Jeg sitter her og tenker over året som har gått, som ellers i livet har dette året også brakt med seg både sorg og glede. Heldigvis har det vært flest gleder, på tross av sykdom og en til tider grå tilværelse har familien holdt sammen og delt mange øyeblikk.

Gjennom bloggen har jeg blitt kjent med mange fantastiske mennesker, hver og en av dere som har delt av deres liv, sendt meg meldinger og støtteerklæringer, jeg takker dere av hele mitt hjerte.

På mange måter føler jeg at 2019 har vært mitt år, det skal mye til for å toppe alle de fantastiske øyeblikkene jeg har fått tatt del i dette året. Vi hadde en vår som var preget av fornyelse og kreativitet, hvem kunne tro at gubben kunne snekre blomsterkasser? Huset fikk vi også malt, takket være god hjelp fra de rundt oss.

Men det store høydepunktet denne våren fikk vi takket være dere lesere og mitt kjære søskenbarn, aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle på Tv. For da God morgen Norge plutselig tok kontakt, da trengte vi ingen betenkningstid, her var det bare å kjøre over fjellet. Linken til sendingen finner du Her! God morgen Norge

Det hele var en fantastisk opplevelse, og så godt tatt i mot som vi ble tror jeg ikke jeg har opplevd. Men guri hvor nervøs jeg var, min mann derimot var roligheten selv, ikke vet jeg hvor han tok det ifra. Jeg syns det er så flott at vi har delt dette øyeblikket sammen, nå har vi noe å se tilbake på. Tenk at mamma og pappa har vært på Tv, det er stas for en liten gutt.

Sommeren i år brakte med seg mange flotte øyeblikk, Dyreparken, Norway cup og tur på hytta var noen av høydepunktene. Men den startet med spenning og mitt livs opplevelse, for første gang i livet fikk jeg prøve paragliding! En opplevelse jeg for alltid vil bære med meg.

Min fantastiske flyve ledsager, han var bare god tvers igjennom 💜

Tenk at dette i det hele tatt er mulig?? Ved hjelp av en spesialbygget rullestol ble jeg fraktet 2000 meter rett opp. Helt utrolig, og jeg blir aldri lei av å se filmen. Så derfor legger jeg den ut på nytt. Dette er å anbefale.

 

Men sommeren bød på andre fantastiske opplevelser, og i Kristiansand fikk vi oppleve en helg full av opplevelser. Isak fikk se og oppleve alle sine helter, han fikk alle sine drømmer oppfylt på en helg. Kaptein Sabeltann, dyrene i Hakkebakkeskogen, en tur med den Sorte dame, opplevelser som han vil for alltid bære med seg videre.

For meg var dette en magisk helg. En helg skreddersydd for meg og mine behov. Vi støtte ikke på et eneste problem, bare god service og behjelpelige mennesker så langt øye kunne se. Jeg nøt opplevelsene like mye som en liten gutt, og jeg er evig takknemlig for at vi tok den turen. Og vi avsluttet helgen med et fabelaktig show i mørket, noe som falt i smak hos hele familien.

Takket være min forhenværende assistent som hev seg med i siste liten, og svigermor som også valgte å feriere med oss på landeveien ble dette en fantastisk tur. Der ser du hvor mye litt ekstra hjelp betyr for oss, det bidrar til at vi kan leve litt vi også.

Deretter gikk turen videre til Oslo, vi var klar for årets tradisjon, Norway cup. På veien tok vi en pitstopp i Tønsberg for å besøke min bror, og da vi nærmet oss viste det seg at vi fikk eskorte helt frem til ytterdøren. Min bror hadde nemlig bestemt seg for å kjøre ut for å se etter oss, og plutselig dukket han opp bak oss på motorveien og geleidet oss helt frem.

Det ble virkelig en fin i trivelig selskap, maken til gjestfrihet skal du lete lenge etter. Etter en regnskur og litt tordenvær bar turen videre til Gardermoen der vi skulle bo under Norway cup uken, og en fantastisk uke med mye god fotball ble det. Etter noen år på Norway cup har vi blitt litt kjent, så nå går vi rett på banen uten å måtte lete.

Sjekk stilen 😅

Så bar det hjemover igjen, faktisk litt vemodig at sommeren var på hell. Da hjalp det på humøret at jeg enda hadde noe å se frem til, for etter noen dager hjemme bar det ut på tur igjen. Denne gangen til mitt barndoms paradis, den eneste plassen som kan gi meg sjelefred, på hytta i Gulen. Gjett om det ble en flott helg, ungene fikk boltre seg i sjøen med all slags aktiviteter, og jeg satt på dronningplassen og fulgte med på begivenhetene.

Vi fikk være med på kalve slepp, hadde mye besøk hver dag, og spiste middag sammen med hele familien på lokalkafeen oppi veien. Takket være min eldste bror og svigerinne så fikk vi en uforglemmelig helg, til og med gubben fikk slappe av.

En fantastisk sommer var det, en sommer jeg vil aldri glemme. Så for å avslutte noen perfekte uker måtte vi ha en jentekveld, og hva er en jentekveld uten Gitarkameratene. En perfekt sommer krevde en perfekt avslutning, og Kurt Nilsen med sine kamerater sviktet ikke, nå kunne høsten bare komme.

Sommeren var over, og høsten meldte sin ankomst. Men høsten sviktet ikke den heller. For det ventet både overraskelser og planlagte sammenkomster, denne høsten var fin. Den store overraskelsen var det en av dere lesere som sto for, en overraskelse som nesten hele familien fikk glede av.

Ønsketransporten ble kontaktet uten at jeg visste det, og en drøm gikk plutselig i oppfyllelse. For helt siden jeg ble syk har jeg lengtet etter en ting, jeg ønsket meg en fjelltur. Jeg ønsket å ta med meg Isak på sin første fjelltur sammen med meg, en drøm som takket være ønsketransporten ikke bare forble en drøm lenger. For en tur det ble, jeg har ikke ord for hvor takknemlig jeg er. En tur jeg for alltid tar med meg videre.

Som om ikke turen var nok i seg selv, så fikk jeg enda en drøm oppfylt denne høsten. Takket være en fantastisk dame som nå er blitt en god venn, så satte vi igang med å planlegge en innsamlingsaksjon for ALS. På to måneder klarte vi to alene og planlegge et fakkeltog rundt lille lungegårdsvannet, enda en drøm gikk i oppfyllelse. På litt over en time hadde vi samlet inn over 19000, og over 100 personer møtte opp for å gå sammen med oss.

Jeg har aldri kjempet så mye mot tårene som den dagen, tenk at jeg fikk oppleve dette. En fantastisk stund for hele familien. Det betyr så mye for mine kjære og se all den støtten vi har, men det betyr ekstra mye for mine barn. De ser at vi har mange i ryggen, det er mange som bryr seg. Jeg håper selvfølgelig vi kan få til noe lignende igjen, men om ikke så er jeg glad for at jeg har opplevd det. En stor takk til alle som gjorde dette mulig.

Dette var bare noen av høydepunktene, for dette året har gitt meg opplevelser i fleng. Som hyttetur med naboen, julekonsert med Kurt Nilsen, alle gavene vi har fått fra kjente og ukjente, julebaksten vi fikk levert, besøket på arbeidsplassen, og alle stunder ute sammen med naboen og barna. Jeg sa en gang at kanskje det var en grunn til at alle disse opplevelsene kom på rekke og rad, og like etter havnet jeg på sykehus. Det skulle vise seg å bli en hel måned med intens kjemping, en kamp for å komme hjem til jul.

Men jeg kom meg gjennom det også, og nå sitter jeg her hjemme med mine kjære og kan minnes året som har gått. Jeg har mye å være takknemlig for, jeg har mange og takke. Nå har jeg kun ett ønske for det neste året, og det er at helsa holder seg stabil. Alt annet blir en bonus, og jeg ser frem til å ta fatt på 2020 sammen med dere alle.

Riktig godt nyttår 💜

 

Denne julen bestemte oppvaskmaskinen og takke for seg, etter fem års tjeneste la den inn årene. Det er jo bare typisk at det skjer når det minst passer, og det er enda mer typisk at det skjer rett etter at garantien hadde gått ut. Gleden var derfor stor når gubben heiv seg rundt på selve juledagen og skaffet oss ny oppvaskmaskin, nå var julen berget.

Men vi tok gleden på forskudd, for i denne familien går ting sjelden smurt. Det viste seg fort at den nye oppvaskmaskinen ikke ville spille på lag, feilmeldinger begynte å dukke opp, og i tillegg begynte den å lekke vann. Du kan tenke deg humøret på en finnmarking når han innså at vi mest sannsynlig ble uten oppvaskmaskin i julen.

Så når butikkene igjen åpnet etter helligdagene, da var gubben snar ut døra her. Men det var lite hjelp å få. Service på maskinen kunne vi ikke få før på nyåret, og bytting av maskin kom ikke på tale før service mannen hadde vært å sett på den. Men så kom min mann på at maskinen hadde lyst på at den trengte salt, så han kjøpte nå det med seg.

Hele julen har vi måttet vaske opp for hånd, ja helt frem til i dag. For idag kom superassistenten min på jobb, du vet hun som er sluttet men som kommer innimellom når hun har fri og er hjemme? Ikke vet jeg hva som bor i den jenta, det er en grunn til at hun får toppkarakter i alle fag på skolen, det er ikke en ting hun ikke kan.

Det som er så bra er at hun tar initiativ til å prøve selv, så hun spurte gubben om de ikke skulle se på den, og da hev de seg rundt begge to. Hva skulle dere mannfolk gjort uten oss kvinnfolk?? Og jeg digger at det måtte en dame til for å få oppvaskmaskinen opp og gå. Så nå vasker endelig den nye maskinen, vi trenger ingen reparatør, vi trenger bare den rette assistenten på jobb. Er det rart jeg savner henne?

Når man snakker om savn, så dro svigermor også idag. Selv om vi har vært heldige å fått beholde henne to dager ekstra, så håper jeg litt på enda en kansellering. Det kunne jo hende, for ute er det et ordentlig ruskevær. Men hun kommer seg sikkert avgårde i dag, og jeg håper turen går knirkefritt hele veien.

Min datter er bedre, men vi er enda usikker på om det blir noe tur. Jeg tror ikke hun har bestemt seg enda, kanskje det er like greit å vente til over nyttår. Men det får hun og faren bestemme, de finner nok ut av det til slutt.

Jeg sitter her og koser meg med lynsjakk, Magnus fortsetter å imponere. Gubben har fyrt så mye i ovnen at bikinien må letes frem snart. Det kunne jo ha vært greit med en advarsel før jeg kledde på meg ullsett og ullsokker, ikke rette bekledning med 30 varmegrader inne.

Så nå må det luftes litt ut her, men bedre å sitte inne i varmen enn å være ute i dag. Jeg skal ihvertfall nyte denne søndagen, og det håper jeg dere gjør også…

 

Det florerer av blogginnlegg, reportasjer og debattinnlegg nå etter et selvmord brått fikk Norges befolkning til å våkne. For selvmord har den effekten, det gjør noe med folk. Jeg vet av erfaring hvor vondt det gjør, hvilket tomrom man sitter igjen med, og en følelse av maktesløshet rammer hardt og brutalt.

Nå har det norske folk våknet, debatten om hvem som har ansvar florerer i både blogginnlegg og medieoppslag. Jeg er den første til å si at en debatt trenger vi, men er det nødvendig å spa frem gammel dritt, er det nødvendig å rette pekefingeren, må vi bestandig hovere?? 

For Guds skyld, mannen er ikke kommet i jorda enda, familien er i dyp sorg, tre barn har fått ødelagt en høytid for alltid, men det stopper ikke enkelte fra å rette ut pekefingeren. Jeg leser utsagn som, “hets og sjikanering”, “er det norske folk mobbere”, “hvorfor vente til til døden rammer”! 

Jeg er stolt over å være en del av samfunnet når jeg ser omsorgen og varmen vi viser overfor de etterlatte, jeg er ikke like stolt når jeg ser pekefingeren kommer frem. For hvem gir oss rett til å dømme, hvem gir oss rett til å hovere. Jeg vil gjerne se den personen som aldri har forhåndsdømt noen, jeg vil gjerne se den personen som aldri har slengt ut en skeiv kommentar om noen uten å vite den hele og sanne historien.

Jeg har gjort det, du har gjort det, ja vi alle har gjort det!! Så med hvilken rett har vi til å bruke pekefingeren, vi er jo tross alt bare mennesker i bunn. Hvert år dør det flere i selvmord enn i trafikken, det sier litt om problemet vi står overfor. Er det ikke da mer naturlig å diskutere hva vi kan gjøre for å forhindre det? Burde vi ikke heller sette søkelyset på psykisk helse og behandling?

Som sagt, jeg er for en debatt, jeg er glad for at vi endelig begynner å prate om et tema som har vært tabubelagt i lengre tid. Men alt til sin tid mener jeg, og den tiden er ikke nå.

For nå trenger en familie ro til å sørge, de trenger støtte og varme. De trenger tid til bearbeidelse, og gode tanker i ett altoppslukende mørke. Det kan vi bidra med, vi kan vise at som samfunn så står vi stødig bak deres rygg. Vi kan sende gode tanker og ord, vi kan tenne lys for å vise at vi er der. Vi kan vise at vi sørger med dem.

Men vær så snill, Vent med å rette pekefingeren, la oss la være å dømme. For vi må ikke glemme det viktigste, vi har mistet en av våre , en stjerne er slukket. Så la oss nå fortsette der vi begynte, la oss slå ring om de som trenger det mest, la oss vise kjærlighet….

Hvil i fred Ari Behn, du vil aldri bli glemt 💜💜

Fotograf: Ingunn Johanna Skaar 

 

Det er ingen tvil om at det blir nok av mat i jula, julematen tyter ut av ørene på enhver i disse dager. Så i dag måtte vi ha et kjærkomment avbrekk fra all den feite julematen. Dermed blir det Taco lørdag idag, og ingen lager Taco som svigermor. Jeg vet ikke hva det er, kanskje det har noe med alle de årene hun jobbet i kantina på videregående skole og lagde fredagstaco til ungdommen, eller kanskje det har med at hun er utdannet kokk.

I utgangspunktet så er Taco det enkleste å lage, men svigermor steiker kjøttet akkurat som jeg liker det. Så jeg gleder meg til lørdags Taco, heldige oss som fikk beholde henne en stund til 💜Jeg har litt dårlig samvittighet fordi humøret mitt disse dagene har vært så svingende. Men mangel på hjelp har tært på humøret til både meg og gubben.

På tross av det så har jeg virkelig satt pris på å ha henne her, spesielt min mann ble glad i går når han slapp og lage middag. Nå er de reist ut for å handle, for selv med et kjøleskap fylt til randen så var brødskuffa tom.

Isak storkoser seg om dagen, han elsker å ha juleferie. Jeg er så imponert over hans evne til å leke på egenhånd, han trives i eget selskap. Han kan sitte i timesvis med spisebordet og putle for seg selv, og jeg nyter synet av en liten gutt.

Enda har han esker med Lego som ikke er åpnet enda, så far og sønn har mye koselig samvær og se frem til enda. Min mann elsker å bygge Lego, ja kanskje litt vel mye. For det ender alltid opp med at pappaen bygger og sønnen ser på, det er ikke lett å slippe til 🤣

Men det viktigste er at de tilbringer tid sammen, og Isak er ikke nådig når han mener pappaen gjør feil, da får han høre det. Nå kom gjengen ramlende inn døra her, handlingen var unnagjort for denne gangen. Overraskelsen var stor når svigermor sto fremfor meg med blomster i hendene, hun er bare god. Isak syns og at blomstene var fine, “ta bilde av meg og mamma”! 

Stakkars min datter, idag syns jeg opprinnelig synd på henne. Hun som skulle reise til sin far idag, men som nå ligger på rommet og spyr. Mammahjertet bristet i dag når vi innså at flyreisen gikk adondas, det ble ikke noe reise i dag ihvertfall. Nå bare håper jeg at hun kommer seg slik at hun kommer seg avgårde enten i morgen eller mandag, og så håper jeg at ingen flere blir smittet.

Jaja, aldri et kjedelig øyeblikk i en familie på seks, det er alltid noe som skjer. Nå sitter jeg og venter på lørdags Tacoen, og etter lukten å dømme er den snart ferdig. God lørdag til dere alle 💜…

 

 

 

Før dere begynner på dette innlegget må jeg få påpeke en ting. Noen av de opplevelsene jeg beskriver under, er opplevelser jeg tidligere har hatt. Det er ikke meningen å henge ut noen, men jeg synes disse problemene som jeg har hatt og nå går igjennom bør se offentligheten lys. For oss har denne julen vært et mareritt, og etter samtale med andre ALS syke, så hører jeg til min fortvilelse vi er ikke de eneste som opplever disse problemene. Noe må gjøres, disse BPA firmaene kan ikke få lov til å fortsette å drifte slik de gjør. Vi er mennesker, og jeg som menneske har nå fått nok! 

 

Hva gjør man når man er fullstendig avhengig av hjelp og hjelpen ikke dukker opp? Hvor mye må man finne seg i før nok er nok? Har man virkelig ingen rettigheter som arbeidsleder? Skal man være nødt til å finne seg i enhver behandling?

For først og fremst er jeg et menneske, et menneske på lik linje som deg. Men jeg er også arbeidsleder, jeg er sjef i mitt eget hjem. Jeg har et BPA firma som ordner med turnus og alt av vakter for assistentene, mens jeg har styringen over alt som foregår her hjemme. Så når assistentene er på jobb hos meg så er jeg leder.

Men jeg må jo være et forferdelig menneske og jobbe for? Det er jo ingen som vil jobbe!! Denne julen har vært total krise, ja faktisk så vil jeg gå så langt og si at vi har delvis fått julen ødelagt på grunn av manglende arbeidskraft. Dette var en viktig jul for meg, både assistentene og firmaet har sett hva jeg måtte kjempe meg igjennom for å få lov til å feire julen hjemme med mine kjære.

Derfor finner jeg det sårende når ingen ser ut til å ta det på alvor, og jeg har grått meg til sengs mer enn en gang denne julen. Jeg klarer ikke la være, men jeg tar det personlig når de ikke kommer på jobb, eller når firmaet ringer og sier ” beklager, men vi har ingen å sette inn”. Det gjør noe med meg når assistentene bytter vekk sine vakter gjentatte ganger uten å melde fra til meg.

Det gjør noe med meg å se min mann helt tappet for krefter, når han egentlig skulle brukt denne høytiden på å hente seg inn litt. Det gjør noe med meg som menneske når jeg hele tiden føler meg til bry. For det gjør jeg nemlig, jeg føler meg til bry når jeg ikke føler at den hjelpen jeg har ikke har lyst til å være her. Ja for de tankene kommer når fraværet blir høyt , eller når det ikke kommer noen i det hele tatt.

Jeg syns det er viktig at disse problemene kommer frem i lyset, for noen må faktisk begynne å ta tak i disse problemene som stadig gjentar seg. Det går utover en hel familie og ha det sånn over lengre tid. Vi har ikke noe liv lenger, vi kan ikke planlegge turer eller aktiviteter når vi ikke har hjelp. Jeg er total avhengig av min mann dersom jeg vil dra bort en helg.

Tenk om jeg kunne reist bort en helg, tatt inn på hotell med to assistenter og mine barn. Da kunne min mann vært hjemme og slappet av litt samtidig som jeg fikk litt alenetid med mine barn. Eller tenk om vi kunne dratt til varmere strøk og opplevd noe nytt?

Men jeg kan ikke det, vi kan ikke det. For på nåværende tidspunkt er alt bare ustabilt. Jeg trenger stabilitet og trygghet mer enn de fleste, jeg trenger selvgående assistenter som vet hva de skal gjøre til enhver tid, jeg trenger trygg arbeidskraft som ikke er redd for å ta i et tak. For dersom stemmen min hadde sviktet idag, ja da hadde kaoset vært komplett.

Så nå sitter jeg her sliten og lei og lurer på om det er meg som er problemet. For ja jeg har dårlige dager som alle andre, ja jeg er sliten innimellom. Men jeg prøver så hardt jeg kan å ikke vise det, jeg prøver å smile selv om jeg har det dritt.

Jeg ønsker å leve mitt liv slik jeg vil, jeg ønsker frihet for min mann. Er det for mye forlangt? Er det for mye å be om at min siste tid sammen med mine kjære skal være stabil og trygg? For alt jeg vil er å leve mens jeg kan, men det er det ingen som gir meg lov til….

 

Ja så fikk vi ønsket vårt oppfylt, svigermor blir i to dager til. Flyet ble kansellert grunnet teknisk feil, så returen ble utsatt til søndag. Gjett om Isak ble glad, ja alle ble glad. Nå kan vi nyte det å henne litt lenger. Det ble kanskje litt besværlig for henne, men for oss var det ren glede.

Jeg har vært gretten i hele dag, egentlig mest lei meg. For noen ganger tror man at man er sur, men så er det en helt annen følelse som ligger i bunn. Da hjalp det godt på humøret når min datter kom tuslende ut i stuen med yndlings chipsen under armen. Hun hadde nok sett at jeg var litt mutt, og da hjelper det alltid med noe godt å knaske på.

Isak er også sur for tiden, jeg tror rett og slett han er trøtt. I dag sov han til ni enda han la seg tidlig igår. Og hadde det ikke ringt på døren i morges, så hadde han nok sovet lenger. Han var jo selvfølgelig med opp for å hente bestemor tilbake, og enda han sov både opp og ned i bilen så virker han trøtt enda. Men nå sitter han og pappaen rundt spisebordet og bygger brannstasjon, eller det vil si, pappaen bygger og en liten gutt kjefter på han om at han må gjøre det riktig.

Jeg derimot sitter og ser på Mr Bean reiser på ferie, det er noe med å se på andres uflaks som hjelper på humøret 😅Så jeg ble plutselig i bedre humør, og det er enda bra, for nå begynte til og med jeg å bli lei av meg selv 🤣

Denne kvelden må vi bare nyte, for i morgen reiser min datter. Hun skal tilbringe noen dager på østlandet hos sin far, så nå ser jeg ikke henne før til neste år. Ja tenk at dette året snart er omme, et helt år er snart et tilbakelagt kapittel.

Så denne dagen endte bedre enn den startet, humøret steg et par hakk utover kvelden. Nå sitter vi her med fyr i peisen, svigermor tilbake på plass og med en god film på TVen. Dermed er livet ganske så bra, ja ihvertfall i dette øyeblikket…

Idag kjenner jeg hvordan det bobler inni meg, jeg er irritabel, sur og grinete. Ingen god kombinasjon når man er lam akkurat, og slett ingen god kombinasjon når man trenger hjelp til alt heller. Jeg kan ikke gå å gjøre andre ting, jeg kan ikke forlate rommet for å være litt alene. Egentlig så hadde jeg trengt en rulletur alene i rullestolen, men ute har frosten ankommet i løpet av natta.

Så her sitter jeg med mitt dårlige humør, lei av omgivelsene og egen tilværelse. Det gjør det heller ikke bedre at gubben prøver å tulle det bort, det virker mot sin hensikt. Jeg tenner på alle plugger, men han gir seg ikke. Noen ganger er det fullstendig knute på tråden.

Rettigheter:tegninger.no

 

Hele familien får gjennomgå når han begynner, ja til og med Isak får merke det. For idag skulle han prøve den nye fjernstyrte bilen som han fikk til jul, men den ville pappaen også prøve. ” Neeeei pappa, det er min bil, jeg vil prøve først “, ropte en fortvilet liten gutt. Men pappaen ga seg ikke før guttungen la seg ned på alle fire og vrælte ut all sin frustrasjon . Ja sånn går no dagan…

Svigermor reiste også i dag, en uke er rett og slett ikke nok. Jeg føler vi ikke har fått noe ut av dagene, ihvertfall ikke så mye som jeg hadde håpet på. Men om en måned går hun av med pensjon, så da håper vi å se mer til henne. Det er fryktelig lange avstander, dyrt er det også. Det har vært så koselig å ha henne her, det betyr så uendelig mye for oss.

Har jeg fortalt dere om alarmen jeg har fått? En alarm jeg selv kan utløse om natta når jeg trenger hjelp. Du vet gubben som aldri våkner?? Det er ikke noe problem lenger🤣Inatt var jeg uheldig å komme borti, og gubben spratt så fort opp av senga at trusa ble liggende igjen i senga, ingen tvil om at den fungerer 🤣Så når han irriterer meg på dagen, så får han igjen på natta, denne var glimrende.

Skulle nesten tro det var krig, for det er jo rene flyalarmen som går. Rart at ikke hele huset våkner egentlig. Vi har også prøvd å bruke den fra en etasje til en annen , men det gikk ikke så bra. For når jeg trykker nede så hører jeg alarmen ringe oppe, men på grunn av noe som må være dårlig signal så er det ikke bestandig den fungerer. Det har medført til fullstendig panikk hos meg, for jeg kan ikke rope når jeg ligger med Bipap masken på.

Vi har jo fortsatt stor mangel på assistenter, så nattevakt kan vi se langt etter. Selv om jeg mener de kan beordre de som er hjemme på jobb. Så da må gubben være nattevakt, og siden alarmen var så ustabil oppe, så måtte han og Isak flytte ned igjen.

Så når jeg kom borti knappen inatt så var jeg et lite øyeblikk redd for at han trillet både meg og alarmen utendørs. Jeg klarte i det minste å vekke en dypt sovende snorkende gammel gubbe, ja raskere vekking har jeg ikke sett maken til. En sånn skulle jeg ha hatt til guttungen også, da hadde det ikke blitt mye forsoving lenger 😅…

PS : Nå fikk vi beskjed om at flyet til svigermor er kansellert, så kanskje vi er heldige og får beholde henne en dag til. Det hadde vært noe det 🤗

 

 

Reklame | Tubie fashion

Nå er det sikkert noen av dere som stusser på overskriften, mens noen av dere skjønner med en gang hva dette innlegget skal handle om. Jeg har nemlig oppdaget noe fantastisk, nylig kom jeg over en Facebook side som rørte noe ved meg.

Siden jeg snakker om heter som overskriften sier Tubie fashion, og dette er en side jeg kommer til å følge fremover. Siden drives av en jente med et hjerte så stort. Denne jenta har levd med diagnosen ME i over 8 år nå, og lager produkter som betyr mye for en gruppe mennesker.

Faktisk så var det hjemmesykepleien som tipset meg om denne siden, kanskje var dette noe jeg kunne benytte meg av? Så jeg var snar på nettet for å sjekke ut hva dette var for noe, og jeg skjønte med en gang at dette var noe jeg bare måtte frivillig reklamere for. Denne siden må fremmes for alt den er verdt.

For denne jenten fikk PEG for noen år siden, og har sikkert gjort seg noen erfaringer. For hun har utarbeidet et produkt som er helt fantastisk, nemlig pads i gøyale mønstre og farger. Nå er det igjen sikkert mange av dere som ikke helt forstår hva jeg mener, så jeg skal prøve å forklare.

For nylig fikk jeg operert inn PEG, en sonde for å få mat i. Foreløpig har jeg en slange inn i magen, og denne er festet i en gummiplate som ligger oppå magen. Det er meningen at jeg i mars skal fjerne denne platen og få en knapp over inngangshullet, noe som vil bli mye bedre.

Men gummien på knappen og platen kan gnage litt mot huden, dessuten kan det også sive ut væske og mat fra sonden. Derfor bruker mange av oss som har PEG små bandasje pads som vi legger under for å hindre gnagsår og ubehageligheter. Men de du får kjøpt på apoteket kan være både harde og ubehagelige, det skulle vært oppfunnet noe mer behagelig.

Og det finnes faktisk!! For det har nemlig denne fantastiske jenten laget. Jeg ble helt imponert over kreativiteten, og for en fantastisk måte og bidra på. Hun syr nemlig små pads i gøyale mønstre og farger, dessuten er de veldig behagelig å ha på, og det beste er at de kan vaskes i vaskemaskinen.Tenk på alle barna der ute med PEG, små gleder får de gjennom små pads.

Så til alle dere som har PEG eller knapp, sjekk ut denne nettsiden på Facebook, støtt denne fantastiske jenta med et stort hjerte. Jeg var så heldig å få et par i gave fra hjemmesykepleien, to stykker med julemønster på. Jeg skal ihvertfall bestille meg flere, for jeg syns de var helt fantastiske 💜 Nettsiden finner dere ved å klikke HER

 

Dagene flyr av sted, jeg kan nesten ikke fatte hvor dagene blir av. Siste dagen med svigermor i hus, imorgen setter hun snuten hjemover. Det blir alltid en tomhet i huset når hun drar, det er ingen tvil om at hun vil bli savnet. Spesielt av en liten gutt. Han ble litt mutt når han skjønte at bestemor snart skal dra, men vi skal ihvertfall prøve å nyte denne dagen så godt vi kan.

Jeg våknet opp til ellevill jubel i dag, og lurte fælt på hva som foregikk. Det har blitt mye jobb på min forhenværende assistent denne julen pga sykdom. Ikke at det gjør meg noe, det er deilig å slippe å gjenta ting hele tiden, hun lærer det en gang og da sitter det. Det gjør det litt enklere, for da kan jeg bruke energien min på andre ting.

Men grunnen til jubelen var at hun hadde tatt med seg hundene sine på jobb, og sammen med min hund har de gledet en liten gutt idag. Jeg har aldri sett maken til roligere trekløver, til og med min hund blir roligere når de er i nærheten. Ekstra hyggelig å stå opp til trippel kjærlighet.

Vi fikk spill av naboen, og det ga min datter blod på tann. For når jeg var frisk spilte vi alltid spill i høytiden, enten kortspill eller brettspill.Det er noe jeg savner mest med julen, samle familien til en gøyal stund. Men det er et skår i gleden, og det er en sta gammel gubbe.

For nå som da gidder han ikke være med, vi maser og han nekter. Jeg blir like irritert hver eneste gang, og nå mer enn før. For jeg vil så gjerne at han også skal ta del i samholdet, og spesielt nå som jeg ikke kan. Men neida, det er ikke snakk om at han gidder, kan noen fortelle han viktigheten med å gjøre ting som en familie?? For han gidder nemlig aldri å delta på familieaktiviteter. Og dette er roten til alle våre problemer.

Så når han la seg ned på sofaen for å sove, og totalt overså min datters bedende blikk, da holdt det på å bli full krig i heimen på 2.juledag. Jeg har ikke mulighet til å gi han et kakk i hodet lenger, og det var løsningen før. Heldigvis svingte svigermor seg rundt og reddet dagen, men jeg er fortsatt en smule irritert på en snorkende gammel gubbe.

Det lukter ribbe i hele huset, og jeg gleder meg til middag. Huset er fullt til randen av kaker, kjeks, godteri og god mat. Men jeg kan ikke gå ut på kjøkkenet og se hva vi har, noe som alltid er et problem hvert år. Det blir liksom ikke det samme når man ikke kan gå ut og ta det man vil selv, men heldigvis har jeg middagene og se frem til. Duften gjør at smaksløkene løper løpsk.

Så gubben får bare sove, han blir snart vekket på en hard måte likevel. Vi må jo ha det litt gøy vi også, så svigermor gikk og hentet vannmuggen og det var enden på den luren, til min datters store glede, ja og “litt” min….

Jeg nyter hvert sekund, alt jeg føler på er en varme så stor. Bekymringene for fremtiden er forsvunnet, en sjelefred har senket seg over meg. Alt som betyr noe er her og nå, vidunderlige øyeblikk sammen med mine kjære. Livet i dette øyeblikket er godt, jeg lever enda. Jeg er omringet av kjærlighet, en kjærlighet som overskygger sykdom og sorg. Takk for at jeg fortsatt er her, takk for at jeg fikk oppleve enda en jul…