfter blir gitt, men de blir fratatt oss like fort som de blir gitt. Det virker som om vi syke må spørre om regelverket før det blir skrevet , for hver gang klarer våre politikere og sno seg unna.

Jeg skal være dønn ærlig med dere. Jeg har personlig ikke mye til overs for måten denne regjeringen styrer helsenorge på. For daglig hører jeg om mennesker som kjemper med nebb og klør mot byråkrati og retningslinjer. Retningslinjer som krever en juss utdanning for å forstå seg på.

Nå har det åpnet ett nytt senter her til lands, faktisk her i Bergen. Et av områdene det skal forskes på er nettopp ALS.  Men så viser det seg at dette senteret ikke kommer til å gagne flertallet av oss med denne sykdommen. Det viser seg nemlig at det bare er de nydiagnostiserte som får delta i studier, ja og de 10% som har den arvelige typen. Selvfølgelig unner jeg alle de som kommer etter meg et bedre tilbud, men hva med oss andre? Hva med oss som tilhører den største prosentandelen?

Nå har jeg også hørt rykter om en ny medisin, en medisin som kan bremse sykdommen. Men siden flertallet av oss ALS syke har levd med sykdommen lenge, så er ikke vi i målgruppen, vi må isteden gå den lange veien rundt. Igjen blir vi nødt til å søke legemiddelverket, vente og håpe på et positivt svar.

Er dere klar over hva det gjør med mine barn? Det at de vet at det kanskje finnes en medisin men som mammaen deres kanskje ikke får? Snakk om å ta livsgnisten fra små uskyldige barn, jeg fatter ikke at dette er lovlig engang. Er jeg egoistisk som vil leve lengst mulig? Er jeg egoistisk som vil gi mine barn en mamma som kan være tilstede lengst mulig?

Det samme gjelder dette såkalte ” ekspertpanelet” som kom på banen med lovnader fra øverste hold om at her var det håp og finne. Håp om å få prøve medikamenter, et ørlite håp om hjelp.

Men hva skjedde? Jo igjen fikk vi avslag, håpet forsvant like fort som det kom. Vi fikk avslag fordi vi har en “forventet levetid på mer enn 1 år”! Holder de oss for narr? Hva er det egentlig som skjer??

Og hva med de andre? De som har andre sykdommer som nesten ingen vet om, hva med dem? Jeg kan kun snakke for min egen del, men hvor mye må egentlig til? Hvor mange må vi miste før det er nok?

Vi som sitter her med alvorlige sykdommer som vi vet tar livet av oss til slutt har ikke tid lenger. Vi har ikke tid til å høre på alle “deres” fine ord og tomme løfter. Så derfor BRØLER jeg! Jeg brøler for alle de som ikke orker, jeg brøler for de som er blitt oversett. Jeg brøler for alle de som lider, og jeg brøler på vegne av meg selv!

Jeg har fått nok! Vi har fått nok! Nå får det bli slutt på flotte åpningfester med champagne og dyr mat, for vi trenger nemlig noe helt annet. Vi trenger HJELP, og vi trenger det NÅ!! 

Jeg lå våken til 03.00 i natt og sorterte bilder. Heldigvis visste jeg at min forhenværende assistent kom på jobb i dag, og da kunne hun hjelpe meg med resten. Så mange inntrykk, så mange fantastiske øyeblikk, en strålende avslutning på en travel måned. Jeg er målløs over alt jeg får lov til å oppleve.

Min datter ble min redning igår. For når min tale ble lest opp igår så kjempet jeg hardt mot tårene. Men min datter så det på meg, og gjennom miming med munnen formidlet hun noe som ikke kunne misforstås, “slutt mamma, det er kleint”!! Så hun reddet meg fra å rakne helt.

Jeg måtte jo bare ta meg sammen der jeg satt, så det ble mange blikk bort på min datter, det hjalp å få litt kjeft 🤣Det er ihvertfall godt å ha noen rundt som leser deg når du trenger det, hjelper alltid å ha noen i ryggen som strammer deg opp litt. Jeg var så glad for at min nest eldste sønn også var med, de vegrer seg nemlig å stille opp på slike arrangement, det blir litt tøft. Derfor betyr det ekstra mye når de stiller, og det å ha han ved min side bidro til at dagen ble perfekt.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Idag har jeg ikke gjort noen verdens ting. Jeg har hatt mer enn nok med å skrive innlegg til dere. Ikke orker jeg noen ting heller, jeg trenger en hviledag. Ja det spørs hva du legger i hvile, jeg har jo påtatt meg et arbeid som krever at jeg er på “jobb” 7 dager i uken, men guri hvor mye jeg har fått tilbake 🧡

Nå er den travle oktober over for min del, ingen flere planer resten av måneden. Resten av denne måneden skal jeg kun konsentrere meg om familien og de rundt meg, det blir godt det også. Jeg har nemlig fått høre det i det siste “du har jo ikke tid til oss lenger”, det er tydelig at de har følt seg en smule oversett. Så nå mine kjære, nå skal dere få min fulle og hele oppmerksomhet, men kjenner jeg dere rett så er vel det galt også 🤣

Det er ikke like lett å gjøre alle fornøyd, men nå kan jeg ihvertfall roe ned litt. Neste måned har jeg jo bursdag også, så jeg har noe stort å se frem til. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle oppleve min egen 40 års dag når jeg ble syk, men nå er den innen rekkevidde.

Herlighet så fort dette året har gått, tenk at det nærmer seg jul igjen. Jeg minnes at jeg skrev i fjor noe om at jeg håpte jeg ville få en jul til. Og nå er vi snart her igjen, uten at jeg har fått noen flere komplikasjoner. Det er noe å være takknemlig over det.

Nå skal jeg kose meg med mine resten av kvelden, så håper jeg denne mandagen har vært god for dere alle.

Fortsatt god kveld 💜