En liten gutt fyller syv år i September, og det er rart å tenke på at når han feirer sin egen fødselsdag feirer jeg syv år med ALS. Ja jeg sier feirer for hvert år jeg får med denne sykdommen fortjener en feiring.
Min sykdomshistorie begynte under fødselen til min minste sønn, og helt siden den gang har bursdagen hans blitt en merkedag. Den dagen feirer vi livet, og selv om vi står på hver ende av livets skala så betyr den dagen mye for oss begge.
Hvert år på den dagen blir jeg dratt tilbake i tid, og selv om jeg er takknemlig for å enda være her så klarer jeg ikke la være å tenke på sykdomsforløpet mitt. For hvert år som går vender tankene mine tilbake til fjoråret, hver gang bursdagen til en liten gutt nærmer seg prøver jeg å tenke tilbake på hvordan kroppen min var året før.
Jeg ser på bildene fra årene som har gått, og det er da jeg ser hvor mye denne sykdommen har ødelagt kroppen min.
Prøvene mine har vært stabil i over to år nå, og det er jeg glad for.
Sykdomsforløpet mitt har stått på stedet hvil på mange områder, men jeg kjenner på kroppen at det går nedover. Bildene fra i fjor lyver ikke dessverre, og mitt største problem er vekten. Etter jeg begynte på sondemat har jeg fått store utfordringer med magen, det skal ingenting til før jeg blir plaget med kvalme og magesmerter.
Det medfører til at energinivået mitt synker, og det er frustrerende å leve i en kropp som ikke orker.
Stemmen min blir også påvirket når energinivået blir lavt, men selv om jeg føler stemmen min er blitt dårligere det siste året så mener mine kjære at den er stabil. Og det fikk jeg faktisk bevis på for noen dager siden, da møtte jeg en som jeg ikke har sett på nesten to år. Jeg ble temmelig overrasket når jeg skjønte at hun faktisk forsto meg, så da er nok stemmen min ganske så uforandret likevel.
Jeg har mer spasmer nå enn før, spesielt i beina. Men akkurat det tar jeg som et godt tegn, for det er et tegn på at muskulaturen enda lever. Det er ganske utrolig hva ALS kan gjøre med en kropp, tre små bokstaver kan forvandle en frisk kropp til noe ugjenkjennelig. Skjelettet mitt blir stivere og stivere for hver dag som går, og det merkes godt under tannpuss. Jeg klarer ikke gape så høyt lenger, så nylig måtte jeg bytte ut tannbørsten min til en barne tannbørste.
Men jeg vet hvor heldig jeg er, for til tross for at sykdommen raserer kroppen min så går det sakte.
22 September har blitt en merkedag for meg, bursdagen til min sønn er en dag for feiring.
I år blir han syv år, og jeg er så heldig som får feire med han enda et år. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen, men jeg vet hvor heldig jeg er som fortsatt er her…
Kunne du prøvd med tilskudd av 150 mg q10 og 3 spiseskjeer MCT olje om dagen, så kanskje du er heldig og får litt mer energi? 🙂
Bare nevner det, fordi min svigerfar med ALS syntes det hjalp han å holde vekta etter han begynte med sonde. ❤️
Gratulerer med dagen til godgutten! 🎂
Både fint og trist å lese. Det at du snart kan feire minstemann sin 7 års dag er jo selvfølgelig helt supert. Klart at det føles godt men kanskje og litt vemodig.Til tross for din alvorlige helse tilstand klarer du å finne mange lyspunkter.Det tror jeg mange av oss kan lære noe av. Du er en imponerende dame 💓
En merkedag… og bursdag og… Fantastisk å kunne feire barna sin bursdag og egne bursdager 🙂 Og hver dag for den saks skuld <3
Du er tøff – unødvendig ord å si – mene sier det allikevel – du er tøff!
Nydelig bilde av deg og minstemann <3