Det er en ting som har gått igjen alle disse årene, en ting som frustrerer meg noe grenseløst.
Det skjer hver hver eneste gang jeg blir lagt inn på sykehus, spesielt når jeg kommer på en avdeling jeg aldri har vært på før. Jeg hadde aldri trodd at fagfolk skulle være de verste, men det viser seg gang på gang at de som liksom skal sitte på all kunnskapen glemmer av den i møte med enkeltmenneske.
Enkelte ser bare skallet mitt, et ubrukelig skrøpelig skall.
De går bare ut i fra at jeg ikke klarer, og glemmer å spørre før de handler.
Alt de ser er en skrøpelig kropp, alt de hører er en uforståelig stemme.
Men det de glemmer av er at det de ser utenpå er sykdommen, og dermed glemmer de av det viktigste.
For til tross for syv år med ALS så klarer jeg fortsatt mye, alt jeg trenger er litt tilrettelegging.
Selv om kroppen ikke fungerer så er det ingenting i veien med hodet, og dersom du tar deg tid til å lytte så kanskje jeg kan overraske deg. Synet og hørselen min fungerer også optimalt, ja bedre enn hos de fleste vil noen kanskje si. Men det hjelper lite når alt noen ser er et ubrukelig skall!
“Hvorfor prater du så HØYT” spurte jeg sykepleierne på sykehuset, gjentatte ganger opplevde jeg at volumet ble skrudd ekstra høyt opp i samtale med meg. I samtale med hverandre pratet sykepleierne i normalt toneleie, men hver gang de henvendte seg til meg pratet de veldig høyt.
Helt opp i ansiktet mitt kom de også, skulle nesten tro at jeg var både døv og blind.
Jeg kunne se hvordan de krympet seg når de forsto hva jeg sa, først da gikk det et lys opp for dem.
Jeg burde være vant til det nå, etter syv år med denne sykdommen så burde jeg være vant til å bli nedvurdert.
Men faktum er at jeg ikke takler det, og spesielt ikke fra folk som burde vite bedre. Jeg opplever til stadighet at jeg overrasker med alt jeg faktisk enda klarer, men for meg gir det meg ingen god følelse.
For det krever så mye av meg i forkant, jeg må bruke så mye krefter på å bevise at jeg faktisk kan.
Helt enkle ting blir dobbelt så krevende enn normalt bare fordi jeg ikke kommer til orde, det er altfor enkelt å bare gå ut i fra at jeg ikke klarer. Så når sykepleierne blir overrasket over at jeg klarer å løfte opp rumpa under påkledning går luften helt ut av meg, for kreftene det kostet meg å komme til orde kunne vært unngått.
Dersom de hadde spurt meg fremfor å diskutere høylytt over meg kunne jeg ha forklart det enten skriftlig eller muntlig, heller det enn å bli behandlet som en grønnsak.
Noen ganger blir jeg så frustrert at jeg bryter ut i gråt, men det gjør bare situasjonen enda verre.
For da skal de trøste den skrøpelige skapningen som ligger i senga, og trøst er det siste jeg vil ha.
Hadde jeg bare hatt en sterk stemme, da hadde jeg ikke blitt sett på som en hjelpeløs person.
Samtidig tror jeg det er bra for omverdenen at jeg ikke har en funksjonell stemme, for da er det ikke godt å si hva som hadde kommet ut…