En stor takk til ALS Norge…

Reklame | ALS Norge

Dette har virkelig vært en inspirerende og spennende helg, og nå sitter jeg i bilen på vei hjem fullstappet med inntrykk. Først må jeg starte dette innlegget med å takke ALS Norge (Mona) for at jeg ble invitert til dette ti års jubileet, det har vært utrolig lærerikt for meg. Grunnen til at jeg ble invitert er fordi jeg for en god stund siden ble spurt av Mona (som er leder av stiftelsen ALS Norge) om jeg kunne tenke meg å være diagnose kontakt for stiftelsen, og det takket jeg selvfølgelig ja til.

Som diagnose kontakt stiller jeg meg til disposisjon for andre som har fått ALS, de kan i hovedsak kontakte meg for å stille spørsmål, tømme seg litt eller bare for å slå av en prat. Jeg har selvfølgelig taushetsplikt, så det som blir meg fortalt tar jeg med meg i graven. Denne kontakten har gitt meg veldig mye, og når jeg hører om andre sine opplevelser skjønner jeg at vi enda har en lang vei å gå når det gjelder ALS.

Annonsørinnhold

Januarsalget: Stor oversikt over de beste kjøpene

Fredags kveld skulle alle som var invitert møtes til en presentasjonsrunde og middag, og foruten om meg så var det invitert leger, forskere, styremedlemmer og andre som er delaktige i stiftelsen. Middagen på fredag var kjempekoselig, og en liten gutt ble godt underholdt av nabomannen ved bordet. Vi valgte å trekke oss tilbake etter middagen, vi trengte å lade batteriene etter en lang dag i bilen. Dessuten visste vi at lørdagen innebar et fullstappet program, og det startet allerede kl 09 00 i går.

Det var utrolig spennende å høre på alle foredragene i går, spesielt det som handlet om forskning. Først ut var Joel Glover via zoom fra USA som delte siste nytt fra nevrokongressen som han hadde vært på. Han presenterte også sitt eget prosjekt som omhandler stamceller, noe jeg har stor tro på kan bli en del av løsningen på denne ALS gåten en gang i fremtiden.

Overlege Ola Nakken holdt foredrag om forekomst og årsak innenfor forskning, og det var spesielt en mulig årsak som traff meg litt ekstra.  For når han tok opp forhøyet kolesterol og kolesterolsenkende medikamenter som en mulig årsak var det akkurat som han pratet om meg, for knappe to år før jeg ble syk fikk jeg påvist høyt blodtrykk gjennom en gentest og måtte da begynne på kolesterolsenkende medikament. Jeg har hørt før at det hadde blitt forsket på dette som en av mange mulige årsaker, og jeg har alltid lurt på det samme.

Det hadde også blitt gjort en geografisk kartlegging over alle ALS syke i Norge, for når det gjelder sporadisk ALS  så kommer man ikke utenom miljøfaktorer. Det finnes nemlig to kategorier innenfor ALS, den arvelige typen som ca 10% har og den sporadiske som rammer vilkårlig. Jeg er en av dem som har fått den sporadiske typen, og derfor syns jeg den geografiske kartleggingen var litt spennende. Det viste seg nemlig at flesteparten som har fått diagnosen ALS er bosatt i kystområder, så da kan man jo lure på hvorfor.

Forsker Helle Høyer holdt et spennende foredrag om hvor forskningen står i dag og hva vi kan håpe på i fremtiden. Innenfor den arvelige skjer det mye spennende, og man håper på et gjennombrudd i løpet av fem år. Den sporadiske typen er litt vanskeligere å knekke, men håpet er at det er blitt gjort store fremskritt innen ti år. Det gjorde inntrykk å treffe så mange som brenner for å finne en kur eller bremsemedisin mot denne sykdommen, og det ga meg håp å høre hvor mye det forskes på når det gjelder ALS.

Til slutt ble vi vist hjelpemidler og fikk høre et sterkt foredrag fra en pårørende som fortalte deres historie om å stå i ALS kampen. Deres historie og erfaringer påminnet meg om hvor heldig jeg er som har min mann, han står ved min side stødig som bare det. Uten han ved min side hadde jeg ikke taklet denne sykdommen så godt som jeg gjør, han gir meg den tryggheten jeg trenger. Hjelpemiddelet som ble fremvist var et nyutviklet vendesystem i seng, og det skal i hvert fall jeg undersøke videre.

Helt til slutt har jeg en oppfordring til alle dere som leser dette innlegget, og det er å dele ALS Norge sin innsamlings informasjon. I ti år har Mona gjort en fantastisk jobb med å samle inn penger til forskning, men nå når Facebook har stengt for å samle inn penger til veldedige formål har det blitt vanskeligere å få inn midler. Så nå trenger vi flere som kan være med å sette søkelyset på denne grusomme sykdommen, for når våre folkevalgte nekter å støtte fordi de mener vi er for få som blir rammet så trenger vi flere ildsjeler som kan kjempe sammen med oss. Det våre folkevalgte ikke tenker på eller tar med i betraktningen er hvor mange som blir påvirket av denne sykdommen, for det er ikke bare den som får diagnosen som blir rammet, rundt en hver ALS pasient står det mange pårørendes og et hjelpeapparat som også blir påvirket…

Ps: I løpet av disse ti årene har stiftelsen ALS Norge klart å samle inn over 16 millioner til norske forskere, og det er fantastisk!